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Accueil > Santé des Premières nations, des Inuits et des Autochtones > Rapports et publications > Services de soins de santé > Évaluation des besoins de soins continus dans les communautés des Premières nations et des Inuits - Examen de la documentation et des sources de données nationales sur la santé

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Santé des Premières nations, des Inuits et des Autochtones

Évaluation des besoins de soins continus dans les communautés des Premières nations et des Inuits

Examen de la documentation et des sources de données nationales sur la santé

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Préparé par Hollander Analytical Services Ltd. pour Santé Canada 2008
© Sa Majesté la Reine du chef du Canada, 2008
No de cat. H34-172/2-2007F-PDF
ISBN: 978-0-662-04260-0
SC. No Pub. 3469

Table des matières

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Liste des tableaux

Liste des figures

Annexes

Santé Canada est le ministère fédéral qui aide les Canadiennes et les Canadiens à maintenir et à améliorer leur état de santé. Nous évaluons l'innocuité des médicaments et de nombreux produits de consommation, aidons à améliorer la salubrité des aliments et offrons de l'information aux Canadiennes et aux Canadiens afin de les aider à prendre de saines décisions. Nous offrons des services de santé aux peuples des Premières nations et aux communautés inuites. Nous travaillons de pair avec les provinces pour nous assurer que notre système de santé répond aux besoins de la population canadienne.

Elle est également offerte sur demande sur disquette, en gros caractères, sur bande sonore ou en braille.

Pour obtenir plus de renseignements ou des copies supplémentaires, veuillez communiquer avec :

Publications
Santé Canada
Ottawa, Ontario K1A 0K9

Tél. : (613) 954-5995
Téléc : (613) 941-5366
Courriel : publications@hc-sc.gc.ca

Le présent document a été rédigé sous contrat pour Santé Canada par Hollander Analytical Services, Ltd. Les opinions exprimées ne représentent pas nécessairement celles de Santé Canada.

Sommaire

1. Introduction

Le terme « soins continus » se rapporte à un système complexe de prestation des services plutôt qu'à un type particulier de services (Sous-comité fédéral-provincial-territorial des soins continus, 1992). Le système comporte un certain nombre de composantes et il fait l'objet d'une intégration conceptuelle - et pratique - dans le cadre d'un « continuum des soins ». Le terme « soins continus » reflète deux concepts complémentaires : que les soins peuvent se « continuer » durant une période prolongée et qu'un programme d'intégration des soins se « continue » parmi les composantes des services (c'est-à-dire qu'il existe un continuum des soins).

Dans le cadre du Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts, le terme « soins continus » se rapporte à une gamme de services médicaux et sociaux à l'intention de personnes qui n'ont pas ou n'ont plus l'entière capacité à se prendre en charge elles-mêmes (Gouvernement du Canada, 2004). Ces personnes sont les personnes âgées, les adultes atteints de déficiences physiques, les adultes ayant des besoins en matière de santé mentale et les enfants ayant des besoins particuliers. Les services de soins continus peuvent être fournis à domicile, dans des milieux de soutien ou dans des établissements[1]. Bien qu'il soit reconnu que les soins palliatifs font partie du continuum des services de soins continus, ils ne constituent pas une préoccupation centrale de la présente étude.

Les buts du Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts sont les suivants :

  • cerner les besoins en matière de soins continus des personnes vivant dans les communautés des Premières nations et des Inuits;
  • dégager quels services de soins continus sont actuellement fournis dans les communautés des Premières nations et des Inuits;
  • élaborer les options de prestation de services de soins continus dans les communautés des Premières nations et des Inuits, et en établir le coût.

Le projet porte avant tout sur les Premières nations vivant dans les réserves et sur les Inuits vivant dans des communautés, au sud du 60e parallèle. Les constatations de l'étude serviront d'assise à l'élaboration des options de politiques en matière de soins continus pour les Premières nations et les Inuits du Canada.

Le Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts comporte plusieurs composantes. Ce document présente les résultats de l'examen des écrits publiés et non publiés et des bases de données nationales. Les résultats des autres composantes du Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts sont présentés dans des documents distincts.

2. Méthodologie

La recension des écrits sur les soins continus ayant trait aux Premières nations et aux Inuits du Canada et aux populations autochtones à l'échelle internationale, couvrait les domaines suivants :

  • Perspectives sur les soins continus et les options en matière de services;
  • Indicateurs de l'état de santé liés aux soins continus;
  • Utilisation des services liés aux soins continus;
  • Évaluation des besoins et des outils de collecte des données en ce qui a trait aux résultats des services relatifs à l'état de santé (comme la satisfaction, la qualité de vie) et aux aidants naturels (famille)[2];
  • Modèles de prestation des services auprès des Premières nations, des Inuits et des populations indigènes;
  • Rentabilité des services de soins continus.

L'information relative à la littérature grise[3] a été cernée par des membres du Groupe de travail sur l'élaboration des politiques en soins continus, du Groupe d'experts-conseils dans la planification du Projet de recherche sur les soins continus, du Groupe consultatif régional du Manitoba et de la Table ronde régionale sur les soins continus[4]. De plus, on a réalisé une recension des rapports d'environ 140 projets entrepris dans le cadre de la phase initiale du Fonds pour l'adaptation des services de santé (FASS) afin de dégager tous les projets qui pourraient être d'intérêt pour le présent projet. Enfin, les chercheurs ont effectué un examen des études sur les soins continus qui ont précédemment été menées par Hollander Analytical Services Ltd. (la société retenue pour l'exécution du Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts).

L'information a aussi été obtenue auprès de Santé Canada, de Statistique Canada, d'Affaires indiennes et du Nord Canada, de l'Institut canadien d'information sur la santé, de l'Assemblée des Premières nations, de l'Organisation nationale de la santé autochtone (ONSA) et du service de la documentation gouvernementale de la bibliothèque de l'Université de Toronto.


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3. Résultats

3.1 Les soins continus et le contexte plus large de la santé

La Loi canadienne sur la santé, adoptée en 1984, se fonde sur cinq principes : l'accessibilité, l'équité, la transférabilité, l'universalité et la gestion publique. La Loi définit deux grandes catégories de services : services de santé assurés et services complémentaires de santé. Les services de santé assurés comprennent ce qui suit : les soins hospitaliers aigus, les soins aux malades chroniques et les soins de réadaptation ainsi que les services fournis par les médecins. Les services complémentaires de santé, quant à eux, comprennent : les soins de longue durée, les soins à domicile, les soins en établissement et les services de soins de santé ambulatoire. Les principes régissant la Loi canadienne sur la santé ne s'appliquent qu'aux services de santé assurés. Ils ne s'appliquent pas aux services complémentaires de santé. Les provinces et les territoires peuvent choisir de couvrir les services fournis par des professionnels de la santé autres que les médecins (par exemple, physiothérapeutes, chiropraticiens et psychologues) dans leurs régimes d'assurance-santé respectifs. Certains services, tels que le soutien à domicile et les soins de jour pour adultes, ne sont pas couverts par la Loi canadienne sur la santé mais ils sont couverts en vertu du Transfert canadien en matière de santé et de programmes sociaux.

Les soins continus ont connu une évolution différente dans chaque province et territoire du Canada. Bien qu'il y ait une quantité considérable de chevauchement entre ces instances, il existe également d'importantes différences sur le plan de l'organisation des services, des politiques adoptées et de la terminologie employée (voir Hollander et Walker, 1998). En général, les services ne sont pas complètement intégrés/coordonnés, il peut y avoir des lacunes sur le plan de la prestation des services et/ou il peut y avoir des cloisonnements[5] en matière de politiques et de financement au sein de divers systèmes de soins continus (Hollander et Prince, 2002).

3.2 La santé et le bien-être des Premières nations et des Inuits

Les Premières nations et les Inuits ont une approche holistique de la santé et du bien-être; c'est-à-dire que la santé ou le mieux-être exige une harmonie et un équilibre sur les plans physique, mental, spirituel et affectif, plutôt que la simple absence de maladie. Cette perspective est conforme au concept des soins continus utilisé dans le cadre du Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts et à une approche de la santé de la population.

Les Premières nations et les Inuits n'ont pas bénéficié - et ne bénéficient toujours pas aujourd'hui - du système de soins de santé canadien dans la même mesure que les non-Autochtones. M. Romanow (2002) a indiqué qu'il y avait au moins cinq raisons sous-jacentes à ce déséquilibre : des postulats constitutionnels contradictoires; le financement fragmenté des services de santé; un accès inadéquat aux services de santé; des résultats de santé moins reluisants; et différentes influences culturelles et politiques. Ces facteurs font qu'il est très difficile de régler les enjeux relatifs à la santé des Premières nations et des Inuits. Ces dernières années, plutôt que de simplement traiter les maladies, on a pris un certain nombre d'initiatives visant à s'attaquer à certains des déterminants de la santé des Premières nations et des Inuits. Ces initiatives centraient leurs efforts sur le démantèlement des cloisons entre les domaines relevant de la politique de la santé et ceux relevant de la politique sociale.

3.3 Le besoin, la demande et l'utilisation de soins continus destinés aux Premières nations et aux Inuits

Dans une certaine mesure, les besoins des Premières nations et des Inuits en matière de soins sont semblables à ceux de la population générale. Toutefois, plusieurs facteurs particuliers influent sur le besoin, la demande et l'utilisation de soins continus destinés aux Premières nations et aux Inuits, notamment les données démographiques, les taux de morbidité et d'invalidité au sein de la population, la disponibilité d'un continuum de services de santé et le contexte culturel.

Les populations des Premières nations et des Inuits sont toutes deux en pleine croissance. Globalement, entre 1996 et 2001, la population des Premières nations a augmenté de 15,2 % et la population inuite, de 12,1 % (Statistique Canada, 2004). Dans les deux cas, la hausse la plus forte a été enregistrée dans le groupe des 65 ans et plus.

En plus de l'examen des écrits publiés et de la littérature grise, on a réalisé un examen des bases de données des enquêtes nationales sur les services de santé et les services sociaux en vue de relever des renseignements fiables concernant l'état de santé des peuples autochtones. L'examen était centré sur l'état de santé lié aux affections chroniques, à l'invalidité et aux limitations fonctionnelles, puisque ces problèmes de santé engendrent un besoin de soins continus. Nombre des enquêtes nationales sur la santé ne classent pas les enquêtés par appartenance culturelle et plusieurs enquêtes excluent explicitement les Autochtones qui habitent dans des réserves, dans des régions nordiques ou dans des régions éloignées. Même lorsque l'on inclut les Autochtones dans l'échantillon d'enquête, on peut mettre en doute l'exactitude des données, en raison de la taille réduite des échantillons et des taux de participation limités. En outre, il se peut que l'utilité des données existantes soit limitée en raison de la variabilité sur le plan de la collecte et de la déclaration des données non obligatoires; des différences quant au type d'information recueillie par diverses provinces/territoires; et des différences quant au type d'information recueillie au sein des provinces/territoires. Malheureusement, le Canada n'est pas le seul pays qui manque de données adéquates sur les populations autochtones/indigènes.

Seules deux enquêtes étaient axées spécifiquement sur les peuples autochtones, à savoir l'Enquête régionale longitudinale sur la santé des Premières nations et des Inuits de 1997 et l'Enquête auprès des peuples autochtones de 2001. Les deux ont adopté une vision très large de la santé. Toutefois, les échantillons retenus dans les deux enquêtes diffèrent considérablement. L'Enquête régionale longitudinale sur la santé des Premières nations et des Inuits comprenait des individus des Premières nations et des Inuits[6], et elle visait les personnes vivant dans des réserves ou des communautés, de même que les individus vivant dans certaines communautés autres que des réserves, situées au Québec et dans les territoires. L'Enquête auprès des peuples autochtones de 2001 est représentative des Autochtones qui vivent en dehors des réserves et des communautés. L'enquête incluait la totalité de la population autochtone vivant dans les Territoires du Nord-Ouest.

L'Enquête régionale longitudinale sur la santé des Premières nations et des Inuits révélait que près de la moitié des personnes de moins de 55 ans indiquaient que leur santé était très bonne ou excellente (Organisation nationale de la santé autochtone, pas de date)[7]. Dans l'Enquête auprès des peuples autochtones de 2001, 56 % des répondants indiquaient que leur santé était entre bonne et excellente (Statistique Canada, 2003). En comparaison, 65 % de la population canadienne qui ont participé au Recensement de 2001 indiquaient que leur santé était bonne ou excellente (Statistique Canada, 2004a).

Parmi les enjeux particuliers relatifs à la santé de la population des Premières nations, on compte une incidence élevée du diabète, des maladies cardiovasculaires et pulmonaires, des blessures ainsi que des enjeux sociaux et affectifs liés au régime de pensionnats pour les Indiens, à l'éclatement de la famille, au chômage et au stress social (AINC, 2003; Kirby, 2002). Les données nationales et régionales sur la santé des Inuits sont fortement limitées. Cependant, lorsque des données régionales existent, elles indiquent que : l'espérance de vie des hommes inuits est considérablement inférieure à celle des autres hommes autochtones et à la moyenne canadienne; les taux de suicide, de tuberculose et de cancer du poumon sont supérieurs à la moyenne nationale; la santé et la sécurité des Inuits subissent les effets négatifs des changements climatiques et des contaminants de l'environnement (Archibald et Grey, 2000; Inuit Tapiriit Kanatami, 2004a; Kusugak, 2002). De plus, les populations des Premières nations et des Inuits affichent généralement un profil des risques liés à la santé moins favorable que la population non autochtone. Cela s'explique par les facteurs suivants : la grande distance qui sépare nombre de communautés de services de santé et de services sociaux complets; la perte des soutiens traditionnels au niveau de la famille et de la communauté (AINC, 2003; Kusugak, 2002).

En général, les affections chroniques surviennent de deux à trois fois plus souvent parmi les populations des Premières nations et des Inuits que parmi les populations non autochtones. Les six affections chroniques les plus courantes parmi les Premières nations hors réserve sont : l'arthrite, l'hypertension artérielle, l'asthme, les problèmes d'estomac ou les ulcères intestinaux, le diabète et les problèmes cardiaques (Statistique Canada, 2004a). Les Inuits ont déclaré des niveaux plus faibles de ces six affections (Statistique Canada, 2004a). Il se peut que ce résultat soit attribuable à des affections non diagnostiquées parmi les Inuits ou à des différences dans la composition par âge des populations des Premières nations et des Inuits. La probabilité d'être atteint d'une ou de plusieurs affections chroniques augmente avec l'âge. Les différences entre les Premières nations/Inuits et les populations non autochtones en ce qui concerne l'état de santé apparaissent au début de l'âge adulte, augmentent au fil des ans et atteignent leur niveau le plus élevé en fin de vie (Statistique Canada, 2004a).

Pour les Premières nations et les Inuits, en particulier pour les personnes vivant dans des communautés éloignées et isolées, l'accès à des services de santé adéquats peut être un défi de taille, à cause de l'emplacement géographique, de la taille de la communauté, de la disponibilité des professionnels de la santé, de la disponibilité des services et des problèmes de financement.

Le gouvernement fédéral finance des programmes et services de santé dans les communautés des Premières nations et des Inuits. Toutefois, la viabilité du financement des services de santé communautaires pour les Premières nations dans les provinces et pour les communautés inuites au Labrador est actuellement problématique. Certains services de santé (tels que les soins à domicile) qui ne sont pas couverts par la Loi canadienne sur la santé, mais qui peuvent être offerts par les gouvernements provinciaux, ne sont pas toujours fournis dans les communautés des Premières nations et des Inuits. La zone grise entre le contrôle fédéral et le contrôle provincial-territorial peut toucher toute une gamme de services à l'intention des Premières nations et des Inuits, y compris les programmes de santé mentale, les soins palliatifs à domicile et les établissements communautaires de soins de longue durée (Lemchuk-Favel et Jock, 2004).

Il est très important que les Premières nations et les Inuits aient accès à des services de santé culturellement appropriés. Cela implique éventuellement l'offre de services de santé par du personnel des Premières nations et des Inuits ou dans la langue des clients, mais aussi, en plus de l'accès aux services de médecine « occidentale », l'accès à des méthodes de guérison traditionnelles. De plus, il se peut que l'on doive obtenir l'aval de la famille et des membres de la communauté pour offrir des services de santé. Bref, il est important que les Premières nations et les Inuits aient accès aux soins dont ils ont besoin et que ces services soient dispensés d'une façon qui permette aux clients de conserver des liens étroits avec leur culture et leur communauté.

Il peut être difficile pour les individus des Premières nations et des Inuits de quitter leur communauté et leur environnement culturel en vue d'obtenir des services de soins disponibles uniquement à l'extérieur de leur communauté. Les effets sociaux négatifs de l'acheminement de ces individus vers des établissements hors réserve comprennent entre autres la perte de l'identité, l'isolement social, le choc culturel (particulièrement pour les personnes venant de communautés éloignées) et la carence culturelle. L'éventualité des conséquences négatives qui peuvent accompagner le traitement à l'extérieur de la communauté encourage fortement nombre d'individus à demeurer dans leurs communautés ou à y retourner. On peut améliorer l'accès aux services de santé en rehaussant le caractère convivial et non menaçant des services et en les rendant plus représentatifs de la culture locale. La présence d'individus des Premières nations et des Inuits dans les premières lignes des services de prestation de soins a une incidence positive sur l'accès aux soins. Le Canada compte cependant relativement peu de professionnels de la santé des Premières nations et des Inuits (Lemchuk-Favel et Jock, 2004). La télésanté peut jouer un rôle important dans l'amélioration de l'accès aux services de santé dans les communautés des Premières nations et des Inuits (bien qu'il soit reconnu que des lacunes en matière de technologie de l'information et des communications limitent l'accessibilité des services, dans certaines communautés).


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3.4 Modèles de prestation intégrée des services de soins continus

Il existe, au Canada et dans le reste du monde, une vaste gamme de systèmes de prestation des soins continus destinés à des non-Autochtones. Mis à part quelques exceptions, les modèles les mieux connus ont été décrits vers la fin des années 1980 et durant les années 1990; on dénombre peu de nouveaux modèles. Les modèles canadiens sont relativement mal documentés, peut-être à cause d'un manque d'évaluation de ces modèles et/ou du fait que la majorité d'entre eux sont exploités par des ministères de la Santé ou des régies régionales de santé qui assurent normalement la documentation de leurs systèmes pour répondre à des exigences internes plutôt que pour publier des descriptions dans les ouvrages scientifiques.

En 2001, Santé Canada a lancé un grand projet de recherche en vue d'analyser les forces et les faiblesses des systèmes de prestation des soins dans l'ensemble du Canada destinés à quatre populations de personnes ayant des besoins en soins de santé permanents ou de longue durée. Des études indépendantes ont été menées sur les systèmes de prestation des soins pour les personnes âgées de santé fragile, pour les personnes ayant des déficiences, pour les personnes ayant des affections mentales chroniques et pour les enfants ayant des besoins particuliers. Le tableau 1 indique un certain nombre de composantes de service qui sont autorisées dans le cadre des soins continus destinés à la population générale. Le tableau comprend également les composantes de service qui sont actuellement autorisées pour les Premières nations et les Inuits en vertu du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire de la DGSPNI et du Programme d'aide à la vie autonome d'AINC.

On trouve donc des exemples de modèles de soins continus intégrés dans la documentation se rapportant aux populations non autochtones, mais aucun dans les écrits relatifs aux populations autochtones/indigènes. Dans le dernier cas, l'accent a été mis sur des systèmes de soins de santé intégrés de nature plus générale. En ce qui a trait aux populations autochtones du Canada, un système de soins de santé intégré peut être défini comme étant un réseau de services de soins de santé qui est chargé de la prestation des services de soins subventionnés par l'État et de la reddition de comptes connexe, notamment les services fournis dans le cadre d'un financement fédéral (par exemple, les soins à domicile et en milieu communautaire, les services de santé non assurés) et ceux qui sont actuellement offerts en vertu de la Loi canadienne sur la santé et subventionnés par des gouvernements provinciaux ou territoriaux (par exemple, les services hospitaliers et les services donnés par les médecins) (Organisation nationale de la santé autochtone, 2001).

Tableau 1 : Composantes des services de soins continus
Type de service Personnes âgées Personnes ayant des déficiences Santé mentale Enfants ayant des besoins particuliers Services autorisés par les progr. de soins continus de la DGSPNI et d'AINC
Services à domicile/en milieu communautaire          
Gestion de cas à l'échelle du système [8] X X X X  
Services d'information/d'aiguillage X X X X X
Programmes de repas X       X
Services auxiliaires autogérés   X     X
Soins infirmiers à domicile X X   X X
Réadaptation à domicile/en milieu comm. (physiothérapie/ergothérapie) X X X X  
Services d'aide familiale/Services de soutien à domicile/Aides aux soins des patients X X X X X
Soins de jour/Soutien de jour (spéciaux et intégrés) X   X X X
Foyers de groupe   X X X X
Soins de relève X X X X X
Soins palliatifs X       X
Aides techniques, matériel et fournitures X X   X X
Logement avec services de soutien X X X    
Entraînement aux activités de la vie quotidienne et aux habiletés sociales et groupes de soutien X X X X  
Services de clinique externe/Soins ambulatoires     X X  
Soins primaires/Médecins de famille     X X  
Hôpitaux de jour X   X    
Services communautaires pour les urgences/Soutien en cas de crise X X X X  
Services de transport spécialisés X X X X X
Placement familial X     X X
Services de santé mentale pour enfants       X  
Programmes de surveillance mutuelle       X  
Camps d'été       X  
Programme d'assurance-médicaments X X X X  
Spécialistes médicaux (psychiatrie, pédiatrie) X   X X  
Services en établissement          
Services en établissement X X X   X
Établissements de soins prolongés ou pour malades chroniques X X   X  
Services hospitaliers spécialisés (pédiatrie, gériatrie, réadaptation) X   X X  
Hôpital pour enfants       X  
Hôpital/Lits de psychiatrie     X    
Soins palliatifs X     X X
Services hospitaliers d'urgence X   X    
Services hospitaliers ordinaires X X X X  
Soins de relève X X     X
Services d'éducation/de soutien professionnel          
Programmes préscolaires intégrés spéciaux       X  
Programmes scolaires intégrés       X  
Enseignants/tuteurs à domicile       X  
Formation/soutienprofessionnels   X X X  
Programmes de soutien du revenu          
Aide financière pour acheter matériel et fournitures pour les rénovations domiciliaires X X   X  
Aide au revenu X X X    
Services juridiques/de justice pénale          
Services liés à la justice/à la justice pénale       X  

Lemchuk-Favel et Jock (2003; voir également Marriott et Mabel, 2003) présentent un cadre pour les systèmes de soins de santé des Autochtones qui repose sur la gouvernance, la conception des systèmes et le financement. Ils avancent qu'un système de soins de santé autochtone devrait :

  • être articulé autour de l'administration et de la prestation multidisciplinaires des services de soins de santé primaire et comprendre un point d'entrée unique et la gestion de cas;
  • comprendre l'établissement d'une régie de santé qui rende compte aux communautés membres;
  • promouvoir la participation des praticiens à la planification et à la gouvernance du système afin d'encourager un sentiment d'appartenance à l'égard de ce dernier;
  • définir la population qui sera desservie par la régie de santé;
  • structurer la régie de santé de manière à promouvoir la collaboration des divers partenaires assurant les services à la fois à l'intérieur et à l'extérieur du système;
  • inclure un large éventail de services de soins de santé et de services connexes;
  • élaborer les plans de santé communautaires dans le cadre de vastes consultations;
  • inclure un système d'information clinique commun ou une infrastructure d'information reliée;
  • fournir aux praticiens les aptitudes nécessaires à la prestation de soins multidisciplinaires;
  • fournir le financement sur la base de la capitation et d'une population inscrite au préalable[9],[10].

Les systèmes existants de soins de santé intégrés des Autochtones prennent de nombreuses formes différentes et comprennent des modèles fonctionnels (financiers et/ou administratifs) et des modèles cliniques. Les systèmes de soins de santé réussis et viables qui sont axés sur les clients ont de nombreuses caractéristiques en commun. Ces caractéristiques comprennent (Lemchuk-Favel et Jock, 2004; voir aussi Lemchuk-Favel et Jock, 2002, Organisation nationale de la santé autochtone, 2001) :

  • l'autonomisation - L'appropriation et le contrôle, par les Autochtones, des services de santé contribuent à l'autonomisation de ces derniers et améliorent l'accès à des services soutenant bien l'individu et adaptés à la culture.
  • une approche holistique - Les concepts autochtones d'holisme et de mieux-être font partie intégrante de l'élaboration des programmes communautaires, depuis le niveau des soins individuels jusqu'à l'intégration administrative des services de santé et des services sociaux.
  • une synergie des philosophies de santé traditionnelles et occidentales- Les pratiques de guérison traditionnelles incorporent le bien-être physique, spirituel, affectif, social et mental. Elles peuvent être combinées à des approches médicales conventionnelles afin d'élaborer des approches originales en matière de services de santé (comme l'inclusion de guérisseurs traditionnels dans l'équipe multidisciplinaire). Les communautés ont des préférences variables relativement aux approches traditionnelles et occidentales.
  • les soins primaires sont privilégiés - Le système de soins de santé met l'accent sur les soins primaires, fait appel à des équipes multidisciplinaires et établit des liens avec des ressources de santé externes. Les équipes multidisciplinaires peuvent comprendre des médecins, infirmières, infirmières praticiennes, nutritionnistes, pharmaciens, travailleuses sociales, guérisseurs traditionnels, etc. Une des caractéristiques clés est que les médecins sont salariés plutôt que d'être rémunérés à l'acte.
  • des collaborations avec les services provinciaux - Les gouvernements provinciaux sont chargés d'administrer les services de médecins et les services hospitaliers. Or, les Autochtones font une grande utilisation de ces services. La collaboration peut tout simplement se limiter à l'établissement de mécanismes de renvoi efficaces et au partage de l'information sur les patients, le cas échéant.
  • la prestation de services de santé intégrés - Lorsque c'est possible, des partenariats sont formés entre les communautés pour réaliser des économies d'échelle.
  • la réforme administrative - Le système de soins de santé rend des comptes à la communauté et aux organismes subventionnaires. Idéalement, le nombre d'ententes de financement est limité afin de favoriser la souplesse de l'affectation des ressources et de minimiser la paperasserie[11].

Malgré l'élaboration de divers systèmes de santé intégrés autochtones, les inégalités en matière de santé entre les Autochtones et les non-Autochtones persistent. Les soins de santé qui sont fournis ou gérés au sein ou pour le compte des communautés des Premières nations, des Inuits ou des Métis sont encore morcelés en ce qui a trait aux programmes et au financement. En matière de financement et d'organisation, les communautés autochtones ont la responsabilité directe des services de soins communautaires et primaires; les services de soins secondaires, tertiaires et quaternaires sont en général offerts à l'extérieur des communautés et/ou sont financés par des autorités externes (telles que les gouvernements provinciaux et les régies régionales de santé). Par conséquent, il n'existe pas de système de soins continus dans les communautés autochtones, les gouvernements et les particuliers autochtones n'ont pas leur propre « système de soins de santé » et la volonté des Autochtones d'exercer un contrôle important sur les services de santé autochtones qui répondent à leurs besoins ne s'est pas réalisée (Marriott et Mabel, 2003).


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3.5 Rentabilité des services de soins continus

L'analyse de la rentabilité, c'est-à-dire des coûts et des résultats des services de soins continus des Premières nations et des Inuits constitue un aspect important du Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts. L'analyse de rentabilité est souvent assimilée à une analyse des coûts dans le seul but de déterminer des réductions de dépenses. Ce n'est pas là le but réel de l'analyse de rentabilité. L'analyse de rentabilité permet aux bailleurs de fonds et aux prestataires de services d'analyser la manière dont les services sont fournis, s'ils pourraient être assurés plus efficacement et dans l'affirmative, ce qu'il faudrait faire pour y parvenir. Elle ne se limite pas aux coûts; on accorde la même importance aux coûts et aux résultats. Cela fait que les indicateurs de résultats (tels que la satisfaction des clients et des soignants naturels envers les services de soins et la qualité de vie des clients) sont tout aussi importants que les coûts engagés pour fournir les services. Une analyse comparative des coûts et des résultats peut également révéler de nouvelles informations qui peuvent être mises à profit pour changer les politiques, les procédures et les pratiques cliniques en vue de fournir des services plus efficients et plus efficaces.

Les soins à domicile remplissent trois fonctions principales. La première d'entre elles est une fonction de substitution des soins hospitaliers. Cette fonction de substitution des soins actifs revient généralement à donner aux patients leur congé de l'hôpital dès la fin de la phase aiguë de leur maladie. Au lieu de passer la phase de convalescence de leur maladie à l'hôpital, les patients la passent à leur domicile grâce à l'aide de fournisseurs de soins professionnels comme les infirmières et/ou les physiothérapeutes et les aides de maintien à domicile, selon les besoins. La deuxième des trois fonctions des soins à domicile est une fonction de substitution des soins de longue durée en établissement. Cette fonction de substitution des soins de longue durée porte sur la prestation de soins à domicile aux clients dont les besoins de soins sont d'un niveau si élevé qu'en l'absence de soins à domicile, ils devraient être admis dans des établissements de soins de longue durée. La troisième fonction des soins à domicile est de permettre aux clients de demeurer au meilleur niveau de soins possible, en empêchant ou en retardant, le plus longtemps possible, toute nouvelle détérioration. Cette fonction de prévention et maintien de la santé des soins à domicile vise à prévenir ou à retarder l'admission dans un établissement de soins de longue durée ou dans un hôpital de long séjour. Le Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts n'aborde pas la fonction de substitution des soins actifs. Par conséquent, l'examen des documents portait principalement sur les fonctions d'entretien de la santé et de prévention et de substitution des soins à long terme fournis par les soins à domicile.

Quoique les résultats soient assez partagés, on constatait, dans la majorité des études sur les documents internationaux, des résultats positifs et/ou rentables pour les initiatives de prévention des soins à domicile. Il existe fort peu d'études canadiennes sur la fonction de prévention et maintien de la santé des soins à domicile. Tout comme dans le cas des documents internationaux, des études affirment que les soins à domicile ne sont pas rentables alors que d'autres avancent qu'ils le sont.

Un ensemble considérable de recherche a été mené dans le cadre d'études des soins à domicile dans leur fonction de substitution des soins prolongés en établissement. Plusieurs études faites aux États-Unis entre la fin des années 1970 et le milieu des années 1980 suggéraient que les soins à domicile ne sont pas rentables par rapport aux soins de longue durée. Des études plus récentes, menées tant aux États-Unis qu'au Canada, ont démontré que lorsque les coûts des services de soins en milieu communautaire sont directement comparés aux coûts des services de soins de longue durée, les soins à domicile peuvent constituer un remplacement rentable des soins en établissement.

L'aide à la vie autonome est une toute nouvelle composante du continuum de soins pour personnes âgées. Il n'existe pas actuellement de définition unanimement acceptée de la notion d'aide à la vie autonome. Le terme « aide à la vie autonome » est en fait un terme général qui incorpore un certain nombre de conditions de logement déjà établies ou nouvelles comme les foyers de groupe, les habitations collectives, les situations de vie en groupe, les logements avec services de soutien et les pensions (dans la mesure où des services de soutien additionnels sont fournis). Plusieurs études appartenant à la littérature internationale se sont penchées sur la rentabilité de l'aide à la vie autonome; à ce jour, il semblerait qu'il n'y en ait aucune dans la littérature canadienne. La plupart des études internationales comparent les coûts, ou bien les coûts et les résultats, de l'aide à la vie autonome à ceux des soins en établissement de soins de longue durée et indiquent que l'aide à la vie autonome peut être plus rentable.

Il semble y avoir quatre types principaux d'inducteurs de coûts dans le système de santé général : l'inflation; la croissance de la population; le vieillissement de la population; et enfin, une catégorie générale qui comprend la demande de services, les besoins de santé et les ressources du système. Il est probable que les populations des Premières nations et des Inuits soient touchées par l'ensemble de ces inducteurs de coûts. La perspective non autochtone sur les services de santé privilégie principalement les aspects économiques et les efforts visant à éliminer le gaspillage et les chevauchements. Par contre, une perspective autochtone veut que les services de santé soient axés sur l'interdépendance et que la santé ne soit pas un indicateur économique axé sur les services (Organisation nationale de la santé autochtone, 2001). Cette perspective correspond bien au concept selon lequel la « rentabilité » engage à la fois des coûts et des résultats. Il semble qu'il existe, aussi bien au niveau canadien qu'international, fort peu d'études qui examinent la rentabilité des systèmes de soins continus destinés à des populations autochtones/indigènes.


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3.6 Repères et indicateurs pour les services de soins continus

Au niveau national, les soins continus ne sont pas reconnus en tant qu'élément important du système de santé. Aux niveaux fédéral, provincial-territorial et régional, on met généralement l'accent sur les composantes des soins continus (par exemple, soins à domicile, soins en établissement, soins de relève, soins palliatifs, etc.) et non sur les soins continus en tant que système global de soins.

Une des difficultés concernant la réalisation d'un examen des services de soins continus est que les services ont évolué différemment selon les instances. Les différences en ce qui concerne la terminologie, les instruments d'évaluation, la gamme de services offerts, les politiques relatives au rôle des services de soutien et d'autres facteurs connexes se traduisent par un manque d'uniformité entre les instances. Bien qu'il existe des repères et des indicateurs pour des composantes particulières des soins continus, il n'y a pas de consensus réel sur ce genre de repères et indicateurs pour les soins continus en tant que tels.

En raison du fait que l'on met davantage l'accent sur les éléments des soins continus plutôt que sur les soins continus en tant que système complet, des organismes tels que l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS) se sont concentrés sur la mise au point d'indicateurs pour des éléments particuliers des soins continus (par exemple, les soins à domicile). Tant que l'on ne reconnaîtra pas les soins continus et leurs composantes en tant qu'éléments distincts du système de santé, on ne pourra disposer de données nationales exactes sur le secteur des soins continus.

3.7 Instruments de mesure

C'est depuis le début des années 1990 que la réalisation d'analyses de rentabilité dans le secteur des soins continus est le sujet d'un certain intérêt au sein de l'industrie des soins continus et du gouvernement. Il y a eu plusieurs initiatives pour cerner le genre d'information requise sur les clients (par exemple, leurs caractéristiques et leurs besoins en soins), le coût et les résultats des soins. On a également reconnu que les membres de la famille, les amis, les voisins et d'autres personnes ont un important rôle à jouer dans les soins continus aux clients.

Dans les études de recherche concernant les besoins en soins continus des particuliers et de leurs familles, il est important de recueillir de l'information concernant trois genres de variables : les variables sociodémographiques, les variables associées à l'état fonctionnel et les variables associées au fonctionnement psychosocial, particulièrement au fonctionnement cognitif. Ces études doivent également comporter des mesures de résultats des soins permettant de déterminer si les soins sont efficaces, si les soins aident les gens, si les gens sont satisfaits des soins reçus et si les gens croient qu'ils sont capables de maintenir leur qualité de vie, etc.

Lorsque l'on entreprend une étude qui s'étend dans plusieurs champs de compétence, il est important d'utiliser des outils et des procédures qui peuvent être utilisés dans tous les champs. Dans un délai relativement limité et à cause de la législation relative au respect de la vie privée, il est souvent impossible d'accéder aux données administratives telles que les dossiers informatiques sur l'utilisation des hôpitaux, les achats de médicaments d'ordonnance, l'utilisation des services des médecins, etc. Si le moment choisi et les autres problèmes peuvent être résolus, l'accès aux données administratives est l'option préférable, car de telles données identifient les coûts officiels des soins, c'est-à-dire les coûts du gouvernement. Cependant, les données administratives ne comprennent aucune information sur les coûts non officiels des soins, c'est-à-dire les coûts absorbés par les clients, les membres de la famille, etc. Les coûts non officiels comprennent les dépenses personnelles, les estimations pour le temps du soignant et les frais semblables. Afin d'obtenir un portrait plus complet des coûts des soins continus, il est important de considérer les coûts officiels ainsi que les coûts non officiels des soins. L'utilisation de journaux est la solution pratique pour obtenir des données complètes sur le coût des services de soins continus couverts par le système officiel de soins, le coût des services de soins continus fournis par les membres de la famille, les amis et les voisins ainsi que sur les dépenses personnelles engagées par les clients et les membres de la famille. Cependant, l'utilisation de journaux a besoin d'être complétée par des questions concernant les dépenses importantes annuelles associées à la santé (car les journaux ne peuvent couvrir qu'une période relativement courte).


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4. Discussion

L'examen de la documentation et des sources de données existantes a permis de mettre au jour un certain nombre de conclusions importantes relativement aux services de soins continus destinés à la fois aux non-Autochtones et aux Premières nations et aux Inuits.

Les Premières nations et les Inuits ont une approche holistique de la santé et du bien-être; c'est-à-dire que la santé ou le mieux-être exige une harmonie et un équilibre sur les plans physique, mental, spirituel et affectif, plutôt que la simple absence de maladie. Cette perspective est conforme au concept des soins continus utilisé dans le cadre du Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts et à une approche de la santé de la population. En conséquence, il existe plusieurs similitudes entre la perspective des soins continus que l'on retrouve dans la documentation non autochtone et la vision de la santé et du bien-être des Premières nations et des Inuits.

En général, les décideurs ne reconnaissent pas que les soins continus constituent une composante importante du système de prestation des soins de santé. Il existe donc relativement peu de données sur les soins continus. En ce qui concerne la population non autochtone du Canada, on dispose actuellement de fort peu d'information nationale sur les coûts des soins continus, sur des ensembles comparatifs des services fournis dans les diverses instances et sur les caractéristiques et les besoins en matière de soins des personnes recevant des soins dans les différents milieux de soins continus. La pénurie d'information est bien pire lorsqu'il s'agit de populations autochtones/indigènes. Il n'existe pour ainsi dire aucune étude publiée sur ce sujet, que ce soit au Canada ou à l'échelle internationale. On dispose quand même de renseignements limités sur l'organisation des services, sur leurs coûts et leur efficacité et sur les types de clients qui en bénéficient, etc. En plus, on ne sait quasiment rien sur l'efficacité des différentes approches permettant d'aborder les questions linguistiques et culturelles et les traditions dans le contexte des populations autochtones. Pour ainsi dire aucun progrès n'a été réalisé dans la conception d'instruments de mesure qui seraient sensibles aux besoins de la population autochtone dans le cadre de la prestation de programmes, de l'élaboration des politiques, de la planification et de la recherche.

Il existe plusieurs similitudes entre l'organisation des services de soins continus non autochtones et les services de santé des Premières nations et des Inuits. Par exemple, l'accès unique constitue une composante clé des deux systèmes. On privilégie les bienfaits d'une approche des soins qui est intégrée, globale et axée sur le client ainsi que l'engagement envers un modèle psychosocial plutôt qu'envers un modèle de soins purement médical. Cependant, le système non autochtone et le système des Premières nations et des Inuits font face à des défis de taille, notamment la coordination des soins avec les autres services, les problèmes de ressources humaines, les lacunes dans les services fournis et les cloisonnements en matière de politiques et de financement qui compliquent la coordination et/ou l'intégration des services de soins en vue de répondre aux besoins de la personne visée par les soins et de sa famille. Les sources de financement multiples, toutes dotées de leurs propres règles et politiques - dont certaines peuvent être contradictoires et/ou entraîner des blocages dans la fourniture des soins requis entre diverses composantes de prestation des services - constituent un défi particulièrement sérieux pour les communautés des Premières nations et des Inuits. En outre, il existe un certain nombre de composantes de service qui sont autorisées dans le cadre des soins continus destinés aux populations non autochtones et qui ne le sont pas pour les soins continus à l'intention des Premières nations et des Inuits.

Il existe des occasions d'améliorer l'efficacité des services de santé et des services sociaux destinés aux Premières nations et aux Inuits. Une condition préalable clé est un haut degré de coordination entre les bailleurs de fonds afin qu'il y ait une seule enveloppe financière globale pour les services de soins continus.

Plusieurs points clés doivent être pris en considération en ce qui concerne le financement futur et la prestation de services de soins continus dans les communautés des Premières nations et des Inuits. Ces points sont les suivants :

  • La prestation de services de soins continus dans les communautés des Premières nations et des Inuits doit être axée sur les besoins de la personne et de sa famille ainsi que sur les meilleures interventions face à ces besoins.
  • Les services de santé professionnels doivent être complétés par diverses formes de services de soutien qui aident les individus à maintenir leur autonomie aussi longtemps que possible.
  • Le recours aux guérisseurs traditionnels, à des services de soutien et à des activités communautaires culturellement adaptés doit être appuyé de façon explicite.
  • Les familles et les communautés s'occupant de satisfaire les besoins des personnes qui nécessitent des soins continus doivent être épaulées.
  • Bien que le Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts ne soit pas axé sur les soins palliatifs, il convient de se pencher sur la prestation de soins aux personnes en phase terminale.
  • Les cloisonnements artificiels affectant le financement, la prestation et la structure des services de santé doivent être éliminés.
  • Les questions de compétence entre les gouvernements fédéral, provinciaux-territoriaux et les gouvernements des Premières nations et des Inuits doivent être réglées. Le processus peut être facilité par la détermination des rôles et des responsabilités à chaque palier.
  • Il y a lieu de prendre des mesures pour mieux intégrer les programmes et les services offerts par les divers gouvernements.
  • La participation active des Premières nations et des Inuits à l'élaboration des programmes et des politiques et la détermination d'exigences de financement réalistes en matière de prestation de services de soins continus et de questions connexes (comme la formation des fournisseurs de soins de santé des Premières nations et des Inuits) sont des facteurs critiques.

5. Conclusion

Il semble y avoir plusieurs domaines auxquels des améliorations pourraient être apportées dans le but de renforcer le financement et la prestation des services de soins continus destinés aux Premières nations et aux Inuits. Ces améliorations pourraient rationaliser la prestation des services et libérer des ressources existantes qui serviraient alors à rehausser la prestation des soins à l'intention des membres des Premières nations et des Inuits ayant besoin de soins continus. Le Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts peut contribuer au processus. Il pourra éventuellement développer de manière importante le savoir lié non seulement aux Premières nations et aux Inuits du Canada, mais aussi aux populations autochtones du monde entier.

Remerciements

Nos remerciements aux membres du Groupe de travail conjoint sur le développement des politiques en soins continus, du Groupe d'experts conseils dans la planification du Projet de recherche sur les soins continus, de la Table ronde régionale du Québec sur les soins continus et du Groupe consultatif régional du Manitoba pour nous avoir signalé des documents pertinents appartenant à la littérature grise et des points essentiels à prendre en considération. Nous avons grandement apprécié les connaissances et l'expertise des membres de ces divers groupes.

Nos remerciements également aux experts conseils dans la planification du Projet de recherche sur les soins continus pour avoir examiné une ébauche précédente de ce rapport.

Nous tenons à remercier le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada de l'autorisation qu'il nous a donnée d'utiliser certains documents de sa littérature grise.

Nous tenons à reconnaître l'aide fournie par Margaret MacAdam, Darca Tkach et Jason Verbitsky dans la collecte de la documentation consultée dans le cadre du projet ainsi que l'assistance rédactionnelle de Corinne Dulberg et de Nicole Littlejohn. Nous adressons également nos remerciements à Hubert Migeon qui a réalisé la traduction d'une ébauche de ce document.

Enfin, nous remercions les participants de la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits de Santé Canada; de la Direction générale de la politique sociale et des programmes, Affaires indiennes et du Nord Canada; de l'Assemblée des Premières nations et de l'Inuit Tapiriit Kanatami. Leur engagement dans le sens de l'amélioration de la santé et du bien être des Premières nations et des Inuits a rendu possible le Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts.

1. Introduction

1.1 Présentation du contexte

Le terme « soins continus » se rapporte à un système complexe de prestation des services plutôt qu'à un type particulier de services tels que les services donnés par les médecins ou les services hospitaliers (Sous-comité fédéral-provincial-territorial des soins continus, 1992)[12]. Le système comporte un certain nombre de composantes et il fait l'objet d'une intégration conceptuelle - et pratique - dans le cadre d'un « continuum des soins ». Le terme « soins continus » reflète deux concepts complémentaires : que les soins peuvent se « continuer » durant une période prolongée et qu'un programme d'intégration des soins se « continue » parmi les composantes des services (c'est-à-dire qu'il existe un continuum des soins).

En général, le terme « soins continus » est utilisé pour décrire un système de prestation des services qui comprend tous les services fournis dans le cadre de la gestion de cas, des soins à domicile, du soutien à domicile, des soins de longue durée et des soins aux malades chroniques. L'efficience et l'efficacité du système dépendent non seulement de l'efficience et de l'efficacité de chaque composante mais aussi de la structuration du système de prestation des services (Sous-comité fédéral-provincial-territorial des soins continus, 1992).

À l'origine, les systèmes de prestation des services de soins continus étaient élaborés pour répondre aux besoins des personnes âgées et des personnes atteintes de déficiences physiques. Toutefois, on reconnaît depuis relativement peu de temps que ce modèle de prestation des services peut également s'appliquer à d'autres catégories de personnes ayant des besoins de soins permanents.

Dans le cadre du présent projet, le terme « soins continus » se rapporte à une gamme de services médicaux et sociaux à l'intention de personnes qui n'ont pas ou n'ont plus l'entière capacité à se prendre en charge elles-mêmes (Gouvernement du Canada, 2004). Ces personnes sont les personnes âgées, les adultes atteints de déficiences physiques, les adultes ayant des besoins en matière de santé mentale et les enfants ayant des besoins particuliers. Aux fins de la présente étude, on définit les personnes âgées comme des personnes de 55 ans ou plus qui sont incapables de prendre soin d'elles-mêmes en raison d'une déficience physique ou d'un trouble de santé mentale. Les adultes atteints de déficiences physiques sont des personnes de 18 à 54 ans qui sont incapables de prendre totalement soin d'elles-mêmes à cause d'une déficience physique qui a une incidence sur leur aptitude à fonctionner physiquement. Les adultes ayant des besoins en matière de santé mentale sont des personnes de 18 à 54 ans qui sont incapables de prendre totalement soin d'elles-mêmes à cause d'une affection chronique qui porte atteinte à leur aptitude à fonctionner mentalement et/ou cognitivement. Les enfants ayant des besoins particuliers sont des personnes de 0 à 17 ans qui, d'un point de vue chronologique, devraient être capables de prendre soin d'elles-mêmes, mais qui ne peuvent le faire totalement à cause d'une maladie ou d'une déficience chronique qui a affecté leur aptitude à fonctionner physiquement, mentalement et/ou cognitivement.

Les services de soins continus peuvent être fournis à domicile, dans des milieux de soutien ou dans des établissements[13]. Bien qu'il soit reconnu que les soins palliatifs font partie du continuum des services de soins continus, ils ne constituent pas une préoccupation centrale de la présente étude.


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1.2 Services de soins continus actuellement fournis dans les communautés des Premières nations et des Inuits

Les services de soins continus sont offerts aux communautés des Premières nations et des Inuits dans le cadre du Programme d'aide à la vie autonome financé par la Direction générale de la politique sociale et des programmes des Affaires indiennes et du Nord Canada (AINC)[14],[15] et dans le cadre du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire financé par la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits (DGSPNI) de Santé Canada.

Le Programme d'aide à la vie autonome est exécuté par les organisations des Premières nations. Il comprend trois composantes : les services de soins à domicile qui incluent la préparation des repas, les travaux légers d'entretien ménager et les soins de relève à court terme; le placement familial qui permet d'assurer la supervision et d'offrir des soins dans un contexte familial aux personnes qui ne peuvent vivre seules en raison de limitations physiques ou psychologiques, mais qui n'ont pas besoin de soins médicaux constants; et les soins en établissement qui remboursent les dépenses des soins dans des établissements de types I et II (Gouvernement du Canada, 2004; AINC, 2004)[16],[17].

Le Programme d'aide à la vie autonome d'AINC est offert aux particuliers qui vivent ordinairement dans des réserves et qui ont fait l'objet d'une évaluation formelle par le personnel désigné des services de santé et/ou sociaux qui en a conclu qu'ils avaient besoin de soins du fait d'une limitation fonctionnelle à cause de leur âge, de problèmes de santé ou d'une incapacité[18]. Le Programme d'aide à la vie autonome est fourni aux personnes qui n'ont pas les ressources pour obtenir elles-mêmes les services dont elles ont besoin. Le Programme d'aide à la vie autonome n'est pas fourni dans les communautés inuites n'importe où au Canada (y compris au Nunavik et au Labrador)[19]. Bien que le programme soit offert au Yukon, il ne l'est ni dans les Territoires du Nord-Ouest ni au Nunavut[20]. Le Programme d'aide à la vie autonome n'est pas accessible aux Cris ni aux Naskapis du Québec[21].

En théorie, le Programme d'aide à la vie autonome est offert aux quatre groupes de clients concernés par la présente étude (c'est-à-dire les personnes âgées, les adultes atteints de déficiences physiques, les adultes ayant des besoins en santé mentale et les enfants ayant des besoins particuliers). Toutefois, dans la pratique, il est possible que tous les services ne soient pas offerts à l'ensemble des groupes, principalement du fait des contraintes financières[22]. Les services offerts dans le cadre du Programme d'aide à la vie autonome varient selon les régions du Canada (voir le tableau 1-1). Les soins à domicile peuvent se limiter à deux heures par semaine d'aide ménagère pour la lessive, par exemple, et s'étendre jusqu'à un service de soins 24 heures sur 24 pour les clients qui ont des besoins plus importants et qui refusent de quitter leur maison. Les niveaux de service disponibles dans les établissements sont techniquement limités aux types I et II. Toutefois, certains établissements offrent des services qui dépassent ces niveaux afin de permettre aux résidents de demeurer dans la communauté (AINC, 2003).

Tableau 1-1 : Composantes du Programme d'aide à la vie autonome disponibles dans les réserves, par province[23]
Services Yn C.-B. Alb. Sask. Man. Ont. Qc N.-B. N.-É. Î.-P.-É. T.-N.
Soins à domicile X X X X X X X X X X X
Placement familial X X X X     X        
Soins en établissement (types I et II) X X   X X X X   X    
X=disponible

Le Programme de soins à domicile et en milieu communautaire de la DGSPNI contribue de manière importante à la prestation des soins continus aux particuliers vivant dans les communautés des Premières nations et des Inuits. Ce programme complète le Programme d'aide à la vie autonome d'AINC en finançant les services fondamentaux de soins à domicile et en milieu communautaire, y compris la gestion de cas, les soins infirmiers, les soins de relève à domicile et les soins personnels[24] À l'heure actuelle, 91 % des communautés admissibles des Premières nations et 96 % des communautés inuites admissibles participent au Programme de soins à domicile et en milieu communautaire[25].

Le Programme de soins à domicile et en milieu communautaire n'est pas un dédoublement des services existant déjà dans les communautés; il assure plutôt une coordination et des liens avec les programmes et les services qui existent déjà au niveau communautaire et/ou provincial-territorial. Chaque communauté a la possibilité de déterminer qui sont les particuliers admissibles aux services (par exemple, si les services sont offerts uniquement aux membres inscrits d'une Première nation donnée, s'ils sont offerts à des personnes d'autres Premières nations). En théorie, le Programme de soins à domicile et en milieu communautaire est offert aux particuliers de tout âge dont le besoin a fait l'objet d'une évaluation formelle[26]. Cependant, les contraintes financières peuvent être telles que les communautés peuvent se trouver obligées de décider si certains services seront fournis à tous les groupes de clients ou si un ou plusieurs groupes auront la priorité[27].

Il existe fort peu d'autres programmes (qu'il s'agisse de programmes assurés par le gouvernement fédéral, des gouvernements provinciaux-territoriaux, une organisation des Premières nations ou des Inuits ou par un organisme quelconque) qui appuient la prestation des services de soins continus dans les communautés des Premières nations et des Inuits. En Colombie-Britannique et au Manitoba, des services limités (tels que la physiothérapie et l'ergothérapie) peuvent être fournis par des régies régionales de la santé à des particuliers vivant dans des réserves (AINC, 2003)[28].


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1.3 Introduction du projet

Malgré l'existence du Programme d'aide à la vie autonome et du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire, il semble y avoir des lacunes importantes au niveau du continuum des services dispensés aux Premières nations et aux Inuits, notamment pour les personnes en milieux institutionnels qui exigent de plus hauts niveaux de soins. À l'heure actuelle, ni AINC ni Santé Canada ne sont autorisés à fournir des services à ces personnes[29]. De manière générale, les provinces (à l'exception du Québec, de Terre-Neuve et du Labrador) ne fournissent pas de services aux communautés des Premières nations et des Inuits, avançant qu'il s'agit d'une responsabilité fédérale. Ainsi, il est possible que les personnes exigeant des niveaux de soins plus élevés quittent leur communauté en vue d'obtenir les soins nécessaires dans des établissements provinciaux-territoriaux ou privés situés en dehors de leur localité. Ou bien elles restent dans leur communauté où il est possible que les services ne suffisent pas à répondre entièrement à leurs besoins de santé puisque les subventions ne concernent que les soins de types I et II.

Le projet actuel, le Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts, vise à permettre une meilleure compréhension des lacunes concernant les services de soins continus accessibles aux communautés des Premières nations et des Inuits. Ses buts sont les suivants :

  • cerner les besoins en matière de soins continus des personnes vivant dans les communautés des Premières nations et des Inuits;
  • dégager quels services de soins continus sont actuellement fournis dans les communautés des Premières nations et des Inuits;
  • élaborer les options de prestation de services de soins continus dans les communautés des Premières nations et des Inuits, et en établir le coût.

Le projet porte avant tout sur les particuliers des Premières nations vivant dans les réserves ou dans les communautés inuites, au sud du 60e parallèle. Les constatations de l'étude serviront d'assise à l'élaboration des options de politiques en matière de soins continus pour les Premières nations et les Inuits du Canada.

Le Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts comporte plusieurs composantes :

  • Un examen des écrits publiés ou non se rapportant aux soins continus au sein de populations des Premières nations et des Inuits du Canada, de populations indigènes dans le monde ainsi qu'au sein de populations non autochtones du Canada et de populations non indigènes dans le monde[30];
  • Un examen d'enquêtes et de bases de données nationales renfermant des renseignements sur les besoins en matière de soins continus des populations des Premières nations et des Inuits du Canada;
  • Des entrevues auprès d'intervenants clés, dont des représentants des communautés des Premières nations et des Inuits et des organismes régionaux et nationaux ainsi que des représentants de Santé Canada et d'AINC aussi bien au niveau régional que national;
  • Des entrevues avec des particuliers des Premières nations et des Inuits qui reçoivent des services de soins continus et avec leurs aidants naturels (membres de la famille et amis proches).
  • Ce document présente les résultats de l'examen des écrits publiés et non publiés et des bases de données nationales. Les résultats des autres composantes du Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts font l'objet de documents distincts.

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1.4 Méthodes utilisées pour l'analyse documentaire et le survol des bases de données nationales

1.4.1 Écrits publiés et littérature grise

On a effectué une recension des écrits publiés au moyen des sujets cernés dans la phase 1 : Survol et examen de la documentation de la proposition initiale correspondant à cette étude[31]. La recension d'écrits sur les soins continus relativement aux populations non autochtones (à l'échelle internationale et à l'échelle du Canada) a porté sur les domaines suivants :

  • Indicateurs de la demande en matière de services de soins continus (y compris les indicateurs de l'état de santé);
  • Modèles de prestation des services de soins continus;
  • Points-repères et coûts des soins continus (uniquement dans le contexte canadien);
  • Méthodologies utilisées pour établir le coût des services de soins continus;
  • Rentabilité des services de soins continus.

La recension des écrits sur les soins continus relativement aux populations des Premières nations et des Inuits du Canada et aux populations indigènes à l'échelle internationale, couvrait les domaines suivants :

  • Perspectives sur les soins continus et les options en matière de services;
  • Indicateurs de l'état de santé liés aux soins continus;
  • Utilisation des services liés aux soins continus;
  • Évaluation des besoins et des outils de collecte des données en ce qui a trait aux résultats des services au niveau de l'état de santé (tels que la satisfaction, la qualité de vie) et des aidants naturels (famille)[32];
  • Modèles de prestation des services auprès des populations des Premières nations et des Inuits et de populations indigènes;
  • Rentabilité des services de soins continus.

Les recherches documentaires se limitaient aux écrits datant de 1980 à 2004. On a retenu un total de 184 articles publiés (sur 1907 références) pour l'analyse documentaire sur les soins continus en général. On a retenu 72 articles publiés (sur 455 références) pour l'analyse documentaire sur les soins continus chez les Premières nations et les Inuits et/ou chez des populations indigènes. Pour de plus amples renseignements sur la conduite des recherches documentaires sur les écrits publiés, consultez l'annexe B.

L'information relative à la littérature grise[33] a été cernée par des membres du Groupe de travail sur l'élaboration des politiques en soins continus, du Groupe d'experts-conseils dans la planification du Projet de recherche sur les soins continus, du groupe consultatif régional du Manitoba et de la Table ronde régionale sur les soins continus[34]. De plus, on a réalisé une recension des rapports d'environ 140 projets entrepris dans le cadre de la phase initiale du Fonds pour l'adaptation des services de santé (FASS) afin de dégager tous les projets qui pourraient être d'intérêt pour le présent projet. Enfin, les chercheurs ont effectué un examen des études sur les soins continus qui ont précédemment été menées par Hollander Analytical Services Ltd. (la société retenue pour l'exécution du Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts). Même si aucune des études précédemment menées par Hollander Analytical Services Ltd. n'était axée sur les populations des Premières nations et des Inuits, on a pensé que les études précédentes pourraient être utiles pour : évaluer les options en matière de services de soins continus pour les populations des Premières nations et des Inuits; cerner les méthodologies éventuelles qui serviraient à établir le coût des options et des services en matière de soins continus; obtenir des renseignements sur la rentabilité de différents services chez des populations non autochtones.

1.4.2 Bases de données nationales

L'information a été obtenue auprès de Santé Canada, de Statistique Canada, d'Affaires indiennes et du Nord Canada, de l'Institut canadien d'information sur la santé, de l'Assemblée des Premières nations, de l'Organisation nationale de la santé autochtone (ONSA) et du service de la documentation gouvernementale de la bibliothèque de l'Université de Toronto. On a effectué des recherches, en anglais, dans chacune des sources au moyen des clés suivantes : information sur la santé des Premières nations et des Inuits; enquêtes nationales sur la santé; enquêtes sur la santé des Autochtones. Les recherches se limitaient aux ensembles de données du Canada. Le cas échéant, on a contacté les responsables des données par téléphone ou par courriel dans le but d'obtenir des informations additionnelles. Pour de plus amples renseignements sur les bases de données nationales, consultez l'annexe C.


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1.5 Organisation du présent rapport

Le chapitre 2 contient un survol des soins continus et les présente dans le contexte plus large de la santé. Le chapitre 3 est axé sur le besoin, la demande et l'utilisation des services de soins continus par les Premières nations et les Inuits[35]. Ce chapitre aborde également les constatations issues de l'examen des enquêtes et bases de données nationales. Le chapitre 4 porte essentiellement sur des modèles de prestation des services de soins continus chez des populations non autochtones/non indigènes et chez les populations des Premières nations et des Inuits. Le chapitre 5 présente une analyse de la rentabilité des services de soins continus chez des populations non autochtones/non indigènes et chez les populations des Premières nations et des Inuits. Le chapitre 6 est un examen des écrits relatifs aux points-repères et aux indicateurs correspondant aux services de soins continus. Le chapitre 7 contient une analyse des divers instruments de mesure qui peuvent servir à évaluer les niveaux de soins, les besoins en soins de santé, la demande pour les services, l'utilisation des services et la rentabilité en ce qui concerne les soins continus destinés tant à des populations non autochtones/non indigènes qu'aux populations des Premières nations et des Inuits. Le chapitre 8 examine de façon générale les soins continus destinés aux Premières nations et aux Inuits du Canada, y compris les politiques actuelles de la DGSPNI et d'AINC portant sur la prestation des services de soins continus.

2. Les soins continus et le contexte plus large de la santé

2.1 Le fondement législatif des soins continus

La Loi canadienne sur la santé, adoptée en 1984, se fonde sur cinq principes : l'accessibilité, l'équité, la transférabilité, l'universalité et la gestion publique. La Loi définit deux grandes catégories de services : services de santé assurés et services complémentaires de santé. Les services de santé assurés comprennent ce qui suit : les soins hospitaliers aigus, les soins aux malades chroniques et les soins de réadaptation ainsi que les services fournis par les médecins. Les services complémentaires de santé, quant à eux, comprennent : les soins de longue durée, les soins à domicile, les soins en établissement et les services de soins de santé ambulatoire. Les principes régissant la Loi canadienne sur la santé ne s'appliquent qu'aux services de santé assurés. Ils ne s'appliquent pas aux services complémentaires de santé.

Les provinces et les territoires peuvent choisir de couvrir les services fournis par des professionnels de la santé autres que les médecins (par exemple, physiothérapeutes, chiropraticiens et psychologues) dans leurs régimes d'assurance-santé respectifs. Certains services, tels que le soutien à domicile et les soins de jour pour adultes, ne sont pas couverts par la Loi canadienne sur la santé mais ils sont couverts en vertu du Transfert canadien en matière de santé et de programmes sociaux.

2.2 Une perspective historique

Les soins continus ont connu une évolution différente dans chaque province et territoire du Canada. Bien qu'il y ait une quantité considérable de chevauchement entre ces instances, il existe également d'importantes différences sur le plan de l'organisation des services, des politiques adoptées et de la terminologie employée (voir Hollander et Walker, 1998).

Avant la fin des années 1970, les composantes de ce que l'on appelle dorénavant les soins continus appartenaient généralement à trois domaines séparés : les soins actifs, la santé publique et les services sociaux. Ce système de prestation des services reposait sur des mécanismes de coordination entre ces trois groupes organisationnels séparés et distincts, qui étaient ordinairement sous la tutelle de différentes divisions et/ou de différents ministères du gouvernement. Au cours des années 1980 et jusque vers le milieu des années 1990, la tendance, dans la plupart des régions du Canada, était d'élaborer des systèmes de prestation des soins globaux et intégrés qui couvraient, au sein d'un seul système de prestation des services placé sous la tutelle d'une seule direction ou division, les soins à domicile, le soutien à domicile, certains services communautaires, la gestion de cas, les soins institutionnels/en établissement et certains aspects des soins actifs. Cela facilitait la planification, l'élaboration des politiques, l'administration et la prestation des soins à l'échelle du système. Plus récemment, des changements de politique et de gouvernance ont modifié cette tendance. Du milieu à la fin des années 1990, on a mis davantage l'accent sur les soins de santé primaires. De plus, durant cette même période, les services de santé ont été régionalisés dans de nombreuses parties du pays.

Aujourd'hui, les services de soins continus offerts au Canada varient d'une instance à une autre. En général, les services ne sont pas complètement intégrés/coordonnés, il peut y avoir des lacunes sur le plan de la prestation des services et/ou il peut y avoir des cloisonnements[36] en matière de politiques et de financement au sein de divers systèmes de soins continus (Hollander et Prince, 2002).


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2.3 Principaux termes et concepts

Il est nécessaire de clarifier quatre termes généraux qui ont été utilisés pour décrire les systèmes de prestation des services : « soins continus », « soins de longue durée », « soutien à domicile » et « soins à domicile »[37].

Comme nous l'avons précédemment mentionné, le terme « soins continus » est généralement utilisé pour décrire un système de prestation des services qui comprend tous les services fournis dans le cadre des soins de longue durée, du soutien à domicile, des soins à domicile et de la gestion de cas. Le terme « soins continus » reflète deux concepts complémentaires : que les soins peuvent se « continuer » durant une période prolongée et qu'il existe un continuum des soins.

Du point de vue historique, le terme « soins de longue durée » était parfois utilisé pour décrire une gamme de services fournis en établissement, consacrés principalement aux soins aux personnes âgées, tandis que le terme « soins à domicile » était utilisé pour décrire les services prodigués à domicile principalement par des infirmières et infirmiers et d'autres professionnels de la santé (tels que des physiothérapeutes). Lorsque des services d'aide sociale connexes ont été ajoutés à la gamme des services, des services de soutien ou de « soutien à domicile » (tels que les services d'auxiliaires familiaux et les services de repas), sont venus élargir le concept des soins à domicile. À l'heure actuelle, le terme « soins à domicile » englobe les services de soutien et les services de professionnels de la santé.

Au Canada, il est généralement entendu que les soins à domicile ont trois fonctions distinctes :

  • une fonction de substitution des soins aigus par laquelle les soins à domicile répondent aux besoins des personnes qui, autrement, devraient demeurer ou entrer dans des établissements de soins aigus;
  • une fonction de substitution des soins institutionnels/en établissement de longue durée par laquelle les soins à domicile répondent aux besoins des personnes qui, autrement, exigeraient un placement en établissement;
  • une fonction de maintien et de prévention par laquelle les soins à domicile sont fournis, à domicile, à des personnes ayant des déficiences de santé et/ou fonctionnelles, en maintenant leur capacité à vivre de manière autonome et dans bien des cas, à prévenir des dégradations fonctionnelles et des dégradations de la santé, et un placement éventuel en établissement.

(Adaptation de : Sous-comité fédéral-provincial-territorial sur les soins de longue durée, 1990, p. v).

De grands rapports récents, tels que le rapport de M. Romanow sur la santé des Canadiens et des Canadiennes (Romanow, 2002), le rapport Kirby intitulé « La santé des Canadiens - Le rôle du gouvernement fédéral » (Kirby, 2002), et les Accords des premiers ministres sur le renouvellement des soins de santé (Santé Canada, 2003; Santé Canada, 2004), reconnaissent que les soins à domicile peuvent remplir des fonctions multiples. Cependant, tous ces rapports portent principalement sur leur fonction de substitution des soins actifs.


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2.4 La santé et le bien-être des Premières nations et des Inuits

Les Premières nations et les Inuits ont une approche holistique de la santé et du bien-être; c'est-à-dire que la santé ou le mieux-être exige une harmonie et un équilibre sur les plans physique, mental, spirituel et affectif, plutôt que la simple absence de maladie (voir Jones, 2000; Mercer, 1996; Organisation nationale de la santé autochtone, 2001). Par conséquent, l'état de santé global peut être influencé par les environnements social, culturel, physique, économique et politique dans lesquels les gens vivent. Cette perspective est conforme au concept des soins continus utilisé dans le cadre du Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts et à une approche de la santé de la population.

Ce n'est pas d'hier que les Premières nations et les Inuits veillent à la santé et au bien-être des membres de leur famille et de leurs communautés. Les Premières nations et les Inuits

ont des traditions et des approches différentes face à la santé et à la guérison que l'on se doit de respecter. La guérison autochtone est un mode de vie plutôt qu'une activité isolée ou spécialisée. Ces traditions, qui font valoir la nature multidimensionnelle des gens en tant qu'êtres physiques, mentaux, affectifs et spirituels, doivent être prises en considération lorsqu'on tente de répondre aux besoins en soins continus des Autochtones.

(Santé Canada, 2001, Annexe A)

Les sociétés des Premières nations, inuites et métisses n'ont pas bénéficié - et ne bénéficient toujours pas aujourd'hui - du système de soins de santé canadien dans la même mesure que les non-Autochtones. M. Romanow (2002) a indiqué qu'il y avait au moins cinq raisons sous-jacentes à ce déséquilibre :

  • Des postulats constitutionnels contradictoires - On ne s'entend pas sur l'attribution des responsabilités constitutionnelles en ce qui concerne les soins de santé destinés aux Autochtones. Selon le gouvernement fédéral, cependant, aucune disposition constitutionnelle ni traité n'oblige le gouvernement canadien à offrir des programmes ou services de santé aux Autochtones. Par contre, les Autochtones établissent un lien entre les programmes fédéraux de santé et les obligations en vertu des lois ou des traités ou, de façon plus générale, le rôle de fiduciaire du gouvernement fédéral (par exemple, Boyer, 2003, 2004a, 2004b). Le résultat est un mélange de programmes fédéraux et provinciaux-territoriaux fournis directement par certaines communautés autochtones.
  • Le financement fragmenté des services de santé - Le financement des services de santé destinés aux Autochtones est morcelé entre le gouvernement fédéral, les gouvernements provinciaux-territoriaux et les organismes autochtones. D'où la difficulté de coordonner les dépenses et d'exploiter au maximum les sommes disponibles. L'existence de sources multiples de financement au niveau de la prestation des services de santé se traduit notamment par : la fragmentation des programmes; des problèmes de coordination des programmes; des problèmes au niveau de l'acceptation des aiguillages; des problèmes de continuité des soins; un manque de cohérence sur le plan des programmes; des lacunes dans la prestation des services; des chevauchements possibles entre les programmes; des problèmes de partage de l'information; des problèmes au niveau des mécanismes de responsabilisation (Kirby, 2002; Inuit Tapiriit Kanatami, 2004a; Lemchuk-Favel et Jock, 2003; Organisation nationale de la santé autochtone, 2001).
  • Un accès inadéquat aux services de santé - Les Autochtones n'ont pas tous un accès égal aux programmes et aux services offerts par le gouvernement fédéral. Les services assurés varient selon l'endroit où ils vivent (sur une réserve ou hors réserve), la façon dont ils sont identifiés (p. ex. Premières nations, Inuits ou Métis) et leur statut juridique (p. ex. visés par un traité ou non) (voir Bartlett et Jock, 2001; Lemchuk-Favel et Jock, 2004). L'accès à des services de santé adéquats est un défi de taille pour les personnes vivant dans des communautés autochtones éloignées et isolées. La disponibilité de fournisseurs de soins de santé exerce également une incidence importante sur l'accès aux services de santé[38].
  • Des résultats de santé moins reluisants - Il existe des différences substantielles entre la santé des populations autochtones et la santé de la population non autochtone du Canada[39]. Par exemple, les Premières nations ont des taux élevés de diabète, de problèmes cardiaques et de déficiences (notamment de déficiences mentales). Les Inuits ont des taux élevés de suicide, de tuberculose et de cancer du poumon. L'espérance de vie des Premières nations est estimée à 68,9 ans pour les hommes et à 76,6 ans pour les femmes; chez les Inuits, les chiffres comparables sont 62,6 ans et 71,1 ans (Santé Canada, 2005; Inuit Tapiritt Kanatami, 2004a). Par contre, dans l'ensemble du Canada, l'espérance de vie est de 77 ans pour les hommes et de 82,2 ans pour les femmes (Santé Canada, 2005a).
  • Différentes influences culturelles et politiques - Les communautés autochtones peuvent présenter d'importantes différences en matière de valeurs, de coutumes, de langues, de besoins et de circonstances. En outre, de nombreuses entités politiques représentent différentes populations autochtones à divers niveaux. Il s'agit, entre autres, des conseils de bandes locaux des Premières nations, des conseils tribaux régionaux des Premières nations, des organisations inuites de revendications territoriales, des organisations provinciales et nationales ainsi que des organisations plus spécialisées (comme celles qui représentent les femmes inuites et les Métis vivant en milieu urbain).

Les facteurs ci-dessus font qu'il est très difficile de régler les enjeux relatifs à la santé des Autochtones. Ces dernières années, plutôt que de simplement traiter les maladies, on a pris un certain nombre d'initiatives visant à s'attaquer à certains déterminants de la santé des Autochtones. Ces initiatives centraient leurs efforts sur le démantèlement des cloisons entre les domaines relevant de la politique de la santé et ceux relevant de la politique sociale tels que les services sociaux, le logement ou l'éducation. Le démantèlement de ces cloisons exigeait généralement des partenariats entre les communautés autochtones et divers paliers de gouvernement. Un thème récurrent de l'élaboration de nouvelles initiatives est la participation proactive d'Autochtones. L'engagement actif des Premières nations, des Inuits et des Métis est important puisqu'il débouche sur une sensibilisation accrue aux services, permet de répondre aux besoins et aide à déterminer le degré de satisfaction des clients vis-à-vis des services qu'ils reçoivent. Parmi les initiatives récentes, mentionnons le Plan directeur pour la santé des Autochtones (2005), l'Initiative d'intégration des services de santé (Santé Canada, 2005b) et le projet actuel.

3. Le besoin, la demande et l'utilisation de soins continus destinés aux premières nations et aux inuits, et l'expérience des soins

3.1 Introduction

Dans une certaine mesure, les besoins des Premières nations et des Inuits en matière de soins sont semblables à ceux de la population générale. Toutefois, plusieurs facteurs particuliers influent sur le besoin, la demande et l'utilisation de soins continus destinés aux Premières nations et aux Inuits. Parmi ces facteurs, on compte : les données démographiques, les taux de morbidité et d'invalidité au sein de la population, la disponibilité d'un continuum de services de santé; les préférences personnelles et sociales; et le contexte culturel.

3.2 Données démographiques

Les populations des Premières nations et des Inuits sont toutes deux en pleine croissance (voir le tableau 3-1). Globalement, entre 1996 et 2001, la population des Premières nations[40] a connu une hausse de 15,2 % et la population inuite a augmenté de 12,1 %[41]. Dans les deux cas, la plus forte hausse se situe dans le groupe des 65 ans et plus. Statistique Canada (2005) a estimé qu'entre 2001 et 2017, le taux de croissance annuel de la population des Premières nations sera de 1,9 %. Pour les Inuits, le taux de croissance annuel pendant la même période est estimé à 2,3 %.

Tableau 3-1. Population autochtone par groupe d'âge (données des Recensements de 1996 et de 2001)[42]
Age Premières nations Inuits
1996 2001 Changement en 5 ans (%) 1996 2001 Changement en 5 ans (%)
0 - 14 199 715 221 800 11,1 16 510 17 460 5,8
15 - 24 98 810 108 540 9,8 7 605 8 260 8,6
25 - 64 236 600 282 820 19,5 15 095 17 950 18,9
65 et plus 19 545 25 755 31,8 1 015 1 405 38,4
Total 554 670 638 915 15,2 40 225 45 075 12,1

Source : Le lien suivant vous amène à un autre site Web Statistique Canada (2004).

Les données du Recensement de 2001 révélaient que 21,6 % des membres des Premières nations habitent en Ontario; 19,4 %, en C.-B.; 14,8 %, au Manitoba; 14,0 %, en Alberta et 13,8 %, en Saskatchewan. Moins de la moitié (47,3 %) de la population des Premières nations habite dans des réserves; 41,2 % habitent dans des centres urbains et 11,5 % encore habitent dans des régions rurales hors réserve. On prévoit qu'en 2017, 57 % des Premières nations vivront dans des réserves (Statistique Canada, 2005).

Les données du Recensement de 2001 révélaient qu'environ 50 % de la population inuite habite au Nunavut; 21,2 % vivent au Québec; 10,1 %, à Terre-Neuve-et-Labrador et 8,7 %, dans les Territoires du Nord-Ouest. On prévoit que cette répartition régionale demeurera la même au moins jusqu'en 2017 (Statistique Canada, 2005).

Les données du Recensement de 2001 indiquaient également qu'à l'exception de la population des Premières nations qui habite en Saskatchewan, la population inuite est la plus jeune[43]. En 2001, l'âge médian de la population inuite était de 20,6 ans[44]. En revanche, l'âge médian des Premières nations était de 23,5 ans. Par comparaison, l'âge médian de la population non autochtone était de 37,7 ans. On estime qu'en 2017, l'âge médian sera de 26,6 ans pour les Premières nations et de 24 ans pour les Inuits (Statistique Canada, 2005).


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3.3 Santé globale

On a réalisé un examen des bases de données des enquêtes nationales sur les services de santé et les services sociaux en vue de relever des renseignements fiables concernant l'état de santé des peuples autochtones. L'examen était centré sur l'état de santé lié aux affections chroniques, à l'invalidité et aux limitations fonctionnelles, puisque ces problèmes de santé engendrent un besoin de soins continus. Le tableau 3-2 énumère les enquêtes et bases de données générales que l'on a examinées en vue d'en tirer des données pertinentes pour le projet actuel (pour plus de renseignements sur chacune de ces enquêtes et bases de données, voir l'annexe C). Nombre des enquêtes nationales sur la santé ne classent pas les enquêtés par appartenance culturelle; en fait, plusieurs enquêtes excluent explicitement les Autochtones qui habitent dans des réserves, dans des régions nordiques ou dans des régions éloignées. Même lorsque l'on inclut les Autochtones dans l'échantillon d'enquête, on peut mettre en doute l'exactitude des données, en raison de la taille réduite des échantillons et des taux de participation limités. En outre, il se peut que l'utilité des données existantes soit limitée en raison de la variabilité au niveau de la cueillette et de la déclaration des données non obligatoires; des différences au niveau du type d'information recueillie par diverses provinces/territoires; et des différences au niveau du type d'information recueillie au sein des provinces/territoires. Malheureusement, le Canada n'est pas le seul pays qui manque de données adéquates sur les populations autochtones/indigènes (Burhansstipanov, 1995; Groins, Tincher et Spencer, 2003; Maniapoto et Gribben, 2003).

Seules deux enquêtes étaient axées spécifiquement sur les peuples autochtones, à savoir l'Enquête régionale longitudinale sur la santé des Premières nations et des Inuits de 1997[45] et l'Enquête auprès des peuples autochtones de 2001. Les deux ont adopté une vision très large de la santé. Toutefois, les échantillons retenus dans les deux enquêtes diffèrent considérablement. L'Enquête régionale longitudinale sur la santé des Premières nations et des Inuits comprenait des individus des Premières nations et des Inuits[46], et elle visait les personnes vivant dans des réserves ou des communautés, de même que les individus vivant dans certaines communautés autres que des réserves, situées au Québec et dans les territoires. La plupart des réserves des Premières nations n'ont pas participé à l'Enquête auprès des peuples autochtones de 2001. L'échantillon est néanmoins représentatif des Autochtones qui vivent en dehors des réserves et des communautés. L'enquête incluait la totalité de la population autochtone vivant dans les Territoires du Nord-Ouest.

Tableau 3-2. Liste des bases de données des enquêtes nationales sur les services de santé et les services sociaux qui ont été examinées
Responsable Nom de l'enquête/de la base de données Brève description
Statistique Canada Recensement de la population de 2001 Ce recensement, qui a lieu tous les cinq ans, compte le nombre d'habitants et de logements au Canada. Il compile également des données démographiques, sociales et économiques sur la population canadienne. Le Recensement de 2001 est le premier recensement capable de recenser les Autochtones en fonction de leur auto-identification à au moins un groupe autochtone (Indiens de l'Amérique du Nord, Métis et Inuits). Il se peut que la précision des données sur les Autochtones soit limitée.
Enquête auprès des peuples autochtones de 2001 Cette enquête post-censitaire était fondée sur l'auto-identification autochtone dans le Recensement de la population. L'Enquête de 2001 décrit l'état de santé des peuples autochtones qui habitent en dehors des communautés des Premières nations, des Métis et des Inuits, mais elle contient peu d'information sur la population des Premières nations qui vit dans des réserves.
Enquête sur la participation et les limitations d'activités Semblable à l'Enquête sur la santé et les limitations d'activités, cette enquête de 2001 recense les Canadiens et Canadiennes qui vivent avec une limitation d'activités et examine l'incidence de ces limitations sur leur vie et les obstacles à la pleine participation à la vie canadienne. Elle ne présente pas de données sur les individus des Premières nations et des Inuits.
Enquête sur la santé dans les communautés canadiennes L'objectif de cette enquête, qui a débuté en 2000, est de fournir régulièrement des estimations transversales des déterminants de la santé, de l'état de santé et du recours au système de santé partout au pays. L'enquête exclut les individus qui vivent dans des réserves des Premières nations et dans certaines régions éloignées.
Enquête sur l'accès aux services de santé Cette enquête de 2003 a été réalisée en tant que supplément à l'Enquête sur la santé dans les communautés canadiennes. Son objectif était de recueillir de l'information sur les temps d'attente avant l'obtention de services clés de diagnostic et de traitement et sur l'accès en tout temps à des services de premier contact. L'enquête excluait les personnes vivant dans des réserves des Premières nations, dans les territoires et dans certaines régions éloignées[47].
Enquête nationale sur la santé de la population Cette enquête, qui a débuté en 1994, est une enquête longitudinale conçue pour examiner les changements en matière de santé et de comportements liés à la santé. Elle exclut les personnes vivant dans les réserves des Premières nations, dans les bases des Forces canadiennes ou dans certaines régions éloignées de l'Ontario et du Québec. En outre, la taille de l'échantillon n'est pas assez importante pour que l'on puisse générer des données fiables sur les peuples autochtones.
Enquête sociale générale L'objectif de cette enquête est de suivre, dans le temps, les changements dans les conditions de vie et dans le bien-être des Canadiens et Canadiennes et de fournir des renseignements immédiats sur des enjeux politiques particuliers qui sont d'intérêt actuel ou émergent. La taille de l'échantillon n'est pas assez importante pour que l'on puisse générer des données fiables sur les peuples autochtones.
Enquête sur les établissements de soins pour bénéficiaires internes Cette enquête recueille des données auprès des établissements de soins partout au Canada. L'enquête est obligatoire pour tous les établissements qui comptent quatre lits ou plus et qui sont approuvés, financés ou enregistrés par les ministères de la Santé et/ou des Services sociaux des provinces ou des territoires. On ne dispose pas d'information portant spécifiquement sur les établissements gérés par des organisations autochtones ou sur l'appartenance culturelle des individus dans ces établissements.
Registre canadien du cancer La fonction de ce registre est d'étudier les profils et tendances du cancer et de recenser les différences dans les risques de cancer parmi différentes populations. On dispose d'information sur les peuples autochtones des provinces de l'Ouest, mais pas sur les peuples autochtones à l'échelle nationale.
Enquête canadienne sur les mesures de la santé L'objectif de cette nouvelle enquête est de recueillir de l'information sur le risque de maladies chroniques telles que le diabète, le cancer, l'asthme, etc. Il n'y aura aucune collecte de données dans des réserves des Premières nations. Les chances d'obtenir de l'information d'un échantillon de taille raisonnable d'Autochtones qui vivent en dehors des communautés autochtones est mince, étant donné la taille relativement réduite de l'échantillon total.
Santé Canada Berger Population Health Monitor Le Berger Population Health Monitor s'intéresse à un éventail de questions relatives à la santé. L'échantillon est trop petit pour permettre l'identification des Autochtones.
Ensembles de données administratives La DGSPNI recueille des données dans près de 600 communautés autochtones dans lesquelles elle dispense des soins primaires et des services de santé publique et de promotion de la santé. Parmi les domaines de déclaration obligatoire, on compte le contrôle des maladies transmissibles et la salubrité de l'environnement. Les domaines de déclaration non obligatoire comprennent les statistiques de l'état civil et les maladies chroniques. On constate une variabilité au niveau de la cueillette et de la déclaration de l'information non obligatoire.
Étude de la mortalité liée à la maternité et étude de la mortalité foetale/infantile Ces études sont conçues pour fournir de l'information exacte sur la fréquence de la mortalité liée à la maternité et de la mortalité infantile au sein de la population autochtone.
AINC Enquêtes et ensembles de données Le ministère des Affaires indiennes et du Nord canadien ne recueille pas d'information sur la santé, mais il en recueille sur les services sociaux.
Autres organismes Enquête régionale longitudinale sur la santé des Premières nations L'objectif de cette enquête est de créer une base de données longitudinale sur la santé, le bien-être, les déterminants de la santé et les préoccupations et enjeux des Premières nations à l'échelle du Canada. L'enquête contient de l'information sur les membres des Premières nations qui vivent dans les réserves participantes et dans certaines communautés qui ne sont pas des réserves et qui sont situées au Québec et dans les territoires. Les communautés inuites n'ont participé qu'au cycle de 1997 de l'enquête.
Institut canadien d'information sur la santé Les dossiers administratifs soumis par les provinces à l'Institut canadien d'information sur la santé contiennent des renseignements sur l'utilisation des services de santé par les Premières nations et les Inuits. Cependant, la plupart des provinces n'identifient pas les Autochtones comme tels dans les bases de données, si bien que l'on ne dispose pas d'information sur l'utilisation des services de santé à l'échelle nationale par les membres des Premières nations et les Inuits, une information qui est générée régulièrement pour la population canadienne.
Ensembles de données des administrations provinciales Les provinces de la Colombie-Britannique, de l'Alberta, de la Saskatchewan et du Manitoba utilisent divers mécanismes pour identifier les clients des Premières nations en tant que tels dans leurs bases de données sur la santé.

L'Enquête régionale longitudinale sur la santé des Premières nations et des Inuits révélait que près de la moitié des personnes de moins de 55 ans indiquaient que leur santé était très bonne ou excellente (Organisation nationale de la santé autochtone, pas de date). Dans l'Enquête auprès des peuples autochtones de 2001, 56 % des répondants indiquaient que leur santé était entre bonne et excellente (Statistique Canada, 2003). En comparaison, 65 % de la population canadienne qui ont participé au Recensement de 2001 indiquaient que leur santé était bonne ou excellente (Statistique Canada, 2004).

Parmi les enjeux particuliers relatifs à la santé de la population des Premières nations, on compte :

  • Une incidence élevée du diabète et de ses complications associées (y compris la cécité, les affections rénales et les amputations);
  • Une incidence élevée de la maladie cardiovasculaire découlant du diabète, d'une mauvaise alimentation, de l'abus d'alcool ou de drogues, de l'inactivité et du tabagisme;
  • Une incidence des blessures (liées à l'automutilation ou à l'abus d'alcool ou de drogues) plus élevée qu'au sein de la population générale, menant à une morbidité et à une mortalité accrues;
  • Des enjeux sociaux et affectifs liés au régime de pensionnats pour les Indiens, à l'éclatement de la famille, au chômage et au stress social;
  • La réactivation de la tuberculose attribuable à des traitements inadéquats dans le passé (cela peut être dû à la forme particulière de tuberculose);
  • Une incidence élevée des maladies pulmonaires telles que la maladie pulmonaire obstructive chronique;
  • Une incidence croissante de l'hépatite C (AINC, 2003; voir aussi Kirby, 2002).

Les données nationales sur la santé des Inuits sont extrêmement limitées. On manque également de données à l'échelon régional et pour les populations inuites des quatre régions inuites[48]. Les données régionales, lorsqu'elles existent, indiquent que :

  • l'espérance de vie des hommes inuits est considérablement inférieure à celle des autres hommes autochtones et à la moyenne canadienne;
  • les taux de suicide sont six fois plus élevés que la moyenne nationale;
  • les taux de tuberculose sont quatre fois plus élevés que la moyenne nationale;
  • les taux de cancer du poumon sont de 60 % supérieurs à la moyenne nationale;
  • les changements climatiques et les contaminants de l'environnement ont un effet négatif sur la santé et la sécurité des Inuits (voir Archibald et Grey, 2000; Inuit Tapiriit Kanatami, 2004a; Kusugak, 2002).

De plus, les populations des Premières nations et des Inuits affichent généralement un profil des risques liés à la santé moins favorable que la population non autochtone. Cela s'explique par les facteurs suivants : la grande distance qui sépare nombre de communautés de services de santé et de services sociaux complets; l'éclatement de la famille; la perte des soutiens traditionnels au niveau de la famille et de la communauté (AINC, 2003; Kusugak, 2002).

En général, les affections chroniques surviennent de deux à trois fois plus souvent parmi les populations des Premières nations et des Inuits que parmi les populations non autochtones (Kirby, 2002; Organisation nationale de la santé autochtone, 2004; Statistique Canada, 2004). Les six affections chroniques les plus courantes parmi les Premières nations hors réserve sont : l'arthrite, l'hypertension artérielle, l'asthme, les problèmes d'estomac ou les ulcères intestinaux, le diabète et les problèmes cardiaques (Statistique Canada, 2004). Les Inuits ont déclaré des niveaux plus faibles de ces six affections (Statistique Canada, 2004). Il se peut que ce résultat soit attribuable à des affections non diagnostiquées parmi les Inuits et/ou à des différences dans la composition par âge des populations des Premières nations et des Inuits (tel que signalé dans le tableau 3-1 ci-dessus, les Inuits ont tendance à être plus jeunes). La probabilité d'être atteint d'une ou de plusieurs affections chroniques augmente avec l'âge. Les différences entre les Premières nations/Inuits et les populations non autochtones en ce qui concerne l'état de santé apparaissent au début de l'âge adulte, augmentent au fil des ans et atteignent leur niveau le plus élevé en fin de vie (Statistique Canada, 2004).


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3.4 Accès à un continuum de services de santé

Comme on l'a signalé au chapitre précédent, l'accessibilité des services de santé est l'un des principes clés de la Loi canadienne sur la santé. Pour les Premières nations et les Inuits, en particulier ceux qui habitent dans des communautés éloignées ou isolées, il peut être très difficile d'avoir accès à des services de santé adéquats[49]. Par exemple, comme le font remarquer Lemchuk-Favel et Jock (2004), dans 35 % des communautés des Premières nations, il faut parcourir plus de 90 kilomètres pour consulter un médecin. Quelque 60 % de ces communautés n'ont pas d'accès routier et dépendent donc de vols réguliers ou spéciaux pour amener des professionnels de la santé à la communauté ou pour transporter vers des centres plus importants des personnes qui ont besoin de services spécialisés ou hospitaliers. Dans la plupart des communautés inuites, les services de soins de santé de base sont dispensés par de petits centres de santé qui ne comptent souvent qu'une seule infirmière (Kusugak, 2002). Dans de nombreuses petites communautés, on ne voit des médecins et autres professionnels de la santé que quelques fois par année. Bien que des services additionnels puissent être obtenus dans les communautés inuites plus grandes, l'accès à ces communautés peut être limité par les moyens de transport (la plupart des communautés inuites ne sont en tout temps accessibles que par avion), le coût et la disponibilité des soutiens sociaux (par exemple, un traducteur dans le domaine médical)[50].

La taille de la communauté est un autre facteur qui a une incidence sur l'accès aux services de santé. Lemchuk-Favel et Jock (2004) font remarquer que parmi les communautés des Premières nations dans les provinces et au Yukon, 43 % comptent 400 habitants ou moins, et 34 % comptent entre 401 et 1 000 habitants. La plupart des communautés inuites ont des populations de moins de 1 000 habitants (Kusugak, 2002). Il se peut que de nombreux services de santé ne soient pas offerts dans les communautés parce que le nombre d'habitants ne justifie pas le soutien des services, que le personnel est limité et/ou qu'il est difficile de recruter et de conserver des professionnels de la santé qualifiés. Par exemple, les petites communautés peuvent avoir des difficultés à dispenser des services de base en raison de la formule de financement par habitant utilisée par le gouvernement fédéral. De plus, il se peut que la situation économique des petites communautés ne leur permette pas de financer un établissement de soins. Il est très probable que les grandes communautés soient en mesure d'offrir une gamme de services plus importante que les petites communautés (AINC, 2003).

Le gouvernement fédéral finance des programmes et services de santé dans les communautés des Premières nations et des Inuits. Toutefois, la viabilité du financement des services de santé communautaires pour les Premières nations dans les provinces et pour les communautés inuites au Labrador est actuellement problématique[51]. Les services de santé destinés aux Autochtones qui vivent en dehors des communautés des Premières nations et des Inuits relèvent des diverses provinces/territoires. Certains services de santé (tels que les soins à domicile) qui ne sont pas couverts par la Loi canadienne sur la santé, mais qui peuvent être offerts par les gouvernements provinciaux, ne sont pas toujours fournis dans les communautés des Premières nations et des Inuits. La zone grise entre le contrôle fédéral et le contrôle provincial-territorial peut toucher toute une gamme de services à l'intention des Premières nations et des Inuits, y compris les programmes de santé mentale, les soins palliatifs à domicile et les établissements communautaires de soins de longue durée (Lemchuk-Favel et Jock, 2004).

On peut améliorer l'accès aux services de santé en rehaussant le caractère convivial et non menaçant des services et en les rendant plus représentatifs de la culture locale. La présence de Premières nations et d'Inuits dans les premières lignes des services de prestation de soins a une incidence positive sur l'accès aux soins. Le Canada compte cependant relativement peu de professionnels de la santé des Premières nations et des Inuits (voir Lemchuk-Favel et Jock, 2004). De plus, le recrutement et la conservation d'un personnel qualifié constituent des enjeux de taille pour les communautés éloignées ou de petite taille, puisque la disponibilité de personnel qualifié, les conditions de vie et de travail et les salaires peuvent poser problème (voir par exemple, Archibald et Grey, 2000; Inuit Tapiriit Kanatami, 2004a).

Selon Kirby (2002), la télésanté pourrait jouer un rôle important dans l'amélioration de l'accès aux services de santé dans les communautés autochtones. La télésanté peut également résoudre les problèmes de capacité (bien qu'il soit reconnu que des lacunes en matière de technologie de l'information et des communications limitent l'accessibilité des services, dans certaines communautés). Des exemples de réseaux de télésanté qui dispensent actuellement des services aux Premières nations et aux Inuits sont le Réseau de télésanté du Manitoba, le Réseau de télésanté du Yukon et le Projet de télésanté Ikajuruti Inungnik Ungasiktumi (IIU) au Nunavut[52]. En juin 2005, Inforoute Santé du Canada participait à plusieurs projets de télésanté qui pourraient avoir des répercussions sur la prestation des services de santé dans plusieurs communautés des Premières nations et des Inuits (Inforoute Santé du Canada, 2005).


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3.5 Préférences personnelles et sociales et contexte culturel

Il est très important que les Premières nations et les Inuits aient accès à des services de santé culturellement appropriés[53]. Cela implique éventuellement l'offre de services de santé par du personnel des Premières nations et des Inuits et/ou dans la langue des clients; l'accès à des méthodes de guérison traditionnelles ainsi qu'aux services de médecine « occidentale »[54]; et le soutien de la famille et des membres de la communauté. Bref, il est important que les Premières nations et les Inuits aient accès aux soins dont ils ont besoin et que ces services soient dispensés d'une façon qui permette aux clients de conserver des liens étroits avec leur culture et leur communauté.

Chapleski, Sobeck et Fisher (2003) demandaient aux Amérindiens des Grands Lacs où ils aimeraient recevoir des soins s'ils en venaient à ne plus pouvoir s'occuper d'eux-mêmes. Quelque 62 % des aînés ont signalé qu'ils préféreraient demeurer chez eux et recevoir des soins dispensés soit par des soignants rémunérés (30,4 %), soit par des membres de leur famille (31,3 %). Une autre tranche de 23 % a indiqué qu'elle préférerait recevoir des soins dans un milieu d'aide à la vie autonome, dans un environnement de placement familial pour adultes ou dans un foyer de groupe. Seuls 8 % des aînés ont indiqué qu'ils préféreraient recevoir des soins dans une maison de repos (établissement de soins de longue durée). Environ 60 % des enfants de ces aînés ont signalé qu'ils préféreraient que les aînés restent dans leur propre foyer et reçoivent des soins dispensés par des soignants rémunérés (13,4 %) ou par des membres de leur famille (46,3 %). Cependant, à l'opposé des aînés, une tranche additionnelle de 31,3 % des enfants a indiqué qu'elle préférerait que les aînés emménagent dans la demeure d'un membre de leur famille (4,4 % des aînés ont indiqué que cette option serait leur premier choix). Seuls 5,9 % des enfants ont fait valoir qu'ils préféreraient que les aînés soient hébergés dans un milieu d'aide à la vie autonome, dans un environnement de placement familial pour adultes ou dans un foyer de groupe.

Les soins prodigués par des fournisseurs de race non autochtone (que ces soins soient dispensés ou non dans des communautés autochtones) peuvent ne pas être sensibles aux besoins culturels des clients et par conséquent ne pas être utilisés à leur plein potentiel (Schacht, Tafoya et Mirabla, 1989; Walters et Ankomah, 1996; Wellever, Hill et Casey, 1998; Woodruff, 1995). Mercer (1996, p. 188) a souligné l'importance d'intégrer des pratiques de soins adaptées à la culture dans l'ensemble du processus de prestation de soins, qu'il s'agisse de l'évaluation et de l'intervention, de la sélection et de la formation du personnel, de la mise en ouvre des politiques et des procédures ou de l'emplacement et de la conception des établissements de soins. Il ajoute que l'offre de services adaptés aux réalités culturelles doit passer par la consultation des clients en tant que partenaires dans le processus.

Boyle, Szymanski et Szymanski (1992) ont relevé plusieurs facteurs d'importance pour la prestation de services adaptés aux réalités culturelles, dont : le fait de savoir quelle est la langue de choix (ou langue unique) des clients; la détermination de l'importance des valeurs et des croyances culturelles traditionnelles pour les clients et leurs familles; la détermination du degré d'influence sur la santé des facteurs sociaux, culturels et environnementaux (à la fois de façon positive et négative); et la connaissance des relations familiales et sociales. Il se peut que les fournisseurs de soins et d'autres individus de la communauté puissent contribuer à combler les lacunes (Anonyme, 1980; Burhansstipanov, Bad Wound, Capelouto, Goldfarb, Harjo, Hatathlie, Vigil et White, 1998; Carrese et Rhodes, 2000; DeCourtney, Jones, Merriman, Heavener et Branch, 2003; Dicharry, 1986: Eboch, 1986; Manson, 1989; Nel et Pashen, 2003). Il est important de noter que la fourniture de services de soins par des fournisseurs qui ne sont pas de la même Première nation ou de la même communauté inuite que les clients peut entraîner des problèmes semblables à ceux qui surviennent lorsque les fournisseurs ne sont pas Autochtones (AINC, 2003).

Il peut être difficile pour les individus des Premières nations et des Inuits de quitter leur communauté et leur environnement culturel en vue d'obtenir des services de soins disponibles uniquement à l'extérieur de leur communauté. Les effets sociaux négatifs de l'acheminement de ces individus vers des établissements hors réserve comprennent entre autres la perte de l'identité, l'isolement social, le choc culturel (particulièrement pour les personnes venant de communautés éloignées) et la carence culturelle (Hobus, 1990; Schultz et Farrell, 1998; Schultz et Helander, 1988)[55]. L'éventualité des conséquences négatives qui peuvent accompagner le traitement à l'extérieur de la communauté encourage fortement nombre d'individus des Premières nations à demeurer dans leurs communautés ou à y retourner[56]. Une solution à cette situation difficile a été d'offrir des services de soins dans les communautés des Premières nations et des Inuits d'une façon qui vise à respecter les traditions culturelles.

Un exemple de prestation des services de soins d'une manière respectueuse des traditions culturelles d'une communauté des Premières nations est donné par Shomaker (1981; voir aussi Mercer, 1996). Shomaker décrit deux établissements que l'on a établis dans une réserve navajo, dans le Sud-Ouest des États-Unis. Les établissements sont gérés par un organisme navajo. Leur personnel compte principalement des Navajos qui parlent navajo. Ce détail est important pour les personnes âgées en particulier, puisque peu d'aînés navajos parlent anglais couramment (Mercer, 1996). Les résidents reçoivent la visite tant de guérisseurs que d'omnipraticiens. Les activités sont conçues de façon à maintenir la continuité des pratiques culturelles navajo (p. ex. le tissage, la poterie, la participation aux festivités qui ont lieu dans la réserve), et la nourriture servie aux repas et aux goûters est de tradition navajo. Bien que le personnel comprenait et respectait les traditions culturelles, les résidents devaient tout de même modifier quelque peu leurs habitudes, notamment vivre principalement à l'intérieur après avoir presque toujours vécu à l'extérieur, s'habituer à partager les lieux de vie commune avec des inconnus. D'autres changements concernaient les habitudes de sommeil et les approches à l'hygiène (Mercer, 1996).

Asante (2000) donne un exemple de la façon dont culture et soins sont combinés dans une communauté inuite. Il décrit un Centre de réinsertion, au Nunavik, à l'intention des personnes qui ont des problèmes chroniques graves de santé mentale et/ou d'affaiblissement intellectuel. Le centre s'efforce de permettre aux individus de développer les aptitudes nécessaires à une insertion réussie dans la communauté. L'un des nombreux services offerts porte sur l'amélioration des connaissances et de la pratique des compétences traditionnelles.

L'accessibilité et l'acceptabilité accrues des services semblent entraîner la hausse de l'utilisation des services. Par exemple, dans une étude sur l'utilisation des services à domicile à l'intention des Amérindiens âgés, Chapleski et Dwyer (1995) ont observé que les individus qui vivent dans des réserves rurales étaient plus susceptibles d'avoir recours à des services à domicile (p. ex. services de corvées domestiques, d'aide familiale et de repas), de faire appel à une aide soignante à domicile et de recevoir des visites à domicile que les individus qui vivaient hors réserve dans des régions rurales ou dans des zones urbaines. Les diplômés de l'école secondaire étaient plus susceptibles d'avoir recours aux services de visites à domicile, les individus qui vivaient avec un(e) conjoint(e) (plutôt que seuls) étaient moins susceptibles de faire appel aux services de corvées domestiques ou de visites à domicile, et les individus qui vivaient avec d'autres personnes étaient considérablement moins susceptibles de faire appel à une aide soignante à domicile. De plus, le fait d'être en mauvaise ou en très mauvaise santé faisait augmenter la probabilité d'utiliser ces trois types de services. Des déficiences fonctionnelles plus importantes (à la fois au niveau des activités de la vie quotidienne et des activités instrumentales de la vie quotidienne) avaient peu d'effets sur le recours aux visites à domicile mais avaient une incidence sur l'utilisation des services de corvées domestiques et des aides soignantes à domicile.

Dans une étude plus récente, Goins, Tincher et Spencer (2003) ont tenté de déterminer s'il y avait des différences entre les personnes âgées de race amérindienne et celles de race blanche concernant leur connaissance et utilisation des services de soins de longue durée dispensés à domicile et dans la communauté. On a posé aux participants de l'étude un ensemble de questions concernant tous les programmes de soins de longue durée dispensés à domicile et dans la communauté qui étaient offerts dans leur région (p. ex. savaient-ils que le programme existait, et, le cas échéant, l'avaient-ils utilisé et comment en avaient-ils entendu parler). Globalement, les aînés amérindiens affichaient plus de déficiences fonctionnelles que leurs homologues de race blanche. Par comparaison avec les personnes âgées de race blanche, les personnes âgées de race amérindienne étaient presque trois fois plus susceptibles d'être au courant de l'existence des services de soins de longue durée dispensés à domicile et dans la communauté et étaient plus de cinq fois plus susceptibles d'avoir eu recours à ces services. Les Amérindiens étaient plus susceptibles que les Blancs d'avoir entendu parler d'un programme par le biais de l'aiguillage d'un(e) professionnel(le) de la santé (p. ex. médecin, infirmier(ère) ou lors du congé de l'hôpital) et par l'entremise de membres de leur famille. Leurs homologues de race blanche, pour leur part, étaient plus susceptibles d'avoir entendu parler d'un programme par l'entremise d'amis ou de membres de leur famille. Les chercheurs ont conclu à un lien de causalité entre le fait que nombre des services destinés aux Amérindiens étaient régis par la tribu et le niveau accru de connaissance et d'utilisation de ces services.

Lorsque les individus reçoivent des services de santé en dehors de leurs communautés puis retournent dans leurs communautés pour y poursuivre leur traitement, il est essentiel que les fournisseurs de soins dans ces communautés aient la formation et l'information nécessaires à la prestation des soins requis. Bien que cela puisse sembler évident, les différences interculturelles ainsi que l'emplacement géographique peuvent exacerber une éventuelle difficulté. Carruthers, Whishaw, Thomas et Thatcher (1995), par exemple, ont observé que les fournisseurs de soins de santé qui ouvrent dans les petites communautés autochtones en Australie n'étaient pas toujours en mesure d'offrir les soins appropriés à un petit nombre de patients en dialyse, ce qui était dû en partie au taux élevé de roulement du personnel et en partie au fait que les protocoles à suivre avaient été rédigés pour des personnes possédant une expérience antérieure de la dialyse. Les auteurs ont constaté que le fait de fournir l'information nécessaire dans un format convivial et facile à lire menait à l'amélioration de la gestion des soins.


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3.6 Incidence sur les soignants familiaux

Le nombre insuffisant de fournisseurs qualifiés de soins de santé qui desservent les populations des Premières nations et des Inuits est un enjeu de taille pour ces dernières en général, et est particulièrement problématique pour les individus qui vivent dans des communautés de petite taille et éloignées (voir par exemple, AINC, 2003; Inuit Tapiriit Kanatami, 2004a, Kusugak, 2002; Lemchuk-Favel et Jock, 2004)[57]. Dans ces cas, les soignants tels que les membres de la famille et les amis peuvent être amenés à fournir les soins requis (Hennessy, John et Anderson, 1999; McCabe, 1988). Pour nombre de cultures autochtones, il est très important de « s'occuper des siens », tant au niveau de la famille qu'au niveau de la communauté.

Dans la documentation scientifique sur les populations non autochtones, le concept du fardeau des soins fait partie intégrante des conceptualisations théoriques du processus de prestation de soins. Il se peut toutefois que le sens que prêtent différents groupes à la prestation de soins varie d'un groupe à l'autre.

Strong (1984), par exemple, a examiné la façon dont la culture, l'interprétation et les habiletés d'adaptation influent sur les points de vue des soignants familiaux en ce qui concerne la prestation de soins aux membres âgés de la famille. Le chercheur a cerné onze dimensions utilisées par les soignants pour définir la situation de prestation de soins. Ces dimensions comprenaient : l'appréhension, l'autonomie, l'engagement affectif, la responsabilité, les émotions positives, le conflit, le respect, le contrôle, la culpabilité, la colère et la perte. Sept dimensions étaient utilisées d'une façon semblable à la fois par les soignants familiaux amérindiens et les soignants familiaux blancs. Tous les soignants ont ressenti de l'appréhension. Ils ont tous affirmé la valeur de l'autonomie et de la capacité de s'occuper de soi à la fois pour eux-mêmes et pour le membre de leur famille dont ils s'occupaient. Ils ont signalé l'importance de faire en sorte que les personnes âgées ne se sentent pas non désirées (engagement affectif) et ont exprimé un sens de devoir (responsabilité) envers le membre de leur famille. Les soignants familiaux ont exprimé des sentiments positifs (émotions positives) envers l'expérience de la prestation de soins (p. ex. sentiments positifs découlant de la capacité d'aider) et ont signalé une hausse de leur amour-propre et de leur estime de soi (respect) lorsque les besoins du membre de leur famille étaient satisfaits. Ils ont également mentionné l'existence de dissensions au sein de la famille (conflit); les soignants amérindiens ont également signalé des conflits au niveau de la communauté. Les deux groupes de soignants divergeaient dans quatre des onze dimensions. Tandis que les soignants blancs sentaient qu'ils avaient une influence sur le processus de prestation de soins ou espéraient acquérir cette influence (contrôle), les soignants amérindiens n'avaient pas ces sentiments. Un peu plus de la moitié des soignants blancs ont indiqué ressentir occasionnellement de la colère ou de la frustration (colère) tandis qu'un seul des soignants amérindiens a signalé de tels sentiments. Par contre, la moitié des soignants amérindiens ont déclaré avoir un sentiment de perte (par rapport à l'individu, à la tradition ou aux liens familiaux). Un seul des soignants blancs a signalé un tel sentiment. Les soignants des deux groupes ressentaient de la culpabilité par rapport à leur capacité de s'occuper du membre de leur famille. Les soignants blancs utilisaient cette dimension pour exprimer leur préoccupation par rapport au fait qu'ils se sentaient parfois méchants ou froids envers le membre de leur famille qu'ils soignaient, ce qui n'était pas le cas des amérindiens. Ces derniers étaient davantage susceptibles que les soignants blancs de déclarer utiliser des stratégies de gestion du stress, en particulier une technique que M. Strong a baptisée « tolérance passive », pour gérer la situation de prestation de soins. Cette stratégie misait sur l'acceptation de la situation et sur l'adaptation à cette dernière, plutôt que sur la tentative de la contrôler. La taille de l'échantillon dans cette étude était petite (dix soignants familiaux dans chaque groupe). Par conséquent, il faut être prudent à l'heure d'interpréter les résultats. L'étude fournit néanmoins certains renseignements préliminaires concernant l'incidence de la prestation de soins sur les soignants familiaux dans le contexte des Premières nations.

Dans une étude plus récente, John, Hennessy, Dyeson et Garrett (2001) ont examiné l'incidence de la prestation de soins sur 169 soignants familiaux de la nation Pueblo. Les bénéficiaires des soins avaient d'importants besoins en matière de soins : environ 25 % d'entre eux avaient besoin d'assistance pour des activités de la vie quotidienne (p. ex. se laver et s'habiller), plus de 60 % avaient besoin d'aide pour les activités instrumentales de la vie quotidienne (p. ex. utiliser le téléphone, prendre ses médicaments), 28 % d'entre eux souffraient de déficits intellectuels (p. ex. se souvenir d'événements récents, reconnaître les gens), 92 % d'entre eux manifestaient des troubles du comportement (p. ex. Égarement, agitation) et 48 % d'entre eux ne pouvaient rester seuls pendant plus d'une heure. John et coll. ont évalué sur une échelle la mesure dans laquelle les soignants estimaient que leur santé émotionnelle, leur santé physique, leur vie sociale et leur situation financière étaient touchées par leurs rôles et responsabilités en tant que soignants. Cet instrument de mesure, adapté à partir du modèle d'entrevue sur le fardeau mis au point par Zarit, Reever et Back-Peterson (1980), utilisait des énoncés concrets, une caractérisation temporelle de l'expérience de la prestation de soins (utilisation de questions commençant par « avec quelle fréquence... ») et une terminologie appropriée pour une vaste gamme de soignants[58]. John et coll. ont signalé que les soignants familiaux ressentaient quatre émotions dans le cadre de leur expérience de prestation de soins : conflits relativement aux rôles, sentiments négatifs, efficacité en tant que soignant et culpabilité.

4. Modèles de prestation intégrée des services de soins continus

4.1 Introduction

Comme il a été précédemment indiqué, dans les années 1980 et au début des années 1990, il existait un mouvement dans l'ensemble du Canada en faveur de la fourniture de soins aux personnes âgées et aux personnes atteintes de déficiences dans le cadre de systèmes intégrés de prestation des soins, et plus particulièrement de systèmes de prestation des soins qui incluaient des soins à domicile, un soutien à domicile, certains services communautaires, une gestion de cas, des soins en établissement et quelques aspects des soins actifs. Du milieu à la fin des années 1990, par suite de la régionalisation des services de santé dans une majeure partie du pays et de la place toujours plus grande accordée aux soins de santé primaires, la plupart des premiers systèmes de prestation intégrée des soins ont été abandonnés à l'échelle du Canada. À la fin des années 1990, Santé Canada mettait en relief une seule composante des soins continus, les soins à domicile, parmi les domaines prioritaires pour les projets de démonstration et d'évaluation entrepris dans le cadre de la phase initiale du Fonds pour l'adaptation des services de santé. Plus récemment, la Commission Romanow (2002), le Comité Kirby (2002) et les Accords des premiers ministres (Santé Canada, 2003, 2004) ont contribué à l'éclatement du concept des soins continus en privilégiant une seule des trois fonctions des soins à domicile (à savoir la fonction de substitution des soins actifs).

Dans le cadre d'un grand programme de recherche sur la rentabilité des soins à domicile, Hollander et Chappell (2002) ont présenté diverses recommandations en matière de politiques sur la structuration des services de soins à domicile. Selon eux, si on voulait accomplir plus facilement les types de substitutions exigées par l'atteinte d'une plus grande efficacité, il faudrait que les soins à domicile fassent partie d'un plus vaste système intégrant à la fois les soins à domicile et les soins en établissement; c'est-à-dire qu'ils fassent partie d'un système de soins continus. En exerçant un contrôle administratif et financier sur un grand système de soins intégré, les cadres de direction et les responsables des politiques pourraient prendre des mesures pour remplacer les soins actifs et les soins en établissement par des services de soins à domicile à la fois appropriés et rentables. En outre, ils pourraient veiller à ce que la formulation des politiques, des programmes et des procédures se fasse à l'échelle de systèmes plus vastes, c'est-à-dire à une échelle qui appuie une approche globale des soins. Hollander et Chappell recommandaient également un virage en matière de politiques de santé canadiennes pour que l'on ne privilégie plus les soins à domicile en tant que tels mais plutôt un modèle intégré de soins continus qui faciliterait le remplacement des soins en établissement par des soins à domicile plus rentables. Enfin, ils constataient que l'organisation et la structuration des systèmes de prestation des soins ont une incidence marquée sur l'efficience et l'efficacité de ces systèmes. Hollander et Chappell invitaient donc les décideurs à entériner de nouveau les soins continus en tant que piliers maîtres du système de santé canadien de concert avec les hôpitaux, les services donnés par les médecins, la santé publique et les médicaments.

Les décideurs ne reconnaissent généralement pas que, du point de vue des dépenses publiques, un système de soins continus adéquatement construit constituerait la troisième plus grande composante du système de santé canadien, derrière les hôpitaux et les services médicaux. En extrapolant les données provenant du début des années 1990, et en utilisant la petite quantité de données qui existent actuellement, Hollander (2003) estimait qu'au début des années 2000, les dépenses publiques annuelles en matière de soins continus atteignaient entre 11 et 13 milliards de dollars. Par comparaison, en 2002, les Canadiens et Canadiennes consacraient 18 milliards à l'achat de médicaments, dont seulement 36 % - soit 6,5 milliards - étaient réglés par le gouvernement (Institut canadien d'information sur la santé, 2003).


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4.2 Modèles intégrés de prestation des services de soins continus dans le secteur non autochtone

4.2.1 Introduction

Il existe, au Canada et dans le reste du monde, une vaste gamme de systèmes de prestation des soins continus destinés à des non-Autochtones. Quoique la description de tous ces modèles de prestation des soins ne fasse pas partie des objectifs de ce document, un nombre limité de modèles sont bien documentés dans les écrits scientifiques et dans la littérature grise. Mis à part quelques exceptions, les modèles les mieux connus ont été décrits vers la fin des années 1980 et durant les années 1990; on dénombre relativement peu de nouveaux modèles. Au moins en ce qui concerne le Canada, cela corrobore le démantèlement précédemment mentionné des structures de soins continus qui existaient auparavant. Les modèles canadiens sont relativement mal documentés, peut-être à cause d'un manque d'évaluation et/ou du fait que la majorité d'entre eux sont exploités par des ministères de la Santé ou des régies régionales de santé qui assurent normalement la documentation de leurs systèmes pour répondre à des exigences internes plutôt que pour publier des descriptions dans les ouvrages scientifiques.

4.2.2 Principaux modèles internationaux et canadiens pour les systèmes de prestation des services de soins continus

Hollander, Miller, Ritter, MacAdam et Straka (2002) ont examiné la rentabilité et les coûts-avantages de plusieurs programmes de soins à domicile et en milieu communautaire des États-Unis et du Canada. Tous ces programmes abordaient au moins une des fonctions des soins à domicile et des soins en milieu communautaire; quelques-uns en abordaient plus d'une. Quatre des modèles décrits par Hollander et coll. ont une pertinence pour la présente étude. Il s'agit des modèles suivants :

  • S/HMO (Social Health Maintenance Organization) - Originaire des États-Unis, le modèle S/HMO a été élaboré à titre de prolongement des Health Maintenance Organizations (HMO) que l'on désigne en français sous le nom d'organisations de soins de santé intégrés. Tandis que les HMO fournissaient des services intégrés de soins hospitaliers et médicaux, les S/HMO étaient conçus pour fournir un plus large éventail de services de santé et de services sociaux aux personnes âgées et aux personnes atteintes de déficiences. Les S/HMO avaient les buts suivants : améliorer les soins destinés aux populations vulnérables; promouvoir la rentabilité; réduire la fragmentation; rehausser le financement public-privé des soins de longue durée et des prestations pharmaceutiques; prévenir les placements inutiles en établissement (Leutz et Greenlick, 1998).
  • PACE (Program of All-Inclusive Care for the Elderly) - Élaboré aux États-Unis, ce programme de soins fait appel à des services coordonnés de soins préventifs, primaires et actifs et de soins de longue durée. Il a pour but d'aider les personnes âgées à vivre dans la plus grande autonomie possible au sein de la communauté. Pour être admissibles au programme, les participants doivent avoir au moins 55 ans et être admissibles à un placement en établissement de soins de longue durée. Les participants présentent souvent des conditions chroniques telles que le diabète, la démence, l'insuffisance coronaire et la maladie cérébrovasculaire (Greenwood, 2001).
  • CHOICE (Comprehensive Home Option of Integrated Care for the Elderly) - Conçu sur le modèle du PACE, ce programme de l'Alberta vise à aider les personnes âgées de santé fragile à rester le plus longtemps possible dans la communauté. Il est conçu pour fournir un plein continuum de soins aux personnes ayant des besoins de santé multiples et/ou complexes qui utilisent fréquemment les services de soins actifs et/ou qui, autrement, devraient être admis dans des établissements de soins de longue durée. Les personnes inscrites au programme ont accès à un centre de santé de jour, à des services de soins à domicile, à des lits réservés aux soins de relève et à des lits réservés au traitement et à des services d'urgence 24 heures sur 24; tous les services sont fournis par un seul et même organisme.
  • ALTCS(Arizona Long Term Care System) - Ce programme, qui fait partie intégrante de l'Arizona Health Care Cost Containment System (AHCCCS), offre un éventail complet de services de soins à domicile et en milieu communautaire aux personnes âgées, aux personnes ayant des déficiences physiques et aux personnes handicapées par un retard de développement et fortement susceptibles d'être placées en établissement[59]. Les contractuels du programme fournissent aux personnes admissibles une gamme complète de services, notamment des services fournis à domicile et en milieu communautaire, diverses options en matière de milieux institutionnels, des établissement avec soins infirmiers, des établissements de soins intermédiaires destinés aux personnes handicapées par un retard de développement, des soins palliatifs, des services de soins actifs, de thérapie comportementale et de gestion de cas.

Dans un autre rapport, Hollander (2002) donnait une description du système de soins continus de la Colombie-Britannique. De 1983 à 1994, la BC Continuing Care Division (qui était sous la tutelle du ministère de la Santé provincial) assurait trois programmes : le Programme des soins de longue durée, qui comprenait une évaluation et une gestion de cas dans le cadre des soins de longue durée; le Programme de soins infirmiers en milieu communautaire et à domicile, qui offrait des services de soins infirmiers à domicile; le Programme de réadaptation communautaire, qui assurait des services de réadaptation. Ces trois programmes se complétaient les uns les autres et offraient des services coordonnés à leurs clients. Bien que les régies régionales de santé fournissent actuellement ces services de santé, le modèle de soins global est plutôt semblable au modèle qui était en place en 1994. Lorsqu'un client éventuel est aiguillé vers un des programmes, les professionnels de la santé du programme en question déterminent si le client satisfait aux exigences en matière de besoins fondamentaux et d'admissibilité. S'il n'y répond pas, le client éventuel en est informé et est acheminé vers un autre programme, le cas échéant. Par contre, s'il répond aux exigences du Programme de soins de longue durée, un gestionnaire de cas effectue une évaluation en profondeur des aptitudes, déficiences, capacités et besoins de santé du client. Dans le cadre de ce processus d'évaluation, les clients en soins de longue durée - qu'ils soient en milieu communautaire ou en milieu institutionnel - sont répartis entre cinq niveaux de soins distincts.

Ces cinq modèles (c'est-à-dire S/HMO, PACE, CHOICE, ALTCS et le système de soins continus de la Colombie-Britannique) possèdent certaines caractéristiques communes, notamment un point d'entrée unique[60], une évaluation initiale globale[61], une gestion de cas permanente[62] et une structure administrative unique[63]. De plus, ces cinq modèles abordent trois fonctions des soins à domicile : une fonction de substitution des soins actifs, une fonction de substitution des soins de longue durée institutionnels/en établissement et une fonction de prévention et de préservation de la santé.

Le tableau 4-1 résume les différences entre les modèles relativement à diverses dimensions pertinentes. Tous les modèles états-uniens (S/HMO, PACE et ALTCS) ont une seule enveloppe budgétaire grâce à un programme de capitation pour toutes les composantes de services[64]. Le modèle de la C.-B. avait également une enveloppe unique de financement pour l'ensemble des services de soins continus dans le cadre d'un processus budgétaire, alors que ce n'était pas le cas pour le modèle CHOICE. Le modèle de la C.-B. est le seul des cinq modèles examinés qui avait un système de classification normalisé des niveaux de soins pour tous les clients desservis, quel que soit le contexte de prestation des soins. Comme on le constate au tableau 4-2, tous les modèles prouvent dans une mesure ou une autre que les modèles de prestation intégrée des soins peuvent être rentables[65]. Par contre, on ne trouve, dans la documentation, aucune preuve que les modèles de soins fragmentés et/ou non organisés peuvent être rentables. Le tableau 4-3 présente les indicateurs de succès de chacun des modèles.

Tableau 4-1. Comparaison des caractéristiques clés des cinq modèles
Modèle Type de contexte Type de clientèle Aspects clés du modèle Intégration au sein du système de santé global
S/HMO Sites principalement métropolitains et urbains Personnes âgées avec et sans déficits fonctionnels Financement par capitation en vue de fournir des soins à domicile et en milieu communautaire, des soins en établissement, des soins actifs et des soins primaires Bien intégré puisque les services de soins primaires et de soins actifs font partie des S/HMO
PACE Multiples sites principalement métropolitains et urbains 55 ans ou plus dont l'admissibilité au placement en établissement de soins de longue durée a été confirmée Financement par capitation en vue de fournir des soins à domicile et en milieu communautaire et des soins primaires, et pour acheter des soins de longue durée en établissement et des soins actifs Programmes séparés mais intégrés grâce à des ententes d'achat de service pour les soins primaires, les soins actifs et les soins de longue durée en établissement
ALTCS Programme offert à l'échelle de l'État de l'Arizona, sites urbains et ruraux Personnes âgées et personnes ayant des déficiences physiques et personnes ayant un retard de développement qui sont à risque d'être placées en établissement Financement par capitation d'un programme intégré de soins primaires, de soins actifs, de soins à domicile et de soins de longue durée en établissement Bien intégré, fait partie de l'Arizona Health Care Cost Containment System
CHOICE Sites métropolitains de l'Alberta Personnes âgées de santé fragile Service de jour intensif et élargi pour adultes Complètement intégré au niveau régional
Système de soins continus de la C.-B. Programme offert à l'échelle de la province Personnes âgées et adultes atteints de déficiences Modèle intégré offert dans toute la province incorporant les soins à domicile, le soutien à domicile, la gestion de cas, les soins en établissement et certains soins actifs Fait partie du système de soins provincial
Tableau 4-2 : Comparaisons des résultats et des coûts des cinq modèles[66]
Modèle Qualité des services Impact sur les services de santé Rentabilité
S/HMO Les clients des S/HMO avaient les mêmes niveaux de satisfaction relativement à l'accès, la qualité, les relations interpersonnelles et les coûts-avantages que les clients des HMO mais les niveaux de satisfaction étaient plus élevés chez ceux qui restaient dans le S/HMO par rapport à ceux qui le quittaient. Beaucoup de clients utilisaient le programme comme service de soins à domicile en remplacement de l'hôpital. Seulement de 50 à 75 % des personnes admissibles aux services pour soins chroniques les utilisaient à un moment donné du fait de la disponibilité des soins non professionnels et des services assurés à domicile. Des problèmes sont survenus lors de l'évaluation; il n'est donc pas clair si les S/HMO sont rentables ou non.
PACE Les conclusions relatives au PACE variaient d'un site à l'autre mais, en général, le PACE avait un effet positif sur la fréquence de la participation aux activités sociales et était lié à des améliorations à court terme de la qualité de vie, de la satisfaction envers les soins et de la capacité fonctionnelle. De plus, les bénéficiaires du PACE vivaient plus longtemps et passaient davantage de jours dans la communauté que les non-participants au programme. PACE se traduit par une réduction des visites d'infirmières à domicile, des admissions à l'hôpital, des journées d'hospitalisation et des journées en maison de repos. On a également observé des réductions au niveau de l'utilisation de médicaments d'ordonnance. Des études ont conclu que les programmes PACE entraînent des économies globales de 14 à 39 % par rapport aux modèles de rémunération à l'acte.
ALTCS La disponibilité de services à domicile et en milieu communautaire continuait de s'améliorer dans tout l'État. En général, les clients étaient très satisfaits des services. Les clients de l'ALTCS avaient moins d'hospitalisations, moins de journées d'hospitalisation, moins de visites auprès de professionnels de la santé à l'hôpital, mais ils utilisaient davantage de services ambulatoires (visites à domicile, etc.) et de médicaments d'ordonnance que les clients des modèles de rémunération à l'acte. Les coûts étaient, en moyenne, 16 % moins élevés pour l'ALTCS que pour un programme Medicaid comparable mais plus conventionnel[67]. On a aussi constaté que les soins à domicile constituent une option de remplacement rentable des soins actifs.
CHOICE Les clients jugeaient que leur état de santé global était aussi bon ou meilleur après dix semaines dans le programme. Les clients et les soignants rapportaient un haut niveau de satisfaction envers les soins. On a observé des réductions de l'utilisation de lits d'hôpital, du nombre total de journées d'hospitalisation, du nombre de visites en soins ambulatoires, de l'utilisation des médicaments et des services d'ambulance. Il y avait toutefois augmentation de l'utilisation des services donnés par les médecins. Économies de 14,13 $ par jour par personne participant au CHOICE par rapport au coût avant l'inscription au programme.
Système de soins continus de la C.-B. Assez grande satisfaction envers les soins et la qualité de vie. Réduction à long terme des taux d'utilisation des services de soins en établissement et réduction de l'utilisation des services hospitaliers. On a découvert que les soins à domicile représentent une solution de remplacement rentable des soins en établissement et des soins actifs.
Tableau 4-3 : Indicateurs de succès pour les cinq programmes
Modèle Indicateurs de succès[68]
S/HMO
  • La population a été examinée de diverses manières afin de dépister le plus tôt possible les personnes âgées de santé fragile
  • Les services assurés à domicile étaient d'une grande flexibilité
  • Les gestionnaires de cas (coordonnateurs des ressources) autorisaient et surveillaient les services à domicile et jouaient le rôle de défenseurs de l'intérêt des membres auprès du S/HMO et de la communauté
PACE
  • Le modèle permet de diriger l'attention sur les personnes âgées de santé fragile dont le placement en établissement a été autorisé
  • La structure d'équipe facilite la communication et la coordination des services; la présence de médecins au sein de l'équipe est un déterminant important du bon fonctionnement de l'équipe
  • La capitation permet d'assurer la prestation des services les plus nécessaires sans les restrictions exercées sur les soins par la rémunération à l'acte
  • L'engagement d'assurer des services au patient pour le reste de sa vie permet à l'équipe d'acquérir une connaissance approfondie des besoins de chacun en matière de services
ALTCS
  • Un arrangement de financement souple qui autorise les écarts par rapport aux contraintes des règlements
  • Un engagement à fournir des soins de qualité à un coût soutenable
  • L'utilisation de contrôles (tels que la satisfaction à des exigences fondamentales, l'accent mis sur la qualité des soins et une surveillance continue) afin de protéger les bénéficiaires de soins inadéquats
  • Un investissement dans les capacités de collecte et d'analyse des données qui sont utilisées pour évaluer les plans de santé éventuels et protéger les bénéficiaires de soins inadéquats
  • L'évaluation visant à déterminer si des personnes sont à risque d'être placées en établissement est effectuée de manière indépendante par des fonctionnaires de l'État plutôt que par les contractuels du programme (qui pourraient manifester un biais)
  • Les taux de capitation comprennent une combinaison des coûts des services fournis à domicile et en milieu communautaire et des soins de longue durée
CHOICE
  • Les trois grandes composantes du programme (programme de jour, services cliniques et soins à domicile) sont intégrées, et le même personnel oeuvre dans les trois composantes; sans l'intégration, ces trois composantes ne produiraient pas le même effet
  • Tous les services de base sont fournis au sein même du programme, et les clients et leurs proches sont aiguillés vers des services externes lorsque ceux-ci ne sont pas offerts par le programme
  • Le programme offre des services d'une grande souplesse afin de répondre aux divers besoins des clients
  • Tous les services de santé disponibles dans le cadre du programme sont fournis dans un même édifice ce qui rend leur accès plus aisé pour les clients et les membres de la famille
  • Le programme aide les clients à rester plus longtemps dans la communauté puisqu'il offre à la fois des soins de convalescence de courte durée et une réadaptation à long terme
  • La participation active des médecins au programme est essentielle à sa réussite
Système de soins continus de la C.-B.
  • Le point d'entrée unique accroît le rendement global du système parce qu'il minimise la probabilité de prestation de soins non nécessaires; il augmente également le degré d'accessibilité du système de soins
  • Une évaluation et un placement coordonnés au niveau du système augmentent le rendement global de ce dernier puisque l'on détermine les services les plus appropriés en fonction des besoins de santé du client et que l'on considère le contexte dans lequel le client devrait recevoir les services de soins; de plus, on peut recueillir la même information pour les clients soignés en milieu communautaire et en établissement au moment de l'admission au sein du système de soins global
  • La gestion de cas coordonnée effectuée au niveau du système accroît le rendement de ce dernier en évitant que l'état des clients ne se détériore, du fait d'un manque de surveillance régulière, à un point tel qu'ils auraient alors besoin de services de soins plus coûteux
  • Une structure unique d'administration et de financement accroît le rendement du système en facilitant le transfert de fonds entre les services, l'élaboration de politiques qui examinent le système des soins continus dans sa totalité, la considération de la manière dont le système de soins au complet répondra aux besoins cliniques des clients, et enfin, la planification et la répartition des ressources à l'échelle du système tout entier
  • Un système cohérent de classification des clients permet de comparer les clients des différentes composantes de prestation des services, par niveau de soins; cela permet de faire des comparaisons par niveau de besoin parmi tous les services de soins pour la planification des services, la prévision des besoins futurs en matière de services et de déterminer l'utilisation la plus efficiente et efficace des ressources disponibles


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4.2.3 Organisation des services de soins continus

En 2001, Santé Canada a lancé un grand projet de recherche en vue d'analyser les forces et les faiblesses des systèmes de prestation des soins dans l'ensemble du Canada destinés à quatre populations de personnes ayant des besoins en soins de santé permanents ou de longue durée. Des études indépendantes ont été menées sur les systèmes de prestation des soins pour les personnes âgées de santé fragile, pour les personnes ayant des déficiences, pour les personnes ayant des affections mentales chroniques et pour les enfants ayant des besoins particuliers. Le tableau 4-4 indique un certain nombre de composantes de service qui sont autorisées dans le cadre des soins continus destinés à la population générale. Le tableau comprend également les composantes de service qui sont actuellement autorisées pour les Premières nations et les Inuits en vertu du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire de la DGSPNI et du Programme d'aide à la vie autonome d'AINC.

S'appuyant sur les écrits dans le domaine, sur d'autres modèles existants et sur les conclusions de leur étude, Hollander et Prince (2002) ont élaboré un cadre qui pourrait servir à l'organisation des systèmes de prestation de services de soins continus[69]. Ce cadre incorpore la plupart des aspects clés des modèles importants de soins continus.

Comme on peut le constater à la figure 4-1, le premier volet du cadre se compose de diverses conditions préalables de nature philosophique et politique. À moins que les décisionnaires, les gestionnaires de programmes et les fournisseurs de soins comprennent et acceptent ces conditions préalables, il est peu probable que le cadre soit adopté dans la pratique. Le second volet du cadre est un ensemble de « pratiques exemplaires » pour l'organisation de systèmes de prestation des services. Les cinq premières pratiques exemplaires se rapportent aux aspects administratifs tandis que les cinq suivantes ont trait à la prestation des services. Le troisième volet porte sur les questions de la coordination et de la liaison.

Tableau 4-4 : Composantes des services de soins continus
Type de service Person-nes âgées Personnes ayant des déficiences Santé mentale Enfants ayant des besoins particuliers Services autorisés par les progr. de soins continus de la DGSPNI et d'AINC
Services à domicile/en milieu communautaire          
Gestion de cas à l'échelle du système[70] X X X X  
Services d'information/d'aiguillage X X X X X
Programmes de repas X       X
Services auxiliaires autogérés   X     X
Soins infirmiers à domicile X X   X X
Réadaptation à domicile/en milieu comm. (physiothérapie/ergothérapie) X X X X  
Services d'aide familiale/Services de soutien à domicile/Aides aux soins des patients X X X X X
Soins de jour/Soutien de jour (spéciaux et intégrés) X   X X X
Foyers de groupe   X X X X
Soins de relève X X X X X
Soins palliatifs X       X
Aides techniques, matériel et fournitures X X   X X
Logement avec services de soutien X X X    
Entraînement aux activités de la vie quotidienne et aux habiletés sociales et groupes de soutien X X X X  
Services de clinique externe/Soins ambulatoires     X X  
Soins primaires/Médecins de famille     X X  
Hôpitaux de jour X   X    
Services communautaires pour les urgences/Soutien en cas de crise X X X X  
Services de transport adaptés X X X X X
Placement familial X     X X
Services de santé mentale pour enfants       X  
Programmes de surveillance mutuelle       X  
Camps d'été       X  
Programme d'assurance-médicaments X X X X  
Spécialistes médicaux (psychiatrie, pédiatrie) X   X X  
Services en établissement          
Services en établissement X X X   X
Établissements de soins prolongés ou pour malades chroniques X X   X  
Services hospitaliers spécialisés (pédiatrie, gériatrie, réadaptation) X   X X  
Hôpital pour enfants       X  
Hôpital/Lits de psychiatrie     X    
Soins palliatifs X     X X
Services hospitaliers d'urgence X   X    
Services hospitaliers ordinaires X X X X  
Soins de relève X X     X
Services d'éducation/de soutien professionnel          
Programmes préscolaires intégrés spéciaux       X  
Programmes scolaires intégrés       X  
Enseignants/tuteurs à domicile       X  
Formation/soutienprofessionnels   X X X  
Programmes de soutien du revenu          
Aide financière pour acheter matériel et fournitures pour les rénovations domiciliaires X X   X  
Aide au revenu X X X    
Services juridiques/de justice pénale          
Services liés à la justice/à la justice pénale       X  
Adapté de Hollander et Prince (2002).

Les soins continus combinent les meilleurs aspects des systèmes de santé intégrés (intégration verticale) et des soins de première ligne/soins de santé primaires (un large éventail de services à domicile et en milieu communautaire) et les incorpore en un seul système. Ce système comprend les composantes soins primaires, soins secondaires et soins tertiaires/quaternaires qui sont liées à la fois horizontalement et verticalement par la gestion de cas. La figure 4-2 présente un schéma de la structure d'un système générique de soins continus qui pourrait être appliqué à des populations ayant des besoins de soins permanents. (Hollander et Prince, 2002).

La figure 4-3 contient un schéma simplifié de la manière dont les clients chemineraient à travers le système de soins continus/communautaires (Hollander et Prince, 2002). Les clients peuvent se diriger eux-mêmes vers le système ou être aiguillés vers lui par des membres de la famille, des professionnels ou d'autres intéressés. Les clients sont tous aiguillés vers l'organisme qui constitue le point d'accès unique local. Il y a habituellement une entrevue de sélection qui permet de dispenser de l'information, de se renseigner sur les besoins en matière de soins et sur l'admissibilité du patient. Si le patient semble répondre aux critères, on effectue une évaluation au moyen d'un outil d'évaluation au niveau global du système (la préférence allant à un système de classification intégré).

On se servira des résultats de l'évaluation, des discussions avec le client et sa famille, et des discussions avec le médecin de famille et/ou avec un, une ou plusieurs spécialiste(s) pour élaborer un plan de soins. Le client entre alors dans le système de soins. S'il présente des problèmes complexes, il pourra être orienté vers un service hospitalier spécialisé tel qu'une unité d'évaluation et de traitement en gériatrie ou une unité d'évaluation en psychiatrie. Une fois l'évaluation effectuée dans le service spécialisé, le client pourra être admis dans un service hospitalier tel qu'un service de psychiatrie ou dans un service de soins prolongés/de soins aux malades chroniques de l'hôpital, ou aiguillé vers un établissement ou vers des soins en milieu communautaire. Les clients qui ne sont pas orientés vers un service spécialisé en soins de courte durée peuvent être admis dans un établissement ou peuvent recevoir dans la communauté un ou plusieurs services de santé, services sociaux et/ou services à la personne.


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Figure 4.1 Cadre pour l'organisation de systèmes de services de soins continus/communautaires

Conditions préalables d'ordre philosophique et politique

  1. Croyance dans les avantages des systèmes de soins
  2. Engagement envers une gamme complète de services et un financement durable
  3. Engagement envers le Modèle psychosocial des soins
  4. Engagement envers les soins axés sur le client
  5. Engagement envers la prise de décision fondée sur des données probantes

«Pratiques exemplaires» pour l'organisation d'un système de soins continus/communautaires

Aspects administratifs

  1. Énoncé clair de la philosophie qui est reflétée dans les politiques
  2. Une seule structure administrative ou alors un haut niveau de coordination
  3. Une enveloppe financière unique
  4. Systèmes d'information intégrés
  5. Systèmes d'encouragements pour une gestion fondée sur des données  probantes Aspects de prestation des services
  6. Système à accès unique/coordonné
  7. Évaluation et autorisation des soins normalisées à l'échelle du système
  8. Un seul système de classification des clients à l'échelle du système
  9. Gestion de cas permanente à l'échelle du système
  10. Communication avec les clients et les familles

Mécanismes de liaison entre les quatre populations

  1. Intégration administrative
  2. Mécanismes de liaison et de jonction entre réseaux
  3. Regroupement du personnel

Liens avec les hôpitaux

  1. Achat de services pour les soins spécialisés
  2. Extension des services à l'hôpital («Hospital In-Reach»
  3. Médecins consultants dans la communauté
  4. Intégration médicale accrue des services de soins
  5. Mécanismes de liaison et de jonction entre réseau
  6. Mission de coordination

Liens avec les soins de première ligne/soins de santé primaires

  1. Mécanismes de liaison et de jonction entre réseaux
  2. Regroupement du personnel
  3. Examen de la rémunération des médecins
  4. Modèles mixtes de soins continus/ communautaires et de soins de première ligne/soins de santé primaires

Liens avec d'autres services sociaux/à la personne

  1. Achat de services pour les soins spécialisés
  2. Mécanismes de liaison et de jonction entre réseaux
  3. Comités intersectoriels de haut niveau

Source: Hollander, M.J. & Prince, M.J. (2002). Final Report: "The Third Way": A framework for organizing health related services for individuals with ongoing care needs and their families. Victoria, BC: Hollander Analytical Services Ltd.

Figure 4-2 : Schéma de la structure du système de prestation des services de soins continus/communautaires

Figure 4-2 : Schéma de la structure du système de prestation des services de soins continus/communautaires

Figure 4-3 : Schéma du cheminement du client dans le système de soins

Figure 4-3 : Schéma du cheminement du client dans le système de soins

Source : Hollander, M.J. et Prince, M.J. (2002). Final Report: "The Third Way": A framework for organizing health related services for individuals with ongoing care needs and their families. Victoria, C.-B. : Hollander Analytical Services Ltd.

Les clients peuvent également être orientés vers des services de santé et des services à la personne supplémentaires, à l'extérieur du système de soins. Ils seront réévalués périodiquement par leurs gestionnaires de cas à l'échelle du système et leur plan de soins sera révisé au besoin. Les clients peuvent aussi quitter le système, puis y être de nouveau aiguillés en tout temps.

On estime que le cadre présenté par Hollander et Prince (2002) offre une manière d'augmenter l'efficience et l'efficacité de la prestation des services. Comme ce cadre est flexible, on peut l'adapter en vue de créer des modèles de prestation des soins plus spécifiques pour des populations, des groupes ou des instances particuliers.


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4.3 Systèmes de soins de santé intégrés pour Autochtones

4.3.1 Introduction

On trouve donc des exemples de modèles de soins continus intégrés dans la documentation se rapportant aux populations non autochtones, mais aucun dans les écrits relatifs aux populations autochtones/indigènes. Dans le dernier cas, l'accent a été mis sur des systèmes de soins de santé intégrés de nature plus générale. En ce qui a trait aux populations autochtones du Canada, un système de soins de santé intégré peut être défini comme étant un réseau de services de soins de santé qui est chargé de la prestation des services de soins subventionnés par l'État et de la reddition de comptes connexe, notamment les services fournis dans le cadre d'un financement fédéral (par exemple, les soins à domicile et en milieu communautaire, les services de santé non assurés) et ceux qui sont actuellement offerts en vertu de la Loi canadienne sur la santé et subventionnés par des gouvernements provinciaux ou territoriaux (par exemple, les services hospitaliers et les services donnés par les médecins) (Organisation nationale de la santé autochtone, 2001).

Lemchuk-Favel et Jock (2003; voir également Marriott et Mabel, 2003) présentent un cadre pour les systèmes de soins de santé des Autochtones qui repose sur la gouvernance, la conception des systèmes et le financement. Ils avancent qu'un système de soins de santé autochtone devrait :

  • être articulé autour de l'administration et de la prestation multidisciplinaires des services de soins de santé primaire et comprendre un point d'entrée unique et la gestion de cas;
  • comprendre l'établissement d'une régie de santé qui rende compte aux communautés membres;
  • promouvoir la participation des praticiens à la planification et à la gouvernance du système afin d'encourager un sentiment d'appartenance à l'égard de ce dernier;
  • définir la population qui sera desservie par la régie de santé;
  • structurer la régie de santé de manière à promouvoir la collaboration des divers partenaires assurant les services à la fois à l'intérieur et à l'extérieur du système;
  • inclure un large éventail de services de soins de santé et de services connexes;
  • élaborer les plans de santé communautaires dans le cadre de vastes consultations;
  • inclure un système d'information clinique commun ou une infrastructure d'information reliée;
  • fournir aux praticiens les aptitudes nécessaires à la prestation de soins multidisciplinaires;
  • fournir le financement sur la base de la capitation et d'une population inscrite au préalable[71],[72].
  • Les systèmes de soins de santé intégrés des Autochtones prennent de nombreuses formes différentes et comprennent des modèles fonctionnels (financiers et/ou administratifs) et des modèles cliniques. On présente ci-dessous quelques exemples canadiens de systèmes de soins de santé intégrés destinés aux Autochtones[73]. Pour obtenir des exemples de systèmes intégrés destinés aux populations indigènes présentés dans la documentation internationale, veuillez consulter Eby (1998), Nebelkopf et King (2003), Reid, Bartlett et Kozoll, (1981, 1982) et Vizina (1997).

4.3.2 Territoires du Nord-Ouest et Nunavut

Dans les Territoires du Nord-Ouest et au Nunavut, les systèmes sociosanitaires intégrés sont universels, ce qui veut dire que les Inuits, les membres des Premières nations, les Métis et les Indiens non inscrits sont admissibles à tous les services territoriaux tout comme le sont les autres résidents. Cependant, les programmes fédéraux qui visent exclusivement la population inuite et des Premières nations (p. ex. le Programme des services de santé non assurés, le Programme de soins à domicile et en milieu communautaire) se superposent à ce système. Cela se traduit par une intégration partielle en ce qui a trait aux programmes fédéraux (Lemchuk-Favel et Jock, 2004; Organisation nationale de la santé autochtone, 2001).

4.3.3 Canada atlantique : Projet sur les soins primaires à Eskasoni

Subventionné par Santé Canada dans le cadre de la phase initiale du Fonds pour l'adaptation des services de santé, le Projet sur les soins primaires à Eskasoni a été élaboré afin de faire face aux taux élevés de maladie et de décès liés à la toxicomanie, au diabète, aux maladies du coeur et aux affections respiratoires (voir Hampton, 2001). Bien que de nombreuses ressources de santé étaient en place, les programmes de santé existants n'étaient pas coordonnés, les fournisseurs de soins ne collaboraient pas entre eux et l'information de santé n'était pas intégrée. Le but du projet était de concevoir, de mettre en oeuvre et d'évaluer un modèle holistique de prestation des services de santé basé sur une approche multisectorielle et multidisciplinaire des soins primaires. Le projet était axé sur les trois domaines suivants : soins prénatals, prise en charge du diabète et utilisation des médicaments d'ordonnance.

Le projet était une initiative de collaboration entre la Première nation Eskasoni, le gouvernement fédéral, le gouvernement provincial et le Département de médecine familiale de l'Université Dalhousie. Le financement fédéral existant couvrait les infirmières en santé communautaire, les représentants en santé communautaire (RSC) ainsi qu'une coordonnatrice à temps partiel des soins prénatals et un éducateur en diabète. Le financement du Fonds pour l'adaptation des services de santé a servi à subventionner une infirmière clinicienne, une éducatrice en matière de santé, un conseiller, un gestionnaire de projet et un conseiller en évaluation. Le financement provincial a été utilisé pour passer de la rémunération à l'acte à des médecins salariés. Ce nouveau modèle de financement leur permettait de passer le temps qu'il fallait avec les patients et appuyait la collaboration entre les médecins et les autres professionnels de la santé dans la réalisation des plans de soins. De plus, les médecins y trouvaient un mode de vie soutenable des points de vue professionnel et personnel. Le Département de médecine familiale a fourni les outils nécessaires à l'évaluation de l'impact du projet sur la transformation de l'utilisation des hôpitaux et des médecins (voir Lemchuk-Favel et Jock, 2004).

Le projet comprenait diverses composantes. Un centre de santé flambant neuf et ultramoderne a été construit dans la communauté avec suffisamment d'espace pour abriter tous les services de santé communautaire. Les soins médicaux primaires (c'est-à-dire les soins fournis principalement par les médecins) ont été intégrés aux programmes de santé communautaire tels que la santé publique, les soins à domicile, les soins prénatals et les services de soins aux diabétiques. On a adopté pour le centre un modèle de pratique en collaboration (qui comprenait des médecins, une infirmière en soins intégraux, une éducatrice en nutrition, un(e) pharmacien(ne), des infirmières en santé communautaire, un personnel en éducation sur le diabète, des représentants en santé communautaire, un personnel de soins à domicile et un personnel de soins prénatals). Un site de télésanté a été mis en place dans le centre (l'unique site de télésanté de la province qui ne soit pas situé dans un hôpital). Le lien de télésanté donnait à l'équipe de soins de santé un accès à des vidéoconférences, à des consultations avec des spécialistes et à un enseignement médical continu. Le lien permettait également aux patients d'avoir accès aux services de spécialistes, ce qui leur permettait d'accéder à des soins sans avoir à parcourir des distances considérables. Les dossiers des patients ont été intégrés en coordonnant les dossiers papier utilisés par les divers professionnels de la santé. L'intégration des services de santé communautaire a exigé des ajustements importants parmi le personnel ainsi que des ajustements de procédures et d'administration reflétant les différences qui existent entre les programmes subventionnés par le palier fédéral et par le palier provincial.

  • Un évaluateur interne a mené une évaluation du processus et des résultats. Des enquêtes ont été réalisées avant et après la mise en oeuvre du projet auprès d'intervenants de la communauté (par exemple, aînés, jeunes et représentants des secteurs de la justice, de l'éducation et des services sociaux), des travailleurs en soins primaires (par exemple, médecins locaux et personnel du centre de santé communautaire), fournisseurs de soins de santé régionaux (par exemple, services d'aiguillage et personnel de l'hôpital régional) et des patients. Les données pré-mise en oeuvre ont été recueillies à titre de base de référence servant à comparer et à analyser les changements survenus au fil du temps. L'évaluation des résultats était avant tout un examen et une analyse de l'information liée aux changements au niveau de l'utilisation des services et de l'état de santé global des membres de la communauté. Elle comprenait une étude des données relatives à l'hôpital, à l'administration, à la prescription de médicaments et autres données connexes. Les conclusions clés à la suite de la première année de fonctionnement comprenaient les suivantes[74] :
  • les résidents pouvaient accéder à un plus vaste éventail de services de soins de santé primaires dans leur propre communauté grâce à l'élargissement de l'équipe locale de fournisseurs de services de santé, aux services de visite à domicile et aux programmes de consultation de spécialistes par l'entremise de la télésanté;
  • des ententes de collaboration ont été conclues avec l'hôpital régional dans plusieurs domaines clés de programmes et de services;
  • le nombre moyen de consultations annuelles auprès des médecins de famille a baissé de 11 à environ 4;
  • 73 % des patients rapportaient qu'ils avaient pu obtenir un rendez-vous avec leur médecin de famille dans les 24 heures ou moins et 90 % en obtenaient un dans les 48 heures;
  • le nombre des visites par les résidents d'Eskasoni au département des urgences et/ou des consultations externes à l'hôpital régional a baissé de 40 %;
  • des économies d'environ 200 000 $ ont été réalisées dans le cadre du budget du transport médical;
  • 96 % de toutes les grossesses ont été suivies par un médecin et une infirmière en santé communautaire d'Eskasoni depuis les soins prénatals jusqu'aux soins obstétricaux et aux soins post-partum;
  • les recommandations des médecins de famille locaux de consulter la nutritionniste ou l'éducateur sanitaire sur la gestion du diabète ont augmenté de 850 %;
  • la prescription de médicaments était davantage axée sur des résultats probants;
  • le coût des médicaments d'ordonnance a baissé de 960 000 à 890 000 $ en l'espace de trois ans, une diminution de 7 % en dépit d'un accroissement de la population de près de 10 % et d'une augmentation moyenne des coûts des médicaments d'ordonnance se situant entre 10 et 15 % par an;
  • tous les fournisseurs de soins primaires ont indiqué leur satisfaction à l'égard du modèle de soins primaires;
  • 89 % des patients estimaient que la qualité des services de santé s'était améliorée par rapport à cinq ans auparavant.

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4.3.4 Québec : le système de soins de santé de Kahnawake

La communauté de Kahnawake croit fermement que la santé est essentielle pour la construction d'une nation et l'autodétermination. Par conséquent, sa vision d'un système de santé met l'accent sur les pratiques holistiques et les stratégies de prévention. Le système de soins de santé est plutôt global et comprend : une unité de soins communautaire qui offre des services de santé publique; un centre médical qui fournit des services spécialisés; une clinique dentaire; un programme d'éducation sur le diabète reconnu à l'échelle nationale; une résidence pour aînés de 20 lits; un hôpital qui dispense des soins aux patients hospitalisés et aux patients en clinique externe; et enfin, un centre de services communautaires qui fournit une vaste gamme de services de santé mentale et de services sociaux (voir Lemchuk-Favel et Jock, 2004).

La Commission de la santé et des services sociaux de Kahnawake est chargée des services de santé et a la responsabilité de la planification, de la coordination et de l'examen de tous les programmes sanitaires et sociaux. Bon nombre d'initiatives ont été entreprises par la Commission, dont les suivantes :

  • point d'entrée unique au système des services de santé mentale et aux services sociaux;
  • flexibilité des programmes dans le cadre du Transfert canadien pour la santé et processus budgétaire en vue d'accroître l'efficacité des programmes;
  • réunions régulières des directeurs des divers programmes sanitaires et sociaux afin de partager des ressources, réduire les cas de chevauchement et participer à la planification à long terme;
  • protocoles d'entente avec les organismes provinciaux pertinents définissant les rôles et les responsabilités de tous les intervenants concernés.

4.3.5 Québec : Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik[75]

En vertu de la Convention de la Baie James et du Nord québécois, la Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik est une régie sanitaire contrôlée au niveau local et appuyée par le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec. La régie a une représentation complète des 14 communautés sur son territoire et des deux centres de santé qui dispensent des services de santé et des services sociaux dans la région. Grâce à la représentation de toutes les communautés, une solide perspective locale vient colorer le développement de services de santé adaptés à la culture. La régie sert avant tout de ressource et de soutien aux centres de santé et aux communautés (voir Lemchuk-Favel et Jock, 2004).

Les deux centres de santé dispensent des soins de nature générale et spécialisée, des services de diagnostic, des soins de courte durée et des soins de longue durée. Ils offrent aussi des services normalement fournis par les centres locaux de services communautaires (CLSC), les centres de protection de l'enfance et de la jeunesse et les centres de réadaptation pour les jeunes présentant des difficultés d'adaptation. Il y a un point de service de CLSC dans chacune des communautés de la région (Régie Régionale de la Santé et des Services Sociaux du Nunavik, 2003).

Les services de santé et les services sociaux ne sont pas complètement intégrés au niveau administratif. La Régie administre cinq programmes fédéraux, dont des programmes de soins à domicile et en milieu communautaire et de santé mentale. D'autres programmes communautaires tels que des services de soins à domicile, sont administrés directement par le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec.

Principalement pour des raisons de pénurie de médecins, la Régie adhère de moins en moins à un modèle de soins primaires axé sur les médecins au profit d'un modèle axé sur les infirmières à rôle élargi. L'élaboration de ressources professionnelles est actuellement un domaine prioritaire pour la Régie. Elle a réussi à établir, à l'intention des Inuits, des programmes de formation pour futurs gestionnaires et professionnels dans divers domaines des services de santé et des services sociaux.

Le développement de hautes technologies sanitaires telles que la télésanté, est perçu comme étant essentiel à la réduction des dépenses et à la disponibilité accrue de professionnels de la santé et de spécialistes médicaux dans les communautés.

4.3.6 Ontario : Stratégie de ressourcement pour le mieux-être des Autochtones

La Stratégie de ressourcement pour le mieux-être des Autochtones (SRMA) est une initiative de collaboration entre le gouvernement de l'Ontario et les organisations autochtones qui a été conçue pour promouvoir la santé et la guérison chez les Autochtones (voir Aboriginal Health and Healing Strategy, 2003; Lemchuk-Favel et Jock, 2004; Maar, 2004). Quatre organismes y participent : le ministère de la Santé et des Soins de longue durée, le ministère des Services sociaux et communautaires, le Secrétariat des affaires autochtones de l'Ontario et la Direction générale de la condition féminine de l'Ontario.

La SRMA encourage l'intégration de pratiques traditionnelles et d'approches adaptées à la culture, à la guérison et au mieux-être et appuie l'amélioration de l'accès aux soins et services. Les programmes et les services sont conçus, dispensés et gérés par des Autochtones. Les programmes sont faits pour répondre aux besoins holistiques des individus et ont donc été élaborés pour aborder des besoins multiples tout au long d'un continuum de soins et de services en faisant appel à des approches de promotion de la santé, de prévention, de traitement et de réadaptation. Le financement fourni couvre quatre types de programmes : centres de santé, centre de soins à la mère et à l'enfant, maisons d'hébergement; travailleurs communautaires et prise de contact en matière de santé; centres d'hébergement, pavillons de ressourcement et centres de traitement; et enfin, services d'information, d'interprètes linguistiques et de défense des intérêts.

Les centres de santé sont conçus pour refléter les besoins de l'entière population autochtone d'une zone géographique. Quoique la plupart des centres soient situés en dehors des réserves, beaucoup d'entre eux dispensent des soins aux populations de réserves, parfois par l'entremise de cliniques satellites. Les centres utilisent les concepts de point d'entrée unique et d'équipe multidisciplinaire. Cette dernière comprend généralement des médecins salariés ainsi que des infirmières (notamment des infirmières praticiennes, des infirmières autorisées et/ou des infirmières auxiliaires autorisées). Elle peut aussi inclure des diététistes, des psychologues, des éducateurs ou éducatrices en diabète et des thérapeutes en réadaptation. Les services des travailleurs d'approche et les cliniques de rue peuvent fournir une solution de remplacement efficace aux visites à l'urgence. Les centres peuvent également collaborer avec d'autres organismes (y compris des organismes non autochtones) en vue de répondre aux besoins des marginaux des rues.

Les centres de santé ont pour but d'augmenter l'accessibilité aux services de santé. Ce but semble avoir été atteint, au moins dans une certaine mesure. La première phase d'une évaluation longitudinale de six ans des centres de santé a révélé que 87 % des répondants urbains et 64 % des répondants ruraux déclaraient que leur centre de santé avait amélioré, soit beaucoup, soit grandement, leur accès aux soins de santé. Ils rapportaient une satisfaction élevée à l'égard de la gamme complète des services (par exemple, promotion de la santé, santé mentale, santé affective et spirituelle) (Lemchuk-Favel et Jock, 2004).

La mise en oeuvre de la SRMA a entraîné la création de plus de 650 emplois dans la communauté autochtone, la construction d'établissements et le développement de la capacité de gestion et de planification de programmes (Stratégie de la santé et du bien-être des Autochtones, 2003).

4.3.7 Manitoba : Centre autochtone de la santé et du bien-être

Le Centre autochtone de la santé et du bien-être est un organisme à but non lucratif qui dispense des soins aux membres des Premières nations, Métis, Inuits et Indiens non inscrits de Winnipeg (voir Miller, Hollander, Janowitz, Siebold, Gainor, Kosseim, Nurse, Ritter et Straka, 2003). Dirigé par un conseil d'administration communautaire, le Centre gère six programmes : soins primaires; prévention du syndrome d'alcoolisme foetal ou des effets de l'alcool sur le foetus; Bon départ; Guérison à l'intention des enfants, Guérison à l'intention des hommes; Guérison à l'intention des femmes. Le Centre appuie fortement des processus de développement communautaire au niveau de la planification, de l'organisation et de la prestation de ses services. L'appui des membres de la communauté et leur participation sont deux grandes priorités de l'organisme. Le personnel du Centre comprend des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, des travailleurs en santé communautaire, des éducatrices et éducateurs de la petite enfance, des aînés, des guérisseurs traditionnels et un personnel d'administration et de soutien. Presque tous les membres du personnel sont des membres des Premières nations, des Métis ou des Inuits.

Tous les programmes offerts par le Centre reposent sur la philosophie des cercles d'influence, un schéma circulaire englobant les aspirations et les besoins physiques, intellectuels, émotionnels et spirituels. Ce cadre est utilisé à titre d'outil d'évaluation de l'état de santé car il permet d'intégrer de nombreux aspects de l'expérience de la personne, notamment l'identité individuelle, les relations personnelles, les systèmes de soutien et l'expression personnelle. Le cadre est à la base d'une évaluation holistique, respectueuse et équilibrée reflétant les forces et les défis globaux du sujet, et il peut remplacer le modèle médical axé sur la maladie. Le Centre l'utilise pour analyser le bien-être des individus et évaluer les indicateurs de la santé de la population communautaire relativement aux programmes de soutien sociaux et culturels.

Chaque programme a une source de financement individuelle. Ainsi, le financement de base des services de soins primaires et le financement du programme de prévention du syndrome d'alcoolisme foetal ou des effets de l'alcool sur le foetus sont fournis par le ministère de la Santé du Manitoba. Les médecins sont salariés et les guérisseurs traditionnels reçoivent des honoraires. Les quatre autres programmes reçoivent leur financement du gouvernement fédéral, par l'intermédiaire de Santé Canada, de la Stratégie nationale pour la prévention du crime et de la Fondation autochtone de guérison.

Les bailleurs de fonds exigent des évaluations régulières. Celles-ci prennent la forme de rapports quantitatifs internes basés sur des données statistiques portant notamment sur l'utilisation des programmes et la satisfaction des clients. Le Centre veille à ce que toutes les évaluations comprennent un échantillon de clients et réalise en général des entrevues et des groupes de réflexion dans leur cadre. Les évaluations révèlent de manière constante la forte utilisation de tous les programmes et le très haut niveau de satisfaction des clients. 


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4.3.8 Alberta : le Métis Settlement Health Project

Le Métis Settlement Health Project (Projet des établissements de santé Métis) était une initiative de collaboration de quatre communautés métisses de la régie de santé Lakeland en Alberta. Le projet était conçu dans le but d'améliorer l'état de santé global dans ces quatre communautés en réduisant les inégalités, en rehaussant l'accès et en renforçant les articulations entre les services de santé existants (Lakeland Regional Health Authority, 2000).

Au moment de la tenue du projet, une grande partie des services communautaires disponibles dans les communautés de plus grande taille étaient disponibles dans chacune des communautés à temps partiel et à tour de rôle. Ces services comprenaient les visites de santé publique à domicile ainsi que les cliniques pour bébés, les services de santé buccodentaire et les soins à domicile. Alors que les infirmières de la santé publique fournissaient leurs services à ces communautés depuis bien des années, la majorité des autres fournisseurs de soins offraient les leurs par rotation au sein de la régie de santé.

Dans le cadre du projet, des infirmières ont été embauchées à mi-temps pour travailler sur place dans chacune des communautés. Il s'agissait d'un poste additionnel plutôt que d'un poste de remplacement. Les représentants des communautés métisses ont participé activement à l'entrevue et à la sélection des infirmières. Le rôle des infirmières était de consolider l'équipe multidisciplinaire assurant les services de santé publique et de soins à domicile dans chaque communauté.

Afin qu'elles puissent développer les connaissances des résidents sur les enjeux de santé, les infirmières devaient être acceptées par les membres de la communauté et gagner leur confiance. Des relations personnelles devaient être établies avant que les infirmières ne puissent aider les résidents à s'approprier leur santé et à se prendre en charge dans ce domaine. Les résidents ont pris beaucoup de temps à se sentir suffisamment à l'aise avec les infirmières pour leur rendre visite et les consulter sur place. Toutefois, une fois que ces relations ont été établies avec les résidents, des liens ont pu être mis en place avec d'autres services, organismes et praticiens, et l'accès aux soins s'en est donc accru.

Le projet est perçu comme une grande réussite, et le gouvernement provincial a accepté de financer en permanence les postes d'infirmières sur place qui sont responsables des services de santé publique et des soins à domicile.

4.3.9 Colombie-Britannique : Nisga'a Valley Health Board

La nation Nisga'a comprend quatre communautés dont une est en région éloignée. Le Nisga'a Valley Health Board fournit des services de santé préventive et de traitement à tous les résidents (environ 6000 personnes) vivant sur son territoire, y compris aux non-Autochtones. La régie gère quatre cliniques (une dans chaque communauté), trois médecins et une soixantaine d'employés (voir Lemchuk-Favel et Jock, 2004). Le financement provincial sert à rémunérer les médecins qui sont salariés.

Toutes les cliniques fournissent des traitements de premier recours. Les médecins assurent régulièrement des cliniques dans chacune des communautés. La couverture est assurée 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 par un centre de diagnostic et de traitement situé dans une communauté ainsi que par les postes d'infirmières. Quatre grands hôpitaux sont situés dans un rayon de 300 km.

Un solide système budgétaire définit l'éventail de services financés ainsi que l'optimisation des ressources relativement à chacun des programmes. Des buts et des points-repères sont régulièrement établis et évalués. La souplesse administrative provient du recours au financement global et de la capacité à changer les programmes afin de résoudre les problèmes confrontant la communauté. La base de programmes, elle aussi dotée d'une grande souplesse, est adaptée aux besoins culturels et communautaires et fait l'objet d'examens réguliers. Le financement global permet d'aborder les questions qui naissent des changements apportés aux services de santé.

Les services de santé et les services sociaux ne sont pas intégrés au niveau administratif; ainsi, les services de santé sont dispensés par une régie de santé autonome et déléguée (le Nisga'a Valley Health Board) tandis que les programmes de services sociaux sont fournis par le Nisga'a Lisims Government et le Village Government. En revanche, le système social et le système sanitaire collaborent au niveau opérationnel. La gouvernance de la nation Nisga'a a la responsabilité de la gestion globale des programmes et de la planification intégrée des services de santé et des services sociaux.

4.3.10 Discussion

Les systèmes de soins de santé réussis et viables qui sont axés sur les clients, tels que ceux que nous venons de décrire, ont de nombreuses caractéristiques en commun. Ces caractéristiques comprennent (Lemchuk-Favel et Jock, 2004; voir aussi Lemchuk-Favel et Jock, 2002, Organisation nationale de la santé autochtone, 2001) :

  • L'autonomisation - L'appropriation et le contrôle, par les Autochtones, des services de santé contribuent à l'autonomisation de ces derniers et améliorent l'accès à des services soutenant bien l'individu et adaptés à la culture.
  • Une approche holistique - Les concepts autochtones d'holisme et de mieux-être font partie intégrante de l'élaboration des programmes communautaires, depuis le niveau des soins individuels jusqu'à l'intégration administrative des services de santé et des services sociaux.
  • Une synergie des philosophies de santé traditionnelles et occidentales - Les pratiques de guérison traditionnelles incorporent le bien-être physique, spirituel, affectif, social et mental. Elles peuvent être combinées à des approches médicales conventionnelles afin d'élaborer des approches originales en matière de services de santé (comme l'inclusion de guérisseurs traditionnels dans l'équipe multidisciplinaire). Les communautés ont des préférences variables relativement aux approches traditionnelles et occidentales.
  • Les soins primaires sont privilégiés - Le système de soins de santé met l'accent sur les soins primaires, fait appel à des équipes multidisciplinaires et établit des liens avec des ressources de santé externes. Les équipes multidisciplinaires peuvent comprendre des médecins, infirmières, infirmières praticiennes, nutritionnistes, pharmaciens, travailleuses sociales, guérisseurs traditionnels, etc. Une des caractéristiques clés est que les médecins sont salariés plutôt que d'être rémunérés à l'acte.
  • Des collaborations avec les services provinciaux - Les gouvernements provinciaux sont chargés d'administrer les services de médecins et les services hospitaliers. Or, les Autochtones font une grande utilisation de ces services. La collaboration peut tout simplement se limiter à l'établissement de mécanismes de renvoi efficaces et au partage de l'information sur les patients, le cas échéant.
  • La prestation de services de santé intégrés - Lorsque c'est possible, des partenariats sont formés entre les communautés pour réaliser des économies d'échelle.
  • La réforme administrative - Le système de soins de santé rend des comptes à la communauté et aux organismes subventionnaires. Idéalement, le nombre d'ententes de financement est limité afin de favoriser la souplesse de l'affectation des ressources et de minimiser la paperasserie[76].

Malgré l'élaboration de divers systèmes de santé intégrés autochtones, les inégalités en matière de santé entre les Autochtones et les non-Autochtones persistent. Les soins de santé qui sont fournis ou gérés au sein ou pour le compte des communautés des Premières nations, des Inuits ou des Métis sont encore morcelés en ce qui a trait aux programmes et au financement. En matière de financement et d'organisation, les communautés autochtones ont la responsabilité directe des services de soins communautaires et primaires; les services de soins secondaires, tertiaires et quaternaires sont en général offerts à l'extérieur des communautés et/ou sont financés par des autorités externes (telles que les gouvernements provinciaux et les régies régionales de santé). Par conséquent, il n'existe pas de système de soins continus dans les communautés autochtones, les gouvernements et les particuliers autochtones n'ont pas leur propre « système de soins de santé » et la volonté des Autochtones d'exercer un contrôle important sur les services de santé autochtones qui répondent à leurs besoins ne s'est pas réalisée (Marriott et Mabel, 2003). Comme l'ONSA (2001, p. 17) l'a constaté : « Au Canada, il existe une grave lacune dans les connaissances relatives à l'impact, sur l'état de santé d'une population, de l'instance de contrôle des services de santé destinés aux Autochtones (c'est-à-dire fédérale, provinciale ou autochtone). » [traduction libre]

5. Rentabilité des services de soins continus

5.1 Introduction

L'analyse de la rentabilité, c'est-à-dire des coûts et des résultats des services de soins continus des Premières nations et des Inuits constitue un aspect important du Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts. L'analyse de rentabilité est souvent assimilée à une analyse des coûts dans le seul but de déterminer des réductions de dépenses. Ce n'est pas là le but réel de l'analyse de rentabilité. L'analyse de rentabilité permet aux bailleurs de fonds et aux prestataires de services d'analyser la manière dont les services sont fournis, s'ils pourraient être assurés plus efficacement et dans l'affirmative, ce qu'il faudrait faire pour y parvenir. Elle ne se limite pas aux coûts; on accorde la même importance aux coûts et aux résultats. Cela fait que les indicateurs de résultats (tels que la satisfaction des clients et des soignants naturels envers les services de soins et la qualité de vie des clients) sont tout aussi importants que les coûts engagés pour fournir les services. Une analyse comparative des coûts et des résultats peut également révéler de nouvelles informations qui peuvent être mises à profit pour changer les politiques, les procédures et les pratiques cliniques en vue de fournir des services plus efficients et plus efficaces[77]. Un aperçu de la réalisation d'évaluations économiques valables et de la manière dont elles doivent être utilisées dans le secteur des soins continus est présenté à l'annexe D.

5.2 La rentabilité des services de soins continus dans le secteur non autochtone

5.2.1 Introduction

Comme nous l'avons dit précédemment, les soins à domicile remplissent trois fonctions principales. La première d'entre elles est une fonction de substitution des soins hospitaliers. Cette fonction de substitution des soins actifs revient généralement à donner aux patients leur congé de l'hôpital dès la fin de la phase aiguë de leur maladie. Au lieu de passer la phase de convalescence de leur maladie à l'hôpital, les patients la passent à leur domicile grâce à l'aide de fournisseurs de soins professionnels (comme les infirmières et/ou les physiothérapeutes) et les aides de maintien à domicile, selon les besoins. La deuxième des trois fonctions des soins à domicile est une fonction de substitution des soins de longue durée en établissement. Cette fonction de substitution des soins de longue durée porte sur la prestation de soins à domicile aux clients dont les besoins de soins sont d'un niveau si élevé qu'en l'absence de soins à domicile, ils devraient être admis dans des établissements de soins de longue durée. La troisième fonction des soins à domicile est de permettre aux clients de demeurer au meilleur niveau de soins possible, en empêchant ou en retardant, le plus longtemps possible, toute nouvelle détérioration. Cette fonction de prévention et d'entretien de la santé des soins à domicile vise à prévenir ou à retarder l'admission dans un établissement de soins de longue durée ou dans un hôpital de long séjour.

Le Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts n'aborde pas la fonction de substitution des soins actifs. Par conséquent, les écrits examinés dans les sections qui suivent portent principalement sur les fonctions d'entretien de la santé et de prévention et de substitution des soins à long terme remplies par les soins à domicile. Quoique l'on y mentionne des incidences sur les soins hospitaliers (par exemple, les réadmissions à l'hôpital), les enjeux se rapportent avant tout à la fonction de prévention et maintien de la santé et non pas à la fonction de substitution des soins actifs.

5.2.2 La fonction de prévention et maintien de la santé des soins à domicile

5.2.2.1 Introduction

On estime en général qu'il existe trois niveaux de prévention :

  • La prévention primaire vise a développer des activités de prévention pour La population en générale. Elle comprend des programmes tel que des conseils sur le mode vie et l'immunisation. A promouvoir des activités spécifiques tel que l'exercice d'aérobie régulièrement, la réduction du tabagisme et des initiatives de sécurité routière.
  • La prévention secondaire qui consiste à mettre en place des programmes de dépistage de personnes à risques par la détection précoce des maladies par des tests diagnostics. Ces mesures peuvent inclure des questionnaires pour détecter les problèmes de consommation d'alcool, la perte auditive et la baisse d'acuité visuelle ainsi que des examens mammographie et examen clinique des seins pour le dépistage du cancer du sein.
  • La prévention tertiaire qui vise àminimiser les incapacités et les handicaps résultant de maladies existantes.
(Adapté de Patterson et Chambers, 1995)

Le Projet de recherche sur les soins continus et d'établissement des coûts porte avant tout sur la prévention tertiaire dont le but est d'aider les gens à fonctionner au mieux de leurs capacités et à réduire le taux de détérioration sur le plan de la capacité fonctionnelle et de l'état de santé.

Bien qu'ils soient largement utilisés au Canada, ni la typologie des trois fonctions des soins à domicile ni le lien entre les niveaux de soins et les activités de prévention ne semblent être utilisés dans les écrits internationaux. En général, les études internationales les plus pertinentes au projet s'intéressaient à certains types de programmes de prévention plutôt qu'aux fonctions globales de prévention des soins à domicile. Même au Canada, il semble y avoir très peu d'études sur la rentabilité de la fonction de prévention et maintien de la santé des soins à domicile.

5.2.2.2 Études internationales sur les soins préventifs à domicile

Les écrits internationaux appartiennent aux quatre catégories suivantes :

  • substitution à long terme des soins à domicile aux services dispensés à l'hôpital (par exemple, Guber, Morris, Chen et Israeli, 2002; Harjai, Mehra, Ventura, Lapayre, Murgo, Stapleton et Smart, 1997);
  • gestion de cas et approches hospitalières connexes en vue de prévenir les réadmissions à l'hôpital (par exemple, Lim, Lambert et Gray, 2003; Rich, Beckham, Wittenberg, Leven, Freeland et Carney, 1995; Stewart, Marley et Horowitz, 1999; Stewart et Horowitz, 2003; et enfin, Stuck, Aronow, Steiner, Alessi, Büla, Gold, Yuhas, Nisenbaum, Rubenstein et Beck, 1995);
  • programmes communautaires visant à réduire les admissions ou les réadmissions dans les hôpitaux et les établissements de soins (par exemple, Landi, Gambassi, Pola, Tabaccanti, Cavinato, Carbonin et Bernabei, 1999; Landi, Onder, Russo, Tabaccanti, Rollo, Federici, Tua, Cesari et Bernabei, 2001, Melin, Håkansson et Bygren, 1993; Nuñez, Arbruster, Phillips et Gale, 2003; et enfin, Townsend, Piper, Frank, Dyer, North et Meade, 1998);
  • autres sujets spéciaux y compris les services de réadaptation complets (par exemple, Liang, Partridge, Larson, Gall, Taylor, Berkman, Master, Feltin et Taylor, 1984), la prévention des chutes (par exemple, Rizzo, Baker, McAvay et Tinetti, 1996), et l'utilisation d'appareils et d'accessoires fonctionnels et des interventions dans le milieu afin de maintenir l'autonomie (par exemple, Mann, Ottenbacher, Fruss, Tomita et Granger, 1999).

Quoique les résultats soient dans une certaine mesure partagés, on constatait, dans la majorité des études, des résultats positifs et/ou rentables pour les initiatives de prévention des soins à domicile. Les études suivantes sont pertinentes pour le projet en cours.

Dans deux études italiennes, Landi, Gambassi et coll. (1999) et Landi, Onder et coll. (2001) examinaient l'incidence sur l'utilisation des hôpitaux d'un programme intégré de soins à domicile (qui englobait les services sociaux et sanitaires). Les deux études indiquaient une réduction importante des hospitalisations, des jours et des coûts d'hospitalisation, lorsque les données relatives aux mêmes patients ont été comparées avant et après la mise en oeuvre du programme intégré de soins à domicile. Ces conclusions sont identiques aux conclusions rapportées dans le chapitre précédent sur la rentabilité des programmes intégrés.

Comme nous l'avons signalé plus tôt, les affections respiratoires sont fréquentes parmi les populations des Premières nations et des Inuits. Dans une étude israélienne, Guber et coll. (2002) comparaient les coûts liés aux patients recevant des soins respiratoires à domicile aux coûts des soins à l'hôpital avant leur transfert à leur domicile. Bien que la durée moyenne d'utilisation des soins respiratoires à domicile était plus de deux fois plus longue que celle à l'hôpital (404 jours par patient à domicile par rapport à 181 jours à l'hôpital), les coûts totaux moyens des soins respiratoires à domicile s'élevaient à moins d'un tiers de ceux des soins dispensés à l'hôpital (3 547 $ par rapport à 11 000 $).

Un des domaines particulièrement intéressants pour de nombreuses communautés des Premières nations et des Inuits est l'utilisation d'agents de liaison avec l'hôpital afin de faciliter le plus possible la transition de la communauté à l'hôpital et vice versa[78]. Dans une étude australienne, Lim et coll. (2003) ont constaté que les patients qui recevaient une coordination durant la phase post-soins actifs utilisaient moins de jours d'hôpital dans les six mois suivant le congé que les patients recevant les soins habituels. Cette mesure s'est soldée par des économies nettes moyennes de 1 545 $ par personne du groupe de traitement étudié.

Un autre domaine particulièrement intéressant pour les Premières nations et les Inuits est l'intégration des programmes de promotion et de prévention à d'autres programmes relatifs à la santé. Dans une étude états-unienne, Nuñez et coll. (2003) examinaient l'incidence, sur les personnes âgées résidant dans la communauté, d'un programme communautaire géré par des infirmières de prise en charge des maladies chroniques et de promotion de la santé. Ils ont trouvé que les participants à l'étude étaient en meilleure santé, avaient un meilleur fonctionnement social, moins de visites chez le médecin et de jours d'hospitalisation que les personnes d'un groupe de comparaison national.

5.2.2.3 Études canadiennes sur la fonction de prévention et maintien de la santé des soins à domicile

Comme nous l'avons indiqué un peu plus haut, il existe fort peu d'études canadiennes sur la fonction de prévention et maintien de la santé des soins à domicile. Tout comme dans le cas des écrits internationaux, des études affirment que les soins à domicile ne sont pas rentables alors que d'autres avancent qu'ils le sont.

Deux études canadiennes ont constaté que la fonction de prévention et maintien de la santé des soins à domicile n'était pas rentable (Contandriopoulos, Tessier et Larouche, 1986; la Saskatchewan Health Services Utilization and Research Commission (HSURC), 2000). L'étude de Contandriopoulos et coll. (1986) était conçue pour déterminer si les services d'aide à domicile feraient baisser l'utilisation des ressources de santé chez les personnes de 65 ans et plus. L'équipe de recherche a comparé deux cohortes différentes, une avant qu'un service de soins à domicile soit institué et une autre après la mise en oeuvre du service. Ils n'ont trouvé aucune association entre la présence de services d'aide à domicile et l'utilisation des hôpitaux et d'autres services. Toutefois, l'âge et le nombre de tests ou d'examens que le client avait reçus étaient liés de manière significative à l'utilisation de ces services. L'étude de la HSURC (2000) examinait une cohorte de 26 490 personnes âgées sur une période de huit ans. Environ 36 % des participants (9 524) ont bénéficié de soins préventifs à domicile et 9 % des participants (2 484) étaient dans des logements pour personnes âgées. Les auteurs de l'étude ont découvert que 50 % des personnes recevant des soins préventifs à domicile étaient plus susceptibles de perdre leur autonomie ou de décéder que les personnes ne bénéficiant pas de ce service. En outre, les coûts relatifs aux clients recevant des soins préventifs à domicile étaient trois fois plus élevés que pour les clients ne bénéficiant pas de ce service. Il convient toutefois d'interpréter avec prudence ces conclusions puisque plusieurs questions d'ordre méthodologique peuvent avoir influé sur les résultats (HSURC, 2000).

À l'opposé des conclusions ci-dessus, d'autres études canadiennes ont conclu que les soins préventifs à domicile étaient rentables. Par exemple, Hollander (2001a) examinait l'incidence d'un essai opportuniste en Colombie-Britannique au milieu des années 1990. En l'espace d'un an, un certain nombre de régions sanitaires ont éliminé les services d'entretien ménager chez les personnes se trouvant au plus bas niveau de soins. Hollander a étudié les coûts globaux pour le système de santé des soins aux personnes ayant perdu ces services dans deux régions sanitaires en comparaison avec les gens qui ont continué de bénéficier de ces services dans deux autres régions similaires. Durant l'année précédant la suppression des services, le coût annuel moyen par client, pour les personnes ayant perdu les services, était de 5 052 $ tandis que le coût par client du groupe de comparaison était de 4 535 $. Au cours de la troisième année après la suppression des services, les coûts comparatifs étaient de 11 903 $ et de 7 808 $, respectivement. Les coûts totaux pendant les trois années suivant la suppression des services montaient à 28 240 $ et à 20 543 $, respectivement, pour ceux qui avaient perdu les services par rapport à ceux qui continuaient d'en bénéficier. La plupart des différences de coût provenaient d'une utilisation accrue des établissements de soins actifs et de soins de longue durée.

En ce qui concerne des études canadiennes sur des interventions relatives à des programmes, Darby (1992) a constaté qu'une équipe d'intervention rapide du Greater Niagara Hospital en Ontario avait pu éviter 206 admissions à l'hôpital de personnes âgées de santé fragile sur les 237 aiguillages en provenance du service des urgences et ce, sur une période de 12 mois. Bien que Darby ne fournisse pas de comparaison de coût, il a indiqué qu'en renvoyant les patients chez eux avec des services améliorés, l'équipe d'intervention rapide avait pu libérer l'équivalent de 8 à 10 lits sur une période d'un an. Larson, Odegard et Brown (1992) ont réalisé une analyse comparative des coûts d'un programme albertain de soins respiratoires à domicile destiné aux patients utilisant un ventilateur qui étaient soignés dans un service de long séjour de l'hôpital ou à domicile. Ils ont découvert que le traitement des patients à domicile permettait d'économiser environ 2,7 millions de dollars. Dans une étude effectuée dans l'Île-du-Prince-Édouard, Robertson et Kayhko (2001) ont démontré qu'un programme de suivi de soins intensifs à domicile à l'intention des nouveaux patients post-infarctus myocardique constituait une option rentable par rapport aux programmes conventionnels de réadaptation cardiaque. Detsky, McLaughlin, Abrams, Whittaker, Whitwell, L'Abbé et Jeejeebhoy (1986) ont réalisé une évaluation économique d'un programme de nutrition parentérale à domicile, à Toronto. En comparaison avec le programme de nutrition parentérale exclusive dispensé à l'hôpital, le programme à domicile entraînait des économies nettes de 19 232 $ par patient, sur une période de 12 ans.


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5.2.3 La fonction de substitution des soins prolongés en établissement des soins à domicile

5.2.3.1 Études internationales sur la fonction de substitution des soins prolongés en établissement des soins à domicile

Un ensemble considérable de recherche a été mené aux États-Unis dans le cadre d'études des soins à domicile dans leur fonction de substitution des soins prolongés en établissement. La majeure partie des écrits se base sur deux séries d'études subventionnées par le gouvernement fédéral : 14 projets de démonstration en soins communautaires financés vers la fin des années 1970 et le début des années 1980 ainsi que 10 projets additionnels qui, eux, ont été financés entre 1982 et 1985.

Étant donné la nature du système états-unien de soins continus dans les années 1980, il a été jugé approprié d'étudier si les soins à domicile constituaient ou non une solution de remplacement rentable aux soins en établissement en mettant en oeuvre la gestion de cas (souvent dans le cadre d'un programme amélioré de soins à domicile) dans une localité, puis de répartir au hasard les clients admissibles entre les services communautaires existants ou les services à domicile améliorés. Les équipes de recherche ont ensuite examiné si les services améliorés se traduisaient par une meilleure qualité de vie et une meilleure satisfaction des clients, une baisse de la morbidité et de la mortalité, une amélioration de la capacité fonctionnelle et une réduction des admissions dans les établissements de soins prolongés et les hôpitaux. De manière générale, les clients appartenant au groupe expérimental avaient une meilleure satisfaction et une meilleure qualité de vie et des coûts assez réduits par rapport aux clients du groupe témoin (Mathematica Policy Research Inc., 1986a; Vertrees, Manton et Adler, 1989). Cependant, quand on a pris en compte les coûts du programme amélioré de soins à domicile, les coûts globaux étaient habituellement plus élevés pour le groupe expérimental que pour le groupe bénéficiant des services communautaires existants (Berkeley Planning Associates, mai 1985; Mathematica Policy Research Inc., 1986b; Skellie, Favor, Tudor et Strauss, 1984; Weissert, 1985; Weissert Cready et Pawelak, 1988).

Hedrick et Inui (1986) ont analysé 12 études sur la rentabilité des soins à domicile chez les personnes atteintes de maladies chroniques. Ils ont constaté que les services de soins à domicile ne semblaient avoir aucune incidence sur la mortalité, sur le fonctionnement des patients ou sur le placement en établissements de soins prolongés. Ils ont aussi trouvé que les soins à domicile n'avaient aucun effet sur les hospitalisations ou qu'ils étaient susceptibles d'accroître le nombre de jours d'hôpital. De plus, ils ont découvert que le coût des soins à domicile n'était pas touché ou qu'il pouvait subir une augmentation pouvant atteindre 15 %. Deux études en provenance de Taïwan (Chiu, Shyu et Liu, 2001; Chiu et Shyu, 2001) suggèrent également que les soins prolongés peuvent être plus rentables que les soins à domicile.

Alors que les travaux de recherche internationaux examinés ci-haut suggèrent que les soins à domicile ne sont pas rentables par rapport aux soins de longue durée, ils ne comparent pas généralement les coûts des services en milieu communautaire et à domicile directement aux coûts des soins de longue durée. Plusieurs études récentes ont démontré que lorsque les coûts des services de soins en milieu communautaire sont directement comparés aux coûts des services de soins de longue durée, les soins à domicile peuvent constituer un remplacement rentable des soins en établissement.

Dans une étude belge sur les personnes atteintes de démence, Scurvee-Moreau, Kurz, Dresse et le NADES Group (2002) ont constaté que les coûts mensuels moyens en francs belges étaient de 445,50 francs dans le cas des patients traités à domicile et de 2 301,70 francs dans le cas de ceux traités en établissement.

Stuart et Weinrich (2001) ont mené, au niveau des systèmes de santé, une vaste analyse des coûts des services de soins continus au Danemark en comparant les tendances en matière de coûts au Danemark et aux États-Unis. Depuis de nombreuses années, le Danemark avait un système intégré de prestation des soins aux personnes âgées et aux personnes handicapées qui mettait l'accent sur les soins à domicile. Stuart et Weinrich ont constaté que, sur une période de 12 ans, les services de soins continus destinés aux sujets de 65 ans et plus avaient augmenté de 8 % au Danemark et de 67 % aux États-Unis. Au Danemark, les économies réalisées semblaient provenir d'une réduction de 30 % des lits en résidences avec soins infirmiers. Durant la même période, on notait une augmentation de 12 % du nombre de lits en maisons de soins infirmiers aux États-Unis.

Dans une étude états-unienne sur le système de soins de longue durée de l'Arizona, Weissert, Lesnick, Musliner et Foley (1997) ont constaté que les coûts du système global de soins continus étaient inférieurs à ce qu'ils auraient été sans les soins à domicile. Les chercheurs avançaient que les économies provenaient probablement de plusieurs sources, notamment de l'utilisation d'une méthode de paiement qui encourageait les contractuels du programme à placer leurs clients dans des services à domicile et en milieu communautaire plutôt que de risquer de perdre de l'argent en utilisant plus de journées d'établissement que ne le permettait leur allocation mensuelle par capitation.

5.2.3.2 Études canadiennes sur la fonction de substitution des soins prolongés en établissement des soins à domicile

Dans une étude sur la rentabilité des soins à domicile de longue durée, Hollander (2001b) a constaté qu'en moyenne et au fil du temps, les soins à domicile étaient bien moins onéreux que les soins dispensés dans un établissement de soins de longue durée et ce, pour tous les niveaux de besoins de santé. Par exemple, dans la deuxième moitié des années 1990, les coûts annuels moyens, pour le gouvernement de la Colombie-Britannique, des personnes ayant des besoins de santé de niveau modéré montaient à 9 624 $ pour les personnes en soins à domicile et à 25 742 $ pour celles qui étaient soignées dans des établissements. Quant aux personnes dont les soins étaient au plus haut niveau, les coûts s'élevaient cette fois-ci à 34 859 $ et à 44 233 $, respectivement. Dans une étude connexe, Hollander et coll. (2002) ont remarqué des différences semblables en matière de coûts même lorsque l'analyse prenait en compte la perspective sociétale globale en y incorporant les dépenses personnelles des soignants familiaux et le temps qu'ils consacrent aux soins.

Quelques études canadiennes portaient sur la rentabilité des soins à domicile pour les personnes ayant une déficience cognitive. Au moyen de données provenant de l'Étude sur la santé et le vieillissement au Canada (EVSC)[79], østbye et Crosse (1994) ont utilisé à la fois les coûts directs (tels que le soutien à domicile, la physiothérapie, les soins de relève, les soins en centre de jour) et les coûts indirects (tels que le temps passé par les soignants familiaux à aider les clients pour les activités de la vie quotidienne) afin de calculer les coûts économiques nets de la démence. østbye et Crosse estimaient que le coût annuel net de la prestation des soins, en milieu communautaire, aux personnes atteintes de démence, était de 10 100 $ (4 970 $ en coûts directs et 5 130 $ en coûts indirects). En revanche, le coût annuel net de la prestation des soins en établissement montait à 19 100 $, selon les estimations. Également au moyen de données provenant de l'EVSC, Hux, O'Brien, Iskedjian, Goeree, Gagnon et Gauthier (1998) estimaient que le coût sociétal annuel pour les personnes ayant une maladie d'Alzheimer légèreétait de 9 451 $ par personne et qu'il se chiffrait à 36 794 $ par personne chez les personnes atteintes de sa forme sévère. Quoique les auteurs n'aient pas effectué de comparaison directe de tous les coûts pour les services fournis en milieu communautaire et en établissement, une comparaison des coûts en milieu communautaire et dans les établissements chez les personnes parvenues au stade sévère de la maladie d'Alzheimer indiquait que le coût des soins en établissement était largement supérieur à celui des soins prodigués en milieu communautaire.


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5.2.4 Aide à la vie autonome

5.2.4.1 L'émergence d'un nouveau secteur

L'aide à la vie autonome est une toute nouvelle composante du continuum de soins pour personnes âgées. Étant donné la pertinence des enjeux relatifs au logement pour les Premières nations et les Inuits, la présente section donne des renseignements sur la composante d'aide à la vie autonome du continuum de soins.

Il n'existe pas actuellement de définition unanimement acceptée de la notion d'aide à la vie autonome. Le terme « aide à la vie autonome » est en fait un terme général qui semble incorporer un certain nombre de conditions de logement déjà établies ou nouvelles comme les foyers de groupe, les habitations collectives, les situations de vie en groupe, les logements avec services de soutien et les pensions (dans la mesure où des services de soutien additionnels sont fournis). Nyman (1994) a constaté que l'aide à la vie autonome peut être définie par rapport à deux dimensions : la nature du produit et les types de services fournis; et les besoins de santé des personnes bénéficiant des services (voir aussi Murer, 1998). Il se peut que le terme « aide à la vie autonome » soit utilisé d'une manière différente par les communautés des Premières nations et des Inuits et leurs bailleurs de fonds que dans le cas des populations non autochtones. Ainsi, les Premières nations et les Inuits peuvent utiliser le terme en référence aux établissements de soins de longue durée qui fournissent des soins aux clients de types I et II, c'est-à-dire aux clients ayant des besoins de santé relativement modérés.

Dans son examen approfondi du concept en expansion des soins à domicile, Kane (1995) s'est intéressé à l'évolution de l'usage du terme « soins à domicile » qui signifiait initialement « soins prodigués dans le domicile » et qui a désormais le sens plus large de « soins prodigués aux personnes vivant dans la communauté », notamment dans le cadre de situations d'aide à la vie autonome. Parmi les avantages de l'aide à la vie autonome, on dénombre les suivants :

  • la capacité de privilégier les soins personnalisés;
  • une plus grande liberté en matière d'horaires, de modes de vie, de choix de nourriture et d'autres facteurs d'autonomie par rapport aux résidences avec soins infirmiers;
  • la facilitation des soins de soutien dans un environnement d'hébergement collectif grâce à la délégation de fonctions infirmières professionnelles au personnel de soutien à domicile ou aux aides aux soins des patients;
  • la possibilité que l'aide à la vie autonome puisse constituer une solution de rechange rentable aux maisons de soins infirmiers.

Kane (1995) a également dégagé certains aspects possiblement négatifs de l'aide à la vie autonome, dont les suivants :

  • à un moment ou à un autre, des gens peuvent être obligés de quitter des arrangements d'aide à la vie autonome pour se retrouver, contre leur gré, dans des établissements de soins (par exemple, en vertu de politiques ou de dispositions législatives);
  • il peut y avoir des questions de responsabilité juridique en ce qui concerne le transfert de fonctions professionnelles à des employés non professionnels;
  • il peut y avoir d'éventuelles questions de responsabilité relativement à des considérations de santé et de sécurité, notamment dans le cas de résidents qui ont besoin de services de soins substantiellement plus étoffés que ceux qu'ils exigeaient quand ils sont entrés dans leur milieu d'aide à la vie autonome.

D'autres auteurs soulignent des questions similaires à celles présentées ci-dessus et proposent des estimations de coûts (par exemple, Becker, Stiles et Schonfeld, 2002; Bicknell et Pike, 1993; Bowe, 1993; Chellis, Kelly et Steininger, 1994; Fahrenfort, 1995; Hatton, Emerson, Robertson, Henderson et Cooper, 1995; Moore, 1991; Moore, 1995; Moore, 1996; Ruchlin et Morris, 1987; Sohng, 1996; Valins, 1995).

5.2.4.2 La rentabilité de l'aide à la vie autonome

Bien que plusieurs études portant sur les écrits internationaux se soient penchées sur la rentabilité de l'aide à la vie autonome, il semblerait que, jusqu'à présent, il n'y en ait aucune dans la documentation canadienne. La plupart des études internationales comparent les coûts, ou bien les coûts et les résultats de l'aide à la vie autonome à ceux des soins en établissement de soins de longue durée.

Dans une étude britannique, Emerson, Robertson, Gregory, Hatton, Kessissoglou, Hallam, Järbrink, Knapp, Netten et Walsh (2001) comparaient des sujets vivant dans trois types de milieux d'aide à la vie autonome : logement avec services de soutien, petit foyer de groupe (de 1 à 3 personnes) et grand foyer de groupe (de 4 à 6 personnes). Une fois effectués les rajustements liés aux caractéristiques des clients, il n'y avait aucune différence statistiquement significative au niveau des coûts des services parmi les types de milieux.

Dans une étude suédoise, Wimo, Mattson, Krakau, Eriksson, Nelvig et Karlsson (1995) comparaient des sujets évoluant dans un contexte de vie en groupe à des sujets recevant des soins à domicile et à des sujets recevant les leurs en établissement. Leur conclusion globale est que le coût par année-personne sans invalidité gagnée était le plus avantageux pour l'option des sujets vivant dans un contexte de vie en groupe.

Dans une étude états-unienne, Nyman (1994) examinait des études sur les coûts des arrangements d'aide à la vie autonome et concluait que, dans l'ensemble, les coûts unitaires de l'aide à la vie autonome sont plus faibles que les coûts unitaires des établissements d'hébergement et de soins de longue durée.

Dans une autre étude états-unienne, Schinka, Francis, Hughes, LaLone et Flynn (1998) comparaient les coûts et les résultats des soins aux patients hospitalisés et des logements avec services de soutien dans le cas d'anciens combattants atteints d'alcoolisme et de toxicomanie. Des sujets des deux groupes ont participé à un programme de désintoxication. Les clients des deux groupes avaient des conditions de base similaires. Quoique les résultats du traitement aient été semblables dans les deux groupes, le coût de ce dernier pour le groupe des patients hospitalisés était de 9 524 $ par rapport à 4 291 $ pour le groupe vivant dans des logements avec services de soutien.

Dans une troisième étude états-unienne, Leon et Moyer (1999) ont réalisé une analyse de comparaison des coûts de l'aide à la vie autonome par rapport à ceux des résidences avec soins infirmiers chez les individus atteints de la maladie d'Alzheimer. Pour tous les niveaux de sévérité de la maladie, les coûts annuels de l'aide à la vie autonome étaient inférieurs de 13,9 % à ceux des coûts des maisons de soins infirmiers.


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5.3 Systèmes de santé autochtones rentables et viables

5.3.1 Introduction

Il semble y avoir quatre types principaux d'inducteurs de coûts dans le système de santé général : l'inflation; la croissance de la population; le vieillissement de la population; et enfin, une catégorie générale qui comprend la demande de services, les besoins de santé et les ressources du système. Comme le montre l'examen, dans les chapitres précédents, des données démographiques sur la population, de l'état de santé, des enjeux géographiques, des enjeux liés aux fournisseurs de soins, des politiques relatives aux programmes et des sources multiples de financement, il est probable que les populations des Premières nations et des Inuits soient touchées par l'ensemble de ces inducteurs de coûts. À la lumière de ces facteurs, il n'est pas déraisonnable non plus de prévoir que les soins de santé des Premières nations et des Inuits ne sont pas aussi rentables qu'ils pourraient l'être. La perspective non autochtone sur les services de santé privilégie principalement les aspects économiques et les efforts visant à éliminer le gaspillage et les chevauchements. Par contre, une perspective autochtone veut que les services de santé soient axés sur l'interdépendance et que la santé ne soit pas un indicateur économique axé sur les services (Organisation nationale de la santé autochtone, 2001). Cette perspective correspond bien au concept selon lequel la « rentabilité » engage à la fois des coûts et des résultats.

5.3.2 La rentabilité des systèmes de soins continus autochtones

Il semble qu'il existe, aussi bien au niveau canadien qu'international, fort peu d'études qui examinent la rentabilité des systèmes de soins continus destinés à des populations autochtones/indigènes.

Maniapoto et Gribben (2003) ont étudié le Maori Case Management Clinic Project en Nouvelle-Zélande. Ce projet avait pour but d'améliorer les résultats pour la santé chez les Maoris en établissant, à l'intention des Maoris vivant dans des zones où les besoins étaient criants, des établissements de soins primaires à faible coût, de haute qualité et adaptés à la culture. Gérés par des fournisseurs de soins maoris, ces établissements font appel à un éventail de préposés (notamment des médecins, des infirmières et des agents de santé communautaire). Chaque établissement devait faire la démonstration de modèles traditionnels de prestation des soins de santé et fournir des soins d'un coût abordable, s'accompagnant de frais minimes ou même nuls pour les patients. Maniapoto et Gribben ont examiné l'évaluation d'une des trois cliniques. Dans cette clinique, ils ont constaté une croissance rapide au cours des premiers mois après son ouverture suivie d'une stabilisation après environ 10 mois. Durant cette période, le taux d'inscription était très élevé et bien supérieur aux attentes; après 10 mois, la moitié (50 %) de la population totale visée était inscrite. L'abordabilité des soins, l'acceptabilité culturelle et la commodité de l'emplacement étaient les trois principales raisons pour lesquelles les gens choisissaient de venir dans l'établissement. Le coût moyen par visite était estimé à 44,79 $, en comparaison d'un coût moyen de 29,25 $ dans les autres cliniques de soins primaires. Le montant additionnel de 15,54 $ était affecté à la gestion de cas. On croyait qu'une gestion de cas active permettrait d'éviter certaines dépenses historiques liées à la prestation de soins aux personnes présentant des conditions chroniques. Les chercheurs ont cependant observé qu'il est difficile d'établir les coûts de la prestation de soins « par les Maoris pour les Maoris » et qu'il n'existe aucun repère relativement à ce que devrait coûter la mise en oeuvre de modèles de prestation de soins de santé appropriés à la culture.

Comme nous l'avons signalé auparavant, il est impératif pour les Premières nations et les Inuits que la prestation de soins soit ouverte aux différences culturelles. Une des façons de s'assurer que les soins sont sensibles aux différences culturelles est d'engager la participation active de fournisseurs de soins issus de la communauté autochtone locale. Steele et Hisnanick (1995) ont rapporté que durant l'exercice de 1991, 1 512 représentants en santé communautaire des États-Unis ont eu plus de 4,2 millions de contacts avec la clientèle, au coût estimé de 8,50 $ par visite. Puisque les coûts de ces visites (notamment les coûts de déplacement) seraient beaucoup plus faibles (et que ces visites seraient bien moins perturbatrices à la fois pour le client et pour le fournisseur de soins ) que ceux liés au déplacement d'une petite communauté à un centre urbain, l'incidence directe et indirecte de l'utilisation de représentants en santé communautaire serait substantielle.

En plus des modèles décrits ci-dessus dans la section sur les systèmes de santé intégrés destinés aux Autochtones, la documentation canadienne sur les systèmes autochtones rentables comprend une étude de Miles-Tapping (1994) qui a utilisé des entrevues auprès des clients et des fournisseurs de soins ainsi qu'une analyse des dossiers médicaux des clients afin d'évaluer l'impact des soins à domicile chez 16 sujets atteints de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) à Iqaluit[80],[81].Les résultats de l'étude montraient que les soins à domicile permettaient d'améliorer la santé et de réduire l'impact économique de la MPOC en diminuant le nombre d'admissions à l'hôpital chez la moitié des clients et en diminuant le nombre moyen de jours d'hospitalisation pour chaque épisode d'hospitalisation chez presque les deux tiers des clients. Ces réductions ont entraîné des économies de coûts importantes. Ainsi, durant l'exercice 1990-1991, le coût moyen du séjour d'un patient dans l'hôpital régional de Baffin pour une journée montait à 1 344,00 $ selon les estimations. Par comparaison, le coût moyen du maintien d'un patient dans le programme de soins à domicile d'Iqaluit pour une journée s'élevait à 10,68 $, toujours selon les estimations. Miles-Tapping estimait que le programme de soins à domicile avait possiblement permis au système de santé d'économiser 79,6 jours d'hospitalisation pour chacun des exercices durant lesquels il avait été en place. En outre, tous les clients exprimaient leur satisfaction vis-à-vis du programme de soins à domicile. Il semblait que le programme avait eu un impact non négligeable sur la qualité de vie des clients qui étaient heureux d'être chez eux en compagnie de leurs amis et des membres de leur famille, de se faire soigner par leurs proches et de pouvoir contribuer à la vie familiale.

6. Repères et indicateurs pour les services de soins continus

6.1 Introduction

Au niveau national, les soins continus ne sont pas reconnus en tant qu'élément important du système de santé. Aux niveaux fédéral, provincial-territorial et régional, on met généralement l'accent sur les composantes des soins continus (comme les soins à domicile, les soins en établissement, les soins de relève, les soins palliatifs, etc.) et non sur les soins continus en tant que système global de soins. Une des difficultés concernant la réalisation d'un examen des services de soins continus est que les services ont évolué différemment selon les régions. Le tableau 6-1 présente une distribution, par province et territoire, des types de services de soins continus offerts à la fin des années 1990 (Hollander, Anderson, Béland, Havens, Keefe, Parent et Ritter, 2000). Comme on peut le constater, chaque instance offrait sa propre gamme particulière de services de soins continus. Toutefois, certains services étaient offerts dans l'ensemble des provinces et territoires, par exemple : soins de longue durée et soins aux malades chroniques prodigués en établissement, soins palliatifs, soins de relève, services de soutien à domicile et services professionnels de soins infirmiers et de réadaptation.

Tableau 6-1 : Types de services de soins continus offerts par les provinces et territoires
Types de services Région
Yn T.N.-O. C.-B. Alb. Sask. Man. Ont. N.-B. N.-É. Î.-P.-É. T.-N.
Soins en établissement                      
Soins de longue durée et soins aux malades chroniques[82] X X X X X X X X X X X
Centres d'évaluation et de traitement X X X X X           X
Soins pour affections subaiguës X   X X X            
Soins palliatifs et soins de relève                      
Soins palliatifs X X X X X X X X X X X
Soins de relève X X X X X X X X X X X
Soins à domicile et soins communautaires                      
Évaluation et gestion des cas X X X X X X X X X X X
Services ménagers et soins personnels X X X X X X X X X X X
Soins infirmiers à domicile X X X X X X X X X X X
Réadaptation en milieu de vie (ergothérapie/physiothérapie) X X X X X X X X X X X
Programmes de repas X X X X X X X X     X
Soutien de jour pour adultes X X X X X X X X   X X
Foyers de groupe   X X X X X   X     X
Matériel et fournitures X X   X X X X X X   X
Services de transport         X X X X     X
Habitations collectives/logements avec services de soutien       X X X X        
Équipe d'intervention rapide     X   X X X   X    
Entretien de la maison et réparations   X     X   X       X
Soins autogérés   X X X   X X       X

Remarque : X = élément des soins continus. On ne présente les résultats que pour les instances qui ont fourni des données.

Source : Hollander. M.J., Anderson, M., Béland, F., Havens, B., Keefe, J., Parent, K., Ritter, R. (2000). The Identification and Analysis of Incentives and Disincentives and Cost-Effectiveness of Various Funding Approaches for Continuing Care. Technical Report 5: An Overview of Continuing Care Services in Canada. Victoria : Hollander Analytical Services Ltd.

Étant donné que l'on examine rarement les soins continus en tant que tels, il n'est pas surprenant que l'on dispose de peu de données sur les soins continus. Les différences entre instances en ce qui concerne la terminologie, les instruments d'évaluation, la gamme de services offerts, les politiques relatives au rôle des services de soutien et d'autres facteurs connexes se traduisent par un manque d'uniformité entre les instances. Bien qu'il existe des repères et des indicateurs pour des composantes particulières des soins continus, il n'y a pas de consensus réel sur de tels repères et indicateurs pour les soins continus en tant que tels. Ce chapitre présente des repères et des indicateurs potentiels pour des systèmes plus intégrés de prestation de soins continus et pour des services particuliers, selon le cas.


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6.2 Indicateurs

6.2.1 Indicateurs pour les soins à domicile

En raison du fait que l'on met davantage l'accent sur les éléments des soins continus que sur les soins continus en tant que système complet de soins, des organismes tels que l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS) se sont concentrés sur la mise au point d'indicateurs pour des éléments particuliers des soins continus (comme les soins à domicile).

Hollander (1994a) a déjà tenté de cerner des indicateurs et repères clés pour les soins à domicile. Des données administratives comparables sur les services de soins à domicile ont été obtenues auprès de Metro Toronto Home Care, en Ontario, et du Extra-Mural Hospital, au Nouveau-Brunswick (ce dernier établissement offrait des soins à domicile partout dans la province). Le tableau 6-2 présente des données comparables sur les coûts et l'utilisation des services, à la fois de manière globale et par type de fournisseur et pour trois durées de séjour différentes.

L'ICIS a complété deux phases d'un processus d'élaboration d'indicateurs pour les soins à domicile. L'ICIS répartit les clients qui reçoivent des soins à domicile en cinq catégories définies comme suit (ICIS, 2004a) :

  • Client ayant des besoins en soins de maintien - Personne atteinte d'une affection ou d'une limitation fonctionnelle chronique stable, qui a besoin d'assistance pour les soins personnels, les activités de la vie quotidienne ou les activités instrumentales de la vie quotidienne.
  • Client ayant des besoins en soins de soutien de longue durée - Personne atteinte d'une affection chronique multiple ou complexe, dont l'état peut être instable ou médicalement fragile, ou qui est susceptible, selon le gestionnaire de cas ou le coordonnateur des soins, d'être placée en établissement.
  • Client ayant des besoins en soins de réadaptation - Personne qui a des incapacités temporaires ou permanentes, des activité limités ou des restrictions de participation, et qui a le potentiel de faire des progrès substantiels au niveau de sa capacité fonctionnelle ou de sa participation.
  • Client ayant des besoins de soins en fin de vie - Personne atteinte d'une affection qui ne répond pas au traitement curatif. Le client et/ou sa famille ont été avisés par un médecin que le client a probablement moins de six mois à vivre.
  • Client ayant des besoins en soins à domicile de courte durée - Personne atteinte d'une ou plusieurs affections aiguës ou en situation post-opératoire et ayant des résultats clairement définis et prévisibles ou un rétablissement prévu.
Tableau 6-2 : Indicateurs et repères clés relatifs aux soins à domicile pour l'exercice 1992-1993
  Durée du séjour
Toronto Nouveau-Brunswick
1-28 jours 29-180 jours 181+ jours 1-28 jours 29-180 jours 181+ jours
Clients (nombre) 6 401 10 780 2 008 4 046 5 228 1 413
Clients (pourcentage) 33,4 56,2 10,5 37,9 48,9 13,2
Coût moyen par cas (dollars) 320,14 1 272,45 3 780,11 * * *
Nbre moyen d'heures de soins par cas 9,6 39,5 132,6 5,0 15,6 50,6
Nombre moyen de visites       7,5 22,8 69,0
Durée moyenne du séjour (jours) 15,5 69,5 413,8 15,2 70,9 499,2
Nombre moyen d'heures de soins par semaine 4,6 4,0 2,8 2,9 1,6 0,9
Nombre moyen d'heures de soins par mois s.o. 17,4 12,1 s.o. 7,0 3,7
 
Nombre moyen d'heures pour les clients bénéficiant de            
Soins infirmiers 8,1 23,7 60,7 4,1 10,6 37,7
Services ménagers 11,2 39,9 129,8 14,4 34,1 74,4
Physiothérapie 1,9 1,0 16,7 2,2 5,4 7,0
Ergothérapie 2,1 7,3 11,1 1,6 3,5 6,4
Travail social 2,1 4,7 7,5 2,1 4,3 8,7
Orthophonie 1,7 7,1 9,6      
Autres soins/soutien * * * 1,8 3,7 8,1
Pourcentage de clients qui bénéficient de            
Soins infirmiers 95,1 85,1 77,1 94,4 91,8 97,1
Services ménagers 19,7 41,2 57,1 2,8 7,4 9,9
Physiothérapie 0,8 8,7 39,1 4,3 18,0 21,4
Ergothérapie 5,1 26,4 21,6 4,9 16,0 24,2
Travail social 0,6 3,5 10,1 1,5 5,9 7,5
Orthophonie 0,4 1,7 2,5 * * *
Autres soins/soutien * * * 30,1 43,9 41,0
Coût moyen pour les personnes qui ont bénéficié de            
Soins infirmiers 282,25 827,47 2 122,74 * * *
Services ménagers 183,61 657,91 2 166,91 119,66 283,37 618,26
Physiothérapie 106,04 393,81 931,69 * * *
Ergothérapie 134,16 460,23 699,79 * * *
Travail social 129,89 296,77 475,23 * * *
Orthophonie 109,05 443,09 564,78 * * *
Autres soins/soutien * * * * * *
Pourcentage d'heures de soins par            
Soins infirmiers 75,8 35,2 50,5 77,2 62,3 72,7
Services ménagers 21,8 55,9 41,2 8,0 16,1 14,6
Physiothérapie 0,2 4,9 1,5 1,8 6,2 2,9
Ergothérapie 1,1 1,8 4,8 1,5 3,6 3,0
Travail social 0,1 0,6 0,4 0,6 1,6 1,3
Orthophonie 0,1 0,2 0,3 * * *
Autres soins/soutien * * * 10,8 10,4 6,6

* Les astérisques (*) indiquent les domaines dans lesquels on ne disposait pas de données.

Source : Hollander, M.J. (1994a). The costs, and cost-effectiveness, of continuing-care services in Canada, p. 85. Ottawa : Queen's University.

La liste des indicateurs pour les soins à domicile mise au point par l'ICIS pour ces cinq groupes est présentée au tableau 6-3[83]. Les résultats liés aux clients ayant des besoins en soins de maintien ou aux clients ayant des besoins en soins de soutien de longue durée sont décrits dans cette section.

Tableau 6-3 : Indicateurs de l'ICIS pour les soins à domicile

État de santé

  • Affections diagnostiquées - Distribution des épisodes de services de soins à domicile en fonction des affections diagnostiquées qui, au moment de l'évaluation, étaient suivies ou traitées par un(e) professionnel(le) des soins à domicile.
  • État fonctionnel - Activités de la vie quotidienne - La proportion d'épisodes de services de soins à domicile au cours desquels les clients, au moment de l'évaluation, dépendaient d'autrui pour les activités de la vie quotidienne ou avaient besoin d'une assistance importante dans le cadre des activités de la vie quotidienne.
  • État cognitif - La proportion des épisodes de services de soins à domicile dans lesquels les clients, au moment de l'évaluation, présentaient une déficience cognitive modérée ou grave.
  • Symptômes sur le plan du comportement - La proportion des épisodes de services de soins à domicile dans lesquels les clients présentaient des symptômes sur le plan du comportement qui leur causaient de la détresse ou qui étaient troublants ou dérangeants pour les personnes avec qui les clients habitaient.

Déterminants de la santé

  • Conditions de logement - Distribution des admissions aux soins à domicile en fonction des conditions de logement permanent des clients.
  • Milieu d'habitation - Distribution des admissions aux soins à domicile en fonction du milieu d'habitation permanent.
  • Accès à des soignants naturels[84] - La proportion des épisodes de services de soins à domicile dans lesquels les clients avaient accès à au moins un(e) soignant(e) naturel(le) qui leur offrait de l'assistance ou un soutien de façon régulière et continue.
  • Relation avec les soignants naturels primaires - Distribution des épisodes de services de soins à domicile en fonction de la relation des soignants naturels primaires avec les clients.
  • Conditions de logement des soignants naturels primaires - Proportion des épisodes de services de soins à domicile dans lesquels les soignants naturels primaires habitaient avec le client.
  • Type de soins dispensés par les soignants naturels primaires - Distribution des épisodes de services de soins à domicile en fonction des types de soins prodigués aux clients par leurs soignants naturels primaires.
  • Fardeau du soignant naturel - Proportion des épisodes de services de soins à domicile dans lesquels les soignants naturels primaires ou secondaires se sentaient incapables de continuer à offrir leurs services de soins.

Rendement du système de santé

  • Temps d'attente entre l'aiguillage et la prestation de services - Nombre médian de jours entre la date à laquelle les clients ont été aiguillés vers un programme de soins à domicile et la date à laquelle ils ont commencé à recevoir des services, abstraction faite de l'évaluation globale.
  • Accès de la population à des soins à domicile - Nombre de personnes (sur mille) qui ont reçu des soins à domicile subventionnés par l'État.
  • Atteinte des objectifs en matière de services - Proportion des clients qui avaient atteint leurs objectifs en matière de services lors de leur congé des soins à domicile
  • Douleur quotidienne perturbatrice ou intense - Proportion des épisodes de services de soins à domicile dans lesquels les clients ont déclaré ressentir au quotidien une douleur intense ou qui perturbait leurs activités habituelles.
  • Contrôle inadéquat de la douleur - Proportion des épisodes de services de soins à domicile dans lesquels les clients ont déclaré qu'ils ressentaient de la douleur et que leurs médicaments n'assuraient pas un contrôle adéquat de la douleur.
  • Aiguillage vers d'autres services de santé - Distribution des clients ayant reçu leur congé des soins à domicile en fonction des services de santé vers lesquels les clients ont été aiguillés après leur congé.
  • Chutes - Proportion des épisodes de services de soins à domicile dans lesquels les clients avaient subi au moins une chute dans les 90 jours précédents.

Caractéristiques de la communauté et du système de santé

  • Taux d'utilisation - Nombre d'admissions (sur mille personnes) à un programme de soins à domicile subventionné par l'État.
  • Intensité des services (heures) - Nombre moyen d'heures de services de soins à domicile qu'ont reçues les clients par épisode de services de soins à domicile.
  • Intensité des services (visites en personne) - Nombre moyen de visites en personne qu'ont reçues les clients par épisode de services de soins à domicile.
  • Milieux de prestation de soins - Distribution des épisodes de services de soins à domicile en fonction des milieux de prestation de soins dans lesquels les clients recevaient des soins à domicile.
  • Visites à une salle d'urgence - Proportion des épisodes de services de soins à domicile dans lesquels les clients se sont rendus en salle d'urgence d'hôpital.

Source : Institut canadien d'information sur la santé (2004a). Développement d'indicateurs nationaux et de rapports pour les services et soins à domicile, phase II - Rapport final du projet, Annexe F. Ottawa (Ont.), Auteur.



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6.2.2 Indicateurs pour les soins en établissement

DeCoster, Roos et Bogdanovic (1995) ont fourni des données sur des indicateurs clés pour les services de soins en établissement au Manitoba pendant l'exercice 1991-1992 (voir tableau 6-4). Le tableau contient des données sur les personnes de 75 ans ou plus, par région de résidence (Winnipeg ou l'extérieur de Winnipeg).

Tableau 6-4 : Indicateurs clés pour les services de soins en établissement au Manitoba au cours de l'exercice 1991-1992
  Winnipeg Extérieur de Winnipeg
Population âgée de 75 ans ou plus 36 488 29 264
Lits par 1 000 personnes de 75 ans ou plus[85] 128 130
Résidences avec soins infirmiers par 1 000 personnes de 75 ans ou plus (total) 131,9 136,1
Résidences avec soins infirmiers par 1 000 personnes de 75 ans ou plus au niveau 1 (soins les plus légers) 4,0 5,8
Résidences avec soins infirmiers par 1 000 personnes de 75 ans ou plus au niveau 2 42,2 56,1
Résidences avec soins infirmiers par 1 000 personnes de 75 ans ou plus au niveau 3 48,8 45,3
Résidences avec soins infirmiers par 1 000 personnes de 75 ans ou plus au niveau 4 (soins les plus lourds) 36,9 28,9
Admissions par 1 000 personnes de 75 ans ou plus 27,3 28,7
Journées de soins par résident de la région âgé de 75 ans ou plus 38,6 39,4
Estimation du coût annuel des soins en résidences avec soins infirmiers par résident de la région âgé de 75 ans ou plus 3 045 $ 3 007 $

Source : DeCoster, C., Roos, N.P. et Bogdanovic, B. (1995). Utilization of nursing home resources. Medical Care, 33 (12), p. DS77.


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6.3 Données sur l'utilisation des services

6.3.1Soins à domicile

L'ICIS (2004a) a constaté que les taux d'utilisation des services étaient semblables pour les hommes et les femmes. Toutefois, l'Étude nationale des ressources humaines du secteur des soins à domicile (2003) a révélé que les femmes ont davantage recours que les hommes aux soins à domicile (tableau 6-5). L'ICIS (2004a) a signalé que l'utilisation de chaque type de soins à domicile augmentait avec l'âge. L'Étude nationale des ressources humaines du secteur des soins à domicile a fait état de résultats semblables (2003; voir le tableau 6-5).

6.3.2 Soins en établissement

Le seul examen complet des établissements de soins de longue durée pour bénéficiaires internes au Canada a été publié par Hollander (1994a) et était fondé sur des données de l'Enquête sur les établissements de soins pour bénéficiaires internes de Statistique Canada[86]. Par après, Statistique Canada et l'ICIS ont publié des données comprenant tous les types d'établissements de soins, y compris ceux qui offrent chambre et pension. Toutefois, Hollander a pu établir quels types de milieux de soins, dans chaque province et territoire, étaient de véritables établissements de soins de longue durée, et a exclu de ses analyses les établissements qui ne dispensaient pas de soins de longue durée. Le tableau 6-6 présente des données du début des années 1990 sur les taux d'utilisation des services offerts par des établissements de soins de longue durée et des établissements de soins aux malades chroniques. Les taux sont des taux d'utilisation non normalisés par 1 000 personnes de 65 ans et plus.

Tableau 6-5 : Pourcentage de personnes ayant reçu des soins à domicile au cours de la dernière année, par groupe d'âge, sexe et année, pour des personnes de 20 ans ou plus[87]
Groupe d'âge 1994 (%) 1996 (%) 1998 (%)
20-39 ans[88] 0,93 0,94 0,70
40-59 ans 1,13 1,21 1,39
60-69 ans 3,40 3,34 2,82
70-79 ans 9,66 8,02 10,08
80+ ans 22,28 23,99 27,99
Moins de 65 ans 1,07 1,12 1,07
65 ans ou plus 10,31 9,9 11,82
Sexe
Hommes 1,71 1,69 2,05
Femmes 3,32 3,34 3,52

Source : Étude nationale des ressources humaines du secteur des soins à domicile (2003). Étude nationale des ressources humaines du secteur des soins à domicile - Rapport de synthèse, p. 9. Ottawa, Étude nationale des ressources humaines du secteur des soins à domicile.

Tableau 6-6 : Taux d'utilisation des services des établissements de soins de longue durée et des établissements de soins aux malades chroniques, pour les personnes de 65 ans ou plus
Province Lits de soins de types I et II seulement Ensemble des lits de soins de longue durée Lits de soins aux malades chroniques Lits de soins de longue durée et lits de soins aux malades chroniques
Colombie-Britannique 30,43 41,70 18,21 59,91
Alberta 57,55 59,14 1,12 60,27
Saskatchewan 39,46 64,68 4,28 68,87
Ontario 38,57 48,82 10,0 58,82
Nouveau-Brunswick 29,19 63,46 3,89 67,35
Nouvelle-Écosse 46,13 56,96 3,74 60,70
Île-du-Prince-Édouard 35,83 99,53 2,34 101,87
Terre-Neuve 21,45 63,09 5,19 68,28
Ensemble des provinces ci-dessus 38,93 51,23 9,56 60,79

Source : Hollander, M.J. (1994a). The costs, and cost-effectiveness, of continuing-care services in Canada, p. 43. Ottawa : Queen's University.

La figure 6-1 présente des données comparatives tirées d'une récente étude émanant du Manitoba sur les taux d'utilisation des services de soins en établissement par des personnes de 75 ans et plus partout au Canada (Frohlich, De Coster et Dik, 2002).

DeCoster et coll. (1995) ont publié des données sur la durée de séjour moyenne prévue, par groupe d'âge et par niveau de soins au Manitoba au début des années 1990. Comme on peut le constater en consultant le tableau 6-7, les prévisions concernant la durée moyenne du séjour en établissement de soins variaient en fonction du sexe, de l'âge et du niveau de soins. Les femmes de moins de 65 ans qui recevaient des soins de niveau 1 affichaient une durée de séjour moyenne de 16,5 ans tandis que les hommes de 85 ans ou plus qui recevaient des soins de niveau 3 affichaient une durée moyenne de séjour de 1,8 an. La durée du séjour constitue une variable clé pour la détermination des taux de roulement dans les établissements de soins lorsqu'on fait de la planification de ressources ou que l'on estime les exigences futures en ce qui a trait au nombre de lits.


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Figure 6-1 : Nombre de lits en résidences avec soins infirmiers, par 1 000 personnes de 75 ans ou plus

Figure 6-1 : Nombre de lits en résidences avec soins infirmiers, par 1 000 personnes de 75 ans ou plus

Source : Frohlich, N., De Coster, C. et Dik, N. (2002). Estimating personal care home bed requirements, p. 3, Winnipeg : Manitoba Centre for Health Policy.

Tableau 6-7 : Durée du séjour moyenne prévue (en années), par groupe d'âge et niveau de soins à l'admission
Âge Soins de niveau 1 Soins de niveau 2 Soins de niveau 3
Hommes
Moins de 65 ans 14,8 8,2 7,4
65-74 ans 7,2 5,4 3,8
75-84 ans 6,2 3,8 2,7
85 ans ou plus 4,5 3,0 1,8
       
Femmes
Moins de 65 ans 16,5 10,3 10,3
65-74 ans 14,7 8,0 5,8
75-84 ans 9,3 6,1 4,4
85 ans ou plus 6,3 4,5 3,0

Source : DeCoster, C., Roos, N.P. et Bogdanovic, B. (1995). Utilization of nursing home resources. Medical Care, 33 (12), p. DS79.


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6.4 Données sur la capacité fonctionnelle

Les activités de la vie quotidienne (AVQ) constituent une mesure importante de la capacité des individus de fonctionner de façon autonome[89]. La figure 6-2 offre un sommaire du niveau de capacité fonctionnelle pour chacun des cinq types de soins à domicile, en fonction des résultats du projet sur les indicateurs nationaux pour les services et soins à domicile (ICIS, 2004a). L'échelle est fondée sur la note moyenne de tous les individus dans chaque catégorie de soins à domicile. Les personnes dépendantes obtiennent une note de 1 sur l'échelle, tandis qu'on assigne aux personnes autonomes une note de 4, dans huit activités de la vie quotidienne : manger/boire, soins personnels, s'habiller, se laver, élimination et propreté, transferts (par exemple, du lit à une chaise ou à un fauteuil roulant et l'inverse), déplacements à l'intérieur et déplacements à l'extérieur. Ainsi, une personne capable de réaliser les huit activités de façon autonome obtiendrait une note de 32 et une personne dépendante de l'assistance d'autrui pour ces huit activités obtiendrait une note de 8. Comme on peut le constater à la figure 6-2, le groupe le plus dépendant, c'est-à-dire les personnes ayant le plus de besoins en matière de soins, comprenait les clients qui recevaient des soins de soutien à domicile de longue durée. Le groupe le moins dépendant (ou le plus autonome) comprenait les personnes qui recevaient des soins à domicile en remplacement de soins de courte durée.

Figure 6-2 : Note AVQ moyenne des clients (soins à domicile) au moment de l'évaluation initiale, selon le programme de base

Figure 6-2 : Note AVQ moyenne des clients (soins à domicile) au moment de l'évaluation initiale, selon le programme de base

Source : Institut canadien d'information sur la santé (2004a). Étude nationale des ressources humaines du secteur des soins à domicile, phase II - Rapport de synthèse, p. 60. Ottawa (Ont.), Auteur.

La figure 6-3 présente des données nationales sur les types de services offerts à l'échelle du Canada par les travailleurs du soutien à domicile, les infirmières et les infirmières auxiliaires autorisées (inf. aux. aut.) à des personnes qui ont besoin de services de soins à domicile (Étude nationale des ressources humaines du secteur des soins à domicile, 2003; voir aussi Béland, 1987). Les auteurs soulignent que le regroupement des données dans la figure pourrait ne pas refléter les différences importantes qui existent par région, province, modèle de prestation, type d'employeur, statut syndical, etc.

Figure 6-3 : Prestation de services par les travailleurs du soutien à domicile, les infirmières et les infirmières auxiliaires autorisées[90]

Figure 6-3 : Prestation de services par les travailleurs du soutien à domicile, les infirmières et les infirmières auxiliaires autorisées

Source : Étude nationale des ressources humaines du secteur des soins à domicile (2003). Étude nationale des ressources humaines du secteur des soins à domicile - Rapport de synthèse, p. 25. Ottawa : Auteur.

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6.5 Données sur les personnes ayant des déficiences, les personnes ayant des affections chroniques de santé mentale et les enfants ayant des besoins particuliers

Dans l'examen de la documentation, on a trouvé peu de données sur les soins continus offerts aux personnes ayant des déficiences et aux enfants ayant des besoins particuliers. On a trouvé quelques données dans ce domaine dans l'Enquête sur la santé et les limitations d'activités et dans l'Enquête sur la participation et les limitations d'activités, mais elles étaient plutôt générales en ce qui concerne les affections débilitantes et n'isolaient pas clairement les adultes ayant des déficiences physiques ni ne fournissaient de données sur l'utilisation et les coûts pour cette population. Dowler et Jordan-Simpson (1990) offrent des données sur le besoin d'assistance dans le cadre des activités quotidiennes, par groupe d'âge (voir le tableau 6-8). Toutefois, les données portent sur une gamme d'individus plus large que celle qui recevrait normalement des services de soins continus.

Tableau 6-8 : Assistance pour les activités aux adultes ayant une déficience et vivant en établissement, 1987
Activité Groupe d'âge
    % 15 à 34 ans 35 à 54 ans 55 à 64 ans 64 ans et plus
  % % % %
Assistance pour le magasinage
- par l'établissement
- par un(e) proche/ami(e)		 91,0 91,8
75,9
25,0		 85,6
64,0
28,0		 87,1
49,9
43,9		 91,8
28,9
71,3
Assistance pour les finances personnelles
- par l'établissement
- par un(e) proche/ami(e)		 87,4 90,5
74,6
28,7		 82,1
56,2
43,4		 84,0
39,7
53,3		 87,9
18,9
73,1
Assistance pour les soins personnels quotidiens 62,4 65,6 52,1 53,2 63,7

Source : Dowler, J.M. et Jordan-Simpson, D.A. (1990). Canada's disabled population in institutions. Health Reports, 2(1), 27-36.

On a toutefois obtenu des données sur les soins continus offerts à des personnes ayant des affections chroniques de santé mentale. Lesage, Gélinas, Robitaille, Dion, Frezza et Morissette (2003)fournissent des repères datant de 1997 en ce qui a trait aux taux réels d'utilisation et aux estimations des besoins pour une gamme de services de santé. Ces données figurent au tableau 6-9 et comprennent des taux réels d'utilisation et des estimations des besoins pour une gamme de services, dont les soins dispensés dans les unités de psychiatrie des hôpitaux, dans les maisons de soins infirmiers et dans les foyers de groupe supervisés.

Tableau 6-9 : Taux réels d'utilisation et estimations des besoins pour des personnes ayant des affections chroniques de santé mentale
  Taux réel d'utilisation par 100 000 habitants Estimations des besoins basées
sur les places
existantes par 100 000 habitants		 Estimations des besoins de places supplémentaires (ou de places en moins) basées sur les utilisateurs de lits en soins de courte durée Meilleure estimation des besoins par 100 000 habitants
Hôpital psychiatrique, unité des séjours de longue durée 34 15 5 20
Résidences avec soins infirmiers 3 12 8 20
Foyers 21 20 -6 14
Familles d'accueil 40 36 -10 26
Foyers de groupe supervisés 21 27 13 40
Appartements supervisés 31 34 17 51
Total 150 144 27 171

Source : Lesage, A.D., Gélinas, D., Robitaille, D., Dion, E., Frezza, D. et Morissette, R. (2003). Toward benchmarks for tertiary care for adults with severe and persistent mental disorders. Canadian Journal of Psychiatry, 48 (7), p. 488.

Dans une étude ontarienne, Conn, Steingart et Sillerfeld (1992) ont trouvé que les résidents de résidences avec soins infirmiers recevaient très peu de services psychiatriques (cinq heures ou moins par mois par établissement). On a estimé qu'en moyenne, 30,5 % des bénéficiaires internes des établissements de soins de longue durée avaient besoin de services psychiatriques. Finalement, Conn, Ferguson, Mandelman et Ward (1999) ont effectué une étude en Ontario sur l'utilisation des psychotropes dans les établissements de soins de longue durée. Ils ont observé des différences considérables dans l'utilisation de tels médicaments à la fois parmi les établissements du même genre et entre les établissements de différents genres. Par exemple, 11,8 % des clients de résidences pour personnes âgées utilisaient des neuroleptiques, contre 19,8 % des résidents de résidences avec soins infirmiers. L'utilisation des antidépresseurs variait de 12,2 % dans les résidences avec soins infirmiers à 24,6 % dans les résidences pour personnes âgées, tandis que l'utilisation de la benzodiazépine oscillait entre 22,5 % dans les résidences avec soins infirmiers et 26,4 % dans les résidences pour personnes âgées.


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6.6 Données sur les dépenses de santé

6.6.1 Dépenses de santé globales

Comme on l'a précédemment mentionné, l'ICIS ne publie pas de données sur le secteur des soins continus en tant que tel. La figure 6-4 présente une distribution des dépenses de santé globales (sources publiques et privées) au Canada en 2002 (ICIS, 2004b). Comme on peut le constater, les services hospitaliers représentaient 31 % des dépenses tandis que d'autres établissements, dont ceux qui offrent des soins de longue durée, représentaient 9 % des dépenses globales. Tant que l'on ne reconnaîtra pas les soins continus et leurs composantes en tant qu'éléments distincts du système de santé, on ne pourra disposer de données nationales exactes sur le secteur des soins continus.

Figure 6-4 : Dépenses globales de santé au Canada en 2002 (en milliards de dollars)

Figure 6-4 : Dépenses globales de santé au Canada en 2002 (en milliards de dollars)

Source : Institut canadien d'information sur la santé (2004b). Tendances des dépenses nationales de santé 1975-2004, p.15. Ottawa, Ont. : Auteur.

6.6.2 Dépenses de santé par habitant

La figure 6-5 présente des données sur les dépenses de santé par habitant des gouvernements provinciaux et territoriaux pendant deux exercices. Comme on peut le constater, en 2002-2003, les dépenses par habitant pour l'ensemble des provinces étaient inférieures à 3 000 $, tandis que les dépenses pour les trois territoires étaient supérieures à 3 000 $, et celles du Nunavut dépassaient 6 000 $. Ces dépenses élevées dans les territoires sont probablement attribuables aux coûts plus élevés de la prestation de services dans des régions à la fois vastes et relativement peu peuplées (ICIS, 2004c). Ainsi, au moins dans le cas des communautés non urbaines des Premières nations et des Inuits, on peut s'attendre à ce que les dépenses par habitant soient plus élevées (lorsque tous les coûts sont cumulés) que la moyenne nationale et atteignent parfois le double (ou plus) de cette moyenne.

Figure 6-5 : Dépenses de santé par habitant des gouvernements provinciaux et territoriaux, pour les exercices 2002-2003 et 2004-2005.

Figure 6-5 : Dépenses de santé par habitant des gouvernements provinciaux et territoriaux, pour les exercices 2002-2003 et 2004-2005

Source : Institut canadien d'information sur la santé (2004c). Estimations préliminaires des dépenses de santé des gouvernements provinciaux et territoriaux de 1974-1975 à 2004-2005, p. 16. Ottawa : Institut canadien d'information sur la santé.

6.6.3 Dépenses de soins à domicile

Coyte et McKeever (2001) ont signalé que, dans les années 1990, les dépenses de soins à domicile ont augmenté plus rapidement, sur une base proportionnelle, que les dépenses de l'ensemble du système de santé. En 1997, les dépenses de soins à domicile représentaient moins de 5 % des dépenses de santé. Plus récemment, Romanow (2002) a fait valoir qu'en moyenne, à l'échelle du Canada, les soins à domicile représentaient 4 % de l'ensemble des dépenses de santé du gouvernement.

Ballinger, Zhang et Hicks (2001) ont réalisé une analyse préliminaire des dépenses de soins à domicile dans le contexte global des dépenses nationales de santé. Le tableau 6-10 présente des données sur les services professionnels de soins de santé à domicile, sur les services de soutien à domicile et sur un groupe de dépenses « non classifiées » que l'on ne pouvait séparer en services professionnels et services de soutien. Comme on peut le constater, au cours de la période de 11 ans entre l'exercice 1988-1989 et l'exercice 1998-1999, la proportion des dépenses totales liées aux services de soins professionnels a augmenté, au détriment de la proportion des services de soutien à domicile. On pense que cette tendance s'est maintenue, particulièrement en raison de l'importance actuellement accordée aux soins à domicile de courte durée, qui comprennent une forte proportion de services professionnels. Ballinger et coll. ont également ventilé les services professionnels et les services de soutien par région. Les provinces de l'Ouest dépendaient davantage des services de soutien que des services professionnels. Ce constat est important, puisque, de façon générale, les provinces de l'Ouest ont des systèmes de soins continus plus intégrés. Il semble donc possible d'offrir un niveau élevé de services de soutien dans des systèmes de santé intégrés.

6.6.4 Dépenses des établissements

Hollander (1994a) a présenté des données sur les dépenses par niveau de soins offerts aux clients traités en établissement au cours de l'exercice 1991-1992. Les dépenses comprennent les quotes-parts des clients, ce qui représentait en moyenne 23,7 % des dépenses par jour (voir tableau 6-11).

Tableau 6-10 : Dépenses liées aux soins à domicile dans le secteur public au Canada, 1988 1989 à 1998 1999
Exercice Dépenses de soins à domicile encourues par les gouvernements provinciaux Total (milliers de dollars)
Soins à domicile Soutien à domicile Dépenses non classifiées
Montant (milliers de dollars) Proportion du total Montant (milliers de dollars) Proportion du total Montant (milliers de dollars) Proportion du total
1988-1989 41 547 7,6 141 007 25,7 365 465 66,7 548 020
1989-1990 159 460 19,1 321 573 38,5 354 270 42,4 835 302
1990-1991 185 618 19,0 366 900 37,6 422 816 43,4 975 334
1991-1992 249 252 21,6 385 350 33,4 520 605 45,1 1 155 207
1992-1993 271 134 21,2 462 296 36,2 543 179 42,5 1 276 609
1993-1994 902 739 51,8 747 864 42,9 93 468 5,4 1 744 071
1994-1995 966 233 50,3 842 547 43,9 111 450 5,8 1 920 229
1995-1996 763 060 38,6 1 070 115 54,1 145 575 7,4 1 978 750
1996-1997 783 425 37,4 1 146 255 54,8 162 707 7,8 2 092 387
1997-1998 876 874 37,2 1 165 232 49,5 313 305 13,3 2 355 411
1998-1999 1 092 727 39,9 1 314 816 48,1 327 839 12,0 2 735 383

Source : Ballinger, G., Zhang, J. et Hicks, V. (2001). Home care estimates in national health expenditures: Feasibility study. Ottawa, Ont. : Canadian Institute for Health Information.

Tableau 6-11 : Dépenses par jour moyennes, par type de propriétaire et par niveau de soins, pour l'exercice 1991-1992
Niveau fédéral de soins Type de propriétaire
Propriété Sans but lucratif Gouvernement Tous
1 54,49 $ 73,44 $ 86,67 $ 73,13 $
2 75,38 $ 89,46 $ 102,66 $ 89,41 $
3 82,56 $ 96,99 $ 133,94 $ 101,52 $
Tous 73,69 $ 86,34 $ 103,97 $ 88,99 $

Source : Hollander, M.J. (1994a). The costs, and cost-effectiveness, of continuing-care services in Canada, p. 50. Ottawa : Queen's University.

Dans une étude québécoise, Tousignant, Hébert, Dubuc, Simoneau et Dieleman (2003) ont fourni des données sur les dépenses par jour et par année (en dollars de 2001) liées aux services de soins pour bénéficiaires internes. Les dépenses étaient réparties en 14 niveaux de soins, qui font partie du Système de mesure de l'autonomie fonctionnelle (SMAF), l'instrument d'évaluation fonctionnelle utilisé au Québec. Dans tout système de classification des niveaux de soins, chaque niveau représente des gens ayant des besoins semblables ou des gens qui requièrent des services aux coûts semblables. On s'attend généralement à constater une augmentation des coûts relativement constante entre les niveaux de soins, les niveaux les moins élevés regroupant les personnes ayant le moins de besoins en matière de soins et les niveaux les plus élevés regroupant les individus ayant le plus de besoins en matière de soins. Le tableau 6-12 présente les données de cette étude.

Tableau 6-12 : Coûts par niveau de soins du SMAF pour les résidences avec soins infirmiers au Québec (en dollars de 2001)
Niveau de soins Dépenses publiques par jour[91] Coûts annuels
1 -[92] -
2 61,10 $ 22 300 $
3 68,48 $ 24 994 $
4 100,74 $ 36 771 $
5 78,42 $ 28 624 $
6 91,89 $ 33 541 $
7 98,78 $ 36 053 $
8 114,96 $ 41 962 $
9 147,76 $ 53 933 $
10 129,70 $ 47 342 $
11 159,02 $ 58 043 $
12 144,81 $ 52 856 $
13 169,63 $ 61 914 $
14 183,19 $ 66 863 $

Source : Tousignant, M., Hébert, R., Dubuc, N., Simoneau, F. et Dieleman, L. (2003). Application of a case-mix classification based on the functional autonomy of the residents for funding long-term care facilities. Age and Ageing, 32, 60-66.


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6.7 Estimations des coûts liés aux soins continus

6.7.1 Principales catégories de dépenses - soins en établissement

Hollander (1994a) a ventilé en grandes catégories les dépenses par jour liées aux soins de longue durée en établissement (voir tableau 6-13). L'importance du tableau 6-13 n'est pas dans les montants en dollars mais plutôt dans les pourcentages relatifs des grandes catégories de dépenses, puisque ces pourcentages sont probablement assez semblables aujourd'hui.

6.7.2 Coûts à l'unité des soins à domicile et des soins en établissement

L'Institute of Health Economics a publié une liste nationale de coûts provinciaux des soins de santé au cours de l'exercice 1997-1998. Bien que les données aient besoin d'une mise à jour ou d'une extrapolation, on peut les utiliser pour obtenir des estimations préliminaires des coûts des services de soins continus. Le tableau 6-14 présente un sommaire des coûts à l'unité des soins à domicile, et le tableau 6-15 présente les coûts par jour des services de soins de longue durée offerts aux bénéficiaires internes.

Tableau 6-13 : Profil des dépenses pour l'ensemble des établissements au cours de l'exercice 1991-1992
  Montant Pourcentage de la sous- composante Pourcentage du total
Dépenses globales par jour 87,42 $ 100,00 100,00
Dépenses totales liées aux salaires 57,34 $ 65,59 65,59
Personnel des services de soins 37,65 $ 65,54 43,06
Infirmières 10,76 $ 28,60 12,32
Infirmières auxiliaires autorisées  5,18 $ 13,77 5,93
Thérapeutes  0,57 $ 1,50 0,64
Personnel d'activités/de récréation 1,64 $ 4,34 1,87
Autre personnel 19,48 $ 51,80 22,29
Personnel des services généraux 19,70 $ 34,35 22,53
Administration 4,87 $ 24,69 5,57
Services alimentaires 7,42 $ 37,60 8,48
Tenue des locaux/buanderie 5,47 $ 27,80 6,26
Autres services 1,95 $ 9,90 2,23
Dépenses non liées aux salaires 30,08 $ 34,40 34,40
Services de soins 2,29 $ 7,63 2,63
Services généraux 19,75 $ 65,66 22,59
Administration 8,52 $ 43,15 9,75
Services alimentaires 5,17 $ 26,18 5,91
Tenue des locaux/buanderie 1,69 $ 8,54 1,93
Autres services 4,37 $ 22,13 4,99

Source : Hollander, M.J. (1994a). The costs, and cost-effectiveness, of continuing-care services in Canada, p. 53. Ottawa : Queen's University.

Tableau 6-14 : Coûts nationaux à l'unité pour les services de soins à domicile
Province Estimations des coûts Commentaires
Colombie-Britannique Non disponibles  
Alberta Infirmières - 20,10 $ l'heure
Infirmières auxiliaires autorisées - 20,10 $ l'heure
Physiothérapie/ergothérapie - 43,00 $ l'heure		 Ces montants sont des honoraires par heure de service. On ne connaît pas la relation entre ces honoraires et les coûts.
Saskatchewan Infirmières - 49,00 $ l'heure
Physiothérapie - 65,00 $ l'heure
Soutien à domicile - 25,00 $ l'heure		 Ces montants sont des coûts totaux qui comprennent les salaires, les fournitures, les coûts indirects, le temps d'indisponibilité et le soutien.
Manitoba Infirmières - 24,30 $ l'heure
Physiothérapie/ergothérapie - 42,72 $ l'heure
Infirmières auxiliaires autorisées - 21,68 $ l'heure
Aides aux soins personnels à domicile - 14,75 $ l'heure
Travailleur en soutien à domicile - 12,01 $ l'heure		 Ces montants représentent les coûts directs liés aux salaires et ne comprennent pas les coûts indirects.
Ontario Données non disponibles  
Québec Données non disponibles  
Nouveau- Brunswick Soins à domicile - 82,00 $ par visite
Soutien à domicile - 68,00 $ par jour		 Ces montants sont des coûts totaux. Ils comprennent les fournitures et les médicaments mais excluent les dépenses liées à la planification générale et à l'administration.
Nouvelle-Écosse Soins infirmiers à domicile
- Infirmières - 41,47 $ par visite
- Infirmières auxiliaires autorisées - 30,66 $ par visite Soutien à domicile
- 15,00 $ à 20,00 $ l'heure en vertu de contrats avec des agences sans but lucratif		 Les clients ne paient pas de frais pour les visites de la part d'une infirmière ou d'une infirmière auxiliaire autorisée. Une échelle de frais mobile est utilisée pour les services de soutien à domicile. Par exemple, les clients qui touchent des prestations de la Sécurité de la vieillesse ou du Supplément de revenu garanti ne paient pas de frais. Les autres clients paient 8,00 $ l'heure jusqu'à un maximum de 480,00 $ par mois dans le cas des familles ayant un revenu annuel égal à 50 000 $.
  Île-du-Prince-Édouard Soins infirmiers à domicile
- Infirmières - 22,75 $ l'heure
- Infirmières auxiliaires autorisées - 17,75 $ l'heure Soins personnels (bain ou douche, toilette) - 14,87 $ l'heure Soutien à domicile (entretien ménager léger) - 12,50 $ l'heure		 Ces montants sont des honoraires moyens demandés aux clients par des agences privées.
Terre-Neuve Données non disponibles  

Source : Institute of Health Economics (2000). A national list of provincial costs for health care: Canada 1997/8, p. 105. Edmonton : Auteur

Tableau 6-15 : Coûts nationaux à l'unité (par jour) pour les établissements de soins
Province Estimations des coûts Dépenses personnelles Commentaires
Colombie-Britannique Soins personnels et soins intermédiaires de niveau 1 - 57,39 $ par jour
Soins intermédiaires de niveau 2 - 43,85 $
Soins intermédiaires de niveau 3 - 69,20 $
Soins prolongés - 99,88 $		   Les montants reflètent les coûts réels.
Alberta A - 28,90 $ par jour
B - 36,06 $ par jour
C - 47,35 $ par jour
D - 54,42 $ par jour
E - 73,11 $ par jour
F - 88,88 $ par jour
G - 147,75 $ par jour		 26,67 $ par jour (quote-part moyenne) Les montants sont des coûts tout compris, actualisés en fonction de l'inflation
Saskatchewan Niveau 3 - 96,00 $ par jour
Niveau 4 - 132,00 $ par jour		 Le bénéficiaire interne paie 25 %. Les montants sont des coûts tout compris, actualisés en fonction de l'inflation.
Manitoba Niveaux 1 et 2 - 71,45 $ par jour