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Santé des Premières nations, des Inuits et des Autochtones

Évaluation des besoins de soins continus dans les communautés des Premières nations et des Inuits

Examen des besoins en soins continus au sein des communautés des Inuits

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Préparé par Hollander Analytical Services Ltd. en collaboration avec la Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik pour Santé Canada 2008
© Sa Majesté la Reine du chef du Canada, 2008
No de cat. H34-172/1-2007F-PDF
ISBN: 978-0-662-04259-4
SC. No Pub. 3471

Table des matières

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Sommaire

1. Introduction

Le terme « soins continus » faire référence à un système complexe de prestation de services, y compris l'ensemble des services de gestion de cas, de soins à domicile, de soutien à domicile, de soins de longue durée et de soins aux malades chroniques. Dans le présent document, ce terme désigne une gamme de services médicaux et sociaux destinés aux personnes qui ne sont pas en mesure, ou qui ne sont plus en mesure, de prendre soin d'elles-mêmes, notamment les aînés, les adultes atteints de maladies ou d'affections chroniques, les adultes ayant des besoins en matière de santé mentale et les enfants ayant des besoins spéciaux. Les soins continus peuvent être dispensés à domicile, dans des milieux de vie adaptés ou au sein d'établissements[1]. Bien que les soins palliatifs soient reconnus comme faisant partie du continuum de services de soins continus, ils ne constituent pas un thème important dans le cadre de cette étude.

La prestation de services de soins continus aux communautés inuites est assurée par l'intermédiaire du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire financé par la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits[2]. Ce programme permet de financer la prestation de soins de base à domicile et en milieu communautaire, y compris des services de gestion de cas, des soins infirmiers, des soins de relève à domicile et des soins personnels. Le programme ne reproduit pas des services déjà offerts au sein des communautés; cependant, il assure la coordination et la liaison avec des programmes et des services existants aux niveaux communautaire et provincial ou territorial. En principe, le Programme de soins à domicile et en milieu communautaire est accessible aux personnes de tous âges dont les besoins ont été établis[3]. Toutefois, compte tenu de contraintes financières, les communautés peuvent devoir décider si certains services seront accessibles à l'ensemble de la clientèle ou si certains groupes clients jouiront d'un statut prioritaire. Chaque communauté est en mesure de déterminer les clients qui seront admissibles aux services.

Le projet en cours, c'est-à-dire le Projet de recherche et d'établissement des coûts en matière de soins continus, visait à permettre de mieux comprendre les lacunes relatives aux services de soins continus accessibles aux communautés des Premières nations et des Inuits. Les objectifs du projet s'établissent comme suit : acquérir une connaissance des besoins en matière de soins continus des membres des communautés des Premières nations et des Inuits; déterminer les services de soins continus actuellement offerts à ces communautés et élaborer des options relatives à la prestation de soins continus au sein de ces communautés et en établir les coûts.

Le projet était principalement axé sur les Premières nations vivant dans les réserves ou sur les Inuits vivant au sein des communautés situées au sud du 60e parallèle[4]. Les constatations découlant de l'étude seront intégrées à la formulation d'options stratégiques en matière de soins continus à l'égard des Premières nations et des Inuits du Canada.

Le présent document fournit les résultats des entrevues menées auprès d'Inuits de la région du Nunavik qui bénéficient de soins continus et de leurs soignants. Les résultats d'autres volets du Projet de recherche et d'établissement des coûts en matière de soins continus sont exposés dans des documents distincts.

2. Région du Nunavik

La région du Nunavik couvre le tiers du Québec et s'étend du 55e parallèle au 62e parallèle. Sa superficie totale est de 660 000 kilomètres carrés (selon la Makivik Corporation [société inuite], aucune date) ou de 429 456 kilomètres carrés (selon le gouvernement; Institut de la statistique du Québec, 2005). La région est bordée par la baie d'Hudson, à l'ouest, par le détroit d'Hudson, au nord, et par la baie d'Ungava et le Labrador, à l'est. Bien que le Nunavik soit une vaste région, il est peu densément peuplé. On estime que 10 240 personnes habitent la région et que les Inuits représentent environ 90 % des résidants permanents.

Les services de santé régionaux sont assurés en vertu de la Convention de la Baie James et du Nord québécois. Selon la Convention, le gouvernement du Québec est responsable du financement des services de santé offerts par le biais de programmes provinciaux, ainsi que des services qui ne sont pas prévus par ces programmes, mais qui sont assurés aux Inuits par l'intermédiaire de Santé Canada ou d'autres organisations. La Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik doit améliorer le bien-être de l'ensemble de la population de la région en organisant des programmes de soins de santé et de services sociaux, en évaluant l'efficacité des programmes et en veillant à ce que les clients reçoivent des services de qualité, qui répondent à leurs besoins.

La mise en oeuvre de la Convention de la Baie James et du Nord québécois suppose la reconnaissance des difficultés particulières relatives à la gestion d'établissements et à la prestation de services dans le Nord. Les conditions de travail et les avantages doivent être suffisamment attrayants pour favoriser le recrutement et le maintien en fonction d'employés; il faut veiller à ce que les Inuits aient accès à des soins, à des services sociaux et à des perspectives d'emploi; en outre, les budgets relatifs à l'élaboration et à la gestion d'établissements et de services médicaux et sociaux doivent tenir compte des conséquences des coûts dans le Nord. Les coûts par habitant liés aux soins de santé sont, en général, plus élevés au Nunavik qu'ailleurs au Québec (Duhaime, 2004)[5]. On évalue (selon les chiffres de 2004) que les dépenses publiques par habitant consacrées à la santé s'élèvent à 5 940 $ au Nunavik, comparativement à 2 376 $ au Québec (Duhaime, 2004).

Le Nunavik compte 14 communautés, dont sept sont situées sur la côte d'Hudson et sept, sur la côte d'Ungava. Kuujjuaq, Inukjuak et Puvirnituq sont les trois plus grandes communautés (toutes font partie de la présente étude). Ces localités se trouvent à une distance de 1 000 à 1 900 kilomètres au nord de Montréal (Makivik Corporation, aucune date). Il n'existe pas de liaison routière entre le sud de la province et le Nunavik, ni entre les communautés de la région. Un service de transport aérien assure la liaison pendant toute l'année entre les communautés et ailleurs.

Les services de soins continus offerts dans la région englobent des soins à domicile, un programme de jour et des soins en établissement. Les services de soins à domicile sont en place au sein de la région depuis 2002. Le nombre de bénéficiaires a doublé de 2002-2003 à 2003-2004; cependant, il est demeuré relativement stable de 2003-2004 à 2004-2005 (Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik, 2004, 2005). En 2004-2005, environ 14 % des bénéficiaires de soins à domicile avaient de 0 à 17 ans, 43 % avaient de 18 à 64 ans et 44 % avaient 65 ans ou plus. On a ouvert un centre de jour à Kuujjuaq en avril 2004. Le centre offre des services de transport et des repas chauds aux aînés et leur propose des activités organisées de socialisation cinq jours par semaine. On recense 10 lits de soins de longue durée à Kuujjuaq et huit à Puvirnituq; de plus, huit lits sont réservés aux personnes atteintes de troubles mentaux et de déficience intellectuelle à Inukjuak.

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3. Méthodologie

3.1 Échantillons de clients et de soignants

Le Projet de recherche et d'établissement des coûts en matière de soins continus visait les personnes qui n'étaient pas en mesure, ou qui n'étaient plus en mesure, de prendre soin d'elles-mêmes. Comme on l'a souligné plus haut, ce groupe de personnes englobe les aînés, les adultes atteints de maladies ou d'affections chroniques, les adultes ayant des besoins en matière de santé mentale et les enfants ayant des besoins spéciaux.

L'échantillon de clients visé comptait 90 personnes, c'est-à-dire 30 membres de chacune des communautés touchées par l'étude. L'échantillon regroupait des personnes qui recevaient des soins continus à domicile ou en milieu communautaire et d'autres qui bénéficient de services dans un établissement. La taille de l'échantillon était fonction des fonds disponibles pour les besoins de l'étude; cependant, il s'agit du double du montant initialement prévu. Les personnes qui recevaient des soins continus à domicile, de même que celles qui bénéficiaient de soins en établissement ont été prises en compte. L'étude englobait tous les clients d'établissements jugés capables d'y participer. Les bénéficiaires de soins à domicile ont été choisis au hasard à partir de listes de personnes qui recevaient des soins continus au moment de l'étude. Un total de 79 personnes ont participé au projet, dont 57 utilisaient des services à domicile et 22 bénéficiaient de services en établissement.

L'une des questions d'intérêt de l'étude a trait à la mesure dans laquelle les soignants naturels offrent des soins et du soutien aux personnes qui exigent des soins continus, que les soins soient dispensés à domicile ou dans un établissement. Nous avons identifié les soignants des participants à l'étude. Dans la mesure du possible, nous avons demandé aux clients de nommer un soignant naturel qui lui fournit des soins et du soutien. Vingt des 57 personnes vivant à la maison (35,1 %) ont affirmé qu'elles recevaient des soins d'un soignant naturel. Un des 22 clients vivant dans un établissement (4,5 %) était soigné par un soignant naturel. Dans certains cas, les soins étaient dispensés par un travailleur de la santé rémunéré. En fin de compte, 38 soignants ont participé à l'étude. Tous les soignants naturels (14) soignaient des malades à domicile. Tous les travailleurs de la santé rémunérés (24), sauf deux, dispensaient des soins à des clients au sein d'un établissement.

3.2 Outils de recherche

Plusieurs outils de recherche ont été élaborés pour les besoins du projet, y compris des formulaires de consentement pour les clients et les soignants, un outil de mesure de l'état fonctionnel, un questionnaire destiné aux clients et un questionnaire destiné aux soignants. Tous ces outils, sauf celui visant à mesurer l'état fonctionnel (normalisé), ont été mis au point de concert avec les représentants des Premières nations et des Inuits.

Nous avons élaboré trois formulaires de consentement, dont l'un était destiné aux adultes capables de fournir leur consentement en leur propre nom, un autre à l'intention des mandataires d'adultes qui n'étaient pas en mesure de fournir leur consentement et un troisième destiné aux parents et aux tuteurs représentant des enfants. Le contenu général des formulaires était identique et comportait des renseignements touchant le but de l'étude et les questions liées à celle-ci, notamment les risques prévus, les questions délicates, les avantages et les coûts, la confidentialité des renseignements recueillis, le droit de se retirer de l'étude sans pénalité ainsi que les renseignements relatifs aux personnes-ressources en cas de questions. Nous avons également créé un formulaire de consentement à l'égard des soignants. Il s'agissait d'un formulaire semblable à ceux utilisés auprès des clients; toutefois, il précisait aussi que nous demandions la collaboration des soignants parce qu'il était entendu qu'ils assuraient des soins et du soutien à une personne qui participait à l'étude.

Dans le cadre d'études axées sur la prestation de soins continus, il est plus important d'évaluer l'état fonctionnel d'une personne que de déterminer le diagnostic établi à son égard, puisque des personnes atteintes d'une affection semblable (notamment le cancer du poumon) peuvent nécessiter des soins continus différents suivant leur état fonctionnel. Dans la présente étude, nous avons évalué l'état fonctionnel des clients à l'aide du Système de mesure de l'autonomie fonctionnelle (SMAF) élaboré par Hébert, Carrier et Bilodeau (1988). Ce système comporte 29 éléments permettant de mesurer les capacités fonctionnelles dans cinq secteurs : activités de la vie quotidienne; mobilité; communication; fonctions mentales et activités de la vie domestique. Les notes plus élevées révèlent un fonctionnement plus faible.

Nous avons utilisé le questionnaire d'entrevue destiné aux clients afin de recueillir des renseignements touchant les personnes qui recevaient des soins continus à domicile ou dans un établissement. Nous avons utilisé le même questionnaire auprès des deux groupes de clients. Le questionnaire comportait plusieurs sections qui traitaient des aspects suivants : données démographiques relatives aux clients; logement; utilisation de services liés à la santé; satisfaction à l'égard des services liés à la santé; préférences en ce qui concerne le lieu de prestation des services et perceptions des clients relativement à leur santé et à leur qualité de vie.

Nous avons utilisé le questionnaire d'entrevue destiné aux soignants pour recueillir des renseignements auprès des personnes qui assuraient des soins et du soutien aux clients. Même si le questionnaire était censé être principalement utilisé auprès des soignants naturels, nous l'avons utilisé auprès de ceux-ci et du personnel soignant rémunéré. Nous nous sommes servi du même questionnaire pour les soignants de clients qui bénéficiaient de services à domicile et pour les soignants de clients recevant des soins au sein d'un établissement. Le questionnaire destiné aux soignants comportait plusieurs sections qui abordaient les points suivants : la relation entre le soignant et le client; le type de soins dispensés; les coûts liés aux soins assurés au client; la satisfaction du soignant à l'égard des services fournis au client; les préférences du soignant en ce qui concerne le lieu où le client devrait recevoir les services; les conséquences de la prestation de soins sur le soignant et les données démographiques relatives au soignant.

3.3 Approche en matière de recherche

Une fois les clients repérés, on leur attribuait un numéro d'étude et on fournissait leurs coordonnées à un intervieweur de la même communauté. Des membres compétents de la communauté examinaient la liste de clients affectés à un intervieweur, afin de déterminer si les clients en question étaient en mesure de participer à l'étude, s'ils se trouvaient dans la communauté, etc. On appelait ensuite les participants éventuels ou on les rencontrait pour discuter de leur participation à l'étude. Lorsqu'une personne acceptait de prendre part à l'étude, l'intervieweur prenait les dispositions nécessaires en vue de l'entrevue, qui avait généralement lieu chez le client.

Au début de l'entrevue, l'intervieweur passait en revue le formulaire de consentement et obtenait l'accord écrit du client en vue de sa participation à l'enquête. En général, on évaluait initialement l'état fonctionnel de la personne (s'il y avait lieu), puis on procédait à l'entrevue du client. On demandait l'autorisation de communiquer avec un soignant (naturel) lorsque le client affirmait qu'il recevait des soins d'une telle personne. Le cas échéant, l'intervieweur communiquait avec le soignant afin de savoir s'il était intéressé à participer à l'enquête. Lorsque le soignant acceptait d'y participer, on prenait des dispositions en vue d'une entrevue à un moment qui convenait aux deux parties. L'intervieweur commençait l'entrevue par l'examen du formulaire de consentement et par l'obtention de l'accord écrit du soignant. Seul le questionnaire destiné aux soignants était utilisé auprès des soignants. Plusieurs entrevues étaient menées auprès des soignants, au besoin. Les personnes qui agissaient à titre de mandataire d'un client (parce que celui-ci n'était pas en mesure de comprendre les questions en raison de troubles liés à ses facultés mentales, de problèmes cognitifs ou de son âge [par exemple, dans le cas d'un enfant]) et de soignant auprès de celui-ci répondaient tout d'abord aux questions destinées au client et ensuite à celles destinées au soignant.

Comme nous l'avons souligné, nous avons confié la conduite des entrevues à des personnes qui habitaient la même communauté que les clients. Nous avons élaboré une brève description de travail afin de faciliter le recrutement et la sélection des intervieweurs. Nous avons mis l'accent sur le recrutement d'intervieweurs chevronnés, connaissant bien les communautés visées par l'étude et capables de communiquer en inuktitut et en anglais. Nous jugions que très peu de personnes répondraient à ces critères. Nous avons donc demandé à des membres clés du personnel des centres de santé, des hôpitaux, des CLSC et du programme axé sur les personnes en perte d'autonomie des trois communautés visées par l'étude (suivant les besoins) de recommander des intervieweurs éventuels. Les noms des candidats possibles ont été présentés au coordonnateur de projet local. Celui-ci a appelé chacun des candidats, lui a décrit d'une manière détaillée la nature de l'étude ainsi que le rôle et les responsabilités des intervieweurs et a déterminé si le candidat était ou non intéressé à collaborer à l'étude. Les personnes intéressées étaient ensuite invitées à participer à une séance de formation d'un jour au sein de leur communauté. De plus, on les avisait qu'elles devaient obtenir une vérification de sécurité des services de police avant la séance de formation. Au cours de l'étude, le coordonnateur de projet local maintenait une communication régulière avec les intervieweurs de chacune des communautés (indépendamment du lieu où il se trouvait), afin de s'assurer de l'évolution du projet et de veiller à ce que les problèmes soient cernés et réglés, le cas échéant. En outre, il communiquait avec les infirmières des diverses communautés pour s'assurer qu'elles ne constatent pas de problèmes de leur côté.

3.4 Codage et saisie des données

Nous avons élaboré des manuels détaillés de codage des données relatifs à chacun des trois outils de collecte de données (c.-à-d. le SMAF, le questionnaire destiné aux clients et le questionnaire destiné aux soignants). Le but des manuels était d'assurer l'uniformité du codage des données, notamment entre les répondants selon un même outil, entre les outils à partir de questions identiques (par exemple, entre le questionnaire destiné aux clients et celui destiné aux soignants) et entre les intervieweurs. Les codeurs examinaient ensemble les questions soulevées et parvenaient à un consensus. Les questions ouvertes étaient codées textuellement. Dans certains cas, les réponses étaient regroupées dans un nombre restreint de catégories.

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4. Résultats

4.1 Clients

Les résultats des entrevues menées auprès des clients ont révélé que la plupart des personnes soignées à domicile avaient des besoins faibles à modérés en matière de soins et que les clients d'établissements avaient pour leur part des besoins modérés à élevés (selon l'évaluation établie à l'aide du SMAF). Alors que les bénéficiaires de soins à domicile couvraient l'ensemble des groupes d'âge (de 0 à 80 ans ou plus), environ la moitié des clients d'établissements avaient moins de 35 ans.

Les bénéficiaires de soins à domicile et en établissement recevaient de l'aide à l'égard des activités de type « gestion de cas », notamment sur les plans de l'obtention de matériel médical, de fournitures médicales et de médicaments, de la coordination et des dispositions relatives aux rendez-vous chez le médecin et aux services de santé et du repérage de professionnels qui peuvent fournir des services et du matériel médical. Moins de la moitié des clients ont affirmé qu'ils recevaient de l'aide de soignants naturels. Les clients étaient généralement satisfaits des services continus qu'ils recevaient. Cependant, cela ne signifie pas qu'il ne faut pas accroître les services.

Dans l'ensemble, la moitié des clients jugeaient leur santé « très bonne » ou « bonne ». Les participants ont cité le plus souvent les trois points suivants à titre de facteurs ayant une incidence sur la santé d'une personne : l'équilibre entre les aspects physique, affectif, mental et spirituel; l'inquiétude et le stress liés aux médicaments et le bien-être affectif. En ce qui concerne les facteurs qui ont une incidence importante sur la santé et la vie d'une personne, les croyances et les valeurs spirituelles ont été mentionnées le plus fréquemment. On a demandé aux clients ce qui les rendait heureux et ce qui les rendait malheureux. Voici les facteurs qui rendent les gens le plus heureux : les activités de plein air; la compagnie d'autres personnes et les loisirs, notamment le bingo. Les choses suivantes les attristent le plus : la consommation d'alcool et de drogues; les problèmes familiaux et le bruit.

Au-delà de 96 % des clients ont déclaré qu'ils préféreraient recevoir des soins continus au sein de leur communauté. Plus de 60 % d'entre eux préféreraient recevoir des services à la maison et 43 % opteraient plutôt pour la maison d'un membre de leur famille[6]. Plus de 75 % des clients ont affirmé qu'ils préféreraient être soignés par un membre de leur famille. Par ailleurs, 51 % d'entre eux préféreraient plutôt être soignés par le biais du réseau officiel de soins de santé[7]. Au-delà de 60 % des clients jugeaient qu'il fallait accroître les options sur le plan du logement. Certains répondants ont observé qu'il fallait accroître les possibilités liées au logement d'une manière générale au sein des communautés. D'autres ont souligné la nécessité de disposer de logements appropriés. Lorsqu'on leur a demandé le lieu où ils préféreraient recevoir des soins et des services, environ 70 % des clients ont répondu à la maison ou en milieu communautaire. Environ 25 % préféreraient recevoir des services dans un hôpital[8].

4.2 Soignants

Un total de 38 soignants, dont 14 soignants naturels et 24 soignants professionnels, ont participé à l'étude. Les femmes représentaient plus de 90 % d'entre eux. Alors que 93 % des soignants naturels pouvaient communiquer dans la langue de choix du client, la moitié seulement des soignants professionnels possédaient la même aptitude.

Les soignants naturels et les soignants professionnels offraient une aide aux clients en ce qui concerne la coordination et l'organisation des rendez-vous chez le médecin et des services et l'obtention de l'équipement médical, des fournitures médicales et des médicaments. En ce qui concerne les tâches monétaires, les travaux légers d'entretien ménager et d'entretien de la maison et l'entretien à l'intérieur, les soignants naturels aidaient plus fréquemment les clients que les soignants professionnels. Les soignants naturels étaient généralement satisfaits des services assurés aux clients par l'intermédiaire du système officiel de soins.

En général, la prestation de soins ne semblait pas avoir de conséquences défavorables sur les conditions de vie et d'emploi des soignants naturels. La plupart d'entre eux n'ont pas répondu aux questions touchant les conséquences favorables et défavorables de la prestation de soins. La majorité des soignants professionnels jugent que la prestation de soins n'a pas de conséquences positives ni négatives puisqu'elle fait partie de leur travail.

On a demandé aux soignants de proposer des façons d'améliorer les soins et la qualité de vie des clients. Un pourcentage important de soignants naturels n'avaient aucune suggestion à formuler. Cependant, les soignants professionnels croient que les clients devraient être soignés dans des milieux plus appropriés, avoir accès à un plus grand nombre de services et communiquer davantage avec leur famille.

À la question relative au lieu où les clients devraient recevoir des services, tous les soignants ont répondu que les personnes devraient recevoir des services dans leur communauté. Plus de 85 % des soignants naturels jugeaient que les clients devraient recevoir des services à la maison ou chez un membre de leur famille. Les résultats obtenus auprès des soignants professionnels étaient plus partagés, ce qui concordait avec le point de vue selon lequel les personnes devraient recevoir des services dans des milieux de soins appropriés. Comme les besoins des clients varient, il n'est pas déraisonnable de s'attendre à ce que la notion de « milieu de soins approprié » varie également. Environ 43 % des soignants naturels et 71 % des soignants professionnels jugeaient que les clients devraient obtenir des soins dispensés par des soignants et par l'intermédiaire du système officiel de soins de santé.

Plus de 57 % des soignants naturels et 70 % des soignants professionnels ont affirmé qu'il fallait accroître les options en matière de logement au sein de la communauté. Nombre de répondants des deux groupes n'ont pas répondu aux questions concernant le lieu où les clients devraient recevoir des soins dans l'éventualité où leur état de santé se détériorerait.

4.3 Coûts de la prestation de soins pour les bénéficiaires et pour les fournisseurs

Afin de connaître les coûts liés à la prestation de soins continus aux Inuits, nous avons posé plusieurs questions aux clients en ce qui concerne les frais qu'ils avaient assumés pendant l'année écoulée. Alors que 73 % des clients ont affirmé avoir reçu des fournitures (principalement des médicaments), ils ont précisé que les coûts étaient pris en charge en vertu de la Convention de la Baie James et du Nord québécois et qu'ils ignoraient donc le coût des fournitures et des services. Nous avons obtenu des résultats similaires auprès des soignants.

Les clients semblaient recevoir peu d'aide des membres de leur famille. Cette constatation est conforme à l'observation selon laquelle relativement peu de clients comptent un soignant parmi les membres de leur famille. La plupart des clients recevaient de l'aide de professionnels de la santé (c'est-à-dire, des infirmières et des médecins), selon les besoins, particulièrement ceux qui vivaient en établissement. Nous n'avons pas pu établir le coût des services en fonction des données disponibles.

Ni les clients ni les soignants ne pouvaient fournir de renseignements touchant les soins continus dispensés. Nous avons donc demandé des renseignements à la Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik relativement aux coûts de la prestation de soins à domicile et en milieu communautaire, d'une part, et en établissement, d'autre part. Comme le financement des services de santé et des services sociaux au niveau de la région est intégré, les responsables régionaux n'étaient pas en mesure de nous fournir les renseignements demandés en ce qui concerne les coûts. Cependant, plusieurs facteurs ayant une incidence sur la prestation de soins à domicile ont été définis, y compris les avantages sociaux et la rémunération des professionnels de la santé (notamment les infirmières et les préposés aux soins à domicile), la nécessité de l'appui d'interprètes sur le plan de la prestation de soins et les frais de transport des personnes et des ressources. De plus, les représentants régionaux ont souligné que le financement des services de soins continus provenait de sources multiples, chacune ayant des exigences différentes sur les plans de l'accès aux services et des rapports.

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5. Analyse

5.1 Introduction

Plusieurs questions de recherche ont été abordées dans le cadre du Projet de recherche et d'établissement des coûts en matière de soins continus, notamment :

  • Combien de membres des communautés des Premières nations et des Inuits exigent, selon les évaluations, des soins continus (par type de soins)?
  • Les clients ont-ils été répartis d'une manière appropriée dans les catégories des soins à domicile et des soins en établissement?
  • Quels sont le type et l'ampleur des services requis selon le niveau de soins à domicile et de soins en établissement?
  • Dans quelle mesure les clients sont-ils satisfaits des soins continus qu'ils reçoivent actuellement?
  • Quelle est la qualité de vie des clients?
  • Quelles sont les préférences des clients en ce qui concerne le milieu dans lequel ils reçoivent des soins?
  • Quelle est la contribution des soignants naturels?
  • Comment fluctue la prestation des services selon l'isolement de la communauté?
  • Quels sont les coûts des services?

Les entrevues menées auprès des bénéficiaires inuits de soins continus et de leurs soignants fournissent quelques réponses à chacune de ces questions.

5.2 Membres des communautés inuites qui exigent des soins continus

L'échantillon de 90 personnes a été délimité selon le financement disponible. L'échantillon ainsi établi représente 87,8 % de l'objectif visé, ce qui entraîne un nombre réduit dans plusieurs cas lorsque l'échantillon est divisé (par exemple selon les bénéficiaires de soins à domicile et les bénéficiaires de soins en établissement). Il en aurait sans doute été ainsi si nous avions atteint l'échantillon complet. Il faut souligner que les clients d'établissements représentent 85 % du nombre de lits disponibles. Globalement, les bénéficiaires de soins à domicile représentent 19,3 % des personnes qui reçoivent des soins continus à la maison. Un nombre à peu près équivalent d'hommes et de femmes nécessitent des soins continus, même en ce qui concerne les personnes qui vivent en établissement[9]. L'une des principales constatations a trait au nombre de personnes jeunes qui reçoivent des soins continus, particulièrement au sein d'un établissement; 22,8 % des bénéficiaires de soins à domicile et 45,5 % des bénéficiaires de services en établissement avaient moins de 35 ans. Dans le cadre de nombreuses études portant sur les soins continus, les aînés (c'est-à-dire, en général, les personnes de 65 ans ou plus) constituent la majeure partie de la clientèle. En ce qui concerne les Inuits, les personnes de ce groupe d'âge représentaient 43,9 % des personnes recevant des services à domicile et 22,7 % des bénéficiaires de services en établissement. Les Inuits forment une communauté plus jeune que le reste de la population; de plus, ils sont vulnérables plus tôt aux affections liées à l'âge. Ainsi, lorsque l'on part du principe que la catégorie des aînés englobe les personnes de 55 ans ou plus, les pourcentages passent à 66,7 % et à 31,8 % en ce qui concerne les bénéficiaires de soins à domicile et les bénéficiaires de soins en établissement, respectivement.

5.3 Endroit où vivent les clients selon leurs besoins en matière de soins

Les constatations découlant du SMAF révèlent que les personnes qui reçoivent des soins continus à la maison ont généralement des besoins faibles à modérés en ce qui concerne les soins. De manière générale, les clients d'établissements ont des besoins modérés à élevés. Bien que ces constatations laissent entrevoir un chevauchement possible au milieu de l'intervalle, elles révèlent également que les clients reçoivent des soins dans des milieux appropriés selon l'importance de leurs besoins. L'examen approfondi de la catégorie intermédiaire de clients révèle que les personnes qui résidant dans un établissement éprouvent plus de difficulté sur le plan des fonctions mentales que celles qui vivent à la maison.

5.4 Types de services dont ont besoin les personnes qui vivent à la maison et celles qui vivent en établissement

Bien que les clients puissent se trouver dans des milieux de soins appropriés, plusieurs facteurs révèlent qu'ils ne reçoivent pas suffisamment de services ou que les services qu'ils reçoivent ne sont pas assez variés. Alors que de nombreuses personnes bénéficient de services liés aux soins (c'est-à-dire, sur le plan des nécessités cliniques), peu de bénéficiaires de soins à domicile obtiennent des services d'entretien ménager, de préparation des repas ou d'entretien de la maison. Très peu de personnes semblaient avoir la possibilité de participer à des activités à caractère psychologique ou social, de bénéficier de services de relève ou de passer du temps en compagnie d'autres personnes. De fait, la nécessité d'accroître les activités a été citée parmi les points à améliorer en ce qui concerne les personnes qui vivent dans un établissement.

5.5 Satisfaction des clients et des soignants à l'égard des services actuels de soins continus

En général, les clients semblaient satisfaits des services qu'ils reçoivent des soignants naturels et par l'intermédiaire du système officiel de soins, des points de vue suivants : l'opportunité de la prestation des services, la durée des services et les caractéristiques des fournisseurs de services. Toutefois, les personnes qui reçoivent des services de soignants professionnels ont observé qu'elles n'avaient guère leur mot à dire en ce qui concerne le choix des fournisseurs de services et le moment de la prestation des services. Cette observation illustre sans doute le nombre restreint de soignants professionnels disponibles. Les soignants naturels se sont également dits satisfaits des services de soins officiels offerts aux clients. Environ 9 % des clients ont affirmé qu'ils avaient refusé des traitements ou des services au cours de l'année écoulée. Tous les refus étaient liés aux préférences des clients, et non pas à leur perception relativement à la qualité des soins dispensés. Les clients semblaient généralement satisfaits des soins qu'ils recevaient hors de leur communauté.

5.6 Perceptions des clients quant à leur santé et à leur qualité de vie

Environ la moitié des clients jugeaient leur santé « bonne » ou « très bonne », malgré le fait qu'ils éprouvent des difficultés fonctionnelles, parfois sur plusieurs plans. Les répondants ont indiqué que leur santé dépendait de l'équilibre de facteurs physiques, affectifs, psychologiques et spirituels, ainsi que de préoccupations relatives aux médicaments. Ils ont fréquemment affirmé que les croyances et les valeurs spirituelles avaient une incidence importante sur la santé et la vie des gens. Les activités de plein air, la compagnie d'autres personnes et les loisirs sont les choses qui rendent les clients le plus heureux. Celles qui les attristent le plus ont trait à l'utilisation de drogues et d'alcool, aux problèmes familiaux et au bruit.

5.7 Préférences des clients et des soignants en ce qui concerne le lieu de prestation de services

Les clients et les soignants ont affirmé qu'ils préféraient que les personnes reçoivent des soins continus au sein de leur communauté. Les clients ont généralement manifesté une préférence pour la prestation de soins à domicile (que ce soit chez eux ou chez un membre de leur famille). Ce point de vue était partagé par les soignants naturels, qui assuraient tous des soins à des personnes vivant à la maison. Les soignants professionnels, dont la plupart soignaient des personnes au sein d'un établissement, ont donné des réponses nuancées. Ils jugeaient qu'environ le tiers des clients devraient vivre chez eux ou être hébergés par un membre de leur famille. De plus, ils croyaient que le fait d'habiter dans un foyer de soins personnels ou un foyer pour personnes âgées serait avantageux pour environ la moitié des clients. Les réponses des soignants professionnels révèlent que les clients ne vivaient pas tous nécessairement dans un lieu approprié au type de soins exigé ni au type de soins accessible. Les réponses des clients et des soignants professionnels donnent à croire qu'il faut étendre la gamme d'options de logement et de services appropriés.

Nous avons également demandé aux clients et aux soignants qui devrait assurer les soins aux clients. La plupart des clients de services dispensés à la maison ont affirmé qu'ils préféreraient recevoir des services de membres de leur famille, bien qu'environ la moitié d'entre eux aient également déclaré qu'ils aimeraient plutôt recevoir des services par l'intermédiaire du système officiel de soins[10]. Les soignants professionnels ont déclaré que plus de 70 % des personnes vivant actuellement au sein d'un établissement devraient recevoir des soins à la fois de soignants naturels et par l'intermédiaire du système officiel de soins. Cependant, les personnes qui vivent en établissement semblent entretenir très peu de relations avec leur famille.

Nous avons demandé aux clients et aux soignants où les personnes devraient recevoir des services si leur état de santé se détériorait et si elles nécessitaient des soins palliatifs et des soins au terme de la vie. Environ 70 % des clients préféreraient être soignés à la maison dans les deux cas; environ le quart ont affirmé qu'ils préféreraient recevoir des soins en milieu hospitalier et ce, dans les deux cas également. La plupart des soignants n'ont pas répondu à ces questions.

5.8 Contribution des soignants naturels

Nous avons repéré peu de soignants naturels, même en ce qui concerne les personnes qui reçoivent des soins à domicile. Parmi les clients soignés à domicile, 35,1 % ont affirmé qu'ils recevaient des soins d'un membre de leur famille; le pourcentage atteignait 4,5 % chez les personnes vivant en établissement. Ce résultat illustre peut-être la compréhension des clients de ce que l'on entend par « soignant ». La plupart des soignants naturels ne sont pas nécessairement considérés comme des soignants à proprement parler, puisque ce sont des parents ou des conjoints.

Au-delà de 70 % des soignants naturels travaillent et la moitié d'entre eux, à raison de plus de 20 heures par semaine. De plus, la moitié des soignants naturels ont déclaré qu'ils assuraient des soins à un tiers, outre le client. Les soignants naturels ne sont donc pas nécessairement en mesure d'offrir une aide importante et de façon soutenue aux clients. Bien que certains soignants naturels offrent une assistance sur les plans de l'entretien ménager, des soins personnels et des soins infirmiers ou médicaux, ils aident également les clients lorsqu'il s'agit de repérer des professionnels en mesure de fournir des services médicaux et de l'équipement, de coordonner les rendez-vous chez le médecin et de prendre les dispositions voulues à cet égard et d'obtenir des fournitures et des équipements médicaux et des médicaments. Ces observations donnent à croire que les soignants naturels collaborent avec le système officiel de soins de santé afin de veiller à ce que les besoins essentiels des clients en matière de santé soient satisfaits.

5.9 Conséquences de l'emplacement des communautés

Tout comme d'autres communautés inuites du Canada, les communautés visées par l'étude sont situées dans des régions nordiques éloignées. Bien qu'il s'agisse de vastes communautés comparativement aux autres communautés d'Inuits, elles sont de taille relativement restreinte lorsqu'on les compare aux « grandes » communautés des Premières nations et considérablement plus petites que de nombreuses communautés du sud. La taille et l'emplacement des communautés ont des conséquences importantes sur la prestation de soins continus aux Inuits. Par exemple, compte tenu de quelques-uns des coûts liés à l'emplacement des communautés, un financement calculé selon une formule par habitant ne suffira sans doute pas à satisfaire les besoins. Ce point est d'autant plus pertinent compte tenu de l'existence de neuf sources distinctes de financement de soins à domicile. Comme il est difficile de recruter des travailleurs de la santé et de les maintenir en fonction au sein d'une région, de nombreux professionnels de la santé viennent de communautés du sud. Leur rémunération et leurs avantages sociaux représentent des coûts importants, de même que la prestation de services d'interprètes pour les aider à dispenser des soins. De nombreux services de spécialistes ne sont accessibles au sein de la région que deux ou trois fois par année. À d'autres moments, les clients ne sont pas nécessairement en mesure d'obtenir des services ou peuvent avoir accès à des services restreints ou devoir se rendre dans des communautés du sud pour avoir accès à des soins. Les frais de transport ont une incidence considérable sur la prestation de services de soins continus dans la région, puisqu'une bonne partie du transport des personnes (professionnels de la santé et clients) et des fournitures et équipements médicaux doit être effectuée par avion.

5.10 Coût de la prestation des services

Les résultats de l'étude ne permettent pas de tirer des conclusions en ce qui concerne le coût de la prestation de services de soins continus à domicile et en établissement par niveau de soins. Néanmoins, la prestation de ce type de services entraîne de toute évidence des frais « cachés » importants. Ainsi que nous l'avons souligné ci-dessus, les salaires, les avantages sociaux et les frais de transport ont des répercussions considérables sur la prestation des services.

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6. Orientations futures

Les résultats de cette étape du Projet de recherche et d'établissement des coûts en matière de soins continus révèlent qu'il existe plusieurs secteurs qui pourraient faire l'objet d'améliorations, notamment sur les plans suivants :

  • Il faut affecter des fonds supplémentaires à l'embauche, à la formation et au maintien en fonction de personnes expressément responsables de la collecte et de l'analyse des données sur l'utilisation et de la production de rapports sur ces données.
  • Il faut accroître les possibilités sur les plans du logement en général et du logement spécialisé au sein de la région. De nombreux bénéficiaires de soins à domicile habitent dans des logements surpeuplés. En ce qui concerne les personnes qui exigent des soins continus en établissement, il faut offrir des logements avec services de soutien, des résidences pour personnes âgées et des foyers pour les personnes ayant une déficience physique et pour les personnes aux prises avec des difficultés mentales.
  • On pourrait ajouter des services afin d'améliorer la qualité des soins à l'égard des bénéficiaires actuels de soins continus, principalement sur les plans de la physiothérapie, des activités sociales et récréatives et de l'éducation spécialisée touchant les enfants ayant des besoins spéciaux.
  • Les personnes qui vivent dans des établissements ont besoin de milieux de soins plus appropriés, d'activités qui visent à répondre à leurs besoins et permettent de veiller à ce qu'elles demeurent des membres importants de la communauté et d'une interaction accrue avec les membres de leur famille.
  • Il faut nettement accroître les capacités locales. On doit repérer des personnes intéressées et assurer leur formation. On doit prendre des mesures afin de veiller à ce que la formation et le soutien soient offerts de façon continue et s'assurer de l'accessibilité d'incitatifs en vue de faciliter le maintien en fonction des personnes qualifiées. On devrait créer des « bassins » de personnes compétentes en ce qui concerne les professions fortement en demande, notamment les interprètes médicaux, les aides de maintien à domicile, les infirmières, etc., de manière à ce que les ressources nécessaires soient accessibles au niveau des communautés, lorsqu'elles sont requises. Il faut accroître le financement afin de maintenir et de renforcer les capacités existantes.

L'élaboration et la mise en oeuvre de ces changements entraîneraient sans doute une amélioration de la collaboration entre plusieurs ordres de gouvernement et divers ministères au sein de chaque ordre. Les Inuits sont généralement satisfaits de leur situation et ne demanderont sans doute pas de services additionnels. Cela ne signifie pas pour autant que les services actuels soient suffisants. Dans la mesure du possible, d'un point de vue pratique et d'un point de vue financier, on devrait apporter des améliorations à l'échelle des communautés. Lorsque ces améliorations ne peuvent être apportées, on devrait prendre des mesures afin d'améliorer les services aux niveaux sous-régional et régional.

7. Conclusion

La région du Nunavik a mis en place un certain nombre de ressources destinées aux personnes qui exigent des soins continus. Nous espérons que les conclusions auxquelles aboutira cette étape du projet de recherche sur les soins continus permettront aux responsables régionaux d'améliorer ces ressources pour les clients actuels et leur famille et pour les personnes qui pourraient un jour avoir besoin de ce type de services.

[1] « Établissement » désigne de diverses options en matière de logement, outre les maisons privées, où des soins continus peuvent être dispensés, y compris, mais sans en exclure d'autres, les foyers de groupe et les foyers de soins personnels.

[2] Ce programme est également accessible aux Premières nations. Celles-ci peuvent également bénéficier de soins continus par le biais du Programme d'aide à la vie autonome financé par la Direction de la politique sociale et des programmes d'Affaires indiennes et du Nord Canada (AINC). Le Programme d'aide à la vie autonome n'est pas accessible aux communautés inuites.

[3] La prestation de soins continus dépend, en partie, du risque pour le client et pour le soignant. Les services doivent être dispensés conformément aux normes, politiques et règlements établis en ce qui concerne la prestation de services (Gouvernement du Canada, 2004).

[4] Santé Canada et AINC collaborent à la prestation de services de soins continus aux membres des Premières nations vivant dans les réserves et aux communautés inuites au sud du 60e parallèle. Les soins continus sont assurés par les gouvernements des Premières nations, au Yukon, et par les gouvernements du Nunavut et des Territoires du Nord Ouest.

[5] Cette observation est également valable lorsqu'on compare le Nunavik avec d'autres régions éloignées de la province.

[6] Certains clients ont fourni plus d'une réponse à cette question.

[7] Là encore, certains clients ont fourni plus d'une réponse à cette question.

[8] Certains clients ont fourni plus d'une réponse à cette question.

[9] Les études relatives aux soins continus touchant la clientèle non autochtone révèlent généralement que les femmes sont plus nombreuses que les hommes.

[10] Les clients pouvaient exprimer une préférence pour plusieurs sources.

Remerciements

Nous tenons à remercier tous les clients et les soignants qui ont participé à cette étape du projet. Nous leur sommes très reconnaissants d'avoir accepté de partager leur expérience et leurs connaissances en ce qui concerne les services de soins continus au sein des communautés inuites.

Nous remercions également les nombreux représentants de la région sanitaire de Nunavik qui ont collaboré à la mise en oeuvre de l'étude à Kuujjuaq, Puvirnituq et Inukjuak, y compris la Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik, Lucy Angiyou, Beethoven Asante, Anne Boutin, Jacinthe Boutin, Helen Cumberbatch, Alicie Eliyassialuk, Roselyne Fergusson, Martha Munick, Julie Nastapoka, Lisa Paradis, Dominique Pelland, Nancy Piquette, Diane Gadbois, Suzanne Thibodeau, Mina Tukai et Lydia Yates.

Nous aimerions souligner l'appui des personnes suivantes sur le plan de la recherche : Sheena Dumitrescu, Elizabeth Karvelis, Nicole Littlejohn, Richard Murray, Claudette Whittom et Wendy Young.

Enfin, nous remercions les participants de la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits de Santé Canada; de la Direction générale de la politique sociale et des programmes, Affaires indiennes et du Nord Canada; de l'Assemblée des Premières nations et de l'Inuit Tapiriit Kanatami. Leur engagement dans le sens de l'amélioration de la santé et du bien-être des Premières nations et des Inuits a rendu possible le Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts.

Liste des tableaux

Liste des figures

Santé Canada est le ministère fédéral qui aide les Canadiennes et les Canadiens à maintenir et à améliorer leur état de santé. Nous évaluons l'innocuité des médicaments et de nombreux produits de consommation, aidons à améliorer la salubrité des aliments et offrons de l'information aux Canadiennes et aux Canadiens afin de les aider à prendre de saines décisions. Nous offrons des services de santé aux peuples des Premières nations et aux communautés inuites. Nous travaillons de pair avec les provinces pour nous assurer que notre système de santé répond aux besoins de la population canadienne.

Elle est également offerte sur demande sur disquette, en gros caractres, sur bande sonore ou en braille.

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Le présent document a été rédigé sous contrat pour Santé Canada par Hollander Analytical Services, Ltd., en collaboration avec la Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik. Les opinions exprimées ne représentent pas nécessairement celles de Santé Canada.

1. Introduction

1.1 Définition du terme « soins continus »

Le terme « soins continus » faire référence à un système complexe de prestation de services plutôt que d'un type particulier de services comme les services médicaux ou les services hospitaliers (Sous-comité fédéral-provincial-territorial des soins continus, 1992). Le système comporte plusieurs volets; en outre, il s'agit d'un système intégré tant sur le plan conceptuel que sur le plan pratique, reposant sur un « continuum de soins ». Le terme illustre deux notions complémentaires, selon lesquelles les soins peuvent se poursuivre (ou continuer) sur une longue période et se poursuivre dans le cadre d'un programme intégré dans l'ensemble des composantes de services (c'est-à-dire qu'il existe un continuum de soins).

On désigne généralement par « soins continus » un système de prestation de services qui englobe tous les services assurés par les diverses composantes, notamment la gestion de cas, les soins à domicile, le soutien à domicile, les soins de longue durée et les soins aux malades chroniques. L'efficience et l'efficacité du système dépendent non seulement de l'efficience et de l'efficacité de chacune des composantes, mais aussi de la manière dont le système de prestation de services est structuré (Sous-comité fédéral-provincial-territorial des soins continus, 1992).

Dans le cadre du présent projet, le terme « soins continus » désigne une gamme de services médicaux et sociaux destinés aux personnes qui ne sont pas en mesure, ou qui ne sont plus en mesure, de prendre soin d'elles-mêmes, notamment les aînés, les adultes atteints de maladies ou d'affections chroniques, les adultes ayant des besoins en matière de santé mentale et les enfants ayant des besoins spéciaux. Les soins continus peuvent être dispensés à domicile, dans des milieux de vie adaptés ou au sein d'établissements[1]. Bien que les soins palliatifs soient reconnus comme faisant partie du continuum de services de soins continus, ils ne constituent pas un thème important dans le cadre de cette étude.

1.2 Prestation de services de soins continus au sein des communautés des Premières nations et des Inuits

On offre des services de soins continus aux communautés des Premières nations et des Inuits par l'intermédiaire du Programme d'aide à la vie autonome, financé par la Direction de la politique sociale et des programmes d'Affaires indiennes et du Nord Canada (AINC) et du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire, financé par la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits (DGSPNI) de Santé Canada.

Le Programme d'aide à la vie autonome est offert par le biais d'organismes des Premières nations (le programme n'est pas accessible aux communautés inuites). Il comporte trois composantes principales : les soins à domicile, qui englobent la préparation des repas, les travaux légers d'entretien ménager, les soins de relève à court terme et l'entretien mineur de la maison, les familles d'accueil, qui comportent des services de supervision et de soins dans un cadre familial destinés aux personnes qui sont incapables de vivre seules à cause de limitations physiques ou psychologiques, mais qui n'ont pas besoin d'une attention médicale constante, et les soins en établissement, y compris le remboursement des frais liés aux services sociaux de types I et II[2] offerts en établissement (Gouvernement du Canada, 2004).

Le Programme d'aide à la vie autonome est offert aux personnes qui vivent normalement dans des réserves et qui, selon l'évaluation officielle du personnel désigné des services de santé et des services sociaux, exigent des soins car elles présentent des limitations fonctionnelles attribuables à l'âge, à des problèmes de santé ou à une incapacité. Le programme ne s'adresse pas aux personnes qui sont en mesure d'obtenir elles-mêmes les services dont elles ont besoin.

Le Programme de soins à domicile et en milieu communautaire est offert principalement par l'intermédiaire d'organismes inuits et des Premières nations (dans plus de 600 communautés à l'échelle du pays)[3]. Le Programme finance des services de base de soins à domicile et en milieu communautaire, y compris des services de gestion de cas, des soins infirmiers, des soins de relève à domicile et des soins personnels. Le Programme ne reproduit pas des services déjà offerts au sein des communautés; cependant, il assure la coordination et la liaison avec des programmes et des services existants aux niveaux communautaire et provincial ou territorial.

En principe, le Programme de soins à domicile et en milieu communautaire est accessible aux personnes de tous âges dont les besoins ont été établis[4]. Toutefois, compte tenu de contraintes financières, les communautés peuvent devoir décider si certains services seront accessibles à l'ensemble de la clientèle ou si certains groupes clients jouiront d'un statut prioritaire. Chaque communauté est en mesure de déterminer les clients qui seront admissibles aux services.

Il existe peu d'autres programmes (que ce soit des programmes fédéraux, des programmes provinciaux ou territoriaux ou des programmes d'organisations inuites ou des Premières nations ou d'autres organismes) qui contribuent à la prestation de services de soins continus aux communautés des Premières nations et des Inuits.

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1.3 Projet de recherche et d'établissement des coûts en matière de soins continus

Malgré l'accessibilité du Programme d'aide à la vie autonome et du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire, le continuum de services offerts aux Inuits et aux membres des Premières nations semble présenter des lacunes importantes. À l'heure actuelle, ni AINC, ni Santé Canada ne semblent disposer de tous les pouvoirs nécessaires pour offrir une gamme complète de services de soins continus aux communautés des Premières nations et des Inuits[5].

Le projet en cours, c'est-à-dire le Projet de recherche et d'établissement des coûts en matière de soins continus, avait pour but de permettre de mieux comprendre les lacunes relatives aux services de soins continus accessibles aux communautés des Premières nations et des Inuits. Le projet visait les objectifs suivants :

  • Mieux comprendre les besoins en matière de soins continus des membres des communautés des Premières nations et des Inuits;
  • Déterminer les services de soins continus actuellement offerts à ces communautés;
  • Élaborer des options relatives à la prestation de soins continus au sein de ces communautés et en établir les coûts.

Le projet était principalement axé sur les Premières nations vivant dans les réserves ou sur les Inuits vivant au sein des communautés situées au sud du 60e parallèle[6]. Les constatations découlant de l'étude seront intégrées à la formulation d'options stratégiques en matière de soins continus destinés aux Premières nations et aux Inuits du Canada.

Plusieurs questions ont été abordées dans le cadre du projet, notamment :

  • Combien de membres des communautés des Premières nations et des Inuits exigent, selon les évaluations, des soins continus (par type de soins)?
  • Quels sont le type et l'ampleur des services requis selon le niveau de soins à domicile et des soins en établissement?
  • Quelle est la contribution des soignants naturels?
  • Comment fluctue la prestation des services selon l'isolement de la communauté?
  • Quelles sont les préférences des clients en ce qui concerne le milieu dans lequel ils reçoivent des soins?
  • Dans quelle mesure les clients sont-ils satisfaits des soins continus qu'ils reçoivent actuellement?
  • Quelle est la qualité de vie des clients?
  • Les clients ont-ils été répartis d'une manière appropriée dans les catégories des soins à domicile et des soins en établissement?
  • Quels sont les coûts des services?

Le Projet de recherche et d'établissement des coûts en matière de soins continus comportait plusieurs volets, notamment les suivants :

  • l'examen de documents publiés et non publiés portant sur la prestation de soins continus dans les populations autochtones du Canada, les populations autochtones du monde entier et les populations non autochtones du Canada[7];
  • l'examen d'enquêtes et de bases de données nationales comportant des renseignements relatifs aux besoins en soins continus des populations autochtones du Canada;
  • des entrevues auprès de sources de renseignements clés, y compris des représentants de communautés des Premières nations et des Inuits et d'organisations régionales et nationales et des représentants régionaux et nationaux de Santé Canada et d'AINC;
  • des entrevues auprès d'Inuits et de membres des Premières nations qui bénéficient de soins continus, ainsi que de leurs soignants (par exemple, des membres de leur famille et des amis intimes).

1.4 Réalisation de trois études au lieu d'une

À l'origine, l'entreprise Hollander Analytical Services Ltd., spécialisée dans la recherche sur les services et les politiques en matière de santé, avait obtenu un contrat de Santé Canada afin de mener des entrevues auprès d'Inuits et de membres des Premières nations et de leurs soignants au sein de huit communautés (quatre communautés de Premières nations du Manitoba, trois communautés de Premières nations du Québec et une communauté inuite du Nunavik). Trois groupes consultatifs, dont un à l'échelon national et deux à l'échelon régional, l'un au Manitoba et l'autre au Québec, devaient collaborer à l'élaboration et à la mise en oeuvre de ce volet du Projet de recherche et d'établissement des coûts en matière de soins continus. Une représentante du Nunavik faisait partie du groupe consultatif régional du Québec.

Par suite de discussions avec les groupes consultatifs régionaux et le responsable du financement, il a été déterminé que la Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL) serait responsable de la conduite de l'étude chez les communautés des Premières nations du Québec, que l'Assembly of Manitoba Chiefs (AMC) dirigerait l'étude au sein des communautés des Premières nations du Manitoba et que Hollander Analytical Services mènerait l'étude dans la communauté inuite. Hollander Analytical Services jouait un rôle consultatif auprès de la CSSSPNQL et de l'AMC.

Cette décision a eu plusieurs conséquences en ce qui a trait à la participation inuite à l'étude. Premièrement, on a intégré deux communautés inuites supplémentaires du Nunavik à l'étude (portant le total à trois communautés), afin d'accroître la taille et l'étendue de l'échantillon. Deuxièmement, on a doublé l'échantillon (le faisant passer de 45 personnes à 90 personnes) afin d'obtenir un aperçu plus juste des besoins des bénéficiaires inuits de soins continus et de leurs soignants. Troisièmement, la représentante du Nunavik au sein du groupe consultatif régional du Québec est devenue la principale personne-ressource pour les sites inuits visés par l'étude, rôle qui s'est ajouté à ses autres responsabilités. Quatrièmement, Hollander Analytical Services a dû embaucher un coordonnateur de projet local en vue de la mise en oeuvre de ce volet du projet dans la région du Nunavik. Il s'agissait d'une personne qui n'habitait pas la région, mais qui connaissait l'une des communautés visées par l'étude. Hollander Analytical Services était responsable du codage et de l'analyse des données touchant les Inuits et de la rédaction du rapport faisant état des résultats relatifs aux communautés inuites participant à l'étude.

1.5 Structure du rapport

Le document présente les résultats des entrevues réalisées auprès d'Inuits qui bénéficient de soins continus et de leurs soignants. Comme la représentante du Nunavik et le coordonnateur de projet local ont participé activement à la mise en application de ce volet du projet, nous avons intégré leur expérience au document. Les résultats d'autres volets du Projet de recherche et d'établissement des coûts en matière de soins continus sont exposés dans des documents distincts.

Dans le prochain chapitre (chapitre 2), nous examinons plusieurs questions touchant l'environnement inuit de la recherche et de l'élaboration de politiques. Les méthodes utilisées pour les besoins des entrevues auprès des Inuits et de leurs soignants sont décrites au chapitre 3. Les processus relatifs à l'embauche et à la formation des intervieweurs sont examinés au chapitre 4. Les chapitres 3 et 4 renferment une analyse des leçons tirées dans le cadre de l'étude. Les chapitres 5, 6 et 7 contiennent les résultats du point de vue des bénéficiaires inuits de soins continus et de leurs soignants. Enfin, le dernier chapitre présente une analyse des résultats et laisse entrevoir les voies à explorer pour améliorer les services.

2. Environnement de la recherche et de l'élaboration de politiques

2.1 Introduction

Le Canada compte quatre régions inuites : l'Inuvialuit (Territoires du Nord-Ouest), le Nunavut, le Nunavik (Nord québécois) et le Nunatsiavut (Labrador). La moitié de la population inuite vit dans des régions situées à l'extérieur du Nunavut (Inuit Tapiriit Kanatami, 2004). L'Inuvialuit, le Nunavut et le Nunatsiavut font l'objet d'une brève description ci-dessous. Comme le projet de recherche portait principalement sur le Nunavik, cette région est décrite d'une manière plus détaillée à la section 2.4.

La région de l'Inuvialuit s'étend sur environ 1,2 million de kilomètres carrés. Son économie est basée sur les activités traditionnelles, et met l'accent sur le piégeage, la chasse et la pêche. On estime la population à plus de 42 083 habitants, dont environ la moitié sont autochtones. La région englobe les communautés d'Inuvik, de Tuktuujaqtuuq (Tukoyaktuk) et d'Aklaavik (Aklavik) (Solutions North, 2002).

Le Nunavut est devenu le troisième territoire du Canada en avril 1999. Il a une superficie de presque deux millions de kilomètres carrés (c.-à-d. environ 20 % du Canada), dont environ 45 % couvrent le nord de la partie continentale du Canada. Bon nombre d'Inuits tirent encore leur subsistance de la terre, selon les pratiques traditionnelles du piégeage, de la chasse et de la pêche. La sculpture, la fabrication de bijoux et la gravure de reproduction contribuent largement à l'économie. La population régionale atteint environ 28 410 habitants. Le territoire compte notamment les communautés d'Iqaluit, de Panniqtuuq (Pangnirtung) et d'Iglulik (Igloolik) (Solutions North, 2002)

Le Nunatsiavut s'étend sur environ 72 520 kilomètres carrés. Les perspectives économiques mettent l'accent sur les compétences traditionnelles et les possibilités de formation et de transfert des compétences. Le projet de la baie de Voisey contribue d'une manière importante au développement économique; la baie de Voisey comporte l'un des gisements de nickel, de cuivre et de cobalt les plus riches du monde. On évalue la population du Nunatsiavut à quelque 5 300 habitants. La région englobe les communautés de Happy Valley-Goose Bay, de Nunainguk (Nain) et d'Aqvituq (Hopedale) (Association des Inuits du Labrador, 2005).

2.2 Contexte culturel de l'environnement de la recherche

L'Inuit Tapiriit Kanatami, l'association nationale responsable de la défense des intérêts des Inuits, a déclaré que le gouvernement fédéral s'orientait de plus en plus vers des politiques qui mettent l'accent sur les membres des Premières nations vivant dans les réserves (Inuit Tapiriit Kanatami, 2004c). De nombreux programmes fédéraux conçus dans l'intérêt des Inuits se sont souvent révélés inefficaces et mal coordonnés et ma ciblés (Inuit Tapiriit Kanatami, 2004c, p. 2). Les problèmes s'accentuent compte tenu du financement insuffisant des programmes et de l'absence de cadre de responsabilisation. Il faut élaborer des politiques et des programmes intégrés expressément axés sur les Inuits et mettre en oeuvre les accords globaux de revendications territoriales (Inuit Tapiriit Kanatami, 2004c).

Toutes les régions inuites ont conclu des accords de revendications territoriales. Ces accords portent sur les terres, les ressources naturelles, l'environnement, le développement économique et certains aspects de l'autonomie gouvernementale. Cependant, ils ne touchent pas l'ensemble des questions sociales, culturelles et économiques qui concernent les Inuits. Dans le cadre du développement des diverses régions, les Inuits ont souvent mis l'accent sur le « gouvernement public ». Cette tendance se reflète, à divers degrés, au sein des quatre régions inuites. La décision en ce sens signifie que les Inuits sont des Canadiens payeurs de taxes qui se considèrent non seulement comme les « premiers Canadiens », mais aussi comme des « Canadiens en premier lieu » (Inuit Tapiriit Kanatami, 2004c, p. 3). Néanmoins, on juge que le gouvernement fédéral conserve une responsabilité fiduciaire à l'égard des Inuits, en ce qui concerne les droits autochtones, le développement économique, l'éducation, les questions environnementales, la santé et le logement, et qu'il faut élaborer une approche stratégique intégrée en ce qui a trait aux questions touchant expressément les Inuits afin de régler des problèmes sociaux et économiques complexes, notamment une espérance de vie réduite, des taux de chômage élevés, de faibles revenus, de piètres conditions de logement et des taux élevés de maladies transmissibles.

2.3 Convention de la Baie James et du Nord québécois

La Convention de la Baie James et du Nord québécois, signée en novembre 1975, a constitué le premier règlement de revendications territoriales de l'ère moderne au Canada. La Convention a été signée par le gouvernement du Québec, la Société d'énergie de la Baie James, la Société de développement de la Baie James, la Commission hydro-électrique du Québec (Hydro-Québec), le Grand Conseil des Cris du Québec, l'Association des Inuits du Nord québécois et le gouvernement du Canada. La Convention traitait de plusieurs questions, y compris les questions territoriales, les droits de chasse, de pêche et de piégeage, le gouvernement local, ainsi que les services de santé et les services sociaux (AINC, 2004).

En vertu de la Convention de la baie James et du Nord québécois (et de sa modification, la Convention du Nord-Est québécois, signée en janvier 1978), le territoire a été divisé en trois types de terres. Les terres de catégorie I sont destinées à l'usage et au bénéfice exclusifs des Autochtones. Les terres de catégorie II appartiennent au gouvernement provincial; cependant, les Autochtones y détiennent des droits exclusifs de chasse, de pêche et de piégeage. Les terres de catégorie III appartiennent également à la province, et les Autochtones et les non-Autochtones peuvent y pratiquer la chasse et la pêche. Les Autochtones ont toutefois le droit exclusif d'y exploiter certaines espèces aquatiques et certains animaux à fourrure (AINC, 2004).
 
En ce qui concerne les pouvoirs gouvernementaux, les communautés inuites sont constituées en municipalités et jouissent de pouvoirs particuliers en vertu des lois du Québec (AINC, 2004). La Convention a entraîné la création de structures gouvernementales régionales, notamment l'Administration régionale Kativik et la Commission scolaire Kativik. En juin 1978, une société inuite, la Makivik Corporation, a également été créée en vertu de la Convention. Cette société reçoit et administre les fonds d'indemnisation, coordonne la mise en oeuvre de la Convention et veille à l'intégrité de celle-ci (Makivik Corporation, aucune date). La Convention de la baie James et du Nord québécois a une incidence considérable sur l'intervention du gouvernement fédéral dans le Nord du Québec. Le gouvernement fédéral subventionne désormais de nombreux services qu'il assurait auparavant, et ces services sont administrés par les administrations locales et par le gouvernement du Québec.

Par exemple, en vertu de la Convention, le gouvernement du Québec doit financer les services de santé offerts par le biais de programmes provinciaux, de même que les services qui ne sont pas inclus dans ces programmes, mais qui sont dispensés aux Inuits par Santé Canada ou par d'autres organismes. Dans le cadre de la mise en oeuvre de la Convention, le gouvernement du Québec doit reconnaître les difficultés particulières liées à l'exploitation d'installations et à la prestation de services dans le Nord. Les conditions d'emploi et les avantages sociaux doivent être suffisamment intéressants pour faciliter le recrutement et le maintien en fonction des effectifs; les Inuits doivent avoir accès à des possibilités d'emploi dans le secteur de la santé et des services sociaux; en outre, les budgets de développement et d'exploitation d'établissements et de services de santé et de services sociaux doivent prendre en compte les répercussions des coûts propres aux régions nordiques.

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2.4 Région du Nunavik[8]

La région du Nunavik couvre le tiers du Québec et se situe entre le 55e parallèle et le 62e parallèle. Elle a une superficie totale de 660 000 kilomètres carrés (Makivik Corporation [société inuite], aucune date) ou de 429 456 kilomètres carrés (selon le gouvernement; Institut de la statistique du Québec, 2005). La région est bordée par la baie d'Hudson, à l'ouest, par le détroit d'Hudson, au nord, et par la baie d'Ungava et le Labrador, à l'est. Bien que le Nunavik constitue une vaste région, il est peu densément peuplé. Selon les statistiques provinciales de 2004, la population régionale est évaluée à 10 240 habitants (Institut de la statistique du Québec, 2005). Les Inuits représentent environ 90 % des résidants permanents.

Les Inuits habitent la région du Nunavik depuis plus de 4 000 ans. Au cours des trois derniers siècles, les missionnaires anglicans, les commerçants et la Compagnie de la Baie d'Hudson ont fait l'objet des relations les plus importantes et durables entre les Inuits et les Européens (Mativik Corporation, aucune date).

La société inuite subit une transformation importante. Bien que les Inuits fussent un peuple nomade, au début des années 50 ils se sont établis en permanence dans des villages. Les Inuits sont des citoyens canadiens et paient les taxes de vente fédérale et provinciales ainsi que de l'impôt sur le revenu. Les Inuits de la région du Nunavik travaillent activement à la mise sur pied d'un gouvernement autonome qui leur permettra d'établir leurs propres priorités. L'économie du Nunavik est fortement influencée par le gouvernement; les activités gouvernementales représentent plus de la moitié du produit intérieur de la région (Duhaime, 2004).

Ainsi que l'illustre la figure 2-1, le Nunavik compte 14 communautés réparties également entre la côte d'Hudson et la côte d'Ungava. Comme on peut le constater au tableau 2-1, la taille des communautés varie. Kuujjuaq, Inukjuak et Puvirnituq sont les trois plus vastes. Les communautés sont situées à une distance allant de 1 000 à 1 900 kilomètres au nord de Montréal (Mativik Corporation, aucune date). Il n'existe aucune liaison routière menant du sud au Nunavik, ni entre les communautés de la région. Un service de transport aérien assure la liaison entre les communautés et l'extérieur pendant toute l'année. La Makivik Corporation possède actuellement deux compagnies aériennes, First Air et Air Inuit. First Air assure le transport des passagers et des marchandises entre 24 communautés du Nord et assure la liaison avec Edmonton, Winnipeg, Ottawa et Montréal (First Air, 2005). Air Inuit offre des vols réguliers, des vols affrétés, des services de transport des marchandises et des services de transport d'urgence à l'échelle régionale et ce, 24 heures sur 24, 365 jours par année (Air Inuit, 2005). Des services de transport maritime sont également offerts pendant l'été et l'automne. Cependant, l'absence d'installations portuaires adéquates accessibles a une incidence sur le transport maritime vers la région (Makivik Corporation, aucune date).

Figure 2-1 : Région du Nunavik

Carte de la région du Nunavik
Source : Makivik Corporation. (aucune date). Media Centre.

La région du Nunavik connaît la plus forte croissance démographique au Canada. Sa population augmente selon un taux six fois plus élevé que celui du reste du Québec (Duhaime, 2004). On évalue que la population de la région augmentera de 26,6 % sur une période de 25 ans, entre 2001 et 2026 (Institut de la statistique du Québec, 2005). Cette augmentation représente un taux de croissance annuel d'environ 1,1 %. Toutefois, entre 1996 et 2001, la région a connu une augmentation de 2,1 % et certaines communautés (notamment Akulivik, Salluit, Quaqtaq et Tasiujaq), une augmentation de 14 % ou plus (George, 2002).

La population inuite est plutôt jeune, plus de 60 % se situant sous la barre des 30 ans, soit deux fois plus que parmi la population du sud du Québec (Makivik Corporation, aucune date). Environ la moitié des Inuits ont moins de 20 ans; environ 3 % ont plus de 65 ans (Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, 2003). La jeunesse de la population s'explique en partie par un taux de natalité deux fois plus élevé que celui du reste de la province (Duhaime, 2004). L'espérance de vie a considérablement augmenté depuis les années 50, passant d'une moyenne de 48 ans au niveau actuel de 62 ans (Makivik Corporation, aucune date). Cependant, l'espérance de vie est plus faible au Nunavik que dans le reste de la province. La mortalité infantile est élevée; en 1997, la région accusait un taux trois fois plus élevé que celui du reste de la province. L'espérance de vie des personnes âgées est quatre fois moindre que celle du reste de la population aînée du Québec (Duhaime, 2004).

Table 2-1 : Tableau 2-1 : Population totale du Nunavik par groupe d'âge (chiffres de 2001)[9]
Communauté 0-14 15-24 25-44 45-54 55-64 65 et plus Total
Akulivik 190 90 100 35 15 10 440
Aupaluk[10] 70 25 50 5 10 0 160
Inukjuak 470 240 325 60 55 50 1200
Ivujivik 125 45 75 25 10 10 290
Kangiqsualujjuaq 300 95 185 50 15 25 670
Kangiqsujuaq 210 100 135 35 10 0 490
Kangirsuk 175 60 115 30 20 10 410
Kuujjuaq 660 275 425 110 35 40 1565
Kuujjuarapik 180 90 150 40 20 20 500
Puvirnituq 475 240 300 95 35 35 1180
Quaqtaq 135 55 65 10 0 10 275
Salluit 415 205 255 60 35 35 1005
Tasiujaq[11] 80 40 45 5 5 5 180
Umiujaq[12] 130 55 80 30 10 5 310
Total 3615 1615 2305 590 275 255 8675

De nombreux Inuits affichent un faible niveau de scolarité; toutefois, la situation change. Le gouvernement fédéral avait initialement établi des écoles au cours des années 50 et 60, et le gouvernement provincial en a créées dans les années 60 et 70[13]. Depuis 1978, le système d'éducation est exploité par la Commission scolaire Kativik. Le niveau de scolarité est plus faible au Nunavik que dans le reste de la province (Duhaime, 2004). Environ 53 % des habitants de 20 à 34 ans du Nunavik ne possèdent pas de diplôme d'études secondaires. À l'échelle provinciale, 16 % des personnes faisant partie de cette tranche d'âge n'ont pas terminé leurs études secondaires (Duhaime, 2004).

L'enseignement se fait dans la langue inuktitut jusqu'à la troisième année; les élèves choisissent alors une langue seconde. La langue et la culture inuites sont enseignées par l'intermédiaire des écoles primaires et secondaires (Mativik Corporation, aucune date). L'inuktitut est la langue la plus répandue (plus de 95 % des Inuits peuvent l'utiliser pour communiquer). On utilise l'anglais le plus souvent dans la pratique, principalement compte tenu de la participation de longue date du gouvernement fédéral aux affaires administratives.

De nombreux résidants de la région font partie du marché du travail (Duhaime, 2004). Le nombre élevé de travailleurs est attribuable en partie à l'âge relativement jeune de la population. On estime qu'environ 73 % des personnes de 25 à 64 ans ont un emploi (Institut de la statistique du Québec, 2005; chiffres de 2002). Malgré les efforts qu'ils déploient pour gagner leur vie, les habitants du Nunavik touchent un salaire inférieur à celui des autres Québécois. Le revenu personnel des résidants du Nunavik est également inférieur à celui des habitants du Yukon, des Territoires du Nord-Ouest ou du Nunavut (Duhaime, 2004). Les personnes qui travaillent soutiennent généralement un nombre plus élevé de personnes à charge; les familles au Nunavik sont en moyenne plus nombreuses qu'ailleurs au Québec (Duhaime, 2004). De plus, le prix des produits d'entretien ménager et de soins personnels, des aliments, de l'essence, des véhicules et de l'équipement de chasse et de pêche est plus élevé au Nunavik que dans le reste de la province (Duhaime, 2004). Ce coût plus élevé est imputable, du moins en partie, aux options restreintes en matière de transports.

Les dépenses courantes des propriétaires du Nunavik sont supérieures à celles des propriétaires des autres régions du Québec. On estime que les mensualités moyennes relatives aux logements habités par le propriétaire s'élèvent à environ 1 295 $ au Nunavik et à 706 $ ailleurs au Québec. Plus de 97 % des logements de la région sont loués. Bien que le coût du logement social soit moins élevé au Nunavik que dans le reste de la province (mensualités brutes moyennes de 255 $ et 529 $ au Nunavik et au Québec, respectivement), les logements sont surpeuplés. La région ne compte pas de marché du logement privé qui contribue à réduire la pénurie (Duhaime, 2004).

Les coûts de soins de santé par habitant sont, en moyenne, plus élevés au Nunavik qu'ailleurs au Québec (Duhaime, 2004)[14]. On évalue (selon les chiffres de 2004) que les dépenses publiques consacrées à la santé atteignent environ 57 millions de dollars au Nunavik, comparativement à 17 milliards de dollars dans l'ensemble du Québec. Les coûts liés à la santé par habitant sont estimés à 5 940 $ au Nunavik et à 2 376 $ au Québec (Duhaime, 2004). Comme nous le précisons ci-dessous, chaque communauté de la région du Nunavik compte deux centres de santé et un poste de soins infirmiers. Cependant, les coûts élevés et le nombre d'établissements sanitaires ne signifient pas pour autant que le niveau de santé est plus élevé dans d'autres régions du Québec (Duhaime, 2004).

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2.5 Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik[15]

Créée en 1995, la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik fait partie du réseau d'organismes et d'établissements responsables de la santé et du bien-être de la population du Québec. Le rôle principal de la Régie consiste à améliorer le bien-être de l'ensemble de la population du Nunavik en organisant des programmes régionaux de services de santé et de services sociaux, en évaluant l'efficacité des programmes et en veillant à ce que les utilisateurs bénéficient de services de qualité qui répondent à leurs besoins. De plus, la Régie est responsable de l'affectation des budgets aux établissements de la région. Ses principaux partenaires sont le ministère de la Santé et des Services sociaux, les autres régies régionales des services de santé et des services sociaux, les deux centres de santé de la région, le gouvernement régional Kativik, la Commission scolaire Kativik et la Makivik Corporation.

La Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik est administrée par un conseil d'administration composé de représentants de chacune des 14 communautés régionales, ainsi que de représentants des deux centres de santé, des utilisateurs et du gouvernement régional. Le bureau principal de la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik se trouve à Kuujjuaq.

La Régie régionale du Nunavik gère plusieurs programmes fédéraux, y compris Grandir ensemble et les programmes touchant la santé mentale, la nutrition prénatale, la violence familiale, les soins à domicile et en milieu communautaire, la prévention et la prise en charge du diabète, ainsi que les contaminants, la nutrition et la santé.

2.6 Communautés visées par l'étude

2.6.1 Kuujjuaq

Kuujjuaq signifie « la grande rivière ». La communauté a commencé à s'établir à l'endroit où se trouve le village de Kuujjuaq entre 1941 et 1945. Depuis la signature de la Convention de la Baie James et du Nord québécois, Kuujjuaq est le centre administratif du Nunavik. La population inuite était évaluée à 1 687 habitants au 31 décembre 2004 (AINC, 2005).

La communauté compte deux écoles, l'une de niveau primaire et l'autre, de niveau secondaire. Les services communautaires englobent une église, un centre pour les jeunes, un centre communautaire, une patinoire extérieure, un poste de pompiers, un poste de police et une station de radio communautaire (AINC, 2005). La communauté compte également un centre de conférences de 500 places, deux hôtels trois étoiles, plusieurs restaurants, un bar doté d'une piste de danse et plusieurs magasins et boutiques (Northern Village of Kuujjuaq, aucune date).

La communauté est approvisionnée en électricité par le biais de génératrices au diesel. Le système d'approvisionnement en eau comporte l'approvisionnement résidentiel, un réservoir et le traitement de l'eau. Des égouts servent à recueillir les eaux usées. Un service municipal de collecte des ordures est en place. La communauté compte environ 317 logements (AINC, 2005).

Le centre de santé Ungava Tulattavik est situé à Kuujjuaq. Le centre cumule plusieurs fonctions et offre des services généralement assurés par l'intermédiaire de centres locaux de services communautaires (CLSC)[16], de centres de protection de l'enfance et de la jeunesse (CPEJ)[17], de centres hospitaliers de courte durée (CH)[18], de centres hospitaliers de séjours de longue durée (CHSLD)[19]et de centres de réadaptation pour les jeunes ayant des difficultés d'adaptation (CRJDA)[20]. Le centre offre des services à environ 4 444 résidants de Kuujjuaq et de la côte d'Ungava. L'établissement est doté de 15 lits de courte durée (soins actifs) et de 10 lits de longue durée (soins continus).

Les principaux services offerts par le centre touchent, notamment, les secteurs suivants : médecine générale (consultations, urgences et hospitalisation); maternité; chirurgie de jour; services communautaires (y compris des services de soins à domicile, des services sociaux et des services de santé mentale); physiothérapie/ergothérapie; dentisterie; analyses de laboratoire; radiologie; électrocardiographie; électroencéphalographie; pharmacie; foyer de groupe; services en établissement; protection de l'enfance et de la jeunesse et archives. Le personnel professionnel regroupe sept omnipraticiens; 12 infirmières; un interniste; deux psychiatres (un psychiatre pour adultes et un pédopsychiatre); deux techniciens en physiothérapie; trois technologues médicaux; deux techniciens en radiologie; un pharmacien; un dentiste et un technicien dentaire (Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, 2003).

Les effectifs de spécialistes itinérants comptent des anesthésistes; des cardiologues (pour adultes et pour enfants); des plasticiens; des gastroentérologues; des gynécologues; des otorhinolaryngologistes; des pédiatres; des psychiatres (pour enfants et pour adultes); des physiothérapeutes et des techniciens en physiothérapie; des ergothérapeutes et des techniciens en ergothérapie; des audiologistes; des ophtalmologistes; des orthodontistes et des prothésistes-orthésistes. Les spécialistes itinérants offrent des services liés aux domaines de l'audiologie, de la denturothérapie, de l'électroencéphalographie, de l'optométrie, de l'orthodontie et des prothèses auditives.

Les professionnels du centre de santé et les spécialistes itinérants se rendent dans les diverses communautés de la côte d'Ungava.

2.6.2 Puvirnituq

Purvirnituq signifie « odeur de viande putréfiée ». La communauté a été fondée en 1952 et constituée en municipalité de village en 1989. Elle avait initialement refusé d'adhérer à la Convention de la Baie James et du Nord québécois. Au 31 décembre 2004, la population inuite était estimée à 1 410 habitants (AINC, 2005).

La communauté compte une école qui combine des activités du niveau de la maternelle et des niveaux primaire et secondaire. Les services communautaires englobent une bibliothèque, deux églises, un centre pour les jeunes, une patinoire extérieure, une caserne de pompiers, un poste de police et une station de radio communautaire (AINC, 2005). On y trouve également un hôtel, un musée et deux magasins. Les activités traditionnelles demeurent importantes, notamment la chasse au phoque, la pêche et la chasse aux oiseaux migrateurs (Northern Village Corporation of Puvirnituq, aucune date).

L'approvisionnement en électricité de la communauté s'effectue par le biais de génératrices au diesel. Le système d'approvisionnement en eau englobe l'approvisionnement des foyers, un réservoir et le traitement de l'eau. Les eaux usées sont recueillies dans des égouts. Un service municipal de collecte des déchets est offert. La communauté est dotée d'environ 233 logements (AINC, 2005).

Le centre de santé Inuulitsivik est situé à Puvirnituq. Tout comme le centre de santé Ungava Tulattavik de Kuujjuaq, il assume diverses fonctions et dessert environ 5 593 résidants de la côte d'Hudson. Il compte 17 lits de soins de courte durée (soins actifs) et huit lits de soins de longue durée (soins continus).

Les services primaires englobent les secteurs suivants : médecine générale (consultations, urgences et hospitalisation); maternité; services communautaires (y compris les soins à domicile, les services sociaux et la santé mentale); physiothérapie/ergothérapie; dentisterie; analyses de laboratoire; radiologie; électrocardiographie; pharmacie; protection de l'enfance et de la jeunesse; archives et services de soins aux patients à Montréal. Les effectifs professionnels comportent deux omnipraticiens, 12 infirmières, un travailleur de la santé communautaire, sept sages-femmes, cinq travailleurs en maternité, sept travailleurs de soins de santé, un audiologiste, deux psychologues, un hygiéniste dentaire, trois techniciens de laboratoire, un technicien en radiologie, un pharmacien et un archiviste (Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, 2003).

Les effectifs de spécialistes itinérants englobent des anesthésistes, des cardiologues (d'adultes et d'enfants), des plasticiens, des gynécologues, des internistes, des ophtalmologistes, des prothésistes-orthésistes (pour adultes et pour enfants), des otorhinolaryngologistes, des pédiatres et des psychiatres.

Les professionnels du centre de santé et les spécialistes itinérants se rendent dans les diverses communautés situées sur la côte d'Hudson.

De plus, le centre de santé Inuulitsivik gère une unité de soins aux patients à Montréal, c'est-à-dire, le Module du Nord québécois. L'unité assume la responsabilité des patients inuits de partout au Nunavik, qui sont transférés dans une ville du sud pour y recevoir des soins et des services non offerts dans la région. L'unité est responsable de tous les aspects du transfert des patients, y compris le transport, l'accompagnement, les services d'interprètes, les rendez-vous et toutes les formes de soutien. Chaque année, environ 1 500 personnes sont envoyées dans des établissements du sud; 20 % de ces personnes constituent des cas urgents. La plupart des personnes sont envoyées au Centre de santé universitaire McGill. Les données de 2001-2002 indiquent que 1 466 personnes ont été transférées à Montréal (61 % venaient de la côte d'Hudson et 39 %, de la côte d'Ungava). De ce nombre, 783 personnes ont reçu des soins dans une clinique et 683 ont été hospitalisées. La durée moyenne du séjour à Montréal était de 15,9 jours. La durée moyenne de l'hospitalisation était de 10 jours. Soixante-sept pour cent (67 %) seulement des personnes transférées étaient accompagnées d'une escorte. Les hommes représentaient 41 % des 1 466 personnes envoyées à Montréal et les femmes, 59 %. La plupart de ces personnes (63 %) avaient entre 18 et 64 ans. En outre, 26 % étaient âgées de 0 à 17 ans et 11 % avaient 65 ans ou plus.

2.6.3 Inukjuak

Inukjuak signifie « le géant ». Auparavant appelée Port Harrison, la communauté a été établie vers 1909. La population inuite était évaluée à 1 375 habitants au 31 décembre 2004 (AINC, 2005).

Inukjuak possède une école qui offre des activités de niveaux préscolaire, élémentaire et secondaire. Les services communautaires englobent une bibliothèque, une église, un centre pour les jeunes, une patinoire extérieure, une caserne de pompiers, un poste de police et une station de radio communautaire (AINC, 2005). On y trouve un important centre culturel. La communauté est dotée de plusieurs attelages de chiens. Après une période pendant laquelle seules les motoneiges étaient utilisées, les Inuits ont repris leurs pratiques traditionnelles (Northern Village Corporation of Inukjuak, aucune date).[21]

La communauté est approvisionnée en électricité par le biais de génératrices au diesel. Le système d'approvisionnement en eau comporte l'approvisionnement résidentiel, un réservoir et le traitement de l'eau. Des égouts servent à recueillir les eaux usées. Un service municipal de collecte des ordures est en place. La communauté compte environ 262 logements (AINC, 2005).

Un centre de réinsertion offre des services en établissement 24 heures sur 24, de même que des services externes aux hommes et aux femmes de 18 ans ou plus qui ont reçu un diagnostic de déficience intellectuelle et de problèmes de santé mentale graves et persistants, par exemple, des troubles de l'humeur, des troubles anxieux, de la schizophrénie et d'autres troubles psychotiques, ainsi que des diagnostics mixtes (notamment des diagnostics liés à la santé mentale et aux toxicomanes) (Asante, 2000). L'inscription au programme est volontaire; on n'oblige pas ni ne contraint les personnes à s'y inscrire ou à y participer. Les services en établissement comportent des services de placement de courte durée (de trois à six mois) et de longue durée (de un à deux ans), des services d'intervention d'urgence (jusqu'à concurrence d'une semaine) et des soins de relève de courte durée (jusqu'à concurrence de trois mois). Les services externes comportent un programme de jour ainsi qu'un programme de suivi et de soutien au sein de la communauté.

Le centre constitue l'unique ressource régionale du genre au Nunavik. Son but est de permettre aux clients d'acquérir les compétences nécessaires pour s'intégrer avec succès à leur communauté. Les employés du centre travaillent auprès des clients et de leurs familles afin de cerner, de comprendre et de régler les problèmes. Le centre offre notamment des services de gestion du comportement, de formation professionnelle et de formation axée sur les activités de la vie quotidienne, ainsi que des programmes qui mettent en valeur la connaissance et l'application des compétences traditionnelles (Asante, 2000). L'établissement est doté d'un effectif de deux psychoéducateurs à plein temps, quatre éducateurs à temps partiel, six éducateurs sur appel, deux gardiens de nuit et un coordonnateur (niveaux de dotation de l'exercice 2000; Asante, 2000). Les psychoéducateurs mènent des évaluations des besoins psychosociaux, prennent les dispositions nécessaires relativement à l'évaluation périodique de la médication des clients et collaborent à l'élaboration et à la mise en oeuvre des plans de traitement. Les éducateurs incitent les clients à acquérir diverses compétences et les aident à observer le traitement médicamenteux. Les gardiens de nuit assurent la protection et la sécurité des clients et de l'établissement pendant la nuit. Le coordonnateur est responsable du fonctionnement général du centre (Asante, 2000).

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2.7 Prestation de soins continus au Nunavik

2.7.1 Soins à domicile

Des services de soins à domicile sont en place au sein de la région depuis 2002. Le nombre de bénéficiaires de ces services a doublé entre 2002-2003 et 2003-2004 (Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, 2004). Le tableau 2-2 présente la répartition des bénéficiaires de soins à domicile par sexe et groupe d'âge en 2003-2004, pour chacune des communautés de la région. Comme on peut le constater, à l'échelle de la région, les hommes représentent 43,8 % des bénéficiaires de soins à domicile et les femmes, 56,2 %. Dans l'ensemble, les enfants (de 0 à 17 ans) représentent environ 9,3 % des utilisateurs de services à domicile; les adultes (de 18 à 64 ans) représentent 46,2 % et les aînés (65 ans ou plus), 44,5 %). Environ 37 % des bénéficiaires de soins à domicile habitent les trois communautés visées par l'étude. Au niveau de ces communautés, les hommes représentent 47,2 % des utilisateurs de services à domicile et les femmes, 54,9 %. Les enfants représentent environ 11 % des utilisateurs de services à domicile de ces communautés, les adultes, 33,3 % et les aînés, 57,7 %. Il est à noter que 78 personnes inscrites et admissibles à des services n'ont pas reçu de services en 2003-2004. Ainsi, 587 personnes ont bénéficié de services de soutien à domicile au cours de cet exercice (Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, 2004).

En 2004-2005, 603 personnes ont bénéficié de soutien à domicile. Les clients étaient répartis comme suit : 82 enfants (de 0 à 17 ans; 13,6 %), 256 personnes de 18 à 64 ans (42,5 %) et 265 personnes de 65 ans ou plus (43,9 %) (Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, 2005). Alors que le nombre total de clients était environ le même en 2003-2004 et en 2004-2005, le nombre d'enfants de 0 à cinq ans bénéficiant de soins à domicile avait doublé en 2004-2005.

Tableau 2-2 : Utilisateurs de services de soutien à domicile par sexe et groupe d'âge (2003 2004)
Communité Homme Femme 0-5 6-17 18-64 65-69 70-79 80 et plus Total
Akulivik 14 13 2 1 14 5 3 2 27
Aupaluk 1 2 0 0 3 0 0 0 3
Inukjuaq 34 63 2 9 26 27 29 4 97
Ivujivik 4 13 0 0 7 5 5 0 17
Kangiqsualujjuaq 36 31 0 5 46 6 9 3 69
Kangiqsujuaq 8 22 0 1 18 2 6 3 30
Kangirsuk 30 38 0 6 41 8 9 2 66
Kuujjuaq 40 40 4 4 38 12 14 8 80
Kuujjuaraapik 24 37 1 3 28 13 15 1 61
Puvirnituq 42 32 4 4 18 15 28 5 74
Quaqtaq 13 29 2 3 22 7 8 0 42
Salluit 27 24 3 1 14 15 17 1 51
Tasiujaq 13 22 4 3 24 2 1 1 35
Umiujaq 5 8 0 0 8 0 3 2 13
Total 291 374 22 40 307 117 147 32 665
Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, 2004

Le tableau 2-3 présente la répartition des bénéficiaires de soins à domicile par catégorie de diagnostic, en ce qui concerne l'ensemble de la région et les trois communautés visées par l'étude, pour l'année 2003-2004. À l'échelle de la région, les affections suivantes étaient les plus fréquentes : maladies cardiaques (24,1 %), affections liées à la nutrition (10,8 %), diabète et affections liées au diabète (10,4 %) et troubles mentaux (10,3 %). Les maladies cardiaques (21,3 %), les troubles mentaux (12,2 %), les affections respiratoires (10,9 %) et les affections liées à la nutrition (10,0 %) étaient les plus répandues au sein des trois communautés visées par l'étude.

Tableau 2-3 : Utilisateurs de services de soutien à domicile par catégorie de diagnostic (2003-2004)[22]
Catégorie de diagnostic Région du Nunavik Trois communautés visées par l'étude
Total Pourcentage Total Pourcentage
Maladies cardiaques[23] 148 24,1 49 21,3
Affections respiratoires 53 8,6 25 10,9
Diabète et affections liées au diabète[24] 64 10,4 9 3,9
Affections liées à la nutrition[25] 66 10,8 23 10,0
Maladies cérébrovasculaires[26] 25 4,1 11 4,8
Affections sensorielles[27] 10 1,6 9 3,9
Troubles neurologiques 14 2,3 6 2,6
Autres affections physiques[28] 73 11,9 36 15,7
Victimes d'accidents 9 1,5 2 0,9
Cancer 24 3,9 10 4,3
Affections autoimmunes[29] 6 1,0 0 0,0
Troubles de santé mentale[30] 63 10,3 28 12,2
Autres[31] 58 9,5 22 9,7
Total 613 100 230 100
Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, 2004

Le tableau 2-4 fournit le nombre d'heures de services par communauté. Ainsi que l'illustre le tableau, en 2003-2004, on a enregistré un total de 45 949 heures de services et de 6 085 visites. En outre, on estime que 6 125 heures de services n'ont pas été assurées, principalement par manque de ressources financières et humaines (Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, 2004). Le total d'heures de services exécutées en 2003-2004 est 2,75 fois plus élevé que celui relevé en 2002-2003 (16 573 heures de services ont été assurées en 2002-2003). En 2003-2004, 18 016 heures ont été exécutées au sein des trois communautés visées par l'étude, ce qui représente 39,2 % du total. En 2004-2005, 39 325 heures de services de soins à domicile ont été fournies (Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, 2005). De ce nombre, 8 794 heures ont été assurées par des travailleurs de soins à domicile et 28 470, par des infirmières (Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, 2005).[32]

Tableau 2-4 : Nombre d'heures de services de soutien à domicile par communauté (2003-2004)
Communité Heures de services de soutien à domicile
Akulivik 1050
Aupaluk 460
Inukjuaq 8 178
Ivujivik 903
Kangiqsualujjuaq 5 398
Kangiqsujuaq 2 226
Kangirsuk 3 217
Kuujjuaq 3 151
Kuujjuaraapik 921
Puvirnituq 6 687
Quaqtaq 1 650
Salluit 9 858
Tasiujaq 1 495
Umiujaq 755
Total 45 949
Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, 2004

En 2003-2004, 34 personnes (14 hommes et 20 femmes ont bénéficié d'au-delà de 300 heures de services. Ces personnes étaient réparties comme suit : cinq enfants, 12 adultes et 17 aînés. Elles ont bénéficié collectivement de 20 563 heures de services. Des services de soins palliatifs ont été assurés à 22 personnes, ce qui représente un total de 2 525 heures de services (trois personnes ont bénéficié de 1 872 heures de services; Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, 2004). En 2004-2005, six personnes ont bénéficié d'un total de 3 567 heures de services, cinq personnes ayant reçu un total de 2 322 heures et une personne ayant reçu un total de 1 245 heures.

Santé Canada, par l'intermédiaire du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire, finance deux postes de coordonnateurs de soins à domicile, six postes d'infirmières et trois postes de techniciens en réadaptation. Le Ministère assume également le coût d'aides médicales et techniques et 40 % des frais de formation des travailleurs de soins à domicile (le gouvernement régional Kativik verse des fonds supplémentaires destinés à la formation des travailleurs de soins à domicile; Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, 2005). Les volets relatifs aux services complémentaires et à la politique sur les services essentiels, notamment le soutien lié aux activités de la vie quotidienne, les soins de relève, les services de réadaptation, les services psychosociaux et les services d'interprètes, sont financés par le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec. Afin d'offrir les services essentiels, les centres de santé mènent leurs activités dans un contexte déficitaire (Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, 2004).[33]

2.7.2 Centre de jour

Un centre de jour a ouvert ses portes à Kuujjuaq en avril 2004. Le centre, qui s'appuie sur un partenariat entre la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, le Centre de santé Ungava Tulattavik et la municipalité de Kuujjuaq, offre aux aînés, cinq jours par semaine, des services de transport, des repas chauds, des activités organisées et des activités de socialisation. En outre, on y organise des fêtes lors des occasions spéciales (Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, 2005).

2.7.3 Soins en établissement

Comme nous l'avons souligné ci-dessus, 10 lits de soins de longue durée sont disponibles à Kuujjuaq et huit sont disponibles à Puvirnituq; de plus, huit lits pour personnes atteintes de problèmes de santé mentale sont disponibles à Inukjuak.

3. Methodologie

3.1 Choix des communautés visées par l'étude

Comme nous l'avons souligné ci-dessus, l'étude a été menée dans trois communautés inuites du Nunavik, c'est-à-dire Kuujjuaq, Purvinituq et Inukjuak. Nous avions initialement choisi Kuujjuaq à titre de communauté inuite visée par le Projet de recherche et d'établissement des coûts en matière de soins continus. Lorsque nous sommes passés d'une étude axée sur huit sites à trois études touchant trois ou quatre sites chacune, nous avons ajouté la communauté de Purvirnituq car on y offrait des services de soins continus semblables à ceux offerts à Kuujjuaq. Nous avons également ajouté la communauté d'Inukjuak car on y trouve plusieurs enfants ayant des besoins spéciaux, de même que des adultes ayant des besoins liés à la santé mentale.

La représentante de la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik rattachée à l'étude a discuté du projet avec les directeurs exécutifs des centres de santé de Kuujjuaq et de Purvirnituq, ainsi qu'avec le directeur du centre de réinsertion d'Inukjuak, avant de le présenter à la direction de la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik. Les exposés présentés aux directeurs des trois établissements comportaient un examen de l'importance de l'étude, du calendrier prévu de collecte de données, de l'aide susceptible d'être essentielle aux organismes en ce qui a trait à l'accès aux clients et à la désignation d'intervieweurs éventuels, des autres formes d'aide que les organismes pourraient offrir et des préoccupations des organismes sur le plan de la participation, le cas échéant. L'étude a été bien accueillie par chacun des centres.

La représentante de la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik rattachée à l'étude a présenté celle-ci à la haute direction de la Régie régionale des services de santé et des services sociaux en juin 2005[34]. La Régie a ensuite adopté une résolution attestant son appui à l'égard de l'étude; vous trouverez une copie de cette résolution à l'annexe A[35]. La représentante pour l'étude jugeait cette résolution suffisante. Nous n'avons donc pas demandé l'autorisation de chacune des communautés visées par l'étude. De plus, bien qu'une entente de partage de l'information et des données ait été rédigée en vue de son utilisation dans la région, elle n'a pas été présentée à la Régie pour fins de rétroaction et d'approbation. Le projet d'entente de partage de l'information et des données se trouve à l'annexe B.

3.2 Échantillon

3.2.1 Introduction

Le Projet de recherche et d'établissement des coûts en matière de soins continus mettait l'accent sur les personnes qui ne sont pas en mesure, ou qui ne sont plus en mesure, de prendre soin d'elles-mêmes, y compris les aînés, les adultes atteints de maladies ou affections chroniques, les adultes ayant des besoins liés à la santé mentale et les enfants ayant des besoins spéciaux. Dans le cadre de l'étude, le terme « aînés » s'entend des personnes de 55 ans ou plus qui ne sont pas capables de prendre soin d'elles-mêmes à cause d'une maladie ou affection physique ou mentale. La catégorie des adultes atteints de maladies ou affections chroniques désigne les personnes âgées de 18 à 54 ans qui ne sont pas pleinement en mesure de prendre soin d'elles-mêmes en raison d'une maladie ou affection chronique ayant une incidence sur leur capacité de fonctionner physiquement. Les « adultes ayant des besoins liés à la santé mentale » s'entendent des personnes de 18 à 54 ans qui ne sont pas pleinement en mesure de prendre soin d'elles-mêmes à cause d'une affection chronique qui influe sur leur capacité de fonctionner sur les plans mental et cognitif. La catégorie des « enfants ayant des besoins spéciaux » englobe les personnes de 0 à 17 ans qui, du point de vue de l'âge chronologique, devraient pouvoir prendre soin d'elles-mêmes, mais qui ne sont pas pleinement capables de le faire à cause d'une maladie ou affection chronique qui a eu des répercussions sur leur capacité de fonctionner sur les plans physique, mental et cognitif. Pour obtenir la définition précise de chacun des groupes vises par l'étude, consultez l'annexe C.

3.2.2 Détermination de l'échantillon de clients inuits

En ce qui concerne les sites inuits participant à l'étude, l'échantillon visé comptait 90 personnes, soit 30 représentants de chacune des trois communautés. La taille de l'échantillon dépendait des fonds accessibles en vue de l'étude; elle représentait cependant le double de ce que nous avions initialement envisagé. L'échantillon devait comporter des bénéficiaires de soins continus à domicile et des bénéficiaires de services en établissement.

En ce qui a trait à l'échantillon possible de clients d'établissements, nous avons tenté d'y intégrer tous les résidants des établissements des communautés touchées par l'étude. À Kuujjuaq, les établissements comportaient un foyer pour aînés et l'aile des soins pour malades chroniques d'un hôpital; nous avons ainsi repéré 10 personnes. À Puvirnituq, l'étude touchait l'aile des soins pour malades chroniques de l'hôpital; nous y avons repéré huit participants. À Inukjuak, le centre de réinsertion tenait lieu d'établissement; nous y avons également désigné huit participants.

En ce qui concerne l'échantillon possible de bénéficiaires de soins à domicile, nous avons choisi au hasard des personnes désignées à titre de bénéficiaires de soins continus au sein des trois communautés participantes[36]. Nous avons tout d'abord établi un échantillon aléatoire de 50 personnes par communauté[37]. Lorsque le nom d'une personne figurait plus d'une fois sur la liste, il était rayé.

Une fois que nous avons défini les échantillons possibles de bénéficiaires de soins à domicile et de soins en établissement, des personnes compétentes au sein de chacune des communautés (il s'agissait généralement de personnes rattachées au programme destiné aux personnes en perte d'autonomie ou de l'infirmière en chef de l'hôpital) ont examiné les listes de participants afin de s'assurer que les personnes étaient vivantes, qu'elles habitaient dans les communautés et que leur état physique et psychologique leur permettait de participer à l'étude[38].

Après l'examen des listes, l'échantillon possible comptait 114 bénéficiaires de soins continus à domicile et 22 bénéficiaires de soins continus en établissement. L'échantillon envisagé de personnes qui recevaient des soins à domicile représentait 38,5 % des personnes des trois communautés qui recevaient ce type de soins à domicile. L'échantillon possible de bénéficiaires de soins en établissement représentait 84,6 % des membres des trois communautés qui recevaient des soins continus dans un établissement.

Comme nous l'avons précisé, l'objectif était d'interroger 30 personnes par communauté. Le nombre de bénéficiaires de soins à domicile contactés d'une communauté à l'autre dépendait du nombre de bénéficiaires de soins en établissement participant à l'étude. Les personnes qui recevaient des services à domicile et qui refusaient de participer à l'étude étaient généralement remplacées. Tous les clients d'établissements ont pris part à l'étude, c'est-à-dire que l'échantillon était composé de 22 personnes (neuf, huit et cinq participants de Kuujjuaq, de Puvirnituq et d'Inukjuak, respectivement). Nous avons repéré 21 bénéficiaires de soins à domicile à Kuujjuaq, 22 à Purvinituq et 25 à Inukjuak. Cependant, compte tenu d'un nombre élevé de refus à Kuujjuaq, vers la fin de l'étude, ainsi que du souhait des intervieweurs de Kuujjuaq de terminer l'étude, 10 des 21 personnes désignées seulement de cette communauté ont participé à l'exercice (tous les clients repérés à Purvinituq et à Inukjuak y ont participé). L'échantillon final de bénéficiaires de soins à domicile comportait 57 personnes.

3.2.3 Détermination de l'échantillon de soignants inuits

L'un des points d'intérêt dans le cadre de l'étude avait trait à la mesure dans laquelle les soignants non professionnels assuraient des soins et du soutien aux personnes qui exigeaient des soins continus, que ce soit à domicile ou dans un établissement. Les membres des divers groupes consultatifs ont observé relativement tôt, dans le cadre du projet de recherche, que l'expression « soignants non professionnels », généralement utilisée pour désigner les membres de la famille, les amis et d'autres intervenants non rémunérés dans la documentation non autochtone, n'était pas appropriée. Dans les communautés inuites et des Premières nations, les membres de la famille et d'autres membres de la communauté peuvent offrir de l'aide à une personne qui a besoin de soins et de soutien. Le terme « soignant non rémunéré » n'a pas été jugé approprié non plus, du moins au sein de certaines communautés des Premières nations, puisque des membres de la famille peuvent être rémunérés pour dispenser des soins à une personne qui a besoin d'aide[39]. Après analyse, on a décidé que l'expression « soignant naturel » serait utilisée pour désigner les parents, les amis et les bénévoles qui fournissent de l'aide aux personnes qui exigent des soins continus.

Nous avons repéré les soignants auprès des clients qui participaient à l'étude. Dans la mesure du possible, nous demandions aux clients de nommer un soignant naturel qui lui offrait des soins et du soutien. La plupart d'entre eux n'ont pas désigné de soignant naturel. Vingt (20) des 57 clients vivant à domicile (35,1 %) ont affirmé recevoir des soins d'un soignant naturel. Un des 22 clients vivant en établissement (4,5 %) a nommé un soignant naturel. Dans certains cas, un travailleur de la santé rémunéré jouait le rôle de soignant. En fin de compte, 38 soignants ont participé à l'étude. Tous les soignants naturels (14) assuraient des soins à des personnes à domicile. L'ensemble des travailleurs de la santé rémunérés (24), sauf deux, offraient des soins à des bénéficiaires de services en établissement. Ainsi, 16 des 57 bénéficiaires de soins à domicile (28,1 %) recevaient ceux-ci d'un soignant professionnel ou d'un soignant naturel[40]. Tous ceux qui bénéficiaient de services au sein d'un établissement (c'est-à-dire 22) étaient soignés par un soignant professionnel.

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3.3 Outils de recherche

3.3.1 Introduction

Plusieurs outils de recherche ont été élaborés pour les besoins du projet, y compris des formulaires de consentement pour les clients et les soignants, un questionnaire destiné aux clients et un questionnaire destiné aux soignants. De plus, un outil de mesure de l'état fonctionnel a été adapté pour les besoins de l'étude. Tous ces outils, sauf celui visant à mesurer l'état fonctionnel, ont été mis au point par Hollander Analytical Services, à l'aide de documents de référence, d'autres documents de l'entreprise et de discussions avec les groupes consultatifs régionaux liés au projet. Les ébauches de documents ont été examinées et analysées de concert avec les représentants des trois régions visées par l'étude (Manitoba, Québec et Nunavik). Selon cette analyse, on a établi une série de questions de base, qui ont été utilisées au sein des trois régions. Dans certains cas, la formulation des questions était modifiée de manière à répondre aux besoins particuliers de la région. La question était toujours considérée comme une question de base lorsque le concept demeurait le même, quelle que soit la formulation utilisée[41]. De plus, les responsables des régions visées par l'étude pouvaient intégrer des questions propres à leur région aux outils de recherche.

Les documents utilisés au sein de la région inuite sont décrits d'une manière détaillée ci-dessous. Les questions de base et les questions touchant spécifiquement la région sont définies. Tous les documents utilisés dans cette région sont reproduits à l'annexe D.

3.3.2 Formulaires de consentement utilisés dans les sites inuits participant à l'étude

Comme nous l'avons précisé ci-dessus, l'étude touchait plusieurs groupes de clients, c'est-à-dire, les enfants, les personnes atteintes d'affections physiques et les personnes atteintes d'affections mentales ou de déficiences cognitives. Nous avons donc élaboré trois formulaires de consentement destinés aux clients, soit un destiné aux adultes capables de fournir leur consentement en leur propre nom (formulaire de consentement du participant adulte), un autre à l'intention des mandataires d'adultes qui n'étaient pas en mesure de fournir leur consentement (formulaire de consentement du mandataire participant) et un troisième destiné aux parents et aux tuteurs représentant des enfants (formulaire de consentement de l'enfant participant).

Le contenu général des formulaires était identique et comportait des renseignements touchant le but de l'étude et les questions liées à celle-ci, notamment les risques prévus, les questions délicates, les avantages et les coûts, la confidentialité des renseignements recueillis, le droit de se retirer de l'étude sans pénalité ainsi que les renseignements relatifs aux personnes-ressources en cas de questions. Les formulaires de consentement étaient rédigés en anglais seulement. L'intervieweur devait donc généralement traduire et présenter oralement le contenu des formulaires en inuktitut.

Lorsqu'un client, un mandataire ou un parent autorisait la participation d'une personne désignée à l'étude, on lui demandait de signer un formulaire de consentement général précisant l'objet de son autorisation (par exemple, la participation de la personne à l'étude uniquement ou le consentement à ce que l'intervieweur communique avec un soignant naturel). Ce formulaire était disponible en anglais et en inuktitut. L'intervieweur le signait également, attestant qu'il jugeait que le client, le mandataire ou le parent comprenait la portée de l'étude. Une copie du formulaire de consentement général était remise au client, au mandataire ou au parent, à sa demande[42].

Nous avons également créé un formulaire de consentement pour les soignants. Il s'agissait d'un formulaire semblable à ceux utilisés auprès des clients; toutefois, il précisait aussi que nous demandions la collaboration des soignants parce qu'il était entendu qu'ils assuraient des soins et du soutien à une personne qui participait à l'étude. Ce formulaire était également rédigé en anglais seulement. L'intervieweur le traduisait, au besoin. Lorsqu'un soignant acceptait de participer à l'étude, on lui demandait de signer le formulaire de consentement du soignant. Le formulaire était disponible en anglais et en inuktitut. L'intervieweur le signait également pour signifier que, selon lui, le soignant comprenait la portée de l'étude. Une copie du formulaire de consentement était remise au soignant, à sa demande [43].

3.3.3 Questionnaire destiné aux clients utilisé dans les sites inuits visés par l'étude

Le questionnaire destiné aux clients visait à recueillir des renseignements touchant les clients qui bénéficiaient de soins continus, que ce soit à domicile ou au sein d'un établissement. Nous avons utilisé le même questionnaire auprès des deux groupes de clients. Afin d'aider l'intervieweur à recueillir des renseignements pertinents, on a inclut des instructions dans les différentes sections du questionnaire.

La première page du questionnaire précisait la communauté dont provenait le client, le nom de ce dernier, celui de l'intervieweur et la (les) langue(s) utilisée(s) pour mener l'entrevue. L'intervieweur pouvait également y inscrire des observations relativement à l'entrevue et à la situation du client. La deuxième page précisait la personne qui avait fourni les renseignements contenus dans le questionnaire, notamment si une personne autre que le client (c'est-à-dire un mandataire) avait répondu à quelques-unes des questions. Cette page contenait également des renseignements sur le cadre de vie du client (c'est-à-dire à la maison ou dans un établissement). La partie principale du questionnaire destiné au client contenait plusieurs sections traitant des sujets suivants : données démographiques touchant le client; logement; utilisation de services liés à la santé; satisfaction à l'égard des services liés à la santé; préférences relativement au lieu où les services devraient être fournis et perceptions relativement à la santé et à la qualité de vie de la personne. Le contenu de chacune des sections est décrit de façon détaillée plus loin.

Section A : Données démographiques. La section des données démographiques contenait des questions touchant les points suivants : le sexe et l'âge du client; les langues parlées par le client; les langues comprises par le client; la langue utilisée le plus couramment par le client dans sa vie quotidienne; le niveau de scolarité du client; le fait qu'il occupe ou non un emploi rémunéré; le nombre d'heures hebdomadaires de travail du client; les sources de revenu du client au cours de l'année écoulée et le nombre de personnes vivant dans la maison familiale. Aucun renseignement n'était recueilli relativement à la situation de famille du client, puisque ce point n'était pas jugé approprié en ce qui concerne les clients inuits et membres des Premières nations. Toutes les questions concernant les données démographiques ont été utilisées dans les trois régions touchées par l'étude, bien que certaines (par exemple, celles touchant les langues) aient été modifiées selon les particularités des régions.

Afin de protéger l'identité des participants, nous avons utilisé des groupes d'âge, plutôt que l'âge ou la date de naissance[44]. Nous avons établi les groupes d'âge suivants : de 0 à 17 ans (pour désigner les enfants ayant des besoins spéciaux); de 18 à 24 ans, de 25 à 34 ans, de 35 à 44 ans et de 45 à 54 ans (pour désigner les adultes atteints d'affections physiques et mentales) et de 55 à 64 ans, de 65 à 74 ans et 75 ans ou plus (pour désigner les aînés). Il s'agissait de groupes d'âge semblables à ceux utilisés dans le cadre de l'Enquête longitudinale régionale sur la santé des Premières nations et des Inuits (2002).

En ce qui concerne les trois questions relatives aux langues, les choix suivants étaient offerts sur le questionnaire utilisé auprès des clients des communautés inuites visées par l'étude : anglais, français, inuktitut et autres.

En ce qui a trait aux questions traitant du niveau de scolarité du client, les options suivantes étaient offertes : aucune scolarité officielle; de la maternelle à la troisième année; de la quatrième à la septième année; études secondaires partielles (c'est-à-dire de la huitième à la douzième année); diplôme d'études secondaires (s'entend des personnes ayant terminé la douzième année); formation technique (école technique, école de métiers, collège ou université; baccalauréat ou équivalent (y compris un diplôme ou un certificat d'une école technique ou d'une école de métiers); diplôme d'études supérieures ou équivalent (y compris une maîtrise, un doctorat ou un doctorat en médecine) et autres. En ce qui concerne les Inuits, il est entendu que certaines personnes n'ont pas nécessairement reçu de formation scolaire officielle, mais elles peuvent être autodidactes; les intervieweurs étaient avisés d'intégrer ce type de renseignements dans la catégorie « Autres ».

Les options relatives à la question portant sur les sources de revenu étaient identiques à celles utilisées dans le cadre de l'Enquête longitudinale régionale sur la santé des Premières nations et des Inuits (2002). Afin d'obtenir un aperçu le plus complet possible des sources de revenu, les intervieweurs devaient poser une question générale concernant les sources de revenu au cours de l'année précédente, puis lire les choix qui n'avaient pas été indiqués par le répondant.

Section B : Situation en matière de logement des clients vivant à la maison. Cette section contenait plusieurs questions visant à examiner la situation en matière de logement des personnes qui recevaient des services à domicile (la situation en matière de logement des bénéficiaires de soins en établissement était abordée à la section C). Les questions portaient sur les points suivants : la propriété de la maison; l'âge de la maison; le nombre de pièces; les ressources accessibles au sein de la maison; le besoin de réparations; le besoin de modifications en raison de l'affection physique ou du problème de santé du client et le type de modifications apportées; la présence de moisissures et la sécurité de l'approvisionnement principal en eau de la maison. Bien que l'ensemble des questions de la section aient été utilisées dans les trois régions, quelques-unes d'entre elles (par exemple, celle touchant la propriété de la maison) ont été modifiées selon les particularités des régions.

En ce qui concerne les Inuits, les options suivantes étaient offertes relativement à la propriété de la maison : location par le client ou un autre membre de sa famille; propriété du client ou d'un autre membre de sa famille; propriété de la société municipale de logement Kativik et autres.

La question relative au nombre de pièces de la maison était semblable à celle contenue dans l'Enquête longitudinale régionale sur la santé des Premières nations et des Inuits (2002).

De même, la question concernant les ressources accessibles au sein de la maison était semblable à celle utilisée dans le cadre de l'Enquête longitudinale régionale sur la santé des Premières nations et des Inuits (2002). La question touchait l'accessibilité d'un réfrigérateur, d'une cuisinière, de l'électricité, de l'approvisionnement en eau, de l'eau courante chaude et froide, d'une toilette à chasse d'eau, d'une fosse septique et de canalisations d'évacuation; d'un service de collecte des ordures, d'un système de chauffage, du téléphone et d'un trottoir extérieur. Les représentants inuits ont observé que la plupart des communautés du Nunavik disposent d'un approvisionnement en eau et que peu d'entre elles sont dotées de trottoirs.

La question relative à la nécessité de réparations était tirée de l'Enquête longitudinale régionale sur la santé des Premières nations et des Inuits (2002). Par « réparations », on entend « réparer les éléments déjà existants ». On questionnait les clients au sujet de la nécessité de réparations majeures et mineures et d'un entretien régulier. Les réparations majeures englobaient les défectuosités liées à la plomberie ou au filage électrique et les réparations structurales des murs, des planchers et des plafonds. Les réparations mineures avaient trait aux carreaux de sol manquants ou décollés et aux marches, aux rampes et aux parois défectueuses. L'entretien régulier comportait la peinture et le nettoyage d'appareil de chauffage.

Trois questions concernaient la nécessité de modifications en raison de l'affection physique ou du problème de santé du client : « Des modifications sont-elles, ou étaient-elles, requises? »; « Quelles modifications ont été apportées (au besoin)? » et « Si des modifications s'imposent mais n'ont pas été apportées, pourquoi? » Modifications s'entendent des modifications apportées aux éléments déjà existants en raison d'une affection physique ou d'un problème de santé. Dans les sites inuits visés par l'étude, les options suivantes étaient proposées relativement à cette question : le coût; l'absence de personne capable d'effectuer les travaux; la non-exécution des travaux « Je ne m'en suis pas encore occupé »; le refus (des modifications) par la société municipale de logement Kativik, etc.

Les questions relatives aux moisissures et la sécurité de l'approvisionnement principal en eau étaient adaptées de celles contenues dans l'Enquête longitudinale régionale sur la santé des Premières nations et des Inuits (2002).

Section C : Situation en matière de logement des clients soignés en établissement. Cette section comportait plusieurs questions traitant de la situation en matière de logement des clients recevant des services en établissement (la situation sur ce plan des clients soignés chez eux était abordée à la section B; voir ci-dessus). Les questions visaient à déterminer, notamment, si le client partageait ou non sa chambre avec une autre personne et, le cas échéant, la nature de sa relation avec cette personne; si le conjoint ou un autre membre de la famille du client vivait également dans l'établissement; si la chambre du client nécessitait ou non des réparations, des améliorations et des modifications; si la chambre du client était jugée ou non sécuritaire; les perceptions du client relativement à divers aspects de l'établissement et si le client recommanderait ou non l'établissement à d'autres personnes. La plupart des questions de cette section, particulièrement celles touchant divers aspects des établissements, ont été élaborées expressément pour les besoins de l'étude, par le groupe consultatif régional du Manitoba. Quelques-unes des questions étaient semblables à celles de la section B. La plupart des questions de la section C ont été utilisées dans les trois régions visées par l'étude, bien que certaines aient été modifiées selon les particularités régionales.

En ce qui concerne la nécessité de réparations, on utilisait la même question que celle utilisée à l'égard des personnes bénéficiant de soins à la maison. Celle ayant trait à la nécessité d'améliorations avait été élaborée spécifiquement pour les besoins de l'étude. En ce qui concerne les sites inuits visés par l'étude, la question traitait de la nécessité d'une amélioration et (au besoin) du type d'amélioration nécessaire sur les plans suivants : circulation d'air; éclairage; miroirs; robinets; réglage de la température; dimension des pièces; bruit et planchers. En ce qui concerne les sites inuits, la question traitait de la nécessité d'une amélioration et (le cas échéant) du type d'amélioration nécessaire) des points de vue suivants : largeur des cadres de porte; dimension de la salle de bains; rampes; hauteur et emplacement de la toilette; type, taille et emplacement de la baignoire; dimension des pièces et accroissement de l'espace en général. Les modifications étaient définies à la section B. Tout comme dans cette section, lorsque des modifications avaient été effectuées, on demandait aux clients de les décrire. Lorsque des modifications s'imposaient, mais n'avaient pas été apportées, on demandait aux clients les raisons pour lesquelles elles n'avaient pas été effectuées. Les choix de réponse pour cette question étaient identiques à ceux énoncés à la section B.

Cinq questions abordaient les perceptions des clients relativement à divers aspects des établissements. Il s'agissait de questions élaborées expressément pour les besoins de l'étude. Dans les sites inuits visés par l'étude, on demandait notamment aux clients d'évaluer divers services offerts par l'établissement (c'est-à-dire les soins infirmiers, l'alimentation, l'entretien ménager, la lessive, l'entretien de la maison, les activités sociales et l'administration) selon une échelle d'évaluation en quatre points (médiocre, moyen, bien, excellent). À la deuxième question, on demandait aux clients d'évaluer le personnel de l'établissement des points de vue de la courtoisie, de l'amabilité, de l'obligeance et du professionnalisme selon la même échelle en quatre points. La troisième question invitait les clients à évaluer diverses ressources (alimentation, installations, services, activités, sécurité, trottoirs, personnel et visiteurs) selon l'échelle en quatre points. La quatrième question visait à déterminer les connaissances des clients relativement au loyer et à la contribution des résidants. Enfin, on demandait aux clients si, à leur avis, l'établissement devrait offrir davantage de services et, dans l'affirmative, quels devraient être ces services.

Section D : Utilisation de services liés à la santé. Cette section comportait plusieurs questions relatives au type d'aide que recevaient les clients de soignants naturels et par le biais du système officiel de soins de santé. Comme nous l'avons souligné ci-dessus, « soignant naturel » s'entend d'un membre de la famille, d'un ami, d'un voisin ou d'une autre personne qui offre des soins et de soutien au client. Les personnes qui dispensent des soins organisés par le biais du système officiel de soins de santé ne sont pas considérées comme des soignants naturels. Les questions contenues dans cette section visaient à déterminer si le client était ou non soigné par un soignant naturel et, le cas échéant, la nature de sa relation avec cette personne; depuis combien de temps le client recevait de l'aide et du soutien du soignant naturel (le cas échéant); si le client avait récemment perdu l'appui d'une personne qui lui offrait auparavant des soins et du soutien et, le cas échéant, la personne qui l'appuyait depuis; la distance entre le client et le lieu de résidence du soignant naturel (le cas échéant); le type d'aide offert au client compte tenu de son état physique ou de son problème de santé, ainsi que l'identité de la personne qui lui offrait de l'assistance. De nombreuses questions contenues dans cette section étaient une adaptation de celles de l'étude de Hollander, Chappell, Havens, McWilliam et Miller (2002). Certaines questions avaient été élaborées spécifiquement pour les besoins de notre étude. La majeure partie des questions ont été utilisées dans les trois régions visées, bien que certaines (notamment celle relative à l'aidant) aient été modifiées selon les particularités des régions.

Les questions visant à déterminer si le client recevait ou non l'appui d'un soignant naturel et, dans l'affirmative, la nature de sa relation avec le soignant ont été adaptées de l'étude de Hollander et ses collaborateurs (2002), tout comme celles destinées à déterminer si le client avait récemment perdu l'appui d'une personne qui lui offrait des soins et du soutien et, le cas échéant, l'identité de l'aidant qui avait repris ce rôle.

Les questions visant à déterminer depuis combien de temps le client recevait l'aide et l'appui d'un soignant naturel et la distance séparant le soignant du client ont été élaborées expressément en vue de l'étude. En ce qui concerne la première question, les choix de réponse étaient les suivants : depuis moins d'un an; depuis un à deux ans; depuis plus de deux ans mais moins de cinq ans et depuis plus de cinq ans. En ce qui a trait à la seconde question, les options suivantes étaient offertes : (dans la) même maison; très près; dans la même communauté et très loin (avec l'estimation du temps et de la distance).

Trois questions visaient à fournir des renseignements relativement au type d'aide et de soutien offert au client. Les questions combinées abordaient les points suivants : le type d'aide offert au client; la personne offrant l'aide (par exemple, un soignant naturel ou des soignants professionnels); l'accroissement de l'aide assurée par des soignants naturels compte tenu de l'augmentation du besoin du client en matière de soins et le temps consacré hebdomadairement au client par les soignants naturels et par les intervenants du système officiel de soins. Ces questions étaient une adaptation de celles contenues dans l'étude de Hollander et ses collaborateurs (2002)[45]. Quelques-unes des options relatives aux questions (par exemple, celle liée à l'utilisation de guérisseurs traditionnels et de remèdes traditionnels) ont été élaborées spécifiquement pour les besoins de l'étude. Une question visait à déterminer si le client recevait de l'aide relativement à diverses activités (y compris l'alimentation, les soins personnels, la communication, les activités financières, les travaux ménagers et l'entretien de la maison, la mobilité, les soins infirmiers, l'obtention de services et d'équipements médicaux et l'obtention de services d'un guérisseur traditionnel et de remèdes traditionnels). De nombreux points étaient semblables à ceux abordés dans le cadre de l'évaluation de l'état fonctionnel (voir la section 3.3.4 ci-dessous). Les clients qui affirmaient recevoir de l'aide relativement à au moins une des activités devaient indiquer qui leur offrait de l'aide (un soignant naturel, un soignant professionnel, ou les deux). Lorsqu'un client recevait de l'aide d'un soignant naturel, on lui demandait dans quelle mesure celui-ci l'aidait à cause de son besoin accru en matière de soins[46]. La deuxième question visait à déterminer le type d'aide offert par divers types de soignants naturels[47] et la quantité d'aide assurée au cours d'une semaine donnée. La troisième question visait à faire de même en ce qui concerne les soignants professionnels[48].

Section E : Autres services liés à la santé. Les questions de cette section étaient axées sur les frais ayant trait aux fournitures et à l'équipement dont le client avait besoin en raison de son affection physique ou de ses problèmes de santé. Les questions visaient à déterminer si le client avait obtenu ou non des fournitures et de l'équipement et, dans l'affirmative, le coût de ces fournitures et de cet équipement, si le client avait été aiguillé vers un service au sein de sa communauté ou à l'extérieur de celle-ci et son degré de satisfaction à l'égard des soins qu'il avait reçus hors de la communauté (le cas échéant). Les questions relatives aux fournitures et à l'équipement étaient une adaptation de celles des études de Hollander et ses collaborateurs (2002) et de Browne, Gafni, Roberts et Hoxby (1992). Les questions relatives aux services ont été formulées expressément pour les besoins de l'étude. Les mêmes questions ont été utilisées dans les trois régions touchées par l'étude, bien que certaines aient été modifiées selon les particularités régionales.

Trois questions avaient pour but de déterminer si les clients avaient reçu ou non des fournitures et de l'équipement. En ce qui concerne les sites inuits, on demandait aux clients s'ils avaient reçu un certain nombre de services au cours du mois précédent, notamment un fauteuil roulant, un déambulateur, une canne, des pansements, des seringues, des coussins, des fournitures pour stomisés, des aliments pour diabétiques, des médicaments, des remèdes traditionnels et des soins de la vue. Les personnes qui affirmaient avoir reçu au moins un service devaient préciser qui s'était occupé du règlement de l'achat ou de la location, de même que le coût approximatif. On demandait aux participants inuits s'ils avaient acheté des fournitures, des aides ou des accessoires d'un coût inférieur à 100 $, au cours du mois précédent (ou si un tiers en avait acheté en leur nom). Ils devaient également préciser s'ils avaient acheté ou loué des fournitures, des aides ou des accessoires d'un coût supérieur à 100 $, au cours de l'année précédente (ou si un tiers en avait acheté ou loué en leur nom). Lorsque les participants avaient acheté (ou loué) des fournitures et de l'équipement, ils devaient préciser l'article et son coût approximatif[49].

Deux questions visaient à déterminer si les clients avaient ou non été aiguillés vers un service au cours du mois précédent; l'une traitait des services offerts au sein de la communauté et l'autre, des services accessibles hors de la communauté. Les clients qui avaient été dirigés vers un service devaient préciser le coût du service (qu'ils aient eux-mêmes assumé le coût ou qu'un membre de leur famille l'ai assumé). On demandait aux clients qui avaient été aiguillés vers un service hors de la communauté dans quelle mesure ils étaient satisfaits des soins dispensés.

Section F : Satisfaction à l'égard des services liés à la santé. Cette section comportait plusieurs questions relativement aux services dispensés aux clients, par les soignants naturels et par l'intermédiaire du système officiel de soins de santé, au degré de satisfaction des clients à l'égard des services obtenus par le biais du système officiel de soins de santé; aux difficultés éventuelles éprouvées sur le plan de l'obtention de soins au cours de l'année précédente, le cas échéant, ainsi qu'aux refus éventuels de soins ou de services (que ce soit de la part ou au nom des clients ou d'un tiers). Bon nombre de questions contenues dans cette section ont été adaptées pour les besoins de l'étude. La plupart des questions ont été utilisées au sein des trois régions visées. Les questions n'ont pas été soulevées auprès des mandataires.

Les clients devaient répondre à plusieurs questions concernant les soins et les services qu'ils recevaient de soignants naturels, par exemple : « Recevez-vous les soins ou les services assez souvent? » et « Recevez-vous les soins d'une personne avec qui vous vous sentez à l'aise? » On posait des questions semblables aux clients relativement aux soins et aux services reçus par le biais du système officiel de soins de santé. Toutes ces questions avaient été formulées en vue de l'étude. Les clients devaient répondre à chacune des questions selon une échelle d'évaluation en trois points (jamais, parfois, toujours et presque toujours).

On demandait également aux clients dans quelle mesure ils étaient satisfaits des services du système officiel de soins de santé. On évaluait, notamment, leur satisfaction à l'égard des services, les caractéristiques des intervenants et les préoccupations en matière de soins. La plupart des questions étaient adaptées de celles utilisées dans l'étude de Penning et Chappell (1996)[50]. Deux questions avaient été conçues spécifiquement pour les besoins de notre étude : « Selon vous, à quelle fréquence les intervenants font-ils preuve de respect, de compréhension et d'écoute à votre égard? » et « À quelle fréquence les intervenants parlent-ils la langue avec laquelle vous êtes le plus à l'aise? » Les clients répondaient selon une échelle d'évaluation en trois points (jamais, parfois et toujours).

On demandait aux personnes si l'obtention de soins leur avait posé des problèmes sur divers plans (notamment sur les plans du transport, de l'accès aux soins et des fournitures et de l'équipement médicaux) au cours de l'année précédente et, le cas échéant, à quelle fréquence elles avaient éprouvé des difficultés. Cette question était une adaptation de celle utilisée dans l'Enquête longitudinale régionale sur la santé des Premières nations et des Inuits (2002).

Les clients devaient préciser s'ils avaient refusé un traitement ou un service au cours de l'année écoulée. Ils devaient également préciser si on (un tiers) leur avait refusé un traitement ou un service au cours de la même période. En cas de réponse affirmative à l'une des questions, ou aux deux, on demandait aux clients d'en donner les raisons. Ces questions avaient été élaborées pour les besoins de l'étude.

Section G : (Préférence relativement au) lieu de prestation des services. Cette section du questionnaire d'entrevue auprès des clients comportait plusieurs questions touchant la sensibilisation des clients aux options en matière de logement, le lieu où les clients préféreraient recevoir des services, leur préférence relativement aux fournisseurs de services, s'ils avaient le choix, et les mesures qu'ils souhaitaient prendre en vue de besoins et services futurs. La plupart des questions avaient été formulées pour les besoins de l'étude et ont été utilisées dans les trois régions visées par celle-ci. Les questions n'ont pas été posées aux mandataires.

Les clients devaient préciser s'ils connaissaient d'autres options en matière de logement (c'est-à-dire des options autres que celles offertes dans leur communauté). De plus, on leur demandait s'il y avait lieu d'étendre les options de logement dans leur communauté et, le cas échéant, de préciser les options souhaitables.

On demandait aux clients le type de situation qu'ils préféraient sur le plan du logement, le lieu où les possibilités de logement devraient être offertes et leurs préférences en ce qui a trait aux fournisseurs de soins et de soutien. Ces questions étaient fondées sur une étude de Chapleski, Sobeck et Fisher (2003). Les options suivantes étaient offertes en ce qui concerne le cadre de vie : lieu où le client habite, moyennant les services appropriés en matière de soins et de soutien; partage d'un domicile avec un membre de la famille; cadre de vie adapté (notamment un foyer de soins personnels, un foyer pour aînés ou personnes âgées ou un foyer de groupe) et établissement. Les clients devaient indiquer le lieu où, selon eux, les possibilités de logement devraient être offertes : au sein de leur communauté; dans un lieu où les services seraient facilement accessibles (même hors de leur communauté, le cas échéant) et ailleurs. De plus, on demandait aux clients s'ils préféraient recevoir des soins et du soutien de membres de leur famille, d'amis, de voisins, du système officiel de soins de santé ou d'autres intervenants. Ils pouvaient choisir plusieurs options.

Section H : Santé et qualité de vie. Les questions de cette section visaient à examiner les perceptions du client quant à sa santé et à sa qualité de vie. Quelques-unes de ces questions ont été élaborées en vue de l'étude. La plupart ont été utilisées dans les trois régions. On ne les posait pas aux mandataires.

On demandait aux clients de citer les facteurs, parmi les suivants, qui influaient sur leur santé : l'alimentation, le stress et l'inquiétude, le soutien social, le manque de sommeil et de repos réparateurs, le bien-être affectif, le manque d'exercice physique et d'activité, l'équilibre entre l'état physique, l'état affectif, l'état mental et l'état spirituel, etc. Les participants pouvaient fournir plusieurs réponses. De plus, on demandait aux clients d'évaluer leur état de santé global selon une échelle en cinq points (excellent, très bon, bon, moyen et médiocre). Les questions étaient une adaptation de celles de l'Enquête longitudinale régionale sur la santé des Premières nations et des Inuits (2002).

Afin d'évaluer les perceptions des clients en ce qui concerne leur qualité de vie, on leur posait les questions suivantes : « Quels facteurs vous rendent heureux? », « Quels facteurs vous rendent malheureux? » et « D'une manière générale, êtes-vous heureux de votre sort? »[51]. De plus, on demandait aux participants des sites inuits de décrire la manière dont leurs croyances et leurs valeurs personnelles, culturelles et spirituelles influaient sur leur santé et sur leur vie. Cette question était fondée sur les renseignements recueillis à l'aide de l'outil d'évaluation multiclientèle utilisé par le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec.

Section I : Commentaires additionnels. Cette section du questionnaire permettait aux clients de formuler d'autres commentaires, le cas échéant, en ce qui concerne les services dont ils avaient besoin ou qui leur étaient assurés. On demandait aux intervieweurs d'effectuer un suivi relativement aux questions soulevées dans le cadre des entrevues.

3.3.4 État fonctionnel

Dans le cadre d'études axées sur la prestation de soins continus, il est plus important d'évaluer l'état fonctionnel d'une personne que de déterminer le diagnostic établi à son égard, puisque des personnes atteintes d'une affection semblable (notamment le cancer du poumon) peuvent nécessiter des soins continus différents selon leur état fonctionnel différent. Nous avons évalué l'état fonctionnel des clients à l'aide du Système de mesure de l'autonomie fonctionnelle (SMAF) élaboré par Hébert, Carrier et Bilodeau (1988). Le SMAF est basé sur la classification des incapacités de l'Organisation mondiale de la santé (1980). On l'a utilisé dans les trois régions touchées par l'étude.

Le SMAF comporte 29 éléments qui permettent de mesurer les capacités fonctionnelles dans cinq secteurs : activités de la vie quotidienne; mobilité; communication; fonctions mentales et activités de la vie domestique (voir le tableau 3-1). Chaque élément est noté selon une échelle de quatre à six points, qui va de 0 (autonome) à -3 (dépendant), pour une note totale maximale de -87. Pour les besoins de notre étude, nous avons inversé la notation (par exemple, une note de -3 est devenue une note de 3); cette modification n'a eu aucune incidence sur le codage ou sur l'interprétation des données. Les notes élevées révèlent des capacités fonctionnelles faibles. Seul le volet relatif à l'état fonctionnel a été utilisé dans le cadre de l'étude; nous avons laissé tomber les données touchant la disponibilité des ressources. Nous avons également recueilli des renseignements concernant l'utilisation d'aides et de fournitures (par exemple, des serviettes pour incontinents, des fauteuils roulants et des prothèses auditives).

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Tableau 3-1 : Capacités fonctionnelles abordées à l'aide du SMAF
Domaine principal (sous-échelle d'évaluation) Activités abordées
Activités de la vie quotidienne Se nourrir
Se laver
S'habiller
Entretenir sa personne
Fonction urinaire
Fonction fécale
Utiliser les toilettes
Mobilité Transferts (du lit au fauteuil ou fauteuil roulant et inversement)
Marcher à l'intérieur
Installer une prothèse ou une orthèse
Se déplacer en fauteuil roulant à l'intérieur
Monter et descendre les escaliers
Se déplacer à l'extérieur
Communication Vision
Ouïe
Parole
Fonctions mentales Mémoire
Orientation
Compréhension
Jugement
Comportement
Activités de la vie domestique Entretien ménager
Préparation des repas
Emplettes
Lessive
Téléphone
Transport
Prise de médicaments
Gestion du budget

Nous avons choisi le SMAF en vue de l'évaluation de l'état fonctionnel dans le cadre de l'étude, en raison de ses caractéristiques psychométriques appréciables. Par exemple, Desrosiers, Bravo Hébert et Dubuc (1995) ont signalé un taux de fiabilité test-retest et un coefficient d'objectivité de 0,95 et 0,96, respectivement, du point de vue de la note totale selon le SMAF. On obtenait un coefficient de corrélation supérieur à 0,74, pour les cinq résultats de sous-évaluation (qui correspondent aux cinq secteurs fonctionnels), en ce qui concerne les deux types de fiabilité (Desrosiers et coll., 1995). De plus, on a démontré que la note totale selon le SMAF représentait 85 % de l'écart relatif au délai de prestation des soins infirmiers requis (Hébert, Dubuc, Buteau, Desrosiers, Bravo, Trottier, St-Hilaire et Roy, 2001). On a utilisé le SMAF dans le cadre d'autres études relatives aux soins continus qui visaient à examiner les besoins en matière de soins et les coûts des soins en ce qui concerne les clients âgés (non autochtones) vivant dans divers milieux de soins, dans des provinces et des territoires différents (voir Hébert et coll., 2001; Hollander et coll., 2002)[52]. Le SMAF compte parmi les outils d'évaluation multiclientèle utilisés par le gouvernement du Québec pour évaluer les bénéficiaires de soins continus (y compris les clients inuits et des Premières nations).

On peut utiliser le SMAF auprès des clients ou de personnes qui les connaissent bien; plusieurs personnes peuvent répondre au questionnaire. Nous avons ainsi recueilli des renseignements touchant la personne qui répondait au questionnaire du SMAF (par exemple, le client, un membre de la famille ou un soignant ou un travailleur de la santé rémunéré). Nous avons également recueilli des renseignements relativement à la langue utilisée pour administrer le questionnaire. Enfin, afin d'établir des comparaisons entre les répondants, nous demandions aux personnes qui répondaient au questionnaire au nom de clients de préciser si ces derniers avaient refusé des soins ou des services au cours de l'année précédente et, le cas échéant, les raisons qui les y avaient incités.

3.3.5 Questionnaire destiné aux soignants utilisé dans les sites inuits visés par l'étude

Nous avons utilisé le questionnaire destiné aux soignants pour recueillir des renseignements auprès des personnes qui assuraient des soins et du soutien aux clients. Même si le questionnaire était censé être principalement utilisé auprès des soignants naturels, nous l'avons aussi utilisé auprès du personnel soignant rémunéré. Nous avons appliqué le même questionnaire aux soignants de personnes qui recevaient des services à la maison et à ceux de bénéficiaires de services en établissement. Tout comme le questionnaire destiné aux clients, le questionnaire à l'intention des soignants comportait des instructions visant à aider l'intervieweur à rassembler les renseignements pertinents. Les deux questionnaires comportaient plusieurs questions semblables afin que l'on puisse établir des comparaisons entre les perceptions des clients et celles des soignants en ce qui concerne les soins et les services requis et dispensés[53].

La première page du questionnaire précisait la communauté dont provenait le client, le nom du soignant, celui de l'intervieweur et la langue utilisée pour mener l'entrevue. L'intervieweur pouvait également y inscrire des observations relativement à l'entrevue et à la situation du soignant. La partie principale du questionnaire destiné au soignant contenait plusieurs sections traitant des sujets suivants : la relation entre le soignant et le client; le type de soins dispensés; les coûts liés aux soins; la satisfaction du soignant à l'égard des soins; les préférences du soignant en ce qui concerne le lieu où les services devraient être assurés; les conséquences de la prestation de soins sur le soignant et les données démographiques relatives à ce dernier. Le contenu de chacune des sections est décrit de façon détaillée ci-dessous.

Section A : Prestation d'aide. Cette section comportait plusieurs questions touchant la relation entre le soignant et le client, de même que le temps que devait consacrer le soignant. La plupart des questions ont été utilisées dans les trois régions touchées par l'étude (c.-à-d. le Manitoba, le Québec et le Nunavik).

On demandait aux soignants depuis combien de temps ils fournissaient des soins et du soutien au client et quelle était la nature de leur relation avec ce dernier; on leur demandait également de préciser où ils vivaient par rapport au client. La dernière question a été élaborée pour les besoins de l'étude. Les deux autres ont été adaptées à partir de l'étude de Hollander et ses collaborateurs (2002). Les choix de réponses liés aux trois questions étaient identiques à ceux utilisés dans le questionnaire destiné aux clients.

On demandait aux soignants s'ils se considéraient comme le principal soignant naturel du client et, dans la négative, qui était cette personne. Le « principal soignant naturel » s'entend de la personne qui aide le plus le client. Les soignants devaient préciser si un tiers les aidait à dispenser des soins et du soutien au client et, dans l'affirmative, qui les y aidait. De plus, on leur demandait s'ils fournissaient des soins à d'autres personnes et, le cas échéant, à combien de personnes. Toutes ces questions, sauf celle touchant le nombre de personnes bénéficiant de soins et de soutien de la part du soignant, étaient une adaptation des questions utilisées dans l'étude de Hollander et ses collaborateurs (2002). La dernière question a été formulée aux fins de l'étude.

Section B : Type de soins dispensés. Cette section contenait trois questions touchant le type de soins et de services dispensés au client par des soignants naturels et par le biais du système officiel de soins. Les questions combinées abordaient les points suivants : le type d'aide offert au client; la personne offrant l'assistance (par exemple, un soignant naturel ou des soignants professionnels); la quantité d'aide assurée par des soignants naturels compte tenu de l'augmentation des besoins du client en matière de soins et le temps consacré hebdomadairement au client par les soignants naturels et par les intervenants du système officiel de soins. Ces questions étaient semblables à celles contenues dans le questionnaire destiné aux clients (à la section D) et étaient inspirées de celles de l'étude de Hollander et ses collaborateurs (2002).

Section C : Autres services liés à la santé. Les questions de cette section étaient axées sur les frais ayant trait aux fournitures et à l'équipement dont avait besoin le client en raison de son affection physique ou de ses problèmes de santé. Les questions visaient à déterminer si le client avait obtenu ou non des fournitures et de l'équipement et, dans l'affirmative, le coût de ces fournitures et de cet équipement, si le client avait été aiguillé vers un service au sein de sa communauté ou à l'extérieur de celle-ci et son degré de satisfaction à l'égard des soins qu'il avait reçus hors de la communauté (le cas échéant). Les questions étaient semblables à celles de la section E du questionnaire destiné aux clients. Les questions touchant les fournitures et l'équipement ont été adaptées de celles des études de Hollander et ses collaborateurs (2002) et de Browne, Gafni, Roberts et Hoxby (1992). Les questions relatives aux services ont été élaborées expressément pour les besoins de l'étude.

Section D : Satisfaction à l'égard des services liés à la santé. Les questions de cette section visaient à examiner les perceptions du soignant relativement aux services de soins officiels dispensés au client. Toutes les questions étaient semblables à celles du questionnaire destiné aux clients (à la section F).

Deux questions avaient trait au degré de satisfaction du soignant à l'égard des soins dispensés au client par le biais du système officiel de soins. L'une de ces questions portait sur divers aspects des soins, par exemple, « Le client reçoit-il les soins ou les services au moment opportun? ». Cette question a été élaborée pour les besoins de l'étude. L'autre question visait à examiner le degré de satisfaction du soignant relativement aux services assurés au client, les caractéristiques des travailleurs de la santé rémunérés qui dispensaient des soins au client, ainsi que les préoccupations en matière de soins. La plupart des questions ont été adaptées de celles contenues dans l'étude de Penning et Chappell (1996)[54]. Une question visait à déterminer si, selon le soignant, le client avait éprouvé de la difficulté à obtenir des soins au cours de l'année précédente. Cette question était tirée de l'Enquête longitudinale régionale sur la santé des Premières nations et des Inuits (2002). De même, deux questions visaient à déterminer si le soignant avait refusé des soins ou des services au nom du client et si celui-ci s'était vu refuser des soins ou des services par un tiers. Si le soignant répondait par l'affirmative à l'une ou l'autre des questions, on lui demandait de justifier sa réponse. Ces deux questions ont été élaborées pour les besoins de l'étude.

Section E : (Préférence relativement au) lieu de prestation de services. Cette section du questionnaire destiné aux soignants comportait plusieurs questions touchant la sensibilisation des clients aux options en matière de logement, le lieu où les soignants préféreraient que l'on dispense des services au client et le fournisseur de ces services, ainsi que les préférences du soignant en ce qui concerne les besoins futurs en matière de soins et de services. Les questions de cette section étaient semblables à celles de la section G du questionnaire destiné aux clients. Celles touchant les options en matière de logement et les besoins futurs ont été élaborées pour les besoins de l'étude. Les questions concernant les préférences des soignants relativement au lieu de prestation de services et les fournisseurs de ces services étaient fondées sur une étude de Chapleski et ses collaborateurs (2003).

Section F : Conséquences de la prestation de soins. Les trois questions de cette section visaient à évaluer les conséquences de la prestation de soins et de soutien au client sur le soignant. L'une des questions invitait les soignants à préciser les avantages de la prestation de soins aux clients. Une autre question avait trait aux inconvénients liés à la prestation de soins[55]. On demandait également aux soignants de préciser la manière dont on pourrait améliorer les soins dispensés aux clients et la qualité de vie de ces derniers. Il s'agissait, dans chacun des cas, de questions ouvertes. Les trois questions ont été élaborées aux fins de cette étude et ont été utilisées dans deux régions visées par celle-ci (c.-à-d. le Manitoba et le Nunavik; au Québec, on a utilisé des questions différentes pour aborder le sujet).

Section G : Données démographiques (relatives aux soignants). La section des données démographiques contenait des renseignements touchant les points suivants : le sexe et l'âge du soignant; les langues parlées et comprises par ce dernier; la langue utilisée le plus couramment par le soignant dans sa vie quotidienne; le niveau de scolarité du soignant; le fait qu'il occupe ou non un emploi rémunéré; le nombre d'heures hebdomadaires de travail du soignant; les sources de revenu du soignant au cours de l'année précédente et les répercussions de la prestation de soins sur le cadre de vie et la situation d'emploi du soignant. La formulation des questions, sauf la dernière, et les choix de réponse, sauf dans le dernier cas, étaient semblables à ceux de la section A du questionnaire destiné aux clients. Bon nombre de questions étaient une adaptation de celles de l'Enquête longitudinale régionale sur la santé des Premières nations et des Inuits (2002).

La question relative aux répercussions de la prestation de soins sur le cadre de vie et la situation d'emploi des soignants touchait plusieurs aspects de la prestation de soins et visait, notamment, à déterminer si le soignant avait dû déménager pour dispenser des soins au client; prendre congé de son travail pour aider le client à recevoir des soins et quitter son emploi afin d'assurer des soins au client. La question était inspirée de l'étude de Hollander et ses collaborateurs (2002).

Section H : Commentaires additionnels. Cette section permettait aux soignants de formuler d'autres commentaires au sujet des soins ou des services qui, selon eux, étaient essentiels ou étaient dispensés aux clients et des conséquences de la prestation de soins sur leur propre situation. Les intervieweurs devaient effectuer un suivi relativement aux questions soulevées durant l'entrevue, le cas échéant.

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3.4 Approche en matière de recherche

Une fois les clients repérés, on leur attribuait un numéro d'étude et on fournissait leurs coordonnées à un intervieweur résidant dans la même communauté. Des membres compétents de la communauté examinaient la liste de clients affectés à un intervieweur (ainsi que nous le précisons ci-dessus). On appelait les personnes considérées appropriées pour l'étude (par exemple, au sein de la communauté) ou on les rencontrait en personne au sujet de leur participation au projet.

On avisait les participants éventuels que s'ils choisissaient de participer au projet ils seraient inscrits à un tirage de 150 $. Seuls d'autres participants de la même communauté étaient inclus dans le tirage; en outre, on procédait à des tirages distincts pour les clients et les soignants d'une même communauté[56]. Lorsqu'une personne acceptait de participer à l'étude, l'intervieweur prenait les dispositions nécessaires afin de mener une entrevue, généralement au domicile de la personne.

Les entrevues avaient lieu à un moment qui convenait aux deux parties, durant la journée ou la soirée et les fins de semaine. On demandait aux intervieweurs d'effectuer les entrevues des clients individuellement (sauf lorsque la présence d'un mandataire ou d'un parent était nécessaire) et dans un lieu tranquille. Toutefois, compte tenu de la situation de nombreux participants sur le plan du logement, cela n'était pas toujours possible. Au début de l'entrevue, l'intervieweur passait en revue le formulaire de consentement et obtenait l'accord écrit du client en vue de sa participation à l'enquête. En général, on évaluait initialement l'état fonctionnel de la personne (s'il y avait lieu), puis on soumettait le questionnaire au client. Lorsque le client indiquait qu'il avait un soignant naturel, on lui demandait la permission de communiquer avec lui. Au besoin, on menait plusieurs entrevues avec le client.

Le cas échéant, l'intervieweur communiquait avec le soignant afin de savoir s'il était intéressé à participer à l'enquête. Lorsque le soignant acceptait d'y participer, on prenait des dispositions en vue d'une entrevue à un moment qui convenait aux deux parties. Là encore, on avisait les intervieweurs de mener l'entrevue auprès du soignant individuellement et dans un lieu tranquille. Cela n'était pas toujours possible. L'intervieweur passait d'abord en revue le formulaire de consentement et obtenait l'engagement écrit du soignant à participer à l'étude. Seul le questionnaire destiné aux soignants était utilisé auprès de ces derniers. On interviewait les soignants à plusieurs reprises, au besoin.

Les personnes qui agissaient à titre de mandataire d'un client (parce que celui-ci n'était pas en mesure de comprendre les questions, soit en raison de troubles liés à ses facultés mentales ou à son état cognitif, soit en raison de son âge [par exemple, dans le cas d'un enfant]) et de soignant auprès de celui-ci répondaient tout d'abord aux questions destinées au client et ensuite à celles destinées au soignant.

3.5 Codage et saisie des données

Nous avons élaboré des manuels détaillés de codage des données pour chacun des trois outils de collecte de données (c.-à-d. le SMAF, le questionnaire destiné aux clients et le questionnaire destiné aux soignants). Le but des manuels était d'assurer l'uniformité du codage des données, notamment entre les répondants selon un même outil, entre les outils à partir de questions identiques (par exemple, entre le questionnaire destiné aux clients et celui destiné aux soignants) et entre les intervieweurs. Les codeurs examinaient ensemble les questions soulevées et parvenaient à un consensus. Les décisions qui avaient une incidence sur les documents originaux étaient documentées (par exemple, on ne devait pas remplir la section C du questionnaire destiné aux clients dans le cas des personnes qui bénéficiaient de services à domicile. Lorsque cette section était remplie, les questions étaient codées « Sans objet »). Les questions ouvertes étaient codées textuellement. Toutefois, dans certains cas (par exemple, pour les questions concernant les facteurs qui rendaient les répondants heureux), les réponses étaient regroupées dans un nombre réduit de catégories.

Le codage des données s'est généralement déroulé sans problème. Cependant, un point s'est révélé particulièrement complexe en ce qui a trait à la présence d'un soignant naturel. Le questionnaire destiné aux clients comportait la question suivante : « Avez-vous un soignant naturel, c'est-à-dire un membre de votre famille, un ami, un voisin ou un tiers qui vous soigne ou vous offre du soutien en dehors du système officiel de soins de santé? ». Nous avons constaté que certains clients répondaient par l'affirmative à cette question, puis déclaraient ailleurs qu'ils ne recevaient pas d'aide d'un soignant naturel[57]. Dans d'autres cas, les clients répondaient par la négative à cette question mais affirmaient ensuite qu'ils recevaient de l'aide d'un soignant naturel. Dans les deux cas, on jugeait que les clients avaient auprès d'eux un soignant naturel. Il semblait donc que, dans certains cas, on aurait dû interroger un soignant naturel mais on ne l'avait pas fait.

Comme nous le précisons plus bas, plusieurs personnes ont participé à la collecte des données. Diverses mesures ont été prises afin de régler les questions relatives au contrôle de la qualité aux étapes du codage et de la saisie des données, notamment les suivantes :

  • Le codage et la saisie des données de tous les documents ont été confiés à trois préposés au codage et à la saisie des données.
  • Deux personnes codaient les données relatives à l'état fonctionnel. Toutes les données étaient ensuite saisies par une troisième personne qui n'avait pas participé au codage.
  • Deux personnes codaient les réponses des clients. Plus de 75 % des données étaient saisies par un tiers qui n'avait pas participé au codage.
  • Une personne a codé l'ensemble des réponses des questionnaires destinés aux soignants. Toutes les données ont été saisies par une autre personne.
  • Les codes inhabituels liés à tous les documents faisaient l'objet d'une double vérification; le cas échéant, on corrigeait les erreurs de codage relevées au moment de la saisie des données.
  • Une fois toutes les données saisies, on a procédé à des vérifications logiques et vérifié la saisie des données et la cohérence du codage.
  • On a vérifié la fréquence des réponses à chacune des questions de chaque document, et les anomalies ont été vérifiées à deux reprises.

3.6 Stockage et protection des données

Nous avons élaboré un projet d'entente sur le partage d'information et de données destiné à la région du Nunavik dans le cadre de l'étude. Ce document précisait la manière dont les intervieweurs devaient recueillir et traiter les données, la manière dont celles-ci devaient être traitées par les représentants de Hollander Analytical Services au cours de l'étude et la manière dont elles seraient traitées après l'étude. Comme nous l'avons souligné ci-dessus, l'entente n'a jamais été utilisée au sein de la région. Les concepts qui y étaient définis ont néanmoins été respectés.

On a demandé aux intervieweurs de conserver tous les documents dans un lieu sûr pendant l'étude. On leur a également demandé d'envoyer les questionnaires remplis sous pli scellé au coordonnateur de projet local. Ce dernier a vérifié l'intégralité des questionnaires et les a ensuite acheminés, sous pli scellé également, au bureau principal de Hollander Analytical Services, à Victoria, par ExpressPost[58].

Une fois les documents expédiés à Victoria, on a rangé les documents contenant les données en lieu sûr, en séparant les formulaires de consentement des questionnaires remplis. Les données électroniques ont été stockées dans des ordinateurs accessibles uniquement aux employés de Hollander Analytical Services.

À l'heure actuelle, Hollander Analytical Services conserve les copies sur papier et sur support électronique. La région du Nunavik avait initialement affirmé qu'elle souhaitait élaborer un dépôt de données. Cependant, l'élaboration de ce dépôt n'est guère avancée. Hollander Analytical Services conservera tous les documents liés à l'étude jusqu'à ce que l'on prenne d'autres dispositions appropriées.

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3.7 Leçons apprises

3.7.1 Appui régional

L'appui de la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik et de membres clés des communautés visées par l'étude constituait un facteur crucial de la réussite du projet.

Une représentante de la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik a participé aux discussions avec les représentants des régions du Manitoba et du Québec relativement à divers aspects de l'étude, y compris la collaboration des communautés visées, la détermination de l'échantillon de participants à l'étude, l'élaboration des outils de collecte de données, la mise en oeuvre de l'étude et les mesures à prendre dans le cadre de l'exécution du projet. Comme nous l'avons souligné au chapitre 1, lorsqu'on a modifié les paramètres du Projet de recherche et d'établissement des coûts en matière de soins continus, de manière à mener non plus une étude dans trois régions mais trois études distinctes (mais similaires), on a imposé des contraintes de temps considérables à la représentante du Nunavik. En effet, l'étude venait s'ajouter aux autres activités courantes de la représentante (y compris plusieurs réunions en personne en dehors de la région). Même si, en principe, la représentante était toujours prête à collaborer au besoin, des priorités conflictuelles ne lui permettaient pas nécessairement de le faire. Il s'ensuivait parfois des retards prolongés sur le plan de la rétroaction. Il faut souligner que ce type d'étude exige une connaissance de la situation locale. Il exige également beaucoup de temps. À l'avenir, il importerait donc d'envisager la possibilité de faire appel à une personne qui pourrait consacrer le temps nécessaire à une étude éventuelle dans le cadre de ses heures de travail normales.

Il est à noter qu'en ce qui concerne la représentante de la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, le principal obstacle était lié à des contraintes de temps conflictuelles, plutôt qu'à un manque d'engagement à collaborer. La représentante a affirmé que bien que le service de la santé publique de la Régie régionale ait participé à plusieurs études, il en était autrement du service de la planification et des programmes. Elle a souligné que l'étude s'était révélée une expérience enrichissante pour elle et que, dans l'éventualité d'une autre étude, elle ferait intervenir plus rapidement une personne au niveau régional et collaborerait dès le début à l'élaboration des outils de recherche.

La représentante a présenté l'étude à des membres clés de chacune des communautés visées, de même qu'à la direction de la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik. Il était essentiel de présenter le projet à ces personnes afin d'obtenir un appui régional à l'égard de l'étude, ainsi que la collaboration et la participation active des intervenants des communautés. Sans l'appui de la région et des communautés, on n'aurait pas été en mesure de mener l'étude. Il est essentiel qu'une personne qui connaît les communautés locales établisse le contact initial.

De plus, la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik a, sur divers plans, contribué d'une manière non financière à l'étude. Par exemple, le formulaire de consentement général et le formulaire de consentement des soignants ont été traduits par un membre de l'organisation. Les documents des entrevues ont été préparés par des employés de la Régie régionale (y compris en ce qui concerne les photocopies des formulaires de consentement, des questionnaires et d'autres documents et le regroupement de ceux-ci dans des enveloppes, de même que la fourniture des enveloppes proprement dites). Les employés de l'organisation ont collaboré au repérage d'intervieweurs possibles et ont communiqué avec les personnes concernées au sein des communautés participant à l'étude. De plus, ils ont pris les dispositions nécessaires sur les plans du transport, de l'hébergement et des bons de repas pour le coordonnateur de projet local, lorsque celui-ci se trouvait dans la région. On a également mis des bureaux à la disposition du coordonnateur de projet local (y compris un téléphone et des classeurs) dans l'immeuble de la Régie régionale. On estime que la contribution non financière de la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik au projet représente une somme de 12 500 $.

En outre, la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik a veillé à ce que les intervieweurs soient rémunérés rapidement. La Régie a payé directement les intervieweurs et a ensuite facturé la somme à Hollander Analytical Services. La Régie régionale a également assumé les coûts directs liés aux tirages organisés à l'intention des clients et des soignants, à titre « incitatif ». On a également facturé ces coûts à Hollander Analytical Services.

Les commentaires des employés de la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik et de représentants d'organismes clés de chacune des communautés révèlent que ceux-ci sont satisfaits de l'étude et qu'ils sont heureux d'y avoir participé. Ils sont impatients de connaître les résultats[59]. Certaines personnes ont affirmé qu'elles n'étaient pas très au courant de l'étude. Bien que ce type d'affirmation puisse être considéré comme un commentaire positif, en ce sens que l'étude n'a pas eu de répercussions négatives sur ces personnes, les commentaires semblaient découler du fait que le coordonnateur de projet local n'utilisait pas nécessairement les locaux mis à sa disposition aux bureaux de la Régie régionale. Certaines personnes auraient aimé participer davantage au projet[60].

3.7.2 Recours à un coordonnateur de projet local

Compte tenu des exigences conflictuelles imposées à la représentante de la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, et du fait que l'on jugeait que personne, au sein de la région, n'était en mesure de mettre l'étude en oeuvre, on a décidé d'embaucher un intervenant de l'extérieur qui assumerait cette tâche à titre de coordonnateur de projet local[61]. Cette décision a eu plusieurs conséquences.

Tout d'abord, le coordonnateur de projet local a été embauché par Hollander Analytical Services et devait donc respecter les obligations contractuelles conclues avec le responsable du financement (par exemple, obtenir une cote de sécurité par l'intermédiaire du gouvernement fédéral). En outre, compte tenu des exigences de l'étude et des coûts de transport, le coordonnateur de projet est parti de chez lui, dans le sud du Québec, pour s'installer au Nunavik pendant huit semaines, pour les besoins de la collecte de données. Enfin, étant donné que le coordonnateur de projet n'habitait pas normalement dans la région, il a fallu prendre les dispositions nécessaires en vue de son transport, de son hébergement et de ses repas. Comme seul l'avion assure la liaison avec les communautés de la région toute l'année durant, le coordonnateur de projet local devait prendre l'avion pour se rendre d'un lieu à l'autre afin d'embaucher, de former et d'appuyer les intervieweurs, d'établir l'échantillon de clients et de veiller à ce que l'étude et la collecte de données se déroulent comme prévu. De plus, le coordonnateur de projet demeurait en permanence en contact téléphonique avec les intervieweurs des trois communautés, indépendamment du lieu où il se trouvait. Les frais de déplacements étaient élevés. Par ailleurs, compte tenu du nombre insuffisant de logements dans la région, il est souvent difficile, et très coûteux, d'assurer l'hébergement des personnes. Les frais de déplacement et d'hébergement ont eu des conséquences importantes sur le budget de l'étude.

Le coordonnateur de projet local et la représentante de la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik ont jugé que l'approche utilisée dans le cadre de l'étude (par exemple, les déplacements d'une communauté à l'autre parallèlement à l'appui aux trois communautés) avait bien fonctionné. On devrait envisager d'adopter une approche similaire en vue d'autres études touchant plusieurs communautés de la région. Cependant, les budgets affectés aux études devraient prévoir des fonds suffisants pour les besoins des déplacements et de l'hébergement.

3.7.3 Participation de trois communautés

Bien qu'initialement l'étude devait viser une communauté seulement (Kuujjuaq), à la demande des responsables de la région, on a ajouté deux autres communautés au projet. D'un point de vue méthodologique, on pouvait ainsi accroître et élargir l'échantillon, et donc accroître la possibilité de généraliser les résultats. L'étendue de la portée semblait également avoir une incidence sur la participation. Compte tenu de sa taille et de son emplacement, la communauté de Kuujjuaq est souvent désignée à titre de lieu d'étude dans la région. Par conséquent, les résidants de la communauté ont été invités à participer à plusieurs études et éprouvent peut-être une certaine « lassitude » en ce qui concerne la recherche. De plus, le montant des triages « incitatifs », c.-à-d. 150 $, ne semblait pas être jugé suffisant à Kuujjuaq (même si cela ne semblait pas être le cas dans les autres communautés)[62]. Dans le cadre de notre étude, la lassitude à l'égard de la recherche a sans doute justifié au moins une partie des refus auxquels nous nous sommes heurtés à Kuujjuaq. Les deux autres communautés (Puvirnituq et Inukjuak) n'ont pas participé aussi souvent à des études et semblaient très enthousiastes à l'idée de collaborer à notre projet. Nous avons atteint l'échantillon visé dans ces deux communautés. Comme nous l'avons souligné, l'intégration des trois communautés à l'étude a également eu des répercussions sur le plan des coûts, compte tenu du fait que le coordonnateur de projet local devait se déplacer entre les communautés.

3.7.4 Détermination des échantillons de clients et de soignants

Nous avons défini l'échantillon possible et l'échantillon définitif de participants provenant d'établissements avec l'appui de membres clés du personnel des établissements (il s'agissait généralement de l'infirmière en chef). Nous n'avons pas éprouvé de difficultés en ce qui a trait à la détermination des échantillons. Même si les membres de l'équipe de recherche communiquaient avec les personnes vivant dans des établissements, des infirmières et des adjoints intervenaient à titre d'interprètes et de mandataires auprès de toutes ces personnes. Nous jugions que, sans ce type d'appui de la part du personnel rémunéré des soins de santé, les clients des établissements n'auraient pas nécessairement accepté de participer à l'étude[63]. On a observé que les membres du personnel rémunéré des soins de santé étaient sensibilisés aux besoins des clients et qu'ils ne laissaient pas nécessairement des inconnus recueillir des renseignements à leur sujet. Le fait que les employés rémunérés des soins de santé acceptent d'intervenir à titre de mandataires des clients, et à titre de soignants, donnait à croire qu'ils jugeaient l'étude importante[64]. L'appui des secteurs de l'administration et de la gestion des établissements constituait un facteur critique sur le plan de la réalisation d'un échantillon de participants provenant d'établissements. Ces organisations ont autorisé l'équipe de recherche à entrer dans les établissements; de plus, elles ont consacré des heures de travail précieuses, non rémunérées, à l'étude. Sans l'aide des échelons de l'administration et de la gestion et du personnel responsable des soins, nous n'aurions sans doute pas pu obtenir d'échantillon de participants d'établissements. Cette constatation vient étayer l'importance de la participation active de la communauté à ce type de recherche.

Nous avons établi l'échantillon de bénéficiaires de services à domicile à l'aide de listes tenues au sein de chacune des communautés visées par l'étude. Bien que les listes semblent être révisées régulièrement, certains chiffres aléatoires indiquaient des personnes inconnues. Nous croyions que cela pouvait parfois être imputable à l'orthographe erronée des noms de ces personnes[65]. En outre, les listes semblaient pouvoir contenir des noms de personnes qui avaient reçu antérieurement des soins continus dans la communauté et de personnes qui recevaient actuellement des soins. L'examen de l'échantillon possible de membres des communautés semble avoir été efficace, puisque les intervieweurs n'ont repéré que deux personnes qui ne se trouvaient pas dans la communauté.

Nous croyons que certaines personnes n'ont peut-être pas été désignées à titre de soignants naturels par les clients, ni par les intervieweurs. On a observé que certains participants ne souhaitaient pas nécessairement être reconnus comme ayant perdu de leur autonomie car ils ne voulaient pas se sentir dépendants des autres. Pour certains, le fait de reconnaître la perte de leur autonomie peut donner lieu à un sentiment de perte de leur raison d'être[66]. Les intervieweurs ont peut-être accepté la perception des clients en ce qui concerne l'appui d'un soignant naturel et n'ont pas nécessairement noté que les clients recevaient régulièrement de l'aide.

3.7.5 Outils de recherche

Les formulaires de consentement ne semblent pas avoir posé de problèmes. Les questionnaires d'entrevue destinés aux clients et aux soignants étaient jugés très longs, particulièrement lorsqu'il fallait les traduire vers l'inuktitut. D'après l'application de l'étude au Manitoba, on estimait que l'entrevue des clients exigerait environ une heure et demie et celle des soignants, environ une heure. Il fallait prévoir, pour remplir les deux questionnaires, environ deux heures, en anglais, et environ quatre heures en inuktitut (comme nous le précisons plus loin, la plupart des entrevues auprès des clients ont été menées en inuktitut).

Certaines questions d'entrevue destinées aux clients ne s'appliquaient guère aux Inuits. Nous avions prévu cette éventualité, selon nos discussions avec les représentants inuits avant la mise en oeuvre de l'étude. Cependant, nous jugions qu'il était important d'intégrer toutes les questions aux questionnaires d'entrevue dans chacune des régions, afin de pouvoir établir des comparaisons entre les régions. Compte tenu des conséquences de nature politique à l'échelle nationale, certaines questions ont été posées, notamment celle relative au lieu où les personnes aimeraient recevoir des soins palliatifs et des services de fin de vie (même si l'on jugeait que les réponses ne seraient pas nécessairement pertinentes). À notre avis, l'entrevue auprès des clients aurait dû aborder les raisons pour lesquelles les personnes éprouvaient une perte d'autonomie (c'est-à-dire, selon leur diagnostic)[67].

Ainsi que nous le précisions plus haut, nous avons délibérément élaboré l'entrevue auprès des soignants afin de pouvoir établir des comparaisons entre les clients et les soignants. Toutefois, l'établissement de comparaisons n'a pas nécessairement fonctionné en ce qui concerne les Inuits, puisque, dans certains cas, les soignants assistaient à l'entrevue des clients et étaient réticents à répondre aux mêmes questions que ces derniers.

Dans l'éventualité d'autres études axées sur les besoins des clients et sur les conséquences de la prestation de soins sur les membres de la famille, il faudra examiner sérieusement les questions soulevées dans le cadre de la présente étude.

4. Procédure d'entrevue et d'évaluation

4.1 Recrutement et sélection des intervieweurs

Nous avons élaboré une brève description de travail afin de faciliter le recrutement et la sélection des intervieweurs (voir l'annexe E). Nous avons mis l'accent sur le recrutement d'intervieweurs chevronnés qui connaissaient bien les communautés visées par l'étude et qui étaient capables de communiquer en inuktitut et en anglais. Nous jugions que très peu de personnes répondraient à ces critères. Nous avons donc demandé à des membres clés du personnel des centres de santé, des hôpitaux, des CLSC et du programme axé sur les personnes en perte d'autonomie des trois communautés touchées par l'étude (suivant les besoins) de recommander des intervieweurs éventuels.

Les noms des candidats possibles ont été soumis au coordonnateur de projet local. Celui-ci a appelé chacun des candidats, lui a décrit d'une manière détaillée la nature de l'étude ainsi que le rôle et les responsabilités des intervieweurs et a déterminé si le candidat était ou non intéressé à collaborer à l'étude. Les personnes intéressées étaient ensuite invitées à participer à une séance de formation au sein de leur communauté. De plus, on les avisait qu'elles devaient obtenir une vérification de sécurité des services de police avant la séance de formation.

Onze intervieweurs ont été embauchés officiellement au moment de la séance de formation. Ils ont été recrutés au sein des trois communautés participant à l'étude.

4.2 Formation des intervieweurs

Les intervieweurs devaient participer à une séance de formation d'un jour au sein de leur communauté. Les séances de formation étaient animées par le coordonnateur de projet local. Nous avons rédigé un manuel de formation en vue des séances (voir l'annexe E). Les séances de formation comportaient des discussions touchant le but de l'étude, la manière de recruter des clients et la manière de documenter les refus, les questions à prendre en compte dans le cadre des entrevues (par exemple, l'importance d'un lieu calme), la raison d'être et le contenu des divers documents de recherche, ainsi que les attentes sur les plans des réponses aux entrevues et du respect de la confidentialité. Les intervieweurs devaient signer un contrat et une entente de confidentialité.

On avisait les intervieweurs qu'ils toucheraient 90 $ par entrevue et que les factures seraient réglées lorsque toutes les entrevues seraient terminées[68]. Ils touchaient également le montant d'une entrevue pour leur participation à la séance de formation.

4.3 Appui aux intervieweurs

Le coordonnateur de projet entretenait une communication régulière avec les intervieweurs des trois communautés (indépendamment du lieu où il se trouvait), afin de veiller à ce que le travail évolue et à ce que les problèmes éventuels soient cernés et réglés. En outre, il communiquait avec les infirmières des diverses communautés pour s'assurer qu'elles ne constatent pas de problèmes de leur côté.

Les intervieweurs ne se sont heurtés à aucun problème majeur à Puvirnituq et à Inukjuak. Cependant, quelques-unes des personnes qui avaient reçu leur formation à Kuujjuaq n'ont réalisé aucune entrevue ou n'en ont réalisé que deux ou trois. Compte tenu du nombre restreint de personnes en mesure de mener des entrevues dans cette communauté, les autres intervieweurs ont dû assumer une charge de travail supplémentaire. Étant donné les contraintes de temps liées à l'étude et le taux relativement élevé de refus de la part des clients, on n'a pas pu atteindre l'échantillon visé à Kuujjuak.

4.4 Obstacles rencontrés à la collecte des données

Sauf en ce qui concerne Kuujjuaq, la collecte de données s'est déroulée plus ou moins comme prévu; en outre, aucun problème important ne s'est posé sur les plans de la disponibilité des intervieweurs et du recrutement de clients.

Nous jugions qu'il était essentiel de recruter les intervieweurs au sein des communautés visées par l'étude, car ils connaîtraient les clients et les soignants, et que ceux-ci se sentiraient plus à l'aise à l'idée de fournir des renseignements à une connaissance, plutôt qu'à un inconnu. Cependant, on a observé que certains intervieweurs étaient portés à répondre aux questions au nom des clients et des soignants (c'est-à-dire sans poser les questions aux participants), parce qu'ils connaissaient les participants. Le coordonnateur de projet local rappelait alors aux intervieweurs de poser aux participants toutes les questions contenues dans les formulaires. De plus, il soulignait que les commentaires des intervieweurs pouvaient être inscrits sur la première page du formulaire ou sur des feuilles distinctes.

On a observé, à l'étape du codage des données, qu'en général les intervieweurs n'avaient pas abordé les écarts apparents entre les réponses des clients et celles des soignants. Le coordonnateur de projet local repérait certains écarts au cours de son examen; cependant, il n'en était pas toujours ainsi. Par exemple, un client peut avoir affirmé qu'il ne recevait pas de soins d'un soignant naturel, mais il peut, par ailleurs, avoir exprimé ses perceptions quant aux soins dispensés par les membres de sa famille. L'utilisation de manuels de codage et de règles uniformes en matière de codage a permis de veiller à ce que les données puissent être interprétées.

À la fin de l'étude, le coordonnateur de projet local et la représentante de la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik ont discuté de l'expérience relative à l'étude avec les intervieweurs. Ils ont abordé un ensemble relativement cohérent de sujets, bien qu'ils n'aient pas procédé à une séance officielle de compte rendu[69]. D'une manière générale, les intervieweurs avaient trouvé l'expérience difficile et étaient heureux que l'étude soit terminée. Ils ont souligné que les documents d'entrevue étaient longs et qu'ils avaient parfois éprouvé de la difficulté à interroger des personnes qu'ils connaissaient bien.

4.5 Leçons apprises

4.5.1 Vérification de sécurité auprès des services de police

Les vérifications de sécurité auprès des services de police, en ce qui concerne les intervieweurs, se sont déroulées sans heurts. On avait désigné une personne-ressource du service de police régional de Kativik à cette fin. Cette personne était familiarisée avec ce type de demandes, et l'équipe de recherche a bénéficié d'une collaboration efficace et obtenu des réponses rapidement. Cette collaboration a été précieuse, car elle a permis de mener l'étude en respectant le délai prévu.

4.5.2 Recours à des intervieweurs locaux

Le recours à des intervieweurs locaux présentait des avantages et des inconvénients. Les intervieweurs connaissaient la communauté, les résidants, la langue et la culture locales et ont sans doute eu une influence favorable sur le taux de participation. En revanche, ils connaissaient parfois les participants et hésitaient à poser des questions lorsqu'ils croyaient déjà connaître les réponses. Même si tous les intervieweurs avaient déjà collaboré à ce type d'étude, on a constaté que, cette fois-ci, les réponses apparemment contradictoires n'étaient pas nécessairement cernées ni traitées. Enfin, même si des membres clés des communautés visées par l'étude avaient recommandé des intervieweurs possibles, le comportement de certaines personnes n'était pas conforme aux recommandations. Certes, la région du Nunavik continue de développer ses capacités en matière de recherche. À mesure que les capacités seront renforcées, ce type de problème s'atténuera peut-être.

4.5.3 Utilisation d'une procédure officielle de compte rendu

Même si nous croyons que les discussions avec les intervieweurs ont permis de dégager toutes les principales questions, l'utilisation d'une procédure officielle de compte rendu et de questions cohérentes aurait peut-être permis de cerner d'autres questions qui pourraient être abordées dans le cadre d'études ultérieures.

5. Résultats relatifs aux clients

5.1 Introduction

Le présent chapitre présente les résultats des entrevues de clients. Nous décrivons l'échantillon visé, sur les plans des caractéristiques démographiques et de l'état fonctionnel. La description comporte des renseignements au sujet des mandataires des clients qui n'étaient pas en mesure de répondre eux-mêmes à l'entrevue. Le chapitre comprend également des renseignements sur la situation des clients sur le plan du logement, sur l'accessibilité de soignants, sur l'utilisation des services de santé par les clients, sur la satisfaction de ces derniers à l'égard des services qu'ils reçoivent, sur les perceptions des clients en ce qui concerne leur santé et leur qualité de vie et sur le lieu où les clients aimeraient recevoir des services plus tard.

5.2 Caractéristiques démographiques

L'échantillon visé au sein de chacune des trois communautés comptait 30 personnes, ce qui représente un échantillon total de 90 personnes. Bien que l'objectif ait été atteint à Puvirnituq et à Inukjuak, 19 entrevues seulement ont été réalisées à Kuujjuaq. L'échantillon total comportait donc 79 participants. La plupart des clients (57) vivaient chez eux et faisaient partie de l'échantillon de bénéficiaires de soins « à domicile ». Les 22 autres participants vivaient dans un établissement et composaient l'échantillon de bénéficiaires de soins « en établissement ».

Comme on le voit au tableau 5-1, la plupart des entrevues de clients (64,6 %) se sont déroulées en inuktitut, en majeure partie auprès de personnes vivant à la maison. En outre, 16,5 % des entrevues ont été menées en anglais et 11,4 %, en français; la plupart de ces entrevues touchaient des personnes vivant dans des établissements. De plus, 7,6 % des entrevues de clients se sont déroulées en inuktitut et en anglais (83,3 %) ou en français. Dans tous les cas, sauf un, l'intervieweur pouvait traduire les termes utilisés, au besoin. Environ 66,7 % des entrevues de clients ont été menées auprès des clients eux-mêmes; il s'agissait, pour la plupart, de personnes qui vivaient à la maison. En outre, 21,8 % des entrevues ont été réalisées auprès d'employés rémunérés du secteur des soins de santé; tous ces employés représentaient des personnes vivant dans des établissements. Des soignants naturels ont répondu à 7,7 % des entrevues au nom de clients; plusieurs personnes ont répondu, pour leur part, à 3,8 % des entrevues. Les personnes qui ont répondu à l'entrevue au nom de clients sont désignées par le terme « mandataire ». Nous examinons en détail les conséquences de la participation de nombreux mandataires (voir la section 5-4).

Tableau 5-1 :  Répondants à l'entrevue des clients

Langue utilisée

Domicile

Établissement

Total

Nombre

%*

Nombre

%

Nombre

%

Anglais

2

3,5

11

50,0

13

16,5

Français

0

0,0

9

40,9

9

11,4

Inuktitut

50

87,7

1

4,5

51

64,6

Plusieurs langues

5

8,8

1

4,5

6

7,6

Total

57

100

22

100

79

100

Répondant à l'entrevue du client

Clients

51

89,4

1

4,8

52

66,7

Soignants naturels

5

8,8

1

4,8

6

7,7

Employés rémunérés du secteur des soins de santé

0

0,0

17

81,0

17

21,8

Plusieurs personnes

1

1,8

2

9,5

3

3,8

Total

57

100

21

100

78

100

Le tableau 5-2 fournit les caractéristiques démographiques relatives aux clients. Dans l'ensemble, les hommes représentaient 45,6 % de l'échantillon et les femmes, 54,4 %. En ce qui concerne les bénéficiaires de services à domicile, les hommes représentaient 43,9 % de l'échantillon et les femmes, 56,1 %. Ces pourcentages sont similaires à ceux observés dans l'ensemble du Nunavik. En ce qui a trait aux bénéficiaires de soins en établissement, l'échantillon était réparti également entre les hommes et les femmes. La figure 5-1 offre une représentation graphique de ces renseignements. Sur le plan du sexe, les données relatives aux clients vivant à la maison étaient comparables à celles touchant les clients vivant dans un établissement (X2 (1) = .24, ns)[70],[71].

Globalement, les personnes de 0 à 17 ans représentaient 9,0 % de l'échantillon, celles de 18 à 34 ans représentaient 20,5 %, celles de 35 à 54 ans, 12,8 %, celles de 55 à 64 ans, 15,4 %, celles de 65 à 74 ans, 24,4 % et celles de 75 ans et plus, 17,9 % (voir le tableau 5-2 et la figure 5-2). Les pourcentages relatifs aux divers groupes d'âge sont similaires à ceux observés en ce qui concerne la région du Nunavik dans son ensemble. Environ la moitié des personnes vivant en établissement avaient moins de 35 ans. Trois des dix personnes de ce groupe habitaient au centre de réinsertion et sept, dans un hôpital ou dans un foyer pour personnes âgées; deux de ces personnes étaient des enfants. En ce qui concerne les deux enfants vivant dans un établissement, on a observé que, tandis que leurs besoins essentiels étaient satisfaits, ils bénéficiaient également de soins de physiothérapie, de programmes d'éducation spécialisée et d'activités adaptées à leur âge. On a également observé que plusieurs jeunes clients habitaient depuis longtemps dans les établissements. « Cette personne vit à l'hôpital depuis son enfance » (groupe des 25 à 34 ans); « (Le client/la cliente) vit à l'hôpital depuis de nombreuses années, car sa famille n'est pas en mesure de prendre soin de lui/d'elle à la maison » (groupe des 18 à 24 ans); « (Le client/la cliente) a eu un accident lorsqu'il/elle avait neuf ans et n'a pas quitté l'hôpital depuis ce temps » (groupe des 18 à 24 ans). Lorsque les enfants étaient pris en compte dans l'analyse, les clients vivant à la maison étaient semblables à ceux vivant dans un établissement, du point de vue de l'âge (U = 435,00, ns)[72]. Lorsque les enfants étaient exclus de la donne, l'analyse révélait que les clients vivant dans un établissement étaient plus jeunes que ceux qui vivaient à la maison (U = 335,00, p <0,05).

On demandait aux clients de préciser les langues qu'ils parlaient; ils pouvaient indiquer plusieurs langues. Dans l'ensemble, 88,6 % des personnes interrogées parlaient inuktitut, 27,8 % parlaient anglais, 2,5 % parlaient français et 2,5 % parlaient une autre langue. Toutes les personnes qui parlaient une langue autre que l'inuktitut, sauf une, parlaient également l'inuktitut (par exemple, tous les répondants qui parlaient l'anglais parlaient également l'inuktitut). Environ 10,1 % des clients étaient muets. On demandait également aux clients de préciser les langues qu'ils comprenaient; là encore, ils pouvaient indiquer plusieurs langues. Globalement, 96,2 % des clients comprenaient l'inuktitut, 36,7 % comprenaient l'anglais, 2,5 % comprenaient le français, 2,5 % comprenaient une autre langue et un pourcentage équivalent ne comprenaient aucune langue. Toutes les personnes qui comprenaient une langue autre que l'inuktitut, sauf une, comprenaient également l'inuktitut. La plupart des clients (86,1 %) parlaient l'inuktitut le plus fréquemment dans leur vie quotidienne. Ces résultats concordent avec les renseignements provenant d'autres organismes (par exemple, la Régie régionale des services de santé et des services sociaux du Nunavik, 2005).

Tableau 5-2 : Description de l'échantillon de clients

Caractéristiques

 

Domicile

Établissement

Total

Nombre

%

Nombre

%

Nombre

%

Sexe

Homme

25

43,9

11

50,0

36

45,6

Femme

32

56,1

11

50,0

43

54,4

Total

57

100

22

100

79

100

Âge

0 à 17 ans

5

8,8

2

9,5

7

9,0

De 18 à 34 ans

8

14,0

8

38,0

16

20,5

De 35 à 54 ans

6

10,5

4

19,0

10

12,8

De 55 à 64 ans

10

17,5

2

9,5

12

15,4

De 65 à 74 ans

18

31,6

1

4,8

19

24,4

75 ans et plus

10

17,5

4

19,0

14

17,9

Total

57

100

21

100

78 [73]

100

Langues parlées[74]

Anglais

15

26,3

7

31,8

22

27,8

Français

1

1,8

1

4,5

2

2,5

Inuktitut

55

96,5

15

68,2

70

88,6

Autre langue

2

3,5

0

0,0

2

2,5

Incapacité de parler

0

0,0

8

36,4

8

10,1

Langues comprises [75]

Anglais

18

31,5

11

50,0

29

36,7

Français

1

1,8

1

4,5

2

2,5

Inuktitut

56

98,2

20

90,9

76

96,2

Autre langue

2

3,5

0

0,0

2

2,5

Incapacité de comprendre une langue

0

0,0

2

9,1

2

2,5

Langue utilisée le plus couramment dans la vie quotidienne

Anglais

2

3,5

0

0,0

2

2,5

Français

0

0,0

0

0,0

0

0

Inuktitut

53

93,0

15

68,2

68

86,1

Anglais et inuktitut

1

1,8

0

0,0

1

1,3

Autre langue

1

1,8

0

0,0

1

1,3

Incapacité de communiquer

0

0,0

7

31,8

7

8,9

Total

57

100

22

100

79

100

Niveau de scolarité

Aucune scolarité officielle

31

54,4

13

61,9

44

56,4

De la maternelle à la troisième année

7

12,3

4

19,0

11

14,1

De la quatrième à la septième année

6

10,5

3

14,3

9

11,5

Études secondaires partielles

7

12,3

1

4,8

8

10,3

Diplôme d'études secondaires

3

5,3

0

0,0

3

3,8

École technique/de métiers, collège ou université

2

3,5

0

0,0

2

2,6

Diplôme universitaire ou l'équivalent [76]

1

1,8

0

0,0

1

1,3

Total

57

100

21

100

78

100

Statut actuel d'employé rémunéré

Oui

5

8,8

0

0,0

5

6,3

Non

52

91,2

22

100

74

93,7

Total

57

100

22

100

79

100

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Figure 5-1 : Bénéficiaires de soins à domicile et de soins en établissement selon le sexe

Figure 5-1 : Bénéficiaires de soins à domicile et de soins en établissement selon le sexe

Figure 5-2 : Bénéficiaires de soins à domicile et de soins en établissement par groupe d'âge

Figure 5-2 : Bénéficiaires de soins à domicile et de soins en établissement par groupe d'âge

Globalement, 56,4 % des clients n'avaient aucune scolarité officielle, 25,6 % avaient fréquenté un peu l'école primaire (de la maternelle à la septième année) et 10,3 % avaient reçu une partie de la formation de niveau secondaire (de la huitième à la douzième année). Par ailleurs, 3,8 % seulement avaient terminé leurs études secondaires et 3,9 % avaient effectué quelques études de niveau postsecondaire. Ces chiffres concordent avec ceux déclarés pour l'ensemble de la région du Nunavik.

La plupart des clients (93,7 %) ont affirmé qu'ils n'occupaient pas d'emploi rémunéré. Bien que l'on puisse s'attendre à ce que les personnes vivant dans un établissement ne travaillent pas, et bien que les personnes de plus de 65 ans ne travaillent pas nécessairement, seulement cinq des 24 personnes de moins de 65 ans vivant à la maison ont déclaré qu'elles avaient un emploi. Deux d'entre elles effectuaient moins de cinq heures de travail par semaine, une travaillait 20 heures par semaine et deux travaillaient de 35 à 40 heures par semaine.

On demandait aux clients de préciser leurs sources de revenu de l'année précédente; ils pouvaient préciser plusieurs sources. Comme on peut le constater au tableau 5-3, la plupart des clients avaient tiré leur revenu d'une pension de vieillesse, de suppléments de revenu garantis et de l'aide sociale. Le tableau comporte d'autres sources de revenu, notamment des mesures de protection de la jeunesse, la pension de veuf et des fonds de coopératives.

Tableau 5-3 :  Sources de revenu

Sources de revenu

Domicile

Établissement

Total

Nombre

%

Nombre

%

Nombre

%

Emploi (y compris le travail rémunéré et le travail indépendant)

5

8,9

0

0,0

5

6,4

Assurance-emploi

4

7,1

0

0,0

4

5,1

Aide sociale

6

10,7

12

54,5

18

23,1

Pension de vieillesse

31

55,4

6

27,3

38

48,7

Prestations du Régime de pensions du Canada ou du Régime de rentes du Québec

7

12,5

3

13,6

10

12,8

Supplément de revenu garanti ou allocation de conjoint

14

25,0

6

27,3

20

25,6

Régime de retraite, pension, rente de retraite, rente

3

5,4

0

0,0

3

3,8

Prestation fiscale pour enfants

12

21,4

2

9,1

14

17,9

Pension alimentaire pour enfants et pension alimentaire

1

1,8

0

0,0

1

1,3

Indemnisation des accidents du travail

5

8,9

0

0,0

5

6,4

Allocation d'invalidité

7

12,5

1

4,5

8

10,3

Autres

6

10,7

1

4,5

7

9,0

Nombre total de personnes

56

S.O.

22

S.O.

78

S.O.
Nota : Les pourcentages sont fondés sur le nombre de personnes par groupe qui ont fourni des renseignements au sujet de leur revenu. Les personnes pouvaient fournir plusieurs réponses.

Comme nous l'avons observé précédemment, l'étude a été menée dans trois communautés. Compte tenu de la taille réduite de l'échantillon de participants, du fait que nombre de résidants de Kuujjuaq vivaient dans des établissements et du fait que l'on ne s'attendait pas à ce que la situation diffère d'une communauté à l'autre, les résultats présentés ci-dessus sont fondés sur l'échantillon complet. Cependant, afin d'obtenir un aperçu global de la situation, on a effectué des analyses en vue de déterminer s'il existait des différences entre les communautés sur les plans du sexe, de l'âge et du niveau de scolarité des participants[77]. Les résultats sont présentés dans les figures 5-3, 5-4 et 5-5; toutes les données prennent en compte les enfants. Les résultats ont révélé que la proportion d'hommes et de femmes ne variait pas, d'un point de vue statistique, d'une communauté à l'autre (c2 (2) = 1,60, ns)[78]. L'âge des clients ne variait pas non plus d'une communauté à l'autre lorsque les enfants étaient pris en compte dans les calculs (H (2) = 5,73, ns)[79]. Lorsque ces derniers étaient exclus de l'analyse, on constatait un écart important sur le plan de l'âge des clients des diverses communautés (H (2) = 7,67, p < 0,05); les participants d'Inukjuak étaient plus jeunes, et ceux de Kuujjuaq étaient plus âgés. Enfin, les résultats ont révélé que le niveau de scolarité des clients variait d'une communauté à l'autre (H (2) =10,16, p < 0,01)[80]. Les clients d'Inukjuak étaient plus instruits que ceux des deux autres communautés. Cette constatation concorde avec le fait que les personnes plus jeunes sont généralement plus instruites.

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Figure 5-3 : Sexe des clients par communauté

Figure 5-3 : Sexe des clients par communauté

Figure 5-4 : Âge des clients par communauté

Figure 5-4 : Âge des clients par communauté

Figure 5-5 : Niveau de scolarité des clients par communauté

Figure 5-5 : Niveau de scolarité des clients par communauté

Niveau de scolarité

  1. Aucune scolarité officielle
  2. De la maternelle à la troisième année
  3. De la quatrième à la septième année
  4. Études secondaires partielles (de la huitième à la douzième année)
  5. Diplôme d'études secondaires
  6. Formation partielle dans une école technique, une école de métiers, un collège ou une université
  7. Diplôme de baccalauréat ou l'équivalent (y compris une formation d'école technique ou d'école de métiers)
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5.3 État fonctionnel et détermination des niveaux de soins

5.3.1 Introduction

Dans le domaine des soins continus, la capacité fonctionnelle de la personne est généralement plus importante que son état de santé lorsqu'il s'agit de déterminer les besoins en matière de ressources. Comme la présente étude met l'accent sur les besoins en soins continus, nous avons intégré un outil d'évaluation de l'état fonctionnel, le SMAF, aux instruments de recherche. Le SMAF fournit des renseignements touchant cinq aspects de l'état fonctionnel (c.-à-d. les activités de la vie quotidienne (AVQ), la mobilité, la communication, les fonctions mentales et les activités de la vie domestique (AVD). Cet outil fournit également de l'information sur l'utilisation de divers appareils et accessoires fonctionnels, notamment des produits pour incontinents, des cannes et des prothèses auditives. Nous analysons les résultats relatifs à l'utilisation de divers appareils et accessoires fonctionnels à la section 5.3.2. Les résultats relatifs à l'état fonctionnel des clients sont examinés à la section 5.3.3.

On a obtenu des renseignements sur l'état fonctionnel de l'ensemble des clients, sauf un. Ainsi que l'illustre le tableau 5-4, la plupart des entrevues concernant l'état fonctionnel (61,5 %) se sont déroulées en inuktitut. En outre, 16,7 % ont été menées en anglais, 14,1 %, en français et 7,7 %, en anglais et en inuktitut. Dans tous les cas, sauf un, l'intervieweur pouvait assurer la traduction nécessaire, le cas échéant. Les clients eux-mêmes ont répondu à la plupart des entrevues concernant l'état fonctionnel (64,1 %); des soignants naturels ont répondu dans 7,7 % des cas; des travailleurs rémunérés des soins de santé ont répondu dans 24,4 % des cas; le client et un travailleur rémunéré des soins de santé ont répondu conjointement aux questions dans 2,6 % des cas.

Tableau 5-4 :  Répondants aux questions relatives à l'état fonctionnel

 

 

Domicile

Établissement

Total

Nombre

%

Nombre

%

Nombre

%

Langue utilisée

Anglais

2

3,6

11

50,0

13

16,7

Français

1

1,8

10

45,5

11

14,1

Inuktitut

47

83,9

1

4,5

48

61,5

Plusieurs langues

6

10,7

0

0,0

6

7,7

Total

56

100

22

100

78

100

Auteurs de l'évaluation de l'état fonctionnel

Clients

49

87,5

1

4,8

50

64,9

Soignants naturels

5

8,9

1

4,8

6

7,8

Employés rémunérés des soins de santé

1

1,8

18

85,7

19

24,7

Plusieurs personnes

1

1,8

1

4,8

2

2,6

Total

56

100

21

100

77

100

5.3.2 Utilisation d'appareils et accessoires fonctionnels

Le tableau 5-5 présente les résultats relatifs à l'utilisation de divers appareils et accessoires fonctionnels. Les résultats concernent uniquement les personnes qui ont indiqué utiliser un ou plusieurs appareils ou accessoires. Comme on le voit dans le tableau, 19 personnes portaient des lunettes ou utilisaient une loupe. Toutes ces personnes habitaient à la maison. Même si sept répondants seulement utilisaient un déambulateur, environ 22,7 % des personnes vivant dans un établissement possédaient ce type d'accessoire. Quatorze personnes se servaient d'un fauteuil roulant. La plupart d'entre elles vivaient dans un établissement; en outre, il semble que plus de 45 % des résidants d'établissements en possèdent un. Il est à noter que 14 % des clients vivant à la maison utilisaient une canne, un déambulateur ou un fauteuil roulant. Comme les communautés visées par l'étude étaient généralement dépourvues de trottoirs, l'absence de trottoirs pouvait avoir une incidence sur la capacité de ces personnes de se déplacer à l'extérieur, particulièrement durant certaines périodes de l'année. Douze personnes (c'est-à-dire 15,4 % de l'échantillon) étaient atteintes d'incontinence urinaire et fécale pendant le jour et la nuit[81]. Trois personnes vivaient à la maison; les autres vivaient dans un établissement. Deux clients (2,6 %) étaient confinés au lit et devaient être aidés pour changer de position. Comme l'illustre le tableau 5-5, 5.1 % des clients étaient confinés au lit et avaient besoin d'un dispositif de levage pour être transférés; aucun n'avaient besoin d'une planche de transfert.

Tableau 5-5 :   Utilisation de divers appareils et accessoires fonctionnels selon l'endroit où vit le client

Type d'appareil fonctionnel

Maison

Établissement

Total

Nombre

%

Nombre

%

Nombre

%

Sonde nasogastrique

0

0,0

0

0,0

0

0,0

Accessoires pour gastrostomie

0

0,0

2

9,0

2

2,6

Serviettes pour incontinent

1

1,8

10

45,5

11

14,1

Condom urinaire ou sonde à demeure

0

0,0

0

0,0

0

0,0

Accessoires pour stomisés

1

1,8

0

0,0

1

1,3

Commode, bassine ou urinoir

0

0,0

0

0,0

0

0,0

Dispositif de levage

0

0,0

4

18,2

4

5,1

Planche de transfert

0

0,0

0

0,0

0

0,0

Canne (y compris une canne tripode et une canne tétrapode)

2

3,6

1

4,5

3

3,8

Déambulateur

2

3,6

5

22,7

7

9,0

Prothèse ou orthèse

2

3,6

2

9,0

4

5,1

Fauteuil roulant

4

7,1

10

45,5

14

17,9

Lunettes ou loupe

19

33,9

0

0,0

19

24,4

Prothèse auditive

2

3,6

0

0,0

2

2,6

Ordinateur ou tableau de communication

0

0,0

0

0,0

0

0,0

Dispositif de distribution de médicaments

2

3,6

1

4,5

3

3,8

Nombre total de personnes

56

S.O.

22

S.O.

78

S.O.
Nota : Les pourcentages sont fondés sur le nombre de personnes par groupe qui ont fourni des renseignements au sujet de leur revenu. Les personnes pouvaient fournir plusieurs réponses.
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5.3.3 Établissement des niveaux de soins

Comme nous l'avons souligné précédemment, le SMAF comporte cinq sous-échelles d'évaluation. Selon les notes relatives aux cinq sous-échelles et la note totale, on peut classer les personnes à l'aide d'un système de classification comprenant 14 catégories (Dubuc, Hébert, Desrosiers, Buteau et Trottier, 1999). Les catégories sont liées à l'aide qu'exige le client; les clients de la catégorie 1 exigent le moins d'aide, alors que ceux appartenant à la catégorie 14 nécessitent le plus d'aide. Chaque catégorie peut donc être considérée comme un « niveau de soins ».

Dans le cadre de notre étude, nous n'avons pas utilisé le système de classification de Dubuc et ses collaborateurs (1999), principalement en raison de la taille de l'échantillon. Nous avons plutôt appliqué l'approche utilisée par Hollander et ses collaborateurs (2002)[82]. Nous avons examiné la répartition des notes totales selon le SMAF en ce qui concerne les données touchant les Inuits, et nous avons déterminé les points de délimitation possibles relativement aux catégories selon les niveaux de soins. Nous avons également examiné la répartition des notes totales selon le SMAF relatives aux données des Premières nations du Québec et du Manitoba, afin de déterminer les points de démarcation les plus propices pour les trois séries de données (l'utilisation de points de démarcation identiques pour les trois séries de données permet d'établir des comparaisons entre les trois régions visées par l'étude).

En fin de compte, nous avons établi sept catégories liées aux niveaux de soins. La première correspondait aux notes totales allant de 0 à 4,5. La seconde comportait les notes totales allant de 5,0 à 14,5, la troisième catégorie, les notes totales de 15,0 à 24,5, la quatrième catégorie, les notes totales de 25,0 à 39,5, la cinquième catégorie, les notes de 40,0 à 52,5, la sixième catégorie, les notes allant de 53,0 à 64,5 et la septième catégorie, les notes allant de 65,0 à 87,0[83]. Le tableau 5-6 présente la moyenne et l'écart-type par niveau de soins. En utilisant les notes totales relatives à l'état fonctionnel à titre de variable dépendante, nous avons effectué une analyse de l'écart (ANOVA) basée sur deux données (lieu de la prestation de soins; soins à domicile comparativement aux soins en établissement) par sept données (niveaux de soins)[84].

Tableau 5-6 :   Moyenne et écart-type relatifs à la note totale concernant l'état fonctionnel par niveau de soins

Niveau de soins *

 

Domicile

Établissement

Total

Niveau 1
(0 à 4,5)

Moyenne

1,4

-

1,4

Écart-type

1,5

-

1,5

Nombre

27

0

27

Niveau 2
(5,0-14,5)

Moyenne

7,6

13,0

7,9

Écart-type

2,1

-

2,4

Nombre

17

1

18

Niveau 3
(15,0-24,5)

Moyenne

18,2

21,3

19,4

Écart-type

2,8

3,8

3,4

Nombre

6

4

10

Niveau 4
(25,0-39,5)

Moyenne

29,4

28,4

28,9

Écart-type

2,8

4,5

3,5

Nombre

4

4

8

Niveau 5
(40,0-52,5)

Moyenne

-

46,0

46,0

Écart-type

-

8,5

8,5

Nombre

0

2

2

Niveau 6
(53,0-64,5)

Moyenne

55,5

57,0

56,4

Écart-type

0,7

6,1

4,4

Nombre

2

3

5

Niveau 7
(65,0-87,0)

Moyenne

-

74,8

74,8

Écart-type

-

6,1

6,1

Nombre

0

8

8
* Les chiffres entre parenthèses désignent les totaux selon le SMAF.

Comme les niveaux de soins ont été établis de manière à ce que l'on puisse non seulement établir des comparaisons entre les bénéficiaires de soins à domicile et les bénéficiaires de soins en établissement d'un même niveau, mais également faire une distinction entre les clients recevant des soins de niveaux différents, on prévoyait que l'analyse révélerait une incidence principale significative en ce qui concerne les niveaux de soins, et donc qu'il existerait des distinctions, sur le plan statistique, entre les groupes par niveau de soins. On prévoyait également que le lieu de la prestation de soins n'aurait pas d'incidence principale significative; un résultat significatif révélerait une différence avec les clients vivant dans un établissement. De plus, on s'attendait à ce qu'il n'existe pas d'interaction significative entre le lieu de la prestation de soins et le niveau de soins; une interaction significative indiquerait une distinction entre les clients vivant dans une maison et ceux vivant dans un établissement, mais uniquement en ce qui concerne un ou plusieurs niveaux de soins. Les résultats étaient conformes aux prévisions. Le test ANOVA a révélé que les niveaux de soins avaient une incidence principale significative (F (6,67) = 283,27, p < 0,001). Ni l'incidence principale du lieu de la prestation de soins, ni l'interaction n'étaient significatives[85].

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5.3.4 Caractéristiques démographiques et état fonctionnel

L'une des questions d'intérêt visait à déterminer si la répartition des hommes et des femmes fluctuait ou non d'un niveau de soins à l'autre. Une autre question visait à déterminer s'il y avait ou non une fluctuation du nombre de personnes par groupe d'âge selon le niveau de soins. Le tableau 5-7 fait état du sexe par niveau de soins. Le tableau 5-8 illustre l'âge des clients par niveau de soins. Compte tenu des nombreuses cellules vides, aucune analyse n'a été menée.

Tableau 5-7 :  Sexe par niveau de soins

 

 

Hommes

Femmes

Total

Nombre

%

Nombre

%

Nombre

%

Domicile

Niveau 1 (0-4,5)

10

40,0

17

54,8

27

48,2

Niveau 2 (5,0-14,5)

9

36,0

8

25,8

17

30,4

Niveau 3 (15,0-24,5)

3

12,0

3

9,7

6

10,7

Niveau 4 (25,0-39,5)

2

8,0

2

6,5

4

7,1

Niveau 5 (40,0-52,5)

 

 

 

 

0

0,0

Niveau 6 (53,0-64,5)

1

4,0

1

3,2

2

3,6

Niveau 7 (65,0-87,0)

 

 

 

 

0

0,0

Total

25

100

31

100

56

100

Établissement

Niveau 1 (0-4,5)

 

 

 

 

0

0,0

Niveau 2 (5,0-14,5)

1

10,0

 

 

1

4,8

Niveau 3 (15,0-24,5)

3

30,0

1

9,1

4

19,0

Niveau 4 (25,0-39,5)

3

30,0

1

9,1

4

19,0

Niveau 5 (40,0-52,5)

 

 

2

18,2

2

9,5

Niveau 6 (53,0-64,5)

1

10,0

1

9,1

2

9,5

Niveau 7 (65,0-87,0)

2

20,0

6

54,5

8

38,1

Total

10

100

11

100

21

100
Nota : Afin de faire ressortir les cellules contenant des chiffres, les cellules vides demeurent telles quelles (sauf lorsqu'il s'agit d'un total).

Tableau 5-8 :  Âge des clients par niveau de soins

 

Niveau de soins

Âge

0-17

18-34

35-54

55-64

65-74

75 et plus

Total

Nbre

%

Nbre

%

Nbre

%

Nbre

%

Nbre

%

Nbre

%

Nbre

%

Domicile

Niveau 1 (0-4,5)

 

 

4

57,1

4

66,7

7

70,0

9

50,0

3

30,0

27

48,2

Niveau 2 (5,0-14,5)

 

 

3

42,9

2

33,3

2

20,0

6

33,3

4

40,0

17

30,4

Niveau 3 (15,0-24,5)

3

60,0

 

 

 

 

 

 

2

11,1

1

10,0

6

10,7

Niveau 4 (25,0-39,5)

1

40,0

 

 

 

 

1

10,0

1

5,6

1

10,0

4

7,1

Niveau 5 (40,0-52,5)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

0

0,0

Niveau 6 (53,0-64,5)

1

40,0

 

 

 

 

 

 

 

 

1

10,0

2

3,6

Niveau 7 (65,0-87,0)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

0

0,0

Total

5

100

7

100

6

100

10

100

18

100

10

100

56

100

Établissement

Niveau 1 (0-4,5)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

0

0,0

Niveau 2 (5,0-14,5)

 

 

 

 

1

25,0

 

 

 

 

 

 

1

4,8

Niveau 3 (15,0-24,5)

 

 

2

25,0

1

25,0

1

50,0

 

 

 

 

4

19,0

Niveau 4 (25,0-39,5)

 

 

1

12,5

1

25,0

 

 

1

100

1

25,0

4

19,0

Niveau 5 (40,0-52,5)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2

50,0

2

9,5

Niveau 6 (53,0-64,5)

 

 

1

12,5

 

 

 

 

 

 

1

25,0

2

9,5

Niveau 7 (65,0-87,0)

2

100

4

50,0

1

25,0

1

50,0

 

 

 

 

8

38,1

Total

2

100

8

100

4

100

2

100

1

100

4

100

21

100
Nota : Afin de faire ressortir les cellules contenant des chiffres, les cellules vides demeurent telles quelles (sauf lorsqu'il s'agit d'un total).

Une autre question d'intérêt avait pour but de déterminer s'il existait ou non des différences sur le plan des difficultés fonctionnels qu'éprouvaient les personnes, selon le niveau de soins qu'elles recevaient. Le tableau 5-9 illustre la moyenne et l'écart type par sous-échelle d'évaluation et la note totale par niveau de soins. Les figures 5-6 et 5-7 offrent une représentation graphique des données. Comme on le voit au tableau 5-9 et à la figure 5-6, les bénéficiaires de services à domicile n'éprouvent guère de difficultés dans tous les secteurs, au niveau 1. Au niveau 2, ils éprouvent certaines difficultés en ce qui concerne les AVD. Au niveau 3, les AVD leur posent davantage de difficultés et les AVQ présentent pour eux certaines difficultés. Au niveau 4, la difficulté augmente en ce qui concerne les AVD et les AVQ; en outre, ils éprouvent certaines difficultés sur le plan de la mobilité. Au niveau 6, ils éprouvent des difficultés sur tous les plans, sauf en ce qui concerne les fonctions mentales (aucun client du groupe ne se situait au niveau 5 ni au niveau 7).

Ainsi que l'illustrent le tableau 5-9 et la figure 5-7, les personnes qui reçoivent des soins dans un établissement éprouvent des difficultés du point de vue des fonctions mentales et ce, tous niveaux confondus. Sauf en ce qui concerne les fonctions mentales, on constate, parmi les bénéficiaires de soins en établissement, une tendance en matière de perte fonctionnelle similaire à celle observée chez les clients qui reçoivent des soins à la maison, c'est-à-dire que les AVD sont touchées en premier lieu; viennent ensuite les AVQ, puis la mobilité et enfin la communication. Au niveau le plus élevé (le niveau 7), tous les aspects sont touchés. Ces constatations concordent avec les tendances observées chez les non-Autochtones en ce qui concerne la perte d'autonomie fonctionnelle.

On croyait que certaines sous-échelles (p. ex., celles de la communication et des AVD) pouvaient être plus sensibles aux capacités de développement de l'enfant que d'autres. On a donc effectué une régression logistique afin de déterminer s'il était possible de prévoir le lieu de prestation des soins à partir d'une des notes liées aux sous-échelles d'évaluation en ce qui concerne les personnes de 18 ans ou plus uniquement (c'est-à-dire en excluant les enfants de l'analyse). Seule la sous-échelle des fonctions mentales était significative; autrement dit, les personnes qui éprouvaient des difficultés sur le plan des fonctions mentales (particulièrement du point de vue du jugement; voir le tableau 5-10) étaient plus susceptibles d'habiter dans un établissement que dans une maison. Cette constatation concorde avec les résultats illustrés au tableau 5-9 et à la figure 5-7.


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Tableau 5-9 : Moyenne et écart-type par sous-échelle d'évaluation de l'état fonctionnel

Niveau de soins

 

 

Activités de la vie quotidienne

Mobilité

Communication

Fonctions mentales

Activités de la vie domestique

Note totale selon le SMAF

Niveau 1
(0-4,5)

Domicile

Moyenne

0,0

0,13

0,37

0,07

0,81

1,39

É.-t.

0,0

0,36

0,74

0,27

1,29

1,53

Nombre

27

27

27

27

27

27

 

Établissement

Moyenne

-

-

-

-

-

-
É.-t.

-

-

-

-

-

-

Nombre

0

0

0

0

0

0

Niveau 2
(5,0-14,5)

Domicile

Moyenne

0,50

0,47

1,44

0,35

4,79

7,56
É.-t.

1,00

0,87

1,20

0,61

2,70

2,14

Nombre

17

17

17

17

17

17

 

Établissement

Moyenne

0,0

0,0

0,0

7,00

6,00

13,00
É.-t.

-

-

-

-

-

-

Nombre

1

1

1

1

1

1

Niveau 3
(15,0-24,5)

Domicile

Moyenne

1,00

0,83

1,50

0,50

14,33

18,17
É.-t.

1,55

1,21

1,76

0,55

2,25

2,84

Nombre

6

6

6

6

6

6

 

Établissement

Moyenne

0,50

0,13

0,0

5,75

14,88

21,25
É.-t.

1,00

0,25

0,0

3,86

3,84

3,77

Nombre

4

4

4

4

4

4

Niveau 4
(25,0-39,5)

Domicile

Moyenne

6,25

3,38

0,50

1,50

17,75

29,38
É.-t.

4,57

2,93

0,58

3,00

2,63

2,81

Nombre

4

4

4

4

4

4

 

Établissement

Moyenne

3,63

0,13

0,25

5,50

18,88

28,38
É.-t.

2,93

0,25

0,50

3,42

3,71

4,50

Nombre

4

4

4

4

4

4

Niveau 5
(40,0-52,5)

Domicile

Moyenne

-

-

-

-

-

-
É.-t.

-

-

-

-

-

-

Nombre

0

0

0

0

0

0

 

Établissement

Moyenne

9,75

3,25

2,00

7,50

23,50

46,00
É.-t.

3,18

2,47

1,41

3,54

0,71

8,49

Nombre

2

2

2

2

2

2

Niveau 6
(53,0-64,5)

Domicile

Moyenne

17,50

11,00

2,00

2,50

22,50

55,50
É.-t.

0,71

1,41

1,41

3,54

0,71

0,71

Nombre

2

2

2

2

2

2

 

Établissement

Moyenne

15,83

9,50

1,67

7,67

22,33

57,00
É.-t.

3,69

3,50

1,15

4,73

0,58

6,08

Nombre

3

3

3

3

3

3

Niveau 7
(65,0-87,0)

Domicile

Moyenne

-

-

-

-

-

-
É.-t.

-

-

-

-

-

-

Nombre

0

0

0

0

0

0

 

Établissement

Moyenne

20,56

13,69

5,25

12,63

22,63

74,75
É.-t.

0,90

1,58

2,66

1,69

0,74

6,14

Nombre

8

8

8

8

8

8
Nota : Les notes maximales possibles sont les suivantes : activités de la vie quotidienne, 21; mobilité, 18; communication, 9; fonctions mentales, 15; activités de la vie domestique, 24; total, 87.

Figure 5-6 : Répartition des notes selon les sous échelles d'évaluation du SMAF par niveau de soins parmi les bénéficiaires de soins à domicile

Figure 5-6 : Répartition des notes selon les sous échelles d'évaluation du Système de mesure de l'autonomie fonctionnelle par niveau de soins parmi les bénéficiaires de soins à domicile

Figure 5-7 : Répartition des notes selon les sous échelles d'évaluation du SMAF par niveau de soins parmi les bénéficiaires de soins en établissement


Figure 5-7 : Répartition des notes selon les sous échelles d'évaluation du SMAF par niveau de soins parmi les bénéficiaires de soins en établissement

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Tableau 5-10 : Moyenne et écart-type par aspect du fonctionnement mental selon l'endroit où vivent les clients

Aspect

 

Maison

Établissement

Mémoire

Moyenne

0,14

1,79

Écart-type

0,40

0,92

Orientation

Moyenne

0,04

1,47

Écart-type

0,20

1,22

Compréhension

Moyenne

0,02

1,58

Écart-type

0,14

1,17

Jugement

Moyenne

0,04

2,32

Écart-type

0,20

0,89

Comportement

Moyenne

0,06

1,42

Écart-type

0,24

1,07
Nota : La note maximale possible pour chaque aspect est de trois. Plus la note est élevée, plus la capacité fonctionnelle est faible. Les résultats sont fondés sur 51 clients vivant à la maison et 19 clients vivant en établissement.

5.4 Participation de mandataires

Comme on le constate à l'examen du tableau 5-1 ci-dessus, des personnes intervenant à titre de mandataires de clients ont répondu à environ 33 % des entrevues menées auprès de ces derniers. Des mandataires représentaient tous les bénéficiaires de services en établissement, sauf un, mais seulement quelques unes des personnes qui recevaient des services à domicile. Dans certains cas, le client et un mandataire répondant à des sections différentes de l'entrevue des clients. Cependant, dans la plupart des cas, au moins un mandataire a répondu au questionnaire au nom du client.

On demandait aux mandataires de ne fournir que des renseignements factuels en ce qui concerne le client[86]. Lorsque seuls des mandataires participaient à l'entrevue, on n'obtenait pas de réponses à certaines questions du questionnaire d'entrevue destiné aux clients (par exemple, les questions ayant trait à la satisfaction des clients à l'égard des soins actuels ou au lieu où le client aimerait obtenir des soins continus ultérieurement). Par conséquent, nous ne disposons pas de données correspondant à certaines parties de l'entrevue des clients, en ce qui concerne les bénéficiaires de soins en établissement.

5.5 Logement

5.5.1 Personnes vivant à la maison

On a posé un certain nombre de questions aux clients vivant à la maison au sujet de leur situation sur le plan du logement. Par exemple, on leur a demandé s'ils louaient un logement ou s'ils étaient propriétaires de leur maison. Tous les clients, sauf un, ont affirmé qu'ils habitaient un logement appartenant à la société municipale de logement Kativik et qu'il s'agissait d'une location (c'est-à-dire que 98,2 % des clients habitaient un logement locatif). Comme le montre le tableau 5-11, 24,6 % des clients habitaient une maison de moins de cinq ans; en outre, 31,6 % vivaient dans une maison de plus de 15 ans. Environ 17,5 % des clients ignoraient l'âge de la maison.

Les maisons semblaient en relativement bon état; 55,4 % des clients ont déclaré que leur maison n'exigeait qu'un entretien régulier (par exemple, des travaux de peinture). En outre, 32,1 % ont affirmé que l'endroit exigeait des réparations mineures (par exemple, la réparation de trous dans les murs ou d'une baignoire brisée). Toutefois, 12,5 % des clients ont déclaré que des réparations majeures s'imposaient (par exemple, la réparation de fenêtres brisées ou de fuites en cas d'averses). Plusieurs personnes ont observé que les pièces étaient petites. D'autres ont affirmé qu'une ou plusieurs pièces étaient mal chauffées en raison de la piètre qualité du système de chauffage. Les répondants ont souligné la présence de moisissures dans 19,3 % des maisons. La plupart des clients (83,6 %) jugeaient que le système principal d'approvisionnement en eau de la maison assurait la salubrité de l'eau potable[87].

Parmi les 12 personnes qui ont indiqué que des modifications devaient être apportées à leur maison en raison de leur état physique ou de leur santé, la moitié seulement ont déclaré que ces modifications avaient été effectuées (en général, il s'agissait d'installer des barres d'appui dans la salle de bains et des rampes pour fauteuil roulant; d'autres ont affirmé que ce type de modifications s'imposait). Deux facteurs principaux justifiaient apparemment le fait que les réparations et les modifications requises n'aient pas été effectuées : soit les personnes avaient demandé les réparations ou les modifications et la société de logement n'avait pas donné suite à leur demande, soit les personnes n'avaient pas demandé les réparations et modifications.

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Tableau 5-11 : Caractéristiques de la maison

Caractéristiques de la maison

 

Nombre de clients

%

Âge de la maison

Moins d'un an

1

1,8

De un à cinq ans

13

22,8

De six à dix ans

3

5,3

De 11 à 15 ans

12

21,1

De 16 à 20 ans

11

19,3

De 21 à 25 ans

2

3,5

Plus de 25 ans

5

8,8

Âge inconnu

10

17,5

Total

57

100

Nécessité de réparations

Oui, réparations majeures

7

12,5

Oui, réparations mineures

18

32,1

Non, entretien régulier seulement

31

55,4

Total

56

100

Présence de moisissures

Oui

11

19,3

Non

46

80,7

Total

57

100

Salubrité de l'eau potable provenant du système principal d'approvisionnement en eau

Oui

46

83,6

Non

9

16,4

Total

55

100


On a demandé aux clients de préciser les ressources accessibles chez eux. Tous ont affirmé disposer d'un réfrigérateur, d'une cuisinière électrique, d'électricité, d'un système de livraison d'eau à domicile, d'eau courante froide et chaude, d'une toilette à chasse d'eau, d'une fosse septique ou d'un système d'égouts et d'un service de collecte des déchets. Tous les clients, sauf un, (1,8 %) ont déclaré que leur maison était dotée d'un système de chauffage (généralement un système au mazout); de plus, tous les clients, sauf cinq (8,8 %) avaient un téléphone. Toutefois, les trottoirs ne semblaient pas être chose courante; cinq personnes seulement (8,8 %) ont affirmé que leur maison était dotée d'un trottoir.

Comme on peut le constater au tableau 5-12, les personnes vivant chez elles habitaient généralement une grande maison[88]; 38,5 % des clients vivant à la maison partageaient leur domicile avec au moins cinq personnes (c'est-à-dire qu'ils habitaient une maison comptant au moins six occupants). Le nombre moyen de personnes habitant une maison était de 5,2 (écart-type = 2,3). On a également demandé aux clients de préciser le nombre de pièces que comptait leur maison, y compris la cuisine, le salon, les chambres à coucher et les pièces aménagées dans un sous-sol fini, mais non pas les salles de bains, l'entrée, la salle de lavage ni la remise extérieure. Quelque 22,8 % des clients habitaient une maison d'au moins six pièces. Le nombre moyen de pièces était de 4,9 (écart-type = 1,0).

Tableau 5-12 : Nombre de personnes habitant dans la maison et nombre de pièces

 

 

Nombre de clients

%

Nombre de personnes habitant dans la maison

1

1

1,8

2

6

10,5

3

5

8,8

4

13

22,8

5

10

17,5

6

6

10,5

7

6

10,5

8

6

10,5

9

0

0,0

10

4

7,0

Total

57

100

Nombre de pièces

1

0

0

2

0

0

3

1

1,8

4

20

35,1

5

23

40,4

6

8

14,0

7

5

8,8

Total

57

100

Le tableau 5-13 illustre le nombre de personnes vivant dans une maison par rapport au nombre de pièces. Basavarajappa (1998, p. 13) définit le surpeuplement comme étant « plus d'une personne par pièce ». Selon cette définition, 31,6 % des personnes recevant des services à domicile habitaient une maison surpeuplée.

Tableau 5-13 : Nombre de personnes habitant dans la maison selon le nombre de pièces

Nombre de personnes habitant dans la maison

Nombre de pièces

Total

3

4

5

6

7

1

 

 

1

 

 

1

1,8

2

 

6

 

 

 

6

10,5

3

 

5

 

 

 

5

8,8

4

1

5

7

 

 

13

22,8

5

 

2

6

1

1

10

17,5

6

 

2

2

1

1

6

10,5

7

 

 

4

2

 

6

10,5

8

 

 

1

3

2

6

10,5

10

 

 

2

1

1

4

7,0

Total

1