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La Direction des produits de santé naturels de Santé Canada (DPSN), en collaboration avec la Division des stratégies en matière de ressources humaines en santé et la Division des politiques, de la coordination et des programmes sur le VIH/sida, a organisé une table ronde sur l'élaboration d'un programme de recherche sur le rôle des produits de santé naturels (PSN) et des approches complémentaires et parallèles en santé (ACPS) chez les personnes vivant avec le VIH/sida. Elle s'inscrivait parmi les nombreuses réunions sur les priorités de recherche auxquelles participaient des populations ayant recours aux ACPS et aux PSN.
La table ronde visait à :
La table ronde portait sur six aspects de la recherche sur les ACPS et les PSN :
Dans chacun de ces domaines, les participants devaient, à la lumière des synergies potentielles entre le VIH/sida et le domaine plus général des ACPS et des PSN :
Les participants ont convenu que les consommateurs doivent jouer un rôle dans toutes les étapes de la méthode de recherche - y compris dans la conception du projet, la mise en oeuvre du projet, l'analyse des résultats et la diffusion des résultats - ainsi que dans chacune des priorités définies ci-dessous. Le principe déterminant de l'appropriation, de l'accessibilité et du contrôle de la méthode de recherche, qui est essentiel à la recherche dont participent des Autochtones ainsi que des guérisseurs et englobant les méthodes de guérison traditionnelles des Autochtones, a été généralement approuvé par les personnes vivant avec le VIH/sida.
Les participants ont défini les priorités suivantes dans chacun des domaines étudiés :
Priorité 1 :
Mener des recherches sur les interactions bénéfiques et préjudiciables :
interactions entre les PSN (interactions entre les PSN) et interactions entre les PSN et les médicaments utilisés par les personnes vivant avec le VIH/sida (interactions entre les PSN et les médicaments).
Priorité 2 :
Se concentrer sur les PSN utilisés dans le traitement des troubles liés au VIH/sida (effets secondaires, toxicité, infections opportunistes, etc.).
Priorité 3 :
Donner la priorité à la recherche sur les PSN.
Les participants ont défini un thème déterminant dans ce domaine : faire de la recherche pour favoriser l'intégration de l'éventail complet des pratiques et services de soins de santé, en portant une attention particulière aux ACPS et aux PSN.
Les participants ont également défini des principes directeurs pour la recherche et des projets de recherche éventuels.
Priorité 1 :
Financement et renforcement des capacités des équipes de recherche intégrative travaillant aux ACPS et aux PSN dont un accent particulier au VIH/sida.
Priorité 1 :
Priorité 2 :
Égaliser les chances d'accès aux fonds de recherche.
Priorité 3 :
Subventionner les bourses de formation, les projets de recherche et l'infrastructure de recherche dans le domaine des ACPS ainsi que la recherche sur les PSN.
Priorité 1 :
Établir des normes relatives aux preuves et à la recherche.
Priorité 2 :
Donner une formation aux praticiens et professeurs des ACPS ainsi qu'aux praticiens et aux chercheurs de la médecine classique sur les normes relatives aux preuves et à la recherche.
Priorité 3 :
Renforcer les compétences des praticiens et des chercheurs en recherche sur les ACPS et sur les PSN.
Priorité 4 :
Renseigner les comités d'examen des fonds et les comités d'éthique de la recherche sur les recherches et les méthodes relatives aux ACPS et aux PSN ainsi que sur les normes relatives aux preuves.
Priorité 1 :
Examiner les recherches sur les ACPS et les PSN.
Priorité 2 :
Évaluer les besoins en matière d'information du public-cible.
Priorité 3 :
Diffuser et utiliser des stratégies.
Les participants ont défini les domaines où l'on doit accroître la sensibilisation et la participation aux recherches sur les ACPS et sur les PSN : chercheurs, bailleurs de fonds, organismes communautaires, hôpitaux et cliniques, praticiens, associations professionnelles, établissements d'enseignement, fournisseurs d'information et médias, et discuté des moyens d'y parvenir.
Priorité 1 :
Temps, ressources et soutien administratif pour travailler précisément à la création de partenariats et promouvoir la recherche sur les soins de santé intégratifs.
Pour accroître la recherche sur les ACPS et les PSN dans le domaine du VIH/sida, il faut des ressources et du temps pour créer des partenariats, explorer des possibilités et faire connaître davantage les ACPS et les PSN dans les programmes et réseaux existants de prévention du VIH/sida.
Tous les participants se sont entendus sur le fait qu'on doit financer l'embauche de personnel à plein temps pour entreprendre des activités visant à renforcer la recherche sur les ACPS et sur les PSN dans le domaine du VIH/sida. On a signalé les activités suivantes, mais elles ne sont pas classées par ordre de priorité :
Dans le cadre de son mandat visant à faciliter la recherche sur les PSN et les domaines connexes, la DPSN de Santé Canada a organisé des réunions sur les priorités de recherche relativement à des populations particulières qui font une utilisation connue des PSN. Les personnes vivant avec le VIH/sida en font partie. Elles utilisent les ACPS et les PSN depuis les tous débuts de l'épidémie. On a décrit la prévalence et les caractéristiques de cette utilisation dans des études en Colombie-Britannique1, en Ontario2 et dans d'autres régions du Canada3. Les répercussions sur les politiques et les programmes sont examinées dans un certain nombre de rapports publiés sous l'égide de la Stratégie canadienne sur le VIH/sida4. Ces rapports mentionnent la nécessité d'entreprendre d'autres recherches sur de nombreux aspects de l'utilisation des ACPS et des PSN par les personnes vivant avec le VIH/sida.
La table ronde sur le rôle des PSN et des ACPS chez les personnes vivant avec le VIH/sida a été organisée par la DPSN de Santé Canada en collaboration avec la Division des stratégies en matière de ressources humaines en santé et la Division des politiques, de la coordination et des programmes sur le VIH/sida. Tandis que les rôles et responsabilités de la DPSN concernent surtout les PSN, la Division des stratégies en matière de ressources humaines en santé est active dans le domaine plus général des ACPS et la Division des politiques, de la coordination et des programmes sur le VIH/sida est responsable de la planification et des programmes de la Stratégie canadienne sur le VIH/sida.
Voici les objectifs de la table ronde :
1. Favoriser l'élaboration d'un programme de recherche dans le domaine des PSN, des ACPS et du VIH/sida, domaines définis pour la première fois dans le document « Toward Integrative Care - Final Report from a National Strategic Planning Meeting on Complementary Therapies and HIV/AIDS » (Vers des soins intégratifs - Rapport final d'une réunion nationale de planification stratégique sur les thérapies complémentaires et le VIH/sida). Ce rapport, ainsi que d'autres auxquels on a fait référence plus tôt (note 4), a établi les principaux domaines du programme de recherche sur les PSN, les ACPS et le VIH/sida. La table ronde visait à approfondir ce programme en proposant des étapes précises.
2. Renforcer la capacité de recherche du Canada dans le domaine des PSN et des ACPS en l'appliquant au VIH/sida. Tout le monde reconnaît la nécessité de renforcer la capacité de recherche et d'accroître la capacité et la disponibilité des personnes et des organisations à définir, à élaborer et à mener des recherches dans le domaine des PSN et des ACPS au Canada. On doit maintenant prendre des mesures précises pour y parvenir dans les domaines où c'est possible. Le VIH/sida pourrait être un des ces domaines.
3. Aider la DPSN à définir et à renforcer les priorités de recherche dans le domaine des PSN et des ACPS au niveau national. La DPSN tente de définir et de renforcer des priorités de recherche par l'entremise de ses fonds (destinés essentiellement à la recherche) et en collaboration avec d'autres bailleurs de fonds (comme les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), la fondation de The Hospital for Sick Children et d'autres organismes de financement).
On a amorcé la table ronde par un survol des rôles et des récentes activités de la DPSN, de la Division des stratégies en matière de ressources humaines en santé et de la Division des politiques, de la coordination et des programmes sur le VIH/sida en matière d'ACPS et de PSN. Par la suite, on a donné un aperçu du déroulement de la table ronde, y compris des thèmes proposés pour les séances en petits groupes :
Les séances en petits groupes visaient, à la lumière des synergies potentielles entre le VIH/sida et le domaine plus général des ACPS et des PSN, à :
Avant chaque séance, on a examiné et révisé en assemblée plénière un résumé provisoire des thèmes examinés. (Le résumé est inclus sous chaque thème ci-dessous.) En petits groupes, les participants ont ensuite discuté des thèmes - deux thèmes en parallèle dans chaque séance - et fait un compte rendu en assemblée plénière. Lors des assemblées plénières, on a eu la possibilité de mettre au point les rapports et les recommandations.
On a examiné tous les rapports et recommandations des petits groupes à la dernière assemblée plénière de la table ronde et on a formulé une recommandation précise quant aux prochaines étapes.
Les consultations menées au Canada sur la recherche sur les PSN ont permis de définir un certain nombre de priorités récurrentes, notamment :
En examinant ces priorités, les participants ont également indiqué qu'il était important de :
Le groupe a défini et examiné les domaines de recherche suivants (ils ne sont pas classés par ordre de priorité) :
1. PSN utilisés dans le traitement des troubles liés au VIH :
2. Priorités particulières relativement aux produits utilisés par les personnes vivant avec le VIH/sida :
3. Recherche sur diverses préparations, concentrations et moyens d'administration :
4. Effets secondaires et toxicités :
5. Interactions bénéfiques et préjudiciables :
6. Assurance qualité :
7. Dépistage de nouveaux antirétroviraux :
Priorité 1 :
Recherche sur les interactions bénéfiques et préjudiciables : interactions entre les PSN et interactions entre les PSN et les médicaments utilisés par les personnes vivant avec le VIH/sida.
Stratégies :
Priorité 2 :
Se concentrer sur les PSN dans le traitement des troubles liés au VIH/sida (effets secondaires, toxicité, infections opportunistes, etc.).
Stratégies :
Priorité 3 :
Donner la priorité à la recherche sur les PSN.
Stratégies :
La recherche sur les pratiques de santé vise notamment à comprendre les modalités des pratiques et des soins relativement aux ACPS, à documenter leurs résultats sur la santé, à déterminer leur efficacité et à établir leur rentabilité. La recherche sur les services de santé comprend notamment la recherche sur les façons dont les soins complémentaires et parallèles en santé sont dispensés, sur les différents types de combinaisons d'ACPS et de soins de santé traditionnels et sur les coûts des ACPS. Les domaines d'activité proposés comprennent :
En examinant ces domaines de recherche proposés, les participants ont noté ce qui suit :
1. Modèles de soins intégrés
Un thème qui revenait souvent dans les discussions en petits groupes, est la nécessité de définir et d'examiner des modèles de soins de santé intégrés. Les exemples mentionnés par les participants comprennent :
2. Équipes de recherche multidisciplinaire
La recherche sur les soins de santé intégrés exige la présence d'équipes de recherche multidisciplinaire composées de praticiens des ACPS. Les praticiens peuvent fournir une meilleure compréhension de l'expérience consistant à offrir et à recevoir des soins de santé intégrés (p. ex., la synergie entre le massage et l'acupuncture). Ils peuvent donner des conseils sur la façon d'assurer l'intégrité des soins dans le cadre de la démarche de recherche. (Les protocoles de recherche peuvent obliger les praticiens à pratiquer de façon artificielle.)
Une fois qu'on a créé l'infrastructure pour une approche multidisciplinaire du genre - par l'entremise de services cliniques intégrés, de collaboration entre les chercheurs et les praticiens et de financement des recherches sur les soins intégrés - les projets de recherche qui en découlent sont nécessairement complets du point de vue de leur conception des soins de santé et des résultats des soins de santé.
3. Appropriation, accessibilité et contrôle de la recherche par les consommateurs
Les consommateurs doivent jouer un rôle à toutes les étapes de la démarche de recherche, y compris dans la conception du projet, la mise en oeuvre du projet, l'analyse des résultats et la diffusion des résultats. C'est également vrai de toutes les collectivités vivant avec le VIH/sida, mais on a surtout souligné les recherches portant sur les Autochtones ainsi que sur les guérisseurs et les méthodes de guérison traditionnelles des Autochtones.
4. Processus décisionnel des consommateurs
La démarche suivie par le consommateur quand il prend des décisions au sujet des soins de santé (incluant les pratiques complémentaires et parallèles et les services en matière d'ACPS) concerne non seulement le fournisseur de soins de santé, mais aussi les collègues, les organismes communautaires et les autres intermédiaires de la santé. Les gens veulent surtout des renseignements sur la façon d'accéder aux services et sur leur efficacité.
5. Les motivations des consommateurs à utiliser des ACPS (produits, pratiques et praticiens) ou des soins de santé intégrés
Les ACPS répondent à un vaste éventail de besoins, dont bon nombre importent davantage que la gestion clinique de l'infection au VIH. À cet égard, l'« efficacité » peut s'avérer un concept problématique parce qu'il ne concorde ni avec les facteurs complexes qui rendent l'utilisation des ACPS concluante pour les utilisateurs, ni avec la philosophie des ACPS à l'égard de la santé et des soins de santé.
6. Essais sur le terrain
La recherche doit aller au-delà des études de l'utilisation en vue d'entreprendre des essais sur le terrain. Les personnes vivant avec le VIH/sida veulent savoir ce qui fonctionne, combien de personnes utilisent un produit, une pratique ou un service dans le domaine des ACPS ou quels produits, pratiques ou services elles utilisent.
7. Autogestion de la santé
De nombreuses personnes vivant avec le VIH/sida ont recours à des pratiques où n'interviennent pas de praticiens. Elles font beaucoup de choses pour gérer leur santé - dont toutes ne sont pas considérées comme étant de l'« autogestion de la santé » du point de vue traditionnel. La recherche sur le vaste éventail des soins de santé pour les personnes vivant avec le VIH/sida doit inclure les pratiques où n'interviennent pas de praticiens.
Thème déterminant : Recherche intégrative, adaptée à la culture qui adopte les principes d'appropriation, d'accessibilité et de contrôle pour renforcer l'éventail des pratiques et des services en matière de soins de santé, tout en mettant un accent particulier sur les ACPS et sur les PSN.
Des principes directeurs :
Des projets de recherche éventuels :
Priorité 1 :
Financement et renforcement des capacités des équipes de recherche intégrative travaillant aux ACPS et aux PSN dont un accent particulier au VIH/sida.
Stratégies :
Prochaines étapes :
Modèle possible :
Le modèle de l'Institut de recherche sur le travail et la santé en est un que l'on pourrait examiner. L'Institut est un organisme indépendant, sans but lucratif dont la mission est de faire de la recherche sur des nouveaux moyens de prévenir l'incapacité liée au milieu de travail, d'améliorer les traitements et d'optimiser le rétablissement et le retour au travail en sécurité ainsi que de les promouvoir. Depuis 1990, il fournit aux cliniciens, aux décideurs, aux employés et aux gestionnaires des outils de recherches fondés sur l'expérience clinique. À l'origine, il s'agissait d'un programme de recherche de la Commission de la sécurité professionnelle et de l'assurance contre les accidents du travail. Il est par la suite devenu un institut avec l'appui de trois bailleurs de fonds et est actuellement l'un des organismes de recherche sur le travail et la santé de premier plan en Amérique du Nord. Pour obtenir de plus amples renseignements, il suffit de visiter
www.iwh.on.ca.
Renforcer la capacité de recherche fait référence aux efforts visant à accroître la capacité et la disponibilité des personnes et des organismes à définir, à élaborer et à mener des recherches sur les ACPS et les PSN. Voici certains des besoins définis lors des récentes consultations :
Les participants de la table ronde ont souligné tout particulièrement l'importance de faire participer les collectivités touchées (p. ex., les personnes vivant avec le VIH/sida, les Autochtones) et les consommateurs des ACPS et des PSN à tous les stades des projets de recherche.
1. Participation de la collectivité à la recherche et contrôle par celle-ci de la méthode de recherche
L'appropriation, l'accessibilité et le contrôle de la recherche par la collectivité constituent des valeurs fondamentales pour les personnes vivant avec le VIH/sida et les Autochtones. Pour y parvenir, on doit renforcer la capacité de recherche pour :
2. Formation et embauche de chercheurs éventuels
On doit déployer des efforts tout particuliers pour trouver, former ou embaucher des personnes qui pourraient éventuellement faire de la recherche sur les ACPS et les PSN. Ils viseraient à :
3. Accessibilité aux fonds de recherche
Les praticiens des ACPS sont désavantagés quand ils présentent une demande de fonds de recherche. Il serait utile que des comités d'évaluation par les pairs dotés de l'expertise appropriée examinent les projets de recherche sur les ACPS et les PSN, incluant des membres des collectivités pertinentes. Il pourrait également être utile d'explorer d'autres sources de financement de la recherche, comme les fournisseurs des matières premières des PSN.
4. Examen des propositions de recherche
Les propositions de recherche devraient être examinées du point de vue de leur qualité scientifique et de leur bien-fondé pour les consommateurs. Il est important de renforcer la capacité d'évaluation par les pairs du bien-fondé et de la qualité scientifique ainsi que de veiller à ce que les examinateurs possèdent l'expertise appropriée pour analyser les projets de recherche sur les ACPS et les PSN.
5. Durabilité de la recherche au fil du temps
Pour soutenir l'élaboration de connaissances au fil du temps, un financement continu est nécessaire. Le financement unique s'avère un obstacle à la création et à l'application durables de connaissances dans une démarche d'apprentissage continu.
Priorité 1 :
Stratégies :
Priorité 2 :
Égaliser les chances d'accès aux fonds de recherche
Stratégies :
Priorité 3 :
Subventionner les bourses de formation, les projets de recherche et l'infrastructure de recherche dans le domaine des ACPS ainsi que la recherche sur les PSN.
Stratégies :
Les chercheurs dans le domaine des ACPS et des PSN ont souligné la nécessité d'utiliser ou d'élaborer des méthodologies de recherche appropriées à la thérapie examinée, ce qui peut s'avérer un exercice délicat. Par exemple, quelles sont les méthodes de recherche appropriées quand on étudie des pratiques fondées sur la dynamique de l'esprit et du corps? Ou quelles sont les méthodes de recherche appropriées quand on a recours à des thérapies non normalisées (p. ex., des régimes de traitement individualisés, des posologies progressives, l'utilisation de produits non normalisés ou des préparations de produits uniques)?
Même si, dans certains cas, des essais cliniques sur échantillons aléatoires et contrôlés peuvent être utilisés ou modifiés, dans d'autres cas, d'autres méthodes de recherche, notamment des rapports de cas individuels, des séries de cas et des études cas-témoin, peuvent être nécessaires. Par exemple, les essais cliniques sur des échantillons aléatoires et contrôlés peuvent être utilisés pour de nombreux types de recherche sur les PSN, mais ne pas convenir à la recherche sur les PSN dans leur contexte culturel (comme la recherche sur les préparations individuelles utilisées en médecine chinoise traditionnelle).
Les chercheurs demandent que l'on organise des réunions et mette au point des mécanismes leur permettant d'examiner les problèmes méthodologiques et d'établir des ponts entre les différentes écoles de méthodologies. Parmi les questions à examiner figurent les types de preuve (Qu'est-ce qui constitue une preuve? Quelle preuve est appropriée?) et les mesures des résultats (Qu'est-ce qui est mesuré? La mesure est-elle appropriée?).
Le VIH/sida et les traitements utilisés pour le gérer posent un certain nombre de défis méthodologiques spécifiques en plus des défis plus généraux auxquels on est confronté dans la recherche sur les ACPS et les PSN :
1. Traduction interculturelle des ACPS - un domaine de recherche
La recherche sur les ACPS doit être éclairée par une compréhension complète du paradigme de la santé et des soins de santé examinés. Elle exige la traduction interculturelle du paradigme et de ses concepts, ses diagnostics et ses méthodes constituantes. Ces domaines devraient faire l'objet de recherche et servir de préambule à la recherche sur les effets des ACPS.
2. Défis posés par certaines formes d'ACPS
Les participants ont défini des aspects des ACPS et de l'utilisation des PSN qui posent des défis méthodologiques aux chercheurs. Ils comprennent des cas où une variété de modalités des ACPS sont utilisées simultanément pour traiter une personne ou des cas où des PSN sont utilisés dans un contexte personnalisé, propre à une culture (comme la médecine chinoise traditionnelle). Quelqu'un a proposé de faire des études comparatives des résultats où deux groupes reçoivent un ensemble de traitements recommandés par un praticien.
3. Questions liées à l'utilisation d'essais cliniques sur échantillons aléatoires et contrôlés
Un certain nombre de questions devraient être examinées en ce qui concerne l'utilisation des essais cliniques sur des échantillons aléatoires et contrôlés. L'une d'entre elles concerne le biais de sélection potentiel quand l'étude comprend d'anciens utilisateurs d'ACPS ou de produits de santé naturels. Une autre concerne la possibilité de contamination quand un produit est en vente (souvent sous diverses formes).
4. Hypothèses au sujet des méthodes de recherche des ACPS et des PSN
On tient souvent pour acquis que la recherche sur les ACPS et les PSN utilise des méthodes de recherche différentes de celles utilisées dans les soins de santé traditionnels. On devrait examiner cette hypothèse. Les méthodes de recherche utilisées devraient être appropriées à l'allégation soulevée et aux preuves nécessaires pour en prouver le bien-fondé. Par exemple, certains types d'allégations concernant les PSN exigeraient la preuve qu'on a procédé à des essais cliniques sur des échantillons aléatoires et contrôlés, tandis que d'autres types d'allégations exigeraient d'autres formes de preuves.
5. Mesure d'une série d'effets complexes
Il est important de reconnaître la complexité de ce qui peut ou devrait être mesuré dans la recherche sur les ACPS et les PSN. Les effets qu'on doit mesurer comprennent non seulement les résultats pharmacologiques et pathologiques, mais aussi les résultats psycho-sociaux, comme la qualité de vie, ainsi que les interactions psychoneuronales, comme les réponses immunitaires découlant de la technique de soins. Pour certains de ces effets, il existe des méthodes établies (comme les échelles de qualité de vie), mais pour d'autres (comme la dynamique de l'esprit et du corps), il n'y en a pas.
6. Problèmes éthiques associés à la recherche sur les ACPS et les PSN
Les problèmes éthiques associés à la recherche sur les ACPS et les PSN peuvent être davantage perçus que réels (p. ex., la perception qu'un produit de santé naturel équivaut à un placebo dans un essai clinique sur des échantillons aléatoires et contrôlés). Quoi qu'il en soit, on doit se pencher sur ces problèmes - perçus autant que réels - en informant les comités d'éthique de la recherche sur la recherche sur les ACPS et les PSN et en informant les chercheurs dans le domaine des ACPS et des PSN sur l'éthique de la recherche.
7. Méthodes de recherche participative et communautaire
La recherche participative et communautaire peut exiger des ajustements de la part des chercheurs, de leurs établissements parrains, des organismes de financement, des comités d'examen du financement et des comités d'éthique de la recherche. Les défis relevés lors de l'élaboration du programme de recherche communautaire de la Stratégie canadienne sur le VIH/sida peuvent donner un aperçu des travaux requis à cet égard.
Priorité 1 :
Établir des normes relatives aux preuves et à la recherche
La première priorité est d'établir des normes relatives aux preuves et à la recherche qui devraient permettre de déterminer quelle norme relative à la preuve est nécessaire quand on fait une certaine allégation ou examine un effet en particulier (p. ex., pour une allégation relative à un PSN; pour un traitement comportant de multiples modalités; pour des résultats signalés par le patient, etc.) et quelles méthodes de traitement sont appropriées quand on recueille les preuves nécessaires. Ces normes relatives aux preuves et aux méthodes de recherche peuvent servir à renseigner les praticiens, les chercheurs, les comités d'examen des fonds et les comités d'éthique de la recherche sur les recherches sur les ACPS et les PSN.
Stratégies :
Priorité 2 :
Donner une formation aux praticiens et aux professeurs des ACPS ainsi qu'aux praticiens et aux chercheurs de la médecine classique sur les normes relatives aux preuves et à la recherche
Stratégies :
Priorité 3 :
Renforcer les compétences des praticiens et des chercheurs en recherche sur les ACPS et sur les produits de santé naturels
Stratégies :
Priorité 4 :
Renseigner les comités d'examen des fonds et les comités d'éthique de la recherche sur les recherches et les méthodes relatives aux ACPS et aux PSN ainsi que sur les normes relatives aux preuves
Stratégies :
Les consommateurs d'ACPS et de PSN veulent des renseignements fiables, faciles d'accès et compréhensibles au sujet des ACPS et des PSN qu'ils utilisent. Les intermédiaires de la santé et les fournisseurs d'information peuvent les aider en évaluant et en sélectionnant des renseignements, en les rendant accessibles et en aidant les praticiens et les consommateurs à les comprendre.
Voici des moyens proposés pour faciliter la diffusion et l'utilisation de la recherche :
Il est important de souligner que pour les personnes vivant avec le VIH/sida, les principales sources d'information sur les ACPS et les PSN incluent des personnes informées, des fournisseurs d'information sur le VIH/sida (comme le Réseau communautaire d'info-traitements sida et Project Inform), des organismes nationaux, régionaux et locaux de prévention du VIH/sida, des conférences et des assemblées de même que les médias. Les fournisseurs de soins de santé ne sont pas les principales sources d'information sur les ACPS et les PSN.
On est préoccupé par le fait que certains groupes vulnérables (p. ex., les jeunes des rues, les usagers de drogues par injection) et les habitants des régions rurales n'ont pas le même accès aux renseignements sur les ACPS et les PSN.
1. Voici des types de ressources qui pourraient faciliter la diffusion et l'utilisation de l'information sur les ACPS et les PSN :
2. Outils d'information qui peuvent être utilisés pour joindre les personnes vivant avec le VIH/sida afin de les renseigner sur les ACPS et les produits de santé naturels :
3. Stratégies visant à accroître la reconnaissance de la recherche sur les ACPS et les PSN :
4. Lacunes en ce qui concerne l'accès à l'information
Certaines personnes vivant avec le VIH/sida n'ont pas accès à l'information par l'entremise d'organismes communautaires ou lors de conférences sur le VIH/sida, ou par d'autres sources d'information généralement utilisées. Il est important de déterminer comment ces personnes accèdent à l'information ainsi que de cibler les stratégies d'information en conséquence. Pour ce faire, on peut procéder à des études d'évaluation des programmes existants ou futurs de diffusion de l'information.
Les groupes suivants devraient être inclus dans les stratégies et programmes visant à améliorer la diffusion et l'utilisation d'information sur les ACPS et les PSN :
Priorité 1 :
Examens de la recherche sur les ACPS et les PSN
Stratégies :
Priorité 2 :
Évaluation des besoins d'information du public-cible (voir les groupes clés ci-dessus)
Stratégies :
Priorité 3:
Stratégies de diffusion et d'utilisation
Stratégies :
Les efforts visant à promouvoir la recherche sur les ACPS et les PSN progressent rapidement au Canada. Comment créer ou renforcer les liens entre le domaine du VIH/sida et le domaine plus vaste des ACPS et des PSN?
Les participants ont défini des secteurs où la sensibilisation et la participation à la recherche sur les ACPS et les PSN doivent être accrues - chercheurs, bailleurs de fonds, organismes communautaires, hôpitaux et cliniques, praticiens, associations professionnelles, établissements d'enseignement, fournisseurs d'information et médias - et discuté de moyens pour y parvenir.
1. Chercheurs
On a proposé les moyens suivants pour encourager les chercheurs à prendre part à la recherche sur les ACPS et les PSN :
2. Bailleurs de fonds
Les bailleurs de fonds éventuels comprennent les organismes fédéraux de subventions de recherche (Instituts de recherche en santé du Canada, Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, Conseil de recherches en sciences humaines du Canada), les banques, les sociétés d'assurance, l'industrie et les fondations :
Avant de faire des démarches auprès d'un bailleur de fonds, il importe de peaufiner le projet. On a proposé d'organiser un concours de propositions de concept de demandes de financement, puis d'octroyer des subventions de démarrage aux candidats retenus pour l'élaboration d'une demande de subvention complète.
Quand on finance des services cliniques, une évaluation des services peut être exigée. Elle permet d'assurer le financement de la recherche sur l'évaluation des services cliniques, incluant l'intégration des services.
3. Organismes communautaires
Les organismes communautaires oeuvrant dans le domaine du VIH/sida sont à perfectionner leur capacité de recherche. Par exemple, le AIDS Committee of Toronto compte du personnel de recherche et d'évaluation à plein temps. De la même façon, le Réseau canadien autochtone du sida compte un employé à plein temps affecté à la recherche, et il a récemment décerné l'une des bourses de formation d'été, administrée dans le cadre du Programme de recherche autochtone, à une personne étudiant les pratiques de santé autochtones au Labrador et au Québec.
Il existe des ressources potentielles pour appuyer la recherche communautaire. Le Programme de recherche communautaire de la Stratégie canadienne sur le VIH/sida subventionne du personnel de soutien technique qui effectue de la recherche dans les organismes communautaires. Il est possible que ces ressources puissent être affectées à la recherche sur les ACPS et les PSN.
Le financement continu est essentiel pour renforcer la capacité de recherche des organismes communautaires. Les obstacles que posent les sphères de compétences peuvent nuire au financement. Par exemple, l'organisme Persons With AIDS Society de la Colombie-Britannique a cessé de recevoir du financement provincial pour ses travaux sur les ACPS et les PSN parce qu'on a jugé que la recherche relevait du gouvernement fédéral. Ainsi, une capacité de recherche prometteuse dans le domaine de la recherche sur les ACPS et les PSN est incapable de poursuivre ses travaux.
Les organismes communautaires sont essentiels au recrutement dans le domaine de la recherche et à la participation à celle-ci ainsi qu'à la transmission du savoir entre les membres de la collectivité et les chercheurs. Une façon de réaliser des progrès dans le domaine de la recherche sur les ACPS et les PSN, c'est de faciliter la communication entre les organismes communautaires au sujet de leurs activités de recherche dans ce domaine et les chercheurs oeuvrant dans le même domaine. Une autre façon est de subventionner les publications des chercheurs des organismes communautaires dans des revues soumises à un examen par les pairs ainsi que l'interprétation des preuves présentées dans ces revues.
4. Hôpitaux et cliniques
Il y a un certain nombre d'hôpitaux et de cliniques au Canada où l'on pourrait effectuer des recherches sur les ACPS et les PSN et le VIH/sida :
Il y a cependant peu de cliniques où les ACPS sont entièrement intégrées, ce qui constitue un obstacle à la recherche sur l'intégration des soins.
5. Praticiens
Il y a relativement peu de praticiens des ACPS qui se spécialisent dans le VIH/sida. Ceux qui le font sont très occupés.
L'approche des praticiens classiques peut chevaucher celle des praticiens complémentaires/parallèles. Il pourrait être possible de travailler avec ces praticiens pour renforcer la recherche sur les ACPS et les PSN. Voici des suggestions pour y parvenir :
Il est possible de recueillir davantage de renseignements sur l'utilisation des ACPS et des PSN grâce aux bases de données d'observation sur le VIH/sida. En Ontario, le projet d'infrastructure d'information sur le VIH (le successeur de la base de données d'information sur le VIH de l'Ontario) est sur le point d'entreprendre la collecte approfondie de données sur les soins de santé que reçoivent les personnes vivant avec le VIH/sida en Ontario (voir
http://www.ohtn.on.ca/index_hiip.htmll). Il a été question d'inclure des informations sur les ACPS dans la base de données. Toutefois, le temps presse, le logiciel de la base de données étant dans les dernières étapes de préparation et d'installation.
6. Associations professionnelles
Les associations professionnelles - de médecine classique et de médecine complémentaire et parallèle - peuvent aider à élaborer l'infrastructure de recherche et à obtenir des fonds de recherche. Elles peuvent faciliter les communications et le réseautage grâce à leurs listes d'envoi, sections et conférences. Elles peuvent promouvoir la formation et sensibiliser les gens aux ACPS et aux PSN ainsi qu'encourager la recherche dans ces domaines lors de leurs conférences annuelles et dans leurs programmes de formation continue. Enfin, elles peuvent renforcer la crédibilité et prêter main-forte aux candidats qui veulent remplir une demande de subvention pour des projets de recherche.
7. Établissements d'enseignement
En général, les participants ont indiqué qu'il y avait des besoins en ce qui concerne :
Un grand nombre d'initiatives sont en cours au Canada en vue d'accroître la capacité de recherche dans les ACPS et les PSN :
On pourrait également inclure des cours sur les ACPS et les PSN dans les programmes de formation dans le domaine du traitement du VIH :
Priorité 1 :
Temps, ressources et soutien administratif pour travailler précisément à la création de partenariats et promouvoir la recherche sur les soins de santé intégratifs
Le groupe a rendu compte des domaines d'élaboration résumés plus haut. Le groupe a ensuite souligné l'importance d'avoir du personnel à plein temps qui se consacre précisément à la création de partenariats et à la promotion de la recherche sur les soins de santé intégratifs. Ce travail exige du temps, des ressources et du soutien administratif. Il existe un certain nombre de modèles possibles :
Pour accroître la recherche sur les ACPS et les PSN dans le domaine du VIH/sida, il faut des ressources et du temps dans le but de créer des partenariats, explorer des possibilités et faire connaître davantage les ACPS et les PSN dans les programmes et réseaux existants de prévention du VIH/sida.
Tout le monde s'est entendu sur le fait qu'on doit financer l'embauche de personnel à plein temps pour entreprendre des activités visant à renforcer la recherche sur les ACPS et sur les PSN dans le domaine du VIH/sida. On a signalé les activités suivantes, mais elles ne sont pas classées par ordre de priorité :
BRAITSTEIN, et al. « Information seeking and health care utilization patterns among people living with HIV/AIDS who currently use both antiretrovirals and complementary therapies in British Columbia », 9e conférence annuelle sur la recherche sur le VIH/sida, résumé 340P, Journal canadien des maladies infectieuses, 1999, 11 (suppl. B).
CAIN, R, PAWLUCH, D, GILLETT, J. Practitioner Perspectives on Complementary Therapy Use Among People Living with HIV, Ottawa, Santé Canada, 1999.
CROUCH, R, ELLIOTT, R, LEMMENS, T, CHARLAND, L. Approches complémentaires et parallèles en santé et VIH/sida : questions de droit, d'éthique et de politiques dans la réglementation, Montréal, Réseau juridique canadien VIH/sida, 2001.
FURLER, M, et al.« Patient reported complementary and alternative medicine (CAM) use -- An interim assessment of drug utilization patterns for patients attending Ontario HIV outpatient clinics » 9e conférence annuelle sur la recherche sur le VIH/sida, résumé 340P, Journal canadien des maladies infectieuses, 2000a, 11 (suppl. B).
FURLER, M, et al. Gender differences in the drug utilization patterns of HIV infected outpatients: an interim analysis, journée de recherche du Réseau ontarien de traitement du VIH, le 27 novembre 2000, Toronto (Ontario), 2000b (compte rendu disponible en ligne à www.ohtn.on.ca).
FURLER, M, et al. « Physician awareness of complementary and alternative medicine use », 10e conférence annuelle sur la recherche sur le VIH/sida, résumé 363P, Journal canadien des maladies infectieuses, 2001, 12 (suppl. B).
HEALTH, KV, GATARICK, N, YIP, B, et al. « Complementary therapy use in a province-wide HIV/AIDS drug treatment programme », 8e conférence annuelle sur la recherche sur le VIH/sida, résumé C335, Journal canadien des maladies infectieuses, 1999, 10 (suppl.).
KAMYAB, M, GIBSON, S, RIDSTATE, V, ANSELL, C, WILLIAMS, K. « Changes in use of complementary and alternative therapy (CAT) among HIV+ patients in Saskatchewan », 10e conférence annuelle sur la recherche sur le VIH/sida, résumé 292P, Journal canadien des maladies infectieuses, 2001, 12 (suppl. B).
KENDALL, TR, BRAITSTEIN, P, CHAN, K, WASELNUK, G, MONTANER, JG, O'SHAUGHNESSY, MV, HOGG, RS. « Mind and body: sociodemographic and clinical characteristics of HIV+ individuals using meditation as a complementary therapy while on antiretrovirals in British Columbia, Canada », 9e conférence annuelle sur la recherche sur le VIH/sida, résumé 233P, Journal canadien des maladies infectieuses, 2000, 11 (suppl. B).
KENDALL, T. Optimal Environments for Integrated Care: Complementary and Alternative Medicine in HIV Management in British Columbia, Vancouver : British Columbia Persons With AIDS Society, 2001.
MACDONALD, CA, BLAIR, S, MACDONALD, D, RYAN, B, BOWMER, I, BOGNAR, C, MILLS, B. National HIV/AIDS Treatment Information Environmental Scan: Final Report, 2000.
MCAMMOND, D. Facilitating the Integration of Complementary Therapies into HIV Care and Treatment:Current Status and Ideas for Action, ébauche, 2000.
MILLSON, P, MCMURCHY, D, LEEB, K. « Complementary Therapies: A HOOD Report on the Cost of HIV in Ontario », HIV Health Evaluation Update, 1999.
ROBINSON, G, MILLSON, P, LEEB, K, LUBY, K, RACHLIS, A. « Use of complementary therapies (Cts) by PHA enrolled in the HIV Ontario Observational Database (HOOD) », 7e conférence annuelle sur la recherche sur le VIH/sida, résumé 434P, Journal canadien des maladies infectieuses, 1998, 9 (suppl. A).
Health Hounds. Toward Integrative Care - Final Report from a National Strategic Planning Meeting on Complementary Therapies and HIV/AIDS, Montréal, 12 et 13 janvier 2001.
WARING, V, TSENG, A, SALIT, I. « Complementary therapy (CT): changes in patterns of use among HIV clinic patients », 7e conférence annuelle sur la recherche sur le VIH/sida, résumé 439P, Journal canadien des maladies infectieuses, 9 (suppl. A).
Jose Berger
Bastyr University
Kenmore, WA (É.-U.)
Irma Boyle
Santé Canada
Ottawa (Ontario)
Paula Braitstein
BC People With AIDS (BCPWA)
Vancouver (C.-B.)
Stewart Brown
EHN Inc.
Toronto, (Ontario)
Roy Cain
McMaster University
Hamilton (Ontario)
Brian Foster
Santé Canada
Ottawa (Ontario)
Keith Gallicano
Chromedica Prime, Vancouver General Hospital
Axelson Biopharma Research
Burnaby (C.-B.)
Warren D. Hill
BC Centre for Disease Control
Vancouver (C.-B.)
Aaron Christopher Hoo
Vancouver (C.-B.)
Sean Hosein
Canadian AIDS Treatment Information Exchange (CATIE)
Toronto (Ontario)
Randy Jackson
Canadian Aboriginal AIDS Network (CAAN)
Ottawa (Ontario)
Debbie Kopansky-Giles
Canadian Memorial Chiropractic College
Toronto (Ontario)
William Lau
The Ontario HIV Treatment Network
Toronto (Ontario)
Glenda Meneilly
Oak Tree Clinic Women & Children's Health Centre of BC
Vancouver (C.-B.)
Darlene Ramsum
Tzu Chi Institute for Complementary and Alternative Medicine
Vancouver (C.-B.)
Ron Rosenes
Canadian Treatment Action Council (CTAC)
Toronto (Ontario)
Joan Simpson
Santé Canada
Ottawa (Ontario)
Michael J Smith
Santé Canada
Ottawa (Ontario)
Michael R Smith
Santé Canada
Ottawa (Ontario)
Kimberly Walker
Community Research Initiative Toronto (CRIT)
Toronto (Ontario)
Animateur :
Theo de Bruyn
Ottawa (Ontario)