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Santé des Premières nations et des Inuits

Projet national de recherche sur la télésanté pour les Premières nations NA402

Rapport Final 1998 - 2001
Cat. N° H35-4/14-2001F
ISBN 0-662-86243-0

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Table des matières

Annexe A: Rapport d'évaluation finale

Hommages

La Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits - Santé Canada - souhaite remercier toutes les collectivités et les personnes suivantes pour leur participation et leur contribution à ce projet de recherche.

Collectivités

Anahim Lake, C.-B. - Bande d'Ulkatcho
Fort Chipewyan, Alb. - Première nation crie Mikisew
Southend, Sask - Nation crie Peter Ballantyne
Berens River, Man. - Première nation de Berens River
La Romaine, Qué. - Montagnais de Unamen Shipu

Participants sur place

  • Brian Ballantyne - Nation crie Peter Ballantyne - Southend
  • Josephine Berens - Première nation de Berens River
  • Rod Bird - Directeur des services de santé - Southend Health Centre - Southend
  • Elsie Bouchie - Conseillère - Première nation de Berens River
  • Barbara Boutin - Infirmière responsable - Montagnais de Unamen Shipu - La Romaine
  • Tammy Buchanan - Agent de réhabilitation - Nunee Health Authority - Fort Chipewyan
  • Jackie Evert - Directeur des services de santé - Première nation de Berens River
  • Jeanne George - Infirmière - Southend
  • Maureen Hanson - Directeur des Finances - Nunee Health Authority - Fort Chipewyan
  • Lynda Kushnir-Pekrul - Directeur - Santé Canada - DGSPNP - région de la Sask.
  • Edmond Mark - Directeur des services communautaires - Montagnais de
  • Unamen Shipu - La Romaine
  • Yvette Mark - Montagnais de Unamen Shipu - La Romaine
  • Trish Merrithew-Mercredi - Directeur exécutif - Nunee Health Authority - Fort Chipewyan
  • Stan Myran - Berens River
  • Donna Norman - Infirmière responsable - Anahim Lake Nursing Station
  • Frieda Olson - Infirmière - Southend
  • Claude Pedneault - Directeur - Montagnais de Unamen Shipu - La Romaine
  • Connie Piochion - Infirmière surveillante - Première nation Peter Ballantyne - Southend
  • Margaret Pynenburg - Infirmière de zone - Santé Canada - DGSPNI - Région du nord du Pacifique
  • Will Sandoval - Administrateur de la bande d'Ulkatcho - Anahim Lake
  • Judy Sandford - Infirmière de zone - Santé Canada - DGSPNI - Région du Pacifique
  • Mary Cookie Simpson - Nunee Health Authority - Fort Chipewyan
  • M. David Strong - Coordonnateur de télésanté - Santé Canada - DGSPNI - Région de l'Alberta
  • Nancy Szilbereisz - Gestionnaire de télésanté - Montagnais de Unamen Shipu - La Romaine
  • Charlotte Thompson - Infirmière régionale - Santé Canada - DGSPNI - Région du Pacifique

Agents de projet

  • Wayne Boyce - Directeur de télésanté - Office régional de la santé de Winnipeg
  • Genevieve Cimon - Évaluateur de télésanté - Université McGill
  • Joseph Connor - Consultant - Office régional de la santé de Winnipeg
  • Valerie Gideon - Consultant de télésanté
  • Natalie Kishchuk - Évaluateur de télésanté
  • Josee Lavoie - Consultant de télésanté
  • Stephen Maislin - Président - Tagge Medical Solutions Inc.
  • Jocelyne Picot - Président - Infotelmed Communications Ltd.
  • Équipe de contrôle par les pairs
  • M. Alain Cloutier - Centre hospitalier de l'Université Laval
  • Lisa Dutcher - Coordonnateur - DGSPNI, N.-B. et Î.-P.-É.
  • M. James Irvine - Membre associé en santé communautaire et épidémiologie, Université de la Saskatchewan
  • M. Penny Jennett - Professeur - Université de Calgary
  • M. Joe Kaufert - Professeur - Université du Manitoba
  • Maria MacNaughton - Infirmière conseillère principale - Santé Canada - DGSPNI - AC
  • Margaret Neylan - Spécialiste en santé - Institut de technologie de la Colombie-Britannique

Comité directeur

  • Brenda Baptiste - Directeur de la santé - Nk'Mip Health Services
  • Al Garman - Directeur régional - Santé Canada - DGSPNI - Région de l'atlantique
  • Paul Glover - Directeur général - Santé Canada - DGSPNI - AC
  • Donald Horne - Directeur exécutif - Kahnawake Shakotiia'takennahas 102
  • Lesley Larson - Chercheuse d'innovations - St. Elizabeth Health Care
  • Mary Lynch-Taylor - Représentant des Premières nations - Anishinabek Health Commission
  • Faye North-Peigan - Représentant des Premières nations - Nation Peigan
  • Ian Sutherland - Gestionnaire - Saskatchewan Health
  • M. Mamoru Watanabe - Président - Association canadienne de télésanté

Gestion d'ensemble du projet

  • Alexa Brewer - Directeur, Division de l'analyse des programmes de santé,
  • Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits, Santé Canada
  • Ernie Dal Grande - Gestionnaire de programmes de télésanté, Division de l'analyse des programmes de santé, Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits, Santé Canada
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Résumé

Dans le budget du 18 février 1997, le gouvernement du Canada a annoncé la création du Fonds pour l'adaptation des services de santé. Ce fonds, qui répond à une recommandation du Forum national sur la santé, appuie des projets pilotes importants dans des secteurs clés de la modernisation du système de santé. Ces projets servent à évaluer ce qu'il faudrait ajouter ou parfaire à l'avenir dans le système public des soins de santé. Il s'agit d'un investissement triennal de 150 millions de dollars du gouvernement fédéral destiné à soutenir les projets nationaux, provinciaux et territoriaux qui contribuent à la modernisation du régime d'assurance-maladie. Ce sont les ministres de la santé du Canada qui ont pris les décisions concernant les projets et les priorités.

Le présent Rapport final sur les résultats est formé d'un ensemble d'expériences et de leçons apprises par les participants du Projet national de recherche sur la télésanté pour les Premières nations, surtout ceux de cinq collectivités autochtones isolées. Il contient aussi les résultats de l'évaluation recueillis et analysés par une équipe d'évaluation indépendante. L'équipe responsable de chaque projet communautaire, le comité directeur et l'équipe d'examen par les pairs ont examiné le rapport.

Au Canada, on définit le plus souvent la télésanté ainsi  : « recours aux communications et à la technologie de l'information pour la prestation de services de santé et d'information sur la santé à une plus ou moins grande distance
[ Jocelyne Picot, L'industrie de la télésanté - Partie I : Vue d'ensemble et perspectives, Ottawa, Industrie Canada, 1998, 1. ] ».

Cela fait plus de quarante ans que le Canada explore le potentiel de la télésanté, mais les activités de télésanté n'ont vraiment démarré qu'il y a quatre ou cinq ans après le coup d'envoi donné par d'importantes initiatives du gouvernement fédéral et la coexistence de plusieurs facteurs clés (réforme des soins de santé, meilleure capacité au chapitre de l'information et des technologies, etc.). Au même moment, de nombreux projets et réseaux provinciaux et territoriaux voyaient le jour. Même si les visions de ces diverses activités étaient très différentes, elles mettaient toutes l'accent sur l'accès à de meilleurs services de santé, quel que soit l'endroit, grâce aux technologies de l'information et des télécommunications, qui améliorent la prestation des services et le partage de l'information et de l'expertise.

Au Canada, c'est la nécessité d'améliorer l'accès aux services de santé qui a stimulé le recours à la télésanté; il semble donc que les collectivités des Premières nations et les Inuits soient toutes désignées pour la mise en place des projets de télésanté, compte tenu des conditions suivantes :

  1. plus du tiers des collectivités des Premières nations et des Inuits se trouvent en région isolée;
  2. il existe des différences importantes et bien documentées entre les populations canadiennes et autochtones quant aux résultats des soins de santé;
  3. la télésanté peut répondre à bien des priorités des Premières nations au chapitre de la santé définies par Santé Canada et l'Assemblée des Premières nations.

Compte tenu de ce qui précède, le Projet national de recherche sur la télésanté pour les Premières nations (le « Projet national ») a fait l'objet d'une proposition au Fonds pour l'adaptation des services de santé dans
le but de réaliser l'objectif général suivant :

Mettre à l'essai et évaluer la télésanté afin de déterminer si elle permet d'améliorer l'accès aux soins de santé de qualité et d'améliorer la prestation de services de santé de façon rentable, dans cinq
collectivités isolées des Premières nations au Canada.

Le Projet national englobe la planification, la mise en place, l'exécution et l'évaluation de la santé dans cinq collectivités des Premières nations : Anahim Lake (Colombie-Britannique), Fort Chipewyan (Alberta), Southend (Saskatchewan), Berens River (Manitoba) et La Romaine (Québec). Les bureaux régionaux de la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits (DGSPNI) ont choisi ces collectivités puisqu'elles répondaient aux critères suivants :

  • communauté éloignée, isolée ou semi-isolée;
  • appui du chef et du conseil au projet;
  • appui de l'infirmière communautaire et du directeur des services de santé;
  • appui de l'infirmière ou du médecin régional de la DGSPNI;
  • appui du directeur régional.

Chaque collectivité pouvait adapter le projet de recherche en télésanté à ses besoins et à sa culture propre, mais la mise en place du Projet national s'est déroulée en huit grandes phases : 1) élaboration du cadre de reddition de comptes; 2) évaluation des besoins; 3) choix des applications; 4) publication des demandes de propositions et choix du fournisseur; 5) négociation d'ententes avec les établissements provinciaux de santé et d'enseignement; 6) concrétisation de l'accès aux infrastructures de télécommunication nécessaires; 7) installation et mise à l'essai de l'équipement et formation du personnel; 8) évaluation et examen des questions déontologiques.

Le Projet national est le premier projet de télésanté à être mis en place dans les collectivités des Premières nations. Sa conception et les processus qu'il suppose sont entièrement nouveaux, et c'est pourquoi il a été marqué par de nombreux problèmes et obstacles auxquels personne ne s'était encore attaqué. Certains problèmes ou obstacles ont forcé les responsables du projet à déroger à leur première méthodologie de la façon suivante  :

  • on a permis deux prolongations de projet;
  • la mise en oeuvre du projet de télésanté d'Anahim Lake a été différée jusqu'en avril 2001 en raison des difficultés qu'on a éprouvées à obtenir l'infrastructure des télécommunications nécessaire;
  • le projet de La Romaine a dû être modifié : d'un système de vidéoconférence en temps réel, on est passé à un système de stockage et de retransmission de données pour mettre en service les applications de télésanté choisies en raison du coût élevé lié à l'obtention d'une large bande passante;
  • certaines applications de télésanté retenues n'ont pu être mise en application en raison des contraintes au chapitre des ressources financières et humaines ( c'est-à-dire de la portée limitée de la pratique, du personnel temporaire et de la gestion du temps);
  • le roulement de personnel a perturbé tous les projets de télésanté des collectivités; les problèmes s'étendaient de la faible utilisation de l'équipement au besoin de formation supplémentaire.

Ces écarts n'ont pas entravé la réussite du projet en question. Ils ont plutôt été à l'origine de nombreuses leçons tirées, ce qui constitue de précieux résultats du Projet national.

Le Projet national a débouché sur quatre grands types de résultats :

  1. les leçons apprises;
  2. les facteurs de réussite critiques pour toute nouvelle implantation de la télésanté dans des collectivités autochtones et inuites, facteurs tirés des leçons apprises;
  3. les résultats d'évaluation compilés grâce à l'analyse des données recueillies dans quatre projets communautaires en télésanté pendant la phase opérationnelle;
  4. les recommandations fondées sur un examen des résultats précités.
  1. Les leçons apprises

    La principale leçon retenue du Projet national est le fait que plusieurs éléments différents peuvent garantir ou empêcher la réussite de l'adoption, de la mise en place et de la viabilité d'un projet de télésanté. On a classé les leçons retenues en fonction de trois éléments critiques, dont il faut tenir compte à la fois, si l'on veut que le projet réussisse :

    Élément A : les ressources humaines

    La télésanté n'est pas une panacée, elle ne peut tout faire pour tout le monde. Il faut aborder les attentes de la collectivité et supprimer la notion de « panacée » qui entoure le potentiel de la télésanté. Un plan de communication détaillé est une étape importante dans le processus de mise en place. La réussite de tout projet de télésanté dépend largement de l'interaction entre les personnes et de la stabilité et de la valeur de leurs interactions plutôt que d'une interaction avec la technologie.

    « Il faut que les gens comprennent l'ESPRIT de la télésanté. »

    Élément B : les ressources financières

    Ce projet suppose de nombreuses dépenses prévisibles et imprévisibles. Il faut distinguer les fonds nécessaires au démarrage et au fonctionnement. Il faut trouver des sources de financement continues si l'on veut assurer la viabilité à long terme des services de télésanté.

    « Trouver les fonds nécessaires »

    Élément C : les ressources techniques

    Lorsqu'il faut répondre à l'offre d'une entreprise de technologie, il est important de connaître toutes les étapes et les points à examiner que suppose la mise en place d'un projet de télésanté, dont un grand nombre ne sont pas liés à la technologie. La technologie est importante, mais c'est souvent la dernière pièce du casse-tête à être mise en place.

    « Donner les outils à ceux qui en ont besoin »

  2. Les facteurs de réussite critiques

    Grâce aux nombreuses leçons apprises, on peut dresser une liste des facteurs de réussite critiques en vue de la future mise en oeuvre de la télésanté dans les collectivités des Premières nations et des Inuits. Ces facteurs ont trait à certains éléments clés du processus de mise en application : la collectivité, le financement, la gestion, la pratique au chapitre des soins de santé et de l'éducation, la technologie et les politiques.

  3. Les résultats d'évaluation

    Le Projet national a retenu les services d'évaluateurs indépendants, qui ont conçu le cadre de travail et les outils en collaboration avec les équipes de projets des collectivités et les établissements provinciaux de santé et d'enseignement. L'évaluation portait sur trois questions centrales au sujet de la mise en oeuvre et des répercussions des services de télésanté dans les collectivités : (1) la mesure dans laquelle la télésanté a amélioré l'accès des patients et des collectivités aux services de qualité requis;
    (2) le rôle joué par la télésanté dans la prestation de services de santé, dont la rentabilité; (3) les liens établis entre les ressources en santé existantes grâce à la télésanté. Plusieurs méthodes de saisie de données ont été employées  :

    • Surveillance continue de la fréquence, de la nature et des répercussions de l'utilisation du service de télésanté au moyen de formulaires remplis par le personnel dans les locaux communautaires et les bureaux consultés (Au cours de la période d'évaluation, nous avons reçu de l'information sur quelque 927 séances de télésanté pour 176 patients. Le nombre de séances par localité variait entre 40 et 755, et le nombre de patients examinés, entre 17 et 59.).

    • Évaluation du degré de satisfaction des patients, au moyen de questionnaires remplis par les patients dans chaque collectivité. En tout, 110 questionnaires ont été reçus.

    • Entrevues qualitatives avec des collaborateurs clés au sujet de chaque collectivité, à savoir les coordonnateurs de télésanté, les chefs de bandes et de postes de soins infirmiers, le personnel infirmier, un membre du conseil de poste infirmier, des aînés, des patients (un endroit seulement), des fournisseurs de services secondaires et tertiaires et la direction, des représentants provinciaux de télésanté et, enfin, des représentants de Santé Canada. Il y a eu 43 entrevues avec 65 personnes.

    Ces données ont été utilisées pour produire une étude de cas sur chaque collectivité. Une analyse globale porte sur les constatations au regard des questions d'évaluation, des répercussions financières de la télésanté et des principales leçons qui en ont été tirées.

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Accès aux soins de qualité requis

Dans quelle mesure les services de télésanté satisfont-ils les besoins communautaires, selon la définition établie dans l'évaluation des besoins ?

De façon générale, les services de télésanté mis sur pied dans le cadre du projet ont satisfait les besoins communautaires, quoique plus manifestement à certains endroits qu'à d'autres. Il n'est pas seulement question de la définition des besoins, mais aussi de la manière dont la technologie et l'organisation du service peut répondre à ces derniers. Ainsi, le service de télésanté peut servir à traiter de la question du diabète dans une collectivité par des moyens différents, certains étant plus faciles à intégrer que d'autres.

Dans quelle mesure les patients et les familles acceptent-ils chacun des services de télésanté ?

Il ne fait aucun doute que, une fois la réticence initiale surmontée grâce à une expérience positive, la télésanté a été acceptée par une forte majorité des patients et des familles qui l'ont utilisée. Plus de 90 p. 100 des patients dans toutes les collectivités étaient satisfaits de la plupart des aspects du service, et de 75 à 100 p. 100 des patients ont affirmé qu'ils l'utiliseraient à nouveau. Ce profil correspond aux conclusions d'autres études. De plus, bien que l'évaluation n'ait pas été conçue pour tenir compte des points de vue des patients qui n'ont pas utilisé le service, les refus d'utiliser le service ont été plutôt rares. Signalons toutefois que la qualité de l'expérience de nombreux patients avec la télésanté était fonction de la qualité des soins offerts par le personnel du poste infirmier et de leurs relations avec lui; lorsque la télésanté offre un nouveau service, ce qui est le plus remarqué par beaucoup de patients n'est pas la nouvelle technologie, mais la nouvelle relation et les nouveaux soins reçus.

Dans quelle mesure la télésanté a-t-elle amélioré l'accès aux soins de qualité requis  ?

La mesure dans laquelle la télésanté a amélioré l'accès aux soins requis dans la collectivité est fonction de la mesure dans laquelle elle a été utilisée et intégrée aux services de santé normalement offerts. Lorsque le niveau d'utilisation et d'intégration était élevé, la télésanté a certainement amélioré l'accès aux soins dans la collectivité. En outre, les soins dispensés étaient, autant qu'on ait pu les estimer dans l'étude, d'une qualité équivalente ou supérieure à celle des soins usuels. Ces constatations correspondent aux études antérieures examinées.

Dans quelle mesure les services assurés par la télésanté étaient-ils comparables aux méthodes établies pour améliorer l'état de santé des patients ?

Autant qu'on puisse en juger, les services offerts grâce à la télésanté étaient comparables aux méthodes établies pour améliorer l'état de santé des patients. De l'avis des professionnels de la santé qui ont été interrogés, jamais la télésanté n'a-t-elle été considérée comme incompatible avec les lignes directrices établies sur les pratiques professionnelles. De plus, les données tirées des formulaires d'entrevue laissent entendre que les interventions éducatives effectuées par la télésanté auprès des patients étaient généralement compatibles avec les lignes directrices établies pour l'éducation des patients, bien que certains aspects aient été abordés plus souvent que d'autres.

Prestation des services de santé

Dans quelle mesure l'utilisation de la télésanté a-t-elle été organisée avec succès ?

Dans ce projet, le succès de l'organisation de la télésanté était fonction de différentes raisons. La stabilité du personnel durant la période de mise en oeuvre et la qualité des rapports établis avec les services éloignés sont ressortis comme les plus importants. Le facteur le plus déterminant du succès de l'opération a été la stabilité et la détermination du personnel des postes infirmiers dans ces collectivités. Ce problème, dont les études ne font pas état, est peut-être propre aux collectivités isolées du Nord.

Dans quelle mesure les habiletés et compétences professionnelles requises pour la télésanté ont-elles été définies  ? Une formation a-t-elle été donnée à cette fin ?

Le grand défi relativement au perfectionnement des compétences professionnelles pour la télésanté tenait au besoin constant de former des employés à cause du roulement. La formation était adéquate dans la mesure où les technologies employées étaient conviviales. La formation assortie de systèmes vidéo interactifs a été jugée généralement satisfaisante parce que les systèmes étaient très faciles à utiliser, contrairement aux systèmes de stockage-transmission.

Dans quelle mesure les services de télésanté sont-ils utilisés par les patients admissibles dans la collectivité ?

Il est impossible de bien répondre à cette question, car nous possédons peu d'information sur le nombre de patients admissibles (ceux dont l'état de santé leur ouvrirait droit aux services disponibles) qui ont ou qui n'ont pas utilisé la télésanté durant la période d'étude. Il est évident que, dans certains cas, seule une petite fraction des patients admissibles ont utilisé les systèmes. Dans d'autres cas par contre, la découverte, grâce à l'implantation de la télésanté, de nouveaux patients dont les besoins de santé n'avaient jamais été satisfaits auparavant semble indiquer un niveau élevé de pénétration. Par ailleurs, à cause du faible nombre de spécialistes participants dans les régions éloignées, la pénétration n'a pas été aussi forte qu'elle aurait pu l'être.

Dans quelle mesure la télésanté améliore-t-elle les compétences et l'assurance du personnel local des services de santé ?

Dans toutes les collectivités, l'implantation de la télésanté a apporté de nouvelles compétences au personnel local et ces dernières ont été acceptées d'emblée sans exception. La télésanté est considérée comme un excellent moyen d'accroître l'accès aux expertises externes, diminuant du même coup les sentiments d'isolement professionnel, augmentant le degré de certitude des jugements portés et bonifiant la qualité des décisions thérapeutiques prises en collaboration avec des experts. Ces résultats viennent confirmer ceux d'études réalisées dans le domaine de l'éducation à distance destinée aux employés travaillant dans les régions éloignées.

Comment la télésanté modifie-t-elle le volume de travail, l'affectation des fonctions et les méthodes de travail ?

Puisque les responsabilités relatives à la coordination de la télésanté étaient attribuées à une infirmière qui devait aussi s'occuper des patients, la mise en oeuvre complète du service a été ralentie. Il était donc préférable de les confier à une personne n'ayant pas d'autres responsabilités, bien qu'on semble préférer que cette dernière ait des connaissances médicales afin de faciliter la communication avec les fournisseurs éloignés. L'incidence sur l'affectation des fonctions semblait minime, sans doute en raison de l'intégration partielle seulement de la télésanté aux services communautaires. Dans la mesure où le personnel du poste infirmier continue de se perfectionner par l'intermédiaire de la télésanté, il serait possible d'accroître l'étendue et la qualité des services.

Pour ce qui est des changements intervenus dans le volume et les méthodes de travail des fournisseurs éloignés, la tendance globale des réponses laisse croire que la télésanté nuit à l'efficacité. Les rendez-vous sont plus longs en raison des préparatifs et peut-être même d'une attention accrue aux patients. Le nombre de patients qui ne se présentent pas diminue l'efficacité et la productivité des services secondaires et tertiaires. Ceci n'a pas posé de problèmes dans bien des cas parce qu'il s'agissait d'un projet-pilote, mais nos données ont montré à plusieurs reprises que l'institutionnalisation de la télésanté nécessiterait que les partenaires éloignés soient indemnisés pour la perte de productivité - facteur critique vu les ressources généralement rarissimes.

Dans quelle mesure la télésanté produit-elle des hausses, des baisses ou des changements de coûts pour la prestation des services au sein des collectivités?

Somme toute, la tendance qui se dessine d'après les résultats de l'évaluation montre un meilleur accès aux services, donc plus de soins et plus de coûts. Les hausses se manifestent tant dans le nombre de patients ayant reçu des services (de nouveaux services sont offerts) qu'au niveau de l'intensité des services, c'est-à-dire que certains patients sont examinés plus fréquemment et utilisent la télésanté plus régulièrement qu'auparavant. L'augmentation des soins s'accompagne de coûts indirects accrus, qui sont supérieurs aux coûts de rémunération et des télécommunications, à savoir l'approvisionnement et l'entretien d'équipements auxiliaires, les fournitures pour les patients et le transport local des patients. En outre, nos données indiquent que les séances de télésanté durent plus longtemps que les visites en personne, ce qui réduit l'efficacité.

En ce qui concerne les transferts de patients et les coûts y afférents, toutes les études s'accordent à dire que la télésanté permet de les éviter dans 30 à 40 p. 100 des cas d'utilisation de la télésanté pour les soins des patients. C'est légèrement moins que ce qui pourrait être estimé à partir des quelques études qui ont été effectuées en la matière, mais ce n'est pas une différence marquée. Comme proportion de l'utilisation totale de la télésanté dans une collectivité, le taux varie selon l'équilibre entre le soin de patients et les autres types d'utilisations comme le perfectionnement professionnel ou l'éducation communautaire. Autrement dit, plus une localité utilise le système de télésanté pour d'autres fins que les soins médicaux, moins l'utilisation du service n'aboutira au transfert de patients. De plus, l'idée d'éviter les transferts semble plaire davantage aux patients dont la vie ou la santé est perturbée lorsqu'ils quittent leur communauté - les aînés et les familles ayant de jeunes enfants - et moins à ceux qui ne sont pas incommodés par un transfert ou qui s'en accommodent même. Lorsqu'une collectivité choisit des services concentrés sur ces deux extrêmes de groupes d'âge, on peut s'attendre à ce que la proportion de transferts évités par rapport au nombre de toutes les utilisations soit plus élevée que lorsqu'une collectivité choisit des services pour les affections pouvant se présenter durant toute l'existence.

Certains ont opté pour le secteur privé là où l'accès accru aux soins a engendré des listes d'attente.

Sur le plan technique, quel est le degré de succès des plates-formes, des services et des fournisseurs dans les collectivités participantes ?

Il y a eu des problèmes techniques à tout le moins occasionnels dans toutes les collectivités, mais ils ont été résolus avec une assistance technique partout, sauf à un endroit. En général, les plates-formes vidéo interactives ont été fiables et faciles à utiliser, malgré d'occasionnelles contraintes sur le plan de la qualité de l'image ou du son, selon l'application. Le soutien technique assuré par trois fournisseurs a été très inégal (excellent à non satisfaisant) et il a été un facteur critique du succès du déploiement de la télésanté.

Liens entre les ressources sanitaires

Dans quelle mesure la télésanté est-elle assumée, intégrée et maintenue comme une composante du système de santé autogéré par la collectivité ?

La mesure dans laquelle la télésanté a été assumée, intégrée et maintenue a été très variable d'une collectivité à une autre dans ce projet. Dans un cas, la prise en charge et l'intégration ont dépassé les attentes de la collectivité comme des partenaires, si bien que l'initiative sera sans doute maintenue et élargie. Par ailleurs, les degrés variables d'intégration étaient attribuables aux différents niveaux de mobilisation et d'appui de la collectivité, à la stabilité des ressources sanitaires de la collectivité durant la période d'étude, à la réussite des moyens techniques et au soutien assuré par les initiatives de télésanté déjà lancées, de même que par le fournisseur. De plus, l'établissement des rapports de confiance et des engagements nécessaires à une bonne communication et à la résolution des problèmes se sont révélés un ingrédient critique du succès de la prise en charge et de l'intégration. Dans ce contexte, les technologies et applications en temps réel l'emportent sur les technologies de stockage-transmission.

Dans quelle mesure les services de télésanté ont-ils été liés et intégrés aux initiatives provinciales?

Dans les provinces où ces services existent, les collectivités des Premières nations participant au projet se sont raccordées aux ressources provinciales, en fonction de leurs ressources. Nulle part n'y a-t-il eu de problèmes d'interopérabilité. Ces liens ont permis d'élargir le bassin d'utilisateurs de la télésanté et de se greffer à un vaste système de soutien et de développement, dont les collectivités ont pu bénéficier. L'existence de ces réseaux provinciaux et leur capacité d'établir des liens avec les collectivités participant au projet ont grandement contribué au succès des initiatives de télésanté.

Dans quelle mesure la télésanté permet-elle aux fournisseurs de services de santé locaux de communiquer plus facilement avec les fournisseurs de soins secondaires et tertiaires et avec les établissements d'enseignement ?

L'accès à des services éducatifs s'est amélioré s'il existait déjà un réseau provincial qui coordonne les cours destinés à ses membres, qui annonce ses activités et qui paie parfois le coût des branchements de télécommunications aux services.

Dans quelle mesure la télésanté met-elle les fournisseurs de services de santé au courant des conditions et des ressources locales ?

Dans plusieurs cas, les fournisseurs éloignés ont affirmé que les rapports amorcés par l'initiative de télésanté les ont sensibilisés et renseignés quant aux conditions et ressources locales, ainsi qu'aux difficultés éprouvées par les collectivités. Ainsi, les fournisseurs de services de santé éloignés sont plus sensibles à la situation particulière des collectivités des Premières nations, de même qu'aux rapports fondés sur la confiance et le respect mutuels.

Dans l'ensemble, les résultats de l'évaluation ont montré que la télésanté peut être implantée avec succès dans les collectivités isolées des Premières nations, assurant ainsi l'accès aux soins de qualité requis, des liens plus solides avec les services de santé extérieurs et une plus grande capacité de lancer ce genre d'initiative d'envergure. À long terme, la télésanté pourrait conséquemment améliorer la santé des populations et les infrastructures sanitaires dans ces collectivités. Or, le succès de la mise en oeuvre repose sur plusieurs facteurs importants, à savoir la stabilité du poste infirmier et la mobilisation communautaire, ainsi que des rapports solides avec les services éloignés et les systèmes provinciaux de télésanté et, enfin, des technologies et soutiens efficaces.

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Les recommandations

À la lumière des leçons tirées, des facteurs de réussite déterminants et des résultats d'évaluation, la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits (DGSPNI), en consultation avec les équipes de projets communautaires et l'équipe d'examen par les pairs - recommande que les mesures suivantes soient prises pour tirer profit des réalisations du projet national :

  1. Il faut une approche concertée pour remédier au manque de connectivité des collectivités rurales et éloignées, notamment des collectivités autochtones. Ce problème ne peut pas être uniquement résolu par la DGSPNI et par Santé Canada. Le Groupe de travail national sur les services à large bande et la stratégie Branchons les Autochtones du Canada contribueront sans contredit à mieux faire connaître ce problème. Toutefois, l'efficacité avec laquelle ils pourront augmenter la mise en place d'infrastructures dépendra des fonds ciblés qui seront alloués à cette fin.

    Une approche concertée en matière de connectivité ne répondrait pas uniquement aux besoins du système de santé communautaire. Elle s'inspirerait plutôt du modèle des Collectivités ingénieuses où la technologie sert notamment au développement communautaire et économique, à l'éducation, à la santé, aux services sociaux, au maintien de l'ordre et à la gestion des bandes.

  2. On recommande d'entreprendre des études supplémentaires pour examiner davantage les problèmes soulevés dans le cadre du projet et pour obtenir un ensemble de connaissances uniques qui assurera la réussite des initiatives de télésanté dans les collectivités des Premières nations et des Inuits. Ces études serviraient à élaborer des stratégies de mise en oeuvre selon le type, les besoins et la capacité de la collectivité; à élaborer des modèles de financement pour des initiatives de télésanté viables, tenant compte encore une fois de la situation unique de la collectivité; à effectuer des analyses coûts-avantages approfondies; à créer des modèles de collaboration FPT en vue d'orienter la mise en oeuvre des services de télésanté, particulièrement dans les collectivités rurales et éloignées. Ces études devraient être échelonnée sur une période d'amortissement plus longue afin d'en accroître sensiblement la valeur.

  3. La possibilité d'entreprendre des activités de télésanté (y compris de la recherche) devrait être offerte de façon équitable et viable à l'ensemble des collectivités des Premières nations et des Inuits. De nombreuses collectivités des Premières nations ne possèdent pas la structure, ni les ressources nécessaires pour rédiger des propositions. De plus, l'engagement de fournir un financement durable devrait être clairement formulé dès le début. Les calendriers des nouveaux projets devraient être adaptés au processus de mise en oeuvre requis dans les collectivités des Premières nations (un minimum de trois à cinq ans).

  4. Les nouvelles études devraient se pencher, pour l'ensemble du système, sur l'incidence de la télésanté sur les différents budgets et sur les ressources humaines des collectivités, des provinces et de la DGSPNI. Les données de recherche contribueront à l'analyse de rentabilisation de la télésanté dans les collectivités des Premières nations et des Inuits. [ L'analyse de rentabilisation examine tout ce qui peut être réalisé par la télésanté grâce à certains investissements stratégiques connus. Elle permet de répondre aux principales préoccupations des décideurs et des bailleurs de fonds et de les encourager en bout de ligne à appuyer le scénario idéal pour la mise en oeuvre de la télésanté. Les principales composantes de l'analyse de rentabilisation sont les suivantes : une analyse du contexte, une liste des avantages matériels et immatériels, un plan tactique et un modèle de prévision des coûts (hypothèses et estimations en matière de coûts). Le plan tactique précise par qui, quand, où et comment les services de télésanté seront possiblement mis en place dans les collectivités des Premières nations et des Inuits. Ceci est essentiel à l'établissement d'un modèle de prévision des coûts pour les collectivités où des services de télésanté pourraient être offerts (p. ex., combien d'établissements y aura-t-il). Le plan tactique prévoit ce qui se produirait si le financement est accordé pour une mise en oeuvre à grande échelle. L'importance de ce financement possible n'est pas encore connue; par conséquent, le plan tactique permet d'examiner les divers options de financement et demeure flexible à cet égard. ] Le maintien des activités de télésanté à long terme aura une grande incidence sur les niveaux de financement. En effet, les coûts liés aux déplacements des patients diminueront, mais dans certains cas ils augmenteront; le coût de certains services paramédicaux augmenteront; de nouveaux services de santé seront introduits dans les collectivités, engendrant ainsi d'autres coûts; les pressions sur les ressources humaines seront accrues au niveau de la collectivité, de la province et du bureau régional de la DGSPNI.

  5. On recommande d'élaborer des stratégies pour veiller à ce que la télésanté contribue efficacement au renforcement des capacités, à l'intégration des services et à la viabilité dans les collectivités des Premières nations et des Inuits. Il s'agit de priorités communes à la DGSPNI et à l'Assemblée des Premières nations (mentionnées à la section 1.3) en ce qui a trait à la santé des Premières nations.

  6. Si les intervenants des collectivités des Premières nations et des Inuits comprennent davantage les enjeux liés à la télésanté et qu'ils sont mieux informés à ce sujet, ils seront en mesure de tirer profit des initiatives, actuelles et nouvelles, ainsi que des possibilités de financement. Ces intervenants se montrent de plus en plus intéressés par les avantages que présentent la diffusion de l'information et la technologie des communications sur le plan de la santé. Toutefois, au-delà de cet intérêt, il importe de s'informer auprès des Premières nations et des Inuits afin de s'avoir pourquoi et comment la mise en place devrait se faire dans des collectivités précises, à l'échelle de la région ainsi qu'à l'échelle nationale. Pour échanger de l'information et des commentaires, il conviendrait particulièrement de créer un groupe de travail permanent composé de représentants des Premières nations et des Inuits, nommés par les associations nationales et régionales, ainsi que de représentants de la DGSPNI. Ce groupe de travail aurait comme principale tâche d'élaborer un plan directeur et un plan tactique pour la mise en oeuvre des services de télésanté éventuels.

  7. Il est essentiel d'établir des liens entre la télésanté et les autres initiatives de l'Infostructure autochtone de la santé (comme le SISPNI, le DES et les projets de recherche en santé), ainsi qu'avec les initiatives de l'Infostructure canadienne de la santé, afin d'orienter les investissements de façon à ce que les peuples autochtones en tirent profit. [ Le Conseil consultatif sur l'infostructure de la santé a élaboré une version préliminaire de l'Infostructure autochtone de la santé (IAS) en 1999. Cette dernière est envisagée comme une composante distincte de l'Infostructure canadienne de la santé. Le Conseil a proposé que l'IAS repose sur les principes suivants : l'autodétermination, l'acquisition du pouvoir par le savoir, le renforcement des compétences et l'évolution autonome sur le plan institutionnel. À l'heure actuelle, l'élaboration de l'IAS est entre les mains d'un comité de planification composé de représentants d'organisations autochtones et de la DGSPNI. ]. L'utilisation d'une approche concertée pour l'élaboration de l'infostructure de la santé, mettant l'accent sur l'harmonisation, l'établissement de liens et l'orientation des investissements, fera en sorte que les politiques et les autres questions seront traitées simultanément, et que des économies d'échelle pourront être réalisées lorsque la situation le permet. À titre d'exemple, on pourrait offrir un cadre de travail global pour la gestion de l'information et la technologie (destiné aux systèmes d'information sur la santé, aux dossiers, aux systèmes de télésanté, etc.), lequel serait adapté à la culture et en accord avec les stratégies de renforcement des capacités communautaires. Il importe que l'on tienne compte des intérêts des Autochtones dans les discussions et les partenariats FPT visant l'élaboration d'Inforoute Santé Canada. Il faudrait plus précisément accroître la sensibilisation aux questions de compétences fédérales, provinciales et autochtones.

Objectifs du projet

1. But général du projet

Au Canada, on définit le plus souvent la télésanté ainsi  : « recours aux communications et à la technologie de l'information pour la prestation de services de santé et d'information sur la santé à une plus ou moins grande distance [ Ibid. ] ». La télésanté englobe toute une gamme de services de santé et de services sociaux. Aux États-Unis, l'expression « télémédecine » désigne l'ensemble de ces services, alors qu'en Europe, on parle plus souvent de « télématique de la santé ». Sur les réseaux de télésanté, la circulation d'informations touche les informations sur la santé (informations de nature clinique : dossiers des patients; informations administratives  : coûts ou données sur l'utilisation des services; informations sur la recherche : analyses et résultats), les images (fixes ou en mouvement), des signaux (signes vitaux, électrocardiogrammes), le son (pulsations cardiaques, voix) ou une combinaison de ces types d'information (son, image, texte).

La télésanté prend plusieurs formes :

  • télémédecine : toute forme de prestation de services de médecine à distance;
  • réseau d'information sur la santé entre les établissements  : échange de dossiers et de bases de données sur l'observation clinique;
  • le téléenseignement : à l'intention des professionnels (p. ex. enseignement médical continu ou formation d'infirmière) ou à l'intention du public (p. ex. soins autoadministrés);
  • contrôle et soins à distance : pour le triage, les soins à domicile à distance et les réseaux de soins d'urgence;

La télésanté sert principalement pour :

  • la collecte, le partage, l'accès et la diffusion de données (images, son, texte);
  • la prestation de conseils, le soutien, le services de triage, la consultation, le contrôle et la gestion globale des soins administrés aux patients;
  • l'éducation, la formation, l'orientation, le soutien et le mentorat des professionnels de la santé.

Cela fait plus de quarante ans que le Canada explore le potentiel de la télésanté, mais les activités de télésanté n'ont vraiment démarré qu'il y a quatre ou cinq ans (voir « Major Events in the History of Telehealth » à l'appendice A). Cet intérêt envers la télésanté a été stimulé par d'importantes activités fédérales visant à soutenir cette nouvelle technologie et à l'amener à la prochaine étape  : l'intégration de la télésanté dans les programmes généraux de prestation de soins de santé. Entre autres initiatives, mentionnons la Stratégie canadienne en matière de sciences et de technologie, le plan d'action sur l'inforoute, le Groupe de travail national sur l'information en matière de santé et le Forum national sur la santé de Santé Canada, initiatives auxquelles il faut ajouter le soutien donné par Industrie Canada aux entreprises canadiennes clés fondées sur le savoir et réalisant beaucoup d'activités d'exportation. Les projets fédéraux les plus récents se sont appuyés sur les résultats des stratégies antérieures au moment d'établir des partenariats FPT et de consacrer des investissements plus importants visant la stratégie Un Canada branché, le groupe de travail national sur les services à large bande, le Bureau de la santé et l'inforoute, le comité consultatif FPT sur l'infostructure de la santé et le Programme des partenariats pour l'infostructure canadienne de la santé (PPICS).

On a pu observer au cours de la dernière décennie la convergence de facteurs clés dans l'industrie de la télésanté à l'échelle mondiale : limitation des coûts et réforme des soins de santé (intégration des services, mécanismes de reddition de comptes), vieillissement de la population, investissements de l'industrie de la haute technologie dans le marché des soins de santé (appareils médicaux portatifs, biotechnologie, recherches en génétique et en génie, informatique de la santé), accroissement de la demande des consommateurs touchant les informations sur la santé, diminution des coûts, augmentation de la capacité des technologies de l'information et des communications et partenariats internationaux pour l'avancement de la santé (p. ex. entre les membres du G7). Ces facteurs clés, de même que des investissements stratégiques du gouvernement fédéral, ont permis la création de réseaux provinciaux-territoriaux en télésanté partout au Canada.

Les objectifs et l'orientation des initiatives en matière de télésanté ne sont pas tous les mêmes. Le gouvernement de la Colombie-Britannique formule ainsi son énoncé de vision sur la télésanté de la province : « Un système de santé dans lequel la technologie de la télésanté est utilisée efficacement comme un outil visant à améliorer la santé des habitants de la province, en permettant la prestation de services de santé de qualité, accessibles, abordables et efficaces
[ Ministère de la Santé de la Colombie-Brittannique, Telehealth in British Columbia: A Vision for the 21st Century, août 1999 (http://www.moh.hnet.bc.ca/him/moh/img/paper.html#intro). ] . » Dans le cadre de la conférence donnée au cours de la Semaine de la technologie dans l'administration gouvernementale, on a donné de la télésanté la vision suivante : « L'objectif de la télésanté est d'offrir la gamme complète de services de santé intégrés axés sur le citoyen qui se trouvent à courte ou à longue distance, dans une zone urbaine ou dans une zone isolée [ Semaine de la technologie dans l'administration gouvernementale, Telehealth: Delivering Primary Health Care Services On-Line, résumé (http://www.webeventregistration.com/registration/ session_home?v_session_id=8336). ] . » L'Alberta a aussi formulé une déclaration relative à la télésanté dans le cadre du premier congrès international sur la télésanté et les technologies multimédia organisé par le Telehealth Technology Research Institute de l'Université de l'Alberta, dont la vision initiale est la suivante : « Des services de santé partout... et de partout [ First International Congress on Telehealth and Multimedia Technologies, Draft Alberta Declaration on Telehealth, Edmonton, Shaw Conference Centre, août 1999 (http://www.ttri.ualberta.ca/ttri.html). ] . » Ces visions, quoique différentes, mettent toutes l'accent sur l'accès à de meilleurs soins de santé, quel que soit l'endroit, grâce à l'utilisation des technologies de l'information et des communications qui permettent d'améliorer la prestation des services ainsi que le partage de l'information et de l'expertise en matière de santé.

Comme l'illustre la présente vision canadienne globale de la télésanté, au Canada, c'est le besoin d'un meilleur accès aux services de santé qui favorise la diffusion de la télésanté. Les collectivités des Premières nations et des Inuits semblent donc un milieu naturel pour la mise en oeuvre de la télésanté si on prend en compte les conditions suivantes :

  • le transport des patients d'endroits éloignés vers des établissements de santé entraîne des difficultés importantes sur le plan humain est coûteux;
  • environ le tiers des collectivités des Premières nations et des Inuits sont à plus de 90 kilomètres des services offerts par des médecins;
  • l'isolement géographique limite l'accès de ces collectivités à des services de santé spécialisés, à l'information sur la santé et à l'enseignement professionnel destiné aux fournisseurs de services communautaires;
  • l'isolement géographique et professionnel des fournisseurs de services qui travaillent auprès des collectivités des Premières nations et des Inuits entrave le recrutement et le maintien en poste de ces derniers.

Compte tenu de tout ce qui précède, le Projet national de recherche sur la télésanté des Premières nations (le « Projet national ») a fait l'objet d'une proposition au Fonds pour l'adaptation des soins de santé, dans le but de réaliser l'objectif général suivant :

Mettre à l'essai et évaluer la télésanté afin de déterminer si elle permet d'améliorer l'accès aux soins de santé de qualité et d'améliorer la prestation de services de santé de façon rentable, dans cinq collectivités isolées des Premières nations au Canada.

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2. Objectifs du projet

Objectifs liés aux soins de santé

  • Améliorer les liens entre les établissements de santé communautaire, d'une part, et les centres provinciaux de soins primaires, secondaires et tertiaires et les établissements d'enseignement, d'autre part.
  • Réduire les déplacements inutiles et la durée du séjour à l'hôpital des membres de la collectivité en offrant de nouveaux services dans les établissements de soins communautaires.
  • Offrir des occasions de formation sur place aux fournisseurs de soins de santé communautaire.
  • Améliorer l'accès des membres de la collectivité à l'information et à l'enseignement en matière de santé.
  • Améliorer l'accès des membres de la collectivité à des soins de santé spécialisés.

Objectifs liés au savoir

  • Évaluer les avantages de la télésanté pour la collectivité en fonction des résultats;
  • Apprendre comment introduire de la façon la plus efficace et la plus pertinente possible la télésanté auprès des collectivités des Premières nations, et donner aux Autochtones l'occasion de participer à la mise en place de la télésanté;
  • Apprendre comment accroître la participation des membres de la collectivité aux activités relatives à la santé en adaptant le projet aux besoins et à la culture propres à la collectivité;
  • Élaborer des stratégies de création de partenariats fondées sur la négociation avec des organismes de santé provinciaux et les fournisseurs d'équipement;
  • Partager les leçons retenues d'autres projets de télésanté se déroulant au Canada, dans le but de comprendre dans son ensemble la télésanté au Canada.

3. Importance stratégique

La télésanté des Premières nations et des Inuits est un volet distinct de la télésanté canadienne. Au Canada, ce phénomène n'est pas nouveau; par contre, dans les collectivités des Premières nations, il s'agit d'un projet récent qui a suscité un grand intérêt de la part des intervenants sur le terrain. Pour bien des personnes que le projet de télésanté enthousiasme, la mise en place de la télésanté dans les collectivités autochtones et inuites s'inscrit naturellement dans le processus pour les raisons principales suivantes : 1) plus du tiers des collectivités autochtones se trouvent dans des endroits isolés; 2) on a pu documenter des différences importantes au chapitre des résultats des soins de santé entre les Canadiens et les Autochtones; 3) la télésanté est en mesure de répondre aux nombreuses priorités des Autochtones en matière de santé, qui ont été cernées par Santé Canada et l'Assemblée des Premières nations; 4) la télésanté peut réduire les coûts élevés du transport des patients.

Isolement géographique

Santé Canada a le mandat de fournir des services de soins de santé à plus de 600 collectivités autochtones et inuites, en finançant 565 établissements de soins de santé et en offrant une gamme de programmes communautaires comme les soins à domicile, la prévention du diabète, la prévention du syndrome d'alcoolisme foetal, la nutrition prénatale, etc. De ces établissements, 252 sont situés à plus de 90 km d'un médecin. On a donc classé ces collectivités en trois catégories : éloignées, isolées ou semi-isolées.

L'isolement géographique limite l'accès d'une collectivité aux soins de santé et l'accès des fournisseurs de soins de santé communautaire à un soutien professionnel. Cette situation peut avoir des conséquences regrettables dans les collectivités, entre autres les préjudices causés par le transfert des patients et le déplacement des fournisseurs de santé et les problèmes de recrutement et de maintien en effectif des fournisseurs de soins de santé communautaire. Comme la télésanté fournit des services à distance, elle élimine la nécessité de déplacer des patients et des fournisseurs de soins et leur évite donc certains désavantages.

Inégalités au chapitre des services et des résultats des soins de santé

Les enquêtes régionales sur la santé des Premières nations et des Inuits ont révélé qu'environ 60 % des personnes interrogées considèrent que les Autochtones et les Inuits n'ont pas accès aux mêmes soins de santé que le reste de la population canadienne. Les répondants ont aussi une opinion sur les services où les besoins d'amélioration sont les plus criants : services pédiatriques, prévention, sensibilisation à la prise de médicaments, éducation en matière de diabète, foyers pour personnes âgées, soins à domicile et services en santé mentale [ Fred Wien et Lynn McIntyre, "Health and Dental Services for Aboriginal People", Rapport de l'Enquête nationale sur la santé des Premières nations et des Inuits 1999, Ottawa, Comité directeur national des enquêtes régionales sur la santé des Premières nations et des Inuits, 1999, p. 241. ] . L'enquête aussi fait la lumière sur les différences au chapitre des résultats des soins de santé, par exemple :

  • Le taux de mortalité infantile est deux fois plus élevé chez les Autochtones et les Inuits que chez les autres Canadiens.
  • Les maladies chroniques sont plus courantes chez les personnes âgées autochtones et inuites que dans le reste du Canada.
  • Le diabète de type 2 est de deux à cinq fois plus courant chez les Autochtones.
  • La proportion de personnes invalides chez les Autochtones est plus de deux fois plus élevée que dans le reste du Canada.

La pénurie d'infirmières et de médecins dans les collectivités autochtones et inuites est un exemple inquiétant de l'inégalité au chapitre des services. Selon les régions, de 15 à 53 % des postes en sciences infirmières sont soit vacants, soit comblés de façon temporaire [ Santé Canada, DGSPNI, Action sur les soins infirmiers : Stratégie de recrutement et de maintien en poste du personnel infirmier, Ottawa, Santé Canada, 1999, p.2. ] . Les collectivités doivent attendre de huit à dix mois avant de combler un poste vacant, ce qui peut entraîner des frais de 35 000 $ et plus. On ne s'attend pas à ce que la situation s'améliore : le Canada prévoit un manque d'infirmières de l'ordre de 59 000 à 113 000 d'ici 2011[ Ibid. ] . Cette situation est due en partie au vieillissement des infirmières, dont l'âge moyen est actuellement de 44 ans [ Ibid., p. 3. ] .

Entre 1994 et 1998, on note une diminution de l'ordre de 15 % du nombre d'omnipraticiens travaillant dans les collectivités rurales canadiennes. En 1996, seulement 14,3 % des omnipraticiens et 2,9 % des spécialistes traitaient les 9 millions d'habitants des régions rurales du Canada. Dans le Nord, près des deux tiers de la population se trouvent à 100 km ou plus du plus proche médecin. En 1993, dans les zones ne comptant aucun centre urbain, on trouvait 23 % de la population canadienne, mais seulement 9 % des médecins (en comptant 3 % de spécialistes) [ Edward Ng. Russell Wilkins, Jason Pole et Owen B. Adams, « À quelle distance se trouve le plus proche médecin? » Rapports sur la santé, 8. .4, printemps 1997, pp. 19-31. ] . La pénurie de médecins dans les régions rurales du Canada se répète sans doute dans les collectivités autochtones et inuites. Par exemple, dans la région sanitaire de Burntwood, au Manitoba, où 60 % des résidents sont des Autochtones, on compte la plus grande proportion de citoyens par médecin de la province, soit 3 817 habitants pour un médecin.

En ce qui concerne la pénurie d'infirmières et de médecins :

  • La télésanté améliore l'accès des collectivités autochtones et
    inuites à une expertise en matière de santé.
  • La télésanté permet un soutien professionnel à distance (y compris en enseignement), ce qui facilite le recrutement et le maintien en effectif des infirmières et des médecins.
  • La télésanté améliore les soins infirmiers en permettant la consultation à distance de médecins et l'accès à l'information et à l'enseignement continus.
  • La télésanté aide les collectivités à accroître leurs compétences en matière de prestation de services de santé et à produire une
    meilleure information sur la santé en offrant des occasions d'apprentissage.

La télésanté permet aussi d'améliorer l'exécution des programmes de santé communautaire financés par la DGSPNI, et axés par exemple sur la santé mentale, la santé des enfants, le SAF et les EAF, les soins à domicile, le diabète, le VIH/sida, etc.

Priorités au chapitre de la santé des Premières nations

Le tableau qui suit montre de quelle façon la télésanté peut répondre aux priorités stratégiques en matière de santé des Autochtones cernées par Santé Canada et l'Assemblée des Premières nations (APN).

Santé Canada -- Plans et priorités au chapitre de la santé des Autochtones, 2000-2001 [ Santé Canada, Budget des dépenses 2000-2001, Partie III -- Rapports sur les plans et les priorités (http://www.tbs-sct.gc.ca/tb/estimate/20002001/rH_____f.pdf), pp. 78-86. ]

Objectif général : Aider les collectivités autochtones et leurs membres à réagir aux inégalités en matière de santé et aux menaces pour la santé et à atteindre un niveau de santé comparable à celui du reste des Canadiens, et garantir que les Autochtones et les Inuits inscrits auront accès à des services de santé.

Priorité 1

  • Priorités stratégiques
    • Services et programmes de santé durables : réduire les inégalités au chapitre de la santé et la menace que re- présentent les maladies; contrôle et autonomie des Premières nations et des Inuits.
    • Résultats prévus :
      • Meilleur état de santé des Autochtones; réduction des inégalités au chapitre de la santé entre les Autochtones et les non-Autochtones.
      • Meilleure information des Autochtones et des Inuits et sensibilisation plus grande aux facteurs et aux comportements relatifs à la santé.
  • Solution possible par la télésanté
    • La télésanté nivelle les inégalités au chapitre de la santé en améliorant l'accès à des soins de santé de qualité et aux programmes fédéraux en place (Bon départ, programmes de lutte contre la toxicomanie, Soins à domicile et en milieu communautaire, pratiques en matière de soins infirmiers communautaires, Initiative sur le diabète chez les Autochtones, santé dentaire, Programme canadien de nutrition prénatale, Santé environnementale et nutrition), et réduit les inégalités.
    • La télésanté met en valeur une approche holistique et globale de la prestation de services de santé en proposant des applications en santé mentale, en médecine traditionnelle, en thérapie spirituelle, en développement communautaire et économique, en enseignement et en prévention.
    • La télésanté renforce les compétences de la collectivité (formation, développement communautaire et économique, recherche).

Priorité 2

  • Priorités stratégiques
    • Accès des Autochtones et des Inuits à des services de santé efficaces.
    • Résultat prévu :
      Intégration des services et des systèmes de santé.
  • Solution possible par la télésanté
    • Liens avec les autres initiatives touchant les technologies de l'information et des communications (SISPNI, dossier de santé électronique).
    • Renforce les liens entre les fournisseurs et les établissements et améliore la prestation des services de santé en région.
    • Favorise la rentabilité, particulièrement au chapitre des soins de santé non assurés.
    • S'appuie sur les partenariats établis avec des organismes comme l'APN, Inuit Tapirisat du Canada, les initiatives P-T en télésanté, les associations de fournisseurs, etc.
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Priorité 3

  • Priorités stratégiques
    • Meilleure gestion des services de santé et du programme de soins de santé non assurés par les Inuits et les Autochtones, et reddition de comptes améliorée.
    • Résultat prévu :
      • Transfert des programmes de santé aux Autochtones et aux Inuits.
  • Solution possible par la télésanté
    • Soutien des systèmes de santé et des projets dirigés par la collectivité.
    • La mise en oeuvre de la télésanté doit respecter les normes et des cadres de reddition de compte élaborés en collaboration avec les Autochtones et les Inuits (mécanismes de reddition de comptes souples, responsabilité commune devant le gouvernement, la collectivité et les partenaires).

Assemblée des Premières nations, priorités en matière de santé, 2001-2002
[ Secrétariat de la santé de l'Assemblée des Premières nations, réseau des techniciens en santé des Premières nations et Comité des chefs de l'APN responsables de la santé, First Nations Health Priorities, 2001-2002 http://www.afn.ca/Programs/Health%2...irst_nations_health_priorities.htm). ]

Priorité 1

  • Priorités stratégiques
    Durabilité
    Concevoir et maintenir un système de soins
    de santé pour les Premières nations
  • Solution possible par la télésanté
    • Améliore l'accès à des soins de santé de qualité et réduit les inégalités au chapitre de la santé.
    • Propose des stratégies souples et axées sur les besoins pour la mise en place afin de répondre aux différentes approches des collectivités.
    • Améliore la prestation des services de santé en région en renforçant les liens entre les fournisseurs et les établissements.
    • Favorise la rentabilité, particulièrement au chapitre des soins de santé non assurés.
    • Améliore l'infrastructure immobilière de la collectivité et fournit des ressources durables pour répondre aux besoins en infrastructure.
  • Priorités stratégiques
    Durabilité
    Développement des ressources humaines, renforcement des capacités et formation
  • Solution possible par la télésanté
    • Augmente les occasions de formation pour les Autochtones, les autres travailleurs en soins de santé communautaire et les administrateurs.
    • Offre aux Autochtones des programmes
      professionnels en santé.
    • Met en place un programme de formation et du financement pour la formation des coordonnateurs en télésanté.
    • Permet l'élaboration de normes de pratique et de protocoles pour la formation, la mise en place et l'exploitation des activités de télésanté.
  • Priorités stratégiques
    Durabilité
    Amélioration au chapitre des programmes
    sous-financés (p. ex. surveillance du diabète)
  • Solution possible par la télésanté
    • Offre des services à distance pour la surveillance du diabète, le dépistage, le diagnostic, le traitement et l'enseignement.

Priorité 2

  • Priorités stratégiques
    Recherche en santé et infostructure
  • Solution possible par la télésanté
    • La télésanté permet la création de partenariats entre les utilisateurs et les agents d'intégration en télésanté et les chercheurs, par exemple, la National Aboriginal Health Organization, l'Aboriginal Peoples' Health Research Institute, l'enquête longitudinale régionale sur la santé des Premières nations et des Inuits, le First Nations Statistical Institute et d'autres.
    • Permet d'offrir aux membres d'une collectivité une formation à distance en évaluation.

Priorité 3

  • Priorités stratégiques
    Sphères de compétence
  • Solution possible par la télésanté
    • La télésanté met en relief les questions liées aux sphères de compétence en cette matière.
    • Cible des stratégies pour garantir que ces questions seront abordées dans le cadre des forums FPT-Premières nations.
    • Formule une politique officielle sur cette question.

Priorité 4

  • Priorités stratégiques
    Santé mentale
  • Solution possible par la télésanté
    • Offre des services à distance en matière de santé mentale aux collectivités des Premières nations, y compris des programmes de prévention du suicide axés sur les jeunes.
    • Offre des programmes de formation à distance aux travailleurs de la santé mentale, y compris des stratégies d'intervention communautaire d'urgence en cas de suicide ou de violence familiale, entre autres.

Priorité 5

  • Priorités stratégiques
    Santé des enfants et santé en fonction du sexe
  • Solution possible par la télésanté
    • Offre à distance des programmes et une formation en matière de développement de la petite enfance.
    • Permet le dépistage et le diagnostic à distance des cancers (p. ex. télé-mammographie).
    • Propose des programmes de soutien à distance pour les victimes de cancer ou leurs survivants.

Priorité 6

  • Priorités stratégiques
    Tabagisme
  • Solution possible par la télésanté
    • Offre à distance des programmes de prévention, de cessation et de traitement du tabagisme et des programmes de formation.

Priorité 7

  • Priorités stratégiques
    Santé environnementale et infrastructure
  • Solution possible par la télésanté
    • Offre à distance des programmes de sensibilisation à la santé environnementale et de formation aux mesures d'urgence.
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Activités du projet

1. Méthodologie

Le Projet national englobe la planification, la mise en place, l'exécution et l'évaluation de la santé dans cinq collectivités des Premières nations : Anahim Lake (Colombie-Britannique), Fort Chipewyan (Alberta), Southend (Saskatchewan), Berens River (Manitoba) et La Romaine (Québec). Les bureaux régionaux de la DGSPNI ont choisi ces collectivités puisqu'elles répondaient aux critères suivants :

  • communauté éloignée, isolée ou semi-isolée;
  • appui du chef et du conseil au projet;
  • appui de l'infirmière communautaire et du directeur des services de santé;
  • appui de l'infirmière ou du médecin régional de la DGSPNI;
  • appui du directeur régional.

Chaque collectivité pouvait adapter le projet de recherche en télésanté à ses besoins et à sa culture propres, mais la mise en place du Projet national s'est faite en huit grandes phases.

Cadre de reddition de comptes

Le cadre de reddition de comptes a été parachevé avec les participants aux projets pendant une réunion à Winnipeg en octobre 1998 [ Le ministre de la Santé a annoncé le lancement du Projet national le 8 septembre 1998. ] . Ce cadre est fourni à l'appendice C; il présente l'organigramme du Projet national, ses objectifs, les résultats prédits, les principes et les hypothèses de départ, les rôles et les responsabilités, le plan de travail (notamment une liste de contrôle des tâches et des activités), le budget, les risques, les catégories d'applications possibles de la télésanté, les principaux messages diffusés, la structure de gestion et le plan d'évaluation préliminaire. Le cadre de reddition de comptes a aussi permis de cerner les membres clés des équipes nationales et communautaires du projet, soit le gestionnaire du Projet national, les agents de projet de la collectivité, les coordonnateurs régionaux, les leaders de la collectivités, les autorités sanitaires, les gestionnaires et les fournisseurs de la collectivité, les leaders politiques de la collectivité, les consultants techniques, les fournisseurs techniques, les spécialistes de l'évaluation de la télésanté, les membres de l'équipe d'examen par les pairs et du comité directeur du projet.

Évaluation des besoins

Tous les instruments qui ont servi à l'évaluation des besoins sont énumérés à l'appendice C. En septembre 1998, on a demandé aux fournisseurs de soins de santé communautaire de remplir un formulaire de collecte des données, avant de visiter le site. L'équipe d'évaluation a ensuite fourni aux agents de projets des lignes directrices et des outils d'évaluation des besoins des collectivités. L'évaluation des besoins a été faite au cours de l'hiver 1999. Les employés des services sociaux et des services de santé, les fournisseurs de services autres qu'en santé, les leaders communautaires (y compris les aînés) de même que les responsables provinciaux des ressources en soins de santé secondaires et tertiaires ont tous participé à l'interview des personnes-ressources clés. On a aussi étudié les dossiers de santé et les données recueillies par Santé Canada sur le transfert des patients, l'espérance de vie, etc. Les renseignements ont été compilés et analysés selon une grille visant à faire correspondre les besoins cernés et les applications de la télésanté. La grille comptait trois grandes catégories de critères d'évaluation : réponse aux besoins; état de préparation de la collectivité; faisabilité.

Choix des applications

Afin de limiter la portée du projet et d'augmenter sa faisabilité, on a demandé aux collectivités de choisir au maximum trois applications de la télésanté en fonction des besoins cernés. Le tableau suivant présente les applications choisies par chacune des collectivités.

Communauté

  • Anahim Lake
    • Applications
      • Télésanté d'urgence : téléconsultations en temps réel sur demande entre le poste de soins infirmiers d'Anahim Lake et l'hôpital Cariboo Memorial de Williams Lake pour l'évaluation, le triage et le soutien des cas d'urgence
  • Fort Chipewyan
    • Applications
      • Téléréadaptation : supervision à distance de l'agent de réadaptation du poste de soins infirmiers de Fort Chipewyan par des professionnels expérimentés du centre de santé régionale de Northern Lights (Fort McMurray) pendant des séances d'ergothérapie, d'orthophonie et de réadaptation physique
      • Visite virtuelle des membres de la famille des patients hospitalisés à Fort McMurray
  • Southend
    • Applications
      • Téléconsultations en médecine générale et en médecine spécialisée, avec l'accent sur la dermatologie
      • Séances d'enseignement à distance sur la prise en charge du diabète
      • Services à distance en santé mentale à partir de Saskatoon
  • Berens River
    • Applications
      • Services à distance pour la prévention du diabète et diverses interventions : programme de soins des pieds (enseignement et examen des pieds par vidéo), activités de dépistage dans la collectivité comprenant formation et aiguillage et utilisant un lien audio et vidéo vers des éducateurs sanitaires et des spécialistes
      • Services à distance en santé mentale  : évaluation des patients, counseling, consultation de spécialistes et thérapies de groupe
      • Programmes d'enseignement continu pour le personnel, les administrateurs et les paraprofessionnels des soins de santé
  • La Romaine
    • Applications
      • Services de contrôle à distance de patients diabétiques à leur domicile  : utilisation du glycomètre électronique relié par ligne téléphonique au poste de soins infirmiers de La Romaine, et télé-électrocardiogramme
      • Télédermatologie : système de stockage et de retransmission de données (c.-à-d. une communication asynchrone qui suppose le stockage de la voix, des données vidéo ou numériques dans un ordinateur, puis la retransmission vers un ordinateur situé à un autre endroit)
      • Télé-oto-rhino-laryngologie (ORL)  : système de stockage et de retransmission de données

Demande de propositions et choix des fournisseurs

On a élaboré un modèle de demandes de propositions (DP), joint à l'appendice D, pour l'achat de l'équipement de télésanté (vidéoconférences, périphériques, technologies du réseautage). Les agents de Projet de la collectivité ont envoyé des demandes de propositions à un maximum de dix fournisseurs d'équipement potentiels. Les propositions soumises ont été ensuite évaluées par les agents, conformément aux directives de la trousse d'examen des propositions (jointe à l'appendice D). Cette trousse souligne les critères principaux, qui ont été classés en cinq groupes : groupe 1 -- conformité de la demande avec les exigences; groupe 2 -- profil des fournisseurs; groupe 3 -- engagement des fournisseurs; groupe 4 -- coûts; groupe 5 -- équipement et logiciels. Dans certains cas, on a prié les fournisseurs de venir présenter leur solution à l'équipe du projet de la collectivité. Les membres de l'équipe d'examen par les pairs et le comité directeur ont aussi eu à évaluer la proposition retenue par les équipes de projet en fonction d'une liste de critères d'évaluation (aussi jointe à l'appendice D).

Dans la majorité des cas, on a établi des partenariats pour que les projets pilotes profitent des ressources provinciales. Le programme des services de santé mentale du ministère de la Santé de la Colombie-Britannique et le ministère responsable des aînés ont fourni 30 000 $ pour l'achat du système de vidéoconférence qui a été installé à l'hôpital Caribou Memorial. Southend a été branché au réseau Northern Telehealth Network, créé par le ministère de la Santé de la Saskatchewan. Le Health Sciences Centre de Winnipeg a accepté de prêter son équipement de vidéoconférence pour les téléconsultations faites à partir de Berens River. Grâce à la technique simple utilisée par ce système de stockage et de retransmission de données, les centres de soins de santé secondaires et tertiaires n'ont pas eu à se procurer de pièces d'équipement supplémentaires pour offrir des services de télésanté à La Romaine sauf dans le cas des logiciels de sécurité qu'il faut pour ouvrir les images transmises.

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Protocoles d'entente (PE)

On a réussi à mettre sur pied des partenariats efficaces avec des centres de soins de santé secondaires et tertiaires de la province et des centres d'enseignement pour fournir des servicesà distance dans les cinq collectivités autochtones participantes. Les agents de projets ont animé les discussions entre les leaders communautaires et les représentants des établissements provinciaux (hôpitaux, autorités sanitaires régionales, collèges, etc.). Les agents se voyaient souvent demander d'élaborer un PE qui était ensuite soumis à l'examen des conseillers juridiques des deux parties. Dans certains cas, le PE comprenait une entente de transfert de fonds de la collectivité à l'établissement provincial pour le remboursement des coûts professionnels et administratifs. En Colombie-Britannique, en Alberta et au Québec, les téléconsultations réalisées dans le cadre du Projet national n'étaient pas, aux yeux du gouvernement provincial, un service assuré. C'est pourquoi les fournisseurs de services de santé rémunérés à l'acte de la province, qui offraient leurs services grâce à ce lien, ont été défrayés à même le budget du projet. Le tableau qui suit dresse la liste des partenaires provinciaux du Projet national.

Partenaires communautaires

  • Poste de soins infirmiers d'Anahim Lake, Bande Ulkatcho (Anahim Lake)
    • Partenaires provinciaux
      • Hôpital Cariboo Memorial, Conseil de santé Central Cariboo Chilcotin (Williams Lake)
  • Autorités sanitaires de Nunee, Athabasca et Première nation crie Misikew (Fort Chipewyan)
    • Partenaires provinciaux
      • Centre de santé régional Northern Lights, Conseil de santé régional Northern Lights (Fort McMurray)
  • Centre de santé de Southend et PeterBallantyne Cree Nation Health Services Inc. (Southend)
    • Partenaires provinciaux
      • Northern Telehealth Network (plus précisément l'hôpital La Ronge, l'hôpital Victoria à Prince Albert, l'hôpital Royal University et l'hôpital Saskatoon City, à Saskatoon, ministère de la Santé de la Saskatchewan )
  • Poste de soins infirmiers de Berens River, Première nation de Berens River (Berens River)
    • Partenaires provinciaux
      • J.A. Hildes Northern Medical Unit, Université du Manitoba
      • Centre des sciences de la santé de Winnipeg (Winnipeg)
  • Centre de santé Unamen Shipu, Conseil des Montagnais Unamen Shipu (La Romaine)
    • Partenaires provinciaux
      • Centre hospitalier régional de Sept-Îles (Sept-Îles), Centre hospitalier des universités de Québec (Québec)

Accès aux télécommunications

Toutes les collectivités n'avaient pas le même niveau d'accès à l'infrastructure nécessaire aux télécommunications. Comme le type d'application choisie pour la télésanté détermine la largeur de bande nécessaire, une première recherche destinée à déterminer la mesure dans laquelle une infrastructure de télécommunication existe a été réalisée pendant l'évaluation des besoins, dans le but de garantir que le choix ne s'arrêterait pas sur une application inadéquate. Le tableau qui suit résume les services de télécommunication accessibles dans chacune des collectivités dans le cadre du Projet national.

Collectivité

  • Anahim Lake
    • Accès aux télécommunications
      • Avant la mise en oeuvre du projet, l'accès aux télécommunications se limitait à un service téléphonique traditionnel de mauvaise qualité. Il fallait créer un lien entre le poste de soins infirmiers d'Anahim Lake et l'hôpital Cariboo Memorial, ce qui exigeait un satellite sur bande C de 3,7 M à 2,4 M (384 kbps, lien brut). L'entreprise Telesat a fourni ce service par contrat, dans le cadre de son programme de R & D, et permis à la collectivité d'acheter des tranches de 15 minutes de diffusion. L'installation et les tests ont été réalisés gratuitement par le Centre de recherche sur les communications d'Industrie Canada. Néanmoins, vu le coût élevé du lien avec le satellite de communication, il a fallu établir un partenariat avec le ministère des Affaires indiennes et du Nord canadien (AINC) de la Colombie-Britannique pour le partage des coûts. Le Ministère a accepté de fournir 75 000 $ pour le lien avec le satellite, à condition que cela permette au bureau d'administration de la bande d'avoir accès à Internet.
  • Fort Chipewyan
    • Accès aux télécommunications
      • Au départ, la collectivité avait accès à une communication haute vitesse grâce à six réseaux de lignes à 56 kbps en commuté, qui ont été convertis en un lien RNIS grâce à des adaptateurs de Telesync (maximum 336 kbps).
  • Southend
    • Accès aux télécommunications
      • Au départ, la collectivité avait accès à une communication haute vitesse grâce à un lien RNIS. Il était possible de la brancher au réseau Northern Telehealth Network.
  • Berens River
    • Accès aux télécommunications
      • Avant la mise en place du projet, l'accès aux télécommunications se limitait à la ligne téléphonique traditionnelle à basse vitesse (33,6 kbps). Il fallait créer un lien entre le poste de soins infirmiers de Berens River et le Centre des sciences de la santé de Winnipeg, c'est-à-dire en utilisant un satellite sur bande C de 3,7 M. L'entreprise Telesat a fourni ce service par contrat, dans le cadre de son programme de R & D, et permis à la collectivité d'acheter des tranches de 15 minutes de diffusion. L'installation et les tests ont été réalisés gratuitement par le Centre de recherche sur les communications d'Industrie Canada. On a aussi conclu une entente de partage des coûts avec le centre de soins de santé tertiaires portant sur les coûts d'ingénierie civile qu'exigeait l'installation de la station terrestre à Winnipeg.
  • La Romaine
    • Accès aux télécommunications
      • La collectivité avait accès à un lien RNIS, mais il fallait une nouvelle interconnexion numérique pour l'accès à un circuit T1 réservé, sans lequel la collectivité ne pouvait se brancher au réseau privé de télémédecine du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec. Ce réseau, qui a pour nom Réseau de télécommunication socio-sanitaire (RTSS), relie tous les établissements de soins de santé de la province, y compris les centres de soins secondaires et tertiaires qui fournissent les services de santé aux membres de la collectivité de La Romaine. Le réseau a été mis sur pied et est maintenu grâce à un partenariat entre Bell Canada, Télébec et QuébecTel. On estime que le lien entre La Romaine et le RTSS coûte 10 000 $ par mois au gouvernement provincial, et ce coût élevé a empêché la collectivité d'établir un lien avec ce réseau et de profiter de vidéoconférences avec ces centres d'aiguillage. Elle a donc choisi de mettre sur pied un système de stockage et de retransmission de données sur Internet.
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Installation, essais et formation

L'installation, les essais et la formation se sont déroulés pendant le printemps 2000, sauf à Anahim Lake. Des séances de formation supplémentaires ont été offertes à l'automne 2000 età l'hiver 2001 à La Romaine, Berens River et Southend. C'est principalement en raison du roulement du personnel qu'il a fallu offrir ces séances supplémentaires.

Évaluation et révision déontologique

Il n'existe pas de cadre d'évaluation normalisé en matière de télésanté. Certains chercheurs, par exemple Marilyn Field [ Marilyn J. Field, Telemedicine: A Guide to Assessing Telecommunications in Health Care, Washington, D.C., National Academy, 1996. ] , ont élaboré des méthodes d'évaluation de la télésanté qui sont reconnues. Il existe deux grandes approches : l'évaluation du programme et l'évaluation de la technologie en matière de santé. L'évaluation du programme vise l'efficacité du programme de prestation de services. Elle peut s'appuyer sur plusieurs sous-éléments comme l'analyse de besoins, l'analyse économique (coûts-avantages, coûts-efficacité ou coût-résultats), l'évaluation formative (axée sur les processus) ou sommative (axée sur les résultats). L'évaluation des technologies de la santé vise la sécurité et le rendement de l'équipement ainsi que les coûts de la technologie.

Le Projet national a embauché des évaluateurs indépendants pour élaborer le cadre de travail et les outils d'évaluation en collaboration avec les équipes de projets des collectivités et les représentants des établissements provinciaux de santé et d'enseignement. L'évaluation portait sur trois questions centrales au sujet de la mise en oeuvre et des répercussions des services de télésanté dans les collectivités : (1) la mesure dans laquelle la télésanté a amélioré l'accès des patients et des collectivités aux services de qualité requis; (2) le rôle joué par la télésanté dans la prestation de services de santé, dont la rentabilité; (3) les liens établis entre les ressources en santé existantes grâce à la télésanté. Plusieurs méthodes de saisie de données ont été employées :

  • Surveillance continue de la fréquence, de la nature et des répercussions de l'utilisation du service de télésanté au moyen de formulaires remplis par le personnel dans les locaux communautaires et les bureaux consultés [ Au cours de la période d'évaluation, nous avons reçu de l'information sur quelque 927 séances de télésanté pour 176 patients. Le nombre de séances par localité variait entre 40 et 755, et le nombre de patients examinés, entre 17 et 59. ] .
  • Évaluation du degré de satisfaction des patients, au moyen de questionnaires remplis par les patients dans chaque collectivité. En tout, 110 questionnaires ont été reçus.
  • Entrevues qualitatives avec des collaborateurs clés au sujet de chaque collectivité, à savoir les coordonnateurs de télésanté, les chefs de bandes et de postes de soins infirmiers, le personnel infirmier, un membre du conseil de poste infirmier, des aînés, des patients (un endroit seulement), des fournisseurs de services secondaires et tertiaires et la direction, des représentants provinciaux de télésanté et, enfin, des représentants de Santé Canada. Il y a eu 43 entrevues avec 65 personnes.

Ces données ont été utilisées pour produire une étude de cas sur chaque collectivité. Une analyse globale porte sur les constatations au regard des questions d'évaluation, des répercussions financières de la télésanté et des principales leçons qui en ont été tirées. Il faut souligner que l'échéance de 2,5 années imposée au projet n'autorisait pas une période d'évaluation de plus de huit mois en moyenne. À l'appui du rapport final qu'elle a présenté, l'équipe d'évaluation a examiné la documentation relative à l'évaluation d'applications de soins de santé choisies utilisés en milieu rural [ Les applications touchaient la cardiologie, l'enseignement médical continu, la dermatologic, la prise en charge du diabète, l'ORL, la santé mentale et le counseling, l'ophtalmologie, l'évaluation néonatale, postnatale et pédiatrique, la réadaptation, les problèmes respiratoires, les traumatismes et la médecine d'urgence. ] , dont la liste se trouve à l'Appendice A.

Puisque le Projet national était d'abord et avant tout un projet de recherche et qu'il touchait des sujets humains, l'équipe de projet de chaque collectivité a entrepris un processus de révision déontologique. Au cours de sa première visite dans les sites des projets pilotes, l'équipe d'évaluation a soumis aux membres et aux leaders des collectivités les procédures de recherche qui seraient utilisées pour la collecte et l'analyse des données, afin qu'ils les approuvent. Quelques-unes des collectivités ont préparé sur demande des lettres officielles d'approbation du code déontologique utilisé dans le cadre du projet. En novembre 2000, on a présenté en bloc des propositions de révision déontologique aux comités de révision déontologique des centres de soins de santé tertiaires et des universités qui participaient au projet, notamment l'Université du Manitoba, le Centre hospitalier des universités de Québec, le Northern Lights Regional Health Centre et l'hôpital Royal University. Les propositions énuméraient tous les règlements des codes déontologiques de ces établissements et du code d'éthique de recherche élaboré par le Comité directeur national des enquêtes régionales sur la santé des Premières nations et des Inuits, réalisées en 1997. On a demandé aux centres de transmettre leurs protocoles, questionnaires, etc. Jusqu'ici, le principal responsable de l'enquête, la DGSPNI, n'a reçu de ces centres aucune demande de comparaître devant le comité de déontologie.

2. Écarts au chapitre de la méthodologie du projet

Le Projet national est le premier projet de télésanté à être mis en place dans les collectivités des Premières nations. Sa conception et les processus qu'il suppose sont entièrement nouveaux, et c'est pourquoi il a été marqué par de nombreux problèmes et obstacles auxquels personne ne s'était encore attaqué. Le projet a dû s'écarter de la méthodologie convenue au départ en raison de certains enjeux ou obstacles. Ces écarts n'ont toutefois pas nui à sa réussite. On pourrait même dire qu'ils y ont contribué puisqu'ils ont débouché sur des leçons et des résultats valables (voir la section 3.1). Voici maintenant la description des principaux écarts qu'a connus le projet.

Prolongations

Le secrétariat du Fonds pour l'adaptation des services de santé a permis que deux projets se prolongent (de mars à septembre 2000, et de septembre 2000 à mars 2001). Ces prolongations ont permis au Projet national d'adapter sa méthodologie aux besoins de la collectivité et aux processus choisis. Les membres de l'équipe de projet en ont aussi profité pour se familiariser avec les éléments techniques et humains touchés par la mise en place de la télésanté (négociations d'ententes avec les fournisseurs de soins de santé de la province, obtention d'un lien vers un satellite de communication, négociations d'ententes avec les conseils de bande et les conseils tribaux pour garantir la protection de leurs droits inhérents découlant des traités et du budget).

Retards dans la mise en place du projet Anahim Lake

Malgré les prolongations accordées, Anahim Lake n'a pas été en mesure de mettre en opération les applications de télésanté avant la fin du Projet national. L'impossibilité de recueillir des données sur l'utilisation est surtout due à l'absence d'une infrastructure de télécommunication (voir la section 2.1.6). On a proposé diverses solutions, et il a fallu négocier avec Telus et Telesat. Au début de 2000, on a conclu que la communication par satellite était la seule option possible, mais il a fallu remettre en question la possibilité d'utiliser les équipements de Telesat : le coût élevé des télécommunications par satellite, le fait que le toit de l'hôpital Cariboo Memorial ne puisse probablement pas recevoir une station terrestre et le passage de la bande KU à la bande C en raison du manque de périodes disponibles. Comme nous l'avons déjà dit, le ministère des Affaires indiennes et du Nord canadien a fourni une somme de 75 000 $, qui comble en partie le coût élevé de l'équipement de télécommunication par satellite. Pour le moment, on prévoit que l'installation de cet équipement à Anahim Lake et à Williams Lake se fera en avril 2001. Les essais et la formation commenceront à ce moment. On croit que les données d'Anahim Lake seront recueillies jusqu'en mars 2002. Elles seront ensuite analysées en fonction du cadre d'évaluation défini pour le Projet national. Cette analyse devrait soutenir la poursuite des efforts d'élaboration d'une analyse de rentabilité visant la mise en place de la télésanté dans les collectivités des Premières nations et des Inuits.

Passage d'une technologie en temps réel à une technologie de stockage et de retransmission à La Romaine

Encore une fois, c'est le manque d'accès à des systèmes de télécommunication qui a ralenti la mise en place de la télésanté dans une autre collectivité, La Romaine (voir la section 2.1.6). Dans ce cas-ci, toutefois, ce ne sont pas les applications choisies en elles-mêmes (télé-ORL, télédermatologie et contrôle à distance) qui exigeaient un système de vidéoconférence en temps réel. Il a dont été possible de mettre en place un système de stockage et de retransmission par réseau commuté sur Internet (utilisant les lignes téléphoniques traditionnelles). Il ne fait pas de doute que la collectivité a été déçue d'apprendre qu'elle n'aurait pas accès à un système interactif en temps réel. Le choix de ce système a contribué, en partie, au faible taux d'utilisation des applications de télé-ORL et de télédermatologie (voir le rapport d'évaluation final à l'appendice E).

Vouloir en faire le plus possible avec des ressources limitées

Certaines collectivités n'avaient pas les ressources financières suffisantes pour mettre en place les applications qu'elles avaient choisies après l'évaluation de leurs besoins [ Il s'agissait principalement des applications suivantes : défibrillateur qui améliorerait l'application de la télé-ECG à La Romaine, lien avec le Collège de Medecine Hat pour offrir à un membre de la collectivité une formation d'agent de réadaptation à Fort Chipewyan, services à distance en santé mentale et en counseling en toxicomanie, appareil de télé-échographie à Anahim Lake. ]. Ces applications exigeaient l'achat d'équipement supplémentaire, ce que ne permettait pas le budget. L'expansion du projet communautaire actuel est une question importante qui a été soulevée au cours des récentes négociations en ce qui a trait à un financement permanent.

Les attentes des collectivités en ce qui concerne le potentiel de la télésanté se sont aussi heurtées aux limites du personnel infirmier au chapitre du cadre de fonctions, des compétences et de la disponibilité de l'effectif. Les spécialistes de l'hôpital Cariboo Memorial d'Anahim Lake prétendent que l'utilisation de l'échographie pour le diagnostic à distance des blessures internes augmenterait grandement l'efficacité de la télésanté en matière de médecine d'urgence. En plus de coûter extrêmement cher, cet appareil suscite la controverse puisque personne d'autre qu'un spécialiste de l'échographie ne peut l'utiliser. C'est la raison pour laquelle on n'a pas retenu cette application, malgré les désirs et les besoins de la collectivité. Il a fallu que l'agent des services de santé de la DGSPNI, l'infirmière en santé communautaire, un consultant connaissant le domaine des sciences infirmières embauché par l'hôpital Cariboo Memorial et un consultant en services cliniques à l'emploi du fournisseur d'équipement élaborent des protocoles clairs sur l'utilisation de la télésanté dans les cas urgents pour garantir que le cadre des fonctions des infirmières serait respecté.

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Répondre aux défis représentés par le roulement du personnel

Le roulement du personnel, à l'échelle de la collectivité, a eu des répercussions sur les cinq projets, comme on peut le voir dans le tableau suivant :

Collectivité

  • Anahim Lake
    • Occurrence(s) et répercussions du roulement du personnel
      • Pendant la phase de planification du projet, la collectivité a reçu à deux reprises la démission de l'infirmière responsable. Il a néanmoins été possible de faire avancer le projet. L'infirmière responsable actuellement en poste participe activement à l'élaboration des protocoles.
  • Fort Chipewyan
    • Occurrence(s) et répercussions du roulement du personnel
      • L'impossibilité d'établir un lien avec le Collège de Medecine Hat a rendu impossible la formation d'un représentant de la collectivité à titre d'agent de réadaptation; les limites des ressources financières ont donc mis en péril la téléréadaptation. Heureusement, la collectivité a pu recruter un agent de réadaptation qui a participé au projet. La personne à qui la formation était destinée a aussi participé au projet à titre de coordonnateur de la télésanté.
  • Southend
    • Occurrence(s) et répercussions du roulement du personnel
      • La perte d'une infirmière a ralenti temporairement les activités du projet. La collectivité a cependant pu recruter un nouveau coordonnateur de la télésanté, un membre de la collectivité, qui s'est joint à une nouvelle infirmière pour former l'équipe de télésanté.
  • Berens River
    • Occurrence(s) et répercussions du roulement du personnel
      • Le fait que la gestion des services de santé soit passée des mains de la DGSPNI à celles du conseil de bande a eu des conséquences malheureuses : ainsi, trois infirmières de la collectivité, qui avaient chacune plus de dix ans d'expérience, ont donné leur démission. Depuis ce temps, les postes sont comblés de façon temporaire. On a fait preuve d'imagination : un représentant en santé communautaire (RSC) a réussi à reprendre en main le projet à titre de coordonnateur. Grâce à des cours de formation supplémentaires, le nouveau coordonnateur a permis au projet de se poursuivre et de favoriser la participation de la collectivité.
  • La Romaine
    • Occurrence(s) et répercussions du roulement du personnel
      • Le départ de l'infirmière coordonnatrice et du directeur des services de soins de santé a retardé la progression du projet au cours de l'été 2000. Les postes ayant été comblés de façon temporaire au cours de cette période, il a été impossible de consacrer des ressources à la coordination du projet de télésanté. Toutefois, un nouveau coordonnateur de la télésanté a été nommé, et on prévoit organiser une nouvelle séance de formation en septembre 2000.

Résultats du projet

Le Projet national a débouché sur quatre grands types de résultats :

  1. les leçons apprises, indiquées au cours de chaque étape de la méthodologie;
  2. les facteurs de réussite critiques pour toute nouvelle implantation de la télésanté dans des
    collectivités autochtones et inuites, facteurs tirés des leçons apprises;
  3. les résultats d'évaluation compilés grâce à l'analyse des données recueillies dans quatre
    projets communautaires en télésanté pendant la phase opérationnelle;
  4. les recommandations fondées sur un examen des résultats.

1. Leçons tirées du projet

La principale leçon retenue du Projet national est le fait que plusieurs éléments différents peuvent garantir ou empêcher la réussite de l'adoption, de la mise en place et de la viabilité d'un projet de télésanté. Si on veut que le projet réussisse, il faut tenir compte à la fois des trois éléments critiques suivants; sinon, le projet risque vraiment l'échec :

Élément A : les ressources humaines

La télésanté n'est pas une panacée, elle ne peut tout faire pour tout le monde. Elle vise non pas à remplacer les professionnels de la santé et tout autre personnel de ce domaine, mais plutôt à assurer, plus facilement et plus rapidement, des services de santé à chaque citoyen, en particulier à ceux qui habitent les régions éloignées ou à ceux dont l'accès est limitée par la culture, la langue ou la disponibilité des ressources cliniques. Il faut aborder les attentes de la collectivité et supprimer la notion de « panacée » qui entoure le potentiel de la télésanté. Un plan de communication détaillé est une étape importante dans le processus de mise en place. La réussite de tout
projet de télésanté dépend largement de l'interaction entre les personnes, de la stabilité et de la valeur de leurs interactions plutôt que de l'interaction avec la technologie.

« Il faut que les gens comprennent l'ESPRIT de la télésanté. »

Élément B : les ressources financières

Ce projet suppose de nombreuses dépenses prévisibles et imprévisibles. Il faut distinguer les fonds nécessaires au démarrage et au fonctionnement. Il faut trouver des sources de financement continues si l'on veut assurer la viabilité à long terme des services de télésanté. Si un organisme de santé n'est pas sûr d'obtenir un financement permanent pour la télésanté, il la considérera comme une activité expérimentale et ne l'intégrera pas pleinement à ses méthodes actuelles de prestation des services.

« Trouver les fonds nécessaires »

Élément C : les ressources techniques

Lorsqu'il faut répondre à l'offre d'une entreprise de technologie, il est important de connaître toutes les étapes et les points à examiner que suppose la mise en place d'un projet de télésanté, dont un bon nombre ne sont pas liés à la technologie. La technologie est importante, mais c'est souvent la dernière pièce du casse-tête à être mise en place.

« Donner les outils à ceux qui en ont besoin »

Un compte rendu plus détaillé sur les leçons tirées du projet, en fonction de ces éléments critiques, de même qu'une brève analyse des questions de politique pertinente au projet sont aussi fournis.

Ressources humaines

Il faut plus d'information de meilleure qualité sur les collectivités (ressources accessibles dans ces collectivités et ressources des centres d'aiguillage régionaux) si l'on veut améliorer le processus de sélection des collectivités où la télésanté sera mise en oeuvre. Le temps que l'on consacre à l'évaluation des besoins communautaires et aux études de faisabilité avant de choisir la collectivité peut augmenter les chances de réussite du projet et faciliter grandement le processus de mise en oeuvre. Il est important de savoir si la télésanté peut s'intégrer aux plans stratégiques de la collectivité et à ceux des organismes de santé et d'enseignement qui seront touchés. Il faut savoir quelles sont les ressources humaines accessibles dans les sites principaux et les sites d'aiguillage. Il faut se poser la question suivante : « Quelles seront les répercussions de la télésanté sur les ressources humaines de la collectivité, des centres d'aiguillage et des centres d'enseignement? » Il faut mettre en place une infrastructure humaine pour soutenir la télésanté. Cela est cependant difficile à réaliser, compte tenu de la pénurie de ressources humaines dans les collectivités autochtones et inuites et du roulement du personnel.

Il est important de bien répondre aux attentes de la collectivité, qui sont élevées, et de faire comprendre que la télésanté ne sera pas une panacée et qu'elle ne réglera pas en un clin d'oeil tous les problèmes de santé de la collectivité. Plusieurs personnes croient qu'il sera possible d'obtenir sur place, grâce à la télésanté, des diagnostics complexes (par échographie par exemple). Les membres de la collectivité disent souvent : « Si seulement on avait la télésanté! » en croyant qu'ils auraient obtenu de meilleurs résultats; pourtant, ce n'aurait pas toujours le cas. Même s'ils se montrent intéressés, la plupart des membres de la collectivité n'approuveront pas la technologie avant d'avoir observé des changements importants au chapitre de la prestation des soins. Plus la collectivité est importante, plus la stratégie de communication adoptée par les gestionnaires de projet sera complexe et longue à préparer. Les stratégies les plus élaborées se traduisent par une prise de décisions plus éclairée et, par voie de conséquence, un soutien plus solide à l'orientation du projet. La documentation sur la télésanté qui sera diffusée dans le public devrait être élaborée pour et par les utilisateurs de la télésanté des régions rurales et éloignées (aussi, idéalement, avec les utilisateurs autochtones).

Il est important que les collectivités soient prêtes à faire face au changement que la télésanté introduira dans la prestation des soins. Une stratégie de gestion du changement s'impose; elle devra tenir compte des répercussions organisationnelles de la télésanté, c'est-à-dire des répercussions sur les ressources de soins de santé communautaire existantes. La gestion d'un projet de télésanté est quelque chose de nouveau pour une organisation et ses utilisateurs, et il faut y consacrer plus de temps et d'efforts que pour un autre projet; il faut aussi prévoir des activités d'enseignement et de formation. Des cours préparatoires et périodiques pour le personnel affecté aux soins de santé sont essentiels, si l'on veut qu'il s'adapte rapidement et que l'équipement de la télésanté soit constamment utilisé. Il faudra prévoir une période d'essais et de démonstration suffisante pour que le personnel se familiarise avec l'équipement, dès que le système sera installé et à mesure que de nouveaux employés se présentent. Il faut élaborer des protocoles cliniques pour le recours à la télésanté, et l'équipe de projet devrait s'en charger. Il faut savoir qu'un projet qui entraîne des changements crée de l'incertitude, et celle-ci se double souvent d'une résistance considérable à ces changements. Toutefois, si l'on fournit des documents pédagogiques aux membres de la collectivité et aux fournisseurs de soins de santé et qu'on leur offre une démonstration des applications de la télésanté, on les aidera à comprendre de quoi il s'agit, et quelles seront les répercussions sur leur collectivité. On augmentera aussi, de cette façon, les chances de réussite. Cela permet par exemple aux spécialistes d'explorer la question des responsabilités, en particulier au chapitre de la qualité technique des images transmises. Les professionnels de la santé expriment aussi des inquiétudes à propos d'autres éléments du Projet national, nommément : les assurances, les permis interprovinciaux (nécessaires pour offrir des services de télésanté d'une province à l'autre), la préparation des horaires (combien de temps exige une téléconsultation?), la protection de la confidentialité des patients (particulièrement lorsqu'un interprète ou un autre membre de la famille assiste à la téléconsultation). Enfin, les patients doivent être tenus au courant des diverses options qui leur sont offertes entre la télésanté et les autres modes de prestation de services (attendre pour obtenir une consultation en personne ou se déplacer vers un site d'aiguillage). Le patient doit pouvoir choisir la télésanté en toute connaissance de cause.

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Les collectivités et leurs équipes de santé doivent savoir que les entreprises de technologie viendront frapper à leur porte pour leur vendre de l'équipement. La mise en place de la télésanté ne s'appuie pas uniquement sur ces éléments techniques. Il est important que les leaders de la collectivité connaissent les nombreuses étapes que suppose une mise en place efficace de la télésanté : obtenir l'engagement de l'équipe de santé locale, amener d'autres ressources humaines de la collectivité à participer, former le personnel, négocier avec des fournisseurs de services externes. Les leaders de la collectivité ou de l'organisme devront arrêter la meilleure façon d'intégrer la télésanté dans les pratiques actuelles de prestation des soins de santé. Les leaders de la collectivité devront conclure des protocoles d'entente (PE) ou d'autres formes d'ententes écrites avec les établissements de la province ou du territoire concernant l'utilisation de leur infrastructure et de leurs ressources. Les deux parties doivent s'entendre sur un niveau de services acceptable, qui répond aux besoins de la collectivité et que le personnel du site d'aiguillage est aussi en mesure de gérer. Une entente doit être conclue pour que l'on puisse procéder à l'achat d'équipement. Une relation étroite avec l'équipe de mise en place du réseau de télésanté de la province ou du territoire, s'il existe, est aussi un facteur de réussite essentiel. Cette relation dépend de la bonne volonté des gouvernements provinciaux, territoriaux et fédéral et des collectivités autochtones et inuites au moment d'entreprendre en collaboration un projet de télésanté.

La plupart des gouvernements provinciaux n'ont pas encore établi les modalités de remboursement des services fournis par l'entremise de la télésanté. C'est que les services de la télésanté ne sont pas considérés comme des services assurés et ne font donc pas partie des services remboursés par les régimes d'assurance santé des provinces. Les gouvernements qui ont accepté de rembourser ces services le font au cas par cas. Il n'existe pas, à l'heure actuelle, de barème d'honoraires pour la télésanté. Le coût du Projet national a augmenté, puisqu'il a fallu rémunérer les spécialistes qui ont fourni des services dans le cadre des projets pilote de télésanté. Il ne sera pas possible de continuer ainsi longtemps. Le différend sur le remboursement des services de santé d'une administration fédérale ou provinciale aux collectivités des Premières nations complique encore plus la mise en place du projet. Bien sûr, lorsque les services de télésanté sont fournis aux collectivités par des fournisseurs salariés, la question du remboursement ne se posera pas. C'est ainsi qu'à Berens River, le fournisseur salarié à l'emploi de l'unité de médecine nordique de l'Université du Manitoba a pu fournir des services de télésanté supplémentaires sans facturer d'honoraires professionnels. Il faut signaler que, dans tous les contrats qui le lient à des fournisseurs de services de santé, le Nunavut indique que ceux-ci doivent utiliser la télésanté pour fournir des soins lorsque la situation l'exige. Enfin, le remboursement des services de santé concerne non seulement les fournisseurs rémunérés à l'acte, mais aussi les services de santé non assurés, par exemple les services de santé mentale et de réadaptation (voir la section 3.1.4 -- Questions de politique).

Il a été difficile de respecter les échéanciers de la mise en oeuvre du projet, pour toute une gamme de raisons :

  • Dans certains cas, on avait sous-estimé l'énergie qui serait nécessaire pour réussir la mise en place de la télésanté.
  • Il a fallu ajouter des ressources humaines provenant de la collectivité. Le personnel en place a déjà d'autres responsabilités. Les collectivités ont donc été largement dépendantes de l'agent de projet quant à la gestion et à la direction du processus de mise en place.
  • Les agents de projet travaillaient à temps partiel et avaient des engagements professionnels parallèles. Comme ils devaient respecter le rythme de la collectivité, on leur a demandé de modifier les échéances et, dans la mesure du possible, leurs autres tâches.
  • La prise de décisions a subi le contrecoup des changements des structures de gestion de projet à l'échelle de la collectivité.

Le Projet national a aussi dû traverser des crises ou des situations qui ont eu un effet négatif sur les échéances et la réussite de la mise en place. Jusqu'ici, il a été touché entre autres par les événements suivants : élections; démissions d'infirmières ou d'autres promoteurs du projet; problèmes de santé des membres de l'équipe; diverses tragédies - accidents d'automobile, feux de forêt, suicides; un printemps hâtif et la fermeture de la route de glace hivernale; absence des membres de l'équipe du projet en raison du rodéo, de la saison de la cueillette des bleuets, des congés, etc. Il est donc important de bien gérer les attentes des fournisseurs et de la collectivité concernant les échéances.

Les collectivités doivent acquérir une expertise de la gestion et de la planification de projet. Les agents de projet de la collectivité ont besoin de formation; il faudra peut-être aussi financer l'embauche d'agents de projet de l'extérieur. Les agents de projet doivent jouer le rôle de formateur, de facilitateur, de médiateur, de coordonnateur, et parfois, de conseiller, mais jamais celui de décideur. Les agents de projet seront choisis dans la mesure du possible en fonction de leur connaissance de la province ou du territoire et des collectivités autochtones, et des personnes-ressources qu'ils connaissent. On pourrait néanmoins réaliser une économie d'échelle en centralisant l'expertise plutôt que de demander à chaque collectivité de trouver un consultant de l'externe. La structure et l'organisation de cette centralisation fait l'objet de discussions incessantes. Les activités centralisées pourraient comprendre la négociation de l'accès à des voies de télécommunication, l'achat de l'équipement, le soutien de l'équipement, la formation, la gestion du programme, etc.

Les postes de soins infirmiers et les centres de services de santé doivent être dotés d'un coordonnateur de la télésanté. La présence d'un coordonnateur est la clé de la promotion et de l'exploitation d'un système de télésanté. Il établit le programme d'utilisation de tous les équipements. Il a reçu une formation de base sur l'organisation d'une téléconsultation, l'utilisation de l'équipement, le branchement à un site extérieur et le travail de suivi (documentation). Il faut toujours qu'il y ait dans la collectivité plus d'un fournisseur de soins capable d'utiliser de l'équipement de la télésanté, si l'on veut s'assurer qu'il y a toujours une personne en mesure de faire fonctionner l'équipement en cas de maladie ou de roulement du personnel. Le coordonnateur assure aussi la formation des nouveaux membres à l'utilisation de l'équipement. Il s'agit d'une activité critique, puisque la plupart des collectivités font face à un roulement de personnel élevé. Le coordonnateur peut aussi organiser des événements d'information pour encourager les membres de la collectivité à recourir à la télésanté. Les collectivités pourront offrir à une infirmière, à un représentant en santé communautaire (RSC) ou à une autre personne la formation de coordonnateur; tout dépend du nombre de personnes disponibles et intéressées. Lorsque le choix porte sur un professionnel de la santé non accrédité, il faudra se pencher sur les questions de responsabilité et sur le cadre des fonctions. Il n'est pas facile de trouver dans la collectivité un membre qui pourra, avec une formation, devenir coordonnateur de la télésanté. Ce rôle exige des compétences dans plusieurs domaines, y compris la pratique clinique, l'administration et la préparation d'horaires, la communication et la socialisation, la traduction, la gestion de l'information ou la gestion de dossiers.

Les leaders de la collectivité doivent savoir qu'il leur faudra consacrer d'importantes ressources à l'achat de l'équipement de la télésanté et, s'il s'agit de matériel spécialisé, qu'ils devront probablement s'engager dans une relation à long terme avec le fournisseur. On recommande de recourir aux services d'un conseiller juridique indépendant et, si possible, à un expert technique indépendant, pendant la négociation avec le fournisseur d'équipement. La collectivité en retirera des avantages au chapitre du renforcement de ses capacités : les membres de la collectivité pourront voir comment l'équipement de télésanté fonctionne et poser des questions, réfléchir à des problèmes et à des processus, comparer des points de vue opposés jusqu'à trouver une solution sur laquelle tout le monde s'entend, etc. Le fournisseur aussi pourra y gagner en pouvant mieux se préparer à répondre aux besoins spécifiques et au milieu particulier aux Autochtones.

Il ne faut pas sous-estimer les exigences relatives à la gestion de l'information et aux technologies de l'information (GI-TI), en matière de télésanté. Il faut avoir un plan national de soutien technique intégré de GI-TI. L'infrastructure de soutien technique actuellement en place ne peut répondre à l'introduction rapide de nouvelles technologies et de systèmes d'information. Des liens avec d'autres projets d'infostructure sur la santé de la DGSPNI (principalement le Système d'information sur la santé des Premières nations et le dossier de santé électronique) permettront la réalisation d'économies d'échelle et empêcheront le dédoublement des efforts et les problèmes de gestion de l'information.

L'engagement initial des évaluateurs du projet envers la planification et la mise en place de celui-ci est un élément vital. Les évaluateurs devraient se familiariser avec le milieu dans lequel vit la collectivité, et on les encourage à nouer dès que possible des relations avec les équipes communautaires. Il faut respecter les dispositions des lois fédérales, provinciales et territoriales pertinentes au chapitre de la protection des renseignements personnels et les intégrer à l'évaluation du projet, à la satisfaction de toutes les parties. Les principes déontologiques -- bienfaisance, non-malfaisance, autonomie et justice (équité, confidentialité, intégrité, compétence, dignité, respect des autres) comme ceux qui ont été appliqués dans les enquêtes nationales et régionales sur la santé des Premières nations et des Inuits -- devraient figurer dans tous les projets de recherche sur la télésanté. Il faudra dans la plupart des cas entreprendre un processus de révision déontologique ainsi que respecter les codes d'éthique professionnelle.

Le manque de ressources de la DGSPNI à l'échelle de la région a entraîné quelques retards. Dans certains cas, le personnel des régions de la DGSPNI n'avait tout simplement le temps de participer à des projets de télésanté communautaire. Dans les régions où l'on a transféré des services de troisième niveau, il y a de la confusion au sujet du rôle que joue le personnel régional de la DGSPNI. Il faudra revoir le rôle que l'on entend faire jouer aux bureaux régionaux de la DGSPNI.

L'agent de projet doit régulièrement mettre à jour les connaissances de tous les membres de l'équipe de projet communautaire afin que l'information soit partagée de façon équitable entre les participants. Les équipes communautaires doivent aussi être en communication avec les organismes décisionnels fédéraux ou nationaux et provinciaux ou territoriaux (dans le cas du Projet national, du comité directeur) afin de stimuler le sentiment d'appartenance communautaire. Quand les organismes décisionnels tiennent des réunions, les équipes communautaires doivent recevoir les notes de ces réunions. En principe, des représentants des équipes communautaires devraient siéger à ces organismes décisionnels. Le cadre redditionnel du projet devrait contenir des lignes directrices claires qui définissent à quelles conditions l'organisme subventionnaire peut abandonner un projet communautaire. De plus, ces lignes directrices devraient définir les aspects du projet qui feront l'objet d'un financement et dans quelle mesure.

La télésanté est quelque chose de neuf pour tous les participants. Le manque de précédents desquels s'inspirer, de même que la nature complexe et technique du projet ont constitué des obstacles à sa mise en oeuvre. C'est pourquoi il est important de diffuser les leçons retenues auprès des autres collectivités, en organisant, par exemple, des ateliers et des conférences (comme la conférence sur la santé des Premières nations de février 2001). De plus, dans le contexte d'un projet de plus grande envergure supposant la participation de plusieurs collectivités, des téléconférences bisannuelles (qui ne réuniraient pas seulement les agents de projet) devraient être organisées au cours desquelles les équipes communautaires de toutes les collectivités participantes seraient invitées à faire part de leurs expériences.

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Ressources financières

Les études de faisabilité complètes, qui comprennent une analyse coût-avantage, coûtent cher et exigent beaucoup de temps; il est cependant fortement recommandé de les réaliser. Cela permet aux planificateurs et administrateurs locaux, aux gouvernements et (ou) aux autres sources de financement d'évaluer la proposition de projet de télésanté et d'appuyer des demandes de financement.

Lorsque l'on rédige une proposition de projet en télésanté, il faut évaluer le coût de chacun des éléments suivants, soit les dépenses ponctuelles et les dépenses continues. Nous donnons plus loin une estimation approximative.

Coût des immobilisations - Dépenses ponctuelles
équipement informatique
infrastructure de télécommunications
logiciels, interfaces, périphériques;
adaptation des installations
redevances d'utilisation des logiciels (dépense ponctuelle).

Dépenses autres qu'en capital - Dépenses ponctuelles et dépenses continues
études de faisabilité, analyse des besoins, évaluation des processus et résultats;
ETP (gestionnaire de projet, coordonnateur du site du projet pilote, techniciens, etc.)
équipement de bureau et coût des réunions
télécommunications (coût mensuel du branchement, tarif à la minute)
coûts de formation et d'entretien des compétences
assurance et frais administratifs
coûts de l'installation (y compris l'adaptation des installations, les essais, le transport)
soutien technique et maintenance
rajustement de la rémunération des fournisseurs, contrats de services avec des établissements provinciaux de soins de santé et d'enseignement.

Affectation de fonds moyenne par site par principales dépenses (fondée sur les estimations du Projet national et ne tenant pas compte des économies d'échelle)

Gestion et administration du projet - 50 000 $
Évaluation - 10 000 $
Coordonnateur du site du projet pilote - 30 000 $
Expertise, soutien et maintenance technique - 20 000 $
Formation - 10 000 $
Contrats de service avec les établissements de santé et d'enseignement de la province - 20 000 $
Fournitures de bureau - 5 000 $
Télécommunications (équipement nécessaire et frais d'utilisation) - 40 000 $ - 100 000 $
Équipement pour la télésanté - 60 000 $

Les collectivités devront faire l'achat de l'équipement technologique nécessaire à la prestation de services en télésanté qui répondent à leurs besoins (logiciels, matériel, périphériques). Elle devront aussi conclure un contrat de soutien et de maintenance technique pour garantir le fonctionnement de l'équipement et sa mise à niveau, au besoin. Les postes de soins infirmiers et les centres de santé devront prévoir un espace suffisant pour y loger l'équipement de la télésanté. Les salles où se retrouvera l'équipement doivent être adaptées à la télésanté. Il faudra peut-être des fonds pour apporter les modifications nécessaires et les rendre conformes aux normes techniques des vidéoconférences : éclairage, peinture, insonorisation, etc. Dans certains cas, il faudra un bâti extérieur pour l'équipement de liaison par satellite. Les collectivités pourraient avoir besoin d'une petite somme pour les fournitures nécessaires au coordonnateur de la télésanté : bureaux, chaises, tables de réunion antireflets, stores, etc.

Les collectivités devront se doter de l'infrastructure de télécommunication et de la largeur de bande correspondant aux applications de télésanté choisies et à l'équipement acquis pour être en mesure de brancher cet équipement, de se relier aux sites d'aiguillage ou d'enseignement et de garantir une qualité de services adéquate. Il sera important de connaître l'infrastructure de télécommunication accessible par la collectivité avant de planifier le budget et de choisir une application de télésanté. Ce sont probablement les télécommunications qui constituent la dépense la plus importante pour la mise en place de la télésanté dans une collectivité. Les frais de télécommunication comprennent l'équipement, la location de lignes, la préparation du site et les frais d'utilisation (par exemple les tarifs des interurbains). Il faudra aussi obtenir par contrat des services d'installation et de maintenance de l'équipement de télécommunication.

Les collectivités devront négocier des contrats de services (PE) avec des fournisseurs externes de soins de santé et des centres d'aiguillage. Ces contrats doivent prévoir le remplacement des fournisseurs de soins rémunérés à l'acte, dans le cas où le gouvernement de la province n'inclut pas la télésanté dans les services assurés.

La collectivité devra aussi évaluer les répercussions de la télésanté sur l'économie locale, particulièrement sur le transport et le logement (surtout si on s'attend à une réduction des déplacements des patients ou des fournisseurs de services).

La collectivité devra également évaluer les coûts permanents du projet, c'est-à-dire les coûts annuels de soutien et d'exploitation de la télésanté (y compris les coûts de télécommunication, le salaire du coordonnateur, les nouveaux services planifiés et l'équipement nécessaire, la mise à jour en continu de l'équipement).

Ressources techniques

Les collectivités se posent des questions sur la facilité d'utilisation des technologies de la télésanté et la possibilité de s'y adapter graduellement. Si l'on veut que ces technologies soient utilisées comme il le faut, on ne pourra se passer d'un soutien technique ponctuel au départ et continu par la suite, y compris une aide et un dépannage à distance accessibles par téléphone 24 heures sur 24 et sept jours sur sept. Il est important que les utilisateurs aient reçu une bonne formation, qu'ils soient à l'aise avec les technologies et qu'ils appuient leur utilisation.

Il arrive que des entreprises vendent de l'équipement de télésanté directement aux collectivités sans leur expliquer les problèmes de branchement que les fournisseurs de soins de santé pourraient connaître. Les collectivités auraient avantage à prévoir une expertise technique adéquate et indépendante, qui les aidera à négocier avec les entreprises de télésanté.

L'équipement de télésanté spécialisé élaboré par les divers fournisseurs n'est pas nécessairement compatible. Il sera important, au moment de l'achat, de vérifier que l'équipement choisi est compatible avec l'équipement installé dans le site auquel vous voulez vous brancher.

La demande de propositions (DP) devra inclure une description précise des exigences du projet, notamment la gamme de prix des divers services requis et le respect de la date d'échéance, y compris les pénalités en cas de dépassement ainsi que le besoin de formation, d'entretien et de soutien technique à long terme. On économise du temps et des honoraires d'avocats si on inclut dans la DP un contrat que le fournisseur choisi pourra signer après quelques modifications mineures.

De plus en plus, les collectivités demandent d'avoir accès à une plus grande largeur de bande de télécommunications à mesure qu'elles comprennent les possibilités qu'offre cette plus grande capacité. On reconnaît que la télécommunication est utile dans d'autres secteurs de la vie communautaire : éducation, justice, développement économique. Les ministères ont tous l'ambition de « brancher » les collectivités des Premières nations pour offrir leurs services par voie électronique, et le déploiement d'installations de télécommunication sur large bande deviendra une priorité pour tous les ordres de gouvernement (fédéral, provincial, territorial, régional).

Il existe un lien direct entre le type de services qu'une collectivité veut obtenir par la télésanté et la largeur de bande nécessaire pour fournir adéquatement et efficacement ce service. La technologie permet d'offrir toute une gamme de services en télésanté utilisant par exemple le mode stockage et retransmission ou la télécommunication sur bande étroite, mais nous savons que certaines applications -- par exemple, les services de santé mentale et les services de médecine d'urgence -- ne devraient pas être offertes en dessous d'une capacité de 384 kb par seconde, ce qui permet d'obtenir des images claires.

Les télécommunications se sont révélées la dépense la plus importante dans deux des cinq sites pilotes du Projet national. C'est pourquoi elles ont eu tant d'importance au moment du choix et de l'utilisation des applications de la télésanté. On recommande qu'à l'avenir la planification des télécommunications fasse partie, dès le départ, des activités d'établissement des priorités de la collectivité et du processus de choix des applications. On pourra ainsi éviter de donner aux membres de la collectivité la fausse impression que la technologie n'est pas un facteur déterminant du choix des applications de la télésanté.

Questions stratégiques

On avait prévu initialement que les services offerts en télésanté dans le cadre du Projet national ne nuiraient pas aux modes d'aiguillage existants dans les cinq collectivités (voir le cadre de reddition de comptes du projet à l'appendice B). On voulait que les patients puissent communiquer avec leurs fournisseurs de soins de santé habituels et avec les établissements qu'ils fréquentent généralement. Néanmoins, dans un des sites pilotes, la collectivité a décidé de modifier services d'aiguillage en soins primaires, et deux autres collectivités sont branchées avec de nouveaux établissements pour obtenir des services spécialisés supplémentaires. Bien sûr, grâce à la télésanté, les collectivités peuvent se brancher là où elles le veulent sans se limiter aux services d'aiguillage habituellement utilisés. Nous pensons qu'au fil du temps, de plus en plus de collectivités choisiront de recourir aux services des experts là où ils se trouvent afin de répondre à leurs besoins. Ce choix aura des répercussions relatives à la politique sur les voyages pour les soins de santé non assurés (SSNA) de la DGSPNI.

Doit-on s'attendre à ce que les collectivités récupèrent les économies réalisées grâce à la réduction des déplacements de patients pour les affecter au financement continu de la télésanté ? Les collectivités pourront-elles affecter les sommes économisées à d'autres activités liées à la santé, par exemple pour augmenter le personnel infirmier?

La télésanté entraînera une augmentation des coûts des services paramédicaux en SSNA, plus précisément au chapitre de la santé mentale, des soins à domicile et de la réadaptation. On ne sait pas encore si les provinces accepteront de financer le service d'éducation en matière de diabète, entre autres, réalisé grâce à la télésanté, si la télésanté permettra d'offrir des soins dentaires ni si elle aura des répercussions importantes sur la prestation des autres services paramédicaux en SSNA.

Les entreprises oeuvrant en télésanté se montrent intéressées par des partenariats avec le gouvernement fédéral pour fournir une infrastructure technologique aux collectivités. Il sera important que la DGSPNI définisse une stratégie et un mandat clairs et pour traiter avec les partenaires potentiels issus du secteur privé. Les entreprises de télécommunication voudraient elles aussi collaborer avec la DGSPNI pour le branchement des collectivités éloignées. La DGSPNI devra étudier ces propositions et élaborer une stratégie d'infostructure de la santé plus générale qui tiendra compte des besoins des projets actuels et futurs (le Système d'information sur la santé des Premières nations, télésanté, dossier de santé électronique). En outre, plusieurs autres ministères fédéraux aimeraient contribuer à la recherche de solutions en télécommunication afin de tirer avantage du fait d'être branché (on pense à la stratégie Branchons les Autochtones, dirigée par le MAINC).

Il est important que la DGSPNI examine les répercussions de la télésanté sur la pratique actuelle des soins infirmiers, particulièrement en ce qui touche la formation, le soutien, le recrutement, le maintien en emploi, les responsabilités et le cadre de fonction. La DGSPNI et les provinces font face à un roulement constant de personnel et à une pénurie d'infirmières. La télésanté peut améliorer le maintien en effectif des infirmières en éliminant certains problèmes que vivent les fournisseurs de soins de santé travaillant dans des régions éloignées : absence de soutien, isolement et absence d'occasions de formation continue.

Il est important que la DGSPNI étudie les avantages socio-économiques des diagnostics hâtifs et des améliorations touchant la continuité des soins que la télésanté rend possibles, par exemple, des économies réalisées grâce à une meilleure productivité des employés.

Si elle veut diffuser des connaissances, réaliser des économies d'échelle et augmenter ses chances de réussite, la DGSPNI pourrait concentrer ses efforts sur le traitement de l'ensemble des crises de santé communautaires (comme les maladies respiratoires ou le diabète) pour la mise en place de la télésanté sur une plus grande échelle. Elle pourrait vouloir évaluer la façon dont la télésanté soutient la normalisation des soins et répond aux besoins au chapitre, par exemple, des soins à domicile, de la prise en charge du diabète, de la santé mentale et de l'enseignement continu.

La DGSPNI doit aussi revoir les sources possibles de financement futur une fois que le Projet national sera terminé, particulièrement si les collectivités et la DGSPNI ont jugé que la proportion relative des coûts et des retombées est satisfaisante. Bien sûr, au bout du compte, les collectivités devraient pouvoir choisir elles-mêmes d'utiliser ou non la télésanté si elle fait partie des programmes continus de la DGSPNI. Il faut élaborer un modèle de programme durable en télésanté qui détaille les éléments financés par le gouvernement fédéral (bureau national ou régional), les gouvernements provinciaux et territoriaux, les partenariats conclus avec le secteur privé, les établissements de recherche et d'enseignement et les autres sources. Il faut aussi déterminer si le financement doit être réservé à certaines activités (évaluation des besoins, consultation communautaire, évaluation, etc.).

La mise en place de la télésanté signifie-t-elle que les provinces devront fournir des services assurés sur les réserves, ce qui relève actuellement du gouvernement fédéral ? La Loi canadienne sur la santé permet sans doute ce changement de responsabilité, mais les provinces verront-elles la télésanté comme un coût supplémentaire à la prestation des soins de santé? Il est important que la DGSPNI étudie les répercussions de la télésanté sur les questions relevant de plusieurs administrations, en particulier les répercussions peut-être négatives sur le budget régional de la DGSPNI.

Sur le plan juridique, la Loi canadienne sur la santé prévoit un accès universel aux services de santé à tous les Canadiens. Compte tenu de cela, la DGSPNI est-elle tenue de mettre en oeuvre la télésanté puisqu'elle pourrait éliminer les disparités régionales en ce qui concerne l'accès aux soins de santé?

Tant que l'équipement utilisé pour la télésanté n'est pas normalisé et compatible, les monopoles des fournisseurs sur la création des réseaux provinciaux et territoriaux de télésanté limiteront grandement la possibilité des collectivités autochtones et inuites à se brancher l'une à l'autre et à participer à des projets communs. Ces monopoles imposent la norme des réseaux provinciaux et territoriaux, qui s'appuient surtout sur l'expertise des centres de soins tertiaires -- et parfois, secondaires. Cette tendance va à l'encontre du renforcement de la capacité de la collectivité. En outre, si les provinces ou les territoires décident de changer de fournisseur ou de mettre à niveau l'équipement, la DGSPNI acceptera-t-elle de dégager les fonds nécessaires pour rester à jour au chapitre des modifications des réseaux ? Dans le cas où une province ou un territoire n'a pas encore installé de réseau de télésanté, la DGSPNI attendra-t-elle qu'il voie le jour avant de mettre sur pied un projet de télésanté dans les collectivités autochtones et inuites de sa province ou de son territoire pour garantir que les équipements seront compatibles?

Il sera aussi très important de résoudre le problème concernant la responsabilité des liens avec des établissements provinciaux et territoriaux de santé et d'enseignement et des collectivités autochtones et inuites. Quels mécanismes de partage des coûts seront adoptés ? La collectivité de La Romaine qui participe au Projet national s'est vu refuser une subvention pour brancher son réseau de télécommunication au réseau québécois sous prétexte que le projet de télésanté est un projet fédéral plutôt que provincial. Pour le moment, les collectivités autochtones et inuites ont été tenues à l'écart du réseau.

De plus, les réseaux provinciaux et territoriaux d'information sur la santé ou de télésanté peuvent avoir adopté leur propre processus d'évaluation et de suivi de l'utilisation du système. Il faudra tenir compte de ces processus au moment de mettre en place la télésanté dans les collectivités autochtones et inuites puisqu'elle soulève des questions concernant la propriété, le contrôle et l'accès aux recherches et à l'information en matière de santé.

Pour conclure, il faudra élaborer des modèles de coopération fédérale-provinciale-territoriale plus clairs pour orienter la mise en place de la télésanté dans les collectivités autochtones et inuites. La coopération entraînera des économies et une plus grande efficacité de la prestation des services de santé.

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2. Facteurs de réussite critiques

On peut dégager des leçons retenues une liste des facteurs de réussite critiques au moment de mettre en place un projet de télésanté dans les collectivités des Premières nations et des Inuits.

Volet du projet

  • Collectivité
    • Facteurs de réussite critiques
      • attentes réalistes
      • information
      • préparation
      • gestion et services de soins infirmiers marqués par la stabilité

  • Financement
    • Facteurs de réussite critiques
      • global
      • continu

  • Gestion
    • Facteurs de réussite critiques
      • décentralisation
      • gestion axée sur les besoins
      • promoteur local
      • critères d'évaluation établis dès le départ
      • objectifs de rendement ciblés (et, de préférence, quantifiés)
      • gestion efficace du changement
      • gestion efficace du calendrier
      • gestion efficace du projet à l'échelle communautaire
      • stratégie de communication
      • accès à une expertise technique
      • formation et acquisition de compétences

  • Soins de santé et pratiques pédagogiques
    • Facteurs de réussite critiques
      • remboursement global, par la province, des services de télésanté fournis par les médecins rémunérés à l'acte
      • ententes officielles (PE) avec des centre d'aiguillage et des centres d'enseignement
      • règlement des questions touchant la responsabilité, le droit d'exercice, la reddition de comptes et les assurances
      • protocole de pratiques normalisées et lignes directrices cliniques
      • respect des normes et des programmes d'enseignement et reconnaissance professionnelle
      • ententes interprovinciales sur le droit de pratique
      • évaluation de l'efficacité clinique et pédagogique
      • dispositions juridiques et techniques en matière de protection des renseignements personnels et de confidentialité
      • révision déontologique
      • formation périodique et soutien technique 24 heures sur 24 et sept jours sur sept pour les utilisateurs de la télésanté

  • Technologie
    • Facteurs de réussite critiques
      • convivialité
      • soutien technique permanent
      • mécanismes de sécurité
      • compatibilité et solutions « prêtes-à-l'emploi »
      • accès à la largeur de bande exigée
      • planification des télécommunication dès le départ
      • période d'essai et de démonstration suffisante

  • Politiques
    • Facteurs de réussite critiques
      • souplesse et choix des modes d'aiguillage
      • uniformisation avec les autres projets F-P-T
      • évaluations positives de la télésanté
      • coordination, à l'échelle fédérale, des soins de santé non assurés et des politiques sur la télésanté

3. Résultats de l'évaluation

Toutes les conclusions de l'évaluation -- y compris les études de cas détaillées de chaque projet communautaire -- sont documentées dans le rapport d'évaluation final joint à l'appendice A. Ces conclusions sont résumées ci-dessous selon les questions principales de recherche soulevées lors de l'évaluation.

Accès aux soins de qualité requis

Dans quelle mesure les services de télésanté satisfont-ils les besoins communautaires, selon la définition établie dans l'évaluation des besoins ?

De façon générale, les services de télésanté mis sur pied dans le cadre du projet ont satisfait les besoins communautaires, quoique plus manifestement à certains endroits qu'à d'autres. Il n'est pas seulement question de la définition des besoins, mais aussi de la manière dont la technologie et l'organisation du service peut répondre à ces derniers. Ainsi, le service de télésanté peut servir à traiter de la question du diabète dans une collectivité par des moyens différents, certains étant plus faciles à intégrer que d'autres.

Dans quelle mesure les patients et les familles acceptent-ils chacun des services de télésanté ?

Il ne fait aucun doute que, une fois la réticence initiale surmontée grâce à une expérience positive, la télésanté a été acceptée par une forte majorité des patients et des familles qui l'ont utilisée. Plus de 90 p. 100 des patients dans toutes les collectivités étaient satisfaits de la plupart des aspects du service, et de 75 à 100 p. 100 des patients ont affirmé qu'ils l'utiliseraient à nouveau. Ce profil correspond aux conclusions d'autres études. De plus, bien que l'évaluation n'ait pas été conçue pour tenir compte des points de vue des patients qui n'ont pas utilisé le service, les refus d'utiliser le service ont été plutôt rares. Signalons toutefois que la qualité de l'expérience de nombreux patients avec la télésanté était fonction de la qualité des soins offerts par le personnel du poste infirmier et de leurs relations avec lui; lorsque la télésanté offre un nouveau service, ce qui est le plus remarqué par beaucoup de patients n'est pas la nouvelle technologie, mais la nouvelle relation et les nouveaux soins reçus.

Dans quelle mesure la télésanté a-t-elle amélioré l'accès aux soins de qualité requis  ?

La mesure dans laquelle la télésanté a amélioré l'accès aux soins requis dans la collectivité est fonction de la mesure dans laquelle elle a été utilisée et intégrée aux services de santé normalement offerts. Lorsque le niveau d'utilisation et d'intégration était élevé, la télésanté a certainement amélioré l'accès aux soins dans la collectivité. En outre, les soins dispensés étaient, autant qu'on ait pu les estimer dans l'étude, d'une qualité équivalente ou supérieure à celle des soins usuels. Ces constatations correspondent aux études antérieures examinées.

Dans quelle mesure les services assurés par la télésanté étaient-ils comparables aux méthodes établies pour améliorer l'état de santé des patients ?

Autant qu'on puisse en juger, les services offerts grâce à la télésanté étaient comparables aux méthodes établies pour améliorer l'état de santé des patients. De l'avis des professionnels de la santé qui ont été interrogés, jamais la télésanté n'a-t-elle été considérée comme incompatible avec les lignes directrices établies sur les pratiques professionnelles. De plus, les données tirées des formulaires d'entrevue laissent entendre que les interventions éducatives effectuées par la télésanté auprès des patients étaient généralement compatibles avec les lignes directrices établies pour l'éducation des patients, bien que certains aspects aient été abordés plus souvent que d'autres.

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Prestation des services de santé

Dans quelle mesure l'utilisation de la télésanté a-t-elle été organisée avec succès ?

Dans ce projet, le succès de l'organisation de la télésanté était fonction de différentes raisons. La stabilité du personnel durant la période de mise en oeuvre et la qualité des rapports établis avec les services éloignés sont ressortis comme les plus importants. Le facteur le plus déterminant du succès de l'opération a été la stabilité et la détermination du personnel des postes infirmiers dans ces collectivités. Ce problème, dont les études ne font pas état, est peut-être propre aux collectivités isolées du Nord.

Dans quelle mesure les habiletés et compétences professionnelles requises pour la télésanté ont-elles été définies  ? Une formation a-t-elle été donnée à cette fin ?

Le grand défi relativement au perfectionnement des compétences professionnelles pour la télésanté tenait au besoin constant de former des employés à cause du roulement. La formation était adéquate dans la mesure où les technologies employées étaient conviviales. La formation assortie de systèmes vidéo interactifs a été jugée généralement satisfaisante parce que les systèmes étaient très faciles à utiliser, contrairement aux systèmes de stockage-transmission.

Dans quelle mesure les services de télésanté sont-ils utilisés par les patients admissibles dans la collectivité ?

Il est impossible de bien répondre à cette question, car nous possédons peu d'information sur le nombre de patients admissibles (ceux dont l'état de santé leur ouvrirait droit aux services disponibles) qui ont ou qui n'ont pas utilisé la télésanté durant la période d'étude. Il est évident que, dans certains cas, seule une petite fraction des patients admissibles ont utilisé les systèmes. Dans d'autres cas par contre, la découverte, grâce à l'implantation de la télésanté, de nouveaux patients dont les besoins de santé n'avaient jamais été satisfaits auparavant semble indiquer un niveau élevé de pénétration. Par ailleurs, à cause du faible nombre de spécialistes participants dans les régions éloignées, la pénétration n'a pas été aussi forte qu'elle aurait pu l'être.

Dans quelle mesure la télésanté améliore-t-elle les compétences et l'assurance du personnel local des services de santé ?

Dans toutes les collectivités, l'implantation de la télésanté a apporté de nouvelles compétences au personnel local et ces dernières ont été acceptées d'emblée sans exception. La télésanté est considérée comme un excellent moyen d'accroître l'accès aux expertises externes, diminuant du même coup les sentiments d'isolement professionnel, augmentant le degré de certitude des jugements portés et bonifiant la qualité des décisions thérapeutiques prises en collaboration avec des experts. Ces résultats viennent confirmer ceux d'études réalisées dans le domaine de l'éducation à distance destinée aux employés travaillant dans les régions éloignées.

Comment la télésanté modifie-t-elle le volume de travail, l'affectation des fonctions et les méthodes de travail ?

Puisque les responsabilités relatives à la coordination de la télésanté étaient attribuées à une infirmière qui devait aussi s'occuper des patients, la mise en oeuvre complète du service a été ralentie. Il était donc préférable de les confier à une personne n'ayant pas d'autres responsabilités, bien qu'on semble préférer que cette dernière ait des connaissances médicales afin de faciliter la communication avec les fournisseurs éloignés. L'incidence sur l'affectation des fonctions semblait minime, sans doute en raison de l'intégration partielle seulement de la télésanté aux services communautaires. Dans la mesure où le personnel du poste infirmier continue de se perfectionner par l'intermédiaire de la télésanté, il serait possible d'accroître l'étendue et la qualité des services.

Pour ce qui est des changements intervenus dans le volume et les méthodes de travail des fournisseurs éloignés, la tendance globale des réponses laisse croire que la télésanté nuit à l'efficacité. Les rendez-vous sont plus longs en raison des préparatifs et peut-être même d'une attention accrue aux patients. Le nombre de patients qui ne se présentent pas diminue l'efficacité et la productivité des services secondaires et tertiaires. Ceci n'a pas posé de problèmes dans bien des cas parce qu'il s'agissait d'un projet-pilote, mais nos données ont montré à plusieurs reprises que l'institutionnalisation de la télésanté nécessiterait que les partenaires éloignés soient indemnisés pour la perte de productivité - facteur critique vu les ressources généralement rarissimes.

Dans quelle mesure la télésanté produit-elle des hausses, des baisses ou des changements de coûts pour la prestation des services au sein des collectivités?

Somme toute, la tendance qui se dessine d'après les résultats de l'évaluation montre un meilleur accès aux services, donc plus de soins et plus de coûts. Les hausses se manifestent tant dans le nombre de patients ayant reçu des services (de nouveaux services sont offerts) qu'au niveau de l'intensité des services, c'est-à-dire que certains patients sont examinés plus fréquemment et utilisent la télésanté plus régulièrement qu'auparavant. L'augmentation des soins s'accompagne de coûts indirects accrus, qui sont supérieurs aux coûts de rémunération et des télécommunications, à savoir l'approvisionnement et l'entretien d'équipements auxiliaires, les fournitures pour les patients et le transport local des patients. En outre, nos données indiquent que les séances de télésanté durent plus longtemps que les visites en personne, ce qui réduit l'efficacité.

En ce qui concerne les transferts de patients et les coûts y afférents, toutes les études s'accordent à dire que la télésanté permet de les éviter dans 30 à 40 p. 100 des cas d'utilisation de la télésanté pour les soins des patients. C'est légèrement moins que ce qui pourrait être estimé à partir des quelques études qui ont été effectuées en la matière, mais ce n'est pas une différence marquée. Comme proportion de l'utilisation totale de la télésanté dans une collectivité, le taux varie selon l'équilibre entre le soin de patients et les autres types d'utilisations comme le perfectionnement professionnel ou l'éducation communautaire. Autrement dit, plus une localité utilise le système de télésanté pour d'autres fins que les soins médicaux, moins l'utilisation du service n'aboutira au transfert de patients. De plus, l'idée d'éviter les transferts semble plaire davantage aux patients dont la vie ou la santé est perturbée lorsqu'ils quittent leur communauté - les aînés et les familles ayant de jeunes enfants - et moins à ceux qui ne sont pas incommodés par un transfert ou qui s'en accommodent même. Lorsqu'une collectivité choisit des services concentrés sur ces deux extrêmes de groupes d'âge, on peut s'attendre à ce que la proportion de transferts évités par rapport au nombre de toutes les utilisations soit plus élevée que lorsqu'une collectivité choisit des services pour les affections pouvant se présenter durant toute l'existence. Certains ont opté pour le secteur privé là où l'accès accru aux soins a engendré des listes d'attente.

Sur le plan technique, quel est le degré de succès des plates-formes, des services et des fournisseurs dans les collectivités participantes ?

Il y a eu des problèmes techniques à tout le moins occasionnels dans toutes les collectivités, mais ils ont été résolus avec une assistance technique partout, sauf à un endroit. En général, les plates-formes vidéo interactives ont été fiables et faciles à utiliser, malgré d'occasionnelles contraintes sur le plan de la qualité de l'image ou du son, selon l'application. Le soutien technique assuré par trois fournisseurs a été très inégal (excellent à non satisfaisant) et il a été un facteur critique du succès du déploiement de la télésanté.

Liens entre les ressources sanitaires

Dans quelle mesure la télésanté est-elle assumée, intégrée et maintenue comme une composante du système de santé autogéré par la collectivité ?

La mesure dans laquelle la télésanté a été assumée, intégrée et maintenue a été très variable d'une collectivité à une autre dans ce projet. Dans un cas, la prise en charge et l'intégration ont dépassé les attentes de la collectivité comme des partenaires, si bien que l'initiative sera sans doute maintenue et élargie. Par ailleurs, les degrés variables d'intégration étaient attribuables aux différents niveaux de mobilisation et d'appui de la collectivité, à la stabilité des ressources sanitaires de la collectivité durant la période d'étude, à la réussite des moyens techniques et au soutien assuré par les initiatives de télésanté déjà lancées, de même que par le fournisseur. De plus, l'établissement des rapports de confiance et des engagements nécessaires à une bonne communication et à la résolution des problèmes se sont révélés un ingrédient critique du succès de la prise en charge et de l'intégration. Dans ce contexte, les technologies et applications en temps réel l'emportent sur les technologies de stockage-transmission.

Dans quelle mesure les services de télésanté ont-ils été liés et intégrés aux initiatives provinciales ?

Dans les provinces où ces services existent, les collectivités des Premières nations participant au projet se sont raccordées aux ressources provinciales, en fonction de leurs ressources. Nulle part n'y a-t-il eu de problèmes d'interopérabilité. Ces liens ont permis d'élargir le bassin d'utilisateurs de la télésanté et de se greffer à un vaste système de soutien et de développement, dont les collectivités ont pu bénéficier. L'existence de ces réseaux provinciaux et leur capacité d'établir des liens avec les collectivités participant au projet ont grandement contribué au succès des initiatives de télésanté.

Dans quelle mesure la télésanté permet-elle aux fournisseurs de services de santé locaux de communiquer plus facilement avec les fournisseurs de soins secondaires et tertiaires et avec les établissements d'enseignement ?

L'accès à des services éducatifs s'est amélioré s'il existait déjà un réseau provincial qui coordonne les cours destinés à ses membres, qui annonce ses activités et qui paie parfois le coût des branchements de télécommunications aux services.

Dans l'ensemble, les résultats de l'évaluation ont montré que la télésanté peut être implantée avec succès dans les collectivités isolées des Premières nations, assurant ainsi l'accès aux soins de qualité requis, des liens plus solides avec les services de santé extérieurs et une plus grande capacité de lancer ce genre d'initiative d'envergure. À long terme, la télésanté pourrait conséquemment améliorer la santé des populations et les infrastructures sanitaires dans ces collectivités. Or, le succès de la mise en oeuvre repose sur plusieurs facteurs importants, à savoir la stabilité du poste infirmier et la mobilisation communautaire, ainsi que des rapports solides avec les services éloignés et les systèmes provinciaux de télésanté et, enfin, des technologies et soutiens efficaces.

Dans quelle mesure la télésanté met-elle les fournisseurs de services de santé au courant des conditions et des ressources locales ?

Dans plusieurs cas, les fournisseurs éloignés ont affirmé que les rapports amorcés par l'initiative de télésanté les ont sensibilisés et renseignés quant aux conditions et ressources locales, ainsi qu'aux difficultés éprouvées par les collectivités. Ainsi, les fournisseurs de services de santé éloignés sont plus sensibles à la situation particulière des collectivités des Premières nations, de même qu'aux rapports fondés sur la confiance et le respect mutuels.

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4. Recommandations

  1. Il faut une approche concertée pour remédier au manque de connectivité des collectivités rurales et éloignées, notamment des collectivités autochtones. Ce problème ne peut pas être uniquement résolu par la DGSPNI et par Santé Canada. Le Groupe de travail national sur les services à large bande et la stratégie Branchons les Autochtones du Canada contribueront sans contredit à mieux faire connaître ce problème. Toutefois, l'efficacité avec laquelle ils pourront augmenter la mise en place d'infrastructures dépendra des fonds ciblés qui seront alloués à cette fin.

    Une approche concertée en matière de connectivité ne répondrait pas uniquement aux besoins du système de santé communautaire. Elle s'inspirerait plutôt du modèle des Collectivités ingénieuses où la technologie sert notamment au développement communautaire et économique, à l'éducation, à la santé, aux services sociaux, au maintien de l'ordre et à la gestion des bandes.

  2. On recommande d'entreprendre des études supplémentaires pour examiner davantage les problèmes soulevés dans le cadre du projet et pour obtenir un ensemble de connaissances uniques qui assurera la réussite des initiatives de télésanté dans les collectivités des Premières nations et des Inuits. Ces études serviraient à élaborer des stratégies de mise en oeuvre selon le type, les besoins et la capacité de la collectivité; à élaborer des modèles de financement pour des initiatives de télésanté viables, tenant compte encore une fois de la situation unique de la collectivité; à effectuer des analyses coûts-avantages approfondies; à créer des modèles de collaboration FPT en vue d'orienter la mise en oeuvre des services de télésanté, particulièrement dans les collectivités rurales et éloignées. Ces études devraient être échelonnée sur une période d'amortissement plus longue afin d'en accroître sensiblement la valeur.

  3. La possibilité d'entreprendre des activités de télésanté (y compris de la recherche) devrait être offerte de façon équitable et viable à l'ensemble des collectivités des Premières nations et des Inuits. De nombreuses collectivités des Premières nations ne possèdent pas la structure, ni les ressources nécessaires pour rédiger des propositions. De plus, l'engagement de fournir un financement durable devrait être clairement formulé dès le début. Les calendriers des nouveaux projets devraient être adaptés au processus de mise en oeuvre requis dans les collectivités des Premières nations (un minimum de trois à cinq ans).

  4. Les nouvelles études devraient se pencher, pour l'ensemble du système, sur l'incidence de la télésanté sur les différents budgets et sur les ressources humaines des collectivités, des provinces et de la DGSPNI. Les données de recherche contribueront à l'analyse de rentabilisation de la télésanté dans les collectivités des Premières nations et des Inuits. [ L'analyse de rentabilisation examine tout ce qui peut être réalisé par la télésanté grâce à certains investissements stratégiques connus. Elle permet de répondre aux principales préoccupations des décideurs et des bailleurs de fonds et de les encourager en bout de ligne à appuyer le scénario idéal pour la mise en oeuvre de la télésanté. Les principales composantes de l'analyse de rentabilisation sont les suivantes : une analyse du contexte, une liste des avantages matériels et immatériels, un plan tactique et un modèle de prévision des coûts (hypothèses et estimations en matière de coûts). Le plan tactique précise par qui, quand, où et comment les services de télésanté seront possiblement mis en place dans les collectivités des Premières nations et des Inuits. Ceci est essentiel à l'établissement d'un modèle de prévision des coûts pour les collectivités où des services de télésanté pourraient être offerts (p. ex., combien d'établissements y aura-t-il). Le plan tactique prévoit ce qui se produirait si le financement est accordé pour une mise en oeuvre à grande échelle. L'importance de ce financement possible n'est pas encore connue; par conséquent, le plan tactique permet d'examiner les divers options de financement et demeure flexible à cet égard. ]. Le maintien des activités de télésanté à long terme aura une grande incidence sur les niveaux de financement. En effet, les coûts liés aux déplacements des patients diminueront, mais dans certains cas ils augmenteront; le coût de certains services paramédicaux augmenteront; de nouveaux services de santé seront introduits dans les collectivités, engendrant ainsi d'autres coûts; les pressions sur les ressources humaines seront accrues au niveau de la collectivité, de la province et du bureau régional de la DGSPNI.

  5. On recommande d'élaborer des stratégies pour veiller à ce que la télésanté contribue efficacement au renforcement des capacités, à l'intégration des services et à la viabilité dans les collectivités des Premières nations et des Inuits. Il s'agit de priorités communes à la DGSPNI et à l'Assemblée des Premières nations (mentionnées à la section 1.3) en ce qui a trait à la santé des Premières nations.

  6. Si les intervenants des collectivités des Premières nations et des Inuits comprennent davantage les enjeux liés à la télésanté et qu'ils sont mieux informés à ce sujet, ils seront en mesure de tirer profit des initiatives, actuelles et nouvelles, ainsi que des possibilités de financement. Ces intervenants se montrent de plus en plus intéressés par les avantages que présentent la diffusion de l'information et la technologie des communications sur le plan de la santé. Toutefois, au-delà de cet intérêt, il importe de s'informer auprès des Premières nations et des Inuits afin de s'avoir pourquoi et comment la mise en place devrait se faire dans des collectivités précises, à l'échelle de la région ainsi qu'à l'échelle nationale. Pour échanger de l'information et des commentaires, il conviendrait particulièrement de créer un groupe de travail permanent composé de représentants des Premières nations et des Inuits, nommés par les associations nationales et régionales, ainsi que de représentants de la DGSPNI. Ce groupe de travail aurait comme principale tâche d'élaborer un plan directeur et un plan tactique pour la mise en oeuvre des services de télésanté éventuels.

  7. Il est essentiel d'établir des liens entre la télésanté et les autres initiatives de l'Infostructure autochtone de la santé (comme le SISPNI, le DES et les projets de recherche en santé), ainsi qu'avec les initiatives de l'Infostructure canadienne de la santé, afin d'orienter les investissements de façon à ce que les peuples autochtones en tirent profit. [ Le Conseil consultatif sur l'infostructure de la santé a élaboré une version préliminaire de l'Infostructure autochtone de la santé (IAS) en 1999. Cette dernière est envisagée comme une composante distincte de l'Infostructure canadienne de la santé. Le Conseil a proposé que l'IAS repose sur les principes suivants  : l'autodétermination, l'acquisition du pouvoir par le savoir, le renforcement des compétences et l'évolution autonome sur le plan institutionnel. À l'heure actuelle, l'élaboration de l'IAS est entre les mains d'un comité de planification composé de représentants d'organisations autochtones et de la DGSPNI. ] . L'utilisation d'une approche concertée pour l'élaboration de l'infostructure de la santé, mettant l'accent sur l'harmonisation, l'établissement de liens et l'orientation des investissements, fera en sorte que les politiques et les autres questions seront traitées simultanément, et que des économies d'échelle pourront être réalisées lorsque la situation le permet. À titre d'exemple, on pourrait offrir un cadre de travail global pour la gestion de l'information et la technologie (destiné aux systèmes d'information sur la santé, aux dossiers, aux systèmes de télésanté, etc.), lequel serait adapté à la culture et en accord avec les stratégies de renforcement des capacités communautaires. Il importe que l'on tienne compte des intérêts des Autochtones dans les discussions et les partenariats FPT visant l'élaboration d'Inforoute Santé Canada. Il faudrait plus précisément accroître la sensibilisation aux questions de compétences fédérales, provinciales et autochtones.

Plan de diffusion

Le plan de diffusion réunira des informations utiles à l'intention des cinq collectivités des Premières nations qui participent au Projet national, pour les aider à prendre une décision relative à la poursuite de l'investissement en télésanté, à l'intention des autres collectivités autochtones qui désirent entreprendre des projets en télésanté, et à l'intention de la DGSPNI, qui devra décider de poursuivre ou non la mise en oeuvre de la télésanté dans d'autres collectivités autochtones et inuites.

1. Thèmes principaux

Les informations pourront servir à une analyse de rentabilisation visant les services de télésanté ou simplement à mieux comprendre la mise en oeuvre et l'utilisation de la télésanté dans les collectivités rurales et éloignées, particulièrement lorsqu'il s'agit de collectivités autochtones et inuites. Les informations diffusées sont regroupées en trois thèmes principaux :

  1. Processus de mise en place : Le Projet national a permis l'élaboration de différents outils : outil de planification du projet et d'établissement de calendrier, outil d'évaluation des besoins de la collectivité, outil d'évaluation, modèle de demande de proposition, outil d'analyse des propositions, modèle de PE et d'entente de contribution; il offre aussi des mises à jour régulières sur les progrès réalisés.
  2. Leçons retenues : il s'agit des avantages potentiels de la télésanté qui ont été cernés par les collectivités pendant le processus d'évaluation des besoins; les informations concernent aussi les ressources humaines, les ressources financières, les ressources techniques et les questions de politique.
  3. Résultats de l'évaluation : données recueillies par les instruments de collecte, entrevues avec les personnes-ressources clés, questionnaires sur la satisfaction des patients, etc.

2. Publics cibles

Le public cible a été classé en fonction du thème des informations.

  • Processus de mise en place
    • Cinq collectivités autochtones et leurs partenaires (établissements provinciaux)
    • Collectivités autochtones
    • Autres collectivités rurales et éloignées
    • Coordonnateur de la télésanté

  • Leçons retenues
    • Associations de fournisseurs et des gestionnaires des soins de santé autochtones et autres
    • Santé Canada et les autres ministères fédéraux
    • Organismes nationaux et régionaux des Premières nations et des Inuits
    • Gouvernement des provinces et des territoires
    • Coordonnateur de la télésanté
    • Chercheurs
    • Industrie de la télésanté

  • Résultats de l'évaluation
    • Cinq collectivités autochtones participantes
    • Autres collectivités autochtones
    • Santé Canada et les autres ministères fédéraux
    • Gouvernement des provinces et des territoires
    • Organismes nationaux et régionaux des Premières nations et des Inuits
    • Associations de fournisseurs et des gestionnaires des soins de santé autochtones et autres
    • Chercheurs
    • Industrie de la télésanté
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3. Principes régissant la diffusion

Le cadre de reddition de comptes élaboré par la DGSPNI en collaboration avec les équipes de projets des collectivités précise les principes auxquels le plan de diffusion devra se conformer :

  • Nous reconnaissons que tous les intervenants du projet respecteront la confidentialité des renseignements concernant les personnes ou les collectivités, de même que la propriété des données et des informations en matière de santé, conformément à ce qui a été entendu. Nous reconnaissons que la collectivité sera propriétaire des données et des informations en matière de santé qui seront recueillies dans le cadre du projet.
  • Nous reconnaissons que la documentation et les communications relatives au projet seront rédigées, publiées et diffusées dans les deux langues officielles du Canada.
  • Nous reconnaissons que les collectivités seront propriétaires des données sur la santé de la collectivité et sur l'évaluation qui auront été recueillies pendant le projet, et que Santé Canada ne diffusera aucune information concernant la collectivité sans avoir obtenu au préalable son consentement, et que Santé Canada n'utilisera pas les données recueillies à d'autres fins que celles qui ont été prévues.
  • Nous reconnaissons, à titre d'intervenants du projet, que nous respecterons la confidentialité des renseignements concernant les personnes ou une collectivité de même que la propriété des données et des informations en matière de santé. Toutes les informations de nature personnelle qui seront portées à l'attention des intervenants du projet seront traitées à titre confidentiel. Les informations de nature médicale concernant une personne qui sont portées à la connaissance des intervenants du projet seront traitées à titre confidentiel conformément à la Loi sur la protection des renseignements personnels.
  • Nous reconnaissons que seules les données regroupées recueillies dans le cadre des projets pilotes seront portées à la connaissance des intervenants clés dans le but d'appuyer l'élaboration et la gestion d'une analyse de rentabilisation des services de télésanté dans les collectivités autochtones et inuites, qui soient capables de combler les besoins et d'assurer la durabilité de la télésanté.

4. Activités de diffusion

On a classé les activités en fonction de chacun des thèmes d'information. Dans certains cas, l'activité touche à plusieurs thèmes : le site Web, le rapport final sur les résultats du FAAS, la brochure d'information.

Processus de mise en place

Au début du projet, pendant la phase de mise en place, on a distribué aux cinq collectivités autochtones participantes des trousses d'information (contenant un film, un dépliant et un diaporama).

Le 3 septembre 1998, Santé Canada a publié un communiqué de presse intitulé Publication du rapport final de la conférence nationale sur l'infostructure de la santé.

Le site Web énumère les outils accessibles et des mises à jour à l'intention de la collectivité afin de renseigner les membres de la collectivité et promouvoir le projet sur les plans régional et provincial. Le contenu du site Web à jour est joint à l'Appendice F. Les outils sont accessibles sur demande par les collectivités autochtones.

La plupart des collectivités ont réalisé quelques activités de diffusion de l'information au cours du processus de mise en place afin d'éduquer les membres de la collectivité et de promouvoir le projet sur le plan de la région ou de la province. Par exemple :

La Romaine : trois communiqués pour la radio, affiches installées dans la collectivité, mises à jour annuelles dans le cadre du Caucus des Premières nations et des Inuits, deux reportages à la radio à Sept-Îles;

Berens River : deux articles dans le Winnipeg Free Press (septembre 2000), journées portes ouvertes (été 2000).

Southend : campagne d'information porte à porte avec distribution de dépliants, journées portes ouvertes (printemps 2000);

Fort Chipewyan : communiqué de presse (mai 2000), article dans The Ottawa Citizen(29 mai 2000), allocutions à la conférence des coordonnateurs de la santé TecKnowkedge (septembre 2000), à la Réunion nationale de partage de l'information et de rétroaction sur l'avenir possible de la télésanté dans les communautés autochtones et inuites (5 et 6 octobre 2000), journée portes ouvertes (30 octobre 2000).

Aucun plan-type de communication n'a été élaboré à l'intention de toutes les collectivités.

Leçons retenues

Le site Web offre un résumé des leçons retenues :

  • L'administration centrale de la DGSPNI a présenté les leçons retenues dans le cadre des événements suivants, au cours de l'an 2000. Conférence de l'Association des infirmiers et infirmières autochtones (mai), les cours d'été du Ontario Centre for Health Promotion (juin), l'atelier organisé par la DGSPNI intitulé Building Linkages and the Role of Technology in First Nations and Inuit Health (juillet), une réunion des infirmiers et infirmières de la zone régionale de la DGSPNI (septembre), la Semaine de la technologie dans l'administration gouvernementale (octobre), la conférence annuelle de la Société canadienne de la télésanté (octobre), la conférence Cybersanté Canada 2000 (octobre), Smart 2000 (octobre), InfoHealth 2000 (octobre), l'atelier intitulé Democracy Bytes Back (novembre 2000). Les leçons retenues feront l'objet de présentations à des conférences, des réunions et des ateliers lorsque l'occasion s'en présentera ou que des demandes en ce sens seront présentées. Le 26 février 2001, on demandé à la DGSPNI de coordonner une démonstration de la télésanté pendant une réunion plénière dans le cadre de la Conférence nationale sur la santé de l'Assemblée des Premières nations. On a aussi présenté le Projet national. Le fournisseur des communications par satellite pour le projet, Telesat, a commandité l'événement et permis trois communications en direct avec le poste de soins infirmiers de Berens River, le centre des sciences de la santé de Winnipeg et le poste de soins infirmiers de Fort Severn.
  • Les 5 et 6 octobre 2000, la DGSPNI, avec la collaboration de l'APN et d'Inuit Tapirisat du Canada, a organisé une Réunion nationale de partage de l'information et de rétroaction sur l'avenir possible de la télésanté dans les communautés autochtones et inuites. Environ 60 représentants des Premières nations et des Inuits, venus de la plupart des autres provinces et territoires, ont assisté à cette réunion, y compris les participants les plus importants des équipes de projet dans les collectivités. La réunion était une première étape d'une stratégie de consultation plus large mise en branle par la DGSPNI. Cette réunion avait pour but de donner aux participants l'occasion de mieux comprendre la télésanté et ses répercussions possibles sur les collectivités autochtones et inuites. On a aussi demandé aux participants de discuter des besoins auxquels la télésanté pouvait répondre et des éléments généraux d'une vision stratégique qui orientera son développement futur. Enfin, on leur a demandé de cerner les étapes suivantes d'un programme de mise en place de la télésanté. Le rapport final a été remis aux personnes présentes et aux autres organismes ou collectivités autochtones intéressées, de même qu'aux employés de Santé Canada.
  • La principale recommandation formulée par les personnes présentes visait la création d'un groupe spécial qui s'occuperait d'élaborer plus en détail les prochaines étapes et de rédiger un énoncé de vision préliminaire sur la télésanté des Premières nations et des Inuits. Parmi les personnes présentes, 15 se sont montrées intéressées à faire partie du groupe spécial. La première réunion s'est déroulée les 23 et 24 novembre 2000.
  • Une brochure d'information, fondée en grande partie sur les leçons retenues, servira elle-même de fondement à une stratégie nationale de partage de l'information et de rétroaction. Cette stratégie sera élaborée conjointement par les coordonnateurs nationaux et régionaux de la télésanté pour la DGSPNI, en collaboration avec des représentants nationaux et régionaux des Premières nations et des Inuits, réunis en groupe de travail permanent. La brochure visera les leaders communautaires et les fournisseurs de soins de santé des Premières nations et des Inuits. Son objectif est d'augmenter la sensibilisation, de recueillir les commentaires sur l'énoncé de vision et sur la vision stratégique en matière de mise en place de la télésanté et de renforcer les capacités communautaires pour la gestion et la mise en place de la télésanté.

Résultats de l'évaluation

  • Les 25, 26 et 27 mars 2001, une réunion de conclusion du Projet national a réuni les équipes de projet des cinq collectivités et l'équipe d'examen par les pairs dans le but de présenter les résultats de l'évaluation et d'examiner un rapport final préliminaire sur les résultats du FASS.
  • Un rapport final sera distribué à Santé Canada; il sera offert sur demande aux autres ministères fédéraux, aux gouvernements provinciaux et territoriaux, ainsi qu'aux organismes ou collectivités des Premières nations et Inuits.
  • Les conclusions de l'évaluation seront affichées sur le site Web. Elles seront présentées à des conférences ou des ateliers nationaux, voire internationaux, et intégrées à la brochure d'information voir plus haut).
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Annexe A : Rapport d'évaluation finale
Rapport d'évaluation
Version 3.1
Présenté par : Communications Infotelmed

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Annexe A : Rapport d'évaluation finale

Sommaire

Contexte et genèse

Le service de télésanté - information, ressources et services par des moyens technologiques - est désormais de plus en plus accessible dans les systèmes de santé intégrés. Il s'annonce bien pour les populations insuffisamment servies et les régions éloignées, car il fait disparaître les contraintes relatives aux distances et aux équipements inadéquats et, par la même occasion, améliore la santé et le bien-être. Comme il a été retenu parmi plusieurs projets de démonstration et d'évaluation financés par le Fonds pour l'adaptation des services de santé, le Projet de télésanté pour les Premières nations a lancé des initiatives dans cinq collectivités isolées des Premières nations. Le présent document fait rapport des conclusions d'une évaluation indépendante du projet.

Les objectifs généraux du Projet de recherche sur la télésanté pour les Premières nations étaient les suivants :

  1. améliorer l'accès des patients et des collectivités à des services de santé de grande qualité, ainsi que les délais d'accès aux conseils, aux services et aux renseignements médicaux;
  2. améliorer la rentabilité des services de santé aux collectivités et
  3. améliorer les liens entre les centres de santé éloignés et les établissements de soins secondaires et tertiaires et les établissements d'enseignement dans toutes les provinces.

Les services de télésanté dans les collectivités

Le tableau ci-dessous résume les services de télésanté qui ont été mis sur pied dans chacune des collectivités. Ces services ont été choisis par les populations à la suite d'une évaluation des besoins réalisée par voie de vastes consultations communautaires sur les priorités et les enjeux relatifs à la télésanté. L'évaluation des besoins a été réalisée comme suit : entrevues qualitatives avec les participants clés (personnel des postes infirmiers, dirigeants communautaires et leaders d'opinion, partenaires secondaires et tertiaires des centres); examen de l'information sur l'état de santé, glanée des statistiques ou dossiers régionaux sur la santé; examen des renseignements de base sur les caractéristiques socio-démographiques des localités.

  • Collectivité : La Romaine, Québec
    Population : 897 membres, 65 hors-réserve
    Centres de consultation : Centre de santé de Sept-Îles Centre de santé de Blanc Sablon Hôpital de l'Université Laval, Québec
    Service de télésanté mis sur pied : Technologie de stockage- transmission : Consultations de spécialistes  : dermatologie, électrocardiographie, oto-rhino-laryngologie.
  • Collectivité : Berens River, Manitoba
    Population : 1 759 membres de bandes
    Centres de consultation : Health Sciences Centre, Winnipeg North Eastman Health Authority Northern Medical Unit
    Service de télésanté mis sur pied  : Technologie vidéo interactive Soins et sensibilisation relatifs au diabète Consultations de spécialistes  : psychiatrie, maladies infectieuses Perfectionnement professionnel.
  • Collectivité : Southend, Saskatchewan
    Population : 918 dans une collectivité parmi plusieurs de la nation crie Peter- Ballantyne
    Centres de consultation : La Ronge Prince Albert Hospital Royal University Hospital, Saskatoon
    Service de télésanté mis sur pied : Technologie vidéo interactive Consultations de spécialistes Soins et sensibilisation relatifs au diabète Éducation du personnel et de la collectivité.
  • Collectivité : Fort Chipewyan, Alberta
    Population : 2 900 total 1 864 dans la région
    Centres de consultation : Northern Lights Health Centre, Fort McMurray
    Service de télésanté mis sur pied  : Technologie vidéo interactive Réadaptation  : ergothérapie, orthophonie et physiothérapie Télévisite Perfectionnement professionnel.
  • Collectivité : Anahim Lake( La mise en oeuvre du projet de télésanté d'Anahim Lake a été retardée jusqu'en avril 2001 à cause des retards de livraison des équipements de télécommunications requis. Les données d'évaluation sur cette collectivité seront donc recueillies durant l'année à venir.)
    Population : 659 membres de bandes 400 autres 5 000 touristes
    Centres de consultation : Williams Lake Hospital
    Service de télésanté mis sur pied  : Triage des traumatismes et interventions immédiates Cardiologie Services de santé mentale.

Questions et méthodes d'évaluation

L'évaluation portait sur trois questions centrales au sujet de la mise en oeuvre et des répercussions des services de télésanté dans les collectivités  :

  1. la mesure dans laquelle la télésanté a amélioré l'accès des patients et des collectivités aux services de qualité requis;
  2. le rôle joué par la télésanté dans la prestation de services de santé, dont la rentabilité;
  3. les liens établis entre les ressources en santé existantes grâce à la télésanté.

Plusieurs méthodes de saisie de données ont été employées  :

  • Surveillance continue de la fréquence, de la nature et des répercussions de l'utilisation du service de télésanté au moyen de formulaires remplis par le personnel dans les locaux communautaires et les bureaux consultés. Au cours de la période d'évaluation, nous avons reçu de l'information sur quelque 927 séances de télésanté pour 176 patients. Le nombre de séances par localité variait entre 40 et 755, et le nombre de patients examinés, entre 17 et 59.
  • Évaluation du degré de satisfaction des patients, au moyen de questionnaires remplis par les patients dans chaque collectivité. En tout, 110 questionnaires ont été reçus.
  • Entrevues qualitatives avec des collaborateurs clés au sujet de chaque collectivité, à savoir les coordonnateurs de télésanté, les chefs de bandes et de postes de soins infirmiers, le personnel infirmier, un membre du conseil de poste infirmier, des aînés, des patients (un endroit seulement), des fournisseurs de services secondaires et tertiaires et la direction, des représentants provinciaux de télésanté et, enfin, des représentants de Santé Canada. Il y a eu 43 entrevues avec 65 personnes.

Ces données ont été utilisées pour produire une étude de cas sur chaque collectivité. Une analyse globale porte sur les constatations au regard des questions d'évaluation, des répercussions financières de la télésanté et des principales leçons qui en ont été tirées.

Constatations principales

Accès aux soins de qualité requis

Dans quelle mesure les services de télésanté satisfont-ils les besoins communautaires, selon la définition établie dans l'évaluation des besoins ?

De façon générale, les services de télésanté mis sur pied dans le cadre du projet ont satisfait les besoins communautaires, quoique plus manifestement à certains endroits qu'à d'autres. Il n'est pas seulement question de la définition des besoins, mais aussi de la manière dont la technologie et l'organisation du service peut répondre à ces derniers. Ainsi, le service de télésanté peut servir à traiter de la question du diabète dans une collectivité par des moyens différents, certains étant plus faciles à intégrer que d'autres.

Dans quelle mesure les patients et les familles acceptent-ils chacun des services de télésanté ?

Il ne fait aucun doute que, une fois la réticence initiale surmontée grâce à une expérience positive, la télésanté a été acceptée par une forte majorité des patients et des familles qui l'ont utilisée. Plus de 90 p. 100 des patients dans toutes les collectivités étaient satisfaits de la plupart des aspects du service, et de 75 à 100 p. 100 des patients ont affirmé qu'ils l'utiliseraient à nouveau. Ce profil correspond aux conclusions d'autres études. De plus, bien que l'évaluation n'ait pas été conçue pour tenir compte des points de vue des patients qui n'ont pas utilisé le service, les refus d'utiliser le service ont été plutôt rares. Signalons toutefois que la qualité de l'expérience de nombreux patients avec la télésanté était fonction de la qualité des soins offerts par le personnel du poste infirmier et de leurs relations avec lui; lorsque la télésanté offre un nouveau service, ce qui est le plus remarqué par beaucoup de patients n'est pas la nouvelle technologie, mais la nouvelle relation et les nouveaux soins reçus.

Dans quelle mesure la télésanté a-t-elle amélioré l'accès aux soins de qualité requis  ?

La mesure dans laquelle la télésanté a amélioré l'accès aux soins requis dans la collectivité est fonction de la mesure dans laquelle elle a été utilisée et intégrée aux services de santé normalement offerts. Lorsque le niveau d'utilisation et d'intégration était élevé, la télésanté a certainement amélioré l'accès aux soins dans la collectivité. En outre, les soins dispensés étaient, autant qu'on ait pu les estimer dans l'étude, d'une qualité équivalente ou supérieure à celle des soins usuels. Ces constatations correspondent aux études antérieures examinées.

Dans quelle mesure les services assurés par la télésanté étaient-ils comparables aux méthodes tablies pour améliorer l'état de santé des patients ?

Autant qu'on puisse en juger, les services offerts grâce à la télésanté étaient comparables aux méthodes établies pour améliorer l'état de santé des patients. De l'avis des professionnels de la santé qui ont été interrogés, jamais la télésanté n'a-t-elle été considérée comme incompatible avec les lignes directrices établies sur les pratiques professionnelles. De plus, les données tirées des formulaires d'entrevue laissent entendre que les interventions éducatives effectuées par la télésanté auprès des patients étaient généralement compatibles avec les lignes directrices établies pour l'éducation des patients, bien que certains aspects aient été abordés plus souvent que d'autres.

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Prestation des services de santé

Dans quelle mesure l'utilisation de la télésanté a-t-elle été organisée avec succès ?

Dans ce projet, le succès de l'organisation de la télésanté était fonction de différentes raisons. La stabilité du personnel durant la période de mise en oeuvre et la qualité des rapports établis avec les services éloignés sont ressortis comme les plus importants. Le facteur le plus déterminant du succès de l'opération a été la stabilité et la détermination du personnel des postes infirmiers dans ces collectivités. Ce problème, dont les études ne font pas état, est peut-être propre aux collectivités isolées du Nord.

Dans quelle mesure les habiletés et compétences professionnelles requises pour la télésanté ont-elles été définies  ? Une formation a-t-elle été donnée à cette fin ?

Le grand défi relativement au perfectionnement des compétences professionnelles pour la télésanté tenait au besoin constant de former des employés à cause du roulement. La formation était adéquate dans la mesure où les technologies employées étaient conviviales. La formation assortie de systèmes vidéo interactifs a été jugée généralement satisfaisante parce que les systèmes étaient très faciles à utiliser, contrairement aux systèmes de stockage-transmission.

Dans quelle mesure les services de télésanté sont-ils utilisés par les patients admissibles dans la collectivité ?

Il est impossible de bien répondre à cette question, car nous possédons peu d'information sur le nombre de patients admissibles (ceux dont l'état de santé leur ouvrirait droit aux services disponibles) qui ont ou qui n'ont pas utilisé la télésanté durant la période d'étude. Il est évident que, dans certains cas, seule une petite fraction des patients admissibles ont utilisé les systèmes. Dans d'autres cas par contre, la découverte, grâce à l'implantation de la télésanté, de nouveaux patients dont les besoins de santé n'avaient jamais été satisfaits auparavant semble indiquer un niveau élevé de pénétration. Par ailleurs, à cause du faible nombre de spécialistes participants dans les régions éloignées, la pénétration n'a pas été aussi forte qu'elle aurait pu l'être.

Dans quelle mesure la télésanté améliore-t-elle les compétences et l'assurance du personnel local des services de santé ?

Dans toutes les collectivités, l'implantation de la télésanté a apporté de nouvelles compétences au personnel local et ces dernières ont été acceptées d'emblée sans exception. La télésanté est considérée comme un excellent moyen d'accroître l'accès aux expertises externes, diminuant du même coup les sentiments d'isolement professionnel, augmentant le degré de certitude des jugements portés et bonifiant la qualité des décisions thérapeutiques prises en collaboration avec des experts. Ces résultats viennent confirmer ceux d'études réalisées dans le domaine de l'éducation à distance destinée aux employés travaillant dans les régions éloignées.

Comment la télésanté modifie-t-elle le volume de travail, l'affectation des fonctions et les méthodes de travail ?

Puisque les responsabilités relatives à la coordination de la télésanté étaient attribuéesà une infirmière qui devait aussi s'occuper des patients, la mise en oeuvre complète du service a été ralentie. Il était donc préférable de les confier à une personne n'ayant pas d'autres responsabilités, bien qu'on semble préférer que cette dernière ait des connaissances médicales afin de faciliter la communication avec les fournisseurs éloignés. L'incidence sur l'affectation des fonctions semblait minime, sans doute en raison de l'intégration partielle seulement de la télésanté aux services communautaires. Dans la mesure où le personnel du poste infirmier continue de se perfectionner par l'intermédiaire de la télésanté, il serait possible d'accroître l'étendue et la qualité des services.

Pour ce qui est des changements intervenus dans le volume et les méthodes de travail des fournisseurs éloignés, la tendance globale des réponses laisse croire que la télésanté nuit à l'efficacité. Les rendez-vous sont plus longs en raison des préparatifs et peut-être même d'une attention accrue aux patients. Le nombre de patients qui ne se présentent pas diminue l'efficacité et la productivité des services secondaires et tertiaires. Ceci n'a pas posé de problèmes dans bien des cas parce qu'il s'agissait d'un projet-pilote, mais nos données ont montré à plusieurs reprises que l'institutionnalisation de la télésanté nécessiterait que les partenaires éloignés soient indemnisés pour la perte de productivité - facteur critique vu les ressources généralement rarissimes.

Dans quelle mesure la télésanté produit-elle des hausses, des baisses ou des changements de coûts pour la prestation des services au sein des collectivités?

Somme toute, la tendance qui se dessine d'après les résultats de l'évaluation montre un meilleur accès aux services, donc plus de soins et plus de coûts. Les hausses se manifestent tant dans le nombre de patients ayant reçu des services (de nouveaux services sont offerts) qu'au niveau de l'intensité des services, c'est-à-dire que certains patients sont examinés plus fréquemment et utilisent la télésanté plus régulièrement qu'auparavant. L'augmentation des soins s'accompagne de coûts indirects accrus, qui sont supérieurs aux coûts de rémunération et des télécommunications, à savoir l'approvisionnement et l'entretien d'équipements auxiliaires, les fournitures pour les patients et le transport local des patients. En outre, nos données indiquent que les séances de télésanté durent plus longtemps que les visites en personne, ce qui réduit l'efficacité.

En ce qui concerne les transferts de patients et les coûts y afférents, toutes les études s'accordent à dire que la télésanté permet de les éviter dans 30 à 40 p. 100 des cas d'utilisation de la télésanté pour les soins des patients. C'est légèrement moins que ce qui pourrait être estimé à partir des quelques études qui ont été effectuées en la matière, mais ce n'est pas une différence marquée. Comme proportion de l'utilisation totale de la télésanté dans une collectivité, le taux varie selon l'équilibre entre le soin de patients et les autres types d'utilisations comme le perfectionnement professionnel ou l'éducation communautaire. Autrement dit, plus une localité utilise le système de télésanté pour d'autres fins que les soins médicaux, moins l'utilisation du service n'aboutira au transfert de patients. De plus, l'idée d'éviter les transferts semble plaire davantage aux patients dont la vie ou la santé est perturbée lorsqu'ils quittent leur communauté - les aînés et les familles ayant de jeunes enfants - et moins à ceux qui ne sont pas incommodés par un transfert ou qui s'en accommodent même. Lorsqu'une collectivité choisit des services concentrés sur ces deux extrêmes de groupes d'âge, on peut s'attendre à ce que la proportion de transferts évités par rapport au nombre de toutes les utilisations soit plusélevée que lorsqu'une collectivité choisit des services pour les affections pouvant se présenter durant toute l'existence.

Certains ont opté pour le secteur privé là où l'accès accru aux soins a engendré des listes d'attente.

Sur le plan technique, quel est le degré de succès des plates-formes, des services et des fournisseurs dans les collectivités participantes ?

Il y a eu des problèmes techniques à tout le moins occasionnels dans toutes les collectivités, mais ils ont été résolus avec une assistance technique partout, sauf à un endroit. En général, les plates-formes vidéo interactives ont été fiables et faciles à utiliser, malgré d'occasionnelles contraintes sur le plan de la qualité de l'image ou du son, selon l'application. Le soutien technique assuré par trois fournisseurs a été très inégal (excellent non satisfaisant) et il a été un facteur critique du succès du déploiement de la télésanté.

Liens entre les ressources sanitaires

Dans quelle mesure la télésanté est-elle assumée, intégrée et maintenue comme une composante du système de santé autogéré par la collectivité ?

La mesure dans laquelle la télésanté a été assumée, intégrée et maintenue a été très variable d'une collectivité à une autre dans ce projet. Dans un cas, la prise en charge et l'intégration ont dépassé les attentes de la collectivité comme des partenaires, si bien que l'initiative sera sans doute maintenue et élargie. Par ailleurs, les degrés variables d'intégration étaient attribuables aux différents niveaux de mobilisation et d'appui de la collectivité, à la stabilité des ressources sanitaires de la collectivité durant la période d'étude, à la réussite des moyens techniques et au soutien assuré par les initiatives de télésanté déjà lancées, de même que par le fournisseur. De plus, l'établissement des rapports de confiance et des engagements nécessaires à une bonne communication et à la résolution des problèmes se sont révélés un ingrédient critique du succès de la prise en charge et de l'intégration. Dans ce contexte, les technologies et applications en temps réel l'emportent sur les technologies de stockage-transmission.

Dans quelle mesure les services de télésanté ont-ils été liés et intégrés aux initiatives provinciales ?

Dans les provinces où ces services existent, les collectivités des Premières nations participant au projet se sont raccordées aux ressources provinciales, en fonction de leurs ressources. Nulle part n'y a-t-il eu de problèmes d'interopérabilité. Ces liens ont permis d'élargir le bassin d'utilisateurs de la télésanté et de se greffer à un vaste système de soutien et de développement, dont les collectivités ont pu bénéficier. L'existence de ces réseaux provinciaux et leur capacité d'établir des liens avec les collectivités participant au projet ont grandement contribué au succès des initiatives de télésanté.

Dans quelle mesure la télésanté permet-elle aux fournisseurs de services de santé locaux de communiquer plus facilement avec les fournisseurs de soins secondaires et tertiaires et avec les établissements d'enseignement ?

L'accès à des services éducatifs s'est amélioré s'il existait déjà un réseau provincial qui coordonne les cours destinés à ses membres, qui annonce ses activités et qui paie parfois le coût des branchements de télécommunications aux services.

Dans quelle mesure la télésanté met-elle les fournisseurs de services de santé au courant des conditions et des ressources locales ?

Dans plusieurs cas, les fournisseurs éloignés ont affirmé que les rapports amorcés par l'initiative de télésanté les ont sensibilisés et renseignés quant aux conditions et ressources locales, ainsi qu'aux difficultés éprouvées par les collectivités. Ainsi, les fournisseurs de services de santé éloignés sont plus sensibles à la situation particulière des collectivités des Premières nations, de même qu'aux rapports fondés sur la confiance et le respect mutuels.

Conclusion

Dans l'ensemble, les résultats de l'évaluation ont montré que la télésanté peut être implantée avec succès dans les collectivités isolées des Premières nations, assurant ainsi l'accès aux soins de qualité requis, des liens plus solides avec les services de santé extérieurs et une plus grande capacité de lancer ce genre d'initiative d'envergure. À long terme, la télésanté pourrait conséquemment améliorer la santé des populations et les infrastructures sanitaires dans ces collectivités. Or, le succès de la mise en oeuvre repose sur plusieurs facteurs importants, à savoir la stabilité du poste infirmier et la mobilisation communautaire, ainsi que des rapports solides avec les services éloignés et les systèmes provinciaux de télésanté et, enfin, des technologies et soutiens efficaces.

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Introduction

1. Projet de recherche sur la télésanté pour les Premières nations

La télésanté - c'est-à-dire, la diffusion d'information et de ressources relatives à la santé, de même que la prestation de services à cet égard par l'entremise de technologie à distance - fait de plus en plus partie des systèmes de soins de santé intégrés. Pour les collectivités mal servies et éloignées, la télésanté offre la promesse de réduire les contraintes imposées par la distance et une piètre infrastructure tout en améliorant la santé et le mieux-être. En tant que l'un des projets de démonstration et d'évaluation sur la télésanté financés par le Fonds pour l'adaptation des services de santé, le Projet de recherche sur la télésanté pour les Premières nations visait à déployer des applications de télésanté dans cinq collectivités éloignées de Premières nations. Le présent document constitue une évaluation indépendante du Projet.

Les objectifs généraux du Projet de recherche sur la télésanté pour les Premières nations étaient les suivants.

  1. Améliorer l'accès des patients et de la collectivité à des soins de santé de haute qualité, notamment en ce qui concerne la rapidité de l'accès à des services et à des conseils médicaux, de même qu'à l'information sur la santé.
  2. Améliorer la prestation de services de santé rentables dans les collectivités.
  3. Améliorer les liens entre les centres de soins de santé éloignés et les établissements de soins secondaires, tertiaires et éducatifs dans chaque province.

Les collectivités qui ont participé au projet, chacune ayant reçu des fonds pour mettre en oeuvre trois applications de télésanté, sont diversifiées. Quatre d'entre elles ont pris en charge la majeure partie de leurs systèmes de santé, et la cinquième en négocie actuellement la cession. Les ressources sanitaires de chaque collectivité diffèrent, tout comme leur accès aux services secondaires et tertiaires.

Le tableau ci-après donne un aperçu des applications de télésanté qui ont été mises en oeuvre dans chaque collectivité. Ces applications ont été choisies par les collectivités, à la suite d'une évaluation de leurs besoins qui consistait à tenir des consultations communautaires exhaustives à propos des priorités et des problèmes relatifs à la santé et liés à la télésanté. Le processus d'évaluation des besoins comprenait les éléments suivants : entretiens qualitatifs avec les principales personnes-ressources (personnel des centres de santé, dirigeants communautaires et guides d'opinion, partenaires des centres de soins secondaires et tertiaires); examen de l'information sur l'état de santé provenant des statistiques ou des dossiers relatifs à la santé de sources locale ou régionale; examen de données historiques sur les caractéristiques démographiques et sociales des collectivités.

Tableau 1 - Caractéristiques des applications de la télésanté choisies par les cinq collectivités

  • Collectivité : La Romaine (À l'origine, l'initiative La Romaine était un projet fondé sur la vidéo interactive. Elle a été transformée en système de transmission en différé en raison des coûts élevés de l'obtention d'une bande large élevée.)
    Population : 897 membres, 65 hors-réserve
    Centres de consultation : Centre de santé de Sept-Îles Centre de santé de Blanc Sablon Hôpital de l'Université Laval (Québec)
    Service de télésanté mis sur pied : Technologie de transmission en différé : Spécialistes consultés : dermatologue, spécialiste de l'électrocardiologie, ORL
  • Collectivité : Berens River
    Population : 1 759 membres
    Centres de consultation : Centre des sciences de la santé, Winnipeg Autorité sanitaire de North Eastman Northern Medical Unit
    Service de télésanté mis sur pied : Technologie de vidéo interactive Soins relatifs au diabète et éducation à cet égard Spécialistes consultés : psychiatre, spécialiste des maladies infectieuses Éducation permanente
  • Collectivité : Southend, Saskatchewan
    Population : 918 personnes d'une des nombreuses collectivités à la nation crie Peter- Ballantyne
    Centres de consultation : La Ronge Health Centre Prince Albert Hospital Royal University Hospital, Saskatoon
    Service de télésanté mis sur pied : Technologie vidéo interactive Spécialistes consultés Contrôle du diabète et éducation à cet égard Éducation du personnel et de la collectivité
  • Collectivité : Fort Chipewyan, Alberta
    Population : Total de 2 900 personnes, dont 1864 dans la région
    Centres de consultation : Northern Lights Health Centre, Fort McMurray
    Service de télésanté mis sur pied : Technologie de vidéo interactive Services de réadaptation : praxithérapie, orthophonie et physiothérapie Télévisites Formation professionnelle continue
  • Collectivité : Anahim Lake (La mise en oeuvre du Projet sur la télésanté de Anahim Lake a été retardée jusqu'en avril 2001 en raison de difficultés à obtenir l'infrastructure de télécommunications requise. Les données d'évaluation sur cette collectivité seront recueillies dans l'années à venir.)
    Population : 659 membres de la bande 400 non-membres 5 000 personnes (saison touristique)
    Centres de consultation : Williams Lake Hospital
    Service de télésanté mis sur pied : Triage des traumatismes et intervention précoce Cardiologie Services de santé mentale.

2. Structure du Projet

La Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits (DGSPNI) de Santé Canada s'est chargée de la gestion globale du Projet. Elle a affecté un agent de projet à chaque collectivité afin de coordonner les processus d'évaluation des besoins et de mise en oeuvre de la télésanté, notamment faciliter la négociation du protocole d'entente entre la collectivité et les instances provinciales, de même que les processus de sélection des vendeurs et de passation de marchés. Chaque collectivité a nommé un coordonnateur de télésanté qui a assumé la responsabilité de la gestion du système et de la coordination des ententes conclues avec les sites éloignés.

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3. Étude documentaire des applications de télésanté

La liste des documents de recherche sur les applications de télésanté et d'évaluation de la télésanté s'est allongée considérablement au cours des dix dernières années. Un dépouillement systématique de la documentation a été effectué pour localiser les constatations qui nous renseigneraient quant aux attentes sur les effets cliniques, la satisfaction des patients, les procédés de mise en oeuvre et la rentabilité des applications sélectionnées pour le projet. On peut trouver l'étude documentaire intégrale à l'annexe 8, mais elle est résumée très brièvement ci-dessous.

Cardiologie/ECG (La Romaine)

  • Il y avait peu d'études pertinentes et personne n'avait utilisé la technologie de transmission en différé, mais il semblait y avoir des avantages appréciables aux résultats cliniques signalés pour les patients en cardiologie utilisant la télé-ECG comparativement aux soins dispensés directement, car les patients ont bénéficié du fait qu'ils ont été traités plus tôt (Casey et coll., 1998; Lusignan et coll., 1999).
  • Lusignan et coll. (1999) concluent que la télésurveillance des ECG est acceptable pour les patients.
  • Aucune étude n'a été faite sur la mise en oeuvre.
    Les analyses de rentabilité que renferment deux études laissent croire que,
  • comparativement aux consultations recommandées usuelles, une téléconsultation cardiaque coûte beaucoup moins cher (Afset et coll., 1996; Shanit et coll., 1996).

Éducation permanente en médecine (Berens River, Southend, Fort Chipewyan)

  • Les études existantes montrent que l'éducation par téléconférence offre autant de soutien que l'instruction directe (Demartines et coll., 2000); Hays et coll., 1996).
  • Le degré de satisfaction des utilisateurs concernant la télééducation semble élevé (Burge et coll., 1993; Demartines et coll., 2000; Sawada et coll., 2000; Gul et coll., 1993; Gammon et coll., 1998).
  • Aucune étude ne porte sur la mise en oeuvre.
  • Une analyse de rentabilité a été entreprise dans une étude; elle montre que le système de télééducation est efficace après huit séances (Screnci et coll., 1996) lorsque les coûts comprennent le matériel pour un système, la ligne téléphonique, les essais et la préparation audio-visuelle, mais pas les coûts de main-d'oeuvre directs.

Dermatologie (Berens River, Southend, La Romaine)

  • Selon les études faites sur la télédermatologie, on ne sait pas très bien si un système de vidéoconférence (VC) est aussi efficace que les visites en personne (VEP) dans les résultats cliniques (Gilmour et coll., 1998; Loane et coll., 1998; Oakley et all., 1997; Perednia et coll., 1998). Les études les plus récentes (Lamminen, 2000; Wooton, 2000) ont conclu qu'il n'y a pas de différence appréciable dans les résultats cliniques entre la VC et la VEP. Par contre, la qualité des soins reçus par les patients a été perçue comme meilleure dans certains cas (Perednia et coll., 1998. D'autres études (Lowitt, 1996; Perednia, 1998; Phillips, 1998) ont indiqué que les gens avaient beaucoup moins confiance aux diagnostics du télédermatologue - souvent pour des raisons d'ordre technique (mauvaise qualité de l'image, impossibilité d'effectuer une procédure diagnostique).
  • Les patients sont très satisfaits de la télédermatologie (Gilmour et coll., 1998; Loane et coll., 1998; Lowitt, 1996), quoique cette dernière étude ait affiché une préférence légèrement plus marquée pour les examens en personne plus les gens sont âgés.
  • La mise en oeuvre de la télédermatologie n'a pas été abordée dans les études existantes.
  • Selon deux études, l'avantage économique de la télédermatologie n'est pas évident (Lamminem et coll., 2000; Wooton et coll., 2000).

Diabète (Berens River, Southend, La Romaine)

  • Les résultats cliniques des patients diabétiques sont influencés de manière positive par l'éducation sur le diabète (Brown, 1990; Thompson, 1999; Albisser, 1996; Piette, 1997; Shultz, 1992).
  • Bien que peu d'études portent sur la satisfaction des patients, celles qui en ont parlé ont signalé un degré élevé de satisfaction (Piette et coll., 1997; Mitchell et coll., 1996).
  • L'efficacité des services et de l'éducation à distance sont fonction d'une bonne mise en oeuvre (Mitchell et coll., 1996).
  • Seulement deux études comprennent des analyses de coûts, mais aucune ne traite des coûts de la technologie courante. Or, la méta-analyse de Brown (1990) précise que le nombre d'hospitalisations, la durée du séjour, les visites à domicile, les visites chez le médecin et les congés de maladie ne sont pas toujours pris en considération dans les analyses de coûts des services d'éducation sur le diabète.

ORL (La Romaine)

  • La télémédecine est tout aussi efficace pour l'ORL que la VEP pour déterminer les résultats cliniques (Furukawa et coll., Pederson et coll., 1994). La qualité des soins peut quand même parfois être compromise par la technologie de transmission en différé (Stern et coll., 1998).
  • La satisfaction des patients, même si elle n'est pas mentionnée dans la plupart des essais, était élevée dans une étude ( Pederson et coll., 1995).
  • Peu d'études examinées se sont attardées à la mise en oeuvre. Cependant, les auteurs d'une étude utilisant la technologie de transmission en différé (Stern et coll., 1998) sont d'avis que, comme les consultations réalisées avec cette technologie comportent moins d'information et ne donnent pas de rétroaction immédiate, il faudrait un protocole clinique bien défini pour mettre sur pied les consultations électroniques.
  • Aucune étude sur la télé-ORL n'a traité de rentabilité.

Santé mentale (Berens River, Southend)

  • Six études (Kennedy, 2000; Gammon, 1996; Ruskin, 1998; Zaylor, 1999; McLaren, 1996) ont comparé l'efficacité du programme de télépsychiatrie aux méthodes VEP classiques; une autre (Ball, 1995) a examiné comment les résultats des fonctions cliniques dans une unité psychiatrique diffèrent lorsqu'on utilise quatre différents modes de communication (VEP, téléphone, téléphone à haut-parleur, VCCL). Dans la plupart des études (Kennedy 2000, Zaylor 1999, Urness 1999), les résultats des patients ne semblent pas être affectés par l'utilisation de télépsychiatrie par vidéoconférence, ni la fiabilité du diagnostic (Ruskin et coll., 1998). Toutefois, les difficultés techniques peuvent compromettre les séances de télépsychiatrie (Gammon et coll., 1997).
  • Les patients sont généralement satisfaits de la télépsychiatrie (Callahan et coll. 1998) contrairement aux patients âgés (Montani et coll., 1997). Zarate et coll. (1997) a conclu que les patients schizophrènes acceptent bien les entrevues par vidéo.
  • Bon nombre d'articles sur la télépsychiatrie insistent sur l'importance d'une mise en oeuvre réussie. Doze et coll. (1997) et Urness et coll. décrivent une marche à suivre pour ce faire.
  • Beaucoup d'articles dépouillés estiment que le service est rentable, bien que les avis soient partagés quant au taux d'utilisation nécessaire pour franchir le seuil de rentabilité (Mielonen et coll., 2000; Doze et Sampson, 1997; Trott et coll., 1998). Doze et coll. prônent l'inclusion de toutes les variables économiques et insistent sur le besoin d'envisager l'effet de la télépsychiatrie sur les systèmes existants de soins de santé dans lesquels ils seraient introduits.

Pédiatrie (Southend)

  • D'après les preuves disponibles, les soins pédiatriques par l'intermédiaire de la télémédecine sont tout aussi efficaces que les services en personne pour la détermination des résultats (Finley et coll., 1997; Mulholland et coll., 1999). Il semble que la qualité des soins s'améliore avec la télémédecine, et Mulholland et coll. (1999) parlent des avantages d'un diagnostic précoce et des transferts inutiles évités.
  • La satisfaction des clients était bonne dans deux études examinées (Blackmon et coll., 1997; Dick et coll., 1999).
  • Aucune étude n'a été localisée concernant la mise en oeuvre de la télésanté en pédiatrie.
  • Selon plusieurs études, les téléservices pédiatriques sont efficaces (Vincent et coll., 1997; Finley et coll., 1997; Rendina et coll., 1999). Les familles ont bénéficié financièrement des téléservices pédiatriques (Dick et coll., 1999).

Réadaptation (Fort Chipewyan)

  • La téléréadaptation par VC apparaît aussi efficace que les consultations en personne pour déterminer les résutats des patients (Couturier et coll., 1998; Lemaire, 1998; Sparks et coll., 1993). La qualité des soins se semble pas être compromise par la technologie utilisée, quoique Burns et coll. (1998) laissent entendre que la téléréadaptation ne devrait pas remplacer l'engagement direct du clinicien, surtout pour l'examen initial.
  • Seulement une étude faisait état de la satisfaction des patients, qui était élevée (Couturier et coll., 1998).
  • La mise en oeuvre de programmes de réadaptation faisait l'objet de préoccupations dans un certain nombre d'articles, au sujet des normes, de la compatabilité des technologies, de l'interopérabilité, des réseaux et d'Internet; on s'inquiète aussi de l'accès et de la facilité d'utilisation des systèmes par des personnes sans formation technique (Burns et coll., 1998).
  • Les études sont vagues en ce qui concerne la rentabilité de la téléréadaptation (Burns et coll., 1998). Couturier et coll. (1998) signalent que les téléconsultations orthopédiques sont beaucoup plus longues que les consultations ordinaires. Malgré les implications financières, les auteurs n'ont pas fourni d'analyse de coûts.

En résumé, les résultats de l'étude documentaire laissent croire que la qualité des services et les résultats des patients sont généralement équivalents aux services classiques, bien que les preuves soient plus solides pour certains types de services. La satisfaction des patients est uniformément élevée, bien que légèrement moins élevée pour les patients âgés. Certaines applications se sont révélées rentables; toutefois ces analyses tendent à inclure seulement certains coûts globaux.

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Évaluation du projet

1. Questions d'évaluation

L'évaluation a porté sur trois questions centrales pour les objectifs du projet :

  • incidence de la télésanté sur les patients et l'accès communautaire aux services de qualité requis
  • rôle de la télésanté dans la prestation des services, dont la rentabilité
  • liens entre la télésanté et les ressources sanitaires existantes

Comme chacune des cinq collectivités a ses particularités, l'évaluation visait à glaner de l'information pertinente pour chacune, de même que sur la télésanté dans l'ensemble des collectivités des Premières nations.

Les questions d'évaluation relatives à chaque sujet susmentionné ont été élaborées à partir de l'étude documentaire, des évaluations de besoins et des consultations avec les agents de projet, avec l'apport de cadres d'évaluation existants, dont les lignes directrices du Conseil du Trésor (Conseil du Trésor du Canada, Direction de l'évaluation des programmes, Bureau du Contrôleur général (1991). Program Evaluation Methods: Measurement and Attribution of Program Results. Ottawa : ministre des Approvisionnements et Services; Conseil du Trésor du Canada, Direction de l'évaluation des programmes, Bureau du Contrôleur général (1989). Working Standards for the Evaluation of Programs in Federal Departments and Agencies. Ottawa: ministre des Approvisionnements et Services.) et d'atutres approches importantes pour l'évaluation des programmes sanitaires et sociaux. (Stufflebeam, D. (1987) The CIPP Model for Program Evaluation. G. Madaus, D. Stufflebeam (éd.), Evaluation Models : Viewpoints on Educational and Human Services Evaluation. Boston : Kluwer-Nijhoff.). Les principales questions d'évaluation figurent au tableau 2 ci-dessous; les questions propres à chaque site se trouvent dans les chapitres subséquents portant sur chaque collectivité.

Tableau 2 - Questions d'évaluation

  • Points : Accès aux soins de qualité nécessaires
    Questions d'évaluation particulières : Dans quelle mesure les applications de la télésanté satisfont-elles aux besoins de la collectivité, qui sont définis dans l'évaluation des besoins?
    Dans quelle mesure les familles et les patients trouvent-ils chaque application de la télésanté acceptable?
    Dans quelle mesure la télésanté a-t-elle amélioré l'accès aux soins de qualité nécessaires?
    Dans quelle mesure les services offerts par l'entremise de la télésanté correspondent-ils aux moyens établis pour améliorer les effets sur la santé des patients?
  • Points : Prestation de services de santé
    Questions d'évaluation particulières : Dans quelle mesure l'organisation de l'utilisation de la télésanté est-elle efficace?
    Dans quelle mesure les habiletés et les compétences professionnelles nécessaires pour utiliser la télésanté ont-elles été relevées et transmises efficacement au cours de la formation?
    Dans quelle mesure les applications de la télésanté sont-elles utilisées par les patients admissibles dans la collectivité?
    Dans quelle mesure la télésanté améliore-t-elle les compétences du personnel médical local et votre confiance en lui?
    Comment la télésanté influe-t-elle sur la charge de travail du personnel, l'affectation des tâches et les pratiques professionnelles?
    Dans quelle mesure la télésanté entraîne-t-elle des augmentations, des réductions de coûts ou, encore, des changements à cet égard pour la prestation de services de santé dans les collectivités?
    Quel est le degré de succès technique des plate-formes, des applications et des fournisseurs dans les collectivités participantes?
  • Points : Liens entre les ressources en santé
    Questions d'évaluation particulières : Dans quelle mesure la télésanté est-elle appropriée, intégrée et viable dans le cadre du système de soins de santé administré par la collectivité?
    Dans quelle mesure les applications de la télésanté ont-elles été liées et intégrées aux initiatives provinciales?
    Dans quelle mesure la télésanté améliore-t-elle l'accès aux fournisseurs de soins secondaires et tertiaires et aux formateurs pour les fournisseurs de services de santé locaux?
    Dans quelle mesure la télésanté améliore-t-elle la sensibilité et les connaissances des fournisseurs de services de santé en ce qui concerne les conditions et les ressources locales ?

2. Méthodes d'évaluation

L'approche globale adoptée dans le cadre de l'évaluation comportait de multiples méthodes d'évaluation des changements survenus au fil du temps, à la fois du point de vue des patients, du personnel, des collectivités et d'autres partenaires. Conformément aux principes généraux du Projet, les collectivités ont participé à l'élaboration des méthodes d'évaluation. Après avoir établi le plan initial d'évaluation (annexe 8), l'équipe d'évaluation a visité chacune des collectivités au début de la période de mise en oeuvre (printemps 2000) afin de concevoir des procédures et des instruments d'évaluation et de les adapter aux besoins et au fonctionnement de chaque collectivité; c'est pourquoi les méthodes et instruments de collecte de données varient un peu d'une collectivité à l'autre.

Surveillance de l'utilisation du système de télésanté

La surveillance de l'utilisation des applications de la télésanté a permis de recueillir de l'information sur la nature, le degré, la qualité et les incidences de leur utilisation. Les principaux outils de collecte de données étaient des formulaires de rencontre des patients remplis par le personnel médical et par les fournisseurs de soins de santé éloignés.

Rencontres des patients au poste de soins infirmiers - Au cours de la période d'étude, le personnel du poste de soins infirmiers a consigné l'information de base à propos de chaque rencontre avec des patients qui avaient recours aux applications de la télésanté, à l'aide d'un formulaire ressemblant à une liste de contrôle, immédiatement après chaque utilisation de la télésanté. Les formulaires comprenaient les éléments suivants  :

  • date, heure, durée de l'utilisation par rapport à la durée totale de la rencontre;
  • type de problème de santé nécessitant la consultation;
  • personnes présentes, sur place et dans la région éloignée;
  • intervention réalisée au cours de la rencontre;
  • résultats des visites (mesures prises subséquemment);
  • problèmes techniques au cours de l'utilisation;
  • incidences de l'utilisation de la télésanté (coûts occasionnés ou évités).

La section du formulaire traitant de l'intervention réalisée au cours de la visite donnait de l'information sur la qualité des soins. Pour ce qui est des applications de la télésanté relatives aux problèmes de santé pour lesquels des lignes directrices en matière de pratiques cliniques primaires appropriées ont été établies (diabète, santé mentale et cardiologie), le formulaire indiquait des points de contrôle pour les éléments recommandés des soins appropriés à dispenser.

Le formulaire servait également à indiquer l'incidence de l'utilisation de la télésanté pour l'éducation des patients, la formation professionnelle continue et le développement communautaire.

À Fort Chipewyan, un système différent, fondé sur un registre d'utilisation élaboré par le vendeur et modifié pour les besoins de l'évaluation, a été utilisé.

Chaque patient a reçu un code d'identité, requis à chaque visite au poste de soins infirmiers, durant la période d'étude. Les coordonnateurs de télésanté de chaque collectivité devaient assigner un code à chaque patient et tenir une liste de contrôle renfermant les noms des patients et leur code. Aucune information nominative n'a été envoyée à l'extérieur du poste de soins infirmiers.

Le coordonnateur de télésanté de chaque site a télécopié les formulaires de rencontres remplis toutes les deux semaines à l'équipe d'évaluation. Les télécopies ont été envoyées à un lieu sûr à l'Université McGill.

Pendant toute la période d'évaluation, environ 927 séances de télésanté ont été dispensées à 176 patients. Le nombre de séances par collectivité variait de 40 à 755; le nombre de patients rencontrés, de 17 à 59.

Rencontres avec les patients des centres éloignés - À chaque site, les fournisseurs (infirmières ou médecins) des centres éloignés ont rempli un court questionnaire après chaque séance de télésanté au sujet de leur rencontre avec les patients faisant partie du groupe d'étude. Les formulaires comprenaient les éléments suivants :

  • date, heure, durée de la séance;
  • intervention réalisée au cours de la rencontre;
  • résultats des visites (mesures prises subséquemment);
  • problèmes techniques au cours de l'utilisation;
  • incidences de l'utilisation de la télésanté (coûts occasionnés ou évités).

En outre, ces formulaires étaient régulièrement télécopiés à l'équipe d'évaluation, avec le même code d'identité du patient que celui du formulaire de la collectivité. Les formulaires des consultations distance n'ont pas été remplis dans le cadre du Projet de Southend.

Satisfaction des patients

Les patients de chaque collectivité qui ont eu recours à la télésanté ont été priés de remplir un court questionnaire de satisfaction portant sur leurs réactions en ce qui concerne le système de télésanté et leur degré de confiance à cet égard. Ce questionnaire était fondé sur un instrument élaboré par le Saskatchewan's Northern Telehealth Network (voir annexe 4pour consulter les différentes versions du questionnaire utilisées dans chaque collectivité). Cent dix questionnaires ont té reçus.

Entrevues qualitatives

Les entrevues qualitatives ont été tenues à la fin du Projet au cours de visites dans chaque collectivité (effectuées en février et mars 2001) pour recueillir des données approfondies. Elles ont eu lieu avec des partenaires de chaque collectivité et des systèmes de santé participants, à l'aide de guides d'entrevue semi-structurés. On a demandé aux partenaires (qui agissaient à titre de principales personnes-ressources) de donner leur opinion sur les questions d'évaluation en fonction de leur rôle dans le projet et au sein de la collectivité. Ils ont été choisis en collaboration avec les responsables de Projet et le personnel des postes de soins infirmiers. Les guides d'entrevue se trouvent à l'annexe 5.

Les entrevues ont duré entre une heure et demie et trois heures. Certaines entrevues étaient des séances de groupes, d'autres consistaient en des appels téléphoniques ou des vidéoconférences. Elles ont été enregistrées avec la permission des participants.

Le tableau ci-après résume les entrevues qualitatives tenues à propos de chaque collectivité.

Tableau 3 - Résumé des entrevues tenues à propos de chaque collectivité

  • Collectivité : La Romaine
    Nombre d'entrevues : 9 entrevues avec 9 personnes
    Types de répondants : Coordonnateur de télésanté, personnel infirmier, directeur, fournisseurs éloignés, coordonnateur de télésanté éloigné, représentants provinciaux de la télésanté, vendeur
  • Collectivité : Berens River
    Nombre d'entrevues : 9 entrevues avec 14 personnes
    Types de répondants : Coordonnateur de télésanté, superviseur de télésanté, personnel infirmier, travailleurs sociaux, éducateurs et fournisseurs éloignés, coordonnateur de télésanté éloigné
  • Collectivité : Southend
    Nombre d'entrevues : 13 entrevues avec 20 personnes
    Types de répondants : Coordonnateur de télésanté, membres et directeur du poste de soins infirmiers, personnel infirmier et personnel responsable des services de santé mentale, travailleurs sociaux de passage et fournisseurs éloignés, coordonnateur de télésanté éloigné, agents de projet
  • Collectivité : Fort Chipewyan
    Nombre d'entrevues : 12 entrevues avec 22 personnes
    Types de répondants : Coordonnateur de télésanté, administrateurs du poste de soins infirmiers et administrateurs de la bande, personnel infirmier, membre du conseil d'administration du poste de soins infirmiers, aînés, patients, gestionnaires et fournisseurs de soins tertiaires, représentants provinciaux de la télésanté, représentant de Santé Canada
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3. Questions morales

L'évaluation était conforme aux hypothèses et aux principes énoncés dans le cadre de responsabilisation du Projet, de même qu'aux principes éthiques de la recherche avec les collectivités des Premières nations apparaissant dans le chapitre 6 de l'Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains. Dans le but de protéger l'identité de la collectivité, les procédures ont été conçues de façon que l'équipe d'évaluation n'ait pas accès à des informations permettant d'identifier le patient.

Au cours des premières visites dans les collectivités, l'équipe d'évaluation a discuté des questions morales avec les représentants communautaires et, au besoin, a obtenu une autorisation officielle de la bande pour mener l'étude selon les principes éthiques convenus.

Dans les collectivités qui l'exigeaient, chaque patient qui avait recours à la télésanté devait, à sa première visite, remplir un formulaire de consentement pour participer au Projet ou à l'évaluation. On a expliqué le système de télésanté en précisant que les soins dispensés allaient équivaloir aux soins habituellement fournis. En outre, les processus d'évaluation et les procédures d'assurance de la confidentialité ont été expliqués, de même que la nature volontaire de la participation au Projet, qui ne devait pas porter atteinte aux soins ou aux services dispensés. Les formulaires de consentement signés ont été gardés dans les dossiers du poste de soins infirmiers.

Les principales personnes-ressources n'ont pas eu à signer de formulaire de consentement, parce que leur participation à ce type d'évaluation faisait partie de leur rôle habituel ou de leurs responsabilités professionnelles. Toutefois, elles ont reçu une demande officielle de participation et l'assurance que l'information qu'elles fourniraient resterait confidentielle, de même que leur identité dans les rapports d'évaluation.

Un protocole de recherche opérationnelle complet a été préparé pour l'ensemble du Projet, qui devait être remis au comité d'examen de l'éthique en matière de recherche par les institutions médicales et de recherche, qui l'a exigé. Ce protocole se trouve à l'annexe 6.

4. Analyses

Toutes les données des formulaires d'entrevues avec les patients et des questionnaires de satisfaction ont été saisies dans les bases de données et ont été analysées à l'aide du SPSS. Les données qualitatives tirées des entrevues avec les principales personnes-ressources ont été retranscrites et analysées à l'aide de techniques d'analyse matricielle. Pour ce qui est de l'analyse économique, la matrice d'analyse des coûts-conséquences élaborée par McIntosh et Cairns (1999) a té utilisée.

Étude de cas : La Romaine (Québec)

Description de la collectivité

La collectivité de La Romaine est composée de Montagnais (Innu) et située sur la Côte-Nord du Québec, à l'embouchure de la rivière Olaman. Son conseil de bande, Unamen Shipu, assume la responsabilité du système de santé depuis 1998. Pour les problèmes médicaux de première ligne, le personnel infirmier du poste de soins infirmiers communique avec l'hôpital de Blanc Sablon.

Projet de télésanté à La Romaine

L'évaluation des besoins de La Romaine a été réalisée au printemps 1999 par l'agent de projet. À l'origine, la collectivité de La Romaine privilégiait la vidéo interactive pour les dossiers prioritaires : diabète, maladies cardio-vasculaires, troubles de dermatologie et d'oto-rhino-laryngologie. Desservie par un service téléphonique ordinaire, la collectivité voulait bénéficier du réseau de télécommunications sûr mis en place par le gouvernement provincial pour le système de santé, mais le coût était prohibitif. Ainsi, un système de transmission en différé par l'entremise d'Internet des images numérisées a été choisi pour remplacer la première solution. L'équipement d'imagerie a été installé au poste de soins infirmiers de La Romaine, et le logiciel de décodage correspondant a été installé dans les bureaux éloignés  : à Blanc Sablon (destiné aux omnipraticiens desservant La Romaine, pour la lecture des ECG), à Québec (pour lire les images du dermascope) et à Sept-Îles (pour lire les images produites par l'otoscope). L'équipement a été installé et le personnel a reçu une formation au printemps 2000; les premiers formulaires d'entrevues ont été reçus en avril 2000. La période de mise en oeuvre coïncidait avec un grave problème de personnel dans le poste de soins infirmiers et le départ du directeur et de certains membres du personnel de longue date.

Résultats de l'étude de cas

Degré d'utilisation

Un certain nombre de problèmes techniques ont ébranlé l'initiative de télésanté de La Romaine, lesquels n'ont jamais été complètement résolus. Au cours de la période d'étude, c'est-à-dire d'avril 2000 à la mi-mars 2001, des formulaires ont été reçus pour un total de 58 transmissions de télésanté; 55 de ces transmissions étaient des lectures d'ECG. Toutefois, en raison des problèmes de télécommunications (décrits ci-après), ces lectures ont été envoyées par télécopieur au médecin de service à Blanc Sablon. En effet, le médecin ne savait pas que ces lectures provenaient d'une machine acquise dans le cadre du projet de télésanté. Les trois autres formulaires concernaient des transmissions d'images en dermatologie; elles ont été envoyées à Québec en novembre 2000, mais n'ont été retrouvées et interprétées qu'en janvier 2001. Finalement, les résultats d'un examen en ORL ont été envoyés au spécialiste de Sept-Îles, mais ce dernier a trouvé que leur qualité sur le plan technique était inadéquate, et l'expérience n'a pas été reprise. Ces transmissions concernaient 56 patients différents.

Le tableau ci-après montre les types de troubles médicaux qui ont mené à chacune des transmissions. Dix-neuf des 54 visites concernaient des problèmes urgents.

La Romaine : But des visites de télésanté
But de la visite Nombre de visites %
Suivi médical ou chirurgical / vérification des ordonnances 15/54 28
Autre problème médical 17/54 31
Examen de santé périodique 1/54 2
Autre 2/54 4

Performance technique

La difficulté majeure concernait le maintien des communications sur la ligne principale : la connexion était coupée en cours de transmission pour des raisons inconnues. Malgré les visites du technicien affecté par le vendeur et de nombreuses séances de soutien par téléphone, le problème n'a jamais été résolu. En outre, le personnel infirmier trouvait que le logiciel de transmission des données n'était pas assez facile à utiliser (le personnel ne possédait pas les capacités de manipulation de fichiers et de programmation nécessaires) - du moins avec une certaine assurance -particulièrement lorsqu'il y avait de longs intervalles entre les patients. (D'ailleurs, d'autres experts en télésanté consultés ont confirmé cette opinion à propos du logiciel.) De plus, il n'y a pas eu de soutien ou de confiance mutuels entre le personnel de la télésanté et le le fournisseur; le fournisseur a affirmé que le personnel avait modifié le logiciel, et le personnel se disait accusé de sabotage. Cette situation a entraîné un autre changement de coordonnateur. D'autres problèmes, comme ceux de l'imprimante d'ECG, ont été plus faciles à résoudre, quoiqu'une panne de ce type est survenue dans une situation d'urgence. Au cours de cette situation, le personnel infirmier a dû décrire la lecture de l'ECG au médecin par téléphone.

Acceptabilité de la télésanté pour les patients et la collectivité

Selon les personnes consultées, le Projet de télésanté n'est pas bien connu au sein de la collectivité. Selon le personnel infirmier, malgré la présence d'affiches faisant la promotion du service dans le poste de soins infirmiers, aucun patient n'a demandé de soins par l'entremise de la télésanté. De même, au moment de transmettre des ECG, le personnel infirmier n'expliquait généralement pas aux patients qu'il s'agissait d'une application potentielle de la télésanté.

Trente-trois personnes ont rempli des questionnaires de satisfaction; ces données sont résumées dans le tableau ci-après (patients insatisfaits de tous les éléments).

Proportion de patients insatisfaits de tous les éléments (scores 0,1,2 réunis)
Élément du questionnaire Nombre de réponses %
De votre état de santé général 8/31 26
Du délai d'attente pour l'utilisation de l'équipement de télésanté 0 0
Du délai d'attente pour les résultats de la séance de télésanté 0 0
Du respect accorde par le personnel a votre vie privée 0 0
De la manière dont le personnel a répondu à vos questions au sujet de l'équipement 0 0
Du respect avec lequel le personnel vous a traité 0 0
De votre expérience de la télésanté en général 0 0

(En général, le questionnaire a été verbalement traduit aux patients, étant donné que le français n'était pas leur langue maternelle.)

Trente des 33 patients ont dit qu'ils auraient encore recours à la télésanté; le même nombre de patients la recommanderaient à d'autres personnes. Seulement 11 patients sur 32 préféraient la télésanté à une visite individuelle avec un médecin.

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Qualité des soins dispensés par l'entremise de la télésanté

En ce qui concerne la qualité des images, le personnel du poste de soins infirmiers la trouvait généralement excellente, même si le spécialiste en ORL n'était pas satisfait de la qualité de l'image d'essai qu'il avait reçue. Le personnel infirmier a souligné que des images d'ECG de meilleure qualité pouvaient être obtenues d'autres types d'équipement ailleurs. Comme les membres du personnel n'utilisaient pas la machine d'électrocardiographie en mode télésanté de toute façon, ils pensaient que, pour le même prix, ils auraient pu avoir accès à des images de meilleure qualité. Toutefois, cette situation n'a pas altéré la qualité des soins reçus par les patients.

Incidences des résultats sur la santé de la clientèle

Les principales personnes-ressources de la collectivité sont d'avis que l'électrocardiographe a eu une incidence importante sur les résultats des patients dans plusieurs cas, soit dans les cas où des transferts s'avérant inutiles ont été évités, soit lorsque des douleurs à la poitrine se révélaient être un problème cardiaque urgent et que le transfert a été immédiat. Selon les administrateurs de la bande, ces situations ont sauvé des vies.

Incidences sur l'accès aux services de santé dans la collectivité

La transmission d'électrocardiogrammes au médecin de Blanc Sablon est perçue par les patients et les membres de la collectivité comme une extension positive des services actuellement offerts par cet hôpital. Aucune autre incidence sur la santé dans la collectivité n'a été observée, même si le personnel du centre de soins infirmiers croit que la télésanté peut en avoir.

Administration, organisation et ressources humaines

Comme on le mentionnait précédemment, la période de mise en oeuvre du projet de télésanté a coïncidé avec une situation instable au sein du poste de soins infirmiers en raison d'un différend entre ce dernier et les administrateurs de la bande. Les personnes initialement responsables de la mise en oeuvre de l'initiative de télésanté étaient au coeur de la dispute. Les représentants de la bande estimaient que leur responsabilité première était d'y remédier. Ils ont donc orienté leur énergie en ce sens, et l'initiative de télésanté est devenue secondaire. Le roulement de personnel associé à cette crise a entraîné le remplacement des personnes responsables de la coordination de la télésanté, et ce, à plusieurs reprises au cours de la période de mise en oeuvre. On pense que, si la collectivité avait attendu que la situation au poste de soins infirmiers se stabilise avant de mettre en oeuvre l'initiative de télésanté, cette dernière aurait connu davantage de succès. Cependant, à l'heure actuelle, la responsabilité de la coordination du système de télésanté a été réassignée, et des efforts ont été déployés pour améliorer l'intégration du système aux pratiques du poste de soins infirmiers. Le soutien assuré par le coordonnateur de la télésanté de Québec facilite les dispositions organisationnelles pour la transmission et l'interprétation des images sur place. Toutefois, le mandat de cette personne au regard de l'ensemble du projet n'est pas clair.

Les ententes de partenariats visant à établir des liens avec des spécialistes à partir de La Romaine sont également problématiques. Les images de quelques patients ont été transmises à des spécialistes. Or, ces lignes de communication créent une situation professionnellement embarrassante, voire intenable, pour le personnel du poste de soins infirmiers qui, normalement, doit aiguiller les patients en premier lieu vers les généralistes de l'hôpital de Blanc Sablon. Le fait d'envoyer des images directement à d'autres spécialistes revient à ignorer les généralistes qui ont menacé non seulement de mettre fin à la relation existante entre les infirmières et les médecins de première ligne, mais également de discréditer ces spécialistes auprès de leurs patients. Les infirmières craignaient surtout que cette modification des habitudes d'aiguillage ne compromette l'instauration d'une plus grande confiance envers le personnel de santé parmi les membres de la collectivité.

Liens avec les systèmes de santé provinciaux

Selon les personnes-ressources clés interrogées, le gouvernement du Québec procède à l'établissement de l'infrastructure de télécommunications qui sera utilisée pour un programme de télésanté à l'échelle de la province. En outre, un comité interministériel provincial élabore actuellement une politique visant à résoudre certains des problèmes professionnels d'ordre juridique et médical qui ont surgi. Un autre comité se penche sur les problèmes techniques et les besoins des utilisateurs. Cependant, le refus des responsables du réseau de télécommunications provincial de la santé de desservir La Romaine à un tarif abordable au cours des étapes initiales du projet suggère que l'intégration des collectivités des Premières nations au système provincial ne se fera pas d'emblée.

Comme il est dit précédemment, le lien entre le projet La Romaine et l'ensemble du système de santé provincial est ténu. Le noyau d'activité en télésanté dans la province, le système hospitalier universitaire de la ville de Québec, est disposé à travailler avec La Romaine et à fournir à la fois des expertises techniques et l'accès aux spécialistes. Toutefois, ce lien ne peut être pleinement établi sans partenariat complet pour toutes les applications du site d'aiguillage primaire. Plusieurs personnes-ressources clés ont fait observer que l'on aurait dû établir un centre de télésanté à Blanc Sablon, pour que les médecins de la collectivité puissent participer à l'aiguillage des patients vers des spécialistes d'autres villes (Sept-Îles et Québec).

Rentabilité

L'utilisation réelle de la télésanté à La Romaine n'a pas été assez forte pour qu'on puisse se prononcer sur sa rentabilité. Même si 29 des 54 visites ont abouti à l'évitement d'un transfert au cours des douze mois de l'opération, c'était grâce dans tous les cas au fait que les résultats d'ECG de la Romaine ont été télécopiés au centre hospitalier éloigné au lieu d'être interprétés à l'aide du logiciel de transmission en différé.

Viabilité

Il va de soi que l'initiative de télésanté à La Romaine ne sera probablement pas maintenue. Selon le personnel du centre de soins infirmiers interrogé, on cherchera d'autres avenues pour améliorer l'accès aux spécialistes, notamment des visites en personne plus fréquentes d'un plus grand nombre de spécialistes. Bien que tous les intervenants voient la télésanté comme un complément intéressant des services de santé mis à la disposition de la collectivité, il est peu probable qu'elle soit une priorité pour la prestation des soins de santé, du moins par l'utilisation de la technologie en mode différé ou, encore, tant que le centre d'aiguillage primaire ne participera pas davantage.

Étude de cas : Berens River (Manitoba)

Description de la collectivité

Berens River est une collectivité Ojibway comptant environ 1 800 membres sur la rive nord-est du lac Winnipeg, à l'embouchure de la rivière Berens. Elle a pris en charge le système de soins de santé en avril 1999.

Projet de télésanté de Berens River

L'évaluation des besoins de Berens River a été effectuée par un agent de projet au cours de l'hiver 1999; elle a été étayée par un sondage existant sur les troubles de santé de la collectivité et des données relatives à l'utilisation des services. Après cette évaluation, les habitants de Berens River ont choisi la vidéoconférence en temps réel aux fins des services et de l'éducation sur le diabète, des consultations avec les spécialistes sur les maladies infectieuses et des psychiatres, de même que du perfectionnement professionnel. Avant le projet, le seul accès aux télécommunications était assuré par le service téléphonique ordinaire. Un lien de communication par satellite a donc été établi pour le projet avec le Winnipeg Health Sciences Centre. Le personnel a été formé et le système déployé au printemps 2000, et les premiers formulaires d'entrevue ont été reçus en juillet 2000. Pendant la période de mise en oeuvre, comme un nouveau centre de santé ouvrait ses portes, le lien satellite et le poste de télésanté ont été installés à l'automne 2000.

Résultats de l'étude de cas

Niveaux d'utilisation

Nombre et durée des séances de télésanté

Au cours de la période d'évaluation, de juillet 2000 à la mi-mars 2001, un total de 40 séances de télésanté ont eu lieu : 8 pour services aux patients (spécialiste en maladies infectieuses et psychiatre), 10 pour services et éducation sur le diabète, 5 pour éducation sur le diabète seulement et 17 pour perfectionnement professionnel. En tout, 17 patients ont été examinés : 6 pour le soin des patients, 7 pour les services et l'éducation sur le diabète et 4 pour l'éducation sur le diabète. Trente-cinq pour cent des patients (6) ont eu une seconde visite au moyen de la télésanté.

Le nombre moyen de visites par mois était de 4,5, quoique le maximum ait été de 12 en novembre 2000. En moyenne, les visites ont duré environ une heure (une heure trois minutes selon le formulaire d'entrevue de la collectivité et une heure huit minutes selon le formulaire d'entrevue des régions éloignées). Dans le cas des régions éloignées, 61 p. 100 des séances ont commencé à l'heure et 11 p. 100 commencé en retard. Selon les formulaires de la collectivité, le pourcentage était de 5 p. 100 dans le dernier cas.

Types de soins et d'éducation fournis par la télésanté

La proportion des visites de patients pour lesquels chaque type de personnel était présent dans la collectivité et dans la région éloignée est indiquée dans les tableaux ci-dessous.

Berens River : Types de personnel présent aux visites des patients (Données des collectivités)
Type de personnel Nombre de séances de télésanté %
Patient 18/18 100
Infirmière du poste de soins infirmiers 14/18 78
RSC 0  
Travailleur en santé mentale 0  
Médecin 0  
Interprète 0  
Membre de la famille 0  
Autre (auxiliaire en soins de santé 2, travailleur en nutrition 2) 4/18 22

Berens River : Types de personnel présent aux visites de patients (données des régions éloignées)
Type de personnel Nombre de séances de télésanté %
Spécialiste en maladies infectieuses 2/18 11
Psychiatre 2/18 11
Pédiatre 0  
Gynécologue-obstétricien 0  
Infirmière 11/18 61
Éducateur en santé 0  
Travailleur social, conseiller 0  
Interprète 0  
Membre de la famille 0  
Autre (dermatologue 3, éducateur en diabète 4, nutritionniste diabète 6) 13/18 72

Pour l'éducation des patients, cinq séances individuelles et quatre séances collectives ont été tenues, le nombre de participants allant de 2 à 9 (total de 32).

Pour l'éducation permanente, deux séances individuelles et 12 séances collectives ont eu lieu, le nombre de participants allant de deux à huit (total de 51). Les types de participants présents aux séances d'éducation permanente sont indiqués dans les tableaux ci-après.

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Berens River : Types de personnel présent aux séances d'éducation permanente (Données de la collectivité)
Type de personnel présent Nbre de personnes
Personnel 50
Membres de la collectivité 1
Interprète 0
Autre (Infirmière, travailleur en nutrition)  

Berens River : Types de personnel présent aux séances d'éducation permanente (Données des régions éloignées)
Type de personnel présent Nbre de personnes %
Spécialiste 0  
Psychologue 0  
Éducateur en diabète 14/17 82
Autre éducateur 0  
Infirmière 8/17 47
Travailleur social ou conseiller 0  
Interprète 0  
Autre (infirmière spécialisée en diabète, coordonnateur de services aux toxicomanes de substances inhalées, psychiatre) 4/17 23

Les types de services dispensés aux patients et les séances pour les services et l'éducation sur le diabète sont indiqués dans les tableaux ci-dessous, pour les collectivités et les régions éloignées.

Berens River : Types de services dispensés durant les séances avec les patients et pour les services et l'éducation sur le diabète (Données de la collectivité)
Type d'intervention Nombre de visites et occurrence %
Consultation d'un spécialiste 3/18 17
Discussion ou confirmation d'un diagnostic 6/18 33
Visite de suivi 9/18 50
Discussion de la gestion des cas 13/18 72
Autre (éducation sur le diabète, exercice, diabète gestationnel) 3/18 17
Soins prénatals 1/18 6
Autres services aux patients (nutrition) 0  

Berens River : Types de services assurés durant les séances avec les patients et les diabétiques, ainsi que les séances d'éducation (Données des régions éloignées)
Type d'intervention Nbre de séances et d'occurrences %
Évaluation / Diagnostic 9/15 60
Traitement /ordonnance 13/15 87
Information / éducation 10/15 67
Suivi 2/15 13
Autre 0  
Autre service aux patients 0  

D'après les formulaires d'entrevue avec la collectivité, pour 11 des 18 visites de patients, un suivi a été nécessaire, sept par la télésanté et quatre sans. D'après les formulaires d'entrevue des régions éloignées, 11 des 15 visites ont nécessité un suivi par la télésanté, une sans la télésanté et un transfert de patient.

Selon les formulaires de la collectivité pour les visites de patients, sans la télésanté, deux patients n'auraient reçu aucun service du tout et trois auraient été transférés. En ce qui concerne les services et l'éducation sur le diabète, sept patients n'auraient reçu aucun service, trois auraient attendu que les services viennent à Berens River et quatre patients auraient été transférés. Sur un total de 18 visites de patients pour lesquelles l'information était complète, 44 p. 100 ont permis d'éviter un transfert.

Pour les séances d'éducation sur le diabète, le tableau ci-dessous montre les sujets abordés.

Berens River : Sujets abordés durant les soins et les séances d'éducation
Type d'intervention Nbre de séances et d'occurrences %
Éducation sur le diabète 14/14 100
Diète/nutrition 13/14 93
Tabagisme 5/14 36
Insuline 7/14 50
Soins des pieds 5/14 36
Hypertension 3/14 21
Exercice 11/14 79
Alcool 2/14 14
Surveillance du glucose 12/14 86
Counseling 1/14 7
Autre 0  
Autre éducation (aliments à privilégier, obésité, diabète gestationnel, effet des médicaments) 7/14 50

Enfin, le tableau ci-dessous indique les sujets abordés durant les séances d'éducation permanente.

Berens River : Sujets abordés durant les séances d'éducation permanente
Sujets abordés durant la séance... Nbre de séances et occurrences %
Santé mentale 1/17 5
Insuffisance rénale 2/17 12
Soin des pieds 3/17 18
Diabète gestationnel 1/17 6
Nutrition 6/17 35
SAF, alcool, inhalation de solvants 1/17 6
Organisation/Planification 3/17 18

Performance technique

La proportion de visites et chaque type de problème technique, pour les collectivités et les régions éloignées, est indiquée dans les tableaux ci-dessous.

Berens River : Problèmes techniques (données de la collectivité)
Type de problèmes techniques Nbre de séances et occurrences %
Établissement de la communication 5/38 13
Maintien de la communication 3/39 8
Fonctionnement de la caméra 3/39 8
Qualité du son 5/39 13
Qualité de l'image 0/39  
Autres problèmes 3/39 8
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Berens River : Problèmes techniques (données des régions éloignées)
Type de problèmes techniques Nbre de visites %
Établissement de la communication 13/34 38
Maintien de la communication 11/34 32
Fonctionnement de la caméra 5/33 15
Qualité du son 7/34 21
Qualité de l'image 1/39 3
Autres problèmes 0/22  

Acceptabilité de la télésanté pour les patients et les collectivités

Selon les entrevues avec les personnes-ressources parmi les répondants de la collectivité, la télésanté est généralement bien acceptée. Aucun patient n'a refusé d'utiliser la télésanté, bien que certains ne se soient pas présentés aux rendez-vous. Selon un des spécialistes interrogés, les patients semblent trouver la télésanté un peu étrange au début, mais ils s'y habituent rapidement. Cette réaction positive se répète dans 15 questionnaires sur la satisfaction des patients, dont les données sont résumées ci-dessous relativement aux patients insatisfaits.

Berens River : Proportion de patients insatisfaits (scores 0, 1, 2 réunis)
Élément du questionnaire Nombre de réponses %
Santé générale 8/15 53
Délai pour obtenir un rendez-vous avec la télésanté 2/15 13
Temps d'attente dans le bureau de la télésanté 4/15 27
Temps passé avec le spécialiste 3/15 20
Explication de votre état par le spécialiste 1/15 7
Explication de votre traitement par le spécialiste 1/15 7
Degré de détail, d'attention et de compétence du spécialiste 2/14 14
Courtoisie, respect, sensibilité et bienveillance du spécialiste 0  
Mesure dans laquelle le personne a respecté votre vie privée 0  
Qualité des réponses à vos questions sur le matériel 1/14 7
Degré de respect manifesté par le personnel 0  
Votre traitement en général à la télésanté 0  

Tous les patients ont déclaré qu'ils utiliseraient la télésanté à nouveau et qu'ils la recommanderaient à d'autres personnes.

À l'intérieur de la collectivité, on a précisé que beaucoup de personnes ne sont pas encore au courant du service de télésanté et qu'il serait nécessaire de faire plus de publicité.

Qualité des services assurés par la télésanté

Selon le personnel des postes de soins infirmiers, la télésanté a amélioré la qualité des soins grâce à l'accès plus rapide aux spécialistes, particulièrement pour les diagnostics. On a fait remarquer que dans le cas des consultations psychiatriques, l'absence de proximité physique ne favorise pas les réactions d'empathie. Aucun autre effet positif ou négatif sur la qualité des soins n'a été signalé.

Selon les données obtenues des formulaires d'entrevue pour l'éducation sur le diabète (mesure équivalant à la qualité des soins), les questions les plus récurrentes portaient sur la diète, l'exercice et les contrôles du glucose. Ceux qui ont été abordés le moins souvent étaient le counseling/soutien social, l'hypertension et la consommation d'alcool.

Incidences sur les résultats des patients

Aux yeux de la collectivité et des travailleurs locaux, le programme d'éducation sur le diabète a permis de mieux renseigner les patients sur la nutrition (fibres alimentaires, succédanés de sucre). En outre, une personne-ressource estimait que les services psychiatriques avaient amélioré les résultats des patients grâce au délai d'attente réduit. Toutefois, le personnel infirmier estime que le principal facteur dans la détermination des résultats des patients tient à la compétence du personnel plutôt qu'au matériel. De plus, les fournisseurs des régions éloignées ont une plus grande influence négative sur les résultats des patients que la technologie de la télésanté. D'autres personnes-ressources ont fait remarquer que le manque de continuité du personnel avait créé des problèmes de nature générale en ce qui concerne la qualité des soins de base (vitamines prénatales non distribuées, bien qu'elles aient été disponibles) que la télésanté ne peut pas régler.

Les travailleurs de la collectivité peuvent avoir accès à de l'information sur différents sujets par l'intermédiaire du programme d'éducation permanente. Toutefois, les avis étaient partagés en ce qui concerne l'importance de ceci pour le personnel communautaire : certains l'estimaient une source valable d'information pour le personnel local, qui aurait une incidence indirecte sur l'amélioration des résultats des patients, alors que d'autres trouvent qu'il n'est pas bien adapté à leurs besoins.

Incidences sur l'accès à la santé à l'intérieur de la collectivité

Le programme de télésanté de Berens River a, selon les personnes-ressources interrogées, amélioré l'accès aux services de santé à l'intérieur de la collectivité, plus particulièrement aux spécialistes et à l'information sur le diabète. Il ne semble pas avoir introduit de changement quant à l'approche globale à l'autodétermination de la santé dans la collectivité; la télésanté est perçue comme un complément des services existants, parmi lesquels les patients peuvent choisir. Une spécialiste interrogée a ajouté que les services en personne sont préférables et que la télésanté devrait être considérée comme un complément des services existants plutôt qu'un substitut.

Organisation, administration et ressources humaines

Les plus gros problèmes concernant l'organisation du projet de télésanté de Berens River ont été causés par le roulement des employés des soins infirmiers, des services médicaux et de la santé mentale. Ces changements ont coïncidé avec la cession de l'administration des services de santé à la collectivité, après quoi il y a eu peu ou pas d'employés dans les soins infirmiers, ou un personnel à court terme seulement pendant une certaine période. Même si un représentant communautaire avait été désigné comme le coordonnateur de la santé au début de la période de mise en oeuvre, l'instabilité des ressources humaines a perturbé les relations existantes avec les fournisseurs secondaires et tertiaires, et nui à l'utilisation de la télésanté.

En général, une fois établis ou repris, les liens avec les régions éloignées pour le soin des patients et l'éducation ont évolué de façon positive tout au cours de la période d'évaluation. Bien que les fournisseurs secondaires et tertiaires de tous les types de services aient reconnu qu'il y a eu des frustrations et des difficultés, les relations ont généralement été harmonieuses.

Les problèmes d'ordonnancement ont été minimes, bien que les fournisseurs tertiaires les attribuent à la nature expérimentale du programme et au faible taux d'utilisation. Les rendez-vous annulés posent un problème pour certains des fournisseurs tertiaires et des praticiens, quoique la situation ne soit pas différente pour les services en personne.

Il est ressorti des entrevues avec les personnes-ressources qu'une autre difficulté intervient concernant la disponibilité des autres types de spécialistes pour lesquels des services de télésanté pourraient être offerts. Le personnel s'est dit frustré du fait que certains besoins urgents qui nécessitaient l'accès à des spécialistes par la télésanté (en radiologie par exemple) n'ont pu être satisfaits à cause du faible nombre de spécialistes participant avec la région éloignée.

Le système de télésanté semble avoir peu d'effet sur le poste de soins infirmiers en ce qui a trait à la transmission et au stockage de l'information. Pour ce qui est des autres questions administratives, le roulement du personnel a nécessité plus de formation, mais aucun autre problème ou effet n'a été signalé.

Liens avec les systèmes de santé provinciaux

Selon les personnes-ressources interrogées, comme il n'y a pas d'autre initiative importante en matière de santé au Manitoba, il s'agit d'un nouveau modèle. On pense toutefois qu'un modèle futur devrait viser l'intégration des services de télésanté dans les bureaux de santé régionaux, comme on le fait pour le programme d'éducation sur le diabète, au lieu de passer par le Centre des sciences de la santé. Il y aura ainsi une meilleure intégration au sein du système provincial.

En ce qui concerne l'intégration au système de santé provincial en général, les répondants estiment que de nouveaux liens ont été créés, notamment avec le programme régional d'éducation sur le diabète et entre les services psychiatriques et l'intervenant auprès des toxicomanes de substances inhalées.

Rentabilité

Le niveau d'utilisation à Berens River est encore trop faible pour parler de rentabilité quant à la télésanté. Les praticiens dans les régions éloignées prévoient, bien que les frais de déplacement pourraient être réduits, que l'accès accru aux services pourrait augmenter les coûts en général.

Viabilité

Le personnel des postes de soins infirmiers et des régions éloignées estime que le succès de la viabilité et des éventuelles incidences positives pour la santé de la collectivité repose sur la stabilisation du système local de santé et de la prestation de bons services cliniques et préventifs avec ou sans télésanté. Une personne-ressource est d'avis que les mêmes problèmes existeraient même si des spécialistes pouvaient se rendre régulièrement par avion dans les collectivités; un autre pense que les problèmes sociaux de la collectivité ne pourraient pas être résolus par l'introduction de nouvelles mesures de prévention toujours aussi inefficaces. D'autres personnes sont d'avis que le succès de l'intervention en matière d'éducation en particulier est fonction de la capacité d'introduire des changements plus larges dans toute la collectivité, notamment en ce qui concerne la disponibilité des aliments santé que le programme d'éducation sur le diabète encourage les patients à consommer, les possibilités de faire de l'exercice, etc.

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Étude de cas : Southend (Saskatchewan)

Description communautaire

Southend est l'une des huit collectivités de la nation crie Peter-Ballantyne, qui compte environ 6 500 membres. Située dans la région centrale nord de la Saskatchewan sur la rive sud de Reindeer Lake, Southend a une population d'un peu moins de 1 000 âmes. Les services de santé sont gérés par Peter Ballantyne Cree Nation Health Services Inc.

Projet de télésanté de Southend

L'évaluation des besoins a été menée à Southend au printemps 1999 par l'agent de projet et les membres de la collectivité; elle consistait à faire un sondage porte-à-porte auprès des habitants. Après cette évaluation, Southend a sélectionné les services de vidéoconférence en temps réel pour les consultations avec les spécialistes en psychologie, en pédiatrie et en dermatologie; ainsi que pour l'éducation et le traitement des diabétiques, et pour l'éducation du personnel et de la collectivité. Le projet a été conçu pour se greffer au Northern Telehealth Network existant, vaste initiative provinciale. Le personnel a été formé et le système a été déployé à la fin du printemps 2000, les premiers formulaires d'entrevue ayant été reçus en juin 2000.

Résultats de l'étude de cas

Niveaux d'utilisation

Nombre et durée des séances de télésanté

Au cours de la période d'évaluation, de juin 2000 à la mi-mars 2001, il y a eu un total de 74 séances de télésanté : 53 pour le soin des patients (médecins de famille, psychologues et autres spécialistes), six pour l'éducation des patients et 15 pour le personnel ou la collectivité. Un total de 44 patients différents ont été examinés  : 38 pour le soin des patients et six pour l'éducation des patients. Six patients ont bénéficié de visites de rappel par la télésanté.

Le nombre moyen de visites par mois a été de 6,9, pour un maximum de 25 en septembre 2000. En moyenne, les visites ont duré une heure 37 minutes. Il y a eu des problèmes d'ordonnancement dans cinq des 74 séances

Types de soins et d'éducation assurés par la télésanté

La proportion de visites ayant pour but le soin des patients auxquels chaque type de personnel était présent dans la collectivité et dans les régions éloignées figure dans les tableaux ci-dessous. Dans 21 cas, la séance a eu lieu dans une région éloignée à La Ronge, tandis qu'il y en a eu 16 à Saskatoon, 13 à Prince Albert et seulement deux à Pinehouse. Il y a eu quatre visites d'urgence.

Southend : Types de personnel présent pour le soin des patients par la télésanté (site communautaire)
Type de personnel Nombre de séances %
Patient 50/53 94
Infirmière du poste de soins infirmiers 28/53 53
RSC 0  
Travailleur en santé mentale 6/53 11
Médecin 0  
Interprète 8/53 15
Membre de la famille 8/53 15
Autre (Coordonnateur télésanté 15, travailleurs maison gr. 6) 21/53 40

Southend : Types de personnel présent pour le soin des patients par la télésanté (sites éloignés)
Type de personnel Nombre de séances %
Médecin de famille 23/53 43
Psychologue 17/53 32
Spécialiste (Dermatologue 7, Pédiatre 1, Psychiatre 1) 10/53 19
Infirmière 7/53 13
Éducateur en santé 0  
Travailleur social, conseiller 0  
Interprète 0  
Membre de la famille 0  
Autre (Interne 6) 6/53 11

Pour fins d'éducation des patients, cinq séances individuelles et une séance de groupe (avec six participants) ont été tenues (11 participants au total). Trois séances ont eu lieu dans le bureau de la télésanté et une autre a eu lieu dans la salle de santé mentale.

Pour les fins de l'éducation permanente du personnel et de la collectivité, il y a eu 15 séances. Les types de participants présents à ces séances sont indiqués dans les tableaux ci-dessous.

Southend : Types de personnel présent aux séances d'éducation pour le personnel et la collectivité (Site communautaire)
Type de personnel Nombre de participants
Personnel 41
Membres de la collectivité 24
Interprète 0
Autre (coordonnateur de la télésanté 1, personnel de l'ICFS 1) 3

Southend : Types de personnel présent aux séances d'éducation pour le personnel et la collectivité (Site communautaire)
Type de personnel Nombre de visites
Psychologue 1/12
Éducateur en diabète 3/12
Autre éducateur 4/12
Infirmière 2/12
Travailleur social ou conseiller 1/12
Interprète 0
Autre (infirmières spécialisées en diabète, coordonnateur des services aux toxicomanes de substances inhalées, psychiatre, nutritionniste) 8/12

Les types de soins dispensés aux patients durant les séances sont indiqués dans le tableau ci-dessous.

Southend : Types de soins dispensés aux patients durant les séances de télésanté (données communautaires)
Type de soins Nombre de
séances		 %
Consultation de spécialistes 21/53 39
Pour discuter du diagnostic ou le confirmer 20/53 38
Pour donner suite à une visite précédente 27/53 51
Pour discuter de la gestion du cas 28/53 53
Autre (1 counseling, 1 médecin ordinaire) 4/53 7
Autres soins (clinique ordinaire par télésanté à cause du temps inclément) 22/53 41

D'après les formulaires de rencontre communautaire pour le soin des patients, un suivi a été nécessaire pour 41 des 53 visites auprès des patients, 26 par la télésanté et 16 sans. Un transfert a été évité pour 18 de 53 visites auprès des patients (cinq autres réponses indiquaient « peut-être »).

Les sujets abordés durant les séances d'éducation des patients sont indiqués ci-dessous.

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Southend : Sujets abordés durant les séances d'éducation des patients
Sujets Nombre de séances %
Éducation sur le diabète 1/6 17
Diète/nutrition 0  
Tabagisme 3/6 50
Insuline 0  
Soins des pieds 0  
Hypertension 0  
Exercice 0  
Alcool 0  
Surveillance du glucose 5/6 83
Counseling ou soutien 2/6 33
Autre (greffes 1) 1/6 17
Autre éducation des patients 0  

Enfin, le tableau ci-dessous indique les sujets abordés durant les séances d'éducation du personnel et de la collectivité.

Southend : Sujets couverts durant les séances d'éducation du personnel et de la collectivité
Sujets Nombre de séances %
Mauvais traitement des enfants 2/15 13
Nutrition 2/15 13
Prévention du diabète 2/15 13
Dépendance au jeu 1/15 7
Santé en milieu rural 1/15 7
Traitement gynécologique d'urgence 1/15 7
Violence dans la salle d'urgence 1/15 7
Toxicomanie durant la grossesse 1/15 7
Traumatisme pédiatrique 1/15 7
Traitement des patients brûlés 1/15 7
Démonstrations 2/15 13

Performance technique

Les tableaux ci-dessous montrent la proportion de visites pour chaque type de problèmes techniques, dans les sites communautaires et éloignés.

Southend : Problèmes techniques
Type de problèmes techniques Nombre de séances où il y a eu des problèmes %
Établissement de la communication 14/72 19
Maintien de la communication 1/72 1
Vitesse 0 0
Fonctionnement de la caméra 0 0
Qualité du son 3/72 4
Qualité de l'image 6/72 8
Autres problèmes 2/72 3

Durant les rencontres avec les personnes-ressources, un fournisseur en région éloignée a fait remarquer qu'aucune séance n'avait été annulée même s'il y avait eu certaines difficultés techniques. Il a signalé toutefois que l'agencement de la pièce, l'angle de la caméra et la couleur de la toile de fond comptent pour beaucoup quant à la capacité de bien traiter le patient. Deux autres ont fait remarquer que des problèmes de son s'étaient produits assez fréquemment; on estime qu'il serait utile d'avoir de meilleurs microphones et de mieux les placer.

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Acceptabilité de la télésanté pour les patients et les collectivités

D'après les rencontres avec les personnes-ressources parmi les répondants communautaires, les patients ont eu une réaction positive à la télésanté. Aucun patient n'a refusé d'utiliser la télésanté (bien que l'un d'eux ait hésité chaque fois) et l'administration du poste de soins infirmiers n'a pas réagi de façon négative. Les fournisseurs n'ont pas tous reçu de commentaires de Southend au sujet de l'expérience des patients, mais ils étaient d'avis qu'elles étaient positives. L'équipe assurant des services psychologiques a trouvé qu'il était plus facile pour les enfants d'être à l'aise avec le système s'ils avaient rencontré d'abord le praticien en personne, de manière à le reconnaître par la suite sur l'écran. Un fournisseur a exprimé son inquiétude concernant le taux de 50 p. 100 de clients ne s'étant pas présentés aux rendez-vous, se demandant s'il s'agissait d'une indication d'insatisfaction.

Quarante-sept patients ayant reçu des soins ou de l'éducation ont rempli le questionnaire sur la satisfaction des patients, dont les données sont résumées ci-dessous quant au nombre de patients insatisfaits.

Southend : Proportion de patients insatisfaits (scores 0, 1, 2 réunis)
Éléments du questionnaire N° de réponses %
Santé en général 11/46 24
Combien de temps avant d'obtenir un rendez-vous avez la télésanté 11/45 24
Facilité d'accès au lieu de la télésanté 4/44 9
Temps d'attente dans le bureau de la télésanté 15/46 33
Temps passé avec le spécialiste 7/46 15
Explication de votre état par le spécialiste 5/45 11
Explication de votre traitement par le spécialiste 4/42 9
Souci du détail, attention et compétence du spécialiste 2/46 4
Courtoisie, respect, sensibilité et bienveillance du spécialiste 1/46 2
Dans quelle mesure le personnel ici a respecté votre vie privée? 1/46 2
Le personnel a-t-il bien répondu à vos questions sur le matériel? 4/46 4
Le personnel vous a-t-il traité avec respect? 1/46 2

Quarante-deux des 56 patients ont déclaré qu'ils utiliseraient la télésanté de nouveau, et 44 sur 46 la recommanderaient à d'autres.

Certains ont précisé que beaucoup de membres de la collectivité ne sont pas encore au courant du service de la télésanté et qu'il faudrait faire plus de publicité. D'après les personnes-ressources de la collectivité, le système de télésanté n'est pas encore intégré au système de santé communautaire (environ deux sur une échelle de un à dix).

Qualité des soins dispensés par la télésanté

Le personnel et la direction du poste de soins infirmiers ont déclaré que, selon eux, la télésanté a amélioré la qualité des soins, en augmentant la fréquence des séances de santé mentale, ainsi que la quantité d'information reçue par les patients diabétiques. Ils ont toutefois ajouté la mise en garde que, comme le service n'est offert que depuis cinq mois, il est trop tôt pour savoir quels seront les résultats.

Sur le plan de la santé mentale, on s'accorde à dire que la télésanté a amélioré la qualité des soins, qui sont maintenant disponibles au moment voulu et de manière continue. Même s'il est plus difficile pour les praticiens de prendre contact avec les patients, selon eux, il suffit d'un peu d'ingéniosité. Un travailleur communautaire a cité le cas d'une jeune fille ayant reçu du counseling par la télésanté; à son avis, le lien de confiance avec le thérapeute s'était développé beaucoup plus rapidement que si elle avait dû se déplacer. La qualité des services de santé mentale s'est également améliorée en raison du fait que le personnel local peut observer la séance et apprendre en même temps.

Les coordonnateurs de la télésanté et le personnel infirmier des sites éloignés et locaux ont indiqué que, de certaines façons, la télésanté a amélioré la qualité des services dans la collectivité parce que les spécialistes se concentrent davantage sur les patients et sont plus susceptibles de demander à ces derniers s'il ont compris. De plus, la présence du personnel local ou d'interprètes aide le personnel éloigné à comprendre ce que disent les patients.

Les fournisseurs éloignés oeuvrant dans d'autres domaines que la santé mentale n'ont pas été aussi catégoriques dans leur évaluation de la qualité des soins par la télésanté. Un praticien estimait que la télésanté représente un compromis clinique, qui est acceptable pour la plupart des situations, mais pas suffisant dans d'autres. En dermatologie, le fournisseur a mentionné que la télésanté était un excellent instrument de dépistage au premier niveau, lorsque le diagnostic est évident et qu'il n'y a pas de problèmes cliniques majeurs. Dans ces cas, la télésanté assure sans contredit des soins de qualité. En outre, un médecin de famille a précisé que certaines situations sont plus favorables que d'autres pour l'utilisation de la télésanté : des douleurs abdominales par exemple qui requièrent des palpations sont difficiles à traiter à distance parce que le médecin et l'infirmière risquent d'avoir un cadre de référence différent lorsque cette dernière décrit ce qu'elle sent, tandis qu'une douleur thoracique est plus facile à décrire par rapport au son qu'on entend. Un chirurgien pédiatrique a donné un exemple théorique pour expliquer que s'il posait un diagnostic d'hernie avec un médecin de famille communiquant avec lui par le lien de la télésanté, cela constituerait un service de qualité. On a signalé que, pour les fournisseurs à distance, il peut y avoir un problème de confiance important lorsqu'il y a interaction avec un praticien qui fait un examen pour un collègue. La psychiatrie et la dermatologie se prêtent le mieux à la télésanté, et le projet a mis l'accent sur ces deux domaines solides.

Un fournisseur a fait remarquer qu'il est important d'avoir des employés ayant une formation médicale aux deux extrémités du système; un personnel sans formation médicale sur le site communautaire ne posséderait pas nécessairement l'expérience voulue pour s'occuper des patients et risquerait ne de pas comprendre ce dont le spécialiste a besoin. La coordonnatrice de la télésanté qui n'a pas de formation médicale a aussi signalé qu'il était important pour elle d'avoir un personnel infirmier à sa disposition durant les séances, et qui puisse expliquer ce que le médecin dit aux patients. Pour ce qui est des fournisseurs, les intervalles plus courts entre les visites les ont aidés à mieux se rappeler de l'état du patient. Tant pour les praticiens éloignés que communautaires, l'utilisation plus fréquente du système leur permettrait de se familiariser davantage avec ce dernier et rectifierait certains problèmes de qualité tels que les ECG obscurs envoyés par télécopieur, alors qu'ils pourraient être envoyés par scanneur de documents.

Selon les données extraites de six formulaires d'entrevue sur l'éducation en diabète (mesure d'équivalence de la qualité des services), la surveillance du glucose revient le plus souvent.

Incidences sur les résultats des patients

Les personnes-ressources interrogées ont indiqué que le principal avantage pour les patients était l'amélioration du délai d'accès aux spécialistes. Dans le cas des jeunes et des enfants ayant des troubles mentaux, les travailleurs communautaires et le coordonnateur de la santé mentale ont fait savoir que la télésanté permet d'éviter d'envoyer les patients ailleurs pour une évaluation, si bien que le traitement est plus ponctuel et perturbe moins les études. D'après deux d'entre eux, le processus est plus favorable maintenant qu'il y a deux professionnels chargés des évaluations, au lieu d'un seul spécialiste. Une répondante a ajouté qu'elle pouvait avoir accès à l'expertise de fournisseurs éloignés à l'occasion lorsqu'elle en avait besoin pour étayer ses interventions.

Les travailleurs et les membres de la collectivité peuvent avoir accès à l'information sur toute une gamme de sujets, grâce au programme d'éducation pour le personnel et la collectivité, si bien que le personnel infirmier et d'autres employés des services de santé ont obtenu de nouveaux renseignements d'un apport précieux.

Incidences sur l'accès à la santé à l'intérieur de la collectivité

D'après toutes les personnes-ressources interrogées, la télésanté a amélioré l'accès à la santéà l'intérieur de la collectivité, et ce, de plusieurs façons. Premièrement, les délais d'attente pour voir unspécialiste ont diminué dans certains domaines (surtout en psychiatrie et en dermatologie, dont le délai normal de trois mois est passé à quelques semaines), quoique les fournisseurs craignent que si le service est utilisé davantage, ce ne sera plus possible. Deuxièmement, la télésanté a amélioré le service pour les courtes visites de suivi auprès de spécialistes, ce qui est particulièrement apprécié par les patients âgés et ceux qui ont des enfants. Troisièmement, dans les situations où les services psychologiques sont favorisés par une interaction fréquente entre le patient et le praticien, la télésanté permet d'avoir des rendez-vous plus fréquents et d'accélérer le traitement. Enfin, dans le domaine de la santé mentale, la télésanté apporte un avantage important car elle permet de distinguer tout de suite les problèmes psychologiques ou physiologiques, de bien orienter le traitement et, en particulier, d'éviter de consacrer les ressources de santé mentale pour des problèmes qui sont de nature physiologique exigeant un traitement médical.

Certains employés du poste de soins infirmiers pensaient que l'incidence dans la collectivité serait encore plus favorable si les spécialistes étaient disponibles pour traiter par télésanté certaines autres affections répandues. Il était surtout question de consultations en oto-rhino-laryngologie, d'art dentaire et d'optométrie. Les praticiens en santé mentale des sites éloignés ont aussi suggéré que la télésanté serait facilitée par l'acquisition de compétences accrues aux fins de l'évaluation et du dépistage des problèmes de développement dans la petite enfance.

Organisation, administration et ressources humaines

La coordination de la télésanté à Southend a initialement été attribuée à une infirmière du poste de soins infirmiers. Après son départ, elle a été confiée à un employé sans formation médicale, mais elle a maintenant été réaffectée à une nouvelle infirmière qui a d'autres responsabilités. Selon les personnes-ressources, ceci a nécessité une période d'adaptation et une formation supplémentaire. Le personnel infirmier est très occupé et trouve qu'il est difficile de se libérer pendant quelques heures pour la télésanté; les infirmières ont fait remarquer qu'elles auraient aimé voir le système utilisé davantage, mais qu'elles sont trop occupées pour le faire. On a ajouté que si tout le personnel se familiarisait avec le système, on compterait moins sur le coordonnateur et on en ferait un usage accru.

Pour le personnel du poste de soins infirmiers, l'un des enseignements tirés est que, pour réussir, la mise en oeuvre de la télésanté prend beaucoup plus de temps que prévu. Le rôle joué parl'agent de projet, s'il a suffisamment de temps à consacrer pour faire avancer le projet, a été d'une importance critique. De nombreux écueils ont été surmontés et l'enthousiasme s'est maintenu tout au long des mois de planification et de négociation grâce à cette personne.

Les locaux utilisés pour la télésanté au poste de soins infirmiers de Southend étaient moins que satisfaisants pour les utilisateurs. La salle principale de la télésanté est une petit bureau, qui devient très exiguë lorsqu'une table est utilisée pour certains examens. Quant à la salle utilisée pour les séances de groupe en santé mentale, il s'agit d'une pièce polyvalente où il n'y a pas suffisamment d'intimité. Le matériel pourrait aussi être utilisé dans la salle d'urgence, mais il faut la dégager sans tarder si une urgence survient.

Les rendez-vous manqués ou annulés ont également posé un problème, si bien qu'un spécialiste s'est désisté du projet à cause du manque à gagner. D'autres fournisseurs éloignés se sont également dit préoccupés de la quantité de rendez-vous manqués, bien qu'une personne estimait qu'ils n'étaient pas plus fréquents que pour les rendez-vous en personne. Le personnel du poste des soins infirmiers est d'avis que les patients ont besoin de prendre conscience de l'importance de se présenter à leurs rendez-vous, car on semble penser que parce que le système est si accessible, les rendez-vous manqués ou les retards peuvent facilement être compensés. On exige maintenant qu'ils repassent par l'aiguillage s'ils manquent un rendez-vous.

Les fournisseurs éloignés qui ont été interrogés n'ont pas fait l'unanimité quant aux effets de la télésanté sur leur pratique. Selon un d'entre eux, on doit consacrer plus de temps aux patients avec la télésanté que dans les consultations en personne en raison de la préparation des patients avant l'examen et la mise au point de la caméra. On peut donc voir moins de patients au cours de la même période, ce qui entraînerait une baisse de revenu si les séances ne faisaient pas partie d'un projet pilote. Un autre a ajouté qu'il est habitué à faire des consultations téléphoniques et que la télésanté n'est qu'une autre dimension de son travail.

Liens à l'intérieur des systèmes de santé provinciaux

Le projet de Southend a noué des liens avec le réseau provincial appelé Northern Telehealth Network, et une relation solide s'est établie entre les coordonnateurs de la télésanté à Southend, La Ronge, Prince Albert et Saskatoon. Le fait d'avoir choisi le même fournisseur pour Southend que pour le système provincial a facilité les choses. D'après les personnes-ressources, Southend semble avoir bénéficié de l'expérience du programme provincial, particulièrement pour le démarrage du programme, l'élaboration de procédures opérationnelles et la définition du rôle des coordonnateurs de la télésanté. Les ressources humaines d'autres sources telles que le réseau NTN et le bureau de santé régional de La Ronge ont volontiers contribué au projet et aidé à le faire fonctionner. De plus, le NTN offre un programme très dynamique d'éducation permanente en médecine et en santé, dont le personnel de Southend est régulièrement mis au courant. Ce programme a atteint plus de 2 000 personnes, dont des travailleurs de Southend qui ont participé aux séances offertes par l'Association canadienne du diabète notamment. Or, les représentants du programme provincial estiment que les liens pourraient être renforcés davantage si le coordonnateur local avait un mandat clair et pouvait consacrer du temps aux réunions de coordination provinciale et entretenir des relations avec d'autres localités.

Les praticiens consultés en santé mentale ont fait remarquer que les relations à établir avec la collectivité doivent permettre de surmonter des années de mauvaise expérience causée par des services qui ne tenaient pas compte de la culture, un manque de continuité et aucun engagement. Ce sera un autre défi pour la télésanté, une fois que la relation sera établie par la technologie à distance.

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Rentabilité

Le niveau d'utilisation à Southend est encore trop faible pour qu'on puisse se prononcer sur la rentabilité de la télésanté. Il y a eu en tout 18 visites qui ont permis d'éviter un transfert au cours des neuf mois de fonctionnement; ceci ne constitue pas un rendement appréciable pour le capital et les ressources humaines investis dans le système. Les représentants du programme provincial ont déclaré que les mêmes services pourraient sans doute être assurés avec un matériel meilleur marché. Les coûts d'entrevue pourraient être réduits en conséquence.

Viabilité

De façon générale, les entrevues avec les personnes-ressources portent à croire que le projet de télésanté de Southend pourrait se poursuivre, mais qu'il est encore à l'état embryonnaire au regard de son intégration dans le système de santé communautaire. Les travailleurs communautaires ont fait remarquer que le système pourrait également être utilisé pour l'éducation communautaire, car les infirmières sont trop occupées pour remplir ce rôle. Les domaines mentionnés sont le SIDA, la prévention du cancer et la sexualité. Un fournisseur tertiaire estime que la télésanté est toujours basée sur les intérêts des administrateurs et des médecins, non pas sur la demande des patients. Pour être maintenue, à son avis, la télésanté exigera une prise de conscience et un intérêt actif de la part des patients. Un autre mentionne que la télésanté doit encore faire ses preuves aux yeux de bon nombre de ses collègues, ce qui nuira à son expansion dans d'autres domaines où il existe un besoin. Le personnel du poste de soins infirmiers se fait l'écho de cette opinion. Selon un répondant, la télésanté doit faire partie de la vie quotidienne si on veut bien l'utiliser pour toutes sortes d'applications. Par contre, la direction du poste de soins infirmiers, de même que les représentants provinciaux, sont convaincus que la viabilité et l'expansion du système sont dans l'intérêt de la collectivité.

Étude de cas : Fort Chipewyan (Alberta)

Description de la collectivité

Fort Chipewyan, sur la rive ouest du lac Athabasca dans le nord de l'Alberta, compte environ 2 000 personnes appartenant aux Premières nations cries Athabasca et Misikew. Les services de santé sont dispensés par le Nunee Health Authority (NHA).

Projet de télésanté de Fort Chipewyan

L'évaluation des besoins, achevée à l'hiver 1999, donnait suite aux besoins cernés par le NHA, comme quoi les services de réadaptation étaient prioritaires pour la collectivité, à la mobilisation du poste de soins infirmiers en faveur de l'utilisation de la télésanté dans cette région et, enfin, à l'échec d'une initiative technologique de télésanté. Le projet de télésanté adopté par Fort Chipewyan a apporté à la population des services de physiothérapie, d'ergothérapie et d'orthophonie dispensés par des spécialistes en réadaptation travaillant au Northern Lights Health Centre à Fort McMurray. L'un des deux adjoints en réadaptation remplit aussi les fonctions de coordonnateur de la télésanté. Après avoir subi une évaluation à Fort McMurray, les patients reçoivent des services de réadaptation à Fort Chip de manière continue, selon le plan de traitement établi. Les praticiens éloignés observent chaque cinquième séance par le truchement du système de télésanté. Les adjoints en réadaptation veillent à ce que les patients puissent se présenter au rendez-vous, le plus souvent en les accompagnant et en les raccompagnant en voiture. La collectivité a aussi retenu l'option de la télévisite, grâce à laquelle la famille et les amis peuvent visiter les patients hospitalisés à Fort Chip. L'éducation permanente professionnelle est la dernière application retenue.

Dans le projet de Fort Chip, le personnel a été formé et le système a été déployé au début du printemps 2000, les premiers formulaires d'entrevue ayant été reçus en mars 2000. L'orthophonie a été le premier service à être implanté, suivi de la physiothérapie en juin 2000 et de l'ergothérapie en juillet 2000.

Résultats de l'étude de cas

Niveaux d'utilisation

Nombre et durée des séances de télésanté

À Fort Chipewyan, la télésanté a permis de dispenser des services de réadaptation dans la collectivité qui, même si on utilise le matériel de télésanté qu'un cinquième du temps, n'aurait pas été possible sans le lien avec la télésanté. Dans les données présentées ci-dessous, toutes les séances de réadaptation, qu'elles aient été ou non observées par le truchement de la télésanté, sont comptées comme des séances de télésanté.

Durant la période d'évaluation, de mars 2000 à la fin février 2001, il y a eu un total de 755 séances de télésanté : 696 séances de réadaptation, 57 télévisites et deux séances de téléapprentissage. Au nombre des séances de réadaptation, 367 ont servi à l'orthophonie, 237 à la physiothérapie et 92 à l'ergothérapie. La télésanté a été utilisée pour 604 séances. Au total, 59 patients différents ont été examinés, dont 46 (78 p. 100), ont eu une visite de rappel.

Le nombre moyen de visites par mois était de 61,7 (28,9 orthophonie, 19,5 physiothérapie, 6,5 ergothérapie et 5,0 télévisite), le maximum de 121 ayant été atteint en novembre 2000. En moyenne, les séances ont duré 42 minutes (54 minutes pour la physiothérapie, puis 30 et 32 minutes pour l'orthophonie et l'ergothérapie respectivement). Pour tous les types de séances de réadaptation, 89 p. 100 ont débuté à temps et 8 p. 100 ont eu des problèmes d'ordonnancement. Pour 142 séances fixées d'avance, les patients ne se sont pas présentés.

Types de services offerts grâce à la télésanté

Le tableau ci-dessous montre le type d'intervention relative à la réadaptation, selon les données des rencontres communautaires pour chaque type de thérapie.

Fort Chipewyan : Types de services de réadaptation dispensés
Type d'intervention Nbre de séances
OP		 Nbre de séances
PT		 Nbre de séances
ET		 Total
(sur 657)
Examen initial 1 4 20 4
Thérapie continue 327 204 56 89
Ajustement de la thérapie 18 14 14 7
Réévaluation 1 2 0 .5
Aucune thérapie nécessaire 0 0 0  
Fin du traitement 1 1 0 .3
Absence 34 63 14 17

Le tableau ci-dessous montre le type de suivi indiqué après chaque séance de réadaptation supervisée par la télésanté, selon les données des formulaires d'entrevue. Il est à noter que les trois transferts recommandés avaient pour but la physiothérapie.

Fort Chipewyan : Type de suivi indiqué après les séances de réadaptation observées
Type de suivi Nombre de séances Total
(sur 47)
Aucune autre séance requise 1 2
Thérapie continue 42 89
Même supervision par télésanté 31 66
Changement de supervision par télésanté 4 8
Patient à transférer 3 6
Autre 7 15

Des données ont également été fournies sur les formulaires d'entrevue au sujet de ce qui se serait passé pour chaque séance si la télésanté n'avait pas été disponible. On trouvera ces données dans le tableau ci-dessous. Des 15 patients pour lesquels un transfert a été évité grâce à l'utilisation de la télésanté, aucun ne figurait parmi les 31 nécessitant l'orthophonie. Un transfert a été évité pour six des sept patients en physiothérapie et tous les patients en ergothérapie.

Fort Chipewyan : Type de conséquences si la télésanté n'avait pas été disponible
Type de conséquences Nombre de visites Proportion
(sur 47)
Pas de service de réadaptation 0  
Attendre que les services de réadaptation viennent à FC 31 66
Transférer le patient ailleurs 15 32
Autre    

Séances de télévisite

Le nombre moyen de proches parents et d'amis ayant utilisé la télévisite par mois, dont ceux dans les régions éloignées et les collectivités, a été de 17,5.

Performance technique

Le nombre et la proportion de séances de réadaptation par rapport à chaque type de problèmes techniques, selon les données des sites éloignés, sont indiqués dans le tableau ci-dessous.

Fort Chipewyan : Problèmes techniques
Type de problèmes techniques Nombre de séances %
Établissement de la communication 2/47 4
Maintien de la communication 8/47 17
Fonctionnement de la caméra 0/47 0
Qualité du son 9/47 19
Qualité de l'image 14/47 30
Autres problèmes 3/47 6

Selon les personnes-ressources, les problèmes techniques ont généralement été résolus rapidement avec l'aide du bureau d'assistance technique du fournisseur. Dans les deux cas, il aurait été impossible de progresser sans ce soutien, car le personnel technique sur place n'aurait pas pu prêter main forte. Les problèmes de qualité de l'image semblent être liés à l'éclairage dans les salles de télésanté, où il faut couvrir les fenêtres pour diminuer l'intensité de la lumière. Quant aux problèmes de son, il s'agissait parfois de l'incapacité de se raccorder à la plus haute vitesse, ce qui affecte la qualité du son requise pour l'orthophonie.

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Acceptabilité de la télésanté par les patients et les collectivités

Les entrevues avec les personnes-ressources ont révélé que la télésanté est largement acceptée par les habitants de Fort Chipewyan. Comme il y a eu beaucoup de publicité, selon ces derniers, les membres de la collectivité en sont largement au courant et sont fiers de la manière dont elle a pu améliorer l'accès aux services de santé. Les membres du Conseil, la direction de la bande et les aînés interrogés sont tout à fait d'accord avec cette initiative et très satisfaits du niveau de succès à Fort Chip. Le personnel du poste de soins infirmiers s'est engagé à l'intégrer aux services déjà offerts dans la collectivité, voire de l'élargir à d'autres secteurs. En outre, le projet a été reconnu comme une réussite parmi les initiatives de télésanté, et l'équipe a été appelée à faire des exposés ou à assister à des réunions avec plusieurs groupes qui s'y intéressent partout au pays.

Téléréadaptation

Quinze patients recevant des services d'ergothérapie ou de physiothérapie ont rempli un questionnaire de satisfaction des patients, dont les données sont résumées ci-dessous relativement aux patients insatisfaits. (Des questionnaires de satisfaction n'ont pas été remis aux clients de l'orthophonie à cause des contraintes de temps et parce qu'il s'agit surtout d'enfants qui s'absentent de l'école pour leurs séances.)

Fort Chipewyan : Nombre de patients insatisfaits en réadaptation (scores 0, 1, 2 réunis)
Éléments du questionnaire Nbre de réponses
Qualité de la voix 1/14
Qualité de l'image 1/14
Confort personnel 1/14
Délai pour obtenir un rendez-vous 1/14
Facilité de se rendre aux services de télésanté 0
Temps passé avec le thérapeute ou un membre de la famille 0
Explication du traitement par le personnel de la télésanté 2/15
Souci du détail, attention et compétence du personnel de la télésanté 1/15
Courtoisie, respect, sensibilité et bienveillance du personnel de la télésanté 0
Mesure dans laquelle le personnel de la télésanté a respecté votre vie privée 0
Le personnel a-t-il bien répondu à vos questions sur l'équipement 0
Expérience générale du traitement par la télésanté 0

Le personnel de réadaptation de la collectivité et des régions éloignées ont fait état du bel accueil réservé à la télésanté par les patients. Étant donné que la première évaluation se fait à Fort McMurray et que le traitement de suivi a lieu à Fort Chip, les patients sont à l'aise avec la supervision de la réadaptation. Le personnel de la physiothérapie a signalé que certains patients sont un peu timides à la première séance, surtout lorsqu'ils doivent se déshabiller devant la caméra, mais qu'ils finissent par s'y habituer. Selon les personnes-ressources, trois patients qui avaient initialement refusé la téléréadaptation sont revenus plus tard pour utiliser les services. La famille d'un patient a refusé, pour cause d'inquiétude concernant la confidentialité.

Les patients interrogés étaient très enthousiastes au sujet des services de réadaptation qu'ils avaient reçus. Il était clair que, pour eux, l'accès aux services que leur apportait la télésanté était plus important que la technologie elle-même; ils ont beaucoup apprécié la qualité des soins qu'ils recevaient et le soutien des adjoints en réadaptation.

Télévisite

Quarante-sept utilisateurs de télévisite ont rempli le questionnaire de satisfaction. Le nombre d'utilisateurs insatisfaits pour chacune des dimensions évaluées figure au tableau ci-dessous.

Fort Chipewyan : Nombre d'utilisateurs insatisfaits de la télévisite (scores 0, 1 et 2 réunis)
Éléments du questionnaire Nbre de réponses
Qualité de la voix 3/42
Qualité de l'image 0
Confort personnel 3/44
Délai pour obtenir un rendez-vous 1/32
Facilité de se rendre aux services de télésanté 0
Temps passé avec le thérapeute ou un membre de la famille 0
Explication du traitement par le personnel de la télésanté 0
Souci du détail, attention et compétence du personnel de la télésanté 0
Courtoisie, respect, sensibilité et bienveillance du personnel de la télésanté 0
Mesure dans laquelle le personnel de la télésanté a respecté votre vie privée 2/31
Le personnel a-t-il bien répondu à vos questions sur l'équipement 3/30
Expérience générale du traitement par la télésanté 1/42

Les utilisateurs de la télévisite étaient aussi ravis du service, selon les coordonnateurs des régions éloignées et des collectivités. Au début, les utilisateurs ont tendance à penser qu'ils passent à la télévision en direct et à parler comme s'ils étaient interviewés, mais ils finissent par s'habituer. Dans plusieurs cas, la télévisite a permis à des proches parents de se voir une dernière fois avant le décès d'un patient. Les patients interrogés qui avaient utilisé la télésanté ont été réconfortés et soulagés de voir un proche parent hospitalisé. La demande pour les séances de télévisite est plus faible en hiver, lorsqu'il est possible de se rendre à Fort McMurray par la route. D'après les représentants communautaires, la télévisite est un service important parce qu'elle renforce une valeur communautaire voulant que les liens familiaux demeurent solides.

Qualité des soins dispensés par la télésanté

Selon le personnel de réadaptation dans les régions éloignées, la qualité des services de réadaptation offerts grâce à la télésanté est excellente. Le personnel aux deux extrémités est à l'aise dans son rôle et convaincu que les plans de traitement sont appropriés et bien mis en application. S'il y a incertitude quant à un aspect particulier du traitement d'un patient, les adjoints en réadaptation demandent conseil au personnel éloigné, qui peut normalement répondre dans un délai relativement court. Un rapport de confiance et de respect mutuels s'est développé des deux côtés : les adjoints en réadaptation apprécient de savoir que leurs interventions sont appuyées, et le personnel éloigné est confiant que la thérapie se fait selon les normes appropriées. Le personnel éloigné estime que c'est un ingrédient essentiel du succès du programme de télésanté, car ils sont responsables des patients qu'ils doivent soigner par la télésanté.

Selon le personnel de réadaptation éloigné, le projet de télésanté a permis d'utiliser les ressources de manière plus ciblée et judicieuse. En raison de la participation des adjoints en réadaptation aux décisions sur le retour des patients à la région éloignée, les décisions prises sont mieux avisées et les patients sont plus susceptibles de revenir lorsqu'ils ont vraiment besoin de le faire, non pas à une date fixée arbitrairement. Bien que le processus soit maintenant plus complexe à gérer, on peut ainsi optimiser le temps des patients et des fournisseurs.

Incidences sur les résultats des patients

D'après les entrevues avec les personnes-ressources, la télésanté à Fort Chipewyan a apporté des avantages appréciables aux patients. D'abord, en ce qui concerne les clients de l'orthophonie, la télésanté leur permet d'avoir des séances de thérapie régulières deux fois par semaine, au lieu d'une fois à plusieurs mois d'intervalles. Ils ont donc fait des bonds appréciables, et ce, dans leur propre langue. Ces progrès sont évidents à tous ceux avec lesquels ces patients sont en contact. Comme bon nombre de ces patients sont de jeunes enfants, l'incidence préventive sur le rendement scolaire et l'intégration sociale pourrait être énorme. La thérapie peut aussi avoir une incidence sur leur amour-propre et la manière dont ils se perçoivent eux-mêmes, facteurs de risque dans une foule de troubles sociaux, psychologiques et de comportement; notamment, un adjoint en réadaptation signale le cas d'une jeune fille de 13 ans qui déclare ne plus être la risée de son école, si bien qu'elle a plus d'estime de soi et ses notes se sont améliorées.

Pour ce qui est de la physiothérapie et de l'ergothérapie, les résultats se situent à deux niveaux. Premièrement, les transferts sont très souvent difficiles pour ces patients. L'inconfort du déplacement aggrave parfois leur état et neutralise les avantages de la visite. Dans la mesure où un transfert est évité parce que les patients peuvent être traités chez eux, les résultats sont plus positifs. Ceci est particulièrement évident pour une séance courte comme pour l'ajustement d'orthèses. Deuxièmement, la réadaptation elle-même a un effet positif sur les résultats (résultats aussi positifs qu'ils ne pourraient l'être si les patients recevaient des soins directement; pour un grand nombre de cas chroniques, les avantages de la réadaptation se manifestent à long terme et sont difficiles à évaluer, selon les spécialistes en réadaptation). D'après les patients interrogés, les services de réadaptation ont amélioré leur état de santé. Une patiente, une dame septuagénaire, a recouvré suffisamment de mobilité dans le programme de réadaptation pour pouvoir quitter sa maison; elle comptait sur le plaisir de pouvoir marcher pour aller voir sa mère de 92 ans au printemps. Cette femme a déclaré que, sans le programme, elle aurait été obligée de toujours se rendre à l'hôpital de Fort McMurray, ce qu'elle n'aimait pas faire. Un autre patient a vu sa condition s'atténuer considérablement, car elle fait de l'exercice maintenant que le programme de réadaptation est offert sur place.

Incidences sur l'accès à la santé dans la collectivité

Selon toutes les personnes-ressources interrogées, la télésanté a sans contredit amélioré l'accès à la santé dans la collectivité. La prestation de services de réadaptation par le truchement de la télésanté a permis aux patients qui recevaient certains services auparavant de les recevoir plus souvent, plus régulièrement et avec un meilleur soutien professionnel. Il a en outre permis à certains patients qui ne recevaient pas de services de réadaptation auparavant d'y avoir accès; il n'y a eu aucun service d'ergothérapie dans la collectivité pendant 14 ans.

La télésanté a également apporté des avantages indirects relativement à l'accès à la santé dans la collectivité. Le dynamisme des adjoints en réadaptation dans la promotion non seulement de la télésanté, mais de la santé des patients également, a mobilisé la collectivité autour du projet de télésanté. De plus, le soutien de la direction des bandes et du poste de soins infirmiers a mobilisé l'appui communautaire. Les retombées de cette mobilisation ont été remarquées à différents niveaux, par plusieurs différentes personnes-ressources tant à l'intérieur qu'à l'extérieur de la collectivité. Quant aux retombées directes, les adjoints en réadaptation ont élargi leur rôle à l'intérieur de la collectivité, en offrant par exemple un programme d'exercice hebdomadaire au centre des aînés, et plus généralement en se dévouant pour les personnes qu'ils peuvent aider (notamment en obtenant le don d'un ordinateur pour un homme handicapé). Au niveau du poste de soins infirmiers et de la direction communautaire, le succès du projet a donné lieu à un sentiment fort de réalisation et d'appartenance du projet, ce qui a aidé à mettre son potentiel en valeur pour d'autres initiatives sanitaires.

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Organisation, administration et ressources humaines

Un facteur clé du succès de ce projet a été l'engagement et le dévouement du personnel, de même que sa stabilité dans la collectivité. Toutes les personnes interrogées ne tarissaient pas d'éloges pour ces personnes, en précisant qu'il n'aurait pas été possible d'en faire autant sans leur travail.

Au cours des phases de négociation du projet, certaines frustrations ont été ressenties à cause du temps que mettait l'agent de projet de Santé Canada à répondre. Ceci a entraîné, selon les personnes-ressources interrogées, des retards et des complications dans la signature du protocole d'entente et le démarrage du projet. Toutes les parties étaient satisfaites du retrait de cet agent. Quant au protocole lui-même, les avis étaient partagés sur son utilité ultime. La direction communautaire ne l'a pas trouvé particulièrement utile, alors que le centre éloigné l'a consulté à plusieurs reprises pour vérifier les orientations et établir les politiques.

Au cours des phases initiales du projet, le fournisseur a participé de près à l'élaboration et à la documentation des procédures pour faciliter le déroulement du travail, de même que la transmission et le stockage de l'information. D'après les personnes interrogées dans les régions éloignées et les collectivités, son rôle a été d'un apport précieux pour l'établissement des procédures du système de télésanté. On a reconnu aussi que le personnel du centre éloigné n'aurait pas eu le temps d'élaborer toutes ces procédures sans le soutien du fournisseur. Selon la direction du centre éloigné, ce soutien s'est révélé particulièrement important pour la définition des rôles et des fonctions professionnels à l'intérieur du système, de même que pour l'établissement de procédures relatives à l'information sur les patients. Certains voudraient que ces ressources demeurent disponibles pour l'actualisation du manuel de conception du service par le vendeur, de manière à ce que les décisions et les politiques soient consignées de manière continue, concernant les rendez-vous annulés par exemple. Le modèle laboré pour le projet de télésanté pourrait être utile à d'autres initiatives.

Depuis que le projet est bien implanté, le plus gros problème d'organisation qui résulte directement de l'accès amélioré à la santé tient au fait que la demande des services est très grande au regard de la capacité pour le centre éloigné de faire des examens et d'établir des programmes de thérapie, et qu'il y a maintenant des listes d'attente de plusieurs mois. Cette situation est particulièrement prononcée en physiothérapie, domaine dans lequel le centre éloigné connaît une pénurie de personnel. Les patients sur les listes d'attente sont insatisfaits de cette situation, tout comme la collectivité en général et le personnel éloigné. Les délais d'attente nuisent à la qualité des soins, parce qu'il est bon d'intervenir le plus tôt possible dans les cas de réadaptation.

Pour assurer la gestion rationnelle des services, le personnel de réadaptation et de soins infirmiers des régions éloignées et des collectivités a collaboré à l'établissement d'une liste de priorités pour les patients, de sorte que lorsqu'il y a une ouverture, le service peut être offert au patient qui peut en bénéficier le plus. Toutefois, ceci entraîne des délais d'attente encore plus longs pour les autres patients. D'après ce que nous dit le personnel éloigné, certains patients ont eu recours à des cliniques privées.

Les fournisseurs de services de réadaptation en régions éloignées se disent généralement satisfaits de leur participation à cette initiative, malgré les fortes pressions qui en ont résulté pour dispenser les services aux patients à Fort Chip, pour contribuer à la démonstration du succès de la télésanté et pour nouer des liens avec les Premières nations. À cause du roulement du personnel et des pénuries dans leur propre établissement, le projet de Fort Chip a beaucoup influé sur leur charge de travail. En outre, à cause des pénuries générales de ressources, ils estiment que ceci a compromis leur capacité de satisfaire les besoins des clientèles à l'extérieur de Fort Chip, qui font aussi partie de leur mandat. Dans cette optique, les rendez-vous manqués ou annulés ont été une source de frustration pour les fournisseurs éloignés, parce qu'il est normalement impossible de remplacer les patients de Fort Chip par des patients sur la liste d'attente à cause du préavis trop court. Il en résulte une baisse générale de productivité à un moment où on leur demande d'être beaucoup plus productifs. Par ailleurs, l'entente de partage des coûts pour la prestation des services n'a pas, de l'avis des administrateurs hospitaliers, compensé les dépenses indirectes importantes associées aux services de télésanté, dont la formation et l'administration. On estime que les coûts réels sont environ le double de l'indemnité courante. Quant aux administrateurs communautaires, ils estiment pour leur part que le projet n'a pas entraîné beaucoup de dépassements budgétaires.

L'ordonnancement des séances a augmenté la charge de travail du secrétariat du centre éloigné, non seulement pour les patients et les fournisseurs, mais aussi concernant les réservations de salles où le matériel est utilisé.

Les fournisseurs éloignés comme les fournisseurs communautaires estiment qu'une augmentation de ressources satisferait davantage le besoin pour des services de réadaptation. D'après le personnel et la direction communautaires, une injection de ressources en orthophonie donnerait plus de temps pour mettre sur pied des programmes d'ergothérapie et de physiothérapie. De plus, l'agencement des pièces actuellement utilisées n'est pas tout à fait adéquat, car certains types de thérapie exigent des machines de grandes dimensions. Le budget initial ne prévoyait pas le coût du renouvellement des fournitures utilisées en thérapie, ni le coût des réunions et des présentations qui ont fini par être assez nombreuses. On estime aussi que la somme prévue pour les adjoints en réadaptation qui s'occupent du transport des patients est insuffisante. Il faudrait aussi attribuer plus de ressources au centre éloigné pour dégager l'accumulation de cas exigeant un bilan de santé.

Liens avec les systèmes provinciaux de santé

Liens avec le bureau de santé régional

Grâce à ce projet, des liens plus forts, découlant d'un rapprochement et d'un sentiment de confiance, se sont établis entre le personnel du poste de soins infirmiers et la collectivité de Fort Chip. Les deux parties croient que cette nouvelle relation apporte des avantages mutuels. Il n'en demeure pas moins que le goulot d'étranglement et la situation des listes d'attente posent des problèmes pour les deux parties.

Liens avec le programme provincial de télésanté

En Alberta, une importante initiative provinciale de télésanté appelée Alberta Wellnet favorise l'établissement de la télésanté à travers la province, en offrant notamment des fonds à chaque bureau de santé régional pour lancer l'initiative. Bien que chaque bureau de santé puisse choisir ses propres applications de télésanté, l'interopérabilité est assurée grâce à l'établissement de lignes directrices par l'organisme de coordination provincial. Le fournisseur choisi par le projet de Fort Chip figure parmi ceux qui sont le plus fortement recommandés par Wellnet, et Fort Chip est membre à part entière du réseau de télésanté provincial.

Même si, avant le projet de Fort Chip, le Northern Lights Health Authority n'avait pas encore participé à l'initiative provinciale, il s'apprête maintenant à le faire, peut-être grâce à l'inspiration du projet de Fort Chip, selon les représentants provinciaux interrogés.

Alberta Wellnet coordonne également un programme d'éducation permanente professionnelle, auquel le personnel de la réadaptation et du poste infirmier ont récemment commencé à participer. On estime que ce programme pourrait apporter beaucoup d'avantages sur le plan du perfectionnement professionnel et personnel et, selon les gestionnaires du poste de soins infirmiers, pourrait faciliter la rétention des travailleurs dans la collectivité. Le personnel du centre éloigné s'est également montré intéressé par ces programmes.

Rentabilité

Il est difficile d'aborder la question de la rentabilité pour le projet de télésanté de Fort Chip, parce qu'il a surtout engendré des niveaux importants de soins et de demande, ce qui fait augmenter les coûts du système en général, malgré la réduction des coûts de transfert des patients. Du point de vue communautaire, les avantages de la téléréadaptation sont similaires à ceux de la prévention primaire : les résultats sont à long terme tels que meilleurs résultats scolaires, qui entraînent une plus grande productivité et moins de problèmes de santé et d'adaptation sociale chez les enfants en orthophonie, de même qu'une autonomie à plus longue échéance et une meilleure qualité de vie pour les personnes âgées. Comme ces populations semblent bénéficier le plus de la télésanté dans la collectivité, l'incidence immédiate sur les avantages économiques standards tels que l'absentéisme du à une invalidité est moins pertinente. Or, cette situation pourrait changer si le nombre de patients en physiothérapie et en ergothérapie augmente, par rapport au nombre de patients en orthophonie. De façon générale, les gestionnaires du système de santé qui ont été interrogés sur l'initiative de Fort Chip croyaient qu'une perspective à long terme axée sur la santé plutôt que l'aspect financier serait nécessaire pour bien juger de la rentabilité de l'initiative.

Viabilité

Il est très probable que l'initiative de télésanté de Fort Chip se poursuivra, car elle est fortement appuyée par la collectivité, la direction du poste de soins infirmiers, l'administration de la bande, ainsi que par les représentants provinciaux et fédéraux compétents. De multiples nouvelles utilisations pour le matériel ont été découvertes, et on s'intéresse beaucoup à élaborer de nouvelles applications pour mieux répondre aux besoins de la collectivité. On a mentionné le télécounseling et la télépsychiatrie, spécialement pour les enfants, les cours de rattrapage, les examens de la vue pour les diabétiques, le counseling génétique, le télédermatologie, la téléradiologie et les téléconsultations en général. Les personnes interrogées nous ont parlé de projets en voie d'élaboration afin d'obtenir des fonds pour poursuivre les services de réadaptation, de même que pour s'intégrer au programme provincial de diabète et d'autres domaines peut-être. La viabilité des services de santé communautaire sera également fonction de l'acquisition de compétences par le personnel de la télésanté, afin qu'il puisse utiliser les systèmes et qu'il y ait des ressources pour les épauler.

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Résultats recueillis dans les collectivités : Leçons retenues

Dans ce chapitre, nous présenterons les résultats des quatre études de cas selon ce qu'ils révèlent à propos des questions d'évaluation, de même que les facteurs essentiels de succès et les principales leçons retenues de la mise en oeuvre de la télésanté dans les collectivités éloignées des Premières nations.

1. Questions d'évaluation

Accès aux soins de qualité nécessaires

Dans quelle mesure les services de télésanté satisfont-ils les besoins communautaires, selon la définition établie dans l'évaluation des besoins ?

De façon générale, les services de télésanté mis sur pied dans le cadre du projet ont satisfait les besoins communautaires, quoique plus manifestement à certains endroits qu'à d'autres. Il n'est pas seulement question de la définition des besoins, mais aussi de la manière dont la technologie et l'organisation du service peut répondre à ces derniers. Ainsi, le service de télésanté peut servir à traiter de la question du diabète dans une collectivité par des moyens différents, certains étant plus faciles à intégrer que d'autres.

Dans quelle mesure les patients et les familles acceptent-ils chacun des services de télésanté ?

Il ne fait aucun doute que, une fois la réticence initiale surmontée par une expérience positive, la télésanté a été acceptée par une forte majorité des patients et des familles qui l'ont utilisé. Plus de 90 p. 100 des patients dans toutes les collectivités étaient satisfaits de la plupart des aspects du service, et de 75 à 100 p. 100 des patients ont affirmé qu'ils l'utiliseraient à nouveau. Ce profil correspond aux conclusions d'autres études. De plus, bien que l'évaluation n'ait pas été conçue pour tenir compte des points de vue des patients qui n'ont pas utilisé le service, les refus ont été plutôt rares. Signalons toutefois que la qualité de l'expérience de nombreux patients avec la télésanté était fonction de la qualité des soins dispensés par le personnel du poste de soins infirmiers et de leurs relations avec lui; lorsque la télésanté offre un nouveau service, ce qui est le plus remarqué par beaucoup de patients n'est pas la nouvelle technologie, mais la nouvelle relation et les nouveaux soins reçus.

Dans quelle mesure la télésanté a-t-elle amélioré l'accès aux soins de qualité nécessaires  ?

La mesure dans laquelle la télésanté a amélioré l'accès aux soins requis dans la collectivité est fonction de la mesure dans laquelle elle a été utilisée et intégrée aux services de santé normalement dispensés. Lorsque le niveau d'utilisation et d'intégration était élevé, la télésanté a certainement amélioré l'accès aux soins dans la collectivité. En outre, les soins dispensés étaient, autant qu'on ait pu les estimer dans l'étude, d'une qualité équivalente ou supérieure à celle des soins usuels. Ces constatations correspondent aux études antérieures examinées.

Dans quelle mesure les services assurés par la télésanté étaient-ils comparables aux méthodes tablies pour améliorer l'état de santé des patients ?

Autant qu'on puisse en juger, les services assurés par la télésanté étaient comparables aux méthodes établies pour améliorer l'état de santé des patients. De l'avis des professionnels de la santé qui ont été interrogés, jamais la télésanté n'a-t-elle été considérée comme incompatible avec les lignes directrices établies sur les pratiques professionnelles. De plus, les données tirées des formulaires d'entrevue laissent entendre que les interventions éducatives effectuées par la télésanté auprès des patients étaient généralement compatibles avec les lignes directrices établies pour l'éducation des patients, bien que certains aspects aient été abordés plus souvent que d'autres.

Prestation des services de santé

Dans quelle mesure l'utilisation de la télésanté a-t-elle été organisée avec succès ?

Dans ce projet, l'utilisation de la télésanté a été organisée avec un succès variable, pour différentes raisons. La stabilité du personnel durant la période de mise en oeuvre et la qualité des rapports établis avec les services éloignés sont ressortis comme les plus importants. Le facteur le plus déterminant du succès de l'opération a été l'engagement et la stabilité du personnel du poste de soins infirmiers dans ces collectivités. Ce problème, dont les études ne font pas état, est peut-être propre aux collectivités isolées du Nord.

Dans quelle mesure les habiletés et compétences professionnelles requises pour la télésanté ont-elles été définies  ? Une formation a-t-elle été donnée à cette fin ?

Le grand défi relativement au perfectionnement des compétences professionnelles pour les fins de la télésanté tenait au besoin constant de former des employés à cause du roulement. La formation était adéquate dans la mesure où les technologies employées étaient conviviales. La formation assortie de systèmes vidéo interactifs a été jugée généralement satisfaisante parce que les systèmes étaient très faciles à utiliser, contrairement aux systèmes de transmission en différé.

Dans quelle mesure les services de télésanté sont-ils utilisés par les patients admissibles dans la collectivité ?

Il est impossible de bien répondre à cette question, car nous possédons peu d'information sur le nombre de patients admissibles (ceux dont l'état de santé leur ouvrirait droit aux services disponibles) qui ont ou qui n'ont pas utilisé la télésanté durant la période d'étude. Il est évident que, dans certains cas, seule une petite fraction des patients admissibles a utilisé les systèmes, tandis que dans d'autres, les nouveaux patients identifiés après l'implantation de la télésanté semblent indiquer un niveau élevé de pénétration. Par ailleurs, à cause du faible nombre de spécialistes participants dans les régions éloignées, la pénétration n'a pas été aussi forte qu'elle aurait pu l'être.

Dans quelle mesure la télésanté améliore-t-elle les compétences et l'assurance du personnel local des services de santé ?

Dans toutes les collectivités, l'implantation de la télésanté a apporté de nouvelles compétences au personnel local et ces dernières ont été acceptées d'emblée sans exception. La télésanté est considérée comme un excellent moyen d'accroître l'accès aux expertises externes, diminuant du même coup les sentiments d'isolement professionnel, augmentant le degré de certitude des jugements portés et bonifiant la qualité des décisions thérapeutiques prises en collaboration avec des experts. Ces résultats viennent confirmer ceux d'études réalisées dans le domaine de l'éducation à distance destinée aux employés travaillant dans les régions éloignées.

Comment la télésanté modifie-t-elle le volume de travail, l'affectation des fonctions et les méthodes de travail ?

Quand les responsabilités relatives à la coordination de la télésanté étaient attribuées à une infirmière qui devait aussi s'occuper des patients, sa charge de travail a ralenti le déploiement complet du service. Il était donc préférable de les confier à une personne n'ayant pas d'autres responsabilités, bien qu'on semble préférer que cette dernière ait une qualification médicale afin de faciliter la communication avec les fournisseurs éloignés. L'incidence sur l'affectation des fonctions semblait minime, sans doute en raison de l'intégration partielle seulement de la télésanté aux services communautaires. Dans la mesure où le personnel du poste de soins infirmiers continue de se perfectionner par l'intermédiaire de la télésanté, il serait possible d'accroître l'étendue et la qualité des services.

Pour ce qui est des changements intervenus dans le volume et les méthodes de travail des fournisseurs éloignés, la tendance globale des réponses laisse croire que la télésanté nuit à l'efficacité. Les rendez-vous sont plus longs en raison des préparatifs et peut-être même d'une attention accrue aux patients. Le nombre de patients qui ne se présentent pas diminue l'efficacité et la productivité des services secondaires et tertiaires. Ceci n'a pas posé de problèmes dans bien des cas parce qu'il s'agissait d'un projet pilote, mais nos données ont montré à plusieurs reprises que l'institutionnalisation de la télésanté exigerait que les partenaires éloignés soient indemnisés pour la carence en productivité - facteur critique vu les ressources généralement rarissimes.

Dans quelle mesure la télésanté produit-elle des hausses, des baisses ou des changements dans la prestation des services ?

Somme toute, la tendance qui se dessine d'après les résultats de l'évaluation montre un meilleur accès aux services, donc plus de soins et plus de coûts. Les hausses se manifestent tant dans le nombre de patients ayant reçu des services (de nouveaux services sont offerts) qu'au niveau de l'intensité des services, c'est-à-dire que certains patients sont examinés plus fréquemment et utilisent la télésanté plus régulièrement qu'auparavant. La bonification des soins s'accompagne de coûts indirects accrus, qui sont supérieurs aux coûts de rémunération et des télécommunications, à savoir l'approvisionnement et l'entretien d'équipements auxiliaires, les fournitures pour les patients et le transport local des patients. En outre, nos données indiquent que les séances de télésanté durent plus longtemps que les visites en personne, ce qui réduit l'efficacité.

En ce qui concerne les transferts évités de patients et les coûts y afférents, toutes les études s'accordent à dire que la télésanté permet de les éviter dans 30 à 40 p. 100 des cas. C'est légèrement moins que ce qui pourrait être estimé à partir des quelques études qui ont été effectuées en la matière, mais ce n'est pas une différence marquée. Comme proportion de l'utilisation totale de la télésanté dans une collectivité, le taux varie selon l'équilibre entre le soin de patients et d'autres types d'utilisations comme le perfectionnement professionnel ou la sensibilisation communautaire. Autrement dit, plus une collectivité utilise le système de télésanté pour d'autres fins que les soins médicaux, moins l'utilisation du service n'aboutira au transfert de patients. Qui plus est, certains patients semblent préférer ne pas être transférés parce que leur vie ou leur santé est perturbée lorsqu'ils quittent leur communauté - les aînés et les familles ayant de jeunes enfants - mais pas ceux qui ne sont pas incommodés par un transfert ou qui s'en accommodent même. Lorsqu'une collectivité choisit des services concentrés sur ces deux extrêmes de groupes d'âge, on peut s'attendre à ce que le pourcentage de transferts évités sur le nombre de toutes les utilisations soit plus élevé que lorsqu'une collectivité choisit des services pour les affections qui peuvent se manifester à n'importe quel âge.

Certains ont opté pour le secteur privé là où l'accès accru aux soins a engendré des listes d'attente.

Quel est le degré de succès des plates-formes, des services et des fournisseurs dans les collectivités participantes ?

Il y a eu des problèmes techniques à tout le moins occasionnels dans toutes les collectivités, mais ils ont été résolus avec une assistance technique partout sauf à un endroit. En général, les plates-formes vidéo interactives ont été fiables et faciles à utiliser, malgré d'occasionnelles contraintes sur le plan de la qualité de l'image ou du son, selon l'application. Le soutien technique assuré par trois fournisseurs a été très inégal (excellent non satisfaisant) et il a été un facteur critique du succès du déploiement de la télésanté.

Liens entre les ressources sanitaires

Dans quelle mesure la télésanté est-elle assumée, intégrée et maintenue comme une composante du système de santé autogéré par la collectivité ?

La mesure dans laquelle la télésanté a été assumée, intégrée et maintenue a été très variable d'une collectivité à une autre dans ce projet. Dans un cas, la prise en charge et l'intégration ont dépassé les attentes de la collectivité comme des partenaires, si bien que l'initiative sera sans doute maintenue et élargie. Par ailleurs, les degrés variables d'intégration étaient attribuables aux différents niveaux de mobilisation et d'appui de la collectivité, à la stabilité des ressources sanitaires de la collectivité durant la période d'étude, à la réussite des moyens techniques et au soutien assuré par les initiatives de télésanté déjà lancées, de même que par le fournisseur technique. De plus, l'établissement des rapports de confiance et des engagements nécessaires à une bonne communication et à la résolution des problèmes se sont révélés un ingrédient critique du succès de la prise en charge et de l'intégration. À cet égard, les technologies et applications en temps réel l'emportent sur les technologies de transmission en différé.

Dans quelle mesure les services de télésanté ont-ils été liés et intégrés aux initiatives provinciales ?

Dans les provinces où ces services existent, les collectivités des Premières nations participant au projet se sont raccordées aux ressources provinciales. Nulle part n'y a-t-il eu de problèmes d'interopérabilité. Ces liens ont permis d'élargir le bassin d'utilisateurs de la télésanté et de se greffer à un vaste système de soutien et de développement, dont les collectivités ont pu bénéficier. L'existence de ces réseaux provinciaux et leur capacité de nouer avec les collectivités participant au projet ont grandement contribué au succès des initiatives de télésanté.

Dans quelle mesure la télésanté accroît-elle l'accès des fournisseurs de services secondaires, tertiaires et éducatifs aux fournisseurs locaux de services de santé ?

L'accès des fournisseurs éducatifs s'est amélioré là où il existait déjà un réseau provincial qui coordonne les cours destinés à ses membres, qui annonce ses activités et qui assume parfois le coût des branchements de télécommunications aux services.

Dans quelle mesure la télésanté met-elle les fournisseurs de services de santé au courant des conditions et des ressources locales ?

Dans plusieurs cas, les fournisseurs éloignés ont affirmé que les rapports amorcés par l'initiative de télésanté les ont sensibilisés et renseignés quant aux conditions et ressources locales, ainsi qu'aux difficultés éprouvées dans la collectivité. Ainsi, les fournisseurs de services de santé éloignés sont plus sensibles à la situation particulière des collectivités des Premières nations, de même qu'aux rapports fondés sur la confiance et le respect mutuels.

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2. Analyse des coûts par rapport aux conséquences

La méthodologie utilisée pour analyser les coûts par rapport aux conséquences proposée par McIntosh et Cairns (McIntosh, E. et Cairns, J. (1997). A framework for the economic evaluation of telemedicine. Journal of Telemedicine and Telecare, 3, p. 132-139.) permet d'évaluer la rentabilité de la télésanté. Elle est utilisée ci-après pour produire une évaluation initiale de la rentabilité potentielle de la télésanté. Étant principalement qualitative, cette méthodologie permet l'inclusion des nombreuses conséquences intangibles de l'utilisation de la télésanté dans la prise en considération de la rentabilité. Vu les limites de la mise en oeuvre de la télésanté dans certains sites, ce modèle ne doit pas être utilisé à l'échelle communautaire.

Tableau des coûts en regard des conséquences

Conséquences pour la santé
  • Conséquences de la télésanté : Services plus fréquents pour les malades chroniques, progrès/traitement améliorés
    Réduction des coûts (pour :) :
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :): Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés)
  • Conséquences de la télésanté : Soins plus opportuns, délais d'attente réduits
    Réduction des coûts (pour :) :
    Différence minime : Sélectionné
    Augmentation des coûts (pour :):
  • Conséquences de la télésanté : Aiguillage plus efficace vers les services appropriés
    Réduction des coûts (pour :) :
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :): Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés
  • Conséquences de la télésanté : Accès à de nouveaux types de services
    Réduction des coûts (pour :) :
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :): Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés)
  • Conséquences de la télésanté : Prévention de morbidité et d'invalidités
    Réduction des coûts (pour :) : Sélectionné (services de santé communautaires : long terme)
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :):
  • Conséquences de la télésanté : Patients mieux informés et mode de vie sain
    Réduction des coûts (pour :) : Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés)
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :):
  • Conséquences de la télésanté : Moins de risques causés par déplacements
    Réduction des coûts (pour :) : Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés)
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :):
  • Conséquences de la télésanté : Prévention de la perte d'autonomie
    Réduction des coûts (pour :) : Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés)
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :):
  • Conséquences de la télésanté : Attention accrue des spécialistes
    Réduction des coûts (pour :) : Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés)
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :):
  • Conséquences de la télésanté : Personnel comprend mieux comment s'occuper des patients
    Réduction des coûts (pour :) : Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés)
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :):
  • Conséquences de la télésanté : Demande accrue de services, délais d'attente plus longs, dégradation des conditions
    Réduction des coûts (pour :) :
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :): Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés)
Conséquences non liées à la santé
  • Conséquences de la télésanté : Moins de déplacements
    Réduction des coûts (pour :) : Sélectionné (patients, collectivité, DGSPNI)
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :):
  • Conséquences de la télésanté : Moins d'anxiété due aux délais et visites plus courts
    Réduction des coûts (pour :) :
    Différence minime : Sélectionné
    Augmentation des coûts (pour :):
  • Conséquences de la télésanté : Meilleur accès aux expertises extérieures
    Réduction des coûts (pour :) :
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :): Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés)
  • Conséquences de la télésanté : Formation et perfectionnement du personnel/compétences accrues
    Réduction des coûts (pour :) : Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés)
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :):
  • Conséquences de la télésanté : Rétention du personnel
    Réduction des coûts (pour :) : Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés)
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :):
  • Conséquences de la télésanté : Liens plus étroits avec les fournisseurs/
    organismes éloignés
    Réduction des coûts (pour :) :
    Différence minime : Sélectionné
    Augmentation des coûts (pour :):
  • Conséquences de la télésanté : Utilisation plus judicieuse des ressources
    Réduction des coûts (pour :) : Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés)
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :):
  • Conséquences de la télésanté : Formation requise
    Réduction des coûts (pour :) :
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :): Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités, personnel de télésanté des collectivités et centres éloignés)
  • Conséquences de la télésanté : Plus de temps avec chaque patient
    Réduction des coûts (pour :) :
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :): Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés)
  • Conséquences de la télésanté : Protocoles requis
    Réduction des coûts (pour :) :
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :): Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés)
  • Conséquences de la télésanté : Systèmes d'ordonnacement
    Réduction des coûts (pour :) :
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :): Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés)
  • Conséquences de la télésanté : Coordination et gestion des documents en double
    Réduction des coûts (pour :) :
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :): Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés)
  • Conséquences de la télésanté : Inefficacité causée par les rendez-vous manqués et non remplacés
    Réduction des coûts (pour :) :
    Différence minime :
    Augmentation des coûts (pour :): Sélectionné (Fournisseurs de services de santé des collectivités et centres éloignés)
  • Conséquences de la télésanté : Formation communautaire pour grandes initiatives en matière de santé
    Réduction des coûts (pour :) :
    Différence minime : Sélectionné
    Augmentation des coûts (pour :):

Ces conclusions qualitatives laissent croire que, à court terme, la télésanté fait monter plutôt que baisser les coûts dans les collectivités isolées du Nord. Les coûts commenceront à diminuer lorsqu'un certain pourcentage des déplacements décroîtra; or, le plus important, c'est qu'il y aura des économies à longue échéance pour ces collectivités avec la prévention des décès et des invalidités grâce à une population en meilleure santé.

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3. Principales leçons retenues pour l'expansion future de la télésanté dans les collectivités des Premières nations éloignées

La télésanté s'intéresse aux humains, pas à la technologie

L'expérience acquise au cours de la mise en oeuvre de ce projet a montré que la télésanté, lorsqu'elle est implantée avec succès, est simplement l'utilisation de technologies pour améliorer les services humains, ou encore un outil auxiliaire dont on peut se prévaloir dans tout un éventail de services. Le succès de sa mise en oeuvre dans les collectivités et avec les fournisseurs éloignés, de même que son acceptation par les patients et les familles, sont fonction de la volonté de chacun de la promouvoir et de la mettre au service de la collectivité. La mise en oeuvre de la télésanté au cours de ce projet pilote a donc été facilitée dans la mesure où ces personnes étaient présentes et engagées tout au long de la période d'étude. Pour les mises en oeuvre futures, il serait souhaitable de faire en sorte que ces personnes soient disponibles pour soutenir et promouvoir la télésanté.

La télésanté doit être fondée sur de bonnes relations et contribuer à les établir

La télésanté doit être fondée sur de bonnes relations et contribuer à les établir. Les bonnes relations reposent sur la confiance, l'engagement et le respect mutuels. Ces qualités s'appliquent de multiples façons.

  • Premièrement, les patients doivent avoir une relation de confiance avec leurs fournisseurs locaux, ce qui facilite leur initiation à l'utilisation de la télésanté.
  • Deuxièmement, notamment dans le cas des maladies chroniques, les patients doivent pouvoir établir des rapports de confiance avec les fournisseurs éloignés avec lesquels ils communiquent par l'entremise de la télésanté. Ces relations sont facilitées lorsque les fournisseurs éloignés peuvent se rendre dans la collectivité et rencontrer en personne les patients et les fournisseurs locaux.
  • Troisièmement, les praticiens locaux et éloignés doivent être capables de bien travailler ensemble. En effet, ils comptent sur le jugement professionnel des uns et des autres pour faire en sorte que leurs responsabilités mutuelles à l'égard des soins aux patients soit confirmée par leurs gestes respectifs. L'établissement de relations fondées sur la confiance et le respect mutuels est essentiel au maintien du lien entre les fournisseurs éloignés et les collectivités. La mise sur pied d'une équipe volante solidaire, grâce aux possibilités d'interactions et de discussions, peut faciliter le processus d'établissement des relations. Dans ce contexte, les technologies et les applications en temps réel sont plus avantageuses que les technologies en mode différé.
  • Le succès de la mise en oeuvre de la télésanté nécessite de bonnes relations entre les intervenants locaux et éloignés. Un des obstacles, pour ces collectivités, a été le manque de volonté des spécialistes éloignés de fournir des services et, dans un cas, le manque de persévérance d'un spécialiste en raison de conditions financières défavorables associées à la mise en oeuvre de la télésanté. Plus simplement, il ne peut pas y avoir de télésanté dans les collectivités des Premières nations s'il n'y a pas de fournisseurs de soins à l'autre extrémité. Localiser ces fournisseurs et établir puis maintenir des relations avec eux sont nécessaires à une bonne mise en oeuvre de la télésanté; c'est aussi un enjeu du fait de leur rareté et de leurs attentes quant aux conditions de travail qui répondent le mieux à leurs exigences.
  • Les organisations et les organismes participants doivent également être capables d'établir des relations fondées sur le respect mutuel des mandats et des ressources, et aussi se faire confiance pour pouvoir travailler selon leurs intérêts mutuels et au bénéfice de leurs patients. Ces relations peuvent être exigeantes, car elles font appel à des ressources à une époque où la plupart des systèmes de santé provinciaux sont tendus et fragiles, et à cause du transfert de la gestion de la santé aux collectivités des Premières nations. Cependant, l'établissement de ces relations sera crucial pour que les parties puissent résoudre de manière satisfaisante les difficultés de fonctionnement qui surviendront inévitablement.
  • Finalement, le contexte global des relations entre la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits de Santé Canada et les collectivités participantes sous-tend le succès de la mise en oeuvre de la télésanté, lequel repose sur une confiance fondée sur la transparence et la souplesse dans l'élaboration de projets.

La prise en charge est un long processus organique qu'il faut nourrir

La métaphore est peut-être déplacée, mais nous apparentons les démarches faites par les collectivités en vue d'adopter la télésanté, et le travail qu'elles ont accompli pour s'assurer que cette dernière fasse partie intégrante du système de santé, à un processus plus organique que technologique. Comme une plante qui prend racine lentement dans une nouveau milieu, la prise en charge de la télésanté par la collectivité a été favorisée par des conditions locales stables, sans nuage d'ordre politique ou problèmes organisationnels. Elle était nourrie par l'engrais que représentait l'apport de soutien et de ressources de l'extérieur, notamment par les initiatives de télésanté provinciales et par les fournisseurs techniques. Elle a grandi dans le sol fertile de collectivités déjà préparées et mobilisées pour la mise en oeuvre de la télésanté. On ne peut pas s'attendre à une croissance durable du jour au lendemain; il faut la nourrir et la protéger durant les phases initiales où elle est vulnérable. Une fois établie, la plante (télésanté) peut produire des pousses dans toutes sortes de nouvelles directions, procurant des avantages inattendus aux patients et aux collectivités.

La télésanté vise à donner des soins, donc elle engendre des coûts

Comme il a été mentionné dans les paragraphes précédents, l'effet net de la télésanté est d'augmenter la prestation de soins et, du même coup, des dépenses, du moins à court et moyen termes. À long terme, ses effets en ce qui concerne la prévention, la qualité des soins et le développement communautaire peuvent compenser les coûts organisationnels et financiers initiaux, mais on ne peut s'y attendre raisonnablement à court terme dans la plupart des collectivités.

La télésanté ne résoudra pas les principaux problèmes des services de santé des Premières nations

Si nous revenons en arrière pour examiner le portrait général de la mise en oeuvre de la télésanté dans ces collectivités, le facteur le plus important ayant contribué au succès a été la présence d'un personnel stable et engagé tout au long de la période de mise en oeuvre. Le roulement du personnel dans les collectivités du Nord est un problème récurrent qui rend difficile le démarrage d'un projet. La période de mise en oeuvre de cette initiative a coïncidé avec des périodes d'instabilité accrue dans certaines collectivités. Alors que la télésanté est parfois perçue et promue comme une manière de compenser les difficultés avec lesquelles les collectivités du Nord ont eu accès à des sources stables de soins de qualité, il est clair, selon cette étude, que la télésanté est assujettie, de la même manière que toute autre forme de soins fournis par l'entremise de la collectivité, aux forces qui entraînent un roulement fréquent du personnel des postes de soins infirmiers. La télésanté ne peut pas résoudre directement les principaux problèmes des services de santé des Premières nations : le manque de ressources locales permanentes et les discontinuités inévitables qui en résultent en raison de la dépendance des ressources extérieures. Cependant, le déploiement de la télésanté ira de pair avec les améliorations dans ce domaine et sera plus durable dans les collectivités qui seront capables de résoudre plus efficacement ces problèmes.

Conclusion

Dans l'ensemble, les résultats de l'évaluation ont montré que la télésanté peut être implantée avec succès dans les collectivités isolées des Premières Nations, en procurant les soins de qualité requis, par des liens plus solides avec les fournisseurs extérieurs de services de santé et en les dotant de capacités accrues pour entreprendre d'importantes initiatives sanitaires. À long terme, la télésanté pourrait améliorer l'état de santé des membres de la collectivité et les infrastructures médicales locales. Son succès cependant repose sur plusieurs conditions importantes au niveau communautaire, à savoir la stabilité du poste de soins infirmiers et la mobilisation de la collectivité, de même que de bons liens avec les fournisseurs éloignés dans les disciplines pertinentes et les systèmes de télésanté provinciaux, ainsi que des technologies et soutiens efficaces.

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Annexe 1 : Formulaire de consentement

Formulaire de consentement de la télésanté : Berens River

1. Objet et description

Ce projet a pour but d'obtenir de l'information sur l'utilisation de la technologie de la télésanté afin de bonifier les soins reçus par les patients de Berens River et de leur offrir une plus large gamme de services. Le système de télésanté utilise la télévision pour que vous/votre enfant puissiez parler à un médecin spécialisé ou à un éducateur en santé de Winnipeg.

Si vous êtes d'accord, le personnel du poste de soins infirmiers remplira un formulaire sur vos visites ou celles de votre enfant.

Vous/votre enfant pourriez être appelé à remplir un questionnaire pour que nous sachions comment s'est déroulée la séance de télésanté. Toute l'information sera envoyée à une équipe de chercheurs de l'Université McGill au Québec, qui s'occupera de la compilation des questionnaires pour ce projet.

2. Confidentialité

Votre nom ou celui de votre enfant ne figurera pas sur le questionnaire. Personne n'aura accès à des renseignements sur votre état de santé ou l'utilisation du système de télésanté.

3. Avantages

Vous/votre enfant pourriez voir le médecin ou un éducateur plus rapidement.

Vous/votre enfant pourriez recevoir un traitement de suivi au poste de soins infirmiers.

Vous/votre enfant pourriez éviter de vous déplacer à Winnipeg pour le traitement aussi souvent.

Si le matériel de télésanté est utile, il demeurera dans votre collectivité à la fin du projet.

4. Risques et inconfort

Il est possible que le médecin ou l'éducateur ne puisse pas vous voir, vous ou votre enfant, aussi bien que d'habitude. Il pourrait donc lui manquer certains éléments d'information sur votre état de santé ou celui de votre enfant. Il est possible qu'il demande plus de tests. Il est possible que les tests ou le traitement exigent que vous vous rendiez à Winnipeg de toute façon. Vous pourriez sentir que la visite n'est pas aussi privée que si vous aviez vu le médecin ou l'éducateur en personne.

5. Acceptabilité

Vous/votre enfant n'êtes pas obligé de participer à ce programme.

Dans la négative, vous/votre enfant recevrez les mêmes soins que ceux que vous auriez reçus sans ce matériel, et vous/votre enfant pourrez voir les mêmes spécialistes que d'habitude.

Vous/votre enfant avez le droit de cesser de participer en tout temps.

Vous/votre enfant pouvez utiliser le système de télésanté sans être tenu de remplir les formulaires ou les questionnaires.

6. Contact

Votre contact pour la télésanté ici à Berens River est Josephine Berens. Son numéro est le 204-382-2366.

Cette étude m'a été expliquée. J'accepte d'y participer :

Oui Non J'accepte que moi/mon enfant utilise le système de télésanté.
Oui Non J'accepte de faire remplir les formulaires.

Signature : Date :
(Client/parent/tuteur)

Signature : Date :
(Membre du personnel de soins infirmiers)

Nom de l'interprète :

Formulaire de consentement de la télésanté : Fort Chipewyan

1. Objet

Ce projet a pour but d'obtenir de l'information sur l'utilisation de la technologie de la télésanté afin de bonifier les soins reçus la communication et l'accès communautaire à la TÉLÉRÉADAPTATION, la TÉLÉVISITE et la TÉLÉSPIRITUALITÉ de manière opportune et rentable.

2. Description

Le système de télésanté utilise la télévision pour que vous/votre enfant puissiez parler à un fournisseur de services, un membre de votre famille ou un(e) ami(e) à Fort McMurray.

Il est possible que la séance soit enregistrée sur bande vidéo.

Si vous êtes d'accord, le personnel du poste de soins infirmiers remplira un formulaire sur vos visites ou celles de votre enfant.

Vous/votre enfant pourriez être appelé à remplir un questionnaire pour que nous sachions comment s'est déroulée la séance de télésanté. Toute l'information sera envoyée à une équipe de chercheurs de l'Université McGill au Québec, qui s'occupera de la compilation des questionnaires pour ce projet. Votre nom ou celui de votre enfant ne figurera pas sur le questionnaire.

3. Avantages et risques

Vous/votre enfant pourriez voir le fournisseur de services, un membre de la famille ou un(e) ami(e) plus rapidement.

Vous/votre enfant pourriez recevoir un traitement de suivi au poste de soins infirmiers.

Vous/votre enfant pourriez éviter de vous déplacer à Fort McMurray pour le traitement aussi souvent.

Si le matériel de télésanté est utile, il demeurera dans votre collectivité à la fin du projet.

Vous pourriez sentir que la visite n'est pas aussi privée que si vous aviez vu le fournisseur de services, un membre de la famille ou un(e) ami(e) en personne.

4. Acceptabilité

Vous/votre enfant n'êtes pas obligé de participer à ce programme.

Dans la négative, vous/votre enfant recevrez les mêmes soins que ceux que vous auriez reçus sans ce matériel.

Vous/votre enfant avez le droit de cesser de participer en tout temps.

Vous/votre enfant pouvez utiliser le système de télésanté sans être tenu de remplir les formulaires ou les questionnaires.

5. Contacts

Le numéro de vos contacts pour la télésanté ici à Fort Chipewyan est le
780-697-3091.
Cookie Simpson- Coordonnatrice de la télésanté / Tammy Buchanan - Adjointe en réadaptation

Cette étude m'a été expliquée. j'accepte d'y participer :

Signature: Date:
(Client/parent/tuteur)

Signature: Date:
(Adjointe - télésanté, téléréadaptation)

Nom de l'interprète :

Formulaire de consentement de la télésanté : Southend

1. Objet

Ce projet a pour but d'obtenir de l'information sur l'utilisation de la technologie de la télésanté afin de bonifier les soins reçus la communication et l'accès communautaire aux spécialistes et à l'éducation des patients de manière opportune et rentable.

2. Description

Le système de télésanté utilise la télévision pour que vous/votre enfant puissiez parler à un fournisseur de services, un membre de votre famille ou un(e) ami(e) à Prince Albert.

Si vous êtes d'accord, le personnel du poste de soins infirmiers remplira un formulaire sur vos visites ou celles de votre enfant.

Vous/votre enfant pourriez être appelé à remplir un questionnaire pour que nous sachions comment s'est déroulée la séance de télésanté. Toute l'information sera envoyée à une équipe de chercheurs de l'Université McGill au Québec, qui s'occupera de la compilation des questionnaires pour ce projet.

3. Confidentialité

Votre nom ou celui de votre enfant ne figurera pas sur le questionnaire. Personne n'aura accès à des renseignements sur votre état de santé ou l'utilisation du système de télésanté.

4. Avantages Et Risques

Vous/votre enfant pourriez voir le fournisseur de services, un membre de la famille ou un(e) ami(e) plus rapidement.

Vous/votre enfant pourriez recevoir un traitement de suivi au poste de soins infirmiers.

Vous/votre enfant pourriez éviter de vous déplacer à Prince Albert pour le traitement aussi souvent.

Si le matériel de télésanté est utile, il demeurera dans votre collectivité à la fin du projet.

Vous pourriez sentir que la visite n'est pas aussi privée que si vous aviez vu le fournisseur de services, un membre de la famille ou un(e) ami(e) en personne.

5. Acceptabilité

Vous/votre enfant n'êtes pas obligé de participer à ce programme.

Dans la négative, vous/votre enfant recevrez les mêmes soins que ceux que vous auriez reçus sans ce matériel.

Vous/votre enfant avez le droit de cesser de participer en tout temps.

Vous/votre enfant pouvez utiliser le système de télésanté sans être tenu de remplir les formulaires ou les questionnaires.

6. Contacts

Le numéro de votre contact à Southend, Jeanne Clarke - Coordonnatrice de la télésanté, est le 306-758-2063.

Cette étude m'a été expliquée. j'accepte d'y participer :

Oui Non J'accepte que moi/mon enfant utilise le système de télésanté.
Oui Non J'accepte de faire remplir les formulaires.

Signature : Date :
(Client/parent/tuteur)

Signature : Date :
(Client/parent/tuteur)

Nom de l'interprète :

Formulaire de consentement de la télésanté : Southend (vidéo)

1. Objet

Ce projet a pour but d'obtenir de l'information sur l'utilisation de la technologie de la télésanté afin de bonifier les soins reçus la communication et l'accès communautaire aux spécialistes et à l'éducation des patients de manière opportune et rentable.

2. Description

Le système de télésanté utilise la télévision pour que vous/votre enfant puissiez parler à un fournisseur de services, un membre de votre famille ou un(e) ami(e) à Prince Albert.

La séance sera enregistrée sur bande vidéo.

Si vous êtes d'accord, le personnel du poste de soins infirmiers remplira un formulaire sur vos visites ou celles de votre enfant.

Vous/votre enfant pourriez être appelé à remplir un questionnaire pour que nous sachions comment s'est déroulée la séance de télésanté. Toute l'information sera envoyée à une équipe de chercheurs de l'Université McGill au Québec, qui s'occupera de la compilation des questionnaires pour ce projet. Votre nom ou celui de votre enfant ne figurera pas sur le questionnaire.

3. Confidentialité

Votre nom ou celui de votre enfant ne figurera pas sur le questionnaire. Personne n'aura accès à des renseignements sur votre état de santé ou l'utilisation du système de télésanté.

La bande vidéo sera gardée sous clé puis détruite à la fin du projet de recherche (mars 2001).

4. Avantages et risques

Vous/votre enfant pourriez voir le fournisseur de service, un membre de la famille ou un(e) ami(e) plus rapidement.

Vous/votre enfant pourriez recevoir un traitement de suivi au poste de soins infirmiers.

Vous/votre enfant pourriez éviter de vous déplacer à Prince Albert pour le traitement aussi souvent.

Si le matériel de télésanté est utile, il demeurera dans votre collectivité à la fin du projet.

Vous pourriez sentir que la visite n'est pas aussi privée que si vous aviez vu le fournisseur de services, un membre de la famille ou un(e) ami(e) en personne.

5. Acceptabilité

Vous/votre enfant n'êtes pas obligé de participer à ce programme.

Dans la négative, vous/votre enfant recevrez les mêmes soins que ceux que vous auriez reçus sans ce matériel.

Vous/votre enfant avez le droit de cesser de participer en tout temps.

Vous/votre enfant pouvez utiliser le système de télésanté sans être tenu de remplir les formulaires ou les questionnaires.

6. Contacts

Le numéro de votre contact à Southend, Jeanne Clarke - Coordonnatrice de la télésanté, est le 306.758.2063.

Cette étude m'a été expliquée. j'accepte d'y participer :

Oui Non J'accepte que moi/mon enfant utilise le système de télésanté.
Oui Non J'accepte de faire remplir les formulaires.

Signature : Date :
(Client/parent/tuteur)

Signature : Date :
(Adjointe - télésanté, téléréadaptation)

Nom de l'interprète :

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Annexe 2 : Formulaire d'entrevue avec les patients

Projet de télésanté pour les premières nations : la romaine

  • Code du patient, date de la visite, Personne ayant rempli le formulaire, Heure du début d'utilisation du système de télésanté, Heure de fin d'utilisation du système de télésanté
  • Quel est le but de la visite du patient au centre de santé ?
    • problème urgent
    • suivi médical or chirurgical, ou vérification des médicaments
    • problème de santé
    • examen de prévention habituel
    • autre
  • Pourquoi a-t-on utilisé le système de télésanté ?
    • confirmation de diagnostic
    • justification d'un transfert
    • suivi habituel
    • gestion du cas sans transfert
    • demander rendez-vous y-a-t-il eu une rencontre antérieure à l'aide du système de télésanté?, si oui, quand ?
    • autre raison (spécifier)
  • Les données de télésanté ont été transférées par :
    • infirmier/infirmière (nom)
    • technicien/technicienne (nom)
    • médecin (nom)
    • le patient
    • autre
  • Qui a reçu les données du système de télésanté au site éloigné ?
    • infirmier/infirmière médecin de famille
    • médecin spécialiste (quelle spécialité?)
    • autre?
    • à quel(s) site(s)?
  • Si le service de télésanté n'était pas disponible, qu'est-ce qui arriverait à ce patient aujourd'hui ?
    • Aucun service
    • Attente de la visite du médecin/spécialiste à La Romaine
    • Transfert du patient ailleurs
    • Autre
  • Qu'est?ce qui doit être fait maintenant ?
    • Aucune autre mesure n'est requise
    • Un suivi est requis
    • Autre
    • Le patient doit être transféré
    • Le patient doit être revu par le service de télésanté
  • Le système de télésanté a été utilisé à quelle fin ?
    • Données transférées par le patient, porteur d'un glucomètre
    • Système utilisé pendant une visite au centre de santé. Préciser la raison
    • ECG. Préciser la raison
    • Examen particulier :
      • oreilles
      • nez
      • gorge
      • bouche
      • autre
    • Préciser
  • Y-a-t-il eu des problèmes de logistique ou de coordination lors de l'utilisation de la télésanté ?
    • Non
    • Oui préciser la raison
  • Y-a-t-il eu des problèmes en ce qui concerne. . . .
    • le fonctionnement de l'équipement?
    • l'enregistrement ou l'entreposage des données?
    • l'interprétation par le personnel du site éloigné?
    • l'accès au système de télésanté?
    • le temps de transmission?
    • la transmission des données?
    • la qualité de l'image?
    • Autre
  • Renseignements supplémentaires sur le patient
  • Svp envoyer le formulaire dûment rempli au numéro de télécopieur 514-398-1531.
    Pour toute question, appeler au 514-398-3247.
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Formulaire pour la séance de télésanté de southend télécopier au : 514-398-1531

Date de la visite, Personne ayant rempli le formulaire, Heure de début de la séance, Heure de fin de la séance, Heure de branchement au système de télésanté, Heure de débranchement du système de télésanté

  • Pourquoi a-t-on eu recours au système de télésanté?
    • Soins du patient : Remplir la case 1
    • Éducation du patient : Remplir la case 2
    • Formation ou perfectionnement du personnel ou de la communauté : Remplir la case 3
    • Autre : Inscrire les détails à l'endos du formulaire
  • Case 1 : soins au patient
    • problème de santé urgent OU
  • Code du patient
    • problème de santé non urgent
  • Qui a participé à la séance de télésanté ? À Southend
    • Patient, Infirmière du centre de santé, RSC, Travailleur en santé mentale, Médecin, Traducteur, Membre de la famille, Autre
  • À un autre site : où?
    • Médecin de famille, Psychologue, Spécialiste, Type, Infirmière, Éducateur sanitaire, Travailleur social, conseiller, Traducteur, Membre de la famille, Autre
  • Que s'est-il passé durant la séance?
    • Consultation d'un spécialiste
      • pour discuter ou confirmer un diagnostic, pour donner suite à une visite antérieure, pour discuter de la gestion du cas, Autre
    • Autres soins au patient : prière de décrire
  • Que se passera-t-il la prochaine fois?
    • Aucune autre mesure n'est requise
    • Un suivi est requis
      • par télésanté, sans télésanté
    • Le patient doit être transféré à, Autre, La séance a-t-elle permis d'éviter un transfert ? (Oui/Non/Peut-être)
  • Case 2 : éducation du patient
    • individuelle OU séance du groupe, combien de personnes y ont-elles participé ? Où ? Bureau de la télésanté OU Salle de santé mentale
  • Que s'est-il passé durant la séance?
    • Enseignement du diabète - quels sujets?
      • Régime alimentaire/ nutrition, Tabagisme, Insuline, Soins des pieds, Hypertension
      • Exercice, Alcool, Contrôle du glucose, Counselling ou soutien, Autre
      • Autre Éducation du patient - quels sujets?
  • Case 3 : éducation ou perfectionnement du personnel ou de la communauté
    • Qui a participé à la séance de télésanté?
      • À Southend Autre site : où?
        • Personnel : combien d'employés?, Membres de la communauté: combien de membres?, Traducteur, Autre
        • Psychologue, Éducateur pour le, diabète, Autre éducateur, Infirmière, Travailleur social, conseiller, Traducteur, Membre de la famille, Autre :
  • Quels sujets ont été abordés au cours de la séance ?
    • Prière de décrire brièvement
  • Y a-t-il eu des problèmes pour l'ordonnancement ou la coordination de la séance de télésanté?
    • Non / Oui - Prière de décrire
    • Y A-T-IL Eu Des Problèmes Pour ...? Établir la communication?, Non/Oui
      • À quelle vitesse avez-vous pu vous connecter?
        • 112, 128, 168, 224, 256, 336, 384
      • Maintenir la communication?, Non/Oui
      • Faire fonctionner la camera?, Non/Oui
      • La qualité du son?, Non/Oui
      • La qualité de l'image?, Non/Oui
      • D'autres problèmes techniques?
  • Autres commentaires sur cette séance de télésanté
  • Veuillez télécopier les formulaires remplis au : 514-398-1531
    Si vous avez des questions ou des commentaires, veuillez appeler genevieve au 514-398-3247
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Formulaire pour la séance de télésanté de berens river télécopier au : 514-398-1531

Date de la visite, Personne ayant rempli le formulaire, Heure de début de la séance, Heure de fin de la séance, Heure de branchement au système de télésanté, Heure de débranchement du système de télésanté

  • Pourquoi a-t-on eu recours au système de télésanté?
    • Soins au patient : CASE 1, Éducation du patient  : CASE 2, Éducation continue : CASE 3, Autre: Inscrire les détails à l'endos du formulaire
  • Case 1 : soins au patient (problème de santé urgent OU problème de santé non urgent)
  • Qui a participé à la séance de télésanté
    • À Berens River
      • Patient, Infirmière du centre de santé, RSC, Travailleur en santé mentale, Médecin, Traducteur, Membre de la famille, Autre
    • À Winnipeg
      • Spécialiste des maladies infectieuses, Psychiatre, Pédiatre, Gynécologue, obstétricien, Infirmière, Éducateur sanitaire, Travailleur social, conseiller, Traducteur, Membre de la famille, Autre
  • Que s'est-il passé durant la séance?
    • Consultation d'un spécialiste
      • pour discuter ou confirmer un diagnostic, pour donner suite à une visite antérieure ou à des résultats de tests
    • pour discuter de la gestion du cas (examen ou ajustement des médicaments
      • Autre:
    • Soins prénatals, Autres soins au patient : prière de décrire
  • Que se passera-t-il la prochaine fois?
    • Aucune autre mesure n'est requise
    • Un suivi est requis
      • par télésanté, sans télésanté
    • Le patient doit être transféré à, Autre
    • La séance a-t-elle permis d'éviter un transfert? (Oui / Non / Peut-être)
  • Case 2 : éducation du patient
    • individuelle OU séance de groupe - combien de personnes y ont-elles participé?
  • Que s'est-il passé durant la séance?
    • Enseignement du diabète - quels sujets?
      • Régime alimentaire/ nutrition, Tabagisme, Insuline, Soins des pieds, Hypertension
      • Exercice, Alcool, Contrôle du glucose, Counselling ou soutien, Autre
    • Autre Éducation du patient - quels sujets?
  • Case 3 : éducation continue
    • individuelle OU séance du groupe -combien de personnes y ont-elles participé?
  • Qui a participé à la séance de télésanté?
    • À Berens River
      • Personnnel : combien d'employés?, Membres de la communauté : combien de membres?, Traducteur, Autre
    • À Winnipeg
      • Spécialiste, Psychologue, Éducateur pour le diabète, Autre éducateur, Infirmière, Travailleur social, conseiller, Traducteur, Autre
  • Quels sujets ont été abordés au cours de la séance?
    • Prière de décrire brièvement :
  • Y A-T-IL eu des problèmes pour l'ordonnancement ou la coordination de la séance de télésanté?
    • Non / Oui - Prière de décrire
  • Y A-T-IL eu des problèmes pour ...?
    • Établir la communication ? (Non / Oui)
    • Maintenir la communication ? (Non / Oui)
    • Faire fonctionner la camera ? (Non / Oui)
    • La qualité du son ? (Non / Oui)
    • La qualité de l'image ? (Non / Oui)
    • D'autres problèmes techniques?
  • Résumé des observations du médecin
  • Autres commentaires sur cette séance de télésanté
  • Veuillez télécopier les formulaires remplis au : 514-398-1531
    Si vous avez des questions ou des commentaires, veuillez composer le 514-398-3247

Projet de recherche sur la télésanté À Fort Chipewyan (Alberta)

Rapport mensuel du mois de

Description -- Statistiques

  • Nombre total pour le mois
    • Nombre total de séances pour le mois
    • Nombre total de clients de la réadaptation vus au cours du mois
    • Nombre total de patients qui ont eu recours à des télévisites
    • Nombre total de membres de la famille ou d'amis qui ont eu recours à des télévisites
  • orthophonie
    • Nombre total de séances d'orthophonie
    • Combien de ces séances ont été tenue par télésanté
    • Nombre total de clients de l'orthophonie vus au cours du mois
  • physiothérapie
    • Nombre total de séances de physiothérapie
    • Combien de ces séances ont été tenues par télésanté
    • Nombre total de clients de la physiothérapie vus au cours du mois
  • Ergothérapie
    • Nombre total de séances d'ergothérapie
    • Combien de ces séances ont été tenues par télésanté
    • Nombre total de clients de l'ergothérapie vus au cours du mois
  • Télévisites
    • Nombre total de séances par télévisite
    • Nombre total de séances de télésanté de stabilisation/de tests/de démonstration

Notes d'évolution :
A= Évaluation initiale
B= Thérapie permanente
C= Ajustement de la thérapie
D= Réévaluation
E= Aucune thérapie requise
F= Congé
G= Autre

Clients de l'orthophonie - Orthophonie
Clients de la physiothérapie - Physiothérapie
Clients de l'ergothérapie - Ergothérapie

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Annexe 3 : Formulaire d'entrevue avec les centre éloignés

Téléréadaptation formulaire de la séance de supervision télécopier au : 514-398-1531

Code du patient, date, personne ayant rempli le formulaire, Heure du début de la séance, Heure de la fin de la séance la séance a-t-elle commencé à l'heure ? ( Non / Oui), type de réadaptation :(Orthophonie/Ergothérapie/Physiothérapie)

  • Que s'est-il passé durant la séance?
    • Évaluation initiale
    • Thérapie continue
    • Modification de la thérapie
    • Réévaluation
    • Commentaires
  • Que se passera-t-il la prochaine fois?
    • Aucune autre séance requise
    • Thérapie continue
      • même supervision par télésanté
      • nouvelle supervision par télésanté:décrire
    • Patient sera transféré à
    • Autre
  • Si ce service n'était pas disponible, que serait-il arrivé à ce patient aujourd'hui?
    • Pas de service de réadaptation du tout
    • Attente pour services de réadaptation à Fort Chipewyan
    • Transfert du patient à Fort Chipewyan
    • Autre
  • Pour cette séance, qu'est-ce qui aurait été préférable pour le patient?
    • Séance de télésanté supervisée par l'adjoint en réadaptation
    • Séance en personne avec le spécialiste en réadaptation
  • Évaluation technique
    • Y a-t-il des problèmes pour l'ordonnancement ou la coordination de la séance de télésanté?
      • Non / Oui - Décrire
    • Y a-t-il des problèmes pour  ?
      • Établir la communication ? (Non / Oui)
        • À quelle vitesse avez-vous pu vous connecter?
          • 112/128/168/224/256/336/384
        • Maintenir la communication ? (Non / Oui)
      • Faire fonctionner la caméra ? (Non / Oui)
      • La qualité du son ? (Non / Oui)
      • La qualité de l'image ? (Non / Oui)
      • D'autres problèmes techniques?
  • Autres commentaires sur cette séance de télésanté
  • Veuillez télécopier les formulaires remplis au (514) 398-1531
    Si vous avez des questions ou commentaires veuillez appelez le 514-398-3247

Formulaire pour la séance de télésanté télécopier au : 514-398-1531

Code de patient, Date, Personne ayant rempli le formulaire, La séance a-t-elle commencé à l'heure ? (Non/Oui) Début de la séance : Fin de la séance, Y a-t-il eu des problèmes pour l'ordonnancement ou la coordination de la séance de télésanté question (Non/Oui) Veuillez décrire, Type de séance (Consultation de spécialiste / Éducation du patient / Éducation permanente / Autre)

  • Que s'est-il passé durant la séance?
    • Évaluation/diagnostic, Traitement/ordonance (réévaluation des médicaments ou modification), Information/éducation, Suivi, Autre, Décrire
  • Que se passera-t-il la prochaine fois?
    • Suivi requis
      • Patient sera transféré à
      • Patient sera vu de nouveau (Par télésanté / Sans télésanté)
      • Aucune autre mesure n'est requise
      • Autre
  • Si ce service n'était pas disponible, que serait-il arrivé à ce patient aujourd'hui?
    • Pas de service du tout, Attendre que le service vienne à Berens River, Transférer le patient ailleurs, Autre
  • Pour cette séance, qu'est-ce qui aurait été préférable pour le patient?
    • Séance de télésanté / Séance en personne
  • Évaluation technique
    • Y a-t-il des problèmes pour  ?
      • Établir la communication ? (Non/Oui)
      • Maintenir la communication ? (Non/Oui)
      • Faire fonctionner la caméra ? (Non/Oui)
      • La qualité du son ? (Non/Oui)
      • La qualité de l'image ? (Non/Oui)
      • Autres problèmes techniques?
  • Autres commentaires sur cette séance de télésanté
  • Veuillez télécopier les formulaires remplis au (514) 398-1531
    Si vous avez des questions ou commentaires veuillez appelez le 514-398-3247

Projet de télésanté pour les premières nations

Formulaire pour le site de référence
Remplissez et retournez ceci au centre de santé de la romaine

Code du patient, Date/heure de l'envoi, Envoi fait par, Information reçue à quel site ? Date et heure de réception  : Personne ayant reçu l'information pour évaluation, diagnostic ou suivi :

  • Qu'est?ce qui a été fait jusqu'ici ?
    • Évaluation / Diagnostic, Prescription / Traitement, Information et directives au patient, Suivi, Autre
  • Qu'est?ce qui doit être fait maintenant ?
    • Aucune autre mesure n'est nécessaire, Un suivi est nécessaire, Le patient doit être transféré à, Le patient doit être revu par le service de télésanté, Autre
  • Si le service de télésanté n'était pas disponible, qu'arriverait-il au patient aujourd'hui?
    • Aucun service, Attente de la visite du médecin/spédialiste à La Romaine, Transfert du patient ailleurs, Autre
  • Quelles ont été les conséquences de l'utilisation de la télésanté?
    L'utilisation du système a-t-elle eu des effets :
    • sur la qualité des soins donnés au patient?
      • qualité améliorée, qualité réduite, aucun effet
    • Sur le délai d'attente des soins?
      • délai plus court, délai plus long, aucun effet
    • sur le temps que vous avez consacré aux soins?
      • économie de temps, plus de temps, aucun effet
    • sur les coûts relatifs aux soins?
      • économie d'argent, hausse des coûts, aucun effet
  • Cette visite a-t-elle permis d'éviter le transfert du patient?
    • oui/non/peut-être
  • Y a-t-il eu des problèmes en ce qui concerne  :
    • la communication des données ou le transfert des images ? (oui/non/ne sais pas)
    • le temps de transmission et le déchargement du dossier?(oui/non/ne sais pas)
    • l'utilisation de l'équipement en général?(oui/non/ne sais pas)
    • la qualité de l'image?(oui/non/ne sais pas)
    • Autre :
    • Quel est votre niveau de satisfaction par rapport à l'utilisation de la technologie?
      • très satisfait, satisfait, neutre, insatisfait, très insatisfait
    • Commentaires :
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Annexe 4 : Questionnaire sur la satisfaction

Sondage sur la satisfaction (pour les séances de téléréadaptation et de télévisite) télécopier à : 514-398-1531

Orthophonie / Ergothérapie / Physiothérapie / Télévisite

Code du patient, Sexe (M/F), Âge (0 - 20 / 21 - 40 / 41 - 60 / 61 - 80 /80+)

  • Dans quelle mesure êtes-vous satisfait de ce qui suit :
    • La qualité du son de l'équipement ? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • La qualité de l'image ? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Votre confort avec le système de télésanté? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Le délai pour obtenir un rendez-vous à Fort Chip ? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • La facilité d'accès au service de télésanté (encercler un : taxi, voiture, à pied, RSC, personnel) (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Temps passé avec le thérapeute ou le membre de la famille ? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • L'explication de votre traitement par le personnel de la télésanté ? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Le souci du détail, l'attention et la compétence du personnel de la télésanté ? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • La courtoisie, le respect, la sensibilité et la bienveillance du personnel de la télésanté? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Le respect de votre vie privée par le personnel? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Les réponses à vos questions par le personnel concernant l'équipement ? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Votre expérience du traitement en général par le télésanté ? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
  • Utiliseriez-vous la télésanté à nouveau? (Non / Oui)
  • Recommanderiez-vous la télésanté? (Non / Oui)
  • Commentaires
  • Auto-administré / Avec de l'aide - par :
  • Prière de télécopier les formulaires remplis au 514-398-1531.
    si vous avez des questions ou commentaires, veuillez appeler le 514-398-3247.

Sondage sur la satifaction des patients (utiliser pour les séances avec les patients) fax to : 514-398-1531

Code du patient, Sexe (M/F), Âge (0 - 20 / 21 - 40 / 41 - 60 / 61 - 80 /80+)

  • Dans quelle mesure êtes-vous satisfait de ce qui suit :
    • Votre état de santé en général? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Le délai pour obtenir un rendez-vous avec Télésanté? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Le délai d'attente dans le bureau de la télésanté? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • La durée de la visite avec le spécialiste? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • L'explication de votre état par le spécialiste? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • L'explication de votre traitement par le spécialiste? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Le souci du détail, l'attention et la compétence du spécialiste que vous avez vu ? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • La courtoisie, le respect, la sensibilité et la bienveillance du spécialiste que vous avec vu ? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Le respect de votre vie privée par le personnel? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Les réponses à vos questions par le personnel concernant l'équipement ? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • La respect manifesté par le personnel ? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Votre expérience du traitement en général par la télésanté?
  • Avez-vous eu de la difficulté à vous rendre ici aujourd'hui? (Non/Oui)
  • Utiliseriez-vous la télésanté à nouveau? (Non/Oui)
  • Recommanderiez-vous la télésanté? (Non/Oui)
  • Autres commentaires sur la télésanté?
  • Auto-administré / Avec de l'aide - Verbalement par
  • Prière de télécopier les formulaires remplis au 514-398-1531.
    si vous avez des questions ou commentaires, veuillez appeler au 514-398-3247.
    Autorisé par le Saskatchewan Northern Telehealth Network.

Sondage sur la satisfaction des patients (séances de télésanté à la romaine) télécopier au : 514-398-1531

Code du patient, Date

  • Avez-vous été satisfait(e) :
    • De votre état de santé général? (Médiocre/Passable/Bon/Excellent)
    • Du délai d'attente pour l'utilisation de l'équipement de télésanté ? (Médiocre/Passable/Bon/Excellent)
    • Du délai d'attente pour les résultats de la séance de télésanté ? (Médiocre/Passable/Bon/Excellent)
    • Du respect accordé par le personnel à votre vie privée ? (Médiocre/Passable/Bon/Excellent)
    • De la manière dont le personnel a répondu à vos questions au sujet de l'équipement ? (Médiocre/Passable/Bon/Excellent)
    • Du respect avec lequel le personnel vous a traité(e)? (Médiocre/Passable/Bon/Excellent)
    • De votre expérience de la télésanté en général ? (Médiocre/Passable/Bon/Excellent)
  • Avez-vous eu de la difficulté à vous rendre ici aujourd'hui? (Non/Oui)
  • Était-ce la première fois que vous utilisiez le service de télésanté? (Non/Oui)
  • Utiliseriez-vous de nouveau la télésanté? (Non/Oui)
  • Choisiriez-vous la télésanté plutôt qu'une visite chez le médecin? (Non/Oui)
  • Recommanderiez-vous la télésanté? (Non/Oui)
  • Avez-vous d'autres commentaires à faire à propos de la télésanté?
  • Auto-administré / Avec de l'aide / Verbalement par
  • Veuillez télécopier les formulaires remplis au : 514-398-1531.
    pour toute question ou tout commentaire, prière de téléphoner au 514-398-3247.
    Adapté et utilisé avec la permission du Saskatchewan Northern Telehealth Network

Sondage sur la satifaction des patients (utiliser pour les séances avec les patients) télécopier au : 514-398-1531

Code du patient, Sexe (M/F), Âge (0 - 20 / 21 - 40 / 41 - 60 / 61 - 80 /80+)

  • Dans quelle mesure êtes-vous satisfait de ce qui suit :
    • Votre état de santé en général? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Le délai pour obtenir un rendez vous avec Télésanté? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • La facilité d'accès au service de télésanté? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Le délai d'attente dans le bureau de la télésanté? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • La durée de la visite avec le spécialiste? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • L'explication de votre état par le spécialiste? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • L'explication de votre traitement par le spécialiste? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Le souci du détail, l'attention et la compétence du spécialiste que vous avez vu ? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • La courtoisie, le respect, la sensibilité et la bienveillance du spécialiste que vous avec vu ? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Le respect de votre vie privée par le personnel? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Les réponses à vos questions par le personnel concernant l'équipement ? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • La respect manifesté par le personnel ? (Peu/Assez/Satisfait/Excellent)
    • Votre expérience du traitement en général par la télésanté?
  • Pour utiliser le service de télésanté aujourd'hui, a t-il été nécessaire de :
    • trouver une gardienne ? (Non / Oui) : Coût pour vous
    • Payer pour quelque chose ? (Non / Oui) : Environ combien (sauf le garde d'enfant)
  • Utiliseriez-vous la télésanté à nouveau? (Non/Oui)
  • Recommanderiez-vous la télésanté? (Non/Oui)
  • Autres commentaires sur la télésanté?
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Annexe 5 : Guides d'entrevue

Échantillon d'une grille d'entrevue pour médecins et infirmières

  1. Est-ce que la télémédecine apporte des changements dans votre pratique?
  2. Est-ce que la télémédecine apporte des changements dans le service de dialyse ou de néphrologie?
  3. A quelles conditions seriez-vous prêt à poursuivre l'utilisation de la télémédecine?
  4. Est-ce que l'utilisation de la télémédecine dans le cadre du projet actuel, pourrait être étendue? Au Nouveau-Brunswick ? Ailleurs au Canada?
  5. Est-ce que l'utilisation de la télémédecine dans le cadre du projet actuel est pour vous, une amélioration à ce qui existait auparavant?
  6. Est-ce que vous verriez d'autres applications de télémédecine dans votre milieu?
  7. À quelles conditions de te tels projets pourraient-ils être étendus?
  8. Est-ce que ce projet peut être rentable?
  9. Qu'est-ce qui pousserait quelqu'un à embarquer dans un tel projet?
  10. Êtes vous satisfait des résultats jusqu'à maintenant? Si oui - pourqoui ? Si non, pourquoi?
  11. Quels sont les inconvénients et les contraintes avez-vous vécu dans le projet actuel?

Adaptation de Fortin, Banville: Rapport d'évaluation des projets pilotes en télécardiologie et en téléradiologie, CEFRIO, jan 1998).

Dirigeants communautaires

A. Incidences de la télésanté sur la collectivité

Généralités

Quel poste occupez-vous dans la collectivité ? Depuis combien de temps ? Quels sont les principaux défis à relever?

Quels sont les principaux problèmes de santé dans votre collectivité ? Depuis combien de temps cette situation dure-t-elle ? Comment ces problèmes affectent-ils la vie quotidienne des membres de votre collectivité (emploi, éducation, comportement social, etc.)?

Quel pourcentage des membres de votre collectivité, à votre avis, sont bien portants ou ont besoin d'une attention médicale soutenue ? Selon vous, quelle catégorie de membres de la collectivité risquent d'avoir des troubles médicaux (âge, sexe, profession, etc.)?

Pensez-vous que la télésanté peut aider votre collectivité à surmonter certains problèmes? Pour quels types de services en particulier pensez-vous que la télésanté pourrait être utilisée?

Convenez-vous que les principaux troubles de santé de votre collectivité correspondent aux applications (veuillez les énumérer) sélectionnées pour ce projet?

Combien de personnes de la collectivité ont participé au projet de télésanté ? A-t-on manifesté beaucoup d'intérêt pour ce projet ? De qui s'agissait-il ? Est-ce qu'on s'y intéresse encore beaucoup?

Qualité des services de santé

Vous attendez-vous à ce que la télésanté améliore la qualité des services de santé dans votre collectivité?

Les membres de votre collectivité ont-ils fait des commentaires jusqu'à maintenant sur la qualité des services qu'ils ont reçus ou que leur famille a reçus dans le projet de télésanté?

Accessibilité des services de santé

Êtes-vous satisfait de la mise en oeuvre des applications de télésanté dans votre collectivité? Le processus pourrait-il être amélioré?

Pensez-vous que la télésanté peut accélérer l'accès aux services?

Avez-vous entendu des commentaires sur l'accessibilité des services de la part des membres de votre collectivité qui ont participé au projet?

B. Rôle de la télésanté dans la prestation et la gestion des services

Dans quelle mesure la télésanté a-t-elle été prise en charge, intégrée et maintenue dans le système de santé autogéré de la collectivité, ou intégrée aux négociations des accords de transfert?

Dans quelle mesure les applications de télésanté ont-elles été reliées et intégrées aux initiatives provinciales?

Dans quelle mesure la télésanté améliore-t-elle l'accès des fournisseurs secondaires, tertiaires et d'éducation aux fournisseurs des services de santé locaux?

Dans quelle mesure la télésanté contribue-t-elle à sensibiliser et à renseigner les fournisseurs de services de santé sur les conditions et les ressources locales?

C. Incidences et implications générales tant positives que négatives sur les aspects sociaux économiques

Comment la télésanté est-elle un avantage ou un inconvénient économique dans votre collectivité jusqu'à maintenant?

À votre connaissance, le projet de télésanté a-t-il augmenté ou diminué les déplacements et les frais y afférents pour les membres de la collectivité?

Les applications de la télésanté ont-elles eu un effet négatif sur votre collectivité?

Pensez-vous que les applications de télésanté retenues pour ce projet pourraient être maintenues ? Quels facteurs sont nécessaires pour faire en sorte que ces applications se poursuivent?

Quels besoins de votre collectivité n'ont pas été satisfaits par la télésanté?

Avez-vous d'autres remarques à faire sur l'élaboration de la télésanté dans votre collectivité?

À l'intention des représentants élus

Selon vous, quelles grandes questions prioritaires devraient être abordées avec la télésanté dans votre secteur?

Pensez-vous que les principales questions sanitaires de votre collectivité ont été abordées dans les applications sélectionnées pour ce projet?

Pensez-vous que les applications de télésanté retenues pour ce projet pourraient se poursuivre ? Que pourrait-on faire pour poursuivre ces applications dans l'avenir?

Quels besoins de la collectivité n'ont pas été abordés dans les applications de télésanté?

Dans quelle mesure la télésanté est-elle prise en charge, intégrée et maintenue dans le système de soins de santé autogéré, ou intégrée aux négociations sur les accords de transfert?

Dans quelle mesure les applications de télésanté sont-elles reliées ou intégrées aux initiatives provinciales? Quelles conditions faciliteraient la compatibilité et l'intégration de ces systèmes?

Comment ces applications influent-elles sur les centres de santé reliés aux collectivités éloignées ? En ce qui concerne la continuité des soins ? Une gamme de soins complets ? Les relations avec les ressources communautaires de santé ? La rentabilité?

Dans quelle mesure la télésanté améliore-t-elle l'accès des fournisseurs secondaires, tertiaires et d'éducation aux fournisseurs des services de santé locaux?

Dans quelle mesure la télésanté contribue-t-elle à sensibiliser et à renseigner les fournisseurs de services de santé sur les conditions et les ressources locales?

Avez-vous d'autres remarques à faire sur l'élaboration de la télésanté dans votre collectivité?

À l'intention des fournisseurs éloignés

Réaction personnelle :

Avez-vous reçu une formation sur l'utilisation de la télésanté? Quelles compétences étaient nécessaires pour utiliser la télésanté ? Avez-vous obtenu la formation nécessaire ? Quelles difficultés auraient pu être évitées s'il y avait eu plus de formation?

  • La télésanté a-t-elle été organisée avec succès?
  • L'utilisation de la télésanté a-t-elle présenté des difficultés administratives?
  • Y a-t-il eu des problèmes d'ordonnancement?

Quels ont été les effets positifs et négatifs sur votre propre efficacité dans l'utilisation de la télésanté?

Êtes-vous devenu plus compétent et confiant dans votre travail lorsque vous avez utilisé la télésanté?

Vos collègues ont-ils eu une expérience similaire avec la télésanté?

Dans quelle mesure la télésanté influe-t-elle sur votre charge de travail, la charge de travail du personnel, l'affectation des tâches et les pratiques professionnelles?

Combien de cas actifs avez-vous à l'heure actuelle?

Combien de patients en télésanté voyez-vous par semaine?

Combien de temps passez-vous avec les patients non transférés?

Comment vos services ont-ils changé lorsque vous avez utilisé la télésanté?

Réaction des patients :

D'après votre expérience avec les patients, dans quelle mesure acceptent-ils la télésanté ? Étaient-ils à l'aise?

  • Ont-ils exprimé des réserves au sujet de la télésanté? Le cas échéant, quelles étaient-elles?
  • Des patients ont-ils refusé la télésanté? Le cas échéant, pour quelles raisons?

Comment les membres de la famille ont-ils réagi?

Qui utilise la télésanté :

Dans quelle mesure la télésanté satisfait-elle les besoins sanitaires des patients?

Dans quelle mesure les applications de la télésanté sont-elles utilisées par les patients admissibles dans la collectivité?

Quels troubles de santé précis sont ciblés par la télésanté?

Quelle est la proportion d'utilisation de la télésanté par catégorie d'affection?

Efficacité de la télésanté :

Combien de temps les patients ont-ils dû attendre pour obtenir des soins médicaux par la télésanté?

Les interventions dans le cadre de la télésanté rencontrent-elles les normes de soins (lignes directrices cliniques) ? Ont-elles amélioré la qualité des soins?

L'hospitalisation a-t-elle été nécessaire pour des patients ? Le cas échéant, comment les interventions de la télésanté se sont-elles inscrites dans le processus?

Dans quelle mesure la télésanté entraîne-t-elle des augmentations de coûts, ou encore réduit ou modifie-t-elle la prestation des services de santé dans les collectivités?

Combien de transferts de patients ont été évités?

Préoccupations concernant l'équipement :

La télésanté est-elle facile à utiliser? La qualité technique est-elle acceptable ? Comment décririez-vous la communication?

Avez-vous eu des problèmes techniques avec l'équipement?

Avez-vous eu besoin de soutien technique?

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Présentation sommaire de l'étude des questions éthiques
Version 2.1
27 septembre 2000
Préparée par : Communications Infotelmed

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Annexe 6 : Document intégré sur l'éthique

1. Titre du projet

Projet de recherche sur la télésanté pour les Premières nations

2. Nom de la chercheuse principale et organisme dont elle fait partie

Alexa Brewer
Division de l'analyse des programmes de santé
Direction des programmes de santé communautaire
Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits Santé Canada
Indice de l'adresse 1920D
Immeuble Jeanne-Mance, Pré Tunney
Ottawa K1A OL3

3. Noms de tous les membres du groupe de chercheurs et organismes dont ils font partie

Gestionnaire de projet
Ernie del Grande
Division de l'analyse des programmes de santé
Direction des programmes de santé communautaire
Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits Santé Canada
Indice de l'adresse 1920D
Immeuble Jeanne-Mance, Pré Tunney
Ottawa (Ontario) K1A OL3

Consultantes chargées de procéder à l'évaluation  :

Natalie Kishchuk, PhD
Jocelyne Picot, PhD
Communications Infotelmed
38, Place du Commerce
Verdun (Québec) H3E 1T8

Un comité d'examen par les pairs, formé d'experts représentant des établissements et des associations, supervise le projet. Il est composé des personnes suivantes  :

Dr Joe Kaufert Université du Manitoba

Dr Penny Jennet Université de Calgary

Dr James Irvine Université de la Saskatchewan

Dr Alain Cloutier Université Laval

Mme Maria MacNaughton Santé Canada

Mme Lisa Dutcher, Association des infirmières et infirmiers autochtones du Canada

Mme Margaret Neylan British Columbia Institute of Technology (à la retraite)

4. Signature de tous les chercheurs

5. Conflits d'intérêts apparents

Les chercheurs de cette étude n'ont pas d'intérêts liés aux entreprises qui fournissent les services de télésanté.

6. Établissements participants

Ce projet a pour but de mettre en place un réseau de téléconsultation visant à fournir des services de santé aux centres de santé gérés par les administrations de bande des cinq communautés autochtones qui sont énumérées ci-dessous. Les responsables de ces centres sont soit des employés de la bande, soit, dans une minorité de cas, des employés de Santé Canada. Les cinq communautés des Premières nations seront en liaison avec le personnel médical spécialisé des établissements de soins secondaires et tertiaires qui sont aussi énumérés ci-dessous.

Anahim Lake, C.-B., lié avec : Cariboo General Hospital, Williams Lake

Fort Chipeweyan, Alberta: Northern Lights Hospital, Fort McMurray

Southend, Saskatchewan: La Ronge Hospital, La Ronge; Prince Albert Hospital, Prince Albert; Royal University Hospital, Saskatoon

Berens Rivers, Manitoba: Health Sciences Centre, Winnipeg

La Romaine, Québec: Centre de santé Sept-Iles, Centre hospitalier universitaire du Québec, Québec City.

7. Dates prévues pour le début et la fin du projet

De mars 2000 à mars 2001

8. Travaux antérieurs effectués pour ce projet dans cet établissement

Ceci est un nouveau projet pour tous les établissements participants.

9. Sommaire du projet de recherche

Objectif et hypothèses, avec raisons justifiant pourquoi cette recherche doit être effectuée maintenant auprès de sujets humains.

La télésanté se définit comme le recours aux technologies de l'information et des communications pour fournir des services de santé, des ressources en santé et de l'information. Le projet de recherche sur la télésanté pour les Premières nations, un des divers projets financés avec le Fonds pour l'adaptation des services de santé servant à démontrer et à évaluer la télésanté, utilisera et évaluera des applications de télésanté dans cinq communautés autochtones éloignées. L'objectif de la recherche est de déterminer dans quelle mesure la télésanté peut : 1) améliorer l'accès des patients et des communautés aux soins, y compris la rapidité d'accès aux soins, 2) rentabiliser la prestation des services de santé dans les communautés éloignées et 3) améliorer la liaison entre les centres de soins de santé éloignés et les établissements d'enseignement, de soins secondaires et de soins tertiaires dans chaque province.

En général, les comptes rendus de recherches sur la télésanté suggèrent qu'elle peut améliorer la prestation des services de santé tout en maintenant les résultats pour la santé du patient, mais que sa rentabilité et son applicabilité restent à démontrer clairement. Jusqu'ici, les recherches ont surtout porté sur la précision et la fiabilité des renseignements et des diagnostics obtenus au moyen des applications de la télésanté. Dans l'ensemble ces études prouvent de manière assez évidente que la qualité des renseignements est comparable à celle de l'information fournie au moyen des ressources habituelles. Toutefois, d'autres aspects de la qualité des soins, notamment la continuité et l'intégralité, n'ont pas été traités. Les répercussions organisationnelles liées à la mise en oeuvre de la télésanté demeurent méconnues, et cela même si certaines études mentionnent qu'il y a des changements pour le personnel médical au niveau de leur charge de travail et de l'organisation de leur travail.

De plus, il n'a pas encore été clairement déterminé si la télésanté représente une amélioration globale de la qualité et de l'accessibilité des soins ou l'adoption de méthodes de prestation plus rentables. Beaucoup d'études ont su démontrer la rentabilité de diverses applications de la télésanté, mais elles ont généralement limité l'évaluation des coûts au temps consacré par les médecins spécialistes. On laisse entendre dans des études plus complètes, dans lesquelles on a tenu compte du coût de l'équipement, des télécommunications et de l'organisation, que la rentabilité n'est pas assurée et qu'elle doit être tout au moins évaluée sur une période d'amortissement assez longue. De plus, le niveau d'utilisation des systèmes de télésanté, un facteur important de rentabilité, est souvent plus bas que prévu. Aucune étude n'a évalué de manière systématique la proportion de patients admissibles pour un groupe donné de médecins qui utilisent la télésanté. Les études sur la baisse des coûts résultant de la réduction des déplacements et de l'attente des patients démontrent que l'utilisation de la télésanté peut réduire le nombre des transferts de patients, mais pas dans tous les cas. On n'a pas encore étudié la mesure dans laquelle la télésanté reporte plutôt qu'elle ne remplace les consultations en personne.

Des données démontrent toutefois que la télésanté pourrait être avantageuse autant pour les patients que pour les fournisseurs de soins. La réponse des fournisseurs locaux (des omnipraticiens dans la plupart des études) est généralement positive et certains éléments portent à croire que la télésanté améliore la qualité de leurs services. Le niveau de satisfaction des patients est élevé et dans les études où ce point a été évalué, les patients rapportent que l'utilisation de la télésanté améliore leur qualité de vie. De plus, pour certains types d'applications, les patients ont le sentiment d'avoir plus de pouvoir ou de contrôle sur leurs interactions avec les professionnels de la santé.

Plan d'étude, avec justification scientifique

Compte tenu du caractère exploratoire des hypothèses et de l'impossibilité de mener un essai contrôlé dans ces petites communautés, le schéma d'évaluation est essentiellement descriptif et longitudinal. Les méthodes d'évaluation qui seront appliquées fourniront des renseignements sur l'ensemble du projet ainsi que sur chacune des communautés.

  1. Surveillance de l'utilisation du système de télésanté : Durant toute la période d'étude, le personnel des postes de soins infirmiers et le personnel de santé des régions éloignées (c'est-à-dire le personnel au site éloigné.) des registres sur les visites des patients admissibles à l'utilisation des applications de télésanté, que ces applications aient été utilisées ou non. Ces registres contiennent des renseignements sur le problème de santé qui est à l'origine de la consultation, les mesures prises à l'aide de la télésanté par les fournisseurs de soins locaux et éloignés durant la consultation ainsi que les mesures de suivi nécessaires.
  2. Satisfaction du patient : Dans chaque communauté, on invitera les patients à répondre à un court questionnaire ou à passer une entrevue afin d'évaluer leur satisfaction à propos de plusieurs aspects de la visite et de déterminer les raisons qui les ont poussés à utiliser la télésanté.
  3. Entrevues qualitatives avec les informateurs clés : À deux moments précis au cours de la période d'étude, des entrevues qualitatives seront réalisées avec quatre groupes d'informateurs clés : le personnel des postes de soins infirmiers (gestionnaires, infirmières, Représentants de la santé communautaire, prestataires de services sociaux, traducteurs); le personnel de la santé provenant de centres éloignés (médecins, infirmières et équipes techniques, les éducateurs); les dirigeants des communautés (aînés, membres du conseil et membres du comité de la santé); les représentants d'organismes fédéraux et provinciaux. Les intervenants seront invités à répondre à titre d'informateurs clés et donneront leur avis sur les questions d'évaluation en se fondant sur leur expérience au sein du projet et des communautés. Ils seront choisis en collaboration avec les responsables du projet, le personnel des postes de soins infirmiers et d'autres sources pertinentes comme, par exemple, le comité d'examen par les pairs. Une dizaine d'entrevues semi-dirigées, d'une demi-heure à une heure chacune, seront réalisées dans chaque site lors des deux périodes d'entrevues. Elles pourront aussi être réalisées sous forme de consultations de groupe si cela s'avère plus approprié pour une communauté.
  4. Évaluation des coûts : Durant la période d'étude, les gestionnaires des postes de soins infirmiers fourniront des données sur les coûts relatifs aux transferts des patients admissibles.

    Puisque 1) beaucoup d'applications de télésanté évaluées ciblent des affections chroniques comme le diabète et que 2) la mesure dans laquelle la télésanté reporte plutôt que remplace les consultations en personne doit être déterminée, chaque patient fera l'objet d'un suivi longitudinal tout au long de l'étude au moyen des modalités d'anonymat décrites dans la section portant sur la confidentialité.

Les renseignements provenant de ces quatre sources seront groupés afin de constituer une tude de cas pour chacune des communautés participantes.

10. Participants à la recherche pour chacun des sites et pour l'étude dans son ensemble

À partir du moment où le système de télésanté sera installé et au moins jusqu'au 31 janvier 2001, on recrutera de façon continue des bénévoles, adultes et enfants, parmi les patients, l'objectif étant qu'il y ait au moins 30 patients qui participent dans chacun des sites et que l'échantillon global minimal comprenne 120 patients (voir la description ci-dessous : une des communautés n'utilisera pas le système de télésanté pour les consultations directes des patients). La taille de l'échantillon permettra d'obtenir des estimations ponctuelles fiables pour chaque communauté et des groupes de données fiables pour l'étude dans son ensemble.

Les groupes d'applications de télésanté qui seront mis en oeuvre dans chacune des cinq communautés varient. Ils ont été choisis en fonction d'une évaluation approfondie des besoins réalisée par la consultation des principaux dirigeants des communautés, du personnel soignant et d'autres professionnels, ainsi que par l'étude des données disponibles sur l'état de santé. (Les troubles précis sont décrits plus bas). Les patients jugés admissibles à l'étude de recherche (population à l'étude) sont ceux :

  • qui se présentent au poste de soins infirmiers en raison d'un problème lié aux affections visées par les applications de télésanté offertes dans leur communauté;
  • qui donnent leur consentement pour l'utilisation du système de télésanté (ou, s'il s'agit d'enfants de moins de seize ans, dont le parent ou le tuteur donne ce consentement);
  • qui consentent à participer à l'évaluation (ou, s'il s'agit d'enfants de moins de seize ans, dont le parent ou le tuteur donne ce consentement).

Avant d'utiliser une application de télésanté, on demandera le consentement du patient (ou du parent ou tuteur du patient) à chacune des visites qu'il fera au centre de santé; cela signifie que le patient est libre de refuser que l'on utilise le système de télésanté lors de n'importe laquelle de ses visites. De plus, en se fondant sur son jugement clinique, le personnel du poste de soins infirmiers peut décider, dans certains cas, de ne pas proposer l'utilisation du système de télésanté à des patients admissibles. Le personnel du poste de soins infirmiers tiendra un registre dans lequel il inscrira le nombre de patients qui n'utilisent pas l'application de télésanté pour laquelle ils sont admissibles, soit parce que ces patients refusent de participer, soit parce que le personnel du poste de soins infirmiers ne leur offre pas cette option; aucune autre information ne sera recueillie sur ces patients.

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Critères d'admissibilité pour les patients de chaque communauté :

  1. La Romaine
    1. Surveillance du diabète : Patients consentants chez qui le diabète a été diagnostiqué.
    2. Surveillance cardiovasculaire : Patients consentants qui, selon l'infirmière du CSC, nécessitent un électrocardiogramme ou une surveillance des signes vitaux, pour des raisons de routine, de suivi ou d'urgence.
    3. ORL - Patients consentants qui, selon l'infirmière du CSC, ont besoin du diagnostic ou des soins d'un spécialiste en ORL.
  2. Berens River
    1. Soins aux patients : Patients consentants qui, de l'avis du personnel du CSC local, ont besoin de soins d'un spécialiste.
    2. Enseignement sur le diabète : Patients consentants qui ont fait l'objet d'un diagnostic de diabète et pouvant profiter de l'enseignement aux patients.
    3. Formation médicale continue : Personnel de santé local consentant.
  3. Southend
    1. Accès à des spécialistes : Patients consentants qui, de l'avis du personnel du CSC local, ont besoin des soins d'un spécialiste.
    2. Enseignement sur le diabète : Patients consentants qui ont fait l'objet d'un diagnostic de diabète et pouvant profiter de l'enseignement aux patients.
    3. Santé mentale : Personnel de santé local ou autres qui participent à l'amélioration du potentiel communautaire en matière de santé mentale.
  4. Fort Chipewyan
    Réadaptation : Patients consentants qui reçoivent des traitements de réadaptation donnés par un assistant supervisé en physiothérapie, orthophonie ou ergothérapie.

    Télévisites : Les membres de la famille et les amis des patients hospitalisés consentants sont contactés pour rendre visite à ces derniers.
  5. Anahim Lake
    Interventions immédiates/urgentes : Les personnes qui souffrent de problèmes cardiaques, de diabète, de difficultés respiratoires ou qui ont subi des coupures, des fractures et des brûlures graves. La télésanté appliquée aux cas immédiats/urgents soutiendront les services d'urgence du Cariboo Memorial Hospital à Williams Lake de sorte que ces derniers seront mieux préparés à l'arrivée du patient de Anahim Lake.

    Comme une partie de la technologie utilisée est souple (notamment la vidéo interactive), on prévoit peut-être l'utiliser pour des patients atteints d'autres affections. L'évaluation examinera, dans la mesure du possible, cette utilisation additionnelle.
  6. Exclusions
    Seuls les patients qui ne donnent pas leur consentement ou pour lesquels aucune application de télésanté n'a été mise en service dans la communauté sont exclus de cette étude.
  7. Description point par point des interventions auprès des participants à la recherche à chaque stade des activités de recherche
    En règle générale, les patients admissibles consentants qui participent à cette étude recevront des soins qui respectent les procédures de soins habituelles, et ce pour tous les problèmes médicaux traités à l'aide du système de télésanté. Cette norme ne sera pas modifiée, que le système de télésanté soit utilisé ou non. Les changements au niveau de la prestation des services qui seront occasionnés par l'utilisation de la télésanté sont décrits plus bas, de même que les modalités qui seront utilisées pour recueillir de l'information auprès des patients. Puisque les affections visées, les technologies de la télésanté utilisées et, donc, les opérations de prestation de soins de santé varient d'une communauté à l'autre, elles sont décrites en détail pour chacune.

La Romaine

Soins de télésanté

  1. Diabète - Consultations médicales - En plus de recevoir les soins habituels donnés aux diabétiques, les patients qui participent à l'étude pourront surveiller leur taux de glucose à partir de leur domicile.
  2. Surveillance cardiovasculaire - Les patients chez qui une maladie cardiovasculaire est diagnostiquée ou soupçonnée, recevront les soins habituels donnés au centre de santé communautaire (CSC) de La Romaine. En cas d'urgence, le réseau de télésanté permettra à une infirmière du CSC de faire passer un électrocardiogramme à un patient présentant un problème cardiaque, d'enregistrer ses signes vitaux et d'envoyer immédiatement ces renseignements à un médecin du Centre hospitalier régional de Sept-Îles (CHRSI) qui pourra aussitôt poser un diagnostic, et ce grâce à une interaction visuelle et sonore informatisée entre le médecin et le CSC. On prendra alors soin du patient de la manière habituelle, c'est-à-dire qu'il sera stabilisé et évacué si le médecin le juge nécessaire. Pour les cas qui ne sont pas urgents, les patients qui ont des problèmes cardiovasculaires pourront passer un électrocardiogramme au CSC et leurs résultats seront envoyés au médecin du CHRSI.
  3. ORL (oreilles, nez, gorge et larynx) - Si l'infirmière du CSC juge qu'un patient doit consulter un oto-rhino-laryngologiste, la pratique usuelle est que le sujet obtienne un rendez-vous avec l'oto-rhino-laryngologiste du CHRSI. Avec le réseau de télésanté, l'infirmière enverra d'abord à l'oto-rhino-laryngologiste les images ORL des patients admissibles consentants. Le médecin pourra alors donner des conseils sur les soins en fonction de l'information et des images qu'il aura reçues.

Modalités de l'étude

  1. Le personnel du poste de soins infirmiers déterminera l'admissibilité des patients à l'étude d'évaluation en fonction du problème de santé pour lequel ils se rendent à la consultation. Le personnel obtiendra le consentement des patients qui désirent participer à l'étude :
    1. Si le personnel juge qu'une consultation par télésanté pourrait être bénéfique pour ce patient ET
    2. Si ce patient consent à utiliser la télésanté.
  2. Le personnel du poste de soins infirmiers recueillera l'information nécessaire, la transmettra au personnel de santé éloigné et fera les arrangements nécessaires pour communiquer les résultats. (ce qui se fera probablement, mais pas nécessairement, dans le cadre d'une consultation régulière, qui pourrait avoir lieu en simultané ou pourrait être prévue pour une communication future).
  3. Après les consultations :
    • le personnel du poste de soins infirmiers remplira le registre de visite ET
    • le personnel de santé éloigné remplira le registre de visite ET
    • les patients rempliront un questionnaire ou passeront une entrevue pour évaluer leur satisfaction.

Berens River

Soins de télésanté

  1. Soins aux patients - la pratique usuelle est d'adresser les patients qui ont besoin d'accès aux spécialistes dans le CSS, le personnel du poste de soins infirmiers détermine la nécessité de consulter un omnipraticien qui dirigera ensuite les patients au spécialiste si nécessaire. Le système de télésanté permettra aux patients consentants de consulter un spécialiste par vidéo/audio interactive. Les infirmières locales participeront également à la séance et s'assureront que le patient comprend les instructions relatives au traitement requis.
  2. Soins du diabète, activités de prévention et soins cliniques - En plus de donner les soins et les renseignements habituels aux patients diabétiques ou à risque, le réseau de télésanté permettra aux patients consentants et au personnel du poste de soins infirmiers d'entrer en liaison avec des éducateurs sanitaires en matière de diabète pour obtenir de l'information et de l'enseignement relatifs à la prévention. Le lien pour la prestation de soins de télésanté sera aussi utilisé pour faciliter la surveillance des soins podologiques. La pratique usuelle est d'adresser les patients qui ont besoin de counselling à un conseiller du Centre des sciences de la santé (CSS). Le réseau de télésanté permettra d'effectuer des évaluations initiales et de donner du counselling par vidéo/audio interactive.
  3. Enseignement médical continu - Les infirmières et les autres membres du personnel de santé local participeront aux séances d'EMC.

Modalités de l'étude

  1. Le personnel du poste de soins infirmiers déterminera l'admissibilité des patients à l'étude d'évaluation en fonction du problème de santé pour lequel ils se rendent à la consultation. Le personnel obtiendra le consentement des patients qui désirent participer à l'étude :
    1. Si le personnel juge qu'une consultation au moyen de la télésanté pourrait être bénéfique pour ce patient ET
    2. Si le patient consent à l'utilisation de la télésanté.
  2. Un rendez-vous sera fixé pour la consultation du professionnel du site éloigné, possiblement pendant une clinique de télésanté régulière. La consultation par lien de télésanté se fera alors en présence du personnel du poste de soins infirmiers et, au besoin, de traducteurs. Tout se fera sous la supervision clinique du personnel de santé éloigné et conformément aux normes de pratique habituelles.
  3. Après les consultations :
    • le personnel de poste de soins infirmiers remplira le registre de visite ET
    • le personnel de santé éloigné remplira le registre de visite ET
    • les patients rempliront un questionnaire ou passeront une entrevue pour évaluer leur satisfaction.

Southend

Soins de télésanté

  1. Accès à des spécialistes de LaRonge par vidéo interactive - Pour les patients dont l'état demande l'intervention de spécialistes du La Ronge Health Centre (LRHC), du Prince Albert Hospital, et du Royal University Hospital (notamment pour les soins psychiatriques aux adultes et aux enfants, la dermatologie et le suivi pour la tuberculose), la pratique usuelle est la suivante : l'infirmière du poste de soins infirmiers local adresse les patients à un omnipraticien. Le système de télésanté permettra aux patients consentants de consulter des spécialistes au moyen de la vidéo/audio interactive. Les infirmières locales participeront aussi à la séance pour s'assurer que le patient comprend bien les directives pour le traitement.
  2. Enseignement sur le diabète - En plus de donner les soins et les renseignements habituels aux patients diabétiques ou à risque, le réseau de télésanté permettra aux patients consentants et au personnel du poste de soins infirmiers d'entrer en liaison avec un nutritionniste/diététitien et un éducateur sanitaire en matière de diabète au LRHC pour obtenir de l'information et de l'enseignement relatifs à la prévention.
  3. Éducation du personnel/communautaire - Les infirmières et les autres membres du personnel de santé local participeront aux séances d'EMC. Le personnel du poste de soins infirmiers et les autres employés de la bande seront en liaison, au besoin, avec des psychologues de l'Université de la Saskatchewan, afin d'améliorer les services communautaires en matière de santé mentale.
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Modalités de l'étude

  1. Le personnel du poste de soins infirmiers déterminera à leur arrivée au poste de soins infirmier l'admissibilité des patients à l'étude d'évaluation en fonction du problème de santé pour lequel ils se rendent à la consultation. Le personnel obtiendra le consentement des patients qui désirent participer à l'étude :
    1. Si le personnel juge qu'une consultation par télésanté pourrait être bénéfique pour ce patient ET
    2. Si ce patient consent à utiliser la télésanté.
  2. Un rendez-vous sera fixé pour la consultation du professionnel du site éloigné, possiblement pendant une clinique de télésanté régulière. La consultation par lien de télésanté se fera alors en présence du personnel du poste de soins infirmiers et, au besoin, de traducteurs. Tout se fera sous la supervision clinique du personnel de santé éloigné et conformément aux normes de pratique habituelles.
  3. Après les consultations :
    • le personnel du poste de soins infirmier remplira le registre de visite ET
    • les patients rempliront un questionnaire ou passeront une entrevue pour évaluer leur satisfaction.

Fort Chipewyan

Soins de télésanté

  1. Supervision d'un assistant à la réadaptation - Pour les patients qui ont besoin de services de réadaptation, incluant la physiothérapie, l'ergothérapie et l'orthophonie, la pratique usuelle est de les adresser aux prestataires qui offrent ces services au Northern Lights Regional Health Centre (NLRHC), à Fort McMurray. Le réseau de télésanté permettra aux patients admissibles et consentants de recevoir ces services d'un assistant supervisé par un professionnel de la réadaptation qualifié au NLRHC.
  2. Télévisites/téléspiritualité - Le bureau de liaison autochtone au NLRHC organisera les visites des patients hospitalisés au NLRHC par les amis et membres de la famille de Fort Chipewyan.

Modalités de l'étude

Réadaptation

L'évaluation initiale des patients sera effectuée par le spécialiste de la réadaptation au NHLRC en présence de l'assistant en réadaptation. Le spécialiste établira un plan de traitement qui sera mis en oeuvre par son assistant sous sa supervision clinique conformément aux normes de pratique habituelles. Toutes les cinq séances de traitement seront observées par le spécialiste en réadaptation qui ajustera le plan au besoin.

Le consentement à la participation au programme de télésanté et à l'étude de recherche sera obtenu auprès des patients ou de leur tuteur avant la première séance de télésanté.

L'assistant en réadaptation remplira un registre sur la séance à la suite de chaque séance, y compris les séances qui ne sont pas supervisées par télésanté et les patients rempliront un questionnaire pour évaluer leur satisfaction. Après chaque séance au cours de laquelle on a recours à la télésanté, le spécialiste en réadaptation remplit un registre de la séance. Il rédige également un rapport mensuel.

Une étude transversale des résultats des patients sera menée vers la fin du projet. Un échantillon aléatoire de 30 patients en réadaptation active sera choisi. Pour chacun de ces patients, les personnes suivantes devront remplir un court questionnaire pour évaluer le progrès général réalisé au cours de la réadaptation et le rôle qu'a joué le système de télésanté dans ce progrès (instruments à mettre au point) 1) le client lui-même; 2) l'assistant en réadaptation 3) le spécialiste en réadaptation.

Télévisites

Les séances de télévisite seront prévues au cours des heures normales lorsque des séances de réadaptation ne sont pas en cours. Avec l'assistance de l'agent de liaison autochtone du NLRHC, les patients hospitalisés visiteront les membres de leur famille ou leurs amis à Fort Chipewyan.

Après la séance, le coordonnateur de la télévisite remplira un registre sur la séance et les patients rempliront un questionnaire comprenant des points sur la valeur thérapeutique des visites pour évaluer leur satisfaction.

Anahim Lake

Soins de télésanté

Interventions immédiates/urgentes en télésanté - La pratique usuelle en cas de traumatisme et d'urgence est de stabiliser le patient et de l'évacuer s'il ne peut être traité sur place. Le réseau de télésanté pourrait faciliter le processus de trie et de préparation des évacuations médicales éventuelles, au besoin, en donnant aux professionnels au Cariboo General Hospital, à Williams Lake des renseignements sur l'état du patient - par exemple, les signes vitaux, les images vidéo des blessures, les électrocardiogrammes et d'autres données pertinentes.

  1. Le réseau de télésanté pourrait permettre aux patients consentants de recevoir immédiatement les soins d'un spécialiste du Cariboo General Hospital, à Williams Lake. Les cas d'intervention immédiate/urgente peuvent comprendre les troubles cardiaques, le diabète, les difficultés respiratoires, ainsi que les coupures, des fractures et des brûlures graves. Des critères de sélection plus précis seront établis.

Modalités de l'étude

  1. Le personnel du poste de soins infirmiers déterminera l'admissibilité des patients à l'étude d'évaluation en fonction du problème de santé pour lequel ils se rendent à la consultation. Le personnel obtiendra le consentement des patients qui désirent participer à l'étude :
    1. Si le personnel juge qu'une consultation par télésanté pourrait être bénéfique pour ce patient ET
    2. Si ce patient consent à utiliser la télésanté.
  2. Les consultations urgentes se feront en fonction des besoins, le système de télésanté étant disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. La consultation par lien de télésanté se fera alors en présence du personnel du poste de soins infirmiers, au besoin. Tout se fera sous la supervision clinique du personnel de santé éloigné et conformément aux normes de pratique habituelles.
  3. Après les consultations :
    • le personnel du poste de soins infirmier remplira le registre de visite ET
    • le personnel de santé éloigné remplira le registre de visite ET
    • les patients rempliront un questionnaire ou passeront une entrevue pour évaluer leur satisfaction.

13. Mesures

Les annexes comprennent une copie de toutes les mesures qui seront utilisées :

  1. Formulaires de visite du patient : Ce sont des formulaires de type liste de contrôle qui sont adaptés à chaque communauté et qui ont été élaborés spécialement pour cette recherche. Ils contiennent la date, l'heure et la durée de l'utilisation du système de télésanté en proportion de la durée totale de la visite; le problème de santé réclamant la consultation; les personnes présentes dans les sites locaux et éloignés; les interventions effectuées lors de la visite de télésanté; le résultat des visites, c'est-à-dire les mesures subséquentes; les problèmes techniques; les incidences de l'utilisation de la télésanté en matière de coûts engagés ou évités. La section des formulaires où l'on consigne ce qui est fait pendant les visites fournit des indicateurs indirects sur la qualité des soins. C'est-à-dire que pour les applications de télésanté concernant des états pour lesquels existent des lignes directrices sur les soins cliniques primaires appropriés (diabète, santé mentale et cardiologie), les formulaires comprennent des points de vérification pour les composantes recommandées des soins appropriés.
  2. Questionnaire sur la satisfaction du patient : C'est un questionnaire en 12 points inspiré du modèle de Loane, Bloomer & Corbett, 1998. Il a été conçu pour être administré en entrevue ou rempli par le patient lui-même.
  3. Entrevues avec les informateurs clés : Ces entrevues ont été préparées spécialement pour cette étude selon le format utilisé avec succès pour les entrevues de la phase d'évaluation des besoins du projet.

14. Description de tous les risques, dommages et inconforts possibles, ainsi que des interventions, des services, des tests et des mesures qui sont compris dans cette étude et qui ne font pas partie des soins habituels.

Les services qui seront fournis par le truchement de la télésanté seront donnés par les mêmes fournisseurs et selon les mêmes paramètres que les soins habituels, à la différence qu'on utilisera la technologie de l'information et des communications. Les risques pour le patient comprennent la perte de sensibilité ou de précision dans la transmission de l'information, provenant soit du patient, soit du personnel de santé éloigné - la qualité des soins risquant d'être compromise si des renseignements importants ne sont pas transmis. Il se pourrait aussi que les médecins décident d'augmenter le nombre d'analyses et d'actes diagnostiques afin de réduire l'incertitude liée à l'utilisation de la télésanté; ce qui pourrait exposer le patient à des risques plus élevés.

Les patients pourraient se sentir mal à l'aise d'avoir à consulter du personnel de santé éloigné, ou à divulguer des renseignements personnels pour transmission électronique en mode différé.

15. Identification des modalités de l'étude qui pourraient avoir pour résultat de prolonger ou de retarder la prise en charge ou le traitement des sujets et des thérapies ou méthodes diagnostiques habituelles qui pourraient être refusées aux fins de cette étude.

Les soins ne seront pas prolongés, retardés ou refusés aux fins de cette étude.

16. Modalités de retrait pour les patients de l'étude

Les patients sont libres de ne plus participer à l'étude à tout moment. Cette décision n'affectera aucunement les soins ou les services de santé qu'ils reçoivent.

La décision de retirer un patient de l'étude et/ou de ne pas le choisir pour participer à l'étude (en d'autres termes le soigner avec les ressources habituelles au lieu de se servir du système de télésanté) sera laissée à l'entière discrétion du personnel soignant qui s'occupe habituellement de lui (le personnel du centre de santé local) et à celle du patient lui-même. Cette décision sera prise conjointement d'après la capacité du patient à recevoir des soins par télésanté.

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17. Avantages directs et indirects

Avantages généraux pour les communautés

L'étude de recherche testera l'efficacité de la télésanté pour ce qui est de fournir des soins de santé. Les résultats permettront aux communautés participantes et à d'autres communautés semblables de déterminer la rentabilité et les avantages qu'offrent l'adoption et la mise en oeuvre de la technologie de télésanté. Pour les communautés, les principaux avantages prévus sont : 1) la réalisation d'économies en réduisant les transferts de patients et 2) l'amélioration de l'accès du personnel de santé local à des spécialistes et à un enseignement médical continu, ce qui lui permettra d'actualiser ses connaissances.

Avantages généraux pour les patients

Au cours de l'étude, les patients admissibles consentants éviteront peut-être de se déplacer hors de leur communauté pour consulter un spécialiste. L'étude pourrait permettre aux participants de recevoir des soins de santé spécialisés plus rapidement qu'avant.

Avantages précis pour chaque communauté

La Romaine

  1. Diabète - Consultations médicales - L'avantage du projet de recherche pour les patients admissibles consentants est qu'il donne accès à une surveillance continue du diabète (plutôt que périodique) et que cette surveillance pourra se faire à partir de leur domicile. De plus, si leurs niveaux de glucose varient, ils recevront immédiatement une assistance médicale et des conseils.
  2. Surveillance cardiovasculaire - L'avantage pour les patients admissibles consentants et pour le personnel de santé local est que, en cas d'urgence, le personnel de santé pourra obtenir immédiatement de l'information et les conseils d'un médecin spécialiste et peut-être ainsi éviter l'évacuation ou le transfert d'un patient qui doit être soigné. Les patients n'auront pas à se déplacer hors de leur communauté pour un electrocardiogramme de routine.
  3. ORL - Il sera sans doute possible pour les patients admissibles consentants d'obtenir rapidement un diagnostic et des soins de suivi; ce qui évitera aux patients de se déplacer hors de la communauté.
  4. Dermatologie - Les patients admissibles consentants pourront possiblement obtenir un diagnostique relativement aux lésions cutanées et à d'autres problèmes dermatologiques. Le dermatologue éloigné donnerait des directives relativement au traitement.

Berens River

  1. Soins aux patients - L'avantage pour les patients admissibles consentants est qu'ils pourront consulter un spécialiste sans avoir à se déplacer hors de la communauté. L'avantage pour les spécialistes qui participent à l'étude est qu'ils pourront traiter les patients plus rapidement à distance. Grâce à cette étude, la communauté pourrait économiser en frais de transport.
  2. Éducation du patient (soin du diabète, activités de prévention et soins cliniques) - L'avantage pour les patients admissibles consentants est qu'ils recevront des renseignements et un enseignement qui pourront les aider à éviter les complications que peuvent entraîner le diabète.
  3. Enseignement médical continu - L'avantage pour le personnel de santé local est qu'il pourra participer à des séances d'EMC et mettre à jour ses connaissances sans avoir à se déplacer hors de la communauté. Les patients du poste de soins infirmiers en profiteront directement.

Southend

  1. Accès à des spécialistes - L'avantage pour les patients consentants est qu'ils pourront consulter un spécialiste plus rapidement sans avoir à se déplacer hors de la communauté. L'avantage pour les spécialistes qui participent à l'étude est qu'ils pourront traiter les patients plus rapidement à distance. Grâce à cette étude, la communauté pourrait économiser en frais de transport.
  2. Enseignement sur le diabète - L'avantage pour les patients consentants qui participent à l'étude est qu'ils recevront les conseils d'un nutritionniste en ce qui concerne leur régime alimentaire ainsi que d'autres informations, ce qui pourrait leur éviter des complications du diabète.
  3. Enseignement au personnel/communauté - La communauté profitera du renforcement des moyens de prévenir et de prendre en charge les problèmes de santé mentale.

Fort Chipewyan

Grâce à l'utilisation d'un réseau de télésanté, les services de réadaptation seront fournis plus près du domicile et de la communauté des patients. Il sera possible d'évaluer la capacité de la télésanté pour ce qui est de superviser les assistants à la réadaptation. Les télévisites favoriseront la santé mentale des patients et leur guérison. Il sera possible de documenter les bénéfices que mentionneront les patients.

Anahim Lake

Interventions immédiates et urgentes en télésanté - Grâce à l'utilisation d'un réseau de télésanté, il sera possible de trier les traumatismes/urgences plus efficacement et de prendre de meilleures décisions pour l'évacuation/transfert des patients.

18. Coûts et indemnités

Ce projet de recherche est entièrement financé par le Fonds pour l'adaptation des services de santé de Santé Canada. Les fonds ont été transférés à chaque communauté qui en assure la gestion.

Les patients et les professionnels de la santé qui participent à cette étude de recherche ne seront ni rémunérés, ni indemnisés financièrement.

19. Description des modalités d'obtention du consentement éclairé

Les patients

On donnera à tous les patients admissibles l'occasion de donner leur consentement éclairé : (1) pour recevoir des soins de télésanté et (2) pour participer à l'étude de recherche sur la télésanté. Pour les enfants âgés de moins de seize ans, ce sont les parents ou tuteurs légaux qui donneront leur consentement éclairé. Le processus d'obtention du consentement a été mis au point de façon à respecter les éléments de capacité, de compréhension et de participation volontaire. Chaque sujet pressenti recevra une explication verbale et écrite dans la langue de son choix. On lui donnera suffisamment de temps pour poser des questions et réfléchir sur l'information reçue. Une copie du formulaire de consentement signé sera remise au sujet; le CSC gardera aussi une copie dans ses dossiers jusqu'à la fin de l'étude.

Si le patient est incapable de signer ou si les circonstances font en sorte qu'il ne peut pas donner son consentement écrit, le consentement pourra être obtenu (1) oralement ou (2) par enregistrement sur bande. Si le consentement est donné oralement, il faudra le préciser dans un registre ou livre approprié avec la date ainsi que la signature du chercheur, du responsable de projet ou de l'infirmière du centre de santé.

Dans le cas d'un consentement enregistré, l'identité du sujet et du chercheur ainsi que la date devront être clairement mentionnées dans l'enregistrement.

Dans certaines situations d'urgence, on pourra renoncer à obtenir ce consentement si le délai occasionné par une explication approfondie constitue un risque pour le sujet ou si le sujet n'est pas capable de décision ou s'il est inconscient. Si le sujet revient à lui, on doit rapidement lui permettre de donner son consentement libre et éclairé concernant l'utilisation de la télésanté ou sa participation à l'étude sur la télésanté.

On fournira verbalement l'information suivante à chaque participant :
(* Indique des points que l'on retrouve sur le formulaire de consentement pour les adultes. Une version semblable est disponible pour les parents dont les enfants sont des patients admissibles.)

  1. * Objet :
    Nous vous donnons la chance de participer à un projet de recherche sur la télésanté. L'objet principal de ce projet est de recueillir de l'information sur l'utilisation de la technologie de télésanté dans votre centre de santé communautaire. Ce projet s'inscrit dans le cadre d'une étude menée dans quatre autres communautés autochtones dans le nord du Canada.
  2. * Description :
    Le système de télésanté vous permet d'utiliser la télévision ou le téléphone pour communiquer avec un médecin, un spécialiste ou un conseiller. Cela pourrait vous éviter de vous rendre à ___________ pour consulter ce même médecin ou spécialiste.

    De plus, nous vous offrons de participer à une étude pour déterminer si ce système répond à vos besoins en soins de santé. Si vous acceptez, nous vous demanderons de remplir un court questionnaire (ou de répondre brièvement à des questions simples) pour expliquer vos les raisons qui vous amènent à utiliser la télésanté (cela prendra entre 10 et 15 minutes).

    Si vous acceptez de participer, l'infirmière de votre centre de santé remplira un formulaire résumant ce qui s'est passé ici aujourd'hui pendant votre visite, c'est à dire : les personnes qui étaient présentes, ce qui a été fait et ce qui sera fait ensuite. Si vous consultez un
    médecin, un spécialiste ou un conseiller aujourd'hui à l'aide du système de télésanté, ceux-ci rempliront également un formulaire. Ces deux formulaires nous aideront à déterminer comment le système de télésanté est utilisé. Si vous vous présentez une autre fois au centre de santé pour une consultation, l'infirmière remplira un autre formulaire, le joindra au premier, et donnera à chacun un numéro ou un code qui lui permettra de suivre l'évolution dans le temps de l'utilisation du système de santé. Vous n'aurez pas à vous occuper de ces formulaires.

    Tous les formulaires seront envoyés aux chercheurs de l'Université McGill. Ceux-ci rassembleront l'information sur votre communauté et celle des quatre autres communautés autochtones. VOTRE NOM NE FIGURERA SUR AUCUN DES FORMULAIRES  : VOS VISITES AU CENTRE DE SANTÉ RESTERONT CONFIDENTIELLES.
  3. *Avantages
    Ce projet présente des avantages pour ceux qui décident d'y participer. Premièrement, il est possible que vous puissiez consulter un spécialiste plus rapidement que si vous aviez à vous rendre à __________. Deuxièmement, vous pourriez ne pas avoir à vous rendre du tout à ___________ pour consulter un spécialiste : vous pourriez le consulter à partir du centre de santé. Troisièmement, vous pourriez recevoir les résultats de votre visite plus rapidement et obtenir des soins dans des délais plus courts.

    Il peut aussi y avoir certains avantages pour votre communauté. Si le matériel de télésanté s'avère utile, il restera sur place à la fin du projet. De plus, la communauté de _____________ pourrait aussi économiser sur les frais de transport puisqu'il y aurait moins de voyages hors de _____________.
  4. *Risques et inconforts
    Il y a quelques risques ou inconforts liés à l'utilisation de la technologie de télésanté. Il y a le risque que le médecin, le spécialiste ou le conseiller ne puisse pas vous entendre, vous voir ou examiner les résultats de vos tests aussi bien que d'habitude. Il se pourrait alors qu'un détail sur votre état de santé lui échappe ou qu'il décide de vous faire passer des tests supplémentaires afin de ne rien laisser au hasard.

    Il est possible aussi que les examens ou les soins dont vous aurez besoin vous obligent à vous rendre quand même à l'hôpital de _________.

    Vous aurez peut-être l'impression qu'une visite de ce genre est moins intime qu'une consultation en personne avec le médecin, et il est possible que vous souhaitiez parler au médecin en personne.
  5. * Conséquences d'une non-participation
    Si vous décidez de ne pas participer à cette étude, vous recevrez les mêmes soins et la même attention que si nous n'avions pas mis en place le système de télésanté.
  6. *Options
    L'alternative à la télésanté consiste à vous adresser à un médecin ou un spécialiste pour une consultation ou un rendez-vous.
  7. *Renseignements personnels et confidentialité
    Si vous décidez de participer à cette étude, nous assurerons la protection de votre vie privée de la manière suivante :
    1. votre nom n'apparaîtra sur aucun des renseignements consignés;
    2. seuls des groupes de renseignements apparaîtront dans les publications ou les rapports;
    3. avant que le rapport final soit publié, la communauté devra en approuver le contenu et donner son consentement;
    4. lorsque de l'équipement de télésanté sera utilisé, les transmissions visuelles ou sonores feront partie de votre dossier médical confidentiel et ne seront pas utilisées à d'autres fins.
  8. *Participation volontaire
    Vous êtes libre de participer ou non à cette étude; si décidez d'y participer, vous pouvez vous retirer à tout moment.
  9. *Personnes ressources
    Une liste des personnes ressources de votre communauté vous a été remise. Vous pouvez communiquer en tout temps avec n'importe laquelle de ces personnes si vous avez des questions liées à cette étude.

Informateurs clés

Comme il a été mentionné plus haut, des entrevues qualitatives avec les intervenants auront lieu à deux reprises au cours de l'étude. Ceux-ci n'auront pas à fournir leur consentement par écrit puisqu'ils répondront en fonction de leur rôle auprès du public. Toutefois, on leur demandera officiellement leur consentement pour ce qui est de participer à l'étude, en précisant qu'ils sont entièrement libres de refuser, que cela ne peut leur nuire en aucune façon. On les informera également que :

  1. l'équipe de recherche assurera la confidentialité de leurs réponses;
  2. aucune personne ne pourra être identifiée dans les rapports, seules des données globales seront présentées;
  3. le rapport final sera publié uniquement lorsqu'il aura été approuvé par la communauté et qu'elle aura donné son accord.

Les entrevues seront enregistrées sur bande sonore, avec la permission des participants.

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20. Confidentialité

Registres de visite : Les registres d'utilisation du système de télésanté qui doivent être remplis par le personnel de santé local et éloigné seront identifiés par un code numérique et ne contiendront aucune information pouvant permettre d'identifier les patients. La liste des codes ne sera accessible qu'au personnel de santé, et sera conservée au CSC, dans un classeur fermé à clé. Les registres seront conservés sous clé au CSC, dans un classeur fermé prévu à cette fin et séparément de la liste principale des codes. Chaque semaine, ces registres seront envoyés par télécopieur au bureau de l'évaluation des projets à l'Université McGill , où ils seront conservés dans un classeur fermé à clé pendant toute l'étape de collecte des données. Le télécopieur de réception se trouve dans une pièce accessible uniquement au personnel du projet et au personnel du secrétariat du Ministère.

Satisfaction du patient : Les questionnaires remplis seront réunis et conservés au CSC puis, une fois par mois, envoyés par la poste au bureau de l'évaluation des projets à l'Université McGill où ils seront conservés dans un classeur fermé à clé pendant toute l'étape de collecte des données.

Entrevues avec les informateurs clés: Le contenu des enregistrements sonores sera transcrit textuellement sans spécifier la source des renseignements et les bandes seront détruites dans l'année suivant les entrevues.

Renseignements sur les coûts : Les données relatives aux coûts seront conservées dans un classeur fermé à clé au bureau de l'évaluation des projets pour toute la durée du projet.

Aucun patient ou informateur clé ne sera identifié par son nom dans les rapports, et des dispositions seront également prises pour que chaque répondant ne puisse être identifié.

Enfin, puisque cette évaluation aura lieu dans l'environnement de travail du personnel des postes de soins infirmiers, une attention toute particulière sera apportée afin de préserver la confidentialité des renseignements sur l'organisation du travail, le rendement et les relations entre les employés; ceci afin de protéger les intérêts de tous les participants au projet.

21. Dispositions particulières pour la recherche mettant en cause des Autochtones

Ce projet est mené en accord avec le code de déontologie qui a été élaboré et présenté au début du projet. Une copie est fournie en annexe.

Si vous avez besoin d'aide pour accéder aux formats de rechange, tels que Portable Document Format (PDF), Microsoft Word et PowerPoint (PPT), visitez la section d'aide sur les formats de rechange.

Portable Document Format(Version PDF - 488 Ko)

Annexe 7 : Étude documentaire

Étude documentaire des applications de télésanté et de la rentabilité

Section 1 : Applications de télésanté

Des bases de données médicales telles que Medline, Health Star et Telemedicine Information Exchange ont été dépouillées pour localiser des articles et des rapports sur les applications de télésanté et des évaluations de ce genre de services publiés au cours des dix dernières années. Les principales revues consultées sont les suivantes : The Journal of Telemedicine and Telecare, Telemedicine Journal, Journal de l'Association médicale canadienne, International Journal of Medical Informatics, Journal of the American Medical Association et Medical Informatics. En tout, 316 articles et rapports publiés ont été obtenus par la Bibliothèque scientifique de médecine de l'Université McGill et le Service de prêts entre bibliothèques.

Les articles et rapports pertinents ont été classés par sujet sous les rubriques suivantes : applications de télésanté (cardiologie/ECG, éducation médicale continue, dermatologie, diabète, ORL, santé mentale, pédiatrie, réadaptation, traumatismes, consultations par vidéoconférence) et évaluation de la télésanté (mise en valeur du potentiel, rentabilité, évaluation, politique sanitaire, mise en oeuvre, aperçus généraux).

Nous avons dépouillé 144 articles sur des applications pertinentes en télésanté. Des études descriptives et empiriques où il y a eu utilisation de vidéoconférence, de technologie audio et de technologie de transmission en différé (stockage et retransmission) sont comprises. Des observations ont été faites concernant les résultats sur l'état de santé des patients, la qualité et l'accessibilité des services de santé, la satisfaction des patients, la mise en oeuvre et la rentabilité à partir des études primaires sur les résultats.

Cardiologie/ECG (La Romaine)

Une recherche à mot clé pour la télémédecine et la « cardiologie » a produit huit articles. De ce nombre, deux sont descriptifs et six empiriques. La vidéoconférence a été utilisée dans quatre études et la communication transtéléphonique dans deux études. Aucune étude n'a été localisée sur la technologie de transmission en différé pour les ECG. La durée des études variait entre deux mois et 18 mois, et la taille des échantillons entre moins de 20 (un essai), moins de 100 (2) et plus de 100 (3). Deux études renfermaient un genre d'analyse économique.

Des six études primaires sur les résultats, l'une d'entre elles (Lusignan 1999) traite de l'effet de la télémédecine sur le traitement des cardiaques; une étude (Afset 1996) évalue l'exactitude des mesures d'ECG au moyen de téléinstructions; une étude (Casey 1998) évalue le coût et la qualité de la transmission des images d'ECG pour des nouveau-nés; et trois études (Rissam, 1998; Shanit 1996; Shanit 1997) évaluent l'exactitude du diagnostic lorsqu'un ECG est transmis par une ligne transtéléphonique.

Des différences appréciables ont été notées dans les résultats cliniques signalés pour des patients en cardiologie, entre les télé-ECG et les services en personne. Les patients bénéficient d'un traitement précoce. Dans Casey et coll. (1998) des anomalies congénitales du coeur ont été diagnostiquées dans 38 cas et 12 patients ont été transférés à cause d'un diagnostic de maladie cardiaque congénitale. L'étude conclut que les patients ont été traités plus tôt que d'habitude en raison du lien avec la télémédecine. Dans Lusignan et coll. (1999), la surveillance des patients cardiaques par vidéoconférence a aidé à traiter leur maladie. Le bénéfice de nature clinique (tension artérielle systolique améliorée) était mesurable dans 70 p. 100 du groupe de télésurveillance et 90 p. 100 ont perdu du poids. Il semble que la qualité de vie du groupe bénéficiant de la télémédecine s'est améliorée considérablement, alors que celle du groupe de contrôle s'est détériorée.

Dans les trois études évaluant l'assistance transtéléphonique (Rissam 1998 et Shanit 1996, 1997), le contact entre le patient et le médecin est établi dans le délai le plus court et est particulièrement utile dans les situations d'urgence. Rissam et coll. (1998) ont constaté que, sur les 309 ECG transmis pour l'évaluation de douleurs à la poitrine, 61 p. 100 ont été reçus dans les 30 minutes suivant le début des symptômes, 23 p. 100 après 30-60 minutes et seulement 6 p. 100 entre une et trois heures. Seulement 5 p. 100 des patients ont été hospitalisés d'urgence et seulement 3 p. 100 de ces derniers ont nécessité des traitements d'urgence. Shanit et coll. (1996, 1997) ont constaté que, sur 2 563 consultations, seulement 19 p. 100 des patients étaient atteints de troubles cardiaques urgents.

La qualité des soins ne semble pas être compromise par la technologie utilisée. Les études concluent que la télé-ECG avec vidéoconférence est tout aussi exacte qu'une VEP. Par contre, des images de mauvaise qualité peuvent nuire à l'exactitude du diagnostic. Dans Afset et coll. (1996), la précision en mode M et les mesures incitatives Doppler étaient comparables à celles observées dans les études de répétabilité réalisées dans des conditions d'examen normales. D'autres auteurs mettent en garde contre les images de mauvaise qualité qui risquent de compromette la précision du diagnostic. Dans Casey et coll. (1998), sur 61 patients (1-42 jours), la qualité de 59 images était assez bonne pour qu'un cardiologue pédiatrique pose un diagnostic. Les auteurs ont trouvé qu'il y a une certaine perte de qualité de l'image lorsque des ECG sont transmis au débit RNIS 2. Dans Lusignan et coll. (1999) les auteurs estiment que des unités modulaires sont nécessaires pour surmonter les difficultés techniques et apaiser les patients pour que des téléconsultations soient possibles.

Bien que plus d'études portent sur la satisfaction des patients, Lusignan et coll. (1999) concluent que la télésurveillance est acceptable pour les patients.

La mise en oeuvre n'a pas été le principal point d'intérêt pour la majorité de ces chercheurs. Toutefois, Afset et coll. (1996) suggèrent qu'un système de réservation informatisé en ligne aiderait à organiser la vidéoconférence. Ils estiment aussi que des conseils obtenus par vidéoconférence dans le cas de problèmes diagnostiques particulièrement difficiles représentent le plus grand potentiel pour la télémédecine en cardiologie de nos jours. Il suggère en outre que les médecins locaux reçoivent une orientation quotidienne pour au moins une heure avec un patient chaque fois. Cette tude a conclu que les ECG avec téléinstructions est un excellent instrument pour l'éducation.

Deux études ont réalisé une analyse de coûts et concluent qu'elle est efficace. Aucune d'elles, par contre, n'a tenu compte des coûts de démarrage. Afset et coll. (1996) concluent que le coût d'un examen par vidéoconférence (28 $/h) est beaucoup moins élevé que le coût de déplacement à l'hôpital d'accueil (325 $). Shanit et coll. (1996) concluent qu'une comparaison préliminaire des coûts avec un aiguillage classique indique qu'une téléconsultation coûte beaucoup moins cher (une consultation externe initiale type prendrait environ 30 minutes). En comparaison, une consultation en télécardiologie n'exigerait que cinq minutes du temps du médecin à l'hôpital, ce qui réduit les frais de médecin de quelque 80 p. 100).

Éducation médicale continue (Berens River, Southend, Fort Chipewyan)

Une recherche à mot clé pour la télémédecine et « l'éducation médicale continue » a abouti au dépouillement de 17 articles. Parmi ces articles, 11 étaient descriptifs et six empiriques. Des vidéoconférences ont été utilisées dans cinq études et une communications transtéléphonique a servi dans une étude. La durée des études variait entre deux à dix semaines, et la taille de l'échantillon entre moins de 20 (trois essais) et moins de 100 (trois essais). Une étude comportait une analyse économique.

Des six études primaires sur les résultats, deux études (Demartines 2000, Gul 1999) examinent la valeur de la téléconférence pour l'éducation chirurgicale, une étude (Gammon 1998) examine l'incidence de la télééducation sur les résidents en psychiatrie, deux études (Saeki 2000, Hays 1996) évaluent l'incidence de la télééducation sur les professionnels en milieu rural par les vidéoconférences et l'assistance téléphonique respectivement, et une étude (Sawada 2000) évalue l'effet de la télééducation sur les compétences cliniques infirmières en inhalothérapie.

Les études concluent que le soutien pédagogique assuré par téléconférence est équivalent à l'enseignement en classe. En outre, la qualité des soins ne semble pas être compromise par la technologie utilisée. Demartines et coll. (2000) font remarquer que l'organe cible dans la télééducation chirurgicale a été identifié dans tous les cas; la structure et la pathologie de l'organe ont été jugées bien définies dans 93 p. 100 des cas, et la structure finale a aussi été considérée bien définie. Dans Hays et coll. (1996), un programme de soutien pédagogique intensif a été élaboré et mis à l'essai avec un groupe de neuf stagiaires en médecine générale dans des cabinets ayant un seul médecin en milieu rural. Les stagiaires travaillant seuls ont reçu un soutien pédagogique de la même durée que les stagiaires en classe. Les auteurs laissent entendre que certains stagiaires, lorsqu'ils sont jumelés avec certains superviseurs, peuvent exercer la profession de manière isolée tout en recevant le niveau requis de soutien et de formation dans un contexte similaire à leur future carrière.

Dans l'ensemble, la satisfaction des utilisateurs de la télééducation semble élevée. Burge et coll. (1993) ont documenté un niveau élevé de satisfaction générale de la part de travailleurs en toxicomanie, tant pour le contenu du programme que pour le moyen utilisé, soit l'audioconférence. Dans 75 p. 100 des cas, la qualité du son pour les ateliers a été jugée acceptable. Demartines et coll. (2000) ont constaté que 86 p. 100 des chirurgiens se sont dits satisfaits de la télématique pour l'enseignement médical et le soin des patients. Sawada et coll. (2000) ont interrogé 15 infirmières et constaté que, après une seconde séance, l'opinion des infirmières sur l'efficacité du service pour les patients passait de 8 p. 100 à 27 p. 100. Gul et coll. (1999) signalent que tous les étudiants débutant en médecine étaient plus nombreux à vouloir recevoir une formation sur la télémédecine comparativement à 65 p. 100 des étudiants optant pour la méthode classique. Gammon et coll. (1998) ont remarqué que les résidents en psychiatrie étaient satisfaits de la vidéoconférence si les séances avaient été précédées d'une rencontre en personne.

Ces études ne font pas mention de la mise en oeuvre.

Une analyse de coût a été entreprise dans un article, pour conclure que la télémédecine est efficace après huit téléconférences. Screnci et coll. (1996) expliquent que l'installation et le fonctionnement du système de télémédecine au cours des six premiers mois de fonctionnement (environ 26 heures de téléconférence) avaient coûté environ 30 000 $. Cette somme comprend le matériel pour un système, les frais de ligne, les essais et la préparation audiovisuelle, mais exclut les frais directs de main-d'oeuvre offerts gracieusement au programme. Les frais de ligne sont considérables en télémédecine, à savoir 2,30 $ la minute pour chacune des deux lignes ouvertes, à raison de 120 minutes la séance. Le coût du programme peut être comparé à une dépense prévue de 90 000 $ (main-d'oeuvre exclue) pour envoyer ou recevoir un effectif équivalent de 30 formateurs. Le temps-satellite, en présumant qu'il existe une liaison descendante au pays, aurait probablement coûté environ 78 000 $ pour un nombre d'heures équivalent.

Dermatologie (Berens River, Southend, La Romaine)

Une recherche à mot clé pour télémédecine et « dermatologie » a abouti au dépouillement de 19 articles. Parmi ces derniers, quatre sont descriptifs et 15 empiriques. La vidéoconférence a été utilisée dans sept études et la transmission en différé dans quatre d'entre elles. La durée des études variait entre deux jours et deux ans, et le nombre de patients examinés entre moins de 20 (un essai), moins de 100 (sept essais) et plus de 100 (sept essais). Deux études comprennent une analyse conomique.

Des 15 études primaires sur le résultat, 10 études (Gilmour 1998; Lamminen 2000; Lesher 1998; Loane 1998a; Lowitt 1996; Oakley 1997, 1998; Phillips 1997,1998; Wooton 2000) comparent l'exactitude de la téléconsultation par VC et en personne; une étude (Loane 1998b) examine la satisfaction des patients en télédermatologie. Les autres études examinent les effets de la technologie de transmission en différé. Trois études (Lyon 1997; Whited 1998; Zelickson 1997) évaluent la capacité diagnostique d'un système d'imagerie numérique et une étude (Perednia 1998) examine l'effet d'un système informatisé sur l'aiguillage et la gestion des cas dans les pratiques rurales.

Selon ces études, il n'est pas clair si un système de VC est aussi efficace que la VEP dans les résultats cliniques indiqués. Gilmour et coll. (1998) ont constaté que les dermatologues peuvent poser un diagnostic définitif dans les consultations directes beaucoup plus souvent que par téléconsultation (P= 0,0001). Lorsque les deux types de consultations aboutissaient à un seul diagnostic, il y avait un niveau élevé de concordance (k=0,96, niveau de confiance plus bas de 95 p. 100, 0,91-1,00). Loane et coll. (1998) concluent que 67 p. 100 des diagnostics posés en VC concordaient avec les diagnostics directs et, dans 20 p. 100 des cas, le télédermatologue ne pouvait pas recommander de plan de traitement convenable. D'autres études, toutefois, ont donné des résultats plus prometteurs. Oakley et coll. (1997) ont trouvé que, sur 104 patients atteints de 135 conditions dermatologiques, 75 p. 100 ont été correctement diagnostiqués par la télémédecine. Perednia et coll. (1998) ont trouvé une différence marquée de 60 p. 100 dans les plans de traitement recommandés par les fournisseurs de soins primaires et les télédermatologues. Des études récentes (Lamminen 2000, Wooton 2000) concluent qu'il n'y a pas de différences appréciables dans les résultats cliniques indiqués entre la VC et la VEP.

D'autres équipes de chercheurs se sont demandés s'il y a des différences entre les diagnostics de deux dermatologues indépendants utilisant la VC et la VEP. Lesher et coll. (1998) ont noté une probabilité plus élevée de concordance complète entre les deux dermatologues lorsqu'ils ont examiné les patients directement. Selon les auteurs, des adjoints médicaux dans la région éloignée accroîtraient les probabilités de concordance totale entre les diagnostics de dermatologues utilisant la VC. Oakley et coll. (1997) ont remarqué que pour 21 p. 100 des patients, la consultation en télémédecine n'avait pas eu lieu avec le même dermatologue qui avait été vu directement, facteur qui selon eux pourrait avoir fait baisser le taux d'exactitude (dans 12 p. 100 des cas, le diagnostic était inexact en télémédecine).

La qualité des services que les patients ont reçus était manifestement meilleure dans certains cas. Perednia et coll. (1998) ont trouvé que l'installation des systèmes de télédermatologie a augmenté appréciablement le nombre de patients envoyés chez des spécialistes, tandis que le nombre de visites en personne à des spécialistes a baissé. Et une différence marquée a été notée dans les plans de traitement offerts aux patients. Dans certains cas, les nouveaux plans de traitement ont remédié à des conditions qui avaient été mal gérées avant la téléconsultation.

Dans la plupart de ces études, la qualité des soins ne semble pas être compromise par la technologie utilisée. L'étude de Lamminen (2000), toutefois, constate que le dermascope n'était pas utilisé souvent. D'autres études (Lowitt 1996, Perednia 1998, Phillips 1998) remarquent que le télédermatologue avait beaucoup moins confiance en son diagnostic - souvent pour des raisons techniques (mauvaise qualité de l'image, impossibilité de faire une procédure diagnostique).

Les patients sont très satisfaits de la télédermatologie. Dans Gilmour et coll. (1998), les patients se sont déclarés très satisfaits des téléconsultations et les omnipraticiens signalent que 75 p. 100 des téléconsultations ont été éducatives. Loane et coll. (1998) ont demandé à 292 patients sur une période de 22 mois de remplir un questionnaire en 16 points. La satisfaction des patients était générale relativement aux aspects techniques de la télédermatologie. La qualité du son et de l'image était très acceptable aux patients. L'expérience personnelle dans les consultations de télédermatologie était tout aussi favorable : 85 p. 100 se sentaient à l'aise avec la communication par l'image. Les avantages de la télédermatologie ont été généralement reconnus : 88 p. 100 des patients pensaient que la téléconsultation pouvait faire gagner du temps. Lowitt (1996) a réalisé un essai similaire sur une période de deux mois. Les problèmes cutanés de 109 patients en clinique ont été évalués par le système de télésanté, puis en personne, par quatre dermatologues en rotation. Les patients et les médecins ont rempli un questionnaire de 12 éléments, les réponses étant basées sur l'échelle de quatre points de Likert. Les réponses concernant les examens IATV étaient positives ou fortement positives à 97 p. 100, bien qu'il y ait une légère différence pour les examens en personne, cette préférence augmentant avec l'âge. Lorsqu'on leur a donné l'option hypothétique de voyager pendant deux heures pour un examen en personne, 88 p. 100 des patients ont préféré l'examen à distance. Les médecins étaient moins satisfaits concernant certains aspects de l'examen physique vidéo, particulièrement en ce qui concerne la focalisation et la résolution (30 p. 100 d'insatisfaction pour les examens), l'impossibilité d'examiner la peau (20 p. 100) et l'impossibilité de voir les parties du corps nécessaires (15 p. 100).

Ces articles ne traitent pas de la mise en oeuvre de la télédermatologie.

Selon deux études, l'avantage économique de la télédermatologie est incertain. L'étude de Lamminen et coll. (2000) a établi le coût de la téléconsultation pour 18 patients ayant évité de se déplacer pour être hospitalisés à FM 18,627. Le coût total des 18 séances en personne aura été de FM 18,034. Le principal avantage économique découle des frais de déplacement et d'hospitalisation plus bas. Toutefois, l'étude réalisée par Wooton et coll. (2000) en Grande-Bretagne brosse un tableau moins positif. Le coût net de la téléconsultation initiale était de 132,10 £, par opposition à 48,73 £ pour les consultations classiques. Les auteurs font remarquer que si le voyage moyen aller-retour à l'hôpital était de 78 km au lieu de 26 km, le coût des deux méthodes serait égal.

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Diabète (Berens River, Southend, La Romaine)

Une recherche à mot clé pour télémédecine et « diabète » a abouti au dépouillement de 16 articles. De ceux-là, sept sont descriptifs et neuf sont empiriques. La vidéoconférence a été utilisée dans une étude et la communication transtéléphonique dans cinq études, tandis que la transmission en différé a servi dans deux études. La durée des études variait entre six et 15 mois, et la taille de l'échantillon entre moins de 20 (un essai), moins de 100 (trois essais) et plus de 100 (un essai). Deux tudes comportent une analyse économique.

Au nombre des neuf études sur les résultats primaires, l'efficacité de l'éducation sur le diabète a été examinée dans deux études (Brown 1990, Thompson 1999). Le document de recherche sur la méta-analyse de Brown (1990) survole un total de 82 études (68 p. 100 publiées, 32 p. 100 inédites) sur les effets de l'éducation sur le diabète sur les résultats des patients. Bien qu'il n'examine pas les effets de l'éducation sur le diabète par l'intermédiaire d'un réseau de vidéoconférence, ses conclusions sont intéressantes. L'étude de Thompson (1999) a été lancée pour déterminer si le dosage de l'insuline fait sur les conseils d'une infirmière éducatrice spécialisée en diabète par téléphone permettrait de mieux contrôler le glucose, comme le montre le niveau d'hémoglobine glycosylée.

D'autres aspects des soins aux diabétiques sont examinés dans les autres études. Mitchell et coll. (1996) évaluent l'efficacité de la vidéoconférence du point de vue des praticiens soignant les diabétiques. Cinq études examinent l'utilisation de l'assistance téléphonique dans le traitement du diabète : Albisser et coll. (1996), Edmonds et coll. (1998), Piette et coll. (1997) et Thompson et coll. (1999) examinent l'efficacité de l'assistance téléphonique, tandis que Cytryn (1998) compare les connaissances des patients et des médecins sur le diabète lorsqu'ils utilisent la téléphonie. Deux études portent sur l'utilisation de la technologie de transmission en différé pour prêter assistance aux diabétiques : Branger et coll. (1998) observent l'utilisation des dossiers informatisés de patients et l'échange de données informatisé (EDI) comme moyen de communications et la coordination de 32 omnipraticiens; tandis que Schultz et coll. (1992) examinent l'utilisation de la communication assistée par ordinateur pour la surveillance du glucose à domicile.

Les résultats cliniques des patients diabétiques sont améliorés par l'éducation sur cette maladie. Selon la méta-analyse de Brown (1990), les analyses d'homogénéité de certaines variables précises pour le patient ont produit les résultats suivants : effet sur les connaissances variant entre 0,49 et 1,05; effets sur le comportement où les patients s'occupent d'eux-mêmes variant de 0,17 à 0,57, injection d'insuline et perte de poids associées aux plus petits effets; contrôle métabolique de 0,16 à 0,41, et résultats psychologiques 0,27. L'âge moyen des sujets affichait une corrélation négative avec le niveau de connaissances et le cholestérol, indiquant que plus l'âge moyen des sujets est élevé, moins l'éducation des patients influe sur ces variables. Brown conclut qu'un effet de 0,35 pour les résultats des soins médicaux est encourageant. L'étude plus récente de Thompson (1999) observe les résultats de 46 patients diabétiques nécessitant de l'insuline, ayant été répartis entre ceux qui ont eu un contact téléphonique et ceux qui n'en ont pas eu. Après six mois, le niveau moyen de Hb glycosylée du groupe d'intervention était passé de 0,96 à 0,078, ce qui était beaucoup plus bas que le niveau de référence pour ce groupe (p<0,01) et le niveau du groupe standard à six mois (p<0,01). Thompson conclut que le dosage de l'insuline conseillé par une infirmière éducatrice en diabète est un moyen efficace d'améliorer le contrôle du glucose chez les patients diabétiques qui ont besoin d'insuline. Les autres études concluent que l'assistance téléphonique fait baisser le niveau de crise diabétique potentielle (Albisser 1996, Piette 1997) et que les programmes assistés par ordinateur améliorent le contrôle du glucose (Shultz 1992).

Albisser et coll. (1996) ont analysé les effets de plus de 60 000 appels téléphoniques reçus par le système informatique au cours de la première année pour conclure que les attentes relatives à la sécurité et à l'efficacité se sont réalisées. La prévalence des crises diabétiques était à peu près trois fois moins élevée, et l'hémoglobine glycosylée a chuté (1,0-1,3 p. 100) chez les patients utilisant le système. Dans les groupes de contrôle de patients n'utilisant pas le système activement, il n'y a eu aucune amélioration dans le contrôle métabolique, même si le poids corporel était stable dans tous les groupes. Piette et coll. (1997) ont examiné 216 appels passés par 65 patients (3,3 appels par personne). Les patients ont indiqué qu'ils ne vérifiaient pas leur taux de glucose ou leurs pieds, et un sur quatre a signalé des problèmes avec ses médicaments ou sa diète. Pour 98 p. 100 des patients, les appels ont été utiles et 77 p. 100 ont signalé que le fait de recevoir des appels accroîtrait leur satisfaction du système de santé. Dans Shultz et coll. (1992), la communication assistée par ordinateur pour la surveillance du glucose à domicile a été étudiée pour en déterminer l'efficacité au regard des avantages sanitaires. Une amélioration appréciable de la glycémie mesurée par l'hémoglobine glycosylée est apparue dans le groupe d'étude.

La qualité des soins peut être améliorée par l'utilisation de programmes informatisés pour les diabétiques, à condition qu'il n'y ait pas de problèmes techniques. Branger et coll. (1998) ont démontré que le réseau de communication électronique utilisé pour l'échange des résultats de consultation a augmenté considérablement la fréquence des communications et la disponibilité des données à l'omnipraticien concernant les procédures diagnostiques effectuées à l'hôpital, ce qui lui apporte des renseignements plus complets sur les soins aux patients. Cependant, les problèmes techniques peuvent nuire à la qualité des services. Shultz et coll. (1992) précise que la difficulté posée par les services à domicile résulte de la grande quantité de données générées, données qui pourraient coûter cher si elles devaient être examinées par un clinicien. Des problèmes concernant la responsabilité civile et les soins appropriés peuvent aussi résulter de l'information cruciale qui pourrait être omise parce qu'elle serait enfouie dans une masse de données ou qu'elle n'aurait pas été transmise correctement. Les ingrédients du succès pour la surveillance à domicile sont un stockage efficace d'information, un résumé analytique et la présentation des résultats.

Même si peu de ces études examinent la satisfaction des patients, celles qui en font état indiquent des niveaux élevés de satisfaction. Piette et coll. (1997) concluent que 98 p. 100 des patients ont trouvé utile l'assistance téléphonique et 77 p. 100 que des appels amélioreraient leurs services de santé. Mitchell et coll. (1996) ont sondé l'attitude des utilisateurs d'un système de télémédecine dans une unité de dialyse et déterminé que le personnel était assez positif, bien que préoccupé par la confidentialité et la vie privée. Ces réserves s'étaient estompées lorsque le personnel a été interrogé six mois plus tard.

La mise en oeuvre doit être bien effectuée pour assurer l'efficacité des services et de l'éducation par télémédecine aux diabétiques. Mitchell et coll. (1996) estiment que le local utilisé par le système de télémédecine (comme une salle commune) ne sont pas propices à l'intimité ou la confidentialité. Les auteurs sont d'avis que les facteurs humains l'emportent de loin sur les aspects techniques dans l'évaluation du système. Si la coopération et la compréhension nécessaires n'existent pas dans une unité rénale, la télémédecine ne sera pas nécessairement acceptée. Une autre étude (Cytryn 1998) a trouvé que les patients utilisent les télécommunications différemment des médecins parce qu'ils n'appréhendent pas le diabète de la même façon. Ces chercheurs ont conclu que l'information requise par la technologie correspond à la manière dont les médecins raisonnent, mais pas à la manière dont les patients appréhendent leur maladie.

Seulement deux études comportent une analyse de coûts. Aucune par contre ne fait état des coûts de la technologie courante. Shultz (1992) est d'avis qu'un système de télécommunications à domicile est rentable après avoir déterminé une économie de 1 370 $ par patient par année (en dollars de 1983). Par contraste, la méta-analyse de Brown (1990) précise que le nombre d'hospitalisations, de jours d'hospitalisation, de congés de maladie, de visites chez le médecin et d'absences du travail ne sont pas toujours inclus dans les analyses de coûts des services d'éducation aux diabétiques. Son analyse ne tient pas compte des économies potentielles d'un service de télééducation sur le diabète.

ORL (La Romaine)

Une recherche à mot clé pour télémédecine et « oto-rhino-laryngologie » dans les bases de données médicales a abouti au dépouillement de neuf articles. Parmi ces derniers, quatre sont descriptifs et cinq empiriques. La vidéoconférence a été utilisée dans quatre études et la technologie de transmission en différé dans une étude. La durée des études variait entre 20 jours et 24 mois, et le nombre de patients surveillés était de moins de 100 (cinq essais). Aucune étude ne comportait d'analyse de coûts.

Deux études (Furukawa 1998, Pedersen 1994) examinent l'utilité de la transmission de l'image en laryngologie en se basant sur une pratique unique quotidienne. Deux études (Stern 1998, Sclafani 1999) comparent l'efficacité des téléconsultations interactives et en différé pour l'oto-laryngologie.

Une étude (Pedersen 1995) a déterminé si les patients étaient satisfaits des consultations de télémédecine VC.

L'utilisation de la télémédecine pour l'ORL est tout aussi efficace que les VEP pour déterminer les résultats cliniques. Furukawa et coll. (1998) ont conclu que le diagnostic posé par les trois spécialistes en laryngologie (destinataire) qui ont consulté les images et les fichiers transmis sur l'histoire du patient, était identique au diagnostic fait par l'oto-laryngologiste général (expéditeur), qui a consulté les images et les dossiers d'origine. Pederson et coll. (1994) ont en outre constaté que la qualité des images transmises était équivalente à la qualité des images produites par un examen endoscopique standard.

Dans les études comparant la VC et la transmission en différé, aucune technologie n'a nui au diagnostic. Sclafani et coll. (1999) ont conclu que le résident-chef (RC) et l'oto-laryngologiste sur place (LBCO) se sont entendus sur le diagnostic dans 92 p. 100 (36 sur 39) des cas. Le LBCO et le médecin éloigné (RBCO) sont arrivés au même diagnostic dans 29 sur 34 cas (85 p. 100). Un troisième oto-laryngologiste (DBCO) était d'accord avec le LBCO dans 18 sur 28 diagnostics (64 p. 100). Les recommandations de traitement étaient similaires entre le duo LBCO/DBCO étaient moins similaires que pour le duo LBCO/RBCO. Stern et coll. (1998) n'ont pas trouvé de différences appréciables entre les oto-laryngologistes locaux et éloignés dans l'interprétation des examens, ce qui indique que la transmission n'empêche pas un médecin qualifié de poser un diagnostic exact.

La qualité des soins peut parfois être compromise par la transmission en différé. Stern et coll. (1998) ont trouvé que seulement 62 p. 100 des fichiers électroniques fournissaient suffisamment d'information pour un diagnostic solide. Les dossiers ont été jugés inadéquats principalement à cause d'une mauvaise sélection ou du nombre insuffisant d'images stockées.

La satisfaction du patient, bien qu'elle n'était pas comprise dans la plupart des études, était élevée dans une étude. Pedersen et coll. (1995) ont vu que même si les patients n'étaient en contact avec le spécialiste que par vidéoconférence, la plupart (23 sur 24) étaient satisfaits de ce type de consultation et ont signalé plus d'avantages que d'inconvénients. Vingt-et-un patients ont indiqué qu'ils accepteraient une autre consultation télé-endoscopique s'ils devaient être examinés dans l'avenir par un oto-rhino-laryngologiste.

Peu d'études dépouillées ont fait état de la mise en oeuvre. Une étude (Stern 1998) avance l'argument que, comme les consultations en différé donnent moins d'information et ne fournissent pas de réponses immédiates, un protocole clinique bien défini serait nécessaire pour l'organisation des consultations électroniques.

Aucun de ces articles ne comporte d'analyse de coûts.

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Santé mentale (Berens River, Southend)

Une recherche à mot clé pour télémédecine et « santé mentale » a abouti au dépouillement de 31 articles. Parmi ces articles, 12 sont descriptifs et 19 empiriques. La vidéoconférence a été utilisée dans 18 études et la téléphonie dans une étude. La durée des études variait entre quatre semaines et deux ans, et la taille de l'échantillon entre moins de 20 (quatre essais), moins de 100 (huit essais) et plus de 100 (cinq essais). Huit études comportaient une analyse de coûts.

Parmi les 19, six études (Kennedy 2000, Gammon 1996, Ruskin 1998, Urness 1999, Zaylor 1999, McLaren 1996) comparent l'efficacité du programme de télépsychiatrie avec les méthodes classiques. Et une étude (Ball 1995) examine comment le résultat des tâches cliniques dans une unité de psychiatrie diffère avec quatre différents modes de communications (VEP, téléphone, téléphone à haut-parleur, VCCL).

D'autres études mettent l'accent sur certaines maladies mentales. Un essai (Zarate 1997) traite de la téléspychiatrie et de l'évaluation des patients schizophrènes; une étude (Harvey 1998) évalue un service de soutien (CANDID, Counselling and Diagnosis in Dementia) chez les jeunes atteints de démence, leurs familles et les professionnels qui s'en occupent, et un essai (Kirkwood 2000) confronte les évaluations neuropsychologiques VEP et VC chez des alcooliques.

Certaines études portent sur la télépsychiatrie et certaines tranches d'âge. Deux études (Montani 1997, Ball 1998) évaluent l'incidence de la télépsychiatrie chez les patients âgés, tandis qu'une autre (Elford 2000) évalue l'utilité d'un programme de télépsychiatrie pour enfants.

Trois études (Callahan 1998, Clarke 1997, Dongier 1986) ont déterminé la satisfaction des patients en télépsychiatrie. Une autre étude (McLaren 1992) examine la psychiatrie et la télééducation pour l'enseignement des étudiants en médecine clinique.

Enfin, deux études (Mielonen 2000, Trott 1998) se penchent spécifiquement sur le coût de la mise en oeuvre d'un programme de télépsychiatrie.

Dans plusieurs études (Kennedy 2000, Zaylor 1999, Urness 1999), les résultats des patients ne semblent pas être affectés par la vidéoconférence utilisée en télé-psychiatrie. Ruskin et coll. (1998) ont calculé que le taux de fiabilité pour les quatre diagnostics les plus communs : dépression grave, trouble bipolaire, trouble panique et alcoolisme; pour chaque diagnostic, la fiabilité (analyse statistique Kappa) était identique pour les patients ayant eu deux entrevues en personne et ceux qui ont eu une entrevue en personne et une à distance. Ball et coll. (1995), dans leur comparaison de quatre modes de communications, ont constaté que les patients et les médecins préféraient les modes de communications ayant une dimension visuelle.

Quant aux études axées sur des troubles mentaux précis, la VC semble équivalente à la méthode classique pour déterminer les résultats du patient. Kirkwood et coll. (2000) ont conclu que les évaluations cognitives par VC produisaient des résultats similaires aux évaluations en personne. Zarate et coll. (1997) ont testé 45 patients pour la schizophrénie. Ils ont établi que les scores totaux selon le Brief Psychiatric Rating Scale et l'Échelle d'évaluation des symptômes positifs ont été évalués de manière aussi fiable. Les scores totaux sur l'Échelle d'évaluation des symptômes négatifs ont été évalués de manière moins fiable dans la largeur de bande plus basse, tout comme plusieurs symptômes négatifs spécifiques à la schizophrénie, d'après des indices essentiellement non verbaux. Ils ont trouvé que les entrevues vidéo étaient bien acceptées par les patients dans les deux groupes, bien que les patients dans le groupe de la largeur de bande supérieure étaient plus susceptibles de préférer l'entrevue vidéo que l'entrevue en direct.

Les résultats des études mettant l'accent sur certaines tranches d'âge sont également positifs. Elford et coll. (2000) ont trouvé que pour 22 cas pédiatriques (96 p. 100), le diagnostic par VC était le même que par VEP, tandis que Ball et coll. (1998) ont déterminé que le test de déficience cognitive administré aux patients âgés peut être utilisé de manière fiable avec un système VC.

Dans plusieurs études, les difficultés techniques ont compromis la séance de télépsychiatrie. Gammon et coll. (1996) ont documenté 140 séances dans 35 établissements sur une période de six mois, où les participants ont connu des difficultés avec l'équipement audio (19 p. 100), l'image (14 p. 100), les interruptions de connexion (5 p. 100) et les déconnexions (5 p. 100). La qualité de la télééducation en psychiatrie peut aussi être compromise s'il y a trop de personnes dans la salle. McClaren et coll. (1992) ont trouvé que le fait d'avoir un deuxième étudiant hors-champ distrayait le client comme le médecin.

La qualité de l'image transmise est considérée essentielle pour le succès d'une séance. McLaren et coll. (1996) ont fait remarquer que les patients ont dû se servir du téléphone lorsque le système a fait défaut. Ces patients étaient insatisfaits puisqu'ils auraient préféré voir un psychiatre. Ball et coll. (1995) ont comparé quatre modes de communications et constaté que l'information visuelle limitée causait certains malaises chez les patients. Dans le cas de la VCCL, les patients étaient quelque peu irrités de ne voir que la tête du médecin. Certains patients affichaient certaines inhibitions à parler de sexualité, mais n'hésitaient pas le faire avec d'autres modes de communications. Zarate et coll. (1997), dans leur évaluation de la télépsychiatrie en schizophrénie, précisent qu'une largeur de bande inférieure peu causer des auréoles mouvantes qui apparaissent lorsque le sujet se déplace, en raison de la capacité limitée de traitement de l'image. Les mouvements du patient pourraient être mal interprétés à cause de la lenteur de transmission des images.

La satisfaction des patients en télépsychiatrie est généralement élevée. Selon Callahan et coll. (1998), les cotes de satisfaction des patients recevant des téléconsultations en médecine mentale sont similaires à celles des consultations par télémédecine pour d'autres domaines de la médecine.

Dans le cas des patients âgés par contre, le niveau de satisfaction est plus faible. Montani et coll. (1997) ont interrogé 15 patients dont l'âge moyen était de 88 ans. La plupart d'entre eux préféraient les consultations directes (11 sur 15), bien que la consultation vidéo ait été jugée acceptable.

En 1986, Dongier et coll. ont conclu que la CCTV (télévision interactive bilatérale) produisait des niveaux d'entrevue légèrement inférieurs aux VEP. Au fil des ans, les niveaux de satisfaction ont augmenté. Gammon et coll. (1996) ont constaté que 87 p. 100 des patients psychiatriques ont indiqué leur satisfaction. Elford et coll. (2000) n'ont pas trouvé de différences appréciables entre les niveaux de satisfaction des patients ou des parents après des consultations VC et VEP avec un psychiatre. La majorité des enfants (82 p. 100) ont aimé utiliser le système de télépsychiatrie et six (26 p. 100) préféraient un examen en personne. La plupart des parents (91 p. 100) préfèrent la VC au déplacement. Trois études récentes (Kennedy 2000, Kirkwood 2000, Mielonen 2000) ont toutes signalé un degré uniformément élevé de satisfaction.

Bon nombre d'articles dépouillés parlent de l'importance d'une bonne mise en oeuvre. Ball et coll. (1995) suggèrent que les éléments visuels soient améliorés sur le plan technologique (image plus grande, meilleure qualité de l'image). Callahan et coll. (1998) ont remarqué que certains patients en santé mentale étaient rassurés d'avoir vu l'interaction entre leur médecin principal et le spécialiste en santé mentale. Ils proposent que les chercheurs étudient comment la participation des médecins traitants aux visites influence l'observance du traitement recommandé et les résultats sur le plan de la santé mentale.

Doze et coll. (1997) proposent une marche à suivre utile en télépsychiatrie : 1. une mise en oeuvre par étapes favorise la résolution de problèmes, la prise en charge locale et l'utilisation appropriée; 2. les modalités de paiement pour les consultations de télépsychiatrie doivent être abordées dans la planification afin d'assurer la continuation ou l'expansion du service; 3. les consommateurs de la télépsychiatrie devraient être inscrits dans une base de données intégrée en santé mentale afin qu'il y ait responsabilisation et dépistage des consommateurs; 4. un protocole écrit diffusé à grande échelle devrait aider à la mise en oeuvre de projets futurs; 5. les rapports des médecins indiquent que la meilleure stratégie de marketing pour le médecin est un contact en personne au niveau local; 6. chaque collectivité/site devrait continuer d'assumer la responsabilité des services de marketing ou de promotion auprès des médecins locaux. Ces stratégies de marketing devraient être assorties d'une stratégie de publicité centralisée.

Urness et coll. (1999) donnent des conseils similaires pour la mise en oeuvre, mais ajoutent ce qui suit : 1. la télépsychiatrie devrait être planifiée et mise en oeuvre dans un continuum de services de santé mentale et d'autres services médicaux; 2. six lignes Centrex sont suffisantes pour les consultations psychiatriques; 3. l'utilisation pourrait être favorisée par la participation des médecins, du fournisseur de soins de santé et des professionnels communautaires de la santé mentale; 4. les plans de mise en oeuvre devraient comprendre le temps que doivent consacrer les participants; 5. la structure du projet comprend une méthode pour la prise de décisions d'ordre clinique et administratif.

Bon nombre d'articles sur la télépsychiatrie indiquent que le service est rentable. Les opinions divergent toutefois sur les taux d'utilisation jugés nécessaires pour franchir le seuil de rentabilité. Le coût de l'équipement durant l'étude et le lieu de cette dernière pourraient expliquer ces écarts. En outre, les études ne semblent pas être systématiques dans la prise en compte des nombreux frais dissimulés relatifs à la mise en oeuvre de la télépsychiatrie.

Mielonen et coll. (2000) estiment que la télépsychiatrie est rentable en Finlande. À raison de 20 patients par an, le coût de la VC était de FM 2510 par patient, tandis que le coût des VEP était de FM 4750 par patient. À raison de 50 consultations par an, une municipalité éloignée épargnerait environ FM 117 000. Doze et Sampson (1997) ont conclu que dans le contexte canadien, huit vidéoconférences par semaine seraient aussi rentables qu'un psychiatre itinérant. Leur analyse d'incidence sommaire a révélé les avantages suivants pour le consommateur, le psychiatre et le médecin  : réduction des déplacements, réduction des périodes d'attente, choix et contrôle pour le consommateur, qualité de la vie. En Australie, Trott et coll. (1998) ont estimé à 85 380 $ AUS les économies pour le bureau de santé la première année, et à 112 790 $ les années subséquentes, sans compter l'entretien et le remplacement d'équipement. Ces auteurs estiment en outre une réduction de 40 p. 100 des transferts de patients en raison de la télémédecine.

D'autres études font état de la complexité des analyses de coût en télépsychiatrie. Doze et coll. (1999), dans une autre étude canadienne, ont réalisé une analyse économique indiquant que, à 396 consultations par an, le service de télépsychiatrie coûte autant qu'un psychiatre itinérant (610 $CAN par consultation); s'il y a plus de consultations, la télépsychiatrie coûte moins cher. Dans le même article, les auteurs croient qu'il est nécessaire d'envisager des variables économiques telles que le coût de l'équipement, les frais de maintien des connexions, le volume d'utilisation, le coût du personnel clinique affecté aux patients dans la région éloignée et le remboursement, l'installation, l'entretien et le remplacement du matériel. D'autres coûts - tels que la formation des particuliers, la tenue de dossiers en double, la transmission des comptes rendus de la séance de traitement, l'acquisition d'espace pour les installations de télécommunications et les autres frais d'infrastructure - sont fréquemment omis. Les auteurs insistent également sur le besoin de tenir compte de l'impact de la télépsychiatrie sur le système de soins existant auquel il serait intégré.

Baer et coll. (1997) ont examiné plusieurs études pour repérer les indices de rentabilité. Un de ces projets, le Texas Telemedicine Project (1995), évalue les économies potentielles d'un projet de télémédecine rurale dans quatre collectivités, à savoir l'indemnité de déplacement, le transport, la communication vocale, le personnel en double et les tests redondants. En 1989, pour chaque dollar investi dans la mise en oeuvre d'un réseau de télémédecine, l'auteur a calculé 1,50 $ en économies. Dans une étude de rentabilité cependant, ces résultats ne se sont pas concrétisés et on a déterminé qu'il fallait compter 2,7 ans avant de franchir le seuil de rentabilité. L'absence d'une politique axée sur une mission pour les différents points du réseau et l'absence de remboursement par l'assurance-santé seraient à blâmer pour piètres résultats.

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Pédiatrie (Southend)

Une recherche à mot clé pour télémédecine et « pédiatrie » a abouti au dépouillement de 13 articles. Parmi ces derniers, 15 étaient descriptifs et huit empiriques. La vidéoconférence a été utilisée dans sept études et la téléphonie dans une étude. La durée des études variait entre six mois et trois ans, et la taille de l'échantillon entre moins de 20 (un essai), moins de 100 (quatre essais) et plus de 100 (deux essais). Six études comprenaient une analyse de coûts.

Deux études (Blackmon 1997, Dick 1999) évaluent la satisfaction des familles ayant obtenu des soins pédiatriques par la télémédecine. Deux études (Finley 1997, Mulholland 1999) évaluent l'efficacité d'un système d'échocardiographie en temps réel par télépédiatrie; deux autres études (Rendina 1998, Rendina 1997) évaluent un système d'échocardiographie en soins néonatals. Une étude (Miyasaka 1997) évalue l'effet clinique d'un vidéophone numérique, dont la qualité est presque équivalente à celle du téléviseur à la maison, sur les ressources fournies par les spécialistes aux médecins primaires et aux patients pédiatriques recevant des services d'inhalothérapie à domicile. Enfin, une étude (Vincent 1997) évalue le diagnostic et la rentabilité de la surveillance téléphonique de routine (ST) chez les enfants aux États-Unis.

La télépédiatrie est tout aussi efficace que la VEP pour déterminer les résultats des patients. Deux études ont eu des résultats prometteurs concernant les télé-ECG en pédiatrie. Finley et coll. (1997) ont conclu qu'une comparaison de 26 études transmises avec des études répétées « en personne » n'ont pas fait ressortir d'écarts importants entre les diagnostics. Mulholland et coll. (1999) signalent que 97 p. 100 des 63 diagnostics posés étaient satisfaisants. En outre, ces chercheurs ont observé que 14 patients atteints d'une maladie congénitale cardiaque grave avaient reçu un diagnostic exact dans les 24 heures de leur admission par la télémédecine, puis transférés à l'unité de cardiologie pédiatrique régionale. Vingt-huit autres cas de maladie cardiaque congénitale moins graves ont continué d'être traités à l'hôpital général de district. Il y a eu quatre diagnostics erronés (6,3 p. 100; trois petites communications interventriculaires non détectées et une sténose pulmonaire).

On ignore si les soins néonatals par la télémédecine améliorent les résultats. Dans deux études (Rendina 1998, Rendina 1997) les échantillons n'étaient pas suffisamment importants pour tirer les conclusions. Ils ont tout de même observé que la durée du séjour avait diminué de cinq à six jours dans le groupe de la télémédecine en raison du rapport fourni plus rapidement sur les interprétations des ECG pédiatriques.

La qualité des soins en pédiatrie semble s'améliorer avec l'utilisation de la télémédecine. Mulholland et coll. (1999) font ressortir les avantages d'un diagnostic précoce et l'évitement des transferts inutiles. La technologie transmet les images assez bien pour qu'une maladie cardiaque congénitale grave puisse être diagnostiquée. Miyasaka et coll. (1997) ont conclu que la télémédecine peut réduire le temps d'attente des participants et calmer les familles. Ces chercheurs ont trouvé qu'il y avait d'importantes réductions dans le nombre de visites à domicile par les médecins (5 à 0), d'hospitalisations imprévues pour les patients (24 à 5) et de jours d'hospitalisation (22 à 10), qui s'accompagnent d'une augmentation de cinq fois plus d'appels téléphoniques (11 à 58) dans le groupe I. Ceci a réduit le nombre net d'heures consacrées par le patient et le médecin à des soins médicaux non prévus de 95 heures pour le patient et de 51,2 heures pour le médecin. La majorité (35 de 45) des appels sur vidéophone ont été faits sur la première période de trois mois, ce qui indique une réduction des préoccupations imprécises après cette période.

La satisfaction des patients était bonne dans les deux études examinées. Blackmon et coll. (1997) ont demandé à 43 parents ayant obtenu une consultation psychiatrique pour un enfant de remplir les questionnaires sur leur satisfaction. Tous les enfants et 98 p. 100 des parents étaient satisfaits de la consultation par télémédecine, autant que de la visite en personne. Dick et coll. (1999) ont aussi signalé un niveau élevé de satisfaction chez les 104 parents dont les enfants avaient reçu des services de santé d'un centre de service tertiaire pédiatrique à distance. Le niveau le plus élevé de confort a été noté par 58 p. 100 des répondants avant la consultation télémédicale et par 77 p. 100 après (P=0,005). Sur une échelle de cinq points, 71 p. 100 ont obtenu cinq (satisfaction complète). Aucun score n'était inférieur à trois. Les facteurs les plus déterminants sur le plan statistique de la satisfaction étaient l'intimité, le confort devant la caméra et l'aisance perçue du spécialiste.

Aucune des études ne portait sur la mise en oeuvre.

Selon six études, la télépédiatrie est rentable. Vincent et coll. (1997) ont constaté que les frais financiers pour l'utilisation de la télésurveillance étaient beaucoup moins élevés (p<0,01) que ceux des consultations externes comparables aux États-Unis. Sur 75 transmissions urgentes, le total des frais de télésurveillance, pour un service mensuel, étaient de 5 250 $ Les frais estimatifs pour une salle d'urgence comparable s'élèvent à 19 500 $. Dans une étude canadienne, Finley et coll. (1997) ont conclu que durant une période de deux ans, le coût du réseau (frais de location de l'équipement et frais de télécommunications) était de 90 000 $CAN. L'utilisation du réseau de télémédecine a épargné un transfert inutile aux patients dans 31 cas. Les coûts de transport évités se situent entre 100 000 $CAN et 118 000 $CAN.

Rendina et ses collègues ont examiné plusieurs études pour déterminer la rentabilité aux États-Unis. Dans un article sur les coûts-bénéfices de la cardiologie néonatale, Rendina et coll. (1999) ont remarqué une étude de 1 200 enfants dont le taux de transfert pour les 12 mois préalables et les 12 mois subséquents après l'implantation du service de télécardiologie a baissé de plus de 10 p. 100, pour atteindre moins de 5 p. 100. Les auteurs estiment que les 15 transferts de nourrissons évités ont permis d'économiser de 75 000 $ à 90 000 $. L'argent investi dans le système a été récupéré dans les 12 premiers mois d'utilisation. Dans une autre étude de 356 nourrissons, les chercheurs ont observé une baisse de la durée du séjour de 13 p. 100, et pour les nourrissons dont le poids à la naissance était plus de 1 235 grammes, la moyenne était d'environ sept jours de moins après l'implantation de la télémédecine. En outre, dans deux autres études, Rendina et coll. (1997) concluent que la durée du séjour à l'hôpital a baissé en raison des rapports obtenus plus rapidement sur les interprétations d'échographies pédiatriques et la disponibilité des consultations cardiaques.

Les familles ont bénéficié financièrement de la télépédiatrie. Dick et coll. (1999) ont demandéà 140 familles d'estimer leurs économies. Les économies estimatives moyennes par patient étaient de 1 318 $ + 677 $.

Réadaptation (Fort Chipewyan)

Une recherche à mot clé pour télémédecine et « réadaptation » a abouti au dépouillement de 14 articles. Parmi ces articles, dix sont descriptifs et quatre empiriques. La vidéoconférence a été utilisée dans deux études et la téléphonie dans deux études. La durée des études variait entre 12 semaines et un an, et la taille de l'échantillon des patients était de moins de 20 (deux essais). Deux tudes comprenaient une analyse de coûts.

Des deux études utilisant la téléphonie, une (Shaw 1995) examine la situation actuelle de la surveillance des exercices par un système transtéléphonique transmettant simultanément la voix et l'électrocardiogramme à l'hôpital, à domicile et en clinique; l'autre (Sparks 1993) a déterminé l'efficacité d'un programme d'exercices à domicile utilisant l'observation transtéléphonique des exercices. Des deux études utilisant la technologie de VC, Couturier et coll. (1998) se penchent sur la faisabilité d'une consultation orthopédique à distance pour le soin de personnes récupérant d'une fracture; Lemaire et coll. (1998) évaluent l'efficacité de la VC pour l'évaluation d'orthèses à distance.

La téléréadaptation par VC semble être aussi efficace que la VEP pour déterminer les résultats des patients. Couturier et coll. (1998) ont comparé les cotes des chirurgiens pour les deux types de consultation (télémédecine et VEP pour constater que les consultations par télémédecine n'engendrent pas forcément d'autres investigations cliniques. La cote du chirurgien concernant son niveau décisionnel était supérieure pour la VEP mais elle était égale pour 11 patients, et son niveau de confiance dans ces décisions était supérieur pour la VEP dans le cas de cinq patients, et égal pour dix patients. Dans l'étude de Lemaire (1998), la plupart des résultats sur place et à distance étaient similaires, quoiqu'il y ait eu des écarts qu'on pense attribuables aux différences entre cliniciens, aux différences entre les techniques de mesure, aux difficultés techniques et d'apprentissage au début du projet, de même qu'entre les sujets mêmes durant la journée. L'efficacité des évaluations à distance s'est améliorée avec chaque séance.

Selon Sparks et coll. (1993), la téléréadaptation par observation transtéléphonique semble tout aussi efficace. Vingt patients cardiaques en réadaptation admis à la phase II d'un programme ont été inscrits soit à un programme d'exercices de 12 semaines à domicile, soit à un programme d'exercices à l'hôpital. Les résultats après la formation ont indiqué des améliorations appréciables du fonctionnement cardiaque pour les deux groupes.

La qualité des soins ne semble pas être compromise par la technologie utilisée. Burns et coll. (1998) pensent toutefois que la téléréadaptation ne doit pas remplacer la participation directe des cliniciens, spécialement à l'évaluation initiale. Elle devrait plutôt être utilisée pour soutenir et élargir ce contact. Ils estiment que la qualité des soins peut être améliorée par la téléréadaptation en rehaussant la relation entre le clinicien et le consommateur par des contacts plus fréquents. En outre, le fait de voir le milieu du patient améliore les soins que le patient reçoit dans l'ensemble.

Shaw et coll. (1995) font ressortir la nécessité des programmes de téléréadaptation. Ils précisent que les deux tiers des hôpitaux aux États-Unis comptant plus 500 lits offrent actuellement ou offriront sous peu des services de réadaptation cardiaques externes. Par contre, seulement 2,5 p. 100 et 4 p. 100 des malades coronariens s'inscrivent à des programmes de réadaptation cardiaque. L'assiduité présente un problème, car 25 p. 100 des patients se retirent des programmes de réadaptation supervisés le plus souvent dans les trois mois de leur inscription.

Les avantages de la téléréadaptation pour le soin des patients ressortent dans plusieurs études. Sparks et coll. (1993) expliquent qu'avec l'observation transtéléphonique des exercices : 1. le patient qui ne peut retourner au programme de l'hôpital peut encore bénéficier de la réadaptation supervisée; 2. le patient peut faire ses exercices dans un milieu familier; 3. moins de problèmes de transport et d'ordonnancement; 4. commodité. Les inconvénients sont que les services d'urgence ne sont pas disponibles, les cours ne sont pas aussi efficaces par téléphone, l'interaction simultanée avec plusieurs personnes est difficile et l'interaction avec le patient est limitée.

Seulement une étude fait état de la satisfaction des patients. Couturier et coll. (1998) ont constaté que les patients gériatriques recevant des téléconsultations orthopédiques étaient positifs à l'égard de la téléconsultation. Et le niveau de confiance du chirurgien dans ses décisions était supérieur dans la situation normale pour cinq patients et égale pour dix patients.

La mise en oeuvre des programmes de téléréadaptation a fait l'objet de beaucoup d'articles. Burns et coll. (1998) estiment que la recherche sur la téléréadaptation devrait mettre l'accent sur les normes, la compatibilité des technologies et l'interopérabilité. L'établissement d'un réseau de différentes technologies, surtout l'utilisation d'Internet, de même que l'accès et la facilité d'utilisation de ces systèmes par des personnes en formation technique sont aussi des ingrédients du succès de la téléréadaptation. Il faut considérer les caméras, l'éclairage, les lentilles et la validation des couleurs, particulièrement lorsque la technologie est utilisée dans une habitation souvent mal éclairée et encombrée. Lemaire et coll. (1998) sont d'avis que des réunions cliniques face-à-face et un horaire de pratique régulier sont importants avant que ne commence la téléréadaptation. Bien que ces chercheurs aient trouvé la vidéoconférence efficace, ils estiment qu'il serait utile d'avoir un système à haut-parleurs de haute qualité, de simplifier la capture des images vidéo et d'assurer des connexions plus fiables de télécommunications. Couturier et coll. (1998) ont constaté que dans les séances avec les personnes âgées ayant des troubles de l'ouïe et de la vue, la présence d'un médecin peut être très utile.

On ne sait pas très bien si la téléréadaptation est rentable d'après les études examinées. Burns et coll. (1998) croient qu'il faut plus de recherches pour prouver l'efficacité et l'utilité de la téléréadaptation. Ils estiment que les études ne doivent pas s'en tenir à déclarer que la téléréadaptation coûte moins cher qu'une visite à domicile ou le déplacement à un hôpital spécialisé. Ils sont d'avis que des questions importantes doivent être posées : Est-ce que nous améliorons ou créons des services ? Quel est le lien entre le coût et le résultat sur la qualité de la vie ? Pour quoi l'argent est-il épargné ? Couturier et coll. (1998) ont remarqué que les téléconsultations orthopédiques prenaient beaucoup plus de temps que les consultations normales. Bien que cette conclusion implique des coûts, les auteurs n'ont pas fourni d'analyse de coûts. Temkin et coll., dans leur évaluation d'un programme de téléréadaptation, ont conclu qu'un vidéophone à images fixes de marque Picasso ne coûte pas très cher : un appareil téléphonique plus une caméra (caméscope ordinaire) et les accessoires (rallonges, trépied, etc.) coûtent entre 5 000 $ et 6 000 $. Si l'équipement est partagé entre cinq ou six personnes par année pour une période de six semaines à la fois, le coût moyen représente 1 000 $ par personne. Si le matériel ne tombe pas en panne, on peut s'attendre à ce qu'il dure deux ans, ce qui ramène le coût à 500 $ par personne.

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Section 2 : Critique sommaire de la documentation sur la rentabilité en télémédecine

Une recherche à mot clé pour « rentabilité » a abouti au dépouillement de 23 articles. Parmi ces articles, dix étaient descriptifs et 13 empiriques. Les observations glanées d'articles comportant des données empiriques sont les suivantes :

  1. Rentabilité attribuable à la réduction du temps de déplacement pour les patients et le personnel des transports.
    Les conclusions de huit articles appuient cette conclusion  : McCue et coll. (1998), dans une étude de 12 mois dans le domaine de la télémédecine générale parmi les détenus (pour 290 détenus, l'économie nette a été de 14 $ US par consultation); Trott et coll. (1998), dans une étude de trois ans sur la télépsychiatrie (économie annuelle de 96 336 $US); Bergmo (1997), dans une étude de quatre ans, sur les téléconsultations d'ORL; Doolittle et coll. (1997), dans une étude de 12 mois sur l'oncologie (économie nette de 10 p. 100); Brunicardi (1998), dans une étude de 12 mois sur la télémédecine générale chez les détenus (économie trimestrielle de 1 206 $US); l'étude documentaire d'Allen (1998) présente quatre études qui appuient cette conclusion; Stoloff et coll. (1998), dans une étude de 12 mois sur la médecine générale auprès du personnel des navires de l'armée navale américaine; et Richardson et coll.(1996), dans une étude de 12 mois sur l'orthopédie, la neurochirurgie, la neurologie et la cardiologie.
  2. Rentabilité attribuable à la réduction du temps de déplacement chez les professionnels de la santé.
    Les conclusions de quatre articles (Trott 1998; Bergmo 1997; Doolittle 1997; Allen 1998) appuient cette conclusion.
  3. Rentabilité attribuable à la réduction du temps consacré par les professionnels de la santé.
    Les conclusions de six articles (McCue 1998; Brunicardi 1998; Allen 1998; Stoloff et coll. 1998; Vincent et coll. 1997) appuient cette conclusion.
  4. Rentabilité attribuable à la réduction du temps consacré par les patients et les parents.
    Seulement une étude appuie cette conclusion (l'examen d'Allen de l'étude de Bergmo (1997) sur l'échocardiographie pédiatrique).
  5. Il faut un certain nombre de consultations pour franchir le seuil de rentabilité.
    Quatre articles portent sur ces paramètres. Dans Hailey et coll. (1999), plus de 396 consultations par an étaient nécessaires dans le domaine de la psychiatrie; dans Bergmo (1997) plus de 56 et moins de 325 consultations par an étaient nécessaires pour les téléconsultations d'ORL; dans Brunicardi (1998), plus de 128 consultations par trimestre dans une année étaient nécessaires en télémédecine générale chez les détenus; dans le dépouillement effectué par Allen des recherches sur la rentabilité (1998), après une étude publiée en 1996, plus de 1 576 consultations par an étaient nécessaires dans le domaine de la téléradiologie.
  6. Il n'y a pas de preuve concluante sur la rentabilité.
    Des études plus exhaustives ayant tenu compte du matériel, des télécommunications et des coûts organisationnels laissent croire que la rentabilité n'est pas garantie, et qu'elle doit à tout le moins être évaluée sur une période d'amortissement relativement longue.

    Trois articles (Cameron et coll. 1998; Johnson 1998; Halvorsen 1996) appuient cette conclusion.
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Au nombre des 148 articles portant sur les applications de télésanté qui sont pertinentes pour le Projet de recherche sur la télésanté pour les Premières nations, 22 articles abordent la rentabilité. Voici quelques constatations sélectives des articles par client.

Afset JE, Lunde P, Rasmussen. Accuracy of routine echocardiographic measurements made by an inexperienced examiner through tele-instruction. Journal of Telemedicine and Telecare 1996; 2: 148-154.

  • Le coût des examens par vidéoconférence (28 $/h) est considérablement plus bas que le coût du transport à l'hôpital d'accueil (325 $).

Armstrong IJ, Hastong WS. Medical decision support for remote general practitioners using telemedicine. Journal of Telemedicine and Telecare 1997; 3(1):27-34.

  • La communication entre les cliniciens par la télémédecine a permis d'éviter le transfert de 70 patients, ce qui représente une économie de 65 000 ^.

Baer L, Elford R, Cukor P. Telepsychiatry at Forty: What have we learned ? Harvard Review of Psychiatry 1997; 5(1):7-17.

  • Parmi les nombreux articles dépouillés (dont plusieurs sont décrits dans le présent rapport), Baer et ses collègues se sont penchés sur deux articles concernant la rentabilité de la télépsychiatrie. L. Jerome (1993) examine le réseau de télésanté reliant l'hôpital enseignant de l'University of Western Ontario à London (Ontario) et l'hôpital général de Woodstock. Les téléconsultations et les consultations directes ont été administrées sur une période de dix mois. Jerome a constaté que les patients préféraient les visites en personne, bien que le lien de la télémédecine se soit révélé utile. Il fait remarquer les difficultés techniques que présente l'incapacité de focaliser sur une personne tout en donnant un aperçu de toute sa famille. Dans une perspective positive, Jerome a conclu que le lien de la télémédecine a permis de réduire de 50 p. 100 le temps consacré par le consultant grâce au déplacement évité.
  • Le Texas Telemedicine Project (1995) évalue les économies potentielles d'un projet de télémédecine rurale dans quatre collectivités, attribuables notamment à l'indemnité de déplacement, au transport, aux communications vocales, au personnel en double, à l'ambulance et aux tests redondants. En 1989, pour chaque dollar investi dans la mise en oeuvre d'un réseau de télémédecine, l'auteur a conclu que l'économie serait de 1,50 $. J. Preston conclut durant son étude de rentabilité (Phase II) que les résultats prévus ne se sont pas concrétisés et qu'il faudrait attendre 2,7 ans avant de franchir le seuil de rentabilité. Les piètres résultats seraient attribuables à l'absence d'une politique basée sur une mission dans les sites reliés au réseau et à l'absence de remboursement par l'assurance-santé.
  • Bien que ces études concluent généralement que la télépsychiatrie devrait être utilisée, Baer et ses collègues recommandent qu'elle soit limitée au milieu de la recherche et aux collectivités insuffisamment servies, jusqu'à ce que d'autres études soient réalisées.

Brown S. Studies of Educational Interventions and Outcomes in Diabetic Adults: A meta-analysis revisited. Patient Education and Counseling 1990; 16:189-215.

  • L'ampleur d'effet de 0,35 pour les résultats médicaux est encourageante - la rentabilité est mesurée de différentes façons - nombre d'hospitalisations, jours d'hospitalisation, consultations du médecin, visites chez le médecin, congés de maladie - qui contribuent à l'hétérogénéité de ces résultats. Les coûts des services d'éducation au patient sont toujours mesurés de façon assez imprécise.
  • Les conclusions appuient l'efficacité de l'éducation des patients diabétiques en ce qui concerne l'amélioration des résultats.

Burns R, Crislip D, Daviou P et al. Using telerehabilitation to support assistive technology. Assistive Technology 1998; 10:126-133.

  • Il faut plus de preuves pour documenter l'efficacité et l'utilité de la réadaptation. Les études ne doivent pas se limiter à conclure que les visites de téléréadaptation sont moins coûteuses que les visites à domicile ou les frais de déplacement à l'hôpital spécialisé. Nous devons nous interroger : est-ce que nous améliorons ou créons des services? Quel est le lien entre le coût et la qualité de vie ? Pour qui l'argent est-il économisé?

Crump WJ, Tessen R, and Montero A. The department without walls. Acceptability, cost, and utilization of interactive video technology. Archives of Family Medicine 1997 May-June; 6(3):273-8.

  • Au cours de la période de 12 mois, le système aurait pu être utilisé pour environ 1 920 heures. L'utilisation réelle a été de 268 heures. Les participants du centre éloigné étaient par exemple de quatre à huit membres de la faculté pour des réunions et une à deux personnes pour des conférences de résidents. À la lumière des frais actuels du matériel, du coût annuel de la ligne numérique et du technicien et des autres employés, le coût d'un système optimalisé aurait été d'environ 10 $ l'heure pour chaque site et 20 $ l'heure pour les deux cycles au cours de la période de 12 mois. Comme l'utilisation a été plus faible, il en a coûté 71 $ l'heure pour chaque site. En présumant qu'un seul médecin de service primaire a épargné une heure de déplacement aller-retour par heure d'utilisation, une charge de travail standard et des taux de perception, le système a économisé environ 102 $ l'heure, ou 74 511 $ pour l'année.

Dick PT, Filler R, Pavan A. Participant satisfaction and comfort with multidisciplinary pediatric telemedicine consultations. Journal of Pediatric Surgery 1999;34(1):137-41.

  • Cent quatre des 140 familles (74 p. 100) ont répondu au questionnaire. On leur a demandé d'estimer les économies et d'évaluer leur niveau de confort et de satisfaction. Les économies estimatives moyennes par patient étaient de 1 318 $ + 677 $. Le niveau le plus élevé de confort a été indiqué par 58 p. 100 des répondants avant la médecine et par 77 p. 100 après (P=0,005). Sur une échelle de cinq points, 71 p. 100 ont eu un score de 5 (satisfaction complète). Aucun score n'était inférieur à 3.
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Doze S and Sampson J. Telepyschiatry: Pilot Project Evaluation. Alberta Heritage Foundation for Medical Research, 1997.

  • Les résultats d'une comparaison de coûts montrent qu'à raison de huit consultations par semaine, le service de vidéoconférence serait aussi rentable qu'un psychiatre itinérant.
  • L'analyse d'incidence sommaire ($) révèle ce qui suit :
    1. Réduction des déplacements :
      • Consommateur : réduction du temps de déplacement, moins de stress durant la conduite dans des parages inconnus, confidentialité, pas de frais de déplacement ou d'absence du travail.
      • Psychiatre : moins de stress causé par le temps improductif, pas de stress lié à la conduite sur des routes inconnues, charge de travail accrue éventuelle.
      • Médecin : possibilité d'être avec le consommateur avant la consultation, pas de stress lié à la localisation de transport pour les consommateurs, possibilité d'éclaircir l'information donnée au spécialiste par le consommateur.
    2. Réduction du temps d'attente :
      • Consommateur : possibilité de réduire la gravité de la maladie, possibilité de réduire l'hospitalisation, moins d'absences du travail et de l'école.
      • Psychiatre : examen du consommateur avant que l'aggravation de l'état ne rende l'hospitalisation nécessaire, possibilité de réduire les consultations et l'hospitalisation.
      • Médecin : réduction de la gestion du stress des consommateurs avant le rendez-vous, consultation avec le spécialiste au début de la maladie, possibilité de réduire les visites et les paiements, possibilité d'augmenter le nombre de consommateurs en santé mentale.
    3. Choix et contrôle par le consommateur :
      • Consommateur: possibilité de quitter la consultation à son gré, gamme plus étendue d'options de service, possibilité d'obtenir une seconde opinion ou de consulter un spécialiste.
      • Psychiatre : possibilité de réduire la demande en réduisant l'aiguillage qui n'est pas approprié.
      • Médecin : aide et éducation dans le traitement du comportement et la médication.
    4. Qualité de vie :
      • Consommateur : sentiment de soutien et que quelqu'un écoute, opinions d'experts, information, aide pour faire face à la vie, amélioration de la condition, des relations, de l'énergie.
      • Psychiatre : moins de stress lié au déplacement.
      • Médecin : possibilité d'offrir un meilleur service aux consommateurs.

Doze S, Simpson J, Hailey D et al. Evaluation of a telepsychiatry pilot project. Journal of Telemedicine and Telecare 1999; 5:38-46.

  • Une analyse économique a indiqué qu'à 396 consultations par année, le service coûte autant qu'un psychiatre itinérant (610 $CAN par consultation); avec plus de consultations, la télépsychiatrie coûte moins cher.

Economakos G, Koulouris A, Thanos A et al. ECG handling on a telemedicine platform. Journal of Telemedicine and Telecare 1996;2 (1):71-74.

Finley JP, Sharratt GP, Nanton MA et al. Pediatric echocardiography by telemedicine - nine years' experience. Journal of Telemedicine and Telecare 1997; 3(4) :200-4.

  • Au cours d'une période de deux ans, le coût du réseau (frais de location d'équipement et de télécommunications) était de 90 000 $CAN. L'utilisation du réseau de télémédecine a évité 31 transferts inutiles de patients. Les économies de transport totalisent entre 100 000 $CAN et 118 000 $CAN.

Mahmud K and Lenz J. The personal telemedicine system. A new tool for the delivery of health care. Journal of Telemedicine and Telecare 1995;1:173-177.

  • Le coût d'utilisation du système était considérablement plus bas que celui des soins dispensés normalement. Les frais moyens étaient d'environ 15 $ pour une visite vidéo avec une infirmière, comparativement à environ 90 $ l'heure pour une visite en personne.
  • Les visites à domicile durent normalement de une à deux heures, tandis que la visite vidéo prend de 15 à 20 minutes.

Rendina M, Carrasco N. Beyond feasibility: Neonatal-telecardiology shows cost benefits. Telehealth Magazine 1999:24-27

  • Les données montrent que la transmission d'échocardiogrammes par télécardiologie coûte moins cher que la livraison le lendemain matin par messager.
  • Dans une étude de 1 200 nourrissons, le taux de transfert pour les 12 mois avant et les 12 mois après la mise en oeuvre d'un service de télécardiologie a baissé de plus de 10 p. 100, pour atteindre moins de 5 p. 100. Les chercheurs estiment que 15 transferts de nourrissons ont été éliminés, ce qui représente une économie de 75 000 $ à 90 000 $. L'investissement dans le système a été récupéré après les 12 premiers mois d'utilisation.
  • Dans une autre étude de 356 enfants, les chercheurs ont constaté que la durée du séjour des nourrissons a baissé de 13 p. 100, et pour les nourrissons dont le poids à la naissance était de plus de 1 235 grammes, la moyenne était de sept jours de moins après l'implantation de la télémédecine.

Rendina MC, Downs SM, Carasco N. et al. Effect of telemedicine on health outcomes in 87 infants requiring neonatal intensive care. Telemedicine Journal 1998; 4(4):345-51.

  • Une réduction insignifiante sur le plan statistique de 5,4 jours aux soins intensifs des nourrissons dont le poids est faible à la naissance a été observée (p=0,37). Le coût par échocardiogramme transmise a été calculé à 33 $, comparativement à la méthode employée antérieurement, soit l'envoi de cassettes vidéo la nuit par messager.
  • La taille de l'échantillon n'était pas suffisante pour montrer une amélioration des résultats sanitaires.

Screnci D, Hirsch E, Levy K et al. Medical outreach to Armenia by telemedicine linkage. Journal of Medical Systems 1996; 20(2):67-76.

  • L'installation et l'exploitation du système de télémédecine durant les six premiers mois de fonctionnement (environ 26 heures de téléconférences) a coûté environ 30 000 $. Ce montant comprend l'équipement pour un système, les frais de ligne, les tests et la préparation audiovisuelle, mais ne comprend pas les frais directs de main-d'oeuvre qui ont été offerts à titre gracieux au programme. Les frais de ligne sont considérables, 2,30 $ la minute pour chacune des deux lignes ouvertes pour 120 minutes de séance de télémédecine. Le coût du programme peut être comparé à une dépense estimative de 90 000 $ (sans compter la main-d'oeuvre) pour envoyer ou recevoir un effectif équivalent de 30 personnes. Le temps de satellite, en présumant qu'une liaison descendante existe au pays, aurait sans doute coûté 78 000 $ pour un nombre équivalent d'heures.

Shanit D, Cheng A, Greenbaum RA. Telecardiology: supporting the decision-making process in general practice. Journal of telemedicine and telecare 1996; 2:7-13.

  • Une comparaison préliminaire des coûts avec une visite normale montre qu'une téléconsultation coûte beaucoup moins cher (une consultation externe initiale type prendrait 30 minutes. En comparaison, une consultation télécardiaque n'exigerait qu'environ cinq minutes du temps d'un médecin à l'hôpital - une réduction des frais médicaux de quelque 80 p. 100).

Temkin A, Vesmarovich S, Burns R. Following patients at home through telemedicine. SCIPsychosocial Process, 11(2), 7-9

  • L'équipement est relativement peu coûteux - un appareil téléphonique plus une caméra (caméscope ordinaire) et les accessoires (rallonges, trépied, etc.) coûte de 5 000 $ à 6 000 $. Si l'équipement est partagé entre cinq ou six personnes par année pour une période de six semaines à la fois, le coût serait en moyenne de 1 000 $ par personne. Si le matériel ne tombe pas en panne, il est prévu qu'il durerait deux ans, ce qui ramène le coût à 500 $ par personne.

Werner A, Anderson LE. Rural telepsychiatry is economically unsupportable: the Concorde crashes in a cornfield. Psychiatric Services 1998; 49(10):1287-90.

  • Le besoin de tenir compte de variables économiques tels que le coût de l'équipement, les frais de connexion, le volume d'utilisation, le coût du personnel clinique traitant le patient au centre éloigné et les remboursements, l'installation, l'entretien et le remplacement du matériel. Il y a aussi des frais invisibles tels que la formation, la tenue de dossiers en double, la transmission des comptes rendus de traitement des patients, l'acquisition d'espace pour les télécommunications et d'autres frais d'infrastructure. Il faut aussi tenir compte de son incidence sur les systèmes existants de soins auxquels ils seraient intégrés.
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Section 3: Bibliographie générale

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Sommaire

Total des articles demandés = 275; articles dépouillés = 263. (Avril 2000)
Total des articles dépouillés = 316 (mars 2001)
Articles demandés mais pas encore reçus du service de prêts entre bibliothèques de l'Université McGill.

Alexander, G. Legal Issues in behavioral telehealth. Issues and opportunities in behavioral telehealth. Presented at the 51st Annual Convention of the American Psychological Association, San Fran. March 1998.

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Ébauche du plan d'évaluation
(Version révisée)
le 6 mars 2000
Présenté par : Communications Infotelmed

-- document de travail seulement --
Prière de noter que ce plan n'a pas encore été approuvé par les communautés participantes

Si vous avez besoin d'aide pour accéder aux formats de rechange, tels que Portable Document Format (PDF), Microsoft Word et PowerPoint (PPT), visitez la section d'aide sur les formats de rechange.

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Annexe 8 : Projet de recherche

Introduction

Projet de recherche sur la télésanté pour les Premières nations

La télésanté - le recours à la technologie à distance pour offrir de l'information, des ressources et des services dans le domaine de la santé -- devient de plus en plus accessible dans le cadre de systèmes de soins complets. Aux communautés éloignées et moins bien desservies, la télésanté promet de réduire les contraintes attribuables à la distance et aux infrastructures déficientes tout en améliorant la santé et le bien-être des habitants. Étant l'un des projets d'évaluation et de démonstration financé par le Fonds pour l'adaptation des services de santé, le Projet de recherche sur la télésanté pour les Premières nations utilisera et évaluera les applications de la télésanté dans cinq communautés éloignées des Premières nations.

Les objectifs globaux du Projet de recherche sur la télésanté pour les Premières nations sont les suivants : 1) améliorer l'accès à des soins de grande qualité pour les patients et les communautés, y compris l'accès en temps opportun à des avis et à des services médicaux et à de l'information en matière de santé; 2) améliorer la prestation des services de santé rentables dans les communautés, et 3) améliorer les liens entre les centres de soins de santé éloignés et les établissements de soins secondaires et tertiaires ainsi que les établissements de formation dans chaque province.

Les communautés qui participent à ce projet sont variées et chacune d'entre elles mettra en oeuvre trois différentes applications de télésanté. Quatre de ces communautés assument déjà la gestion d'une partie importante de son système de santé; la cinquième en est aux stades préliminaires des négociations en vue du transfert. Les ressources disponibles au sein de chaque communauté diffèrent et il en est de même de l'accès aux soins secondaires et tertiaires

Le tableau suivant présente les applications de télésanté qui seront mises en oeuvre dans chaque communauté. Ces applications ont été choisies grâce à une évaluation détaillée des besoins, effectuée grâce à des consultations approfondies auprès de la communauté au sujet des priorités en matière de santé et des questions concernant la télésanté. Le processus d'évaluation des besoins comprenait les points suivants : entrevues qualitatives avec les informateurs clés (personnel des centres de santé, les dirigeants communautaires et les leaders d'opinion ainsi que les partenaires des centres de soins secondaires et tertiaires); examen de l'information sur l'état de santé tirée des dossiers ou des statistiques locales ou régionales en matière de santé, et examen de l'information sur les caractéristiques sociales et démographiques des communautés.

Applications de télésanté dans cinq communautés

  • Communauté : Anahim Lake
    Population : 659 membres de la bande 400 non-membres de la bande 5 000 durant la saison touristique
    Sites d'aiguillage : Williams Lake
    Applications de télésanté (Trois premières priorités) :
    • Triage des blessés et intervention précoce
    • Cardiologie
    • Services de santé mentale
  • Communauté : Berens River
    Population : 1759 membres de la bande
    Sites d'aiguillage : Winnipeg
    Applications de télésanté (Trois premières priorités) :
    • Prévention du diabète et soins cliniques
    • Services de santé mentale; évaluation de patients et counselling; consultations de spécialistes et thérapies de groupes
    • Programmes d'enseignement médical permanent pour le personnel des soins de santé, les administrateurs et les paraprofessionnels.
  • Communauté : La Romaine
    Population : 100 à l'extérieur de la réserve
    Sites d'aiguillage : Sept-Iles Québec
    Applications de télésanté (Trois premières priorités) :
    • Consultations médicales  : soins à domicile à distance, examen de la rétine, examen de la peau
    • Santé cardiovasculaire  : ECG à distance, télésurveillance (rythme cardiaque, saturomètre, tension artérielle)
    • Oto-rhino-laryngologie : consultations de spécialistes à distance
  • Communauté : Fort Chipewyan
    Population : 2 900 au total 1 864 en région
    Sites d'aiguillage : Fort McMurray
    Applications de télésanté (Trois premières priorités) :
    • Services de réadaptation  : ergothérapie, orthophonie et physiothérapie
    • Formation à distance pour le personnel de la santé
    • Téléfamille/ visites à distance
  • Communauté : Southend
    Population : 918 dans la communauté , une des nombreuses communautés de la nation crie Peter Ballantyne
    Sites d'aiguillage : La Ronge Prince Albert Saskatoon
    Applications de télésanté (Trois premières priorités) :
    • Consultations de spécialistes
    • Éducation sur le diabète et traitement de la maladie : surveillance, interventions et éducation
    • Santé mentale : consultations à distance pour les adultes et les enfants

Examen de la documentation portant sur les applications en télésanté

Un examen de la documentation de recherche sur les applications de télésanté qui doivent être mises en oeuvre par les cinq communautés, a démontré que l'on peut tirer des renseignements utiles en effectuant des études concrètes de ces applications. Il existe beaucoup de documentation dans les domaines de la santé mentale, du traitement du diabète, de la dermatologie et de la médecine d'urgence, et très peu sur la réadaptation, l'ORL et l'enseignement médical permanent. De plus, la qualité des études varie beaucoup : quelques-unes seulement ont des groupes témoins appropriés, un suivi à long terme ou une évaluation des effets sur la santé des patients. Également, ces études sont en général effectuées en milieu rural et pas nécessairement en régions éloignées. Nous avons résumé ci-dessous les conclusions générales principales pour l'ensemble des applications. Un résumé détaillé des leçons que nous avons tirées des articles sur les applications utiles de télésanté se trouve à l'annexe 1.

  • À ce jour, la documentation de recherche en télésanté porte surtout sur l'exactitude et la fiabilité de l'information et des diagnostics obtenus grâce aux applications en télésanté. En général, ces études montrent peu de différence entre les consultations à distance et les consultations en personne. Il y a donc suffisamment de preuves qui permettent d'affirmer que la qualité des soins offerts grâce à la télésanté est comparable à celle des soins offerts par les moyens habituels. Cependant, d'autres aspects de la qualité des soins, notamment la continuité et l'intégralité n'ont pas été abordés.
  • On ne sait pas si la télésanté représente une amélioration de la qualité et de l'accessibilité des soins ou simplement une façon d'offrir ces mêmes soins à moindres coûts.
  • Peu de documents font état des répercussions organisationnelles de la mise en application de la télésanté; même si certaines études mentionnent des changements dans les charges de travail et dans l'organisation du travail des professionnels de la santé. Planifier les consultations de télésanté semble exiger plus de temps que prévu. Selon les sections de discussion de certaines études, le succès de la télésanté repose principalement sur des facteurs humains : la planification, la coopération et l'acceptation de la culture organisationnelle.
  • Bien que de nombreuses études abordent le rapport coût-efficacité de la télésanté, elles ont tendance à limiter leur évaluation des coûts au temps alloué par les médecins spécialistes. Ces études démontrent habituellement que la télésanté est rentable. Des tudes plus approfondies sur l'équipement, les télécommunications et les coûts d'organisation, suggèrent que la rentabilité n'est pas garantie et qu'elle devrait au moins tre évaluée sur une période d'amortissement relativement longue.
  • Le degré d'utilisation des systèmes de télésanté est souvent moins élevé que prévu. Aucune étude n'a examiné de façon systématique la proportion de patients admissibles dans une population donnée, qui utilisent la télésanté. Le degré d'utilisation est un facteur important du rapport coût-efficacité lorsque l'on tient compte du coût de l'équipement et de l'infrastructure de communications. (Le degré d'utilisation est un point central dans l'évaluation de ce projet. C'est pourquoi nous aurons recours à un minimum de 30 patients différents dans chaque communauté, recevant des services par le système de télésanté pendant la mise en oeuvre du projet (de janvier à septembre 2000), pour des analyses quantitatives valides, y compris l'évaluation du rapport coût-efficacité.)
  • La réduction des coûts a été étudiée par rapport à la diminution des déplacements (les transferts des patients dans des centres spécialisés) et de la diminution des périodes d'attente. L'utilisation de la télésanté peut réduire les transferts des patients, mais pas dans tous les cas. Tant que la principale raison d'éviter les transferts ou les visites en personne repose principalement sur les applications, nous pouvons nous attendre à ce qu'environ 40 % à 50  % des transferts puissent être évités grâce à la télésanté. La question de savoir si la télésanté diffère ou remplace les consultations en personne n'a pas été abordée.
  • Les réactions des fournisseurs locaux de santé (les omnipraticiens dans la plupart des études) sont généralement très positives. Dans certains cas, la télésanté fournit aux médecins des occasions d'apprentissage, ce qui améliore indirectement la qualité des soins.
  • Les patients sont très satisfaits de la télésanté. Dans les études où la satisfaction a été abordée, les patients déclarent que leur qualité de vie s'est améliorée depuis qu'ils l'utilisent. De plus, dans certains types d'application, les patients disent avoir pleins pouvoirs ou avoir la haute main sur les interactions avec les professionnels de la santé lorsqu'ils utilisent la télésanté. Les patients se sentent également rassurés lorsqu'ils voient leur médecin interagir avec un spécialiste.
  • Les pratiques financières et administratives peuvent être des obstacles importants dans la mise en oeuvre du projet, surtout lorsqu'il s'agit de rémunérer le personnel éloigné. Des obstacles légaux ont été surmontés dans certains milieux, mais ils ont limité la mise en place de la télésanté dans d'autres.
  • Des problèmes techniques accompagnent parfois l'utilisation de la télésanté et sont plus fréquents lors des stades précoces de la mise en application du projet. Une formation et une période d'apprentissage adéquates sont requises; il importe aussi de maintenir les niveaux de compétence. Les difficultés concernant le son et les images sont plus fréquentes que les problèmes de connexion. L'éclairage et les opérations de filmage influent le plus sur la qualité de l'image.
  • En général, l'examen de la documentation sur la télésanté semble indiquer qu'elle est en mesure d'améliorer la prestation des soins de santé tout en maintenant les effets sur la santé des patients, mais que son rapport coût-efficacité et ses possibilités de mise en application doivent être clairement démontrés.
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Évaluation du projet

Questions d'évaluation

L'évaluation a été conçue pour aborder, de façon la plus complète possible, trois sujets principaux des objectifs du projet :

  • les répercussions de la télésanté sur l'accès à des soins nécessaires et de qualité pour le patient et la communauté;
  • le rôle de la télésanté dans la prestation des soins de santé et le rapport coût-efficacité;
  • les liens de la télésanté avec des ressources en santé déjà existantes.

Puisque chaque communauté a une histoire, une culture, des besoins, des préférences, une organisation sociale, une organisation politique, des ressources humaines et des infrastructures, l'évaluation doit être bien adaptée et sensible à chaque communauté, tout en fournissant des renseignements utiles sur la mise en oeuvre de la télésanté dans les cinq communautés et dans d'autres communautés des Premières nations.

On a élaboré les questions d'évaluation, concernant chacun des sujets cités plus haut, en utilisant l'analyse documentaire, l'évaluation des besoins et les consultations avec des agents de projet, tout en s'appuyant sur des cadres généraux déjà existants sur les questions d'évaluation, comprenant les lignes directrices du Conseil du Trésor (Le Conseil du Trésor du Canada, Direction de l'évaluation de programmes, Bureau du Contrôleur général (1991). Méthodes d'évaluation des programmes : mesure et attribution des résultats des programmes. Ottawa : ministre des Approvisionnements et services. Conseil du Trésor du Canada, Direction de l'évaluation de programmes, Bureau du contrôleur général (1989). Normes d'évaluation de programmes dans les ministères et organismes fédéraux. Ottawa : ministre des Approvisionnements et services.) et d'autres méthodes importantes d'évaluation de la santé et des programmes sociaux (Stufflebeam, D. (1987) The CIPP model for program evaluation in G. Madaus, M. Scriven, D. Stufflebeam (Eds), Evaluation Models : Viewpoints on Educational and Human Services Evaluation.. Boston : Kluwer-Nijhoff.). Il y a deux types de questions :

  • des questions communes pour toutes les communautés participantes (questions horizontales);
  • des questions propres à chaque communauté (questions particulières).

Des indicateurs ont été créés pour chaque question. Des exemples sont fournis dans les tableaux qui figurent dans les pages suivantes.

Questions horizontales de l'évaluation (toutes les régions)

  • Sujets
    • Accès à des soins nécessaires et de qualité
      • Questions d'évaluation particulières
        • Dans quelle mesure les applications de la télésanté répondent-elles aux besoins de la communauté, définis lors de l'évaluation des besoins?
          • Indicateurs - L'opinion des intervenants sur les applications de télésanté et la capacité de répondre aux besoins reconnus lors de l'évaluation des besoins.
        • Dans quelle mesure les patients et les familles trouvent-elles les applications de télésanté acceptables?
          • Indicateurs - La proportion des patients admissibles qui ont accepté ou refusé d'utiliser la télésanté; les raisons de refus et les raisons de leur acceptation et de leur satisfaction.
        • Dans quelle mesure la télésanté améliore-t-elle l'accès à des soins de qualité?
          • Indicateurs - La proportion des patients admissibles recevant des soins d'un spécialiste, avec ou sans la télésanté. Les délais pour recevoir les soins d'un spécialiste, avec ou sans la télésanté. Les opinions des professionnels de la santé sur la qualité et l'accessibilité des liens avec les spécialistes et sur la circulation des messages.
        • Dans quelle mesure les services offerts grâce à la télésanté sont-ils en accord avec les moyens établis pour améliorer les effets sur la santé des patients?
          • Indicateurs - La proportion des interventions en télésanté qui respectent les normes admises pour les soins (lignes directrices cliniques). La proportion qui améliore les possibilités de satisfaire les normes admises pour les soins.
    • Prestation des soins de santé
      • Questions d'évaluation particulières
        • Dans quelle mesure l'utilisation de la télésanté a-t-elle été bien organisée?
          • Indicateurs - Problèmes organisationnels signalés par les professionnels de la santé. Proportion des communications avec les patients qui ont engendré des difficultés de planification.
        • Dans quelle mesure la compétence et le savoir-faire des professionnels de la santé, exigés pour la télésanté, ont-ils été reconnus et abordés lors de la formation?
          • Indicateurs - Points de vue des professionnels de la santé sur le savoir-faire et la compétence exigés pour utiliser la télésanté/Évaluations de la formation par les professionnels de la santé. Nombre et genre de difficultés rencontrées qui auraient pu être prévenues par la formation.
        • Dans quelle mesure les applications de la télésanté ont-elles été utilisées par les patients admissibles dans la communauté?
          • Indicateurs - Proportion des patients ayant une maladie ciblée, diagnostic primaire ou secondaire, utilisant la télésanté/ Proportion des patients ayant une maladie ciblée et utilisant la télésanté et qui se présentent à l'hôpital à cause de cette maladie.
        • Dans quelle mesure la télésanté améliore-elle la compétence et la confiance des professionnels locaux de santé?
          • Indicateurs - Opinions des professionnels de la santé et des fournisseurs de soins tertiaires sur leur propre compétence et celle d'autrui et sur la confiance qu'ils ont dans les secteurs d'application.
        • À quel point et de quelle façon la télésanté influe-t-elle sur la charge de travail, l'attribution des tâches et les pratiques professionnelles?
          • Indicateurs - Charge de travail du personnel : cas évolutifs, nombre de patients par semaine, temps consacré aux patients non transférés; attribution de tâches et des pratiques professionnelles  : changements dans le type de service, intégration des responsabilités de la télésanté dans les responsabilités courantes.
        • Dans quelle mesure la télésanté occasionne-t-elle des augmentations de coûts, des diminutions ou des changements dans la prestation de services aux communautés?
          • Indicateurs - Coûts directs : temps consacré par les professionnels de la santé et par d'autres membres du personnel, télécommunications, fournitures, formation, etc./coûts épargnés  : coûts des transferts évités. Coûts d'option : temps du personnel consacré davantage aux soins curatifs qu'aux soins préventifs.
        • Quel est le niveau du succès technique des plates-formes, des applications et des fournisseurs dans les communautés qui ont mis en oeuvre la télésanté?
          • Indicateurs - Facilité à répondre aux exigences de l'infrastructure (espace, télécommunications). Proportion des durées d'interruption/Proportion des problèmes techniques éprouvés par les patients/Nombre d'incidents qui ont nécessité du soutien technique. Durée de formation requise/Opinions du personnel sur la facilité d'utilisation et la qualité technique.
    • Liens entre les ressources en santé
      • Questions d'évaluation particulières
        • Dans quelle mesure la télésanté est-elle appropriée, intégrée et soutenue dans le cadre d'un système de santé ommunautaire autogouverné, ou intégrée dans les négociations ou les ententes de transfert?
          • Indicateurs - Opinions des intervenants sur la durabilité de la télésanté : après le projet, à court terme, à long terme. Plans de durabilité et budgets; intentions des dirigeants communautaires de continuer à appuyer la télésanté.
        • Dans quelle mesure les applications de la télésanté sont-elles liées et intégrées aux initiatives provinciales?
          • Indicateurs - Les opinions des responsables des systèmes des soins de santé provinciaux sur la force et la compatibilité des liens.
        • Dans quelle mesure la télésanté améliore-t-elle l'accès des fournisseurs de soins secondaires et tertiaires et des formateurs aux fournisseurs de soins de santé locaux?
          • Indicateurs - Opinions des fournisseurs de soins secondaires et tertiaires et des formateurs sur l'accès au personnel des centres de santé locaux.
        • Dans quelle mesure la télésanté améliore-t-elle la sensibilisation et la connaissance des fournisseurs de soins de santé sur les réalités et les ressources locales?
          • Indicateurs - Opinions des fournisseurs de soins tertiaires sur leur propre sensibilisation et connaissance des réalités et des ressources locales en matière de santé.
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Questions d'évaluation particulières

Selon les discussions avec les agents de projet et les équipes, certaines questions d'évaluation particulières sont apparues comme des priorités pour chaque région.(Ces questions doivent être validées par les communautés participantes.) Certaines de ces questions seront aussi abordées lors de l'évaluation de toutes les régions on leur accordera toutefois une attention spéciale dans les régions où elles constituent une priorité.

  • Communauté
    • Fort Chipewayan
      • Questions d'évaluation
        1. Dans quelle mesure la télésanté augmente-t-elle l'accessibilité à des services de réadaptation?
        2. Dans quelle mesure et avec qui la télésanté positionne-t-elle la communauté comme étant une source de compétences dans les soins de réadaptation des Premières nations?
      • Indicateurs
        • Proportion des patients admissibles recevant des soins de réadaptation appropriés dans la communauté.
          Délais pour recevoir des soins de réadaptation.
          Opinions des intervenants au sujet des répercussions sur l'aiguillage des patients et sur les types de demande à Fort Chipewayan.
    • Anahim Lake
      • Questions d'évaluation
        1. Dans quelle mesure la télésanté augmente-t-elle l'accès aux ressources en soins tertiaires et secondaires et en formation?
        2. Dans quelle mesure la télésanté crée-t-elle des inégalités évidentes dans l'accès aux services spécialisés?
        3. Quel est l'effet final de la télésanté sur la charge de travail du personnel infirmier et des traducteurs?
        4. À quel point les applications de la télésanté en santé mentale ont-elles contribué à la gestion des problèmes de développement social dans la communauté?
      • Indicateurs
        • Proportion des patients admissibles recevant des soins spécialisés appropriés.
          Délais pour recevoir des soins spécialisés.
          Opinions des professionnels de la santé sur la qualité et l'accessibilité des liens avec les spécialistes et sur la circulation des messages.
          Opinions des patients sur l'égalité de l'accès.
          Charge de travail des professionnels de la santé et des traducteurs : cas évolutifs, nombre de patients par semaine, temps consacré aux patients non transférés.
          Opinions des intervenants sur les relations avec d'autres initiatives de développement social.
    • La Romaine
      • Questions d'évaluation
        1. Dans quelle mesure la télésanté incite-t-elle le centre de santé communautaire à mettre davantage l'accent sur la santé communautaire et la prévention?
        2. Dans quelle mesure la télésanté augmente-t-elle la confiance et la capacité des professionnels de la santé dans la communauté?
        3. Les applications de la télésanté fonctionnent-elles bien dans la communauté?
      • Indicateurs
        • Temps consacré par le personnel aux services curatifs par rapport aux services préventifs.
          Opinions des professionnels de la santé et des fournisseurs de soins tertiaires sur leur propre compétence et celle d'autrui et sur la confiance qu'ils ont dans les secteurs d'application.
          Opinions des fournisseurs de soins de santé et des RSC sur le succès de la télésanté.
          Taux d'utilisation et des complications de la télésanté
    • Berens River
      • Questions d'évaluation
        1. Dans quelle mesure la télésanté améliore-t-elle la gestion de cas pour les patients atteints de maladie chronique?
        2. Dans quelle mesure la télésanté permet-elle de poser des diagnostics dans des délais plus opportuns grâce à l'accès immédiat à des spécialistes?
        3. Quel est l'effet net de la télésanté sur la charge de travail du personnel infirmier et des traducteurs?
        4. Dans quelle mesure la télésanté réduit-elle les coûts des déplacements accompagnés pour des raisons de santé?
        5. Dans quelle mesure la télésanté aide-t-elle la Berens River à devenir un centre d'aiguillage pour les autres communautés des Premières nations?
        6. Dans quelle mesure la formation médicale continue grâce à la télésanté améliore-t-elle les capacités locales?
      • Indicateurs
        • Selon l'avis d'experts, proportion de patients dont la situation s'est améliorée grâce à télésanté.
          Proportion des patients admissibles recevant des soins spécialisés appropriés.
          Délais pour recevoir des soins spécialisés appropriés.
          Opinions des professionnels de la santé sur la qualité et l'accessibilité des liens avec les spécialistes.
          Coûts éludés : coûts des transferts évités.
          Opinions des intervenants au sujet des répercussions sur les types de demande à Berens River;
          Opinions des intervenants sur les compétences acquises.
    • Southend
      • Questions d'évaluation
        1. Dans quelle mesure la télésanté augmente-t-elle l'accès à des spécialistes?
        2. Dans quelle mesure la télésanté améliore-t-elle la circulation de l'information entre les spécialistes et les centres de santé?
        3. Dans quelle mesure la télésanté amène-t-elle les soins curatifs dans la communauté et repousse-t-elle les ressources communautaires hors des programmes de prévention?
        4. Quel est l'effet net de la télésanté sur la charge de travail des professionnels de la santé?
      • Indicateurs
        • Proportion des patients admissibles recevant des soins spécialisés appropriés.
          Délais pour recevoir des soins spécialisés.
          Opinions des professionnels de la santé sur la qualité et l'accessibilité des liens avec les spécialistes et sur la circulation des messages.
          Temps du personnel consacré aux soins curatifs par rapport aux services préventifs.
          Charge de travail du personnel : cas évolutifs, nombre de patients par semaine, temps consacré aux patients non transférés.
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Méthodes d'évaluation

L'approche globale consiste à utiliser diverses méthodes pour évaluer les changements avec le temps, du point de vue des patients, du personnel, des communautés et des autres intervenants. Elle s'appuie sur les principes suivants :

  • Conformément à la philosophie globale du projet, les communautés seront mises à contribution à toutes les étapes de l'évaluation depuis la planification et l'élaboration des outils et des procédures jusqu'à l'analyse des données et à l'interprétation des résultats. Concrètement, au début du projet (printemps 2000), l'équipe d'évaluation se rendra dans chaque communauté pour adapter les instruments et procédures d'évaluation proposés et pour planifier la cueillette des données. Elle s'efforcera également d'aider les communautés à acquérir les compétences nécessaires pour poursuivre l'évaluation de leurs applications de télésanté au-delà de la fin du projet, et ce : 1) en travaillant directement avec les communautés au développement des compétences et des ressources d'évaluation; 2) en adaptant les outils d'évaluation en fonction des procédures et des ressources existantes; 3) en élaborant des outils et instruments d'évaluation qui soient conviviaux et peu coûteux mais pourtant valides.
  • On s'efforcera de réduire au minimum les activités de collecte de données pour chaque site du projet.
  • L'évaluation sera menée conformément aux principes et postulats du Sommaire des structures de responsabilité. Les principes d'éthique s'appliquant à la recherche sur les communautés des Premières Nations, exposés au chapitre 6 de l'Énoncé de politique des trois conseils sur l'Éthique de la recherche avec des sujets humains, seront également observés. De plus, afin de protéger la vie privée des membres de la communauté, les procédures interdiront l'accès de l'équipe d'évaluation aux renseignements permettant d'identifier les patients.
  • L'évaluation sera aussi rigoureuse que possible, et les conclusions et recommandations devront s'appuyer sur les données probantes recueillies, notamment en ce qui concerne les résultats des patients et la rentabilité.
Surveillance de l'utilisation du système télésanté

La surveillance des applications de télésanté permettra d'obtenir des renseignements sur la nature, le niveau, la qualité et le coût d'utilisation de ces applications. Les formulaires de rencontre qui seront remplis par le personnel soignant, sur le site et à distance, serviront d'outils de base pour recueillir l'information.

Rencontres avec les patients - postes de soins infirmiers. Pendant la période d'étude, le personnel du poste de soins infirmiers devra enregistrer l'information de base sur chaque rencontre avec un patient dont l'état de santé justifie l'utilisation d'une application de télésanté. Afin de mesurer l'impact des applications de télésanté sur les divers groupes de patients, on tiendra un registre des patients rencontrés au poste de soins infirmiers qui refusent d'utiliser ces applications bien qu'étant admissibles.

Immédiatement après chaque rencontre avec un patient admissible, on consignera les renseignements suivants sur un formulaire du type liste de contrôle :

  • date, heure et temps d'utilisation par rapport à la durée totale de la rencontre;
  • problème de santé à l'origine de la consultation;
  • personnes présentes sur le site et à distance;
  • déroulement de la consultation (ce qui s'est passé);
  • résultats de la consultation sur le plan du suivi;
  • problèmes techniques survenus au cours de l'utilisation de l'application;
  • dépenses occasionnées ou évitées à la suite de l'utilisation de l'application.

Des ébauches de formulaire de rencontre ont été élaborées pour chaque communauté, compte tenu des applications qui seront mises en place (Annexe 2). (Le formulaire a également été adapté pour l'unique communauté qui utilisera la technique d'enregistrement et de retransmission)

Il est important de noter que la section du formulaire réservée à l'enregistrement des données sur le déroulement de la consultation fournit des indicateurs de qualité des soins. Les formulaires à utiliser pour les applications de télésanté visant des conditions pour lesquelles des directives relatives à la pratique clinique de soins primaires ont été établies (diabète, santé mentale et cardiologie) contiennent des points de référence pour la détermination des soins recommandés. Ces renseignements permettront d'évaluer jusqu'à quel point les soins dispensés par télésanté satisfont aux normes reconnues et donc jusqu'à quel point, approximativement, les résultats obtenus par le recours à la télésanté se comparent à ceux obtenus par la méthode traditionnelle.

Chaque patient recevra un code à utiliser chaque fois qu'il se rendra au poste de soins infirmiers, pour toute la durée de l'étude. Le coordonnateur de télésanté attribuera les codes aux patients et tiendra la liste maîtresse des noms et des codes des patients. Aucun document nominatif ne sortira du centre de santé. Toutefois, il est essentiel que les patients qui auront recours plus d'une fois à une application de télésanté utilisent toujours le même code afin que les analyses puissent permettre d'évaluer jusqu'à quel point la télésanté influence les mesures à prendre ultérieurement pour le soin du patient, y compris les transferts.

Toutes les deux semaines, le coordonnateur de télésanté de chaque site faxera les formulaires de rencontre dûment remplis à l'équipe d'évaluation. Les documents arriveront à un télécopieur protégé de l'université McGill.

Rencontres avec les patients - Centres éloignés. Pour chaque site et après chaque rencontre télésanté avec un patient du groupe d'étude, les praticiens (personnel infirmier ou médecins) des centres éloignés devront remplir un court formulaire contenant les renseignements suivants (voir Annexe 3) :

  • date, heure et temps d'utilisation;
  • déroulement de la consultation (ce qui s'est passé);
  • résultats de la consultation sur le plan du suivi;
  • problèmes techniques survenus au cours de l'utilisation;
  • dépenses occasionnées ou évitées à la suite de l'utilisation de l'application;
  • degré de satisfaction à l'égard de la séance.

Avant chaque séance, le coordonnateur de télésanté faxera le formulaire, portant le code du patient, au dispensateur de soins, qui le retournera, dûment rempli, après la séance. Les formulaires seront envoyés à l'équipe d'évaluation toutes les deux semaines, en même temps que ceux du centre de santé. Les deux formulaires seront appariés à l'aide du code du patient.

Satisfaction des patients

Dans chaque communauté, on demandera aux patients utilisant la télésanté de se soumettre à une brève entrevue ou de remplir un petit questionnaire grâce auxquels on pourra évaluer leur réaction à ce système et à quel point ils sont à l'aise pour l'utiliser. Le questionnaire (annexe 4) a été élaboré à partir d'études existantes sur la télésanté. Il sera rempli anonymement et, dans la mesure du possible, à l'abri des regards du personnel des postes de soins infirmiers (par exemple, les patients pourront le remplir eux-mêmes, puis le retourner dans une enveloppe scellée).

Entrevues qualitatives

Au cours de l'étude, on procédera à deux séries d'entrevues : une au milieu du projet, l'autre vers la fin. La première série se déroulera au téléphone, et la seconde aura lieu durant les visites de collecte de données détaillées que l'on effectuera dans chaque communauté (en janvier 2001, selon toutes probabilités). Elles seront menées auprès d'intervenants dans chaque communauté, dans les systèmes de santé participants et à l'échelon national. On demandera à ces intervenants d'agir à titre de répondants clés et d'exprimer leur point de vue en tant que participants au projet et membres de la communauté. Ils seront choisis conjointement par les chargés de projet, le personnel des centres de santé et autres personnes appropriées, comme un comité d'examen par les pairs.

Chaque série d'entrevues, que l'on mènera à chaque endroit et aux deux moments prédéterminés, comptera une dizaine d'entretiens semi-structurés d'une durée de trente minutes à une heure chacun. Ces entrevues pourront également prendre la forme de groupes de consultation, si cette formule convient mieux aux communautés. Les entretiens seront enregistrés sur bandes magnétiques, avec l'autorisation des participants.

Les entrevues qualitatives seront menées auprès de quatre types de répondants :

  • Le personnel des postes de soins infirmiers (directeurs, infirmières, représentants en santé communautaire, fournisseurs de services sociaux, traducteurs) : on y abordera la structure locale du système de télésanté, les réactions des patients, les résultats sur l'état de santé de ces derniers, le rayonnement du système et son accessibilité à la population, les répercussions pour les centres de santé (volume de travail, structure, hausse ou baisse du niveau de compétence, etc.) et les relations avec les fournisseurs de soins tertiaires.
  • Les centres de santé éloignés et les partenaires d'enseignement en matière de télésanté (médecins, infirmières et équipes techniques des centres de santé rattachés aux communautés participantes, personnel des établissements d'enseignement rattachés aux communautés) : il sera question des répercussions sur la structure des services et sur le volume de travail des centres de santé éloignés, des réactions des patients, des résultats sur l'état de santé de ces derniers, des effets sur l'accessibilité et la qualité des soins de santé et sur les relations avec les fournisseurs de services communautaires.
  • Les dirigeants des communautés (aînés, membres des conseils et des comités de la santé)  : pour faire suite aux données d'évaluation des besoins, on abordera les répercussions sur la qualité et l'accessibilité des soins de santé au niveau des communautés, le rôle de la télésanté dans la prestation et la gestion des services, et enfin, la portée et les effets, positifs ou négatifs, de la télésanté.
  • Représentants des organismes fédéraux et provinciaux : il sera question de l'intégration, s'il y a lieu, des systèmes et des services de télésanté dans les réseaux de santé provinciaux et de toute question d'ordre juridique, professionnel et administratif pertinente.

Il se peut que l'on examine et que l'on résume les documents relatifs au projet de télésanté et faisant état de l'expérience des répondants clés (procès-verbaux, enregistrements de réunions communautaires, etc.). L'annexe 5 contient une liste provisoire de questions pour les entrevues semi-structurées.

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Données financières

Les communautés devront nous fournir les données financières nécessaires pour effectuer la portion de l'évaluation portant sur la rentabilité. Ces données devront comprendre :

  • Les coûts directs du système de télésanté :
    • équipement et fournitures
    • contrats d'entretien
    • rénovations et mise à niveau des systèmes
    • formation et soutien du personnel.
  • Les coûts reliés à chaque transfert de patient pour la période où se déroule l'étude - Pour chacun des transferts, les communautés devront nous fournir :
    • le code d'identification du patient (le même que celui inscrit sur son formulaire préliminaire)
    • la date du transfert au centre et hors du centre
    • le lieu du transfert
    • le moyen de transport
    • les coûts du transport et de l'hébergement supportés par la communauté
    • les coûts reliés au temps du personnel accompagnateur.
  • Les frais de télécommunication
    • frais interurbains pour les communications avec les centres de santés éloignés au moyen a) d'un téléphone ou d'un télécopieur et b) du système de télésanté, par mois, pour la durée de l'étude.
  • Le tarif horaire moyen et les avantages sociaux du personnel du centre de santé, par catégorie et par niveau.

Résumé des méthodes d'évaluation proposées

  • Méthode
    1. Contrôle de l'utilisation du système de télésanté
      • Collectes de données - Enregistrement des rencontres avec les patients utilisant la télésanté
      • Effectuée par - Personnel du centre de santé ou du centre de santé éloigné
      • Quand - Toute la durée de l'étude
    2. Évaluation de la satisfaction des patients
      • Collectes de données - Questionnaires ou entrevues
      • Effectuée par - Patients
      • Quand - Toute la durée de l'étude
    3. Entrevues qualitatives
      • Collectes de données - Entrevues avec les principaux répondants clés (deux séries de 10 ou plus, par endroit, aux deux moments déterminés)
      • Effectuée par - Étude des documents
      • Quand - Équipe d'évaluation, conjointement avec le personnel du centre de santé Par téléphone à la mi-projet; en personne vers la fin du projet
    4. Évaluation des coûts
      • Collectes de données - Compilation des données relatives aux coûts
      • Effectuée par - Gestion du centre de santé
      • Quand - À la fin du projet

Questions d'ordre éthique

Consentement éclairé des participants

Pour qu'un patient qui fréquente le centre et qui utilise la télésanté puisse participerà l'évaluation, il devra donner son consentement éclairé lors de sa première visite. Ce consentement sera donné oralement, à l'animateur, avant le début de la séance. On expliquera au patient le fonctionnement du système de télésanté, précisant que les soins qu'il recevra seront d'une qualité équivalente ou supérieure à celle des soins qu'il recevrait habituellement. On décrira aussi la procédure d'évaluation, mentionnant que le personnel notera les informations au sujet de la visite, et on demandera au patient d'exprimer son degré de satisfaction à l'égard de la séance (facultatif). On précisera que les données amassées resteront confidentielles et qu'aucun nom de client ne sera mentionné. On expliquera que chaque participation devra être volontaire, qu'un refus de participer n'affectera en rien la qualité des soins ou des services reçus par le patient et que ce dernier pourra, à tout moment, mettre fin à sa participation. Devant témoin, le patient qui consentira à participer au projet signera le formulaire à cet effet ou donnera son consentement oral. Les formulaires seront gardés durant cinq ans dans les dossiers du centre de santé, séparément des données d'évaluation. L'annexe 6 présente la version préliminaire d'un formulaire de consentement destiné aux adultes ou aux tuteurs de patients mineurs.

Comme il a été mentionné précédemment, les données sur les patients transmises à l'équipe d'évaluation seront totalement anonymes. L'appariement des patients, fait après plusieurs rencontres, avec les informations de transfert, se fera grâce à un code d'identification attribué et géré dans la communauté. Par conséquent, l'équipe d'évaluation ne connaîtra des patients que la communauté d'où ils proviennent.

Les répondants clés n'auront pas à signer un formulaire de consentement, car on considère que leur participation à ce genre d'évaluation relève de leur rôle dans la communauté et de leurs responsabilités professionnelles. Toutefois, on leur demandera officiellement de donner leur consentement tout en leur précisant qu'un refus de leur part n'entraînera aucune conséquence. On leur mentionnera aussi que leurs réponses resteront confidentielles, et qu'aucun répondant ne pourra être identifié au moyen des rapports d'évaluation. Les enregistrements des entrevues seront détruits immédiatement après avoir été transcrits. Aucun renseignement signalétique n'apparaîtra dans les transcriptions.

Puisque l'évaluation aura lieu dans le cadre de travail du personnel du poste de soins infirmiers, et dans le but de protéger les intérêts des participants au projet, on veillera attentivement à préserver la confidentialité des informations concernant l'organisation du travail, le rendement du personnel et les relations de travail.

Analyses

Toutes les données contenues dans les formulaires de rencontre et dans les questionnaires sur la satisfaction seront entrées dans une base de données et analysées au moyen du SPSS. Les données qualitatives recueillies lors des entrevues avec les répondants clés seront transcrites textuellement puis analysées avec NUDIST.

Études de cas en profondeur et intégrées de chaque site

On utilisera une méthode d'étude de cas multiples pour intégrer l'information provenant de toutes les sources de données. Chaque communauté participante constituera un cas pour lequel les questions d'évaluation horizontale et spécifiques à chaque site seront étudiées de façon holistique et détaillée. Pour chaque site, on rédigera un rapport d'observations qui sera revu et validé avant d'être publié.

Analyse horizontale

De plus, on procédera à l'analyse comparative des résultats obtenus par le recoupement des cas, abordant les questions d'évaluation horizontale. Ces dernières comprennent des analyses quantitatives de l'utilisation de la télésanté, de son rayon d'action, de ses répercussions, des problèmes rencontrés, de même qu'une évaluation qualitative du succès du programme de télésanté et de sa capacité d'améliorer les services de santé offerts aux communautés des Premières nations.

Analyse économique

Bien que les Premières nations accordent une grande importance à la réduction des coûts reliée à l'utilisation de la télésanté, nous croyons peu probable qu'une analyse de rentabilisation démontre une réduction importante des coûts d'ici la fin du projet. Selon notre examen des documents pertinents, étant donné que le degré d'utilisation prévu et la quantité prévue de transferts qui seront évités par rapport aux coûts directs et indirects de la télésanté (y compris l'équipement, l'entretien, les frais de télécommunication, la coordination et les rénovations, dont l'amortissement sera étalé sur cinq ans), nous prévoyons que, durant les premières années du projet, les coûts de la télésanté dépasseront les économies réalisées.

Par surcroît, une analyse de rentabilité n'est pas justifiée sous l'angle des avantages pour les patients car 1) les échantillons seront trop petits pour que l'on puisse remarquer des effets importants sur la santé (p. ex. complications dues au diabète évitées) et 2) le nombre de médecins praticiens est à la fois réduit et confondu avec les applications; il sera donc difficile de faire la différence entre la compétence professionnelle et les effets de la télésanté (p. ex. pour l'application de la télésanté à la dermatologie, l'idéal serait de faire évaluer les résultats obtenus chez les patients par différents dermatologues, avec ou sans utilisation de la télésanté, afin de déterminer si les effets observés résultent du système ou de la compétence du médecin). L'évaluation déterminera plutôt à quel point les services offerts grâce à la télésanté correspondent aux directives concernant la pratique clinique, pour les applications, s'il y a lieu. Ces données ne se prêteront pas à une analyse de rentabilité, car elles ne peuvent s'exprimer en termes de coûts ou d'effets sur la santé des patients.

Pour effectuer l'analyse économique, nous emploierons la matrice d'analyse du coût des conséquences mise au point par McIntosh & Cairns. Quoique davantage qualitative, cette matrice nous permettra de tenir compte des nombreuses conséquences impondérables de la télésanté (p. ex. la liberté d'action des infirmières; la satisfaction des patients). Cette démarche donnera lieu à une catégorisation des conséquences du système sur la santé et sur les éléments autres que la santé, telles que constatées durant la collecte des données d'évaluation : bénéfique, légère différence, négative ou preuves insuffisantes. Les coûts de chacune de ces conséquences seront catégorisés comme suit : générateurs d'économies, coûts légèrement différents, coûts plus élevés ou insuffisance d'éléments probants. L'ensemble de la structure des conséquences positives par opposition aux conséquences négatives pour des coûts plus élevés ou plus bas formera le fondement de l'analyse de rentabilité.

Calendrier d'évaluation

Les étapes importantes du calendrier d'évaluation sont les suivantes :

Avril 2000 - Visites dans les communautés pour adapter et planifier l'évaluation
Le 30 avril 2000 - Début des rencontres avec les patients pour la collecte de données
Du 1er au 15 septembre 2000 - Première série d'entrevues avec les intervenants clés
Le 31 janvier 2001 - Fin des rencontres avec les patients pour la collecte de données
Janvier 2001 - Visites dans les communautés : deuxième série d'entrevue avec les intervenants clés
Du 1er au 15 février 2001 - Analyses des études de cas et rédaction des rapports
Du 15 février au 15 mars 2001 - Examen et validation des études de cas par les communautés
Du 1er au 28 février 2001 - Analyses horizontales des données
Du 1er au 31 mars 2001 - Rédaction du rapport
Le 31 mars 2001 - Remise du rapport final

Date de modification : 2005-04-08

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