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Santé des Premières nations, des Inuits et des Autochtones

Évaluation sommative du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières nations

Table des matières

Sommaire

Le Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières nations et des Inuits vise à assurer des soins fondamentaux complets, adaptés à la réalité culturelle des Autochtones, accessibles, efficaces, équivalents à ceux que reçoivent les autres citoyens canadiens et reflétant les besoins particuliers en matière de santé et de services sociaux dans les communautés des Premières nations et les territoires inuits. Il s'agit d'un système coordonné de services de soins à domicile et en milieu communautaire qui permet aux aînés et aux personnes handicapées ou atteintes de maladies chroniques ou graves de recevoir les soins dont ils ont besoin, au sein de leurs communautés respectives.

Les populations cibles du PSDMCPNI sont les Autochtones et les Inuits de tout âge qui habitent dans une réserve des Premières nations au sud du 60e parallèle, sur un territoire inuit au nord ou au sud de celui-ci, ou dans une communauté des Premières nations au nord de celui-ci. Dans le cadre d'un processus d'évaluation officiel, on détermine si les clients admissibles ont besoin de recevoir les services essentiels du programme.

La présente évaluation sommative est le troisième examen du rendement du PSDMCPNI, effectué conformément aux exigences redditionnelles du Conseil du Trésor. La première étude (évaluation), achevée en 2004 et intitulée « Phase 1, Mise en oeuvre « Fondations pour le succès », portait sur les besoins en soins à domicile dans les communautés inuites et des Premières nations. Dans le cadre de sondages et de groupes de discussion, la deuxième étude portait sur la manière dont le programme répondait à ces besoins. Les constatations de la présente évaluation sont destinées à aider les décideurs et les gestionnaires des programmes à prendre des décisions concernant la continuation, les niveaux de financement, la conception et la prestation du PSDMCPNI et, au besoin, d'apporter des modifications à celui-ci en vue d'en améliorer la qualité et de le rendre ainsi plus adapté aux besoins des utilisateurs.

L'évaluation s'appuie sur plusieurs sources de données, et le processus est structuré en fonction d'un ensemble de composantes intégrées et progressives destinées à se renforcer et à se compléter mutuellement. Elle comprend un examen de la documentation, des entrevues et sondages auprès d'informateurs et représentants clés, une étude des communautés agréées pour la prestation de programmes de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières nations et des Inuits (SDMCPNI) et une analyse des données administratives et des données de l'outil électronique Rapport statistique sur la prestation des services (ci après : « l'outil électronique RSPS »).

Le tableau ci-dessous décrit l'approche, la méthodologie et les sources de données utilisées dans le cadre de la présente évaluation sommative.

Entrevues auprès d'informateurs

Portée
On a communiqué avec 18 informateurs clés; Quatorze entrevues
Outils mis au point
Guide d'entrevue
Critères d'inclusion
Représentants des gestionnaires de programmes de la Direction des soins de santé primaires et de la santé publique [DGSPNI, Siège Social (SC), et bureaux régionaux]
Critères d'exclusion
Liste et recommandations concernant les entrevues, fournies par le responsable du contrat
Contraintes/Difficultés
Disponibilité des informateurs clés dans les délais prévus pour les entrevues
Atténuation des difficultés
Disponibilité de l'équipe pour les entrevues en soirée et en fin de semaine

Examen de la documentation

Portée
Littérature grise et littérature universitaire (études sur la prestation des services de SDMCPNI); On a examiné jusqu'à 100 études et documents (dont 77 figurent dans la bibliographie)
Outils mis au point
Consultations par mots clés; Analyse du contexte relatif aux établissements vises, en ce qui concerne la santé et les soins de santé; Organisations de santé des Autochtones et des Inuits; Analyse du contenu
Critères d'inclusion
Littérature grise et littérature universitaire (études sur la prestation des services de SDMCPNI)
Critères d'exclusion
Littérature et études générales sue les soins à domicile
Contraintes/Difficultés
Pénurie de documentation sur l'évaluation des soins à domicile fournis aux Autochtones; Absence d'études récentes sur les soins à domicile et en milieu communautaire (SDMC)
Atténuation des difficultés
L'étude d'autres sources de données vient compléter la recherche
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Sondages/Entrevues auprès de répondants clés

Portée
On a communiqué avec 29 représentants clés (y compris des intervenants); Dix-sept entrevues ou sondages
Outils mis au point
Guide d'entrevue ou de sondage
Critères d'inclusion
Direction du PSDMCPNI à Santé Canada (AC et bureaux régionaux); Principaux intervenants externes
Critères d'exclusion
Clients et fournisseurs des services de SDMCPNI
Contraintes/Difficultés
Absences de renseignements provenant directement de clients, d'utilisateurs ou de fournisseurs de services du PSDMCPNI
Atténuation des difficultés
On en a discute avec le responsable du client, auquel on a proposé d'autres moyens d'obtenir des renseignements auprès des clients

Données administratives et de l'outil électronique RSPS

Portée
Données de l'outil électronique RSPS (2005-2006, 2006-2007et 2007-2008); Données administratives sur les ressource humains (RH) affectation des Équivalent temps plein (ETP), le niveau de financement et la population visée.
Outils mis au point
Cadre de validation et d'analyse; Analyse statistique et de régression; Validation auprès du responsable du client
Critèresd'inclusion
Les données pour 2005-2006, 2006-2007 et 2007-2008 étaient disponibles
Critères d'exclusion
Les données pour les autres années n'étaient pas disponibles
Contraintes/Difficultés
Difficulté d'obtenir et de valider des données; Retard de 18 mois; Données non disponibles pour les autres champs d'enquête; Problèmes de codage liés a la correspondance entre les deux ensembles de données; Contraintes de temps liées à l'analyse
Atténuation des difficultés
Correction et validation des ensembles de données

Étude des programmes agréés

Portée
On a examiné des documents et des sites Web; On a communiqué avec des représentants de 13 communautés; On a effectué neuf entrevues; On a communiqué avec trois sondeurs; On a interviewé deux sondeurs
Outils mis au point
Analyse du contexte relatif aux lieux cibles et aux répondants; Examen de la documentation et analyse du contenu; Guide d'entrevue
Critères d'inclusion
Les communautés inuites et des Premières nations ayant des programmes de SDMC agréés; Sondeurs des programmes de SDMCPNI
Critères d'exclusion
Seuls les établissements agréés pour la prestation de SDMC sont inclus
Contraintes/Difficultés
Les constatations ne sont pas généralisables pour l'ensemble des communautés visées par le PSDMCPNI, mais elles permettent d'examiner des pratiques exemplaires susceptibles d'être répétées
Atténuation des difficultés
On a examiné d'autres sources de données dans le cadre de la présente étude d'évaluation

Les principales questions d'évaluation sont posées et les constatations liées à tous les champs d'enquête sont présentées dans la section ci-dessous.

Pertinence et raison d'être

Le PSDMCPNI continue-t-il à refléter les priorités du gouvernement et de Santé Canada?

On a constaté que le PSDMCPNI est très compatible avec le mandat et les objectifs du gouvernement du Canada et de Santé Canada en ce qui concerne l'amélioration de la santé des populations inuites et des Premières nations. Bien que des améliorations aient été apportées, l'état de santé des populations autochtones reste inférieur à celui des autres Canadiens. Les constatations provenant de toutes les sources confirment la nécessité de poursuivre la prestation des services de SDMCPNI.

Les résultats de l'évaluation indiquent des écarts importants et d'autres besoins non satisfaits en ce qui concerne les soins à domicile et en milieu communautaire des Premières nations et des Inuits, ainsi qu'une fragmentation dans la prestation des services. Ils indiquent aussi la nécessité de continuer à veiller à ce que les services de SDMCPNI soit adaptés à la réalité culturelle de telle sorte qu'il s'harmonisent avec les approches traditionnelles des Inuits et des Premières nations en matière de santé.

Les recommandations suivantes sont présentées dans le Rapport d'évaluation sommative.

Le PSDMCPNI doit être poursuivi et renforcé de telle sorte que les lacunes dans la prestation des services de santé soient comblées.

Il faut accorder la priorité à la prestation de toutes les composantes essentielles du PSDMCPNI dans toutes les communautés, notamment en ce qui concerne les besoins en santé non satisfaits et les lacunes dans la prestation des services - santé mentale, soins palliatifs et de fin de vie et soins de réadaptation et de relève, etc. - et la formation spécialisée des fournisseurs de services.

Il faut envisager et favoriser le renforcement des liens entre le PSDMCPNI et les autres fournisseurs de soins de santé, établissements de santé et services médicaux et les autorités sanitaires régionales, en vue de fournir aux clients des soins mieux intégrés et coordonnés.

Conception et prestation

Comment le PSDMCPNI a-t-il été mis en oeuvre et exécuté?

Selon le Rapport biennal produit en 2004, la mise en oeuvre du PSDMCPNI est conforme aux plans, la plupart des communautés faisant des progrès dans la prestation de services. Actuellement, le PSDMCPNI est financé dans 686 communautés, dans toutes les régions du pays.

Les résultats de l'évaluation indiquent les défis liés à la mise en oeuvre au sein des communautés, notamment en ce qui concerne l'application de la formule de financement pour les petites communautés éloignées et isolées, les ressources humaines en santés (difficultés liées au recrutement et au maintien en poste du personnel et nécessité d'assurer une formation supplémentaire), la coordination des soins, les lacunes dans la prestation de services et la capacité en matière d'établissement de rapports et d'administration.

Toutes les sources de données indiquent la nécessité de fournir des soins tous les jours 24 heures sur 24. S'il est préférable de fournir de tels services de SDMC pour que les clients ne soient pas obligés de quitter leurs communautés alors qu'il est possible de fournir des soins à domicile de manière sûre, les gestionnaires de programmes devront soigneusement examiner les incidences sur d'autres composantes du PSDMCPNI.

On a apporté des modifications au cadre d'évaluation des services de SDMCPNI, ce qui crée des difficultés en matière de surveillance et d'évaluation.

Il est recommandé de confirmer et de rendre compatibles l'Élaboration et l'utilisation du cadre de gestion axés sur les résultats et de responsabilisation (CGRR) et le système de gestion du rendement des services de SDMCPNI en vue d'assurer l'efficacité de la gestion, de la surveillance et de l'évaluation du programme. Les résultats du programme doivent correspondre aux ressources mises en oeuvre et les résultats attendus doivent être déterminés de manière réaliste.

Il faut continuer à déployer des efforts en vue de surmonter les difficultés liées aux ressources humaines affectées au PSDMCPNI, notamment en ce qui concerne le recrutement, le maintien en poste, la rémunération, la formation et le perfectionnement du personnel. Il importe tout particulièrement de recruter et de former des fournisseurs de soins au sein des communautés inuites et des Premières nations.

On recommande de modifier la formule de financement de telle sorte qu'elle soit plus axée sur les besoins et tienne compte de l'augmentation de la charge de travail liée aux maladies chroniques et aux blessures et des coûts de la prestation des services de SDMCPNI dans les petites communautés éloignées et isolées. On devrait aussi envisager l'adoption d'une formule de financement fondée sur des regroupements liés aux diagnostics, compte tenu du nombre de blessures et d'incapacités qui est proportionnellement plus élevé et de l'augmentation de la population. On devrait inclure dans l'enveloppe budgétaire les besoins en formation continue et en immobilisations liés au PSDMCPNI.

En ce qui concerne la prestation des services, on recommande de mettre en oeuvre les deux autres modèles possibles qui ont fait l'objet de projets pilotes. Ils prévoient la facilitation et l'accélération de l'accès aux fournitures médicales, ainsi que la prestation d'un soutien éducatif aux fournisseurs de SDMCPNI, disponible sur Internet.

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Résultats

Le PSDMCPNI obtient-il les résultats attendus en ce qui concerne la conception et la prestation du programme, les personnes et les communautés ainsi que les politiques?

Dans le cadre de la présente évaluation, les utilisateurs et les fournisseurs de services ne font pas partie des répondants. Les répondants étaient des gestionnaires de programmes et des intervenants clés. En général, ils estiment que la conception et la prestation des services de SDMCPNI se sont avérées efficaces, dans la mesure où elles ont respecté le but de la conception initiale du programme. L'incidence sur les résultats liés à la santé des patients desservis par le PSDMCPNI, à laquelle ils ont attribué la cote la plus élevée, est le fait d'avoir prévenu ou retardé la détérioration de la santé et d'avoir réduit la manifestation de complications. Les constatations indiquent des facteurs qui viennent renforcer l'efficacité du PSDMCPNI, notamment l'engagement à l'égard du perfectionnement professionnel et de la formation du personnel, le soutien des dirigeants communautaires et la coordination des services.

Bien qu'on mentionne des avantages, on indique que les obstacles à la prestation efficace du PSDMCPNI sont notamment le manque de financement, les problèmes liés aux ressources humaines en santé, les charges de travail et la rémunération du personnel, les lacunes dans les services, le fardeau administratif et les exigences en matière de rapport.

Les constatations indiquent que le PSDMCPNI a contribué à la réalisation de l'objectif visant à renforcer les capacités des communautés en ce qui concerne la gestion et la prestation de services de soins à domicile.

On recommande d'établir un cadre plus intégré, holistique et systématique pour la prestation de tous les services de santé destinés aux populations inuites et des Premières nations, notamment les SDMC dans les communautés rurales, éloignées et isolées. Il faudrait déployer des efforts en vue d'établir un tel cadre et de le mettre à jour régulièrement.

On recommande que la prévention primaire reste dans la composante Soins de santé primaires (SSP) ou Santé publique des services de santé destinés aux communautés inuites et des Premières nations. Toutefois, la prévention secondaire et tertiaire devrait être solidement intégrée dans le PSDMCPNI.

Bien que des services de coordination et des partenariats aient été mis sur pied, le PSDMCPNI devrait continuer à établir des liens en vue de favoriser une intégration et une coordination accrues des services de soins de santé destinés aux patients des communautés inuites et des Premières nations.

Conformément aux principes relatifs aux services axés sur les clients, les décideurs devraient examiner les incidences d'une intégration du Programme d'aide à la vie autonome et du PSDMCPNI. Celle-ci permettrait d'assurer une efficacité, une coordination et une intégration accrues des services de soins continus et de réaliser des économies d'échelle et une rationalisation des activités liées à l'établissement de rapports et à l'administration. On devrait envisager d'employer des outils d'évaluation communs (tels que ceux de l'instrument d'évaluation des résidents (RAI) en vue d'assurer des liens optimaux entre les services de SDMCPNI et les systèmes de soins de santé provinciaux et territoriaux.

Efficience

Dans quelle mesure le PSDMCPNI est-il rentable?

On estime qu'il est difficile d'évaluer l'efficience, à cause de l'absence de renseignements fiables en matière de santé et de programmes. Toutefois, les champs d'enquête de cette évaluation se rapportent essentiellement aux questions qui posent actuellement problème, notamment l'inadéquation du financement et les problèmes liés aux ressources humaines et à la rémunération.

Les résultats de la présente évaluation indiquent des différences régionales d'un bout à l'autre du pays, en ce qui concerne l'état de santé des populations (p. ex., le diabète est sensiblement plus répandu dans les provinces de l'Ouest) et les coûts liés à la prestation des services de SDMCPNI. On devrait effectuer des recherches et des analyses plus approfondies en vue de déterminer si les besoins en matière de soins varient d'une région à l'autre et, dans l'affirmative, pourquoi c'est le cas et pourquoi les coûts des services varient. Si c'est le cas, on devrait en tenir compte lors de la révision de la formule de financement.

On recommande de continuer à recueillir régulièrement des données obligatoires et non obligatoires et d'y ajouter des champs supplémentaires tels qu'ils sont indiqués dans l'étude sur l'outil électronique RSPS (Saint Elisabeth Health Care).

Dans le cadre de la présente évaluation, on recommande aussi :

  • de recueillir des renseignements sur la satisfaction des clients et ce, de manière régulière et systématique,
  • de recueillir des renseignements plus détaillés sur les fournisseurs de soins de santé, en vue de permettre d'améliorer l'efficacité de la gestion des ressources affectées aux SDMCPNI,
  • de recueillir des renseignements plus détaillés sur la santé de l'ensemble de la population inuite et des Premières nations, en vue de permettre d'entreprendre une planification plus efficace et ciblée des services de SDMCPNI,
  • de recueillir des renseignements sur les résultats liés à l'état de santé des patients, en vue de le suivre et de mesurer l'efficacité des services, et
  • d'établir des points de référence pour les services de SDMCPNI, en vue de permettre d'effectuer des comparaisons régionales en ce qui concerne les services.

1 Introduction

1.1 Historique et contexte

En réponse à des études qui ont documenté les besoins urgents des communautés inuites et des Premières nations en matière de santé, ainsi que d'importantes lacunes dans les services de santé, le gouvernement fédéral a établi le Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières nations (PSDMCPNI) en 1999 en vue de fournir de tels services à cette population. Ce programme vise à réduire les incidences négatives des taux élevés de maladies chroniques et graves, de blessures et d'incapacités parmi les Premières nations et les Inuits, tout en s'adaptant à l'évolution des mécanismes de prestation de soins de santé associés aux réformes provinciales et territoriales. Il vise aussi à assurer un continuum de services de soins, à prévenir la détérioration de l'état de santé des clients et à maintenir leur autonomie dans leur milieu de vie.

Le PSDMCPNI a formulé une vision de ses services axée sur la satisfaction des besoins particuliers des populations visées en matière de santé et établi les principes directeurs du programme et les critères d'admissibilité. Il vise à compléter les services de soins infirmiers à domicile déjà disponibles dans le cadre du programme Pour des communautés en bonne santé, financé par le gouvernement fédéral, et du Programme d'aide à la vie autonome d'Affaires indiennes et du Nord Canada (AINC).

Ce rapport présente les résultats de l'évaluation sommative du PSDMCPNI, effectuée par Donna Cona et le North South Group (DC/NSG). On prévoit que les constatations et recommandations qui y sont incluses serviront à appuyer des décisions concernant l'avenir des services de SDMCPNI et à amorcer des changements en vue de renforcer la gestion du programme et les politiques connexes.

1.2 Description du programme

Le PSDMCPNI assure des services fondamentaux de soins à domicile et en milieu communautaire « complets, respectueux des cultures autochtones, accessibles, efficaces, équivalents à ce que reçoivent les autres citoyens canadiens et qui reflètent les besoins particuliers des Premières nations et des Inuits en matière de santé et de services sociaux. Le Programme est un système coordonné de services de soins à domicile et en milieu communautaire qui permet aux personnes handicapées, ou qui sont atteintes d'une maladie chronique ou grave et aux personnes âgées de recevoir les soins dont ils ont besoin dans leur communauté » (Santé Canada, 1999).

La mise en oeuvre des services de SDMCPNI visait à assurer un renforcement des capacités, en ce qui concerne les infrastructures liées aux immobilisations, aux ressources humaines et à la gestion. Elle incluait un processus qui exigeait que les communautés entreprennent une évaluation des besoins locaux en matière de soins à domicile en milieu communautaire, élaborent un plan opérationnel et établissent un plan de prestation des services. On a évalué les plans des communautés dans le cadre d'un processus régional fondé sur l'évaluation par les pairs et ce, avant l'approbation et à la mise en oeuvre.

On prévoyait que les services de SDMCPNI seraient offerts dans le cadre des structures de gouvernance des communautés et ce, conformément aux principes de transfert des responsabilités en matière de santé et d'autonomie gouvernementale. Bien que les administrations des territoires inuits et des communautés des Premières nations assument la responsabilité de la prestation des services de SDMCPNI et des résultats liés aux services à la clientèle, ils la partagent avec Santé Canada, qui est responsable du financement, du mécanisme d'accès, de la structure de mise en oeuvre et du soutien courant au deuxième niveau de soutien. La gestion et la gouvernance des services de SDMCPNI s'exercent à quatre niveaux : communautaire (1), pluricommunautaire ou du conseil tribal (2), régional (provincial ou territorial) (3) et national (4).

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1.2.1 Objectifs et activités du programme

Dans l'ensemble, le PSDMCPNI vise à mettre en oeuvre ou à améliorer les soins à domicile et en milieu communautaire dont les Premières nations et les Inuits assument la gestion.

Les objectifs du PSDMCPNI sont les suivants :

  1. Renforcer la capacité des Premières nations et des Inuits à élaborer et à dispenser des soins à domicile complets, adaptés à leur réalité culturelle, accessibles et efficaces;
  2. Aider les membres des Premières nations et les Inuits atteints de maladies chroniques ou graves à maintenir une santé, une autonomie et un bien-être optimaux dans leur foyer et dans leur communauté;
  3. Favoriser une utilisation efficace des ressources en soins à domicile grâce à une démarche d'évaluation structurée, fondée sur la culture autochtone et respectueuse de celle-ci en vue de déterminer les besoins des clients et d'établir un plan de soins;
  4. Veiller à ce que tous les clients qui ont besoin de soins à domicile aient accès à un éventail complet de services au sein de leur communauté, dans la mesure du possible;
  5. Aider les clients et leur famille à participer à l'élaboration et à la réalisation du plan de soins, dans la mesure du possible, et à utiliser les services de soutien communautaire dans la mesure où ils existent et répondent à leurs besoins;
  6. Renforcer la capacité des Premières nations et des Inuits à dispenser des soins à domicile, grâce à la formation et au recours à la technologie de pointe et aux systèmes d'information qui permettent d'assurer le suivi des soins et des services et d'établir des objectifs et des indicateurs mesurables.

Le PSDMCPNI comporte des éléments de services essentiels, fournis par un personnel formé et agréé dans le domaine des soins de santé à domicile et en milieu communautaire et supervisé par des infirmières autorisées. Le programme assure la coordination avec les programmes et services existants aux niveaux communautaire et/ou provincial ou territorial, tels que le Programme de soins infirmiers à domicile Pour des communautés en bonne santé de Santé Canada et le Programme de soins aux adultes (composante de soins à domicile) du MAINC.

Les éléments de services essentiels sont notamment :

  • Un processus d'évaluation structuré, qui comprend une évaluation continue et permet de déterminer les besoins des clients et la répartition des services;
  • Un processus de soins gérés incluant la prise en charge des cas, les aiguillages et les liens avec les services actuellement fournis à l'intérieur et à l'extérieur des réserves et des territoires;
  • Des services de soins infirmiers à domicile incluant la prestation directe des services et la supervision et la formation du personnel qui assure des services de soins personnels;
  • La prestation de services de soutien à domicile;
  • La prestation de services de relève à domicile;
  • Les liens établis avec d'autres services professionnels et sociaux;
  • La prestation de fournitures et d'équipement médicaux et de produits pharmaceutiques spécialisés, ainsi que l'accès à ceux-ci;
  • La capacité à gérer la prestation du programme de soins à domicile et en milieu communautaire;
  • Un système de tenue de dossiers et de collecte de données à l'appui des activités d'établissement de rapports et de surveillance, de planification courante et d'évaluation du programme.

1.2.2 Modèle logique du programme

Modèle logique du PSDMCPNI

Le modèle logique du Programme de SDMC des Premières nations et des Inuits illustre comment les activités/intrants et extrants sont définis pour que les résultats escomptés soient atteints. Ce modèle sert de base à la mesure du rendement et à l'évaluation continues du programme.

Activité/intrant 1 : Prestation de services de soins à domicile aux populations admissibles des Premières nations et des Inuits
L'extrant attendu de cette activité était la prestation de services de soins à domicile et en milieu communautaire aux populations admissibles des Premières nations et des Inuits. Les résultats escomptés étaient l'accès des PNI aux éléments essentiels et complémentaires des soins à domicile et en milieu communautaire ainsi qu'une utilisation et une prestation adaptées et flexibles des services de soins à domicile et en milieu communautaire.
Activité/intrant 2 : Création/établissement de partenariats à l'appui du Programme de SDMC
L'extrant attendu de cette activité était l'établissement de partenariats, d'ententes de prestation de services et de modèles de pratiques exemplaires en matière de SDMC. Le résultat escompté était d'accroître les capacités des ressources humaines communautaires pour que les PNI puissent assurer l'administration et la prestation des services de soins à domicile et en milieu communautaire.
Activité/intrant 3 : Éducation, information et écoute des dirigeants communautaires, des populations admissibles aux SDMC et des fournisseurs de service
L'extrant attendu de cette activité était l'élaboration de produits de communications et d'éducation visant les populations des PNI, les dirigeants communautaires et les gouvernements fédéral/provinciaux/territoriaux (FPT), ainsi que de programmes de formation reconnus destinés aux fournisseurs de soins. Les résultats escomptés étaient un accroissement de la sensibilisation et de la responsabilisation en matière de prestation de services, afin que les utilisateurs des services de SDMC et les dirigeants communautaires soient mieux informés, de même que l'adoption d'une attitude favorisant la durabilité et l'adaptation culturelle des SDMC.
Activité/intrant 4 : Administration/gestion du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières nations et des Inuits
L'extrant attendu de cette activité était la réalisation d'une évaluation exhaustive des besoins et d'un plan de formation et de prestation des services ainsi que l'élaboration de systèmes d'information et de gestion des connaissances. Les résultats escomptés étaient la mise en place d'une infrastructure efficace dans les communautés des PNI permettant la prestation des programmes de SDMC, et l'adoption d'une attitude favorisant la durabilité et l'adaptation culturelle.
Résultats finaux de toutes les activités
Le résultat final attendu de toutes ces activités était de permettre aux clients des SDMC de maintenir un état de santé optimal tout en demeurant dans leur logement et leur communauté.

1.2.3 Population cible du programme

Les populations cibles du PSDMCPNI sont les Autochtones et les Inuits de tout âge qui habitent dans une réserve des Premières nations au sud du 60e parallèle ou une communauté de celles-ci au nord du 60e parallèle ou encore sur un territoire inuit au nord ou au sud de celui-ci. Dans le cadre d'un processus d'évaluation officiel, on détermine les services de soins continus destinés aux clients admissibles et un ou plusieurs services essentiels dont ils ont besoin. En outre, en fonction des critères du programme, la prestation de ces services se fera dans la mesure où on pourra les déployer de manière assez sûre à l'intention des clients et des fournisseurs de soins, conformément aux normes, politiques et règlements établis.

1.2.4 Financement du programme

La mise en oeuvre du PSDMCPNI a été échelonnée sur une période de trois ans commençant en 1999. La première année (avec un budget de 17 millions de dollars), elle portait sur le développement communautaire, la sensibilisation au programme et la planification et l'élaboration du modèle de prestation. La deuxième année (avec un budget de 45 millions de dollars), elle était axée sur l'établissement de l'infrastructure de gestion et notamment des normes, des politiques et des lignes directrices en matière d'assurance de la qualité. La troisième et dernière année (avec un budget de 90 millions de dollars) était consacrée à la prestation de l'éventail complet des services essentiels destinés aux communautés visées par le programme. Le financement permanent était de 90 millions de dollars par an, avec des augmentations seulement depuis l'exercice 2005-2006, lorsqu'on y a ajouté 13 p. 100 pour les soins infirmiers, pour ensuite y apporter une augmentation générale de 3 p. 100 par an pour les deux années suivantes, comme l'indique le tableau ci dessous.

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Tableau 1 - Financement prévu du PSDMCPNI entre 1999 et 2008
  Financement planifié (en millions de dollars)
Crédit 1 - Fonctionnement Crédit 5 - Contributions Total planifié
Planification du programme Prestation des services du programme Formation Immobilisations
1999-
2000		 2,74 12,65   1,62   17
2000-
2001		 3,37 8,35 14,38 5,40 13,50 45
2001-
2002		 3,98   66,02 5,50 14,50 90
2002-
2003		 3,08   86,92     90
2003-
2004		 3,08   86,92     90
2004-
2005		 3,08   86,92     90
2005-
2006		 3,08   86,92     90
2006-
2007		 3,08   86,92     90
2007-
2008		 3,08   86,92     90
Tableau 2 - Financement réel du PSDMCPNI entre 1999 et 2008
  Financement réel (en millions de dollars)
Crédit 1 - Fonctionnement Crédit 5 - Contributions Total réel
Planification du programme Prestation des services du programme Formation Immobilisations
1999-
2000		 0,28 4,73 0,18 0,40 1,79 7,38
2000-
2001		 2,27   31,06     33,34
2001-
2002		 2,56   67,23     69,79
2002-
2003		 3,79   81,43     85,21
2003-
2004		 3,93 9,43 76,05 0,83 0,22 90,45
2004-
2005		 3,82   90,60     94,42
2005-
2006		 3,48   89,52     93,01
2006-
2007		 5,01   91,77     96,78
2007-
2008		 4,23   93,30     97,53

En 20071, 633 des 645 communautés des Premières nations éventuellement admissibles et les 53 communautés inuites admissibles avaient reçu un financement dans le cadre du PSDMCPNI. Le programme a été mis en en oeuvre dans les sept Régions et dans les trois territoires (de la Région du nord). Le financement affecté aux Régions et donc aux communautés est calculé en fonction du nombre d'habitants et des besoins et selon la formule de financement initiale élaborée pour ce programme.

1.3 Contexte de l'évaluation

1.3.1 But de l'évaluation

Conformément aux exigences redditionnelles du Conseil du Trésor, on a établi une stratégie d'évaluation pour le PSDMCPNI, ainsi qu'un Cadre de gestion et de responsabilisation axé sur les résultats (CRRRG) et notamment un modèle logique, destinés à régir la gestion, l'évaluation et l'établissement des rapports concernant le programme. Ce CRRRG vise à garantir que le programme atteigne ses objectifs, réponde aux besoins des communautés desservies et soit exécuté de manière rentable. On a déterminé les rôles et responsabilités et les activités et on les a reliés aux extrants et aux résultats. Les exigences du Conseil du Trésor comprennent aussi l'élaboration d'une stratégie d'évaluation et la détermination des enjeux liés à l'évaluation, des sources de données et des méthodes de collecte et d'analyse de données proposées.

La première étude, intitulée « Phase 1, Mise en oeuvre « Fondations pour le succès », a été achevée en 2004. Elle visait à déterminer la nécessité de fournir des soins à domicile dans les communautés inuites et des Premières nations. Dans le cadre de la deuxième étude, on a examiné la manière dont le programme répondait à ces besoins et ce, dans le cadre de sondages et de groupes de discussion. La présente évaluation sommative constitue le troisième examen du rendement des services de SDMCPNI.

En appliquant diverses méthodes de recherche, l'équipe d'évaluation a cherché à fournir aux gestionnaires des services de SDMCPNI et aux fournisseurs de fonds, des renseignements essentiels sur le programme. Les résultats de la présente évaluation permettront aux décideurs et aux gestionnaires des programmes de prendre des décisions concernant la continuation, les niveaux de financement et la conception et la prestation des services de SDMCPNI et, au besoin, d'y apporter des modifications en vue d'en améliorer la qualité et de mieux les adapter aux besoins des utilisateurs. Les publics visés par le présent rapport comprennent des organismes centraux, des cadres supérieurs, des bureaux régionaux, les principaux intervenants inuits et des Premières nations et les communautés qui fournissent des services dans le cadre du programme.

1.3.2 Objectifs et portée de l'évaluation

La présente évaluation vise à déterminer si la raison d'être du PSDMCPNI reste pertinente, si les incidences voulues sont obtenues, si l'optimisation des ressources a été réalisée et si la prestation est effectuée de manière rentable.

La portée de l'évaluation est nationale, ce qui inclut l'examen des activités régionales. Compte tenu des évaluations antérieures, le mandat ne porte que sur une collecte de données brutes très retreinte, principalement axée sur des sources de données existantes telles que les données administratives relatives au programme et celles de l'outil électronique RSPS.

1.3.3 Questions et enjeux liés à l'évaluation

Les principaux enjeux examinés dans le cadre de l'évaluation sommative des services de SDMCPNI sont les suivants : raison d'être et pertinence du programme et de la politique, conception et prestation, résultats et réussites et efficience ou rentabilité.

Pertinence
Évaluation de la mesure dans laquelle on a besoin du PSDMCPNI de façon constante pour répondre aux besoins de la communauté et combler les lacunes dans la prestation des services.
Raison d'être
Évaluation de la mesure dans laquelle les outils du PSDMCPNI qu'on a choisis sont adéquats pour la satisfaction du besoin déterminé.
Conception
Évaluation de la logique sur laquelle le PSDMCPNI est fondé, de la logistique et de la faisabilité de la réalisation des objectifs du programme selon le modèle de conception choisi. Évaluation de la mesure dans laquelle les renseignements sur le rendement qu'on a recueillis et utilisés sont adéquats pour la gestion efficace du programme.
Prestation
Évaluation de la mise en oeuvre des services de SDMCPNI et de leur capacité à rejoindre les populations cibles, et notamment de leur structure et de leur organisation, en ce qui concerne leur capacité potentielle à réaliser leurs buts et objectifs déclarés et leur capacité d'atteindre les populations cibles.
Résultats / Réussites
Réussite de la conception et de la prestation - Évaluation de la prestation réelle - et non seulement planifiée - du PSDMCPNI et de sa capacité d'atteindre les populations cibles.
Résultats individuels positifs - Évaluation de l'efficacité du PSDMCPNI, du point de vue des participants et du personnel.
Résultats positifs en matière de politiques - Évaluation de l'efficacité du PSDMCPNI, en ce qui concerne la réalisation des objectifs en matière de politiques générales.
Efficience
Évaluation de l'efficacité de la mise en oeuvre du PSDMCPNI.
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Questions et enjeux liés à l'évaluation

Raison d'être et pertinence du programme
Question d'évaluation

1 Le PSDMCPNI continue-t-il à refléter les priorités du gouvernement et de Santé Canada?

Raison d'être

1.1 Dans quelle mesure le PSDMCPNI et ses composantes sont-ils adéquats en ce qui concerne leur capacité à répondre aux besoins des communautés et à combler les lacunes dans la prestation des services? (Aspects théoriques du programme)

1.2 Le PSDMCPNI, son mandat et ses composantes sont-ils adaptés à la réalité culturelle et aux valeurs des Inuits et des Premières nations?

Pertinence

1.3 Dans quelle mesure les services offerts par le PSDMCPNI sont-ils encore pertinents en ce qui concerne les besoins des communautés en matière de services de soins à domicile?

1.4 Dans quelle mesure les services offerts par le de PSDMCPNI sont-ils encore pertinents en ce qui concerne la nécessité de combler les lacunes dans la prestation de services de SDMC? D'autres programmes offrent-ils des services similaires?

1.5 Dans quelle mesure les six objectifs et le mandat du PSDMCPNI sont-ils encore pertinents?

Conception et prestation
Question d'évaluation

2 Le PSDMCPNI a t-il été mis en oeuvre et exécuté?

Conception

2.1 Les activités et les extrants sont-ils conformes au mandat du programme?

2.2 Les activités et les extrants sont-ils reliés de manière plausible aux objectifs et résultats visés? (Aspects logiques du programme)

Prestation

2.3 La prestation du programme est-elle conforme à la planification de sa création et de sa mise en oeuvre?

2.4 La prestation du programme répond-elle efficacement aux besoins des clients?

Réussite
Question d'évaluation

3 Le PSDMCPNI obtient-il les résultats attendus en ce qui concerne la conception et la prestation du programme, les personnes et les communautés ainsi que les politiques?

Réussite de la conception et de la prestation

3.1 Comment le PSDMCPNI est-il mis en oeuvre et exécuté?

3.2 Comment les risques sont-ils gérés? Quels sont les résultats?

3.3 Les administrateurs du PSDMCPNI sont-ils habilités à surveiller et à gérer le programme? Quels sont les facteurs habilitants et les obstacles?

3.4 Le système de mesure du rendement génère-t-il des résultats valides et fiables?

3.5 Les dirigeants communautaires et les utilisateurs des services de SDMCPNI connaissent-ils mieux :

  • Les types de services disponibles
  • Les besoins des communautés (selon les évaluations)
  • L'adéquation entre les besoins des communautés et les services fournis

3.6 La capacité d'administration et de prestation du PSDMCPNI a-t-elle augmenté en ce qui concerne :

  • Les ressources humaines en santé (nombre et qualifications des employés)
  • Le recrutement et le maintien en poste du personnel
  • Les modèles de prestation des services (types de personnel, collaboration, continuité des soins, etc.)
  • Les ressources matérielles (installations, matériel, technologies, etc.)

3.7 La prestation du programme était-elle adaptée à la réalité culturelle et aux valeurs des Premières nations et des Inuits?

Résultats positifs pour les personnes et les communautés

3.8 L'accès aux services essentiels et aux services de soutien du PSDMCPNI a-t-il augmenté pour les clients inuits et des Premières nations? (p. ex. le nombre d'admissions, de congés, de cas actifs par millier de personnes, d'heures de service par millier de personnes, etc.)

3.9 Des facteurs confusionnels ont-ils affecté l'accès? (P. ex. : aspects culturels, ressources en santé, adéquation des soins, sécurité des patients et des fournisseurs, rapidité de la prestation, compréhension.)

3.10 Les résultats liés à la santé des clients ont-ils augmenté depuis la mise en oeuvre du PSDMCPNI? *

  • La détérioration de la santé a-t-elle été prévenue ou retardée?
  • La manifestation de complications a-t-elle diminué?
  • Les clients étaient-ils satisfaits des services qu'ils avaient reçus?
  • 3.11 Les résultats liés au système de santé ont-ils été améliorés depuis la mise en oeuvre du PSDMCPNI? **
  • Les travailleurs qui fournissent les soins étaient-ils satisfaits des soins fournis et des conditions d'emploi?
  • Les services fournis se sont-ils substitués à des soins qui, sinon, auraient dû être fournis dans des hôpitaux ou des établissements de soins de longue durée?
  • Le programme a-t-il permis à des gens de rester dans leurs communautés respectives en toute sécurité?

3.12 Les liens communautaires ont-ils été renforcés en ce qui concerne la capacité des communautés à fournir des soins à leurs propres clients?

3.13 Le programme a-t-il eu des incidences positives ou négatives imprévues?

Résultats liés à la politique

3.14 Dans quelle mesure le PSDMCPNI a-t-il contribué à la réalisation du mandat de la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits (DGSPNI)?

3.15 15 Le PSDMCPNI a-t-il renforcé ses liens avec d'autres programmes ou directions de la DGSPNI?

  • Intégration des services de soins à domicile à la prestation de soins primaires et actifs.
  • Nombre de partenariats et de Protocole d'entente (PE) avec d'autres paliers de gouvernement, autorités sanitaires et fournisseurs de soins.

3.16 Quels sont les atouts du PSDMCPNI? Quelles en sont les faiblesses?

3.17 De quelle manière et dans quelle mesure le programme complète-t-il ou chevauche-t-il d'autres programmes ou travaille-t-il à contre-courant de ceux-ci?

Efficience
Question d'évaluation

4 Dans quelle mesure le PSDMCPNI est-il rentable?

4.1 D'autres programmes pourraient-ils assurer les mêmes services à moindre coût?

  • Quels sont les coûts actuels de services essentiels et de soutien déterminés qui sont fournis dans le cadre du PSDMCPNI?
  • Quels seraient les coûts de ces services s'ils étaient fournis par des hôpitaux ou des établissements de soins de longue durée?

4.2 Des modifications du système de prestation pourraient-elles réduire les coûts du PSDMCPNI?

  • Toutes les étapes administratives sont-elles nécessaires pour une prestation efficace des services?
  • Quels sont les coûts liés au personnel, aux installations et aux services de soutien (notamment technique) dans le cadre de la prestation actuelle du programme?
  • Pourrait-on améliorer l'efficacité du processus de prestation en réduisant le processus, l'effectif ou les ressources matérielles?

* Bien que ces questions figurent dans la proposition initiale de l'équipe d'évaluation, on n'a pas recueilli ces renseignements selon une orientation fournie par Santé Canada. Théoriquement, on devrait sonder les clients et les fournisseurs de services et d'autres membres des communautés en vue de recueillir ces données (voir les Contraintes liées à l'étude, dans la section suivante).
** On devrait aussi poser ces questions aux fournisseurs de services, lesquels n'étaient pas visés par ce sondage (voir les Contraintes liées à l'étude).

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1.3.4 Échéancier relatif à l'étude d'évaluation

La proposition initiale concernant la présente évaluation a été présentée par Donna Cona et North South Group le 14 mars 2007. Une composante supplémentaire y prévoyait un sondage auprès des fournisseurs de services et des utilisateurs du programme. L'équipe d'évaluation a commencé à travailler sur l'évaluation en juillet 2007.

Des problèmes liés à l'accès aux données de l'outil électronique RSPS ont entraîné une modification considérable de l'échéancier du projet et beaucoup retardé l'achèvement du travail. Ils sont exposés en détail dans la section relative aux contraintes.

L'ébauche du rapport final a été présentée le 15 mars 2009.

1.4 Conception de l'évaluation

Le processus d'évaluation a été structuré en fonction d'un ensemble de composantes intégrées et progressives destinées à se renforcer et à se compléter mutuellement.

On a effectué un survol de la documentation fournie par le responsable du client et examiné des documents clés en vue de fournir à l'équipe de recherche une compréhension des buts, des objectifs, des antécédents et du contexte du PSDMCPNI. Cet examen a permis de déterminer les enjeux et de s'en servir comme fondement pour les entrevues auprès d'informateurs clés. On a aussi sélectionné d'autres documents importants qu'on a fournis à l'équipe de recherche en vue de l'examen détaillé de la documentation. La détermination des enjeux essentiels et nouveaux effectuée dans le cadre de cette première série d'entrevues a permis de concevoir les entrevues et le sondage auprès des représentants clés.

On a proposé au responsable du client plusieurs options concernant la collecte de données auprès des utilisateurs et des fournisseurs, conformément aux méthodes d'évaluation sommative normalisées. Après plusieurs discussions, on a décidé de ne pas approuver la collecte de données brutes auprès d'utilisateurs et de fournisseurs. Toutefois, le responsable du client a approuvé une étude supplémentaire axée sur les résultats liés aux clients des programmes de soins à domicile, effectuée dans le cadre d'un examen des programmes agréés.

Lorsque les données administratives relatives au programme et celles de l'outil électronique RSPS ont été disponibles pour l'équipe de recherche, la composante finale de l'évaluation a porté sur l'analyse des données, dans le cadre de la composante de l'évaluation relative à l'efficacité et à la rentabilité.

On a compilé et analysé toutes les constatations et préparé et présenté un rapport final incluant des recommandations.

2 Méthodologie

2.1 Méthodes de collecte de données

L'équipe d'évaluation a entrepris un processus comprenant des volets de recherche complémentaires, en vue d'obtenir et d'analyser des renseignements sur ce programme. Elle a employé simultanément plusieurs champs d'enquête afin de fournir diverses perspectives destinées à aider les décideurs à mieux comprendre le rendement et les réalisations du PSDMCPNI2.

Les champs d'enquête conçus et utilisés par l'équipe de recherche étaient les suivants :

2.1.1 Entrevues téléphoniques auprès d'informateurs clés

On a fourni à l'équipe d'évaluation une liste de dix représentants clés de la direction des programmes de la DGSPNI oeuvrant à l'AC et dans les bureaux régionaux. On a élaboré un guide d'entrevue pour la première séance de consultations, avec l'aide du responsable du client. Durant les entrevues, on a identifié d'autres informateurs clés potentiels au sein de l'organisation. Au total, on a communiqué avec 18 informateurs clés potentiels et réalisé 14 entrevues. On a interviewé les informateurs clés en personne dans la région de la capitale nationale (RCN) et par téléphone à l'extérieur de celle-ci. La plupart des entrevues ont duré 60 minutes, l'une d'entre elles, seulement 20 minutes (car la personne interviewée occupait un poste intérimaire et avait peu d'expérience liée au programme), certaines, 90 minutes et une autre, plus de deux heures.

Des thèmes principaux ont été dégagés, ce qui nous a aidés à concevoir les entrevues et les sondages auprès de représentants clés (voir la section 2.2.3).

Les constatations de cette série initiales d'entrevues sont incluses parmi les sources de données utilisées dans le cadre de la présente évaluation.

2.1.2 Examen détaillé des documents et des dossiers

On a effectué un examen approfondi et critique de la documentation relative au programme en vue d'évaluer la mesure dans laquelle on avait étudié des questions d'évaluation déterminées et y avait répondu jusqu'ici. Les types de documents examinés étaient notamment les suivants :

  • Un choix de littérature universitaire concernant la prestation de services de soins à domicile aux populations autochtones et de littérature portant sur les politiques et programmes en matière de soins à domicile au Canada;
  • De la documentation sur le programme 1 (documentation sur les politiques liées au PSDMCPNI);
  • De la documentation sur le programme 2 (programme, financement, plan de travail, procès-verbaux, évaluations des besoins, consultations au sein des communautés, renseignements sur les services et les dossiers relatifs à la mise en oeuvre, à la surveillance et aux évaluations);
  • De la documentation provenant d'autres sources, obtenue dans le cadre de consultations de sites Web ciblés ou de communications avec des organisations clés (intervenants et autres).

Cet examen, qui portait sur plus de 100 documents et dossiers, a permis de constituer l'une des principales sources de données pour l'évaluation. Il visait à fournir aux évaluateurs des renseignements exacts sur la structure, la conception, la logique et la méthode de prestation du programme et sur ses diverses dimensions et complexités.

2.1.3 Entrevues et sondages auprès de représentants clés

Les renseignements recueillis durant les entrevues auprès d'informateurs clés (section 2.1.1 ci dessus) ont permis d'élaborer un questionnaire semi-structuré (sondage) qui a été approuvé par le responsable du client.

Les deux principaux groupes de répondants et publics visés sont les suivants : des représentants de la direction du PSDMCPNI oeuvrant à l'AC et dans les bureaux régionaux de Santé Canada et des intervenants clés de l'extérieur (ci-après : « représentants clés »). On a communiqué avec les membres de ce groupe et on leur a fourni un questionnaire imprimé ou électronique, selon le choix du répondant. En outre, on a donné aux répondants la possibilité de fournir les renseignements par téléphone et/ou par courriel. On a donc utilisé trois méthodes de collecte de renseignements à cette étape de l'évaluation :

  1. Une entrevue directe ou téléphonique, durant laquelle le questionnaire était rempli;
  2. Une entrevue directe ou téléphonique permettant d'obtenir des réponses à quelques questions du sondage, le reste du questionnaire étant rempli en ligne par le répondant et renvoyé à l'équipe d'évaluation après l'entrevue;
  3. Une brève présentation du sondage, destinée aux répondants qui ont choisi de remplir le questionnaire en ligne et de le renvoyer à l'équipe d'évaluation.

On a effectué les entrevues directes dans la région de la capitale nationale et eu recours aux entrevues téléphoniques pour les personnes qui résidaient à l'extérieur de celle-ci (sauf en ce qui concerne les représentants du PSDMCPN dans les régions du Québec et de l'Atlantique, qu'on a interviewés directement). La durée moyenne des entrevues était de 1,25 heure par répondant. Au total, on a communiqué avec 29 personnes, dont 17 (59 p. 100) ont été interviewées et/ou ont rempli le questionnaire. Lors des entrevues directes et téléphoniques, les réponses ont été validées en temps réel par le participant.

2.1.4 Analyse des données administratives et des données de l'outil électronique Rapport statistique sur la prestation des services (RSPS) actuelles

On a obtenu deux ensembles de données en vue d'examiner des statistiques relatives aux clients et aux communautés.

On a obtenu des renseignements extraits des bases de données de l'outil électronique RSPS pour les trois exercices 2005-2006, 2006-2007 et 2007-2008. Pour chaque année, ces données ont fourni des détails sur le type et la durée des services administrés. On a rendu encore plus anonymes les données anonymes sur les clients en retirant des ensembles de données tous les noms de communautés, d'organisations et de conseils tribaux et en les remplaçant par des valeurs numériques distinctes. Cela a permis d'effectuer l'analyse globale, de la même manière qu'on produit les rapports normalisés de l'outil électronique RSPS au niveau régional ou national. Il était donc impossible d'identifier des personnes et des communautés particulières.

Le second ensemble de données était constitué de données administratives contenant des renseignements à l'échelon de la communauté, sur le niveau de financement dans le cadre du PSDMCPNI et la population sur laquelle le calcul du financement est fondé, ainsi que certains renseignements sur les ressources humaines, notamment le nombre d'équivalents temps plein affectés à chaque communauté (selon la formule de financement des services de SDMCPNI). Cet ensemble de données a permis de calculer le budget total pour une communauté et une année déterminées et d'obtenir une estimation des ressources humaines affectées à la prestation des services aux patients (et, dans certaines communautés, déployées à cette fin).

On a fusionné les deux ensembles de données (renseignements sur les patients et les services et sur le budget et les ressources humaines) pour obtenir des estimations des services aux patients (premier ensemble de données) en ce qui concerne le budget et les ressources humaines (deuxième ensemble de données). L'approche incluait ensuite une analyse de la manière dont les services de SDMCPNI étaient fournis au fil du temps et dans les diverses provinces.

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2.1.5 Étude des programmes agréés dans le cadre du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières nations et de Inuits (PSDMCPNI)

Environ 23 communautés inuites et des Premières nations ont fait l'objet du processus d'agrément du Conseil canadien d'agrément des services de santé (CCASS) (aujourd'hui appelé Agrément Canada) concernant leurs programmes de soins de santé, et 13 d'entre elles ont été agréées pour la prestation de services de SDMCPNI. La méthodologie pour cette composante comprenait un examen de la documentation (16 documents), la consultation de bureaux régionaux et des entrevues de représentants des communautés agréées (directeurs et dirigeants de services de santé) et de visiteurs et responsables de l'agrément de ces programmes.

Le responsable du client d'abord, puis l'équipe d'évaluation, ont communiqué avec les représentants de treize (13) communautés, dont neuf ont accepté de participer à cette étude. On a élaboré des guides d'entrevue et on les a envoyés aux représentants des communautés avant les entrevues. On a effectué les entrevues et envoyé les constatations aux répondants pour qu'ils les vérifient et les valident.

Pour compléter ces constatations, l'équipe de recherche a aussi identifié et interviewé des visiteurs du CCASS qui ont évalué des programmes de soins de santé offerts dans des communautés inuites et des Premières nations. On a communiqué avec ces visiteurs et deux d'entre eux ont accepté d'être interviewés.

2.2 Analyse des données

L'équipe d'évaluation a compilé des données liées à tous les champs d'enquête (examen de la documentation, entrevues et sondages auprès d'informateurs clés et de représentants clés, étude des programmes de SDMCPNI agréés et examen des données administratives et des données de l'outil électronique RSPS).

Des problèmes étaient liés aux données administratives et des données de l'outil électronique RSPS. Lorsqu'on a fusionné les deux ensembles de données, on a remarqué que certaines communautés figurent dans un ensemble de données mais non dans l'autre. Il semble que le codage numérique anonyme des communautés n'a pas été effectué de manière uniforme dans les deux ensembles de données. On a analysé les données et examiné l'évolution des services au fil du temps et dans les diverses communautés inuites et des Premières nations. Toutefois, à cause de contraintes de temps liées à l'obtention des données, l'analyse n'a pas permis de comparer le PSDMCPNI avec un programme de soins à domicile destiné à une population similaire, dont la prestation était assurée par des fournisseurs non autochtones.

On a organisé les constatations relatives à tous les champs d'enquête en fonction de thèmes clés et nouveaux et des principaux enjeux de l'évaluation et on les a présentés dans ce rapport.

2.3 Contraintes et difficultés

La présente évaluation sommative a été affectée par plusieurs importantes contraintes liées à la méthodologie et au travail, qui sont analysées ci-dessous.

Mandat de l'évaluation sommative et absence de données sur les utilisateurs et les fournisseurs

Une évaluation sommative mesure les extrants et les résultats d'un programme et ses incidences sur les clients ou utilisateurs visés. Pour cela, les chercheurs obtiennent d'ordinaire des données brutes auprès des clients du programme et des fournisseurs de services, en vue de comprendre et de mesurer les incidences du programme sur les utilisateurs visés. Comme on l'a mentionné plus haut, cette source de données n'a pas été approuvée par le responsable du client. Bien qu'on ait pris des mesures pour obtenir des renseignements auprès de certains groupes d'utilisateurs (les communautés agréées), on ne peut pas considérer ces données comme étant représentatives de toutes les communautés ni généralisables à celles-ci et on ne peut s'en servir pour évaluer les incidences et les résultats du programme. On a utilisé des résultats d'autres études et évaluations, mais comme certains sondages auprès de clients ou de fournisseurs ont été effectués plus de cinq ans auparavant, ils ne donnent pas une image à jour du programme.

Modifications continuelles du plan d'évaluation

Les documents fondamentaux pour une évaluation sont ceux qui établissent le mandat, la portée, les objectifs et le budget d'un programme public. Traditionnellement, les évaluations et les vérifications s'appuient sur des documents tels que comme le Cadre de gestion et de responsabilisation axé sur les résultats, et sur le cadre d'évaluation établi. En ce qui concerne le PSDMCPNI, mentionnons plusieurs anomalies. On a créé le CRRRG trois ans après le lancement du programme, et le cadre d'évaluation a fait l'objet d'un ensemble de modifications concernant la collecte de données et les études d'évaluation requises. En outre, on n'a pas suivi le plan d'évaluation établi. Ces modifications continuelles posent un problème pour la réalisation d'une évaluation sommative, car on ne peut pas évaluer le rendement du programme par rapport à un ensemble d'objectifs, de normes et d'indicateurs établis.

Indisponibilité et fiabilité des données administratives et des données de l'outil électronique RSPS

Le fait que l'équipe n'ait pas pu recueillir les données de l'outil électronique RSPS - une composante essentielle de l'évaluation - a retardé l'analyse et, en fin de compte, l'achèvement du Rapport d'évaluation. Ayant commencé son travail en juillet 2007, l'équipe d'évaluation n'a pu obtenir les données de l'outil électronique RSPS qu'en janvier 2009, soit 18 mois après le début de l'évaluation. Ces retards considérables et la nécessité de consacrer beaucoup de temps à la correction et à la validation des ensembles de données et à la détermination de la compatibilité entre les données administratives et celles de l'outil électronique RSPS ont eu des incidences majeures sur les autres composantes de l'évaluation, notamment en ne permettant pas d'utiliser des résultats de l'analyse des données pour établir la conception des sondages auprès des principaux informateurs et répondants et la triangulation des constatations.

L'équipe d'évaluation a été informée que les données ne sont pas entièrement valides et fiables, à cause des divergences possibles entre les directives régionales en matière de saisie de données3.

La difficulté d'établir les « résultats finaux » du programme de soins à domicile

Dans le cadre d'une évaluation sommative, on examine les résultats et les réussites d'un programme en fonction de ses « résultats finaux » et ce, en comparant des groupes de participants et de non participants, ou en comparant des renseignements sur les périodes qui ont précédé et suivi la prestation du programme. En ce qui concerne le PSDMCPNI, on n'a pas recueilli de données de base antérieures, aucun groupe de référence n'était disponible et il n'a pas été possible d'effectuer des entrevues avant et après la prestation.

Non-différenciation entre le Programme d'aide à la vie autonome et le PSDMCPNI

Comme l'ont indiqué plusieurs sondages, les répondants n'ont pas facilement fait la distinction entre les services fournis dans le cadre du PSDMCPNI et ceux fournis dans le cadre du Programme d'aide à la vie autonome, d'où la difficulté de dégager des conclusions sur les résultats du PSDMCPNI.

Absence de disponibilité de certains répondants

L'absence de disponibilité de certains informateurs et intervenants clés pour des entrevues et des sondages dans le cadre des activités de collecte de données a restreint l'exhaustivité de l'évaluation. À plusieurs reprises, on a communiqué avec des répondants par courriel et par téléphone, mais l'équipe de projet n'a pas réussi à obtenir des réponses ni à organiser des entrevues, à cause d'absences, de voyages et d'emplois du temps incompatibles.

3 Constatations

Les constatations fondées sur les données disponibles dans le cadre de tous les champs d'enquête sont présentées dans les sections ci-dessous et organisées selon les principaux enjeux liés à l'évaluation - raison d'être, pertinence, conception, prestation, résultats, réussite et efficience - et on les a aussi regroupées en fonction de thèmes émergents. L'équipe d'évaluation a constaté une cohérence dans les constatations et ce, dans tous les champs d'enquête - examen de la documentation, entrevues, étude sur l'agrément et assurance de la fiabilité des résultats de l'évaluation. Les contraintes connexes ont été mentionnées plus haut.

3.1 Raison d'être et pertinence

On a examiné toutes les sources de renseignements relatifs à la raison d'être et à la pertinence du PSDMCPNI, notamment en vue de déterminer si « le programme continue à refléter les priorités du gouvernement et de Santé Canada ». Les constatations présentées ci-dessous sont regroupées en fonction de la raison d'être du PSDMCPNI et de sa compatibilité avec le mandat du gouvernement du Canada qui consiste à améliorer la santé des Inuits et des membres des Premières nations. On a examiné la pertinence du programme en ce qui concerne les besoins d'une communauté en matière de services de SDMCPNI, les lacunes actuelles qui ont été déterminées et la pertinence culturelle du programme.

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3.1.1 Raison d'être

Compatibilité du PSDMCPNI avec le mandat du gouvernement du Canada qui consiste à améliorer la santé des Inuits et des membres des Premières nations

L'évaluation a confirmé que les objectifs du PSDMCPNI restent compatibles avec le mandat et les objectifs du gouvernement du Canada (GC) et de Santé Canada. On trouvera des énoncés de ce mandat dans les Rapports les plans et les priorités, qui sont publiés chaque année. Par exemple, selon la présentation de 2006-2007 :

  • L'activité de programme Santé des Premières nations et des Inuits a pour objectifs d'améliorer les résultats en matière de santé, d'assurer la disponibilité et l'accessibilité de services de santé de qualité et de favoriser une meilleure prise en charge du système de santé par les Premières nations et les Inuits. (Santé Canada, 2006).

  • Un objectif principal du PSDMCPNI est le suivant :

  • Renforcer la capacité des Premières nations et des Inuits d'élaborer et de dispenser des soins à domicile complets, respectueux de leur culture, accessibles et efficaces, et ce, à un rythme qu'ils jugent acceptable.

En 2005, les premiers ministres fédéraux/provinciaux/territoriaux (FPT) et les dirigeants autochtones ont élaboré le Plan directeur de la santé des Autochtones : un plan de transformation sur 10 ans, lequel présentait un plan d'action visant à améliorer les services de santé destinés à tous les Autochtones et à combler l'écart entre l'état de santé de ceux-ci et celui du public canadien. Selon l'énoncé de vision de ce Plan directeur, « On atteindra cet objectif en améliorant l'accès et la qualité des services de santé grâce à une approche complète, holistique et coordonnée de la prestation des services, adoptée par toutes les parties au Plan directeur, et à des efforts concertés en ce qui concerne les déterminants de la santé. »

Le gouvernement du Canada s'est engagé à accroître la durabilité des programmes de santé destinés aux Premières nations et financés par lui, et ce, en investissant en vue d'améliorer ces programmes et services de santé et d'en assurer la durabilité à long terme, et à établir des mécanismes de financement pluriannuels pour la prestation des services de santé assurée par des communautés des Premières nations4.

Raison d'être du PSDMCPNI

L'ensemble des études et rapports analysés dans le cadre de l'examen de la documentation a fourni de solides justifications de la raison d'être et de la pertinence du PSDMCPNI. Il s'agit notamment d'études et de rapports sur l'état de santé des Inuits et des membres de Premières nations, l'utilisation des services de soins de santé, l'accès aux services et les besoins connexes. Ces documents ont mis en lumière des lacunes dans la prestation des services, ainsi que des domaines de « sous-financement » en ce qui concerne les populations inuites et des Premières. Les besoins en services de soins à domicile parmi ces populations ont fait l'objet de plusieurs études et rapports importants.

L'Enquête longitudinale régionale sur la santé des Premières Nations, menée durant l'exercice 2002-2003, a documenté les besoins en services de soins à domicile dans les communautés des Premières nations. Le rapport donne un aperçu statistique national de l'état des soins à domicile dans ces communautés (ONSA, 2006A).

L'espérance de vie étant moindre et les troubles chroniques se déclarant plus tôt chez les résidants des réserves, on a fixé à 55 ans l'âge de l'appartenance au groupe des aînés. Les aînés sont deux fois plus nombreux à déclarer un état de santé acceptable ou médiocre, comparativement aux personnes plus jeunes (41 p. 100 contre 16 p. 100) et trois fois plus nombreux à présenter un handicap. Ils sont environ deux fois plus nombreux à déclarer au moins un trouble médical chronique et trois fois plus nombreux à en déclarer au moins deux.

Les troubles médicaux les plus souvent déclarés dans le cadre du sondage sont l'arthrite, l'hypertension artérielle, le diabète, la déficience auditive, les dorsalgies, les allergies, les cataractes et les maladies cardiaques. Les aînés sont plus nombreux à déclarer des complications liées au diabète.

Dans une Présentation au comité permanent du Sénat sur le vieillissement (2006B) l'Organisation nationale de la santé autochtone (ONSA) décrit les besoins en services de soins à domicile dans les communautés autochtones. On y montre comment l'état de santé des Inuits (et Métis) et des membres des Premières nations reste sensiblement inférieur à la moyenne canadienne, selon la plupart des indicateurs. Des difficultés socioéconomiques persistantes contribuent à l'état de santé médiocre des populations autochtones, notamment les graves pénuries de logements, les taux de chômage élevés, le manque d'accès à des services de santé essentiels et les faibles niveaux d'instruction. Ces facteurs ont des incidences sur l'espérance de vie et la qualité de vie des aînés. La présentation a aussi attiré l'attention sur la pénurie d'établissements de soins à long terme dans les communautés inuites et des Premières nations, ce qui signifie que les aînés doivent quitter leurs communautés pour se rendre dans des établissements provinciaux et territoriaux afin d'y recevoir des soins.

On prévoit que la population d'aînés autochtones aura triplé d'ici 2026, et l'ONSA a déclaré qu'il faut prendre des mesures pour satisfaire leurs besoins accrus en services de soins de santé. La présentation soutient qu'il faudra investir plus de ressources dans le PSDMCPNI et le Programme d'aide à la vie autonome du MAINC en vue de satisfaire des besoins accrus et de plus en plus divers en matière de santé. On y insiste pour que les soins soient disponibles au niveau de la communauté, tant à domicile que dans des établissements de soins à long terme (ONSA, 2006C).

Les constatations relatives aux groupes d'informateurs clés et de représentants clés (n=27) qui ont fait l'objet d'entrevues et de sondages dans le cadre de la présente évaluation ont confirmé la raison d'être et l'importance du PSDMCPNI.

3.1.2 Pertinence

Pertinence du PSDMCPNI

La pertinence du PSDMCPNI a été clairement et uniformément confirmée par l'étude d'évaluation et ce, dans tous les champs d'enquête : examen de la documentation, entrevues et sondages auprès d'informateurs et de représentants clés et analyse des données administratives et des données de l'outil électronique RSPS. Les programmes de SDMCPNI sont disponibles pour tous les groupes d'âge. Les entrevues de représentants de programmes agréés ont indiqué que la majorité des clients ont tendance à être plus âgés (au moins 55 ans) et à souffrir de troubles chroniques. Un répondant a indiqué qu'environ 80 p. 100 de ses clients participent au programme de soins à domicile à cause de complications liées au diabète. D'autres clients, plus âgés, souffrent de troubles médicaux tels que l'insuffisance rénale, le cancer, la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), l'arthrite et la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Besoins des communautés liés aux SDMCPNI

La deuxième étude d'évaluation, qui est requise en vertu du plan d'évaluation du PSDMCPNI, a commencé en 2005 (Training Task Group International, 2005A). On y présente une description très claire des soins à domicile et des besoins, ainsi que des renseignements démographiques et épidémiologiques. Les auteurs y documentent un besoin accru et une augmentation de la complexité des besoins présentés, ce qui accroît les pressions sur les fournisseurs de soins qui sont membres de la famille. Les auteurs insistent sur le fait que la population inuite et des Premières nations âgée d'au moins 65 ans va augmenter à un taux beaucoup plus rapide que celui de l'ensemble de la population, en passant de 24 926 en 1996 à 81 928 en 2021 (soit un accroissement de 228 p. 100), les taux de croissance annuels augmentant d'environ 5 p. 100 durant la même période. On prévoit que l'espérance de vie des membres des Premières nations va augmenter en passant à 72 ans pour les hommes et à 79 ans pour les femmes en 2010.

Beaucoup de troubles et de maladies chroniques qui rendent les membres des Premières nations susceptibles d'avoir besoin de services de soins continus se déclarent dans le groupe d'âge des 45 à 64 ans. En outre, les maladies chroniques sont plus répandues, les taux d'hospitalisation plus élevés et la nature et l'ampleur des incapacités dans les communautés relativement inconnues, malgré leurs incidences sur la santé. Les quatre principales causes de décès chez la population des Premières nations sont les blessures et les intoxications, les maladies du système circulatoire, les cancers et les maladies respiratoires. Proportionnellement, les troubles physiques et mentaux sont plus répandus au sein de la population autochtone du Canada. De 1979 à 1983, parmi les résidants des réserves, le taux de mortalité toutes causes confondues standardisé pour l'âge était en moyenne de 561 par 100 000 pour les hommes et de 334,6 par 100 000 pour les femmes, comparativement à 340,2 et 173,4 par 100 000 respectivement pour l'ensemble des Canadiens (ibid.)

Parmi certaines populations autochtones, le risque de décès est accru par l'alcoolisme, les homicides, les suicides et la pneumonie est plus élevé que pour l'ensemble de la population canadienne. Chez certains sous-groupes autochtones, on observe un risque plus élevé de maladies infectieuses, de blessures, de maladies respiratoires, de problèmes d'origine nutritionnelle, et notamment d'obésité, et d'abus d'alcool ou d'autres drogues. Les maladies chroniques sont plus répandues au sein des communautés autochtones, comparativement à l'ensemble de la population canadienne. On fait état d'une « transformation » du profil de santé de la population autochtone du Canada durant les dernières décennies, la forte prévalence des maladies infectieuses étant remplacée par des taux accrus de maladies chroniques et souvent par des comorbidités (ibid.) Ces statistiques viennent confirmer les besoins en services de santé, notamment en ce qui concerne les services de SDMCPNI.

En ce qui a trait aux incapacités et à la santé mentale, le rapport documente aussi les besoins en services, de même que le besoin accru de services de soins palliatifs. Son analyse de l'Enquête auprès des peuples autochtones de 1991 démontre que l'emplacement et l'isolement géographiques ont une forte incidence sur les disparités en matière d'état de santé et d'utilisation des services de médecins. La capacité du système officiel de prestation de soins de santé à répondre à ces besoins n'est pas évidente. Les services destinés aux populations inuites et des Premières nations sont moins nombreux, et les lacunes et les obstacles sont importants (ibid).

Les auteurs ont constaté un très important besoin en services de SDMC, qui persiste et dont on prévoit qu'il va augmenter au fil des ans. Les besoins sont divers et complexes. On a déterminé que les plus courants sont les suivants : soins personnels, gestion de la pharmacothérapie, surveillance de maladies évolutives particulières et éducation connexe, soins aux personnes atteintes de diabète ou d'arthrite, services de soutien à domicile, visites amicales, soins posthospitaliers, soins des pieds, soins préventifs, fournitures et équipement médicaux et transport (ibid).

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Pour résumer, on estime que les besoins des communautés sont divers, complexes et de nature physique, mentale et affective. D'autres problèmes sociaux et de santé connexes, plus généraux, sont reliés les uns aux autres. Beaucoup de besoins qui n'étaient pas satisfaits auparavant le sont aujourd'hui. Toutefois, de nouveaux besoins se présentent et les lacunes sont nombreuses dans les services offerts. Les besoins augmentent aussi à cause de la sensibilisation à l'égard du programme, de la capacité accrue des communautés et de l'engagement de principe global à l'égard de l'amélioration de la santé et du bien-être dans les communautés.

On estime que le potentiel du PSDMCPNI est considérable en ce qui concerne l'amélioration de la santé et de la qualité de vie au sein des communautés.

Les auteurs du rapport intitulé « Évaluation des besoins de soins continus dans les communautés des Premières nations et des Inuits - Examen de la documentation et des sources de données nationales sur la santé » (Miller et Hollander, 2006A) soutiennent que les Premières nations et les Inuits n'ont pas bénéficié et ne bénéficient encore pas du système de soins de santé du Canada dans la même mesure que la population non autochtone et ce, à cause de la fragmentation du financement des soins de santé, des enjeux constitutionnels, de l'accès inadéquat aux services de soins de santé, des résultats médiocres sur le plan de la santé et des divers facteurs culturels et politiques.

En outre, un risque accru pour la santé est lié au fait que de nombreuses communautés sont éloignées de services de santé et de services sociaux complets situés dans des endroits où les soutiens familiaux et communautaires traditionnels ne sont pas disponibles. En général, les troubles chroniques peuvent être deux à trois fois plus fréquents parmi les Inuits et les membres des Premières nations que dans l'ensemble de la population canadienne (notamment en ce qui concerne l'arthrite, l'hypertension artérielle, l'asthme, les problèmes abdominaux ou les ulcères intestinaux, le diabète et les problèmes cardiaques). On a aussi indiqué que la disponibilité de services de santé adaptés à leur réalité culturelle est extrêmement importante pour les Autochtones, notamment en ce qui concerne les services de santé fournis par du personnel inuit ou membre des Premières nations, dans la propre langue des patients, l'accès à des approches traditionnelles en matière de santé et à la médecine occidentale et le soutien des membres de la famille et de la communauté.

Toutes les entrevues d'informateurs et de représentants clés (n=27) effectuées dans le cadre de la présente étude d'évaluation ont aussi mis en lumière un important besoin en services de soins à domicile et d'immenses besoins en soins de santé au sein des populations inuites et des Premières nations.

Lacunes observées dans les services de SDMCPNI

La plupart (16 sur 17 = 95 p. 100) des représentants clés qui ont participé à une entrevue ou à un sondage dans le cadre de la présente évaluation ont a mis en lumière les nombreuses lacunes dans les services de SDMCPNI, de même que les domaines dans lesquels des besoins non satisfaits continuent à grever les ressources du système. Il s'agit notamment des « soins fournis en dehors des heures normales de travail » (en soirée et en fin de semaine), des soins palliatifs, des services de santé mentale, de la prévention des maladies et des soins de relève. Les répondants ont invariablement mentionné le sous-financement des services de SDMCPNI et le « manque de fonds » et ont indiqué que le programme ne répondait pas aux besoins des communautés. La plupart d'entre eux ont déclaré qu'il fournissait un service « de base minimal ».

La nécessité d'intégrer les soins à domicile dans un continuum complet de soins continus a été mise en évidence par 9 des 17 représentants clés (50 p. 100) qui ont participé à une entrevue ou à un sondage et ce, à titre de responsabilité du gouvernement fédéral, et on a suggéré de fusionner le PSDMCPNI et le Programme d'aide à la vie autonome du MAINC.

On a entrepris une étude - Les soins continus dans les communautés des Premières nations et des Inuits : Données tirées de la recherche (Santé Canada, 2007C) - en vue de mieux comprendre les besoins et les services de soins continus qui sont offerts à domicile et en établissement dans les communautés inuites et des Premières nations.

On y constate que les clients qui reçoivent des soins continus sont plus jeunes dans les communautés des Premières nations et des Inuits que dans l'ensemble de la population canadienne. Dans tous les groupes d'âge, les membres des Premières nations et les Inuits semblent plus susceptibles que le reste de la population canadienne de recevoir des soins continus. On y a aussi constaté que la prestation de ces services est souvent fragmentaire dans les communautés inuites et des Premières nations.

Plus de 95 % des clients interviewés dans le cadre de cette étude ont indiqué qu'ils préféraient recevoir des soins continus à domicile et certainement dans leur propre communauté et, en général, que les soins soient dispensés par des membres de leur famille. Le logement pose un problème pour beaucoup de clients, à cause du surpeuplement, du mauvais état des habitations ou, dans certains cas, de l'isolement des clients. Une bonne partie des soins est fournie bénévolement par des membres de la famille. Ces fournisseurs de soins courent un risque élevé de stress et d'épuisement. Il faut améliorer l'accès des familles et des fournisseurs de soins à des services de soins à domicile et en milieu communautaire en soirée et en fin de semaine, ainsi qu'à des services de relève.

On a constaté que les services de soins continus doivent répondre aux besoins à des niveaux plus élevés, notamment dans les établissements de soins de longue durée et de courte durée. Des logements supervisés pourraient aussi combler certaines lacunes en ce qui concerne les niveaux de soins les plus faibles. On devrait régler diverses questions liées au financement pour répondre à l'augmentation de la demande et des niveaux de soins et aussi tenir compte de la composition de la clientèle, de la taille et de l'emplacement de la communauté et d'autres facteurs tels que la culture et la langue du client, de la famille et de la communauté.

Une autre étude portait sur la possibilité d'inclure dans le PSDMCPNI des services de soins palliatifs (Lemchuk-Favel, 2003), lesquels ne sont pas une composante essentielle du cadre national de ce programme. Ils ne sont donc pas nommément financés dans le cadre de celui ci ni des programmes de santé communautaire. Les auteurs analysent les difficultés et les enjeux liés aux soins palliatifs offerts dans les communautés inuites et des Premières nations, notamment en ce qui concerne les ressources humaines en santé (pénuries, formation et éducation, etc.), le logement, les questions de compétence, les liens avec les systèmes de soins de santé provinciaux, les lacunes dans les services offerts à ces populations, les déséconomies d'échelle liées à l'éloignement et à l'isolement, les enjeux culturels et la rareté des données. Les soins palliatifs exigent beaucoup de main d'oeuvre infirmière, car ils doivent être fournis tous les jours 24 heures sur 24, ce qui pose un autre problème pour le PSDMCPNI.

Les auteurs du rapport Lemchuk-Favel font état d'un besoin pressant en matière de soins palliatifs dans les communautés inuites et des Premières nations. Les liens entre les communautés et les systèmes provinciaux et territoriaux qui offrent de tels soins à des patients inuits et membres des Premières nations varient sensiblement d'une région à l'autre. Les auteurs insistent sur la nécessité de fournir des services intégrés et coordonnés.

Un autre rapport - Home Care Considerations in the First Nations and Inuit Mental Wellness Continuum (ébauche) (Lemchuk-Favel, 2005) - a mis en lumière la nécessité de fournir des services de santé mentale et de lutte contre les toxicomanies et des soins à domicile dans les communautés inuites et des Premières nations. Les auteurs préconisent l'amélioration de la qualité des soins et de la rentabilité en ce qui concerne les services de santé mentale offerts à domicile et en milieu communautaire. Des études ont montré que le traitement à domicile est une solution de remplacement efficace à l'hospitalisation pour beaucoup de clients et que l'intégration de spécialistes de la santé mentale dans des établissements de soins primaires peut améliorer la continuité des soins et l'accès aux services de santé mentale et conduire à une utilisation plus efficace des ressources connexes. Les clients qui reçoivent des soins à domicile peuvent avoir simultanément des besoins physiques et mentaux. Actuellement, la main-d'oeuvre infirmière du PSDMCPNI n'est pas spécialement formée dans la prestation de soins de santé mentale.

Dans la plupart des stratégies provinciales et territoriales en matière de santé, les services de soins à domicile sont reconnus comme des éléments du système de soins de santé mentale. Le continuum de la santé mentale étant lié aux déterminants généraux de la santé, les gouvernements soutiennent qu'il est nécessaire d'adopter une approche holistique et globale des services de soins de santé destinés aux communautés inuites et des Premières nations et de l'intégrer aux autres programmes et services. Selon un sondage sur les services de soins de santé mentale à domicile effectué en 2003 auprès des coordinateurs des services de SDMCPNI, le personnel qui assure des soins à domicile estime que les besoins en soins de santé mentale à domicile sont chroniques. Cette étude montre qu'une approche intégrée des services de santé doit comprendre une composante de services de lutte contre les toxicomanies et de soins de santé mentale à domicile, laquelle mettrait à profit les atouts de la communauté et du système de santé et de services sociaux.

Dans le cadre de l'étude portant sur l'agrément des programmes de SDMCPNI, une répondante a indiqué que, selon son expérience, des taux élevés de toxicomanies et de lésions cérébrales acquises (causées par la consommation de médicaments ou d'alcool) ont entraîné des troubles mentaux aigus et chroniques qui restent non diagnostiqués ni traités. Il est urgent de fournir des services de prévention du suicide. Les lacunes dans les services sont beaucoup plus importantes et excèdent la portée des programmes de SDMCPNI, dans le cadre desquels les services de santé mentale sont parmi les plus difficiles à fournir efficacement.

Une autre étude porte sur les besoins non satisfaits des enfants et des jeunes (âgés de 0 à 19 ans) et la manière dont le PSDMCPNI pourrait répondre aux besoins de ce groupe de clients (Lucarz Simpson, 2007). En 1999, lorsqu'on a lancé le PSDMCPNI, l'admissibilité des clients n'était pas restreinte à un groupe d'âge particulier, même si la plupart des communautés ciblaient les services sur la population âgée fragile ou les personnes souffrant de troubles chroniques ou d'incapacités. Selon les données de l'outil électronique RSPS pour 2005-2006, 54 p. 100 des clients du programme étaient des patients atteints de maladies chroniques et 17 p. 100, de maladies aiguës, et au total 1 917 clients déclarés étaient des enfants. Les services incluaient les soins palliatifs, la gestion thérapeutique des maladies chroniques et le soutien connexe, les services infirmiers, la gestion des cas et le soutien aux parents, les physiothérapies, la fourniture d'appareils médicaux et le soutien connexe.

L'auteur constate que l'absence ou l'insuffisance de services avait exigé la réinstallation d'enfants dans des établissements situés à l'extérieur de leurs communautés, parfois pour des séjours prolongés. Parmi les nombreux motifs systémiques de ces réinstallations qui ont été évoqués, mentionnons la complexité des soins requis, le manque d'accès à des thérapies au sein de la communauté, les exigences liées aux soins intraveineux, la capacité restreinte des services de SDMCPNI, les politiques de services de santé non-censurés (SSNA) en matière de transport, et les lignes directrices existantes concernant l'achat de matériel.

Les répondants ont mentionné des domaines dans lesquels les besoins n'étaient pas satisfaits et des obstacles en ce qui concerne les soins pédiatriques, soit, entre autres : les services de relève à domicile offerts en fin de semaine, l'accès aux services de physiothérapie, d'ergothérapie et d'orthophonie, les consultations psychologiques, le conseil et l'évaluation en matière de nutrition, les soins dentaires, les services de soins personnels fournis aux enfants et aux nourrissons par du personnel compétent, le transport pour raison médicale gratuit dans des centres de soins de santé tertiaires, pour l'évaluation, la réévaluation et le suivi, le soutien aux soins intensifs de courte durée en cas de besoin élevé, le soutien aux parents et l'éducation des enfants ayant des problèmes congénitaux ou liés au développement, l'accès aux soins de relève pour les enfants ayant des besoins médicaux complexes, les services spécialisés destinés aux enfants aveugles ou atteints de troubles endocriniens, l'accès à des services de laboratoire, la portée des enjeux liés à la pratique de soins infirmiers (cathétérisme intraveineux percutané), l'accès aux services relatifs aux incapacités mentales, le soutien pour les blessures liées à des accidents, les aménagements destinés à assurer l'accès des bâtiments aux personnes handicapées, les services de transport pour raison médicale et la disponibilité de fournitures et d'équipement médicaux en temps voulu.

Le rapport documente des pratiques prometteuses dans plusieurs communautés et en recommande l'intégration dans le PSDMCPNI en ce qui concerne les soins pédiatriques.

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Pertinence culturelle du PSDMCPNI

Les constatations concernant l'adaptation à la réalité culturelle sont mitigées. Parmi les représentants clés qui ont participé à une entrevue ou à un sondage, tous les employés de Santé Canada (10 des 17 répondants) estiment que le PSDMCPNI est adapté à la réalité culturelle et aux valeurs des Premières nations et des Inuits. Toutefois, la moitié des autres personnes interviewées estiment que, dans son ensemble, le programme n'est pas entièrement adapté à la réalité culturelle. Ces intervenants préconisent le financement de services de guérisseurs traditionnels dans le cadre du PSDMCPNI et pensent que les fournisseurs de services devraient déployer plus d'efforts en vue de comprendre les valeurs culturelles et de fournir des services dans les langues inuites et des Premières nations, notamment à l'extérieur des communautés. Un intervenant clé interviewé estime que l'adaptation à la réalité culturelle n'a été incluse que par « réflexion après coup » et que, lors de la création du programme, on n'avait jamais mis en oeuvre de politiques ni de ressources culturelles déterminées dans le cadre du mandat.

Selon la documentation d'Agrément Canada5, les organismes de soins de santé des Autochtones ont choisi cet organisme d'agrément à cause du cadre holistique qui est appliqué aux normes existantes, de sa pertinence en matière culturelle et de l'utilisation de visiteurs autochtones. Un des critères intégrés dans les normes en matière de services de santé destinés aux Premières nations et aux Inuits est le suivant : [traduction] « L'équipe (de soins de santé) utilise des approches culturelles, des données de recherche et des renseignements sur les pratiques exemplaires des Premières nations et des Inuits en vue d'élaborer et d'améliorer ses services » et « l'équipe collabore avec d'autres organismes en recueillant et en échangeant des renseignements sur les approches des Premières nations et des Inuits en matière de santé et de bien-être ». Ces normes exigent aussi que « l'équipe évalue toujours les forces, les capacités et les besoins des clients » en évaluant leur point de vue au sujet de leur bien-être et de leur qualité de vie et leur profil connexe (comportement, état physique, santé mentale, situation sociale, rapports avec leurs proches, connaissance de leur état, attitudes à l'égard de leur mode de vie, etc.)

3.1.3 Conclusions et recommandations

Question d'évaluation
« Le PSDMCPNI continue-t-il à refléter les priorités du gouvernement et de Santé Canada? »

On a constaté que le PSDMCPNI est très conforme au mandat et aux objectifs du gouvernement du Canada (GC) et de Santé Canada. Bien que des améliorations aient été apportées, l'état de santé des Autochtones reste inférieur à celui des autres Canadiens. Toutes les sources consultées confirment que le PSDMCPNI reste nécessaire dans les communautés inuites et des Premières nations.

Les entrevues et les résultats de la recherche appuient fortement la raison d'être du PSDMCPNI comme composante clé du mandat du gouvernement du Canada en ce qui concerne l'amélioration de la santé des Inuits et des membres des Premières nations. Les besoins en matière de santé ont été clairement documentés dans le cadre de la recherche, et le PSDMCPNI est destiné à répondre à ces besoins. Toutefois, on a constaté d'importantes lacunes et d'autres besoins non satisfaits en ce qui concerne les SDMCPNI, ainsi qu'une fragmentation de la prestation des services. Certains répondants ont mentionné la nécessité de continuer à veiller à ce que le PSDMCPNI soit adapté à la réalité culturelle et réponde aux besoins des clients.

On recommande fortement que la mise en oeuvre du PSDMCPNI se poursuive et soit renforcée. Les résultats de l'évaluation confirment et appuient clairement la raison d'être du PSDMCPNI, soit le fait d'aider à répondre aux besoins en matière de santé des Inuits et des Premières nations et à combler les lacunes dans la prestation des services de santé.

On recommande d'accorder la plus haute priorité à la prestation des composantes essentielles du PSDMCPNI dans toutes les communautés. Après avoir établi les composantes liées aux services essentiels, le personnel du PSDMCPNI devrait envisager la faisabilité de répondre aux besoins en matière de santé non satisfaits, de combler les lacunes, notamment en ce qui concerne les services de santé mentale et les soins palliatifs, de fin de vie, de réadaptation et de relève, et d'offrir une formation spécialisée aux fournisseurs de services dans ce domaine.

On recommande de renforcer et de favoriser les liens entre le PSDMCPNI et les autorités sanitaires régionales et d'autres fournisseurs de soins de santé, services médicaux et établissements de santé, en vue de fournir aux clients des soins mieux intégrés et coordonnés.

Les décideurs devraient clairement établir les paramètres et les liens dans le cadre des divers programmes de santé disponibles (soins à domicile et en milieu communautaire, services de santé primaires, services infirmiers de santé publique, soins infirmiers communautaires, services de lutte contre les toxicomanies, etc.) en vue de déterminer l'emplacement de services tels que les services de santé mentale qui permettront de combler des lacunes.

On a constaté que, dans l'ensemble, l'approche du PSDMCPNI est adaptée à la réalité culturelle, bien qu'il importe de déployer des efforts en vue de mieux harmoniser le programme avec des approches holistiques et traditionnelles.

3.2 Conception et prestation

En ce qui concerne les enjeux liés à la conception et à la prestation, on a examiné les rôles et responsabilités de l'administration du PSDMCPNI, son fonctionnement et les instruments de financement connexes, en vue de déterminer si « - le PSDMCPNI (a été ) mis en oeuvre et exécuté ». On a regroupé les constatations relatives à tous les champs d'enquête et à toutes les sources de données concernant les enjeux liés à la conception et à la prestation, et ce, en fonction des principaux thèmes suivants :

  • Le système de gestion du rendement du PSDMCPNI
  • La formule de financement du PSDMCPNI et le processus d'affectation des fonds
  • Le processus de mise en oeuvre
  • Les difficultés liées à la mise en oeuvre
  • Les enjeux liés à la mise en oeuvre
  • Les autres modèles possibles de prestation des services
  • Le soutien de deuxième niveau pour les soins à domicile
  • Les domaines où des besoins existent

Le système de gestion du rendement du PSDMCPNI

À l'origine, les engagements du PSDMCPNI portaient sur l'élaboration d'un cadre d'établissement de rapports sur le rendement avant le 31 mars 2000, d'un tableau d'indicateurs du rendement de l'ensemble du programme et de modules du PSDMCPNI pour le SISPNI, d'un cadre d'évaluation avant le 30 avril 2000 et d'une évaluation avant le 31 mars 2005. Au 1er avril 2001, ces engagements n'étaient pas encore respectés en ce qui concerne le cadre d'établissement de rapports sur le rendement, le tableau d'indicateurs du rendement et le cadre d'évaluation, alors que l'échéancier relatif à la mise en oeuvre du Système d'information de santé des Premières nations et des Inuits (SISPNI) avait été retardé et que les modules du système d'information pour le PSDMCPNI ne pouvaient pas être élaborés.

La présente équipe a été confrontée à des enjeux cruciaux en matière d'évaluation, liés à l'examen de ces documents essentiels, notamment parce que le CRRRG a été élaboré trois ans après le lancement du programme et qu'on a apporté d'importantes modifications au plan d'évaluation. Conformément au CRRRG, la collecte continue de données devait inclure : des plans et rapports annuels, l'outil électronique RSPS et des sondages biennaux auprès de clients du PSDMCPNI, de fournisseurs de soins et d'administrateurs. Toutefois, l'équipe d'évaluation a observé que les exigences en matière de rapport du CRRRG avaient été modifiées. Mentionnons notamment qu'un rapport annuel a été produit en 2002-2003, qu'un seul rapport biennal l'a été en 2000-2002 et que la troisième étude, qui devait déterminer si le PSDMCPNI avait répondu aux besoins des Inuits et des Premières nations, n'a pas été entreprise comme prévu.

La formule de financement et le processus d'affectation du PSDMCPNI

La mise en oeuvre du PSDMCPNI a été échelonnée sur une période de trois ans commençant en 1999. À l'origine, elle était axée sur la planification et l'élaboration des programmes, la formation et l'acquisition et la rénovation de biens d'équipement et, au cours des premières années, on a adopté une approche par étapes. La première année (1999 2000) - la Phase I - a été consacrée au développement communautaire, à la sensibilisation au programme et à la planification et l'élaboration du modèle de prestation, avec des activités de dotation et de formation restreintes. La planification était effectuée aux niveaux national, régional et communautaire. Le budget de cette Phase était de 17 millions de dollars.

La deuxième année (2000-2001) - la Phase II - a été consacrée à l'établissement de l'infrastructure de gestion et notamment des normes, politiques et lignes directrices en matière d'assurance de la qualité. Les programmes de formation étaient élaborés et amorcés par du personnel professionnel et paraprofessionnel et on a commencé la prestation de services de soins infirmiers et personnels non complexes. Les dépenses en immobilisations liées aux rénovations étaient aussi incluses dans la Phase II, dont le budget était de 45 millions de dollars.

La troisième et dernière année (2001-2002) - la Phase III - a été consacrée à la prestation de l'éventail complet des services essentiels destinés à l'ensemble des communautés visées par le programme. La majeure partie du financement était affectée à la prestation du programme, et on continuait à dépenser des fonds pour la formation et les immobilisations, selon les besoins. Le budget de la Phase III et des années suivantes était de 90 millions de dollars.

Le tableau suivant donne un aperçu des affectations budgétaires pour les trois premières années (la phase de démarrage) du PSDMCPNI, ainsi que de celles qui sont proposées pour la mise en oeuvre en cours.

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Tableau 3A - Répartition du financement prévu du PSDMCPNI, par année, montant total du budget et composante du programme
  Financement prévu (en millions de dollars)
Crédit 1 Fonctionnement Crédit 5 - Contributions Montant total prévu
Planification du programme Prestation des services du programme Formation Immobilisations
1999-
2000		 2,74 12,65   1,62   17
2000-
2001		 3,37 8,35 14,38 5,40 13,50 45
2001-
2002		 3,98   66,02 5,50 14,50 90
2002-
2003		 3,08   86,92     90
2003-
2004		 3,08   86,92     90
2004-
2005		 3,08   86,92     90
2005-
2006		 3,08   86,92     90
2006-
2007		 3,08   86,92     90
2007-
2008		 3,08   86,92     90
Tableau 3B - Répartition du financement réel du PSDMCPNI, par année, montant total du budget et composante du programme
  Financement réel (en millions de dollars)
Crédit 1 Fonctionnement Crédit 5 - Contributions Montant total réel
Planification du programme Prestation des services du programme Formation Immobilisations
1999-
2000		 0,28 4,73 0,18 0,40 1,79 7,38
2000-
2001		 2,27   31,06     33,34
2001-
2002		 2,56   67,23     69,79
2002-
2003		 3,79   81,43     85,21
2003-
2004		 3,93 9,43 76,05 0,83 0,22 90,45
2004-
2005		 3,82   90,60     94,42
2005-
2006		 3,48   89,52     93,01
2006-
2007		 5,01   91,77     96,78
2007-
2008		 4,23   93,30     97,53

Tout le financement consacré à la planification du programme et à la prestation des services est affecté aux régions, où il est réparti dans le cadre d'accords de contributions avec les communautés ou les conseils tribaux.

Les dépenses en immobilisations sont gérées au niveau régional. L'un des répondants interviewés au sujet du processus d'agrément du PSDMCPNI a indiqué qu'on avait reconnu la nécessité d'affecter plus de ressources à l'administration et à l'établissement de rapports et non aux dépenses en immobilisations. Toutefois, deux répondants ont mentionné que, dans le cadre de ce processus, on avait déterminé la nécessité d'augmenter les dépenses en immobilisations, p. ex. pour le remplacement de produits consommables et de matériel employés dans les cliniques.

Le financement est fondé sur une formule qui permet de calculer le volume de travail prévu pour la prestation des services offerts à chaque communauté. La formule initiale est une combinaison de deux autres modèles, fondée sur les principes de souplesse, de durabilité, d'intégration et d'établissement de liens, de reddition de comptes et d'accessibilité. Elle permet de calculer le coût de la prestation directe des services du programme pour quatre niveaux de fournisseurs de services, en fonction du volume de travail prévu et des coûts de fonctionnement, ainsi que d'un ajustement pour éloignement et ce, pour chaque programme de SDMC.

La formule de financement devait être fondée sur la planification et les besoins, sans chevauchement avec des programmes et services existants. Reconnaissant ces principes, on pouvait ensuite ajuster les facteurs ou indicateurs employés dans la formule, après avoir terminé les évaluations des besoins de la communauté et rendu disponibles les renseignements sur les besoins réels des clients en matière de soins. Toutefois, de fait, le volume de travail ou les indicateurs prévus dans la formule de financement, soit le pourcentage de la population qui a besoin de recevoir les services et le nombre d'heures consacrées aux clients dans le cadre de la prestation de ces services, ont été simplement adoptés ou modifiés en fonction de données de recherche disponibles, relatives à la démographie et à la morbidité de l'ensemble de la population inuite et des Premières nations (p. e.x l'Enquête régionale sur la santé des Premières nations et des Inuits et les chiffres relatifs à l'utilisation des services en Saskatchewan).

La formule de financement qui sert à calculer le montant affecté à chaque communauté est la somme totale des coûts de la prestation directe des services du programme, des coûts de fonctionnement, calculés proportionnellement aux précédents6 et d'un ajustement pour éloignement, calculé proportionnellement aux coûts de fonctionnement.

Une hypothèse de base de cette formule est qu'un programme complet viable exige une population d'au moins 1 000 personnes (avec un nombre de cas estimé à 100). Bien que les ressources totales disponibles pour la région soient calculées pour l'ensemble des communautés, indépendamment de la taille de chacune, à l'origine, le programme reconnaissait que les petites communautés devraient mettre leurs ressources en commun avec d'autres communautés ou d'autres sources de financement en vue de fournir des services complets à leur population. La coordination des SDMC avec les services existants est un objectif, comme l'indique la documentation relative au programme.

L'état actuel du financement et les communautés participantes

Cette formule reste aujourd'hui appliquée comme elle l'était durant les phases initiales du programme. Bien qu'elle favorise une évolution vers une approche axée sur les besoins lorsque les besoins réels en matière de soins peuvent entrer dans le calcul, cela n'a pas encore été mis en oeuvre jusqu'ici. L'affectation de fonds aux régions et aux communautés reste fondée sur la population de la communauté en 1997, les statistiques issues d'une enquête sur la santé de 1999, pour la partie de la population qui a besoins de services, et un « nombre d'heures ajusté » par service, conformément à la documentation de 1999 sur le PSDMCPNI.

La seule modification apportée au budget du PSDMCPNI était une augmentation de 13 p. 100 pour les soins infirmiers, accordée durant l'exercice 2005-2006, 11 p. 100 ayant été affectés en 2005 2006 et le reste en 2006-2007. Cette augmentation avait été calculée en fonction des types de communautés, les plus éloignées (Types 1 et 2) ayant reçu 10 920 $ de plus par Équivalent temps plein (ETP) de personnel infirmier déclaré dans chacune en 2004, et celles des Types 3 et 4 ayant reçu 9 230 $.

Durant les exercices 2007-2008 et 2008-2009, on a approuvé une augmentation globale de 3 p. 100 des coûts des services directs.

Le tableau suivant donne un aperçu de la situation du PSDMCPNI en février 2007. À titre de comparaison, on y a ajouté les affectations budgétaires par région durant la première année de plein fonctionnement (2001-2002) et le dernier exercice (2007-2008).

Tableau 4 - Situation du PSDMCPNI (2007)7
Région Nombre de communautés des Premières nations Nombre de territoires inuits Budget (en dollars)
Admissibles Financées Admissibles Financés 2001-2002 2007-2008
Pacifique 204 200     12 073 958 13 329 336
Alberta 58 57     11 197 649 12 252 121
Saskatchewan 84 83     9 651 519 11 351 784
Manitoba 62 62     13 769 660 14 803 601
Ontario 124 119     14 894 903 16 422 451
Québec 38 37 14 14 11 406 161 11 867 383
Atlantique 34 34 6 6 4 798 836 4 465 521
Secrétariat du Nord            
   Nunavut 0 0 27 27 4 816 151 5 049 259
   T.N.-O 27 27 6 6 4 741 498 3 531 454
   Yukon 14 14     2 335 141 1 644 404
Total 645 633 % 53 53 % 89 685 496 94 717 316

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Processus de mise en oeuvre

Selon le rapport biennal pour 2000-2002, 667 des 697 communautés recevaient un financement pour des activités d'élaboration de programmes, 87 p. 100 avaient terminé leurs évaluations des besoins liés aux programmes et 80 p. 100 avaient présenté des plans de prestation des services. Dans l'ensemble, 51 p. 100 des communautés admissibles avaient reçu des services, soit plus de 63 p. 100 de la population des Premières nations (282 000 personnes recevaient des services au sein de leur communauté). Parmi les communautés inuites admissibles, 34 sur 54 avaient reçu des services.

En 2000 2001, on a établi un comité directeur national chargé d'approuver le plan de travail élaboré par la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits (DGSPNI), Assemblée des Premières Nations (l'APN) et Inuit Tapiriit Kanatami (l'ITK). Les phases du programme devaient englober :

  • une évaluation des besoins,
  • un plan de prestation des services,
  • des politiques et procédures et une préparation de la prestation, et
  • une prestation complète de services.

Le rapport biennal indique qu'on a alors modifié la formule de financement parce que des communautés en étaient encore à leur phase d'évaluation des besoins, en vue de les encourager à passer à la phase de la prestation des services8. On a organisé des processus d'évaluation par les pairs et des séances de formation, en vue de renforcer la capacité des communautés au deuxième niveau.

On a élaboré des plans d'immobilisations régionaux et affecté des spécialistes dans des régions et communautés, produit un manuel de planification des immobilisations et présenté des exposés régionaux. On a préparé des ressources pour les communautés visées par le PSDMCPNI, soit une Trousse de planification et les guides suivants :

  • Mise en branle
  • Évaluation des besoins de la communauté
  • Plan de prestation des services
  • Plan des immobilisations
  • Plan de formation
  • Activités préliminaires à la prestation des services
  • Prestation des services

On a aussi présenté des exposés sur les questions liées aux responsabilités et les normes, les modèles et les procédures du PSDMCPNI. On a établi les liens du programme, notamment avec les SSNA pour l'accès aux fournitures et à l'équipement médicaux, ce qui a permis d'en autoriser l'achat et le paiement par le personnel infirmier des services de soins à domicile. On a aussi établi une relation avec le Bureau des services de soins infirmiers (BSSI) et les Ressources humaines et Développement Canada (RHDC), en ce qui concerne les études entreprises au sujet de la main-d'oeuvre du secteur des services de soins à domicile, et avec AINC, en ce qui concerne le Programme d'aide à la vie autonome. On devait aussi élaborer un cadre de soins continus, en vue de combler les lacunes mentionnées dans plusieurs études.

Un comité sénatorial a examiné les enjeux liés aux services de soins palliatifs et de fin de vie, et on devait élaborer un plan d'action national en cette matière. On a établi les liens avec le PSDMCPNI et chargé l'ONSA d'élaborer un document de travail sur les services de soins palliatifs et de fin de vie destinés aux populations autochtones, dans lequel on a fait état d'une grave pénurie de données sur les besoins dans ce domaine.

On a confié à St. Elizabeth Health Care - un organisme privé sans but lucratif de l'Ontario - l'élaboration de politiques et de normes génériques à l'intention des communautés inuites et des Premières nations.

Le rapport biennal indique qu'on a aussi établi des relations avec des ministères de la Santé provinciaux et territoriaux (P/T).

On a établi un outil national de suivi et de surveillance du programme (outil de suivi 2000 2001), sous forme de feuille de calcul, comme moyen normalisé d'observation des résultats du programme et de mesure des progrès à l'échelle régionale et nationale. En outre, en 2002-2003, on a installé dans les régions et les communautés l'outil Rapports statistiques sur la prestation des services, destiné à les aider à satisfaire aux exigences en matière de rapport. Un outil d'évaluation et de gestion des cas était aussi en cours d'élaboration durant cette première année. La documentation examinée et les entrevues de répondants font référence aux fardeaux administratifs liés à l'établissement de rapports, ainsi qu'à l'utilité des champs destinés à être utilisés dans le cadre de la collecte de données.

Difficultés liées à la mise en oeuvre du PSDMCPNI

Le rapport intitulé « The Delivery of the First Nations and Inuit Home and Community Care Program in Small and Remote Communities: A Review of Issues and Challenges » (Adrian Gibbons and Associates, 2003) portait sur les difficultés liées au PSDMCPNI. Durant la période de la préparation de ce rapport, 60 p. 100 des communautés admissibles participaient à la prestation du PSDMCPNI. Une difficulté s'était alors présentée, liée à la mise en oeuvre de programmes de SDMC viables et durables dans les petites communautés isolées des PNI.

D'une région à l'autre du pays, les caractéristiques des communautés varient sensiblement (emplacement, accessibilité, infrastructure et capacité, ententes en matière de compétence et facteurs historiques), tout comme leur capacité à établir des liens et des partenariats avec des communautés voisines, des conseils tribaux, d'autres organismes de service des Premières nations (deuxièmes ou tierces parties) ou des gouvernements provinciaux ou territoriaux. Les auteurs estiment que des politiques normalisées et universelles ne peuvent pas tenir compte de ces différences. En outre, dans certaines régions, les petites communautés éloignées sont plus nombreuses et exigent donc des algorithmes différents en ce qui a trait aux ressources.

Dans leur rapport de 2003, Gibbons and Associates ont présenté une évaluation et une analyse de l'accessibilité, de la prestation et de la qualité des services, ainsi que des enjeux liés à la durabilité dans ces petites communautés isolées. Les principales difficultés mentionnées dans le rapport sont liées aux ressources humaines en santé : recrutement et conservation du personnel du PSDMCPNI, précarisation et marginalisation du personnel de soutien à domicile, absence de financement pour les besoins en formation, financement restreint affecté aux petites communautés (inférieur au seuil critique en matière de ressources ), grèvement des ressources humaines affectées à la planification, à la mise en oeuvre et à l'établissement de rapports (notamment à cause de problèmes courants liés au système d'établissement de rapports), absence d'un fonds de réserve pour le remplacement des petites immobilisations, et absence de financement pour les services de deuxième niveau et les coûts de transport et d'expédition qui sont plus élevés pour les communautés éloignées. Le financement plurigouvernemental et l'absence d'intégration avec le Programme d'aide à la vie autonome d'Affaires indiennes et du Nord Canada (AINC) ont aussi été cités comme problèmes systémiques.

Les auteurs mentionnent des méthodes rentables employées par certains gestionnaires de programmes de SDMCPNI, notamment l'intégration des soins à domicile avec d'autres services communautaires tels que les services de santé et les services sociaux, la prestation de solides programmes de formation préalable et la mise en commun de ressources qui permet de réaliser des économies d'échelle.

Les recommandations contenues dans ce rapport présentent des manières de mieux répondre aux besoins des petites communautés. Mentionnons notamment l'ajustement de la base de financement, l'adoption d'une approche fondée sur l'affectation par habitant et par communauté et tenant compte des circonstances et des besoins particuliers (une formule est fournie dans le rapport), l'intégration du financement du PSDMCPNI au processus de financement du transfert/intégré en vue d'assouplir la prestation du programme, l'affectation de ressources pour le perfectionnement professionnel et la formation continue (le roulement du personnel posait un problème), la prestation d'un fonds pour le remplacement des petites immobilisations et un soutien accru aux petites communautés en ce qui concerne la planification, la mise en oeuvre et les activités. Les auteurs ont indiqué que le recours continuel à la télésanté et à la télémédecine est une pratique novatrice.

Des recommandations plus générales, axées sur l'ensemble du système portent sur la possibilité d'intégrer le PSDMCPNI et le Transfert des services de santé, l'intégration du financement d'AINC et de Santé Canada, le renforcement des réseaux de services de SDMCPNI (un guichet unique pour les renseignements sur les services et les services de soutien, ainsi qu'une accessibilité accrue).

Les petites communautés demandaient à la DGSPNI un soutien notamment dans les domaines suivants : consultation infirmière, financement adéquat des activités, composantes liées à la formation et aux immobilisations, aide en matière de planification, renforcement du réseautage et de l'achat de fournitures en vrac. Le rapport indique aussi qu'il importe que les établissements de formation postsecondaire destinée aux Autochtones fournissent des ressources humaines en santé pour les programmes de santé, notamment en ce qui concerne les soins à domicile.

Le rapport mentionne l'importance du renforcement des capacités et de l'infrastructure des services : « Une bonne partie de la réussite du développement des services de santé dans les communautés inuites et des Premières nations au cours des quinze dernières années est attribuable au développement de la gestion sanitaire « fondamentale » et de l'infrastructure de services. Cela a fourni aux communautés inuites et des Premières nations l'autorité et la capacité locales en matière de planification et d'exploitation de services de santé communautaires, en fonction de besoins et d'objectifs qu'ils définissent eux-mêmes. [On a mentionné] que le niveau actuel de l'infrastructure des services de santé et des services sociaux et de la participation de la communauté au transfert sanitaire est fortement lié à l'efficacité de la planification et de la mise en oeuvre de services adéquats de SDMCPNI ».

La première des trois études d'évaluation demandées a été entreprise en 2004. La Phase 1, « Fondations pour le succès » du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières nations et des Inuits (PSDMCPNI) (Prairie Research Associates, 2004B) était une évaluation formative axée sur le processus de mise en oeuvre. On y mentionne que le PSDMCPNI a adopté une approche structurée unique de la planification et de l'élaboration des programmes et une approche coopérative de la mise en oeuvre des programmes, et ce, en faisant participer tous les intervenants au processus de conception et de planification. On a établi un comité directeur national où sont représentés l'APN, l'ITK, Santé Canada et AINC. Des conseils tribaux et des organismes provinciaux et territoriaux ont aussi participé à la planification et à l'élaboration.

Le rapport indique comment le PSDMCPNI a exigé que toutes les communautés suivent un processus de planification comprenant plusieurs étapes (évaluation des besoins, établissement d'un plan de prestation des services, d'un plan de formation et d'un plan d'immobilisations, etc.). À l'étape de la planification, sauf dans la Région du Nord, pour les communautés établies au Nunavut et dans les Territoires du Nord-Ouest (T.N.O)., les points de contact et les ressources étaient principalement disponibles dans les bureaux régionaux de Santé Canada (SC). Le rapport décrit toutes les composantes du programme et les trois phases de la mise en oeuvre du financement destiné aux régions et aux communautés.

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Les services de SDMC étaient gérés dans le cadre d'accords de contributions et fondés sur le principe de la planification et de la mise en oeuvre assumées par les communautés. Ils comprenaient aussi les composantes suivantes : évaluation des besoins, plans de mise en oeuvre et de prestation des services, de formation et d'immobilisations, calendrier de mise en oeuvre et processus d'examen régional et d'évaluation par les pairs. On a établi des normes, des politiques, un cadre des fonctions et un programme de formation à l'appui du programme. La gouvernance du PSDMCPNI était assurée selon quatre niveaux de gestion : communautaire, multicommunautaire, régional/provincial/territorial et national. Le comité directeur national, qui regroupe plusieurs partenaires et assure la surveillance, a fonctionné pendant trois ans et a ensuite été dissous.

Les résultats de l'évaluation ont mis en lumière les problèmes suivants : problèmes liés au processus de planification et de mise en oeuvre (notamment en ce qui concerne la capacité des communautés et le recrutement et le maintien en poste du personnel), la formation, les difficultés liées au processus et aux échéanciers de planification et les occasions manquées en ce qui concerne l'accès à des fonds pour la formation et le développement des immobilisations. Les communautés ont indiqué que la trousse de planification des ressources leur avait été fournie et le calendrier de mise en oeuvre et le processus d'affectation du financement avaient été établis dans de très brefs délais. Certaines demandaient un assouplissement des approches en matière de financement, d'autres ne comprenaient pas pourquoi elles devaient consacrer beaucoup de temps à l'analyse des besoins alors que la formule de financement était fondée sur les chiffres de population. L'évaluation des besoins a créé des attentes irréalistes au sein de certaines communautés. Selon la plupart des répondants, il était particulièrement difficile d'assurer le recrutement et le maintien en poste de personnel spécialisé. Ils ont aussi mentionné des difficultés politiques liées au processus de mise en oeuvre.

En général, les communautés accordaient de l'importance au fait que le PSDMCPNI leur procurait un sentiment d'autonomie et la possibilité d'assumer des responsabilités de gestion. Pour les communautés plus grandes et celles qui avaient conclu une entente de transfert, il était plus facile d'assurer la planification, alors que le processus de mise en oeuvre et la formule de financement avaient des incidences négatives sur les petites communautés éloignées et isolées.

L'étude fournit des données relatives à la mise en oeuvre (à la fin de la Phase 3, en 2002 2003) qui indiquent que 96 p. 100 des communautés admissibles étaient financées, alors que 78 p. 100 des communautés admissibles et 88 p. 100 de la population admissible avaient accès à l'entière prestation des services. La prestation a été effectuée à la plus grande échelle dans les T.N.-O., les provinces des Prairies, le Québec et le Nunavut, alors qu'en Ontario, en Colombie-Britannique, dans région de l'Atlantique et au Yukon, l'entière mise en oeuvre du programme a requis plus de temps. Toutes les composantes essentielles des services étaient en place dans toutes les communautés où la mise en oeuvre avait été entièrement assurée. Toutefois, le niveau de service variait sensiblement d'une communauté à l'autre.

L'évaluation a permis de déceler des lacunes dans les services de soins à domicile offerts aux communautés, notamment en ce qui concerne les soins palliatifs et les soins de réadaptation, de relève et de santé mentale.

Elle a aussi permis de déceler des problèmes liés au système de communication des données. La conformité régionale n'était pas uniforme en ce qui concerne l'outil national de suivi et l'outil électronique RSPS. Les auteurs de l'étude mentionnent l'absence de fiabilité des instruments de rapport et les fréquentes modifications que Santé Canada apportait au système.

En réponse à la première étude - Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières nations et des Inuits (PSDMCPNI), Phase 1, Mise en oeuvre « Fondations pour le succès » Rapport en bref : Plan d'action (Prairie Research Associates, 2004E) - les gestionnaires des programmes nationaux de SDMCPNI ont élaboré des mesures fondées sur les recommandations. Il s'agissait de projets pilotes destinés à surmonter les obstacles à la mise en oeuvre du programme, notamment dans les petites communautés. Le personnel du PSDMCPNI a aussi évalué les besoins en formation des programmes communautaires et s'est engagé à établir des partenariats en vue de répondre aux besoins en matière de formation continue et de développement des immobilisations. Il a aussi décidé de sonder les fournisseurs de services en vue d'évaluer les fonctions des deuxième et troisième niveaux. Il a commencé à fournir des rapports aux communautés, mais cet objectif n'a pas été entièrement réalisé, à cause de mises à niveau du système.

Les représentants et informateurs clés ont aussi insisté sur ces difficultés liées à la réalisation d'une prestation efficace et universelle, ce qui vient appuyer les constatations des études susmentionnées.

Enjeux liés à la mise en oeuvre en cours

La moitié des représentants clés (9 sur 17) ont souligné les importantes différences observables entre les communautés nordiques et/ou éloignées et celles qui se trouvent au sud et/ou dans des contextes urbains. Un répondant a indiqué que, dans certaines communautés du Sud, on trouvait des défenseurs des droits des patients inuits et des Premières nations ayant besoin d'être hospitalisés, mais que ce n'était pas le cas dans le Nord. Le mode et le rythme de la mise en oeuvre variaient d'une communauté à l'autre. Ici encore, on a mentionné d'importantes lacunes dans la prestation des services et insisté pour qu'on élargisse le programme en y incluant des services tels que les soins palliatifs et les services de santé mentale, le travail avec les enfants souffrant de troubles tels que l'Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation foetale (ETCAF), le Trouble du déficit de l'attention/ Trouble du déficit du l'hyperactivité (TDA/TDAH) et aussi la prestation de programmes de prévention des maladies. L'un des répondants (un intervenant) a indiqué que son administration avait élargi son PSDMCPNI en y incluant des services secondaires (ergothérapie, physiothérapie et soins palliatifs). Deux répondants (n=17) ont insisté sur la nécessité de ne pas limiter le programme à la prestation de services essentiels et d'accroître les niveaux de financement dans ce sens.

Parmi les représentants clés qui ont participé à une entrevue ou à un sondage, 85 p. 100 (n=17) ont fait état d'un besoin en services de soins de relève à domicile. Toutefois, il est difficile de fournir de tels services, à cause des contraintes liées au financement et aux capacités (la dotation). En ce qui concerne la prestation du PSDMCPNI, la lacune la plus souvent mentionnée était l'absence de soins palliatifs et de relève.

En 2006, l'AFN a commandé une étude sur les obstacles et les difficultés qui empêchent des communautés de recevoir des services de SDMCPNI, intitulée « Projet de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières Nations et des Inuits » (Boult, 2006). Les communautés concernées étaient souvent petites et éloignées et, pour la plupart, situées en Colombie Britannique et en Ontario. Selon la documentation du programme, le PSDMCPNI devait être élaboré et établi dans toutes les communautés inuites et des Premières nations dont les besoins avaient été reconnus durant l'exercice 2002-2003 et, après l'achèvement réussi de la Phase 3, le contrôle du programme pouvait être transféré aux communautés qui avaient établi des « programmes mûrs ».

En 2006, le PSDMCPNI fournissait déjà une certaine aide en matière de soins à domicile dans la plupart des communautés inuites et des Premières nations. La plupart des communautés des Premières nations du Canada (684 sur 698, soit 98 p. 100) avaient reçu un financement pour des activités d'élaboration de programmes dans le cadre du PSDMCPNI. Au total, 632 communautés admissibles (92 p. 100), soit 95 p. 100 de la population admissible vivant dans des réserves, recevaient certains services de SDMCPNI. Toutefois, des difficultés persistaient.

L'auteur cite des évaluations et études antérieures sur les difficultés et les obstacles liés à l'établissement du programme et à la réalisation du PSDMCPNI d'un bout à l'autre du Canada. Les difficultés les plus courantes étaient liées aux ressources humaines (notamment à la formation et à la dotation), au financement inadéquat, à la planification et à la mise en oeuvre (en ce qui concerne les achats de fournitures et de matériel). Les résultats du processus de consultation effectué dans le cadre de cette évaluation ont révélé une forte convergence avec les constatations antérieures.

Toutes les communautés ont indiqué que le principal obstacle à l'accès aux services de SDMCPNI était le faible niveau de financement. Beaucoup de répondants ont souligné que le financement de tels programmes ne devrait pas être calculé en fonction du nombre d'habitants, car cela empêche réellement beaucoup de petites communautés d'obtenir un financement suffisant, ne serait-ce que pour la prestation des services les plus essentiels. La plupart des répondants indiquent que le financement était insuffisant et qu'il fallait alors le compléter en s'adressant à d'autres sources, notamment aux conseils tribaux. La formule de financement ne tenait pas compte adéquatement des coûts plus élevés liés au travail dans les petites communautés éloignées. Elle devrait tenir compte des coûts liés au recrutement de personnel de santé, de la nécessité d'indemniser le personnel qui doit parcourir de longues distances et du coût plus élevé du matériel et de la formation.

En ce qui concerne les communautés qui n'ont pas accès aux services de SDMCPNI, les auteurs estiment que la capacité en ressources humaines est un facteur essentiel. Le recrutement et le maintien en poste du personnel infirmier et de soins à domicile sont des préoccupations constantes, le financement insuffisant ne permettant pas d'embaucher des fournisseurs de soins à domicile à plein temps (le recours à des employés à temps partiel entraînerait un fort roulement du personnel). Dans beaucoup de communautés, on ne connaît pas bien la législation ni les pratiques liées aux ressources humaines.

Des répondants préconisent l'adaptation des programmes de formation au niveau d'alphabétisation des éventuels fournisseurs de soins personnels. Ils ajoutent que les besoins en formation et les coûts connexes sont plus élevés dans les petites communautés, notamment en ce qui concerne les frais de déplacement des formateurs qui doivent s'y rendre.

Les répondants estiment que ces fardeaux administratifs liés aux services de SDMCPNI sont très lourds, car la quantité de planification requise était considérable. La Phase 1 exigeait un processus de planification détaillé, incluant notamment une évaluation des besoins de la communauté, un plan de prestation des services, des plans d'immobilisations et de formation, des activités liées à la prestation du programme et la planification de la dotation, de la formation et de l'infrastructure. On estime que le fardeau lié au programme est « lourd » en ce qui concerne la collecte de données et l'établissement de rapports et que l'approche « universelle » impose un fardeau déraisonnable aux petites communautés, dont la faible capacité ne permet pas de satisfaire à toutes ces exigences.

Il s'est avéré difficile d'établir des liens avec d'autres programmes de soins à domicile dans la région à cause des coûts plus élevés liés à la prestation des services dans des communautés plus petites ou plus éloignées.

Les auteurs proposent des options destinées à permettre de surmonter efficacement les obstacles, notamment en modifiant la formule de financement de telle sorte qu'elle reflète les besoins et les réalités des petites communautés éloignées. Ils proposent une formule de financement de base, avec un montant par habitant, comme modèle plus viable. Les niveaux de financement de base devraient être suffisants pour que les communautés puissent partager les coûts liés à l'emploi d'un coordinateur des services de SDMCPNI, avec le soutien d'une IA. En outre, une affectation budgétaire particulière devrait permettre aux régions d'accéder à un financement permettant d'assurer une aide plus ciblée. On préconise une amélioration des communications avec les bureaux régionaux de la DGSPNI et un soutien accru de la part de ceux-ci, ainsi qu'une augmentation de la formation en ligne.

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En vue de comprendre et de régler les problèmes liés aux ressources humaines mis en lumière dans le cadre des études et rapports antérieurs, on a procédé à un examen des enjeux liés au marché du travail dans le cadre du PSDMCPNI. Cette étude, intitulée « Ressources humaines en santé dans le secteur des soins continus dispensés aux communautés des Premières Nations et des Inuits » (Santé Canada, 2006A), portait aussi sur les moyens de combler l'écart entre l'offre et la demande. On y examinait les difficultés et les enjeux liés aux ressources humaines destinées à assurer la prestation des services de soins continus dans ces communautés. Cette analyse a mis en lumière huit enjeux généraux, notamment la disparité salariale, les compétences et la formation, le financement et les questions de compétence, l'organisation et l'administration, le recrutement et le maintien en poste du personnel, le marché du travail et la culture et l'expansion des services.

L'étude a conclu que la disparité salariale est un enjeu crucial en ce qui concerne la continuité de la prestation des services de SDMCPNI. Elle a aussi indiqué que l'acquisition et le perfectionnement des compétences ont des incidences considérables sur le recrutement et le maintien en poste du personnel, et qu'ils devraient s'appuyer sur les modèles, les cultures et les langues des Inuits et des Premières nations pour répondre plus particulièrement aux besoins des groupes clients.

Les entrevues sur l'agrément des programmes de SDMCPNI ont indiqué que les problèmes liés aux ressources humaines constituaient un facteur limitatif dans le cadre du processus d'agrément. Tous les participants au sondage estiment que la principale difficulté est liée à la nécessité de trouver le temps et les ressources humaines pour accomplir les diverses tâches requises dans le cadre du processus d'agrément. Un répondant a mentionné que le personnel de première ligne auquel on a demandé d'abandonner ses tâches courantes pour se consacrer aux processus d'agrément ne peut pas assurer la prestation des services aux clients. La question suivante se pose alors : « Comment évaluer l'importance des besoins en matière de services aux clients comparativement aux améliorations de la qualité? » On a observé que les tâches et les besoins courants en matière de soins à domicile ne peuvent pas être reportés au lendemain.

En ce qui concerne la prestation des services de SDMCPNI, les principales difficultés mentionnées sont liées à la dotation et au financement. Plusieurs répondants ont indiqué que le recrutement et le maintien en poste du personnel posent un problème qui est encore aggravé par le fait que le gouvernement provincial paie plusieurs dollars de plus par heure pour le même travail. Bien qu'un financement ait été fourni pour la formation durant les étapes initiales de l'établissement du programme, beaucoup d'employés ainsi formés ont quitté leurs postes et le financement n'est plus disponible pour la formation de nouveaux employés. Un répondant a mentionné que, pour établir des programmes solides et cohérents, il importe d'assurer un leadership stable. Une autre importante difficulté mentionnée est liée au besoin croissant en services de soins fournis en soirée et en fin de semaine, ce qui crée un problème de financement, à cause de la rémunération des heures supplémentaires qui doit être conforme aux normes du travail.

On a indiqué que les services de soins infirmiers sont les plus difficiles à fournir dans le cadre de PSDMCPNI, à cause de la complexité croissante des interventions infirmières. Un répondant a mentionné que la prestation des services de santé mentale est plus difficile à assurer efficacement. Les problèmes sociaux et communautaires tels que la consommation de drogues et d'alcool au sein de la famille créent des préoccupations quant à la sécurité du personnel qui se rend à domicile, ce qui constitue un obstacle à la prestation de services de soins infirmiers nécessaires.

Examen d'autres modèles de prestation des services

On a établi des projets pilotes en vue de faciliter et d'accélérer l'accès des clients du PSDMCPNI aux fournitures médicales en Alberta et dans la région de l'Atlantique. Selon le processus établi dans toutes les communautés dans le cadre du PSDMCPNI, les fournitures médicales liées aux soins à domicile (pansements, seringues, aiguilles, etc.) qui ne sont pas couvertes par un régime provincial d'assurance de soins médicaux ni tout autre régime, sont commandées sur ordonnance d'un médecin et obtenues auprès de fournisseurs tels que des pharmacies. Le coût est assumé par le Programme des services de santé non assurés (SSNA) et les fournisseurs sont remboursés par First Canadian Health, sans aucuns frais directs pour le client.

Les principaux enjeux visés par ces projets pilotes étaient le temps que les infirmières consacraient à l'obtention d'ordonnances concernant les fournitures dont les clients avaient besoin et, lorsque celles-ci n'étaient pas disponibles localement, à la passation des commandes dans de plus grands centres. Les délais posaient aussi un problème pour les patients concernés, de même que les coûts, dans la mesure où les marges bénéficiaires varient de 40 à 66 p. 100 du prix coûtant. Les projets pilotes étaient destinés à régler ces problèmes et aussi à renforcer la capacité infirmière. Les activités liées à ces projets pilotes ont eu lieu d'avril 2003 à septembre 2004 et l'évaluation, en 2005 (Barron, 2005).

La Direction des services de santé non assurés (DSSNA) assume les coûts des biens et services de santé nécessaires pour des raisons médicales mais non couverts par d'autres parties FPT (médicaments, transport pour raison médicale, soins dentaires et soins de la vue, fournitures et équipement médicaux, interventions en situations de crise, santé mentale et autres services). Pour ce projet pilote, le PSDMCPNI et le Programme des SSNA ont collaboré. On a affecté à des infirmières des SDMCPNI un numéro de prescripteur pour leur permettre de commander les fournitures requises auprès des centres de distribution de médicaments par l'entremise des SSNA. Cela a permis d'assurer la passation de commandes et la livraison dans les endroits concernés et de payer des marges bénéficiaires moindres en ce qui concerne les fournitures.

Dans le cadre de l'évaluation, on a examiné les projets pilotes, selon les champs d'enquête suivants : détermination des résultats pour les clients (accès efficace et en temps voulu, soins fournis en temps voulu, fournitures adéquates, amélioration de l'accès), recours efficace à des professionnels de la santé (incidences sur la charge de travail et la gestion des cas), processus satisfaisant pour les utilisateurs (satisfaction des clients, du personnel des services de SDMCPNI et des gestionnaires des SSNA, des centres de distribution de médicaments et de l'AC), efficacité du processus (utilisation efficace des fournitures médicales, réussites et difficultés liées à la mise en oeuvre et à l'intégration), rentabilité de la méthode d'essai (modification des coûts, le cas échéant, et acceptabilité et durabilité des coûts).

Les résultats du sondage sont généralement positifs en ce qui concerne les clients et les infirmières. Les clients ont pu recevoir les soins dont ils avaient besoin, avec les fournitures adéquates et en temps voulu. Les infirmières estiment que le processus était souple et convivial. Bien que la charge de travail ait été plus forte au début du processus, à cause de la nécessité d'apprendre à utiliser le nouveau système, elle s'est stabilisée au fil du temps. À tous les niveaux, les répondants appuient fermement le processus et expriment leur satisfaction à l'égard du processus et des résultats. On n'a pas pu déterminer la rentabilité du projet pilote à cause de la nature évolutive des troubles médicaux des clients du PSDMCPNI. Toutefois, l'évaluation a permis de constater que le coût unitaire des fournitures utilisées dans le cadre du projet pilote avait diminué.

On a recommandé de déployer ce système dans les autres régions, d'inclure aussi le matériel dans ce processus et d'établir un système électronique de passation des commandes. Un autre projet pilote était axé sur l'éducation à distance et la téléassistance aux fournisseurs de SDMCPNI. Il s'est avéré très difficile d'assurer à ceux-ci un accès continu à des services de soutien et de formation cliniques, à cause d'obstacles tels que la géographie, le climat, les distances et les pénuries de ressources humaines en santé. C'était particulièrement le cas pour les fournisseurs de soins destinés à des patients vivant dans des communautés des Premières nations rurales et éloignées. On a mis en oeuvre un projet pilote au Manitoba avec des fournisseurs de soins de santé, des gestionnaires et des administrateurs de 35 communautés des Premières nations, à l'aide d'une application de cyberapprentissage interactive élaborée par Saint Elisabeth Health Care, appelée « @ Your Side Colleague » (@YSC).

Comme de plus en plus de communautés des Premières nations sont branchées sur Internet, on estime que l'accès en ligne au soutien et à la formation est une solution de remplacement viable, comparativement à l'accès face à face traditionnel. Le projet incluait l'utilisation de documents, de plans et de manuels de formation et l'élaboration d'un cadre d'évaluation. On a tenu des séances de formation. Parmi les composantes du programme, mentionnons les modules de cyberapprentissage, un centre de documentation (cyberthèque), une aire d'échanges interactifs pour la consultation et le partage de connaissances, une fonction de messagerie privée et un système de gestion du cyberapprentissage. Le projet offre ainsi l'accès à distance à un éventail de connaissances et de ressources, en ce qui concerne les activités cliniques, l'élaboration du programme, les opérations, la gestion et l'évaluation.

En juin 2004, on a effectué une évaluation externe - Remote Education and Support of Health Care Providers : a Demonstration Project with First Nations of Manitoba (Atack, 2004). Elle a révélé que la plupart des participants étaient très satisfaits de leur expérience d'apprentissage et avaient mis à profit @YSC. Les principaux avantages mentionnés sont notamment la rapide disponibilité, tous les jours 24 heures sur 24, de l'information et des ressources liées à la gestion des activités cliniques et du programme, ainsi que l'accès facile à des renseignements à jour sur les pratiques exemplaires en matière de soins de santé. On a constaté que les participants avaient sensiblement amélioré leurs connaissances dans des domaines comme les soins pour diabétiques, le traitement des plaies et la gestion de la qualité et des risques. Les fournisseurs de soins et les gestionnaires sont très satisfaits de leur expérience de cyberapprentissage et estiment que @YSC est un moyen efficace d'obtenir l'accès à des ressources d'apprentissage factuelles et à jour.

Tous les répondants ont indiqué qu'ils veulent continuer à utiliser @YSC. Il importe d'assurer un accès Internet rapide et fiable pour permettre la poursuite de ce type de cyberapprentissage. On a estimé que la formation continue des fournisseurs de services est essentielle, notamment dans les régions rurales et éloignées.

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Soutien de deuxième niveau pour les soins à domicile

Le PSDMCPNI est un système national et complexe, dont la prestation est assurée principalement par un personnel qui est formé et agréé dans le domaine des soins personnels au niveau communautaire et appuyé et supervisé par des fournisseurs de soins infirmiers à domicile. L'évolution continuelle du volume de travail, des besoins courants et de l'état de santé des clients, ainsi que celle des régimes de soins de santé, exigent des ressources considérables en matière de coordination et de gestion. Par conséquent, la DGSPNI a commandé une étude sur la prestation de services de soins à domicile de deuxième niveau dans tout le pays. L'Association canadienne de soins et services à domicile (ACSSD), qui représente les fournisseurs de soins à domicile d'un océan à l'autre, a entrepris cette étude en vue de fournir à la DGSPNI des renseignements qui lui permettront de prendre des décisions de gestion concernant le programme (Association canadienne de soins et services à domicile, 2007B).

Le soutien de deuxième niveau est défini comme suit dans le cadre du PSDMCPNI : « Une gamme d'activités qui aboutissent souvent à l'assurance de la qualité, à la coordination des services, à la formation et au perfectionnement de personnel, au soutien du personnel, à l'examen des programmes et à la rédaction de rapports ». Les services de deuxième niveau peuvent être fournis sur place, près des lieux de prestation de services de première ligne ou encore au niveau régional.

Les auteurs commentent l'absence d'une terminologie des soins à domicile commune pour l'ensemble des provinces et des territoires, ainsi que la diversité des enjeux liés aux politiques et aux opérations d'un bout à l'autre du pays. La méthode adoptée dans le cadre de cette étude a permis d'axer le sondage et les entrevues sur dix organismes de services de soins à domicile (soins infirmiers, soutien à domicile, thérapie et gestion des cas). Tous les répondants ont confirmé l'importance considérable du soutien de deuxième niveau, notamment en ce qui concerne la prestation sûre et efficace des services.

Les ressources affectées au soutien de deuxième niveau variaient sensiblement d'un organisme à l'autre, mais le soutien requis pour les soins infirmiers était beaucoup plus important que pour les autres fonctions, telles que le soutien à domicile et la gestion des cas. En ce qui concerne les économies d'échelle, les répondants préfèrent que les services de soutien en matière d'élaboration des programmes, d'éducation, de formation et de perfectionnement soient établis dans les bureaux régionaux ou à l'administration centrale. Ils estiment que les services de soutien administratif, tels que la coordination des horaires et des appels, devraient être disponibles localement pendant la journée de travail et être centralisés après les heures normales de bureau. D'un accord unanime, ils ont confirmé la nécessité d'accroître l'investissement en éducation.

Cette étude a mis en lumière des pratiques exemplaires, notamment le soutien de deuxième niveau fourni par les organismes, sous forme de soins à domicile de qualité et essentiels. Celles-ci comprenaient l'accès et le soutien au personnel 24 heures sur 24, l'apprentissage permanent et la formation professionnelle, l'« écoute active » et la réponse efficace aux besoins du personnel, la communication de renseignements, le mentorat entre pairs, l'éducation et les ressources en ligne et la présence, dans la communauté, de superviseurs chargés de répondre aux besoins en apprentissage du personnel et d'assurer le contrôle de la qualité.

Les difficultés mentionnées sont liées à l'offre de ressources humaines et aux ressources en matière d'éducation et de formation continues. On estime aussi que le soutien technique est essentiel pour le personnel de première ligne, en ce qui concerne les ressources électroniques, l'éducation, les réunions de tous les intéressés, les dialogues entre pairs, les vidéoconférences et les consignations électroniques.

Parmi les recommandations, mentionnons : évaluer la faisabilité de services partagés, destinés à permettre de réaliser des économies d'échelle, explorer la possibilité de partager le soutien de deuxième niveau avec des programmes provinciaux, utiliser des données du consortium international RAI en vue de préciser les exigences liées au soutien de deuxième niveau, examiner les normes de pratique de l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en santé communautaire (CHNAC) en vue d'harmoniser le PSDMCPNI avec le cadre de celle-ci, pour le perfectionnement des compétences, et consulter l'Association des infirmières et infirmiers autochtones du Canada (AIIAC) en vue d'améliorer les possibilités d'échange de renseignements et de pratiques concernant les SDMC.

Dans le cadre des entrevues sur l'agrément du PSDMCPNI, presque la moitié (4 sur 9) des répondants ont mentionné un taux de roulement élevé au niveau régional. On a mentionné que la DGSPNI disposait auparavant de comités d'examen par les pairs au sein desquels des membres de son personnel et des gestionnaires se soutenaient mutuellement, mais que ce n'est plus le cas. Trois répondants indiquent qu'ils ont établi leur propre réseau de soutien entre les communautés et les programmes et qu'ils se réunissent régulièrement. Un autre a mentionné qu'on devrait établir des liens régionaux au niveau supérieur avec des autorités sanitaires provinciales pour permettre au personnel des SDMCPNI de rester au courant de l'évolution des systèmes provinciaux. Parmi les autres moyens par lesquels la DGSPNI pourrait améliorer le soutien aux services de SDMC, on a mentionné une rétroaction au sujet des plans de travail requis qui ont été présentés à la DGSPNI, une formation en temps voulu et des ressources connexes et une aide dans le cadre du processus d'agrément, ainsi qu'une souplesse accrue en ce qui concerne la réaffectation de fonds entre les secteurs de programme, dans le cadre du budget. Un répondant a indiqué que son organisme « avait conclu un protocole d'entente avec le gouvernement provincial au sujet de la couverture de programmes requis à l'extérieur des réserves, mais sans aucun financement provincial ».

Domaines où les besoins persistent

Un énoncé de principes concernant la prestation de soins tous les jours 24 heures sur 24 souligne les facteurs qui sont stressants pour le système du PSDMCPNI. On y indique que [traduction] « le PSDMCPNIP n'est pas destiné à financer ni à fournir des soins à domicile tous les jours 24 heures sur 24. Cela est équitable et cohérent, dans la mesure où c'est le cas pour les autres programmes de soins à domicile offerts dans le cadre des systèmes de soins de santé provinciaux et territoriaux » [FNIHCC Policy Statement on the Provision of 24 hour home care by the FNIHCC (Document interne de Santé Canada, 2006)].

On y indique aussi que la prestation de soins tous les jours 24 heures sur 24 compromettrait celle des composantes essentielles des services et limiterait considérablement la capacité du programme à répondre à d'autres besoins des clients en matière de soins à domicile. Elle grèverait considérablement les ressources humaines et financières du programme. Les auteurs suggèrent que les clients qui ont besoin de ce type de soins collaborent avec le PSDMCPNI en vue d'élaborer des options concernant l'établissement de liens avec d'autres services assurant la prestation de soins de santé.

Lors des entrevues, des répondants clés ont aussi mentionné la nécessité de fournir des soins tous les jours 24 heures sur 24, tout en reconnaissant que le coût de ces services posait un problème financier.

3.2.1 Conclusions et recommandations

Question d'évaluation
Comment le PSDMCPNI a-t-il été mis en oeuvre et exécuté?

Selon le Rapport biennal produit en 2004, la mise en oeuvre du PSDMCPNI est conforme aux plans, la plupart des communautés faisant des progrès dans la prestation de services. Actuellement, le PSDMCPNI est financé dans 686 communautés, dans toutes les régions du pays.

Des évaluations et des études ont mis en lumière les difficultés éprouvées par les communautés, ce qui a aussi été confirmé par des informateurs et représentants clés. Mentionnons notamment les problèmes liés au financement pour les petites communautés éloignées et isolées, aux ressources humaines en santé, à la coordination, aux lacunes dans la prestation de services et à la capacité en matière d'administration et d'établissement de rapports. Des représentants de communautés ont aussi mentionné la nécessité d'affecter des ressources supplémentaires pour la formation et les immobilisations.

La nécessité de fournir des soins tous les jours 24 heures sur 24 a été mentionnée de manière constante dans la documentation et dans le cadre des entrevues d'informateurs et de représentants clés. Parmi les demandes et les pressions qui s'exercent continuellement sur le système de soins à domicile, mentionnons la demande de services disponibles après les heures normales de travail. Bien qu'il soit préférable de fournir des SDMC - pour que les clients ne soient pas obligés de quitter leur communauté alors qu'il peuvent y recevoir des soins à domicile en toute sécurité - il importe que les gestionnaires de programmes examinent soigneusement les incidences sur d'autres composantes du PSDMCPNI.

On a apporté des modifications au cadre d'évaluation du PSDMCPNI. On s'est continuellement heurté à des problèmes liés à la collecte et l'analyse des données obtenues à l'aide de l'outil électronique RSPS et des outils de suivi, ainsi qu'à la qualité des données recueillies.

Des projets pilotes ont montré qu'il serait possible d'adopter des méthodes de prestation des services et que l'application de celles-ci mérite d'être envisagée.

On recommande de confirmer et de rendre compatibles le CRRRG et le système de gestion du rendement des services de SDMCPNI en vue d'assurer l'efficacité de la gestion, de la surveillance et de l'évaluation de ceux-ci. Il est essentiel d'assurer l'établissement de rapports de manière régulière et systématique, avec des indicateurs de rendement fondés sur une stratégie de collecte de données. Les résultats du programme doivent correspondre aux ressources mises en oeuvre et il importe que les résultats attendus soient déterminés de manière réaliste.

On devrait continuer à déployer des efforts en vue de surmonter les difficultés liées aux ressources humaines affectées aux services de SDMCPNI, notamment en ce qui concerne le recrutement, le maintien en poste, la rémunération, la formation et le perfectionnement du personnel. Il importe tout particulièrement de recruter et de former des fournisseurs de soins au sein des communautés inuites et des Premières nations.

On recommande de mettre à jour la formule de financement de telle sorte qu'elle soit plus axée sur les besoins et tienne compte de l'accroissement du fardeau lié aux maladies chroniques et aux blessures. On devrait inclure dans l'enveloppe budgétaire les besoins en formation continue et en immobilisations liés au PSDMCPNI.

Les besoins particuliers, les difficultés et les coûts plus élevés liés à la prestation des services de SDMCPNI dans les petites communautés éloignées et isolées devraient aussi être pris en compte dans la formule. Plusieurs formules ont été proposées dans le cadre d'études antérieures, et l'on devrait en réexaminer la faisabilité.

On devrait aussi envisager l'adoption d'une formule de financement fondée sur des regroupements liés aux diagnostics, compte tenu du nombre de blessures et d'incapacités proportionnellement plus élevé et de l'augmentation de la population.

La présente évaluation révèle que les principales maladies des patients semblent varier selon les régions et les types de communautés, et l'analyse indique que les coûts horaires des services varient aussi. Ces constatations devraient faire l'objet d'une analyse et d'une enquête, lesquelles pourraient servir de base à la révision de la formule de financement.

En ce qui concerne la prestation des services, on recommande de mettre en oeuvre les deux autres modèles qui ont fait l'objet de projets pilotes. Ils comprennent la facilitation et l'accélération de l'accès aux fournitures médicales, ainsi que la prestation d'un soutien éducatif aux fournisseurs de SDMCPNI, disponible sur Internet.

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3.3 Résultats, réussite et efficacité

À la question de savoir si le PSDMCPNI obtient les résultats attendus, les répondants de toutes les catégories qui ont été interviewés dans le cadre de la présente évaluation ont répondu en affirmant à l'unanimité la nécessité des services de PSDMCPNI et les avantages qu'ils offrent.

Dans l'ensemble des régions, 633 communautés des Premières nations et 53 communautés inuites reçoivent un financement dans le cadre du PSDMCPNI, et 13 de ces programmes ont été agréés par le Conseil canadien d'agrément des services de santé (CCASS), conformément aux normes relatives aux services de santé destinés aux Premières nations et aux Inuits. On estime que le programme est une composante importante et vitale du continuum des services de soins de santé offerts aux communautés inuites et des Premières nations.

Les constatations présentées dans cette section sont regroupées dans trois thèmes :

  • Réussite de la conception et de la prestation

    • Facteurs déterminants de l'efficacité de la mise en oeuvre

    • Difficultés et obstacles liés à la mise en oeuvre

  • Résultats individuels positifs

  • Résultats positifs en matière de politiques

    • Amélioration de la capacité des communautés à gérer les programmes

    • Évolution du contexte de la prestation des soins à domicile

    • Liens et collaboration

Les résultats pertinents pour le modèle logique du CRRRG de 2002 sont indiqués en caractères gras dans la section 3.3 et les indicateurs pertinents sont surlignés en italiques.

3.3.1 Réussite de la conception et de la prestation

Facteurs déterminants de l'efficacité de la mise en oeuvre

On a demandé à des représentants clés et à des intervenants d'évaluer la réussite du programme de SDMC en ce qui concerne la satisfaction des besoins des communautés, selon une échelle de 1 à 5. Alors que 19 p. 100 ont attribué un taux de réussite modéré (cote 3), 79 p. 100 ont attribué un taux de réussite plus élevé (cote 4 ou 5). Un répondant clé qui est un intervenant a indiqué que son organisme avait effectué des sondages qualitatifs qui ont indiqué que ses clients étaient satisfaits des services que son organisme leur avait fournis. Toutefois, on a aussi reconnu qu'« il est toujours possible d'améliorer un quelconque programme » et que le taux de réussite varie souvent d'une communauté à l'autre. Un répondant a aussi indiqué que, si le programme réussit conformément à sa conception initiale, il ne répond pas à d'autres besoins, p. ex. en ce qui concerne les « clients à risque et le service qui n'est disponible que de 9 h à 17 h ». Les facteurs suivants ont été reconnus comme les principaux facteurs facilitant la réussite de la mise en oeuvre du PSDMCPNI :

  • Un personnel et des travailleurs formés
  • La disponibilité du perfectionnement professionnel pour le personnel
  • L'établissement de normes, de politiques et de procédures pour le programme
  • Le recrutement de personnel inuit [dans les territoires inuits]
  • Un personnel de gestion qui s'est engagé à l'égard des SDMC
  • La disponibilité du matériel nécessaire
  • Le fait de collaborer avec d'autres communautés et de les informer continuellement
  • Le fait de bien travailler en équipe
  • Le fait de former des infirmières dans des domaines spécialisés tels que les soins des pieds, les soins gériatriques et les soins aux malades chroniques.

Les communautés agréées ont notamment mentionné les avantages supplémentaires suivants pour ces organismes de services de santé : renforcement des capacités des communautés, autonomie accrue, amélioration de la communication et de la collaboration, crédibilité et responsabilité avérées et transfert des connaissances9. En outre, on a créé en 2007 le Questionnaire sur l'amélioration de la qualité des soins à domicile et en milieu communautaire destinés aux Premières nations et aux Inuits, destiné à aider à déterminer les besoins et les pratiques, en ce qui concerne l'amélioration de la qualité de ces programmes.

Dans le cadre des entrevues concernant l'agrément des programmes de SDMCPNI, les répondants ont confirmé l'existence de mécanismes de rétroaction des clients au sujet des services de SDMCPNI (formulaires d'évaluation, rapports sur la satisfaction ou grilles de vérification. Deux de ces trois programmes comprennent un processus informel de traitement des plaintes, avec un formulaire qui peut être rempli par le client ou, si la plainte est déposée par téléphone, par un employé.

Difficultés et obstacles liés à la mise en oeuvre

Des représentants clés ont aussi mentionné des difficultés et obstacles liés au processus de mise en oeuvre, notamment l'absence ou l'insuffisance d'un financement pour la formation, les problèmes liés au recrutement et au maintien en poste des employés, un personnel surchargé de travail et les attentes accrues des clients, les départs causant une perte de connaissances en matière de formation, lorsque des employés emportent avec eux des documents d'information et de formation, les problèmes de logement, le manque d'espaces de bureau ou d'entreposage de matériel, l'absence de gestion des cas, le fait que des communautés travaillent dans l'isolement, sans communication ni liens avec d'autres programmes et que des dirigeants communautaires ne comprennent par les services de SDMCPNI ou ne les appuient pas.

Des représentants clés estiment que des utilisateurs potentiels et des dirigeants communautaires étaient au courant du PSDMCPNI dans une certaine mesure (cote médiane de 3 selon une échelle de 1 à 5) et qu'une meilleure connaissance entraînerait des pressions accrues sur les ressources du programme. On a aussi mentionné que beaucoup de gens n'avaient pas accès au programme à cause de « différends politiques avec les dirigeants ».

La moitié des représentants clés qui ont participé à une entrevue ou à un sondage ont indiqué que la capacité des communautés à entreprendre une analyse des besoins en programmation communautaire a augmenté, et ce, tout particulièrement en ce qui concerne les communautés et les conseils tribaux de taille importante et bien développés. La capacité des communautés à gérer et à administrer les services de SDMCPNI a augmenté. Toutefois, 80 p. 100 des répondants ont indiqué que leur capacité à recruter et à conserver du personnel posait continuellement un problème. La moitié des répondants ont indiqué que la coordination avec d'autres programmes de la DGSPNI ou d'autres organismes avait augmenté.

Résultats à court terme : Infrastructure des collectivités des PNI pour dispenser les services SDMC - Capital Investissement et programme

Un représentant clé et un informateur clé interviewés ont indiqué que le programme devrait se concentrer plus sur les besoins et les compétences en matière culturelle au sein des communautés. Il faudrait déployer plus d'efforts pour manifester plus de respect pour les valeurs culturelles traditionnelles. Un tel objectif est parfois négligé « lorsque le personnel est occupé à administrer des soins à des clients ».

Dans le cadre de la deuxième étude, intitulée « Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières nations et des Inuits (deuxième étude) - Besoins en matière de soins à domicile dans les communautés des Premières nations et des Inuits - Rapport final » (Training Task Group International, 2005A), on a évalué les premiers résultats du programme. Les constatations indiquent que, généralement, les besoins ont été satisfaits dans une certaine mesure. Les auteurs soulignent que les communautés des Premières nations et les territoires inuits avaient grand besoin des services de SDMCPNI, que ce besoin persistait et qu'on prévoyait qu'il augmenterait encore au fil des ans. Ils estiment que le potentiel du programme est considérable en ce qui concerne l'amélioration de la santé dans ces communautés.

Les auteurs indiquent qu'à plusieurs égards, le programme a été efficace, mais aussi qu'il s'est avéré très difficile de le déployer dans un contexte aussi varié, et par conséquent de l'évaluer. Ils mentionnent de graves difficultés liées à la mise en oeuvre des services de SDMCPNI, notamment en ce qui concerne les aspects financiers, les ressources humaines, les communications et le soutien, la collecte de données et les liens du programme. Tout particulièrement, ils attirent l'attention sur des problèmes liés au fait que la « mise en oeuvre du financement » défavorise les petites communautés éloignées. Ils mettent l'accent sur le sous financement de la formation et des budgets d'immobilisations, ainsi que sur les problèmes courants liés aux ressources humaines en santé : recrutement, fidélisation, formation et continuité du personnel des services de SDMCPNI. Ils mentionnent aussi des problèmes liés aux Services de santé non assurés, en ce qui concerne l'accès efficace et en temps voulu à du matériel et à des fournitures médicales. Enfin, ils documentent des problèmes liés à l'outil électronique RSPS.

En ce qui concerne les résultats positifs du processus de mise en oeuvre, les auteurs mentionnent la participation et l'engagement positifs des territoires inuits et des communautés des Premières nations, ainsi que l'orientation communautaire du PSDMCPNI.

Résultat à moyen terme : Des services de soins à domicile dispensés et administrés par les PNI

Un autre important enjeu d'évaluation mentionné est le rôle assumé par deux organisations fédérales, AINC et la DGSPNI, en ce qui concerne les soins continus. Tous deux participent à la prestation de « soins à domicile », alors que nombre de communautés prennent en charge la gestion des programmes. Elles utilisent souvent le même personnel pour la prestation des composantes sanitaire et sociale des soins à domicile. Les données sont enregistrées dans la composante de l'outil électronique RSPS qui est financée par AINC, ce qui rend difficile pour les évaluateurs de « démêler » les incidences des deux programmes.

Pour résumer, les auteurs de la deuxième étude ont constaté que les besoins sont variés et complexes et que des besoins qui n'étaient pas satisfaits jusqu'ici le sont maintenant. Toutefois, de nouveaux besoins se présentent et plusieurs lacunes existent encore dans les services, notamment en ce qui concerne la santé mentale, la réadaptation fonctionnelle et les soins palliatifs et de relève. Les besoins augmentent à cause de la sensibilisation au programme, de la capacité accrue des communautés et de l'engagement à l'égard de l'amélioration de la santé et du bien être au sein des communautés.

Résultat a court terme : Sensibilisation et responsabilisation accrues en matière de la prestation de services - Utilisateurs des collectivités informés au sujet des services SDMC

Un rapport préparé par l'Aboriginal Research Institute à l'intention de Santé Canada (2006A) - Ressources humaines en santé dans le secteur des soins de santé continus dispensés aux communautés des Premières nations et des Inuits - Rapport technique - vise essentiellement à fournir des renseignements sur des enjeux liés au marché du travail et aux services de SDMCPNI et la manière de combler l'écart entre l'offre et la demande. Il a néanmoins mis en lumière certaines difficultés et questions liées au fonctionnement du programme, notamment en ce qui concerne le recrutement et le maintien en poste du personnel des services de SDMCPNI, la disparité salariale (comparativement aux employeurs provinciaux et privés), les besoins en compétences et en formation, le sous-financement du programme et les problèmes liés à la compétence.

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3.3.2 Résultats individuels positifs

La rétroaction des répondants auxquels on a demandé d'évaluer l'accès des communautés aux services du PSDMCPNI, à l'aide d'une échelle de 1 à 5, indique que ces services sont accessibles au niveau communautaire. Parmi eux, 13 p. 100 ont indiqué que l'accès était relativement faible (cote de 2), 53 p. 100 qu'il était moyen (cotre de 3) et 34 p. 100 qu'il était élevé ou bon (cote de 4 ou 5). Selon deux répondants, ces services n'étaient pas entièrement mis en oeuvre dans beaucoup de communautés, mais l'accès était « bon » dans celles où ils l'étaient. Selon un intervenant interrogé, des sondages qualitatifs avaient indiqué que les clients étaient satisfaits des services fournis. Toutefois, on a aussi mentionné que des améliorations pouvaient être apportées. Des répondants ont aussi indiqué que beaucoup d'aînés vivent dans un isolement complet et que seul le personnel du PSDMCPNI leur rend visite. Des répondants estimaient aussi que les services de SDMC offerts répondaient bien aux besoins de la communauté. La demande de services de soutien à domicile et de soins personnels était particulièrement élevée dans les petites communautés.

Résultat à court terme : accès aux services SDMC pour les PNI - Éléments essentiels et d'appui

Résultat à moyen terme : utilisation et prestation souples des services SDMC

Tous les intervenants appartenant au groupe des représentants clés qui ont fait l'objet d'une entrevue ou d'un sondage ont indiqué que l'accès aux services avait été affecté par des problèmes liés à la culture, à la sécurité, à l'administration, aux ressources humaines en santé et aux finances. On a aussi mentionné que des problèmes liés à la confidentialité (« tout se sait » dans les petites communautés) et à l'accès préférentiel (« des dirigeants veillent à ce que leurs proches reçoivent les meilleurs services ») avaient des incidences négatives sur l'accès aux services.

Lorsqu'on leur a demandé d'évaluer les incidences des SDMC sur les résultats relatifs à la santé des patients, 90 p. 100 des répondants ont indiqué que la détérioration de l'état de santé avait été sensiblement prévenue ou retardée (cote de 4 ou 5, sur une échelle de 1 à 5) et les 10 p. 100 restants qu'elle l'avait été moyennement (cote de 3).

Résultat à long terme : Les clients du PSDMC conservent une santé optimale

Trois autres indicateurs des résultats relatifs à la santé des patients ont fait l'objet d'évaluations identiques en ce qui concerne les incidences connexes du PSDMCPNI, notamment : les patients reçoivent plus tôt leur congé de l'hôpital ou d'un autre niveau de services de soins, peuvent rester dans leur communauté et peuvent voir leur admission dans un établissement de soins de longue durée retardée. Lorsqu'on a demandé aux répondants d'évaluer les incidences à l'aide d'une échelle de 1 à 5, 6 p. 100 ont indiqué des incidences relativement faibles du PSDMCPNI sur ces trois indicateurs des résultats liés à la santé des patients (cote 2), 44 p. 100, des incidences importantes (cote 3) et 50 p. 100, des incidences relativement fortes (cote 4).

Résultat à long terme : Les clients du PSDMC demeurent à leurs foyers et leur domicile et dans leur communauté

Un répondant a ajouté que le PSDMCPNI « est un très bon programme, mais [que] les ressources sont insuffisantes compte tenu des besoins accrus des clients [alors que le] budget n'a pas augmenté... [ce qui pourrait causer] un problème lié à la responsabilisation concernant ces soins ».

On a enregistré une répartition égale des opinions des répondants, quant à la question de savoir si les clients sont généralement satisfaits des services de SDMCPNI qu'ils reçoivent. Les répondants ont mentionné divers moyens d'évaluer la satisfaction, notamment « l'écoute » qui permet de recueillir une importante rétroaction verbale.

La qualité des soins fournis dans le cadre du programme était appréciée par les répondants, qui lui ont attribué en moyenne une cote de 4 sur 5 . Les cinq personnes qui ont répondu à la question estiment que le personnel du PSDMCPNI est satisfait des soins fournis, et l'une d'elles a déclaré ceci : « Oui, mais on a besoin de plus de ressources et de personnel ». Un répondant a mentionné que « le personnel de ces programmes est très dévoué, travaille beaucoup et essaie de répondre adéquatement aux besoins des clients ». Tous les intervenants clés interrogés ont indiqué qu'ils ne pensent pas que le personnel du programme soit satisfait des conditions d'emploi, principalement à cause des faibles salaires et des lourdes charges de travail.

Il importe de noter que le caractère complet du programme lui même n'a obtenu qu'une cote de passage. Sur une échelle de 1 à 5, 12 p. 100 des répondants lui ont attribué la cote 1 (« très incomplet ») 88 p. 100, la cote 3 (« assez complet ») et 12 p. 100, la cote 5 (« très complet »).

Résultat à court terme : Accès aux services SDMC pour les PNI - Éléments essentiels et d'appui

On a mentionné les avantages suivants offerts par le PSDMCPNI :

  • Les aînés peuvent rester chez eux et dans leurs communautés et y recevoir des soins
  • Réduction du nombre d'amputations
  • Les clients savent surveiller leur taux de glycémie et le maintenir à un niveau normal
  • Moins de complications médicales
  • Diagnostics plus précoces du cancer
  • Création d'emplois et retombées connexes (des documents écrits sont disponibles dans les langues des Premières nations et divers fournisseurs de services collaborent pour répondre aux besoins des clients)

Un répondant a indiqué que la plupart des malades chroniques qui ont fait l'objet d'une évaluation sont restés sur la liste des bénéficiaires de soins à domicile jusqu'à leur décès, leurs besoins ayant augmenté.

En 2004, on a effectué une recherche en vue de mieux comprendre les services de soins continus déjà fournis à domicile et dans des établissements dans les territoires inuits et les communautés des Premières nations (Santé Canada 2007C). Les constatations étaient notamment les suivantes : les soins à domicile de tous les niveaux sont fournis aux clients, mais principalement à ceux dont les besoins évalués sont moindres. Dans les d'établissements existants, les services de tous les niveaux sont fournis aux clients, mais le plus souvent à ceux dont les besoins évalués sont plus importants.

On a constaté que les services de soins continus actuellement dispensés dans les territoires inuits et les communautés des Premières nations sont souvent fragmentaires. On recommande de régler les problèmes de financement pour répondre à l'augmentation de la demande et des niveaux de soins requis et de tenir compte de la composition de la clientèle, de la taille et de l'emplacement des communautés et d'autres facteurs tels que les besoins culturels et linguistiques des clients, des familles et des communautés.

3.3.3 Résultats positifs en matière de politiques

Amélioration de la capacité de gestion du programme au sein des communautés

Les représentants clés qui ont participé à une entrevue ou à un sondage dans le cadre de la présente évaluation ont clairement reconnu l'accroissement de la responsabilisation des communautés à l'égard du PSDMCPNI, acquise dans le cadre de leur administration du programme, et ce, notamment dans les communautés autonomes. Ils ont aussi mentionné d'autres réalisations du PSDMCPNI, telles que la solidité de son orientation et de son implantation communautaires et son adaptation aux exigences et besoins particuliers des diverses communautés et de leur population.

Les constatations concernant l'adaptation à la réalité culturelle sont mitigées. Parmi les représentants clés qui ont participé à une entrevue ou à un sondage, tous ceux qui étaient des employés de Santé Canada (10 des 17 répondants) ont estimé que le programme de SDMCPNI est généralement adapté aux réalités culturelles et harmonisé avec les valeurs des Autochtones. Toutefois, la moitié des autres personnes interviewées jugent qu'il n'est pas entièrement adapté aux réalités culturelles. Ces intervenants préconisent le financement de services de guérisseurs traditionnels dans le cadre du PSDMCPNI et pensent que les fournisseurs de services devraient déployer plus d'efforts en vue de comprendre les valeurs culturelles et de fournir des services dans les langues inuites et des Premières nations, notamment à l'extérieur des communautés.

Résultat à moyen terme : services SDMC durables et respectueux de la culture

On a jugé que le personnel du PSDMCPNI est très dévoué, travailleur et empathique et que les clients apprécient généralement les services qu'ils reçoivent. Le programme offre aussi l'avantage de permettre de recruter du personnel local, lequel connaît le mieux les communautés et le contexte. Toutefois, des répondants ont été unanimes à affirmer la nécessité de fournir plus de services.

Résultat à court terme : Capacité accrue des communautés - Ressources humaines nécessaire pour administrer et appliquer le programme de SDMC des PNI

Selon une étude d'Adrian Gibbons and Associates (2003) - The Delivery of the First Nations and Inuit Home and Community Care Program in Small and Remote Communities : A Review of Issues and Challenges - le processus de mise en oeuvre de services de SDMCPNI dans des communautés est un important facteur de renforcement des capacités. Les auteurs estiment que le modèle de mise en oeuvre fourni par le PSDMCPNI a permis d'établir une structure de gestion solide et efficace permettant d'assurer la durabilité des programmes. « Une bonne partie de la réussite du développement sanitaire des communautés inuites et des Premières nations au cours des 15 dernières années est attribuable au développement d'infrastructures « fondamentales » de gestion et de services de santé. Cela a fourni aux communautés des PNI les capacités et les pouvoirs locaux de planifier et d'exploiter des services de santé communautaires en fonction de besoins et d'objectifs qu'elles ont elle-mêmes définis...« [on a observé] que le niveau actuel de l'infrastructure de services de santé et de services sociaux et celui de la participation des communautés au transfert des services de santé sont fortement liés à l'efficacité de la planification et de la mise en oeuvre des services de SDMCPNI ».

Des services de soins à domicile en pleine évolution

On a mentionné que le PSDMCPNI avait été établi en fonction du « monde de 1997 ». Or celui-ci a changé : on ne tenait pas compte des soins actifs; la nécessité des soins palliatifs est depuis solidement établie; il faut assurer des visites en soirée et en fin de semaine; la gamme de services et leur intensité ont évolué et le PSDMCPNI devrait être repensé en fonction de ces changements. En outre, des modifications apportées à la gestion des établissements de soins actifs provinciaux et territoriaux ont eu une incidence sur les politiques en matière de mise en congé des patients. À l'origine, le programme était axé sur les maladies chroniques dans les réserves, mais la prestation de soins actifs était déjà nécessaire, car les patients étaient mis en congé et rentraient chez eux plus tôt.

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Liens et collaboration

Le PSDMCPNI a favorisé l'établissement de liens avec des services offerts à l'extérieur des réserves (hôpitaux, autorités sanitaires et fournisseurs de soins régionaux). Des répondants préconisent l'amélioration de la coordination entre les programmes de Santé Canada tels que Pour des communautés en bonne santé, l'Initiative sur le diabète chez les Autochtones (IDA) et le Programme de soins de santé maternelle et infantile. Un exemple de coordination : des fonds de l'IDA servent à couvrir les coûts de la formation de fournisseurs de soins podologiques destinés aux diabétiques, assurée par un spécialiste des soins infirmiers à domicile. Les informateurs et représentants clés et la documentation examinée confirment la nécessité de mieux coordonner le programme ou de l'intégrer au Programme d'aide à la vie autonome d'AINC.

Un intervenant interrogé a indiqué que le PSDMCPNI avait réussi à établir des partenariats avec d'autres paliers de gouvernement, responsables et fournisseurs de services de soins de santé. Cela importe beaucoup, car, dans une certaine mesure, certains services ne sont accessibles qu'à l'extérieur des réserves. Toutefois, on a mentionné que cette collaboration n'était pas universelle. Un répondant a recommandé de créer dans chaque région une équipe de spécialistes chargés de rendre visite aux clients dans les communautés, à l'aide d'un autobus servant de « guichet unique ». On estime que l'endroit où les infirmières ont travaillé auparavant a une incidence sur l'établissement de relations avec d'autres établissements ou autorités sanitaires de district. L'emploi d'outils d'évaluation communs aiderait les communautés à « parler la même langue » que les autres établissements ou fournisseurs de soins à domicile.

La documentation examinée et les entrevues d'informateurs et de représentants clés ont indiqué des carences du PSDMCPNI liées au recrutement et au maintien en poste du personnel, à la faible rémunération des fournisseurs de soins à domicile, au manque de financement et d'espace et à l'accroissement de la demande. D'autres répondants ont aussi mentionné des problèmes liés à la qualité, à la sécurité et aux normes en matière de soins.

Trois représentants clés ont mentionné la nécessité d'assurer une meilleure surveillance de la qualité des soins et la possibilité de recourir au processus d'agrément du programme de soins à domicile comme moyen d'élever les normes en matière de soins. La question de la qualité des soins a été mentionnée par plusieurs répondants, mais très peu dans la littérature et la documentation examinées.

3.3.4 Conclusions et recommandations

Question d'évaluation
Le PSDMCPNI obtient-il les résultats attendus en ce qui concerne la conception et la prestation du programme, les personnes et les communautés ainsi que les politiques?

En général, on estime que la conception et la prestation des services de SDMCPNI respectent efficacement l'intention initiale du programme. Là où il a été mis en oeuvre, il assure l'obtention des résultats immédiats et intermédiaires, mais, comme on l'a déjà mentionné, certaines difficultés persistent. On estime qu'il commence à avoir des incidences sur la santé de ses clients et qu'il les aide à rester dans leurs foyers et leurs communautés, ce qui laisse entrevoir qu'il obtiendra aussi les résultats finaux visés.

Le PSDMCPNI réalise ses objectifs et répond au besoin en matière de services de soins à domicile dans des communautés. L'incidence du programme sur les résultats pour la santé des patients qui a reçu la cote la plus élevée est le fait qu'il permet de prévenir ou de retarder la détérioration de la santé et de réduire la manifestation de complications.

Selon les constatations, l'efficacité du PSDMCPNI est notamment liée à l'engagement à l'égard du perfectionnement professionnel et de la formation du personnel, au soutien des dirigeants communautaires et à la coordination des services.

Bien que des avantages aient été mentionnés, les constatations indiquent une persistance de besoins dans divers domaines, et ce, selon toutes les sources de données. L'évolution de l'état de santé des Inuits et des membres des Premières nations et du système de prestation de soins connexe exige l'adaptation des hypothèses servant de base au PSDMCPNI. Selon les constatations, les obstacles à la prestation efficace des services de SDMCPNI sont liés à l'absence de financement, aux problèmes concernant les ressources humaines en santé, à la charge de travail et à la rémunération du personnel, aux lacunes dans les services, au fardeau administratif et aux exigences en matière de rapports.

Selon les constatations, le PSDMCPNI a contribué à la réalisation de l'objectif lié au renforcement des capacités des communautés, en ce qui concerne la gestion et la prestation des services de soins à domicile.

On recommande l'élaboration d'un cadre plus intégré, holistique et systématique pour la prestation de tous les services de santé, notamment des SDMC, destinés aux populations inuites et des Premières nations qui vivent dans des communautés rurales, éloignées et isolées. On devrait déployer des efforts en vue d'établir ce cadre et de le mettre à jour régulièrement.

On recommande que la prévention primaire reste intégrée dans la composante Soins de santé primaires ou Santé publique des services de santé destinés aux communautés inuites et des Premières nations. Toutefois, la prévention secondaire et tertiaire devrait être solidement intégrée au PSDMCPNI.

Bien que des services de coordination et des partenariats aient été mis sur pied, le PSDMCPNI devrait continuer à établir des liens en vue de promouvoir une amélioration de l'intégration et de la coordination des services de soins de santé destinés aux patients inuits et aux membres des Premières nations.

Conformément au principe du service axé sur les clients, les décideurs devraient envisager les conséquences de l'intégration du PSDMCPNI au Programme d'aide à la vie autonome, laquelle permettrait d'améliorer l'efficacité, la coordination et l'intégration des services de soins continus, de réaliser des économies d'échelle et de simplifier les exigences administratives et en matière de rapport.

On devrait envisager l'emploi d'outils d'évaluation communs (tels ceux du consortium international RAI) en vue d'assurer des liens optimaux entre le PSDMCPNI et les systèmes de soins de santé provinciaux et territoriaux.

Les gestionnaires du programme devraient envisager l'établissement de normes de rendement et de service et d'indicateurs de résultats cliniques pour le PSDMCPNI, ce qui permettrait d'assurer de mieux surveiller la qualité des soins et l'efficacité du programme.

3.4 Efficacité

Cette section porte sur l'évaluation des économies réalisées dans le cadre de la mise en oeuvre du PSDMCPNI et la question d'évaluation suivante : « Dans quelle mesure le PSDMCPNI est-il rentable? ».

Les résultats de l'examen de la documentation sur le programme et les services, des données financières et des entrevues avec des gestionnaires de programmes et des intervenants sont regroupés selon les trois principaux thèmes suivants :

  • La nécessité de disposer de renseignements fiables sur le programme
  • Les évaluations antérieures de l'efficacité
  • L'étude sur les programmes de SDMCPNI agréés
  • L'analyse des données relatives au PSDMCPNI, y compris les prochaines étapes proposées pour la collecte de ces données.

La nécessité de disposer de renseignements fiables sur le programme

Les auteurs du rapport intitulé « Évaluation des besoins de soins continus dans les communautés des Premières nations et des Inuits - Examen de la documentation et des sources de données nationales sur la santé » (Miller et Hollander, 2006A) soulignent l'inadéquation du système de collecte de données, en ce qui concerne les coûts des soins continus, les services comparables offerts par d'autres administrations ou les caractéristiques et les besoins des bénéficiaires de soins. Ils indiquent notamment que les données sur la santé des Autochtones sont faibles et qu'on dispose de peu de renseignements sur la manière dont les services sont organisés, leur coût, leur efficacité ou les types de clients concernés. On ne sait presque rien sur l'efficacité de diverses approches des questions linguistiques, culturelles ou traditionnelles liées aux services. Les auteurs de l'étude mentionnent des problèmes liés aux services destinés aux Autochtones, une très faible coordination avec d'autres services (médecins, hôpitaux), des difficultés liées aux ressources humaines, des lacunes dans les services et des cloisonnements en matière de politiques et de financement. Cela rend difficiles la coordination et l'intégration des services de soins destinés à répondre aux besoins des patients. La notion de gestion des cas semble absente des systèmes de soins destinés aux Autochtones. Les diverses sources de financement concernées ont leurs propres règles et politiques (souvent contradictoires), ce qui entraîne des interruptions de la continuité des soins. Ils mentionnent l'absence d'élaboration d'outils permettant de mesurer, à des fins de politiques, de planification ou de recherche, la prestation des programmes destinés aux populations autochtones.

Toutefois, ayant effectué une revue de la littérature, les auteurs estiment que, même si les résultats sont variables, la plupart des études de recherche semblent indiquer des résultats positifs et/ou une rentabilité des initiatives de soins préventifs à domicile. Peu d'études canadiennes portent sur les fonctions de soins à domicile liées à la préservation de la santé et à la prévention. Beaucoup d'études canadiennes et américaines portent sur les soins à domicile comme solution de remplacement aux soins prolongés fournis dans des établissements, ce qui suggère qu'ils sont rentables à cet égard.

Les auteurs soulignent qu'il est avéré qu'une prestation plus intégrée des systèmes de services est plus efficace, car le recours à une même enveloppe budgétaire, à la gestion des cas, à un outil d'évaluation et à un système de classification normalisés permet d'améliorer les soins et de réduire les coûts.

Plusieurs indicateurs de la santé des Autochtones sont disponibles au Canada, mais leur utilisation n'a pas contribué efficacement à l'amélioration de la santé des Inuits, des Métis ni des membres des Premières nations, selon les auteurs du rapport intitulé « First Nations, Métis and Inuit Health Indicators in Canada. A Background Paper for the project « Action Oriented Indicators of Health and Health Systems Development for Indigenous Peoples in Australia, Canada and New Zealand » (Anderson et autres, 2006). Ils soutiennent que ces indicateurs ne sont pas utilisés efficacement pour la surveillance des soins de santé et les systèmes d'évaluation ou de surveillance. En outre, les Métis et les Indiens non inscrits (soit environ 40 p. 100 de la population autochtone du Canada) n'ont pas accès aux services fournis par l'entremise de la DGSPNI (les SDMCPNI ou les services non assurés tels que la couverture des coûts des médicaments, des soins paramédicaux et dentaires, de l'équipement médical et du transport pour raison médicale). Ils indiquent que l'urbanisation accrue des populations autochtones est une tendance actuelle.

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Les auteurs discutent des difficultés liées aux systèmes de mesure concernant les services de santé destinés aux Autochtones, notamment en ce qui a trait à la planification aux niveaux local et régional, lesquelles sont aggravées par la complexité accrue liée au fait que plusieurs administrations assurent la prestation de services de soins de santé.

Ils donnent un aperçu des données sur la santé. Plusieurs organismes nationaux et régionaux recueillent des renseignements sur la santé des Autochtones, notamment : Statistique Canada, l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS), l'Agence de la santé publique du Canada, la DGSPNI de Santé Canada et AINC, ainsi que des organisations non gouvernementales telles que l'ONSA, l'ITK et l'APN. Le rapport aborde les problèmes liés à la collecte de données. Les données recueillies par la DGSPNI sont essentiellement liées à des projets ou programmes déterminés et à la responsabilité fiduciaire, ce qui « rend difficile l'utilisation des renseignements disponibles à des fins de surveillance ou de programmation des services de santé publique ».

AINC recueille des indicateurs concernant les Indiens inscrits et les Inuits, bien que très peu de renseignements concernent les Inuits en particulier. Il s'agit de renseignements sur l'espérance de vie, la mortalité infantile, l'invalidité, le suicide, les toxicomanies et l'abus de solvants, ainsi que des données démographiques sur le logement, l'éducation et la garde des enfants. Toutefois, comme on l'a mentionné, elles servent essentiellement à des fins liées à la responsabilité fiduciaire. Des préoccupations quant à l'exactitude de ces données ont conduit les décideurs à recourir aux résultats du recensement.

Les Enquêtes auprès des peuples autochtones (Statistique Canada) de 1991 et 2001 portaient sur l'état de santé des Autochtones, y compris ceux qui vivent hors réserve. Leur conception incluait une compréhension autochtone des questions liées à la santé.

L'ONSA comporte trois centres, le Centre des Premières nations, le Centre des Métis et l'Inuit Tuttarvingat. Le Centre des Premières nations recueille les résultats d'enquêtes régionales sur la santé des Premières nations (publiées en automne 2005), soit des données dans plus de 30 domaines (démographie, langue, logement, état de santé, culture et développement communautaire, etc.). L'Enquête régionale sur la santé des Premières nations et des Inuits (1997) visait 11 communautés inuites du Labrador, mais seulement les Indiens inscrits vivant dans des réserves. L'Enquête régionale sur la santé des Premières nations (ERSPN), qui fournit des données longitudinales comparables sur la conceptualisation en matière de santé au sein des Premières nations, est sous le contrôle de celles-ci et respecte les principes de Propriété, Contrôle, Accès et Possession (PCAP). L'ONSA a aussi effectué des sondages d'opinion portant sur l'état de santé déclaré et les services de santé. L'ITK travaille actuellement sur une initiative de collecte de renseignements sur la santé des Inuits en particulier, en vue de fournir un ensemble de données longitudinales distinctes de celles qui concernent les Premières nations ou sont recueillies par des organismes provinciaux et territoriaux.

L'APN a élaboré un Cadre de rapports sur la santé des Autochtones, dont la conception graphique est fondée sur la roue médicinale, les quatre secteurs étant la santé individuelle, les services de santé, la santé communautaire et les déterminants de la santé. Il vise à permettre aux communautés des Premières nations de mesurer leur état de santé et d'utiliser les renseignements dans le cadre de la planification communautaire et de la détermination des exigences liées au financement et aux programmes.

En général, les sondages provinciaux et territoriaux n'utilisent pas d'identificateurs ethniques. Toutefois, au Manitoba, en Colombie-Britannique, en Alberta et en Saskatchewan, les données provinciales sur la santé sont reliées à un sous-ensemble de la population résidante des Premières nations à l'aide d'indicateurs de soins de santé fournis aux Indiens inscrits visés par un traité, selon les registres des bandes ou d'AINC, ou encore à des liens établis avec des bases de données d'AINC ou autres où figurent les Indiens inscrits visés par un traité. Il est mentionné que la qualité de ces sondages est variable et qu'ils excluent les Indiens, Métis et Inuits non inscrits.

Au niveau régional, les régies régionales de la santé conservent des données subdivisées au niveau des régions sanitaires provinciales et similaires à celles qui sont recueillies par les administrations provinciales et territoriales. Toutefois, les régies ne disposent pas de données concernant les Autochtones en particulier. Certaines régies sanitaires autochtones telles que Prince Albert Grand Council Health, produisent leur propre rapport fondé sur des indicateurs déterminés.

Ayant examiné les divers organismes et ministères engagés dans la collecte de données sur les Autochtones, les auteurs présentent une liste des obstacles à une utilisation efficace des indicateurs relatifs à la santé des Autochtones :

  • Collecte de données en fonction des exigences redditionnelles
  • Qualité médiocre des données
  • Disponibilité restreinte à cause de l'absence d'identification ethnique adéquate
  • Répercussions des questions de compétence sur la qualité des données
  • Absence d'infrastructure de collecte de données à tous les niveaux
  • Manque de ressources humaines
  • Très peu de renseignements envoyés aux communautés
  • Tensions entre les organismes qui recueillent des indicateurs universels et les processus appartenant aux Autochtones
  • Méfiance à l'égard de processus imposés de l'extérieur
  • Nécessité de disposer d'outils adaptés à la culture
  • Volonté de se concentrer sur la santé de la population
  • Absence de capacité d'élaboration au niveau communautaire

Les constatations du rapport insistent notamment sur le fait que les données actuelles concernant les Autochtones, qui sont fragmentaires et produites à des fins diverses, ne se traduisent pas en une planification, une programmation et des politiques efficaces, susceptibles de contribuer à l'amélioration de la santé.

L'étude intitulée « Costing First Nations and Inuit Continuing Care, Acute Home Care Supplement » (Lemchuk-Favel, 2007) vient compléter le rapport sur les soins continus commandé par le Groupe de travail sur l'élaboration d'une politique relative aux soins continus destinés aux Inuits et aux Premières nations. Ensemble, ces documents fournissent des estimations complètes des coûts des soins continus (dispensés aux clients atteints de malades chroniques et à ceux qui font l'objet de soins actifs) dans les communautés des Premières nations et les territoires inuits. Le premier rapport portait sur les coûts de la prestation de soins aux malades chroniques, et le présent rapport sur les besoins en soins actifs ou de courte durée liés aux services de soins offerts dans le cadre du PSDMCPNI et du Programme d'aide à la vie autonome d'AINC.

Le rapport présente une analyse des services de remplacement des soins actifs (ci-après : SRSA), portant sur un large éventail de clients et de services et les facteurs liés à la capacité du PSDMCPNI à fournir ces services (plusieurs visites par jour, disponibilité d'une couverture pour la prestation des soins en soirée et en fin de semaine, etc.). Selon le modèle de services fondé sur les SRSA, le séjour des clients est plus court que celui des malades chroniques qui reçoivent des soins à domicile et leur modèle de prestation de services est souvent descendant. Le rapport décrit le modèle technique de prestation de services.

On a examiné la charge de travail des infirmières, ainsi que le niveau et l'intensité des services et les besoins en matière de soins personnels et d'entretien ménager (charge de travail et intensité des services). À l'aide des données de l'outil électronique RSPS de 2005 2006, on a examiné la prévalence des clients bénéficiant de SRSA, en ce qui concerne le nombre d'heures de service consacrées aux clients et les niveaux de service. On a établi des estimations des coûts en fonction de ces données.

On a comparé ces taux aux taux canadiens de SRSA. La recherche a montré, dans le cadre d'un examen des hospitalisations et des soins à domicile, qu'en moyenne 25 p. 100 des malades sortants des services de soins actifs hospitaliers ont besoin de soins à domicile. On a mentionné que le taux d'hospitalisation des membres des Premières nations est généralement supérieur à celui de l'ensemble de population. Au Manitoba, il était plus de deux fois plus élevé. En fonction de ce facteur de 2,2, on a calculé un taux de cessation des traitements aigus/actifs de 19,6 p. 100, pour la population canadienne de 2006. Une comparaison avec les taux provinciaux (à l'aide de données de l'outil électronique RSPS) indiquerait un sous-ressourcement des services de soins à domicile fournis aux communautés des Premières nations. On a fourni des estimations des coûts établies en fonction des coûts horaires des services aux clients.

Comme l'ont indiqué des représentants et informateurs clés interviewés dans le cadre de la présente étude, les données sur le programme de SDMC sont incomplètes, peu exactes et peu fiables. L'équipe d'évaluation a aussi été informée que la validité et l'exactitude des données administratives et des données de l'outil électronique RSPS ne sont pas assurées, à cause des divers types de systèmes de collecte et de gestion des processus et protocoles de saisie des données. Bien que l'étendue de ces problèmes soit difficile à évaluer, il est clairement établi que, tels qu'ils sont actuellement recueillis, les renseignements ne permettent pas d'assurer efficacement la gestion ni la surveillance des programmes, ni une évaluation précise. Il faut donc interpréter avec circonspection les divers éléments susceptibles de contribuer à la variation des données et de l'analyse connexe.

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Évaluations antérieures de l'efficacité

La deuxième étude, intitulée « Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières nations et des Inuits (deuxième étude) - Besoins en matière de soins à domicile dans les communautés des Premières nations et des Inuits - Rapport final » (Training Task Group International, 2005A), porte aussi sur l'efficacité du PSDMCPNI. Elle indique que la mise en oeuvre de celui-ci est « en constante évolution » et a progressé à des rythmes différents dans les diverses communautés. Selon l'étude, certaines communautés, notamment les plus éloignées, n'ont pas reçu un financement permettant d'offrir le niveau de services requis dans le cadre de leurs plans. Dans d'autres communautés, la demande de soins de santé est trop énorme pour leurs fournisseurs actuels de soins de santé. Une certaine amélioration a été observée depuis la « crise de croissance » liée à la mise en oeuvre initiale, bien que la diversité des niveaux de prestation de services d'une communauté à l'autre ait eu une incidence négative. L'auteur mentionne aussi un écart entre les services disponibles et l'évolution et l'augmentation des besoins et de la demande de services, ce qui a exercé des pressions excessives sur les fournisseurs de soins à domicile et les budgets. Dans certaines communautés, les fonctions administratives assumées par le personnel étaient excessives, ce qui a affecté la productivité. Les plans de services devraient tenir compte du fait que l'utilisation des services a évolué depuis le début de la mise en oeuvre du programme.

Selon un résultat de l'étude, la formule du PSDMCPNI ne correspond pas au financement qui permettrait de répondre aux besoins des communautés en ce qui concerne les soins à domicile. Les ressources financières sont insuffisantes et la prestation des services, la capacité des communautés et le déploiement se sont avérés très variables.

L'étude mentionne aussi des problèmes liés au recrutement et au maintien en poste du personnel, ainsi que des disparités salariales entre le PSDMCPNI et les programmes provinciaux et territoriaux équivalents. On y indique que, dans certaines régions, les qualifications requises sont inférieures à celles des programmes provinciaux. Les auteurs indiquent qu'il importe d'intégrer le système en vue d'assurer une efficacité accrue et que celle-ci a été renforcée par le recours aux services de télésanté.

La DGSPNI a commandé une étude - Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières nations et des Inuits (PSDMCPNI) : analyse de la prestation des services de deuxième niveau dans les provinces et territoires en vue d'établir les exigences minimales pour le PSDMCPN (Association canadienne de soins et services à domicile, 2007B) - dans le but de recueillir des renseignements sur la prestation de services de soins à domicile de deuxième niveau dans tout le pays et de permettre ainsi aux gestionnaires du PSDMCPNI de comparer leurs activités à celles d'autres fournisseurs de soins à domicile. On y définit le soutien de deuxième niveau comme un ensemble d'activités qui aident à maintenir l'assurance de la qualité, la coordination des services, la formation et le perfectionnement, le soutien au personnel, l'examen des programmes et l'établissement de rapports.

Les répondants sont en faveur d'un modèle de soutien de deuxième niveau centralisé et décentralisé, qui permettrait de réaliser des économies d'échelle et de miser sur les compétences et les connaissances d'un effectif plus nombreux. Par exemple, la formation, l'éducation et le soutien à l'élaboration des programmes sont fournis au niveau régional. Le soutien administratif, tel que la coordination des horaires des clients et du personnel et la gestion des appels d'arrivée, est un exemple de service disponible localement pendant la journée, mais centralisé après les heures normales de travail, ce qui permet de réaliser des économies.

On a discuté de trois paliers d'infrastructure de deuxième niveau. La plupart des organismes assurent un soutien administratif lié aux services. L'un des indicateurs des économies réalisées était l'utilisation du personnel clinique pour les fonctions de bureau et d'administration. Tous les répondants assurent un leadership en matière de supervision et d'activités cliniques en vue de garantir la qualité des soins, le soutien à la résolution de problèmes et le perfectionnement du personnel. Ce modèle permet d'assurer la prestation d'un savoir-faire à l'aide de ressources centralisées et de desservir toute la région. L'apprentissage permanent est une autre importante composante de l'infrastructure de deuxième niveau, et il comprend l'orientation, l'attestation des compétences et son renouvellement, ainsi que l'apprentissage continu. La plupart des répondants ont recours à des ressources centralisées pour l'élaboration des programmes et l'attestation des compétences.

Les organismes sondés sont fermement engagés à l'égard de l'offre de possibilités d'apprentissage au personnel. On a affecté des budgets à des programmes d'éducation, y compris des programmes obligatoires requis pour le soutien de deuxième niveau et à des fins réglementaires ou liées aux normes de qualité. Des répondants ont mentionné le recours accru à l'Intranet comme moyen efficace de soutenir l'apprentissage continu. Tous ont souligné la nécessité d'assurer le maintien et l'augmentation des investissements liés à l'apprentissage.

On a demandé à des organismes de quantifier les ressources consacrées au soutien de deuxième niveau à chacun des services (soins infirmiers, visites à domicile, thérapie, etc.) mais l'exercice s'est avéré difficile. Ils ont fourni des renseignements sur l'ensemble des unités de prestation des services. D'importantes différences entre les organismes ont rendu la comparabilité très difficile.

Des organisations ont mentionné certains aspects du soutien de deuxième niveau qui sont essentiels pour la qualité des services de soins à domicile, notamment :

  • La présence, dans la communauté, de superviseurs appuyant les besoins en apprentissage
  • L'accès et le soutien 24 heures sur 24 au personnel de première ligne, lorsque les soins sont fournis tous les jours 24 heures sur 24
  • L'apprentissage permanent et la formation professionnelle comme stratégies de conservation et de perfectionnement du personnel
  • Une écoute active à l'égard des besoins du personnel
  • Les réunions d'équipe destinées à encourager le personnel à apprendre
  • Le mentorat entre pairs
  • L'apprentissage et les ressources en ligne

Les organismes ont exprimé de manière unanime leurs priorités pour l'avenir, soit notamment l'apprentissage (en ligne, et dans le cadre de la programmation et de réunions de tous les intéressés), l'augmentation des budgets destinée à soutenir le personnel, les programmes de mentorat et l'établissement de centres d'apprentissage. La technologie est aussi un domaine prioritaire (expansion des ressources en ligne, cyber apprentissage, vidéoconférences, outil électronique et mobile de consignation des notes au dossier, Système de Positionnement Mondiale (SPM) et outils de suivi des clients. Tous les répondants confirment l'augmentation des investissements en personnel et en technologie de soutien de deuxième niveau. On a présenté à la DGSPNI des recommandations notamment axées sur un partage accru des ressources entre les paliers FPT, destiné à permettre de réaliser des économies d'échelle, et l'adoption d'outils d'évaluation et de mesure communs.

L'étude intitulée « Projet de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières Nations et des Inuits. Version définitive - Assemblée des Premières nations » (Boult, 2006) a mis en lumière les difficultés éprouvées par les fournisseurs et les utilisateurs dans le cadre du PSDMCPNI. Elles se rattachent aux ressources humaines, notamment en ce qui concerne la formation et la dotation, au financement - jugé inadéquat - et à la planification et à la mise en oeuvre liées aux achats de matériel et de fournitures.

Les communautés sondées ont indiqué que le principal obstacle à l'accès aux services de SDMCPNI est le faible niveau de financement. Selon beaucoup de répondants, le financement de ces programmes ne devrait pas être fondé sur un calcul par habitant, car cela empêche réellement les petites communautés d'obtenir le financement qui leur permettrait de fournir ne serait-ce que des services essentiels.

Le financement est jugé insuffisant, ce qui rend nécessaire la recherche d'un soutien auprès d'autres sources, comme les conseils tribaux. On estime que la formule de financement n'a pas tenu compte adéquatement des coûts supérieurs liés au travail dans des petites communautés éloignées, où des coûts supplémentaires sont liés à la nécessité de recruter des travailleurs de la santé, d'indemniser le personnel qui doit se déplacer sur de longues distances, ainsi qu'au coût plus élevé du matériel et de la formation.

L'auteur conclut qu'il faut adapter la formule de financement de telle sorte qu'elle reflète mieux les besoins et les réalités dans les petites communautés éloignées des PN.

Une autre étude - The Delivery of the FNIHCCP in Small and Remote Communities - A Review of Issues and Challenges (Adrian Gibbons and Associates Ltd., 2003) - portait sur les petites communautés éloignées. Les principales difficultés liées à l'efficacité mentionnées dans le rapport se rapportent aux ressources humaines en santé : le recrutement, le maintien en poste, la formation, la précarisation et la marginalisation du personnel de soutien à domicile, l'absence de financement pour les besoins en formation, le financement restreint affecté aux petites communautés (inférieur au seuil critique en matière de ressources ), le grèvement des ressources humaines affectées à la planification, à la mise en oeuvre et à l'établissement de rapports (notamment à cause de problèmes courants liés au système d'établissement de rapports), l'absence d'un fonds de réserve pour le remplacement des petites immobilisations, l'absence de financement pour les services de deuxième niveau, et des coûts de transport et d'expédition plus élevés pour les communautés éloignées.

Le financement plurigouvernemental et l'absence d'intégration avec le Programme d'aide à la vie autonome d'AINC ont aussi été cités comme des problèmes au niveau systémique.

Les recommandations portent notamment sur l'ajustement de la base de financement, l'adoption d'une approche fondée sur l'affectation par habitant et par communauté et tenant compte des circonstances et besoins particuliers, l'intégration du financement du PSDMCPNI au processus de financement du transfert/intégré - qui permettrait d'assouplir la prestation du programme -, l'affectation de ressources pour le perfectionnement professionnel et la formation continue (le roulement du personnel pose un problème), la prestation d'un fonds pour le remplacement des petites immobilisations et un soutien accru aux petites communautés en ce qui concerne la planification, la mise en oeuvre et les activités. Les auteurs indiquent que le recours continuel à la télésanté et à la télémédecine est une pratique novatrice qui pourrait aider à assurer un soutien accru aux fournisseurs de programmes de SDMCPNI.

Des recommandations plus générales, axées sur l'ensemble du système, portaient sur la possibilité d'intégrer le PSDMCPNI et le Transfert des services de santé, l'intégration du financement d'AINC et de Santé Canada, le renforcement des réseaux de services du PSDMCPNI (un guichet unique pour les renseignements sur les services et les soutiens, une accessibilité accrue, etc.).

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Étude sur les programmes de SDMCPNI agréés

Dans le cadre des entrevues sur l'agrément des programmes de SDMCPNI, on a déterminé que le financement est un facteur important et qu'il faut y apporter des modifications en vue de rendre les programmes plus efficaces et de les adapter aux besoins des communautés. Un financement accru pour les ressources humaines - les préposés au soutien personnel, selon un répondant, les superviseurs du deuxième niveau, selon un autre, et les infirmières, selon un troisième - permettrait d'améliorer l'efficacité du programme actuel. On a mentionné que des hôpitaux locaux embauchent plus de préposés au soutien personnel et les paient mieux que leurs homologues du PSDMCPNI. Un répondant a indiqué que le financement n'a pas augmenté depuis sept ans et qu'il a même diminué pour la formation, dont la durée est passée de six mois à six semaines par personne. Deux répondants ont mentionné qu'il faut accroître la formation en soins palliatifs et en soins de fin de vie en vue de renforcer la capacité dans ce domaine. Deux répondants ont abordé des problèmes liés à la rigidité de la formule de financement actuelle. Les budgets et le financement sont établis tous les ans et les besoins de la communauté peuvent évoluer durant l'année. On ne peut pas transférer de fonds d'un poste budgétaire à une autre ni d'une année à l'autre, et ces contraintes peuvent entraîner la perte de ressources affectées au programme.

Analyse d'ensembles de données sur le PSDMCPNI

Les données administratives et celles de l'outil électronique RSPS ont été fournies à l'équipe d'évaluation à la fin de la période consacrée à l'étude, soit deux mois avant la date finale prévue pour la présentation du rapport. Par conséquent, on n'a pas pu intégrer les résultats de l'analyse des données dans la conception d'autres champs d'enquête, ni procéder à un examen plus approfondi des constatations. On a toutefois essayé de les relier à d'autres sources de données, dans la mesure du possible, en vue de tirer quelques conclusions valides.

Deux ensembles de données ont été fournis à l'équipe d'évaluation. On les a fusionnés aux fins de l'analyse. Le premier a été extrait des bases de données de l'outil électronique RSPS portant sur trois exercices (2005-2006, 2006-2007 et 2007-2008). Le deuxième regroupait les données administratives du PSDMCPNI sur le niveau de financement dans le cadre du programme, la population sur laquelle son calcul est fondé et les renseignements sur les ressources humaines, soit le nombre d'équivalents temps plein affectés à chaque communauté (selon la formule de financement du PSDMCPNI ). On a renforcé l'anonymat des données sur la clientèle en retirant de l'ensemble de données tous les noms de communautés, d'organisations et de conseils tribaux et en les remplaçant par des valeurs numériques distinctes. Cela a permis d'effectuer l'analyse à un niveau global, de la même manière qu'on produit les rapports normalisés de l'outil électronique RSPS au niveau régional ou national. Il était donc impossible d'identifier des personnes et des communautés particulières.

Renseignements sur les patients

Les constatations indiquent que, dans l'ensemble des régions, le PSDMCPNI dessert environ 20 000 patients par an au sud du 60e parallèle, soit, en 2005-2006, 11 666 patientes et 7 957 patients. La plus forte proportion de patients se trouve en Ontario (4 273), suivi de la Saskatchewan (3 906), de la Colombie Britannique (3 376), de l'Alberta (3 157) et du Québec (2 789).

Par catégorie de clients

La catégorie la plus représentée dans l'outil électronique RSPS est celle des clients qui reçoivent des soins destinés aux malades chroniques, qu'il s'agisse de soins continus (6 392 clients en 2005-2006) ou intermittents (3 570 clients en 2005-2006). Ces clients sont plus âgés (63 ans) et beaucoup souffrent de diabète (de 25 p. à 29 p. 100 selon l'année).

Cette constatation est compatible avec la description des groupes de clients fournie dans le cadre des entrevues, selon laquelle les clients du PSDMCPNI sont principalement des adultes appartenant à cette catégorie.

Services

Par diagnostic primaire

L'incidence du diabète, des maladies cardiovasculaires, cutanées et musculo squelettiques (arthrite) est particulièrement forte parmi les clients visés par l'outil électronique RSPS. En outre, le nombre de ces patients a augmenté durant la période de trois ans concernée. Mentionnons que la durée moyenne des services connexes est de deux heures. Le nombre de clients fragiles âgés de 78 ans en moyenne a aussi augmenté au cours des années 2005 à 2007, et la durée moyenne des services est élevée (6 heures par service). Mentionnons enfin que, sauf en ce qui concerne les troubles cutanés et mentaux, l'âge moyen des patients a tendance à se situer entre 60 et 70 ans.

Encore une fois, ces constatations fondées sur les données de l'outil électronique RSPS sont compatibles avec la description des clients des SDMC fournie dans le cadre des entrevues. Le diabète a été décrit comme diagnostic primaire pour les clients des services de soins à domicile.

Dans l'ensemble, 2 500 699 services ont été fournis, soit 6 192 491 heures de service (en moyenne 100 heures et 40 services par patient)10.

Par catégorie de service

Les données indiquent que la plus importante catégorie de services fournis est celle de l'« aide à la vie autonome »11, en ce qui concerne le nombre de services et le nombre total d'heures de service. L'outil électronique RSPS ne mesure que le nombre d'heures de service directement consacrées aux clients. Il n'indique pas, par exemple, le temps consacré aux déplacements ni aux tâches administratives. Sur toutes ces heures de services directs, la catégorie de l'aide à la vie autonome représente la moitié du nombre total d'heures de services de soins à domicile fournies pendant les trois années (4 778 109 heures sur 7 772 540) et environ le tiers du nombre total de services fournis. En ce qui concerne la quantité de services, la deuxième catégorie de services les plus utilisés est celle des soins infirmiers, suivie de près par celle de la gestion des cas, bien que le nombre d'heures de services correspondant à celle-ci soit sensiblement inférieur à celui de la catégorie des soins infirmiers.

En ce qui concerne le nombre le plus élevé d'heures de service fournies, la deuxième catégorie, après celle de l'aide à la vie autonome, est celle des soins personnels, suivie de celle des soins infirmiers, puis de celle de la gestion des cas. Dans l'ensemble, on peut observer une augmentation dans la catégorie des soins infirmiers au fil des ans, ainsi qu'une stabilisation dans celles de l'aide à la vie autonome et des thérapies professionnelles et une augmentation dans celle des soins personnels.

L'étude de plusieurs sources de données déjà mentionnées dans le présent rapport indique que les besoins en soins de relève ne sont pas satisfaits. Pourtant, les services de soins de relève à domicile ne sont pas fréquemment utilisés (leur nombre est faible), ce qui n'est pas compatible avec le fait que les répondants aient indiqué qu'il s'agit d'un besoin insatisfait. Toutefois, selon les données de l'outil électronique RSPS, il semble que, lorsque de tels services sont fournis, le nombre d'heures soit assez important. Par conséquent, le faible nombre de services de soins de relève peut être lié au manque de personnel disponible pour la prestation de ces services, laquelle exige un nombre d'heures considérable. Les données de l'outil électronique RSPS seraient donc compatibles avec le fait que des répondants aient mentionné la nécessité d'accroître la disponibilité des services de soins de relève à domicile. Il est aussi possible que leur faible nombre ne reflète pas un besoin non satisfait, compte tenu d'un problème lié à la saisie des données, soit le fait que les données de l'outil électronique RSPS se rapportent seulement aux services fournis aux clients et non aux services supplémentaires dont des clients (réels et potentiels) auraient besoin ou qu'ils demanderaient. Ainsi, la triangulation de ces données avec les renseignements fournis par les répondants offre une indication possible de besoins non satisfaits. Des renseignements supplémentaires provenant d'une autre source de données (liée à l'analyse des besoins) seraient nécessaires pour l'évaluation du niveau de services à fournir pour satisfaire à une demande supplémentaire de services de soins de relève à domicile.

Un commentaire similaire serait applicable aux soins palliatifs. Le nombre de patients dans ce domaine est relativement faible (290 en 2005-2006, comparativement à 19 623 au total). On ne sait pas si ce faible nombre correspond au nombre réel de clients qui ont besoin de tels soins dans la communauté, ou si ceux-ci les reçoivent d'autres fournisseurs de services à l'intérieur ou à l'extérieur de la communauté, ce qui semble le plus probable, selon les résultats obtenus dans divers champs d'enquête de la présente étude.

Les données révèlent que la plupart des clients du PSDMCPNI souffrent du diabète et de troubles cutanés et musculo-squelettiques. Comme elles ne renseignent pas sur l'état de santé des clients, on ne peut pas déterminer la gravité de celui-ci ni la mesure dans laquelle le PSDMCPNI contribue à son amélioration. Elles révèlent néanmoins que le PSDMCPNI fournit un nombre important de services par client, ce qui semble indiquer que l'état de santé des clients exige des services plus intenses. En ce qui concerne les services fournis à ces clients, le PSDMCPNI offre relativement plus d'heures de services dans les catégories de l'aide à la vie autonome et des soins personnels, suivies de celles des soins infirmiers et de la gestion des cas.

Ainsi, les renseignements fondés sur les données de l'outil électronique RSPS semblent, au moins dans une certaine mesure, concorder avec les opinions des répondants. Ici encore, il est possible que des problèmes liés à la saisie des données (et ce, dans certaines régions plus que dans d'autres) aient eu une incidence, mais dans l'ensemble, en ce qui concerne les services et l'état de santé des clients, les moyennes présentées dans les données ne semblent pas entièrement déraisonnables.

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Par région et type de communauté

Les données indiquent que, dans l'ensemble, le nombre total d'heures de service du PSDMCPNI par habitant varie peu durant les trois années, la moyenne étant légèrement supérieure à neuf heures. Toutefois, cette moyenne cache certains écarts intéressants entre les provinces. Dans les provinces de l'Ouest, elle est inférieure à celle du reste du pays (à l'exception de l'Î.-P.-É., où seulement deux communautés sont visées). En outre, dans les provinces atlantiques, le nombre de services fournis par habitant est assez élevé, surtout comparativement à celui de l'Alberta.

Ces écarts pourraient être attribuables au fait que certaines provinces abritent divers types de communautés, ce qui a fait l'objet d'une vérification. En général, le nombre d'heures par habitant est plus élevé dans les communautés non isolées que dans celles qui sont isolées ou éloignées. Toutefois, même lorsqu'on tient compte du type de communauté, il semble que le nombre d'heures par habitant soit moindre en Alberta (pour les quatre types) qu'en Saskatchewan (pour les communautés éloignées-isolées, isolées et non isolées).

On ne sait pas exactement pourquoi ce nombre est inférieur dans ces provinces (ni pourquoi il est plus élevé dans les provinces du centre et de l'Atlantique - ce qui est équivalent). La première possibilité est que l'écart est attribuable à une variation régionale du protocole de saisie des données qui aurait persisté durant les trois exercices, notamment à cause de différences liées à la formation, aux définitions, etc. S'il est certain que la saisie des données varie d'une région à l'autre, il est impossible de déterminer avec certitude si ce facteur explique à lui seul l'écart entre les régions. Les entrevues d'informateurs n'ont pas révélé de problème important lié à l'établissement des rapports. Toutefois, on devrait procéder à un examen plus approfondi en vue de déterminer dans quelle mesure les erreurs de mesure sont à l'origine de cet écart entre les régions.

Parmi les autres facteurs susceptibles d'avoir causé cet écart, mentionnons l'état de santé des patients ou encore l'organisation et la gestion des services de santé fournis. Malheureusement, ces données de l'outil électronique RSPS ne portent que sur les patients et les services offerts. Elles indiquent la relation entre la demande de services de santé au sein de la population et l'offre assurée par le PSDMCPNI. À moins que des renseignements supplémentaires ne soient disponibles, il est impossible de déterminer si le nombre d'heures par habitant relativement faible en Alberta est attribuable à une demande de services plus faible, par exemple liée à un état de santé de la population éventuellement meilleur, ou au fait que le PSDMCPNI n'a pas réussi à affecter plus de personnel de santé en vue d'offrir plus de services à une population qui veut, mais ne peut pas obtenir ces services supplémentaires .

En général, les données indiquent des écarts entre les provinces en ce qui concerne le nombre d'heures fournies et ce, même lorsqu'on tient compte du type de communauté.

Par coût de l'heure de service

Le mot « efficacité » indique ici la manière dont un organisme utilise des établissements et du personnel de santé pour fournir des services aux clients, soit comment une combinaison d'intrants (établissements, personnel et gestion) produit un extrant (services aux clients). La notion connexe de rentabilité est liée à l'analyse des coûts de la prestation de ces services. Dans un tel contexte, on ne doit pas attribuer de valeur subjective à des expressions comme « moins efficace » et « plus rentable ». Outre la possibilité que des problèmes soient liés à la mesure des données, plusieurs facteurs peuvent expliquer pourquoi certains organismes assurent moins de services par employé ou un moindre coût par heure de service. Toute analyse comparative de l'efficacité et de la rentabilité dans les diverses régions et communautés doit être comprise strictement comme un moyen potentiel de comparer deux endroits différents à l'aide d'un même critère (adéquat ou non). Le fait qu'une même méthode de mesure révèle des écarts n'indique pas qu'un endroit est meilleur qu'un autre, mais simplement qu'il importe de recueillir d'autres renseignements en vue de déterminer la cause de ces écarts et de tirer les enseignements connexes.

C'est donc avec circonspection qu'on doit établir des comparaisons entre les diverses régions et communautés et, dans la mesure où les écarts peuvent être attribuables à des facteurs autres que des erreurs dans la saisie des données, les incidences de ces écarts doivent être évaluées de manière plus approfondie. À cause de contraintes liées aux données et au temps disponible, dans le cadre de la présente évaluation, on présentera une comparaison entre les chiffres et non une analyse précise destinée à mettre en lumière les causes possibles de ces écarts.

On observe des écarts entre les nombres d'heures fournies, mais existe t il des écarts entre les coûts de la prestation de ces services? Une mesure possible de la rentabilité est le coût de la prestation d'une heure de service au sein de la communauté. Pour le calculer, on a calculé la somme annuelle de l'ensemble des services fournis dans la communauté et on l'a divisée par le montant total de l'affectation budgétaire annuelle connexe dans le cadre du PSDMCPNI.

Le coût horaire moyen durant les trois années était de 154,10 $. Il est passé de 111 $ en 2005 2006 à 217 $ en 2006-2007, pour redescendre à 133 $ en 2007-2008. Comme les budgets annuels changent peu, cette évolution semble attribuable aux écarts entre les diverses communautés desservies par le PSDMCPNI, en ce qui concerne le nombre total d'heures de services fournies. On aussi observé que, dans les provinces où le nombre d'heures fournies par habitant est bas, le coût de la prestation de chaque « heure de service » est plus élevé. De fait, en Alberta, au Manitoba et en Saskatchewan (en 2006 seulement), le coût de la prestation d'une heure de service est beaucoup plus élevé que dans les autres régions. Il se maintient autour de 100 $ en Ontario et dans une fourchette inférieure au Québec et dans les provinces de l'Atlantique (de 20 $ à 50 $).

Les écarts entre les provinces se sont maintenus, même lorsqu'on a effectué des vérifications en fonction du type de communauté, en excluant les observations aberrantes et les services d'aide à la vie autonome. En Alberta, le coût de la prestation d'une heure de service est plus élevé dans les communautés non isolées, semi-isolées et isolées. Dans la catégorie des communautés isolées, la moyenne était de 1 016 $ par heure en 2006 et elle était élevée au Manitoba aussi en 2005-2006 et en 2006-2007. Il est intéressant de noter que, dans les communautés semi-isolées de la Saskatchewan, le coût horaire était de 2 309 $ en 2006, mais cela pourrait être attribuable à des observations aberrantes. Ici aussi, cet écart entre les coûts peut être essentiellement attribuable à un écart entre les heures de service fournies dans ces communautés, comparativement aux autres et à d'autres provinces. Compte tenu de cela, dans les provinces de l'Ouest, le nombre d'heures fournies est relativement faible et le coût en est plus élevé, alors que dans les provinces de l'Atlantique et dans une certaine mesure au Québec, on réussit à fournir plus d'heures de service à des coûts similaires, et qu'en Ontario, les chiffres se situent dans la moyenne.

On a effectué deux analyses de la régression de variables nominales selon le coût horaire et le type de communauté dans une province déterminée, en vue de vérifier si certaines dimensions étaient plus significatives que d'autres. Les résultats indiquent que le coût horaire a tendance à être plus élevé dans les communautés semi isolées et isolées que dans celles qui sont éloignées et isolées, et à l'être plus dans celles-ci que dans celles qui ne sont pas isolées. Toutefois, bien que ces écarts soient importants lorsqu'on considère les coefficients (par exemple, le coût horaire dans les communautés semi isolées est supérieur de 224 $ à celui qu'on retrouve dans celles qui sont isolées), ils semblent être pratiquement nuls. En ce qui concerne les provinces, le coût horaire est supérieur de 255 $ en Alberta et de 183 $ au Manitoba à celui qu'on retrouve dans les provinces de l'Atlantique. Ces écarts sensibles expliquent les écarts globaux entre les divers types de communautés. Il ne semble pas que des écarts sensibles existent entre les provinces de l'Atlantique et le Québec et l'Ontario, en ce qui concerne le coût horaire de l'ensemble des services, même si les coefficients indiquent un coût légèrement supérieur.

Ressources humaines : infirmières et services de soins infirmiers

On a examiné les renseignements sur les ressources humaines - le nombre d'équivalents temps plein (ETP) affectés à chaque communauté en 2004 - en vue d'évaluer les incidences possibles de l'affectation connexe. On a créé deux indicateurs, à l'aide des données de l'outil électronique RSPS sur les heures de services de soins infirmiers. Le premier est le résultat de la division de la somme des heures de services de soins infirmiers par la population de chaque communauté (selon les données administratives sur les services de SDMCPNI). Il indique le nombre de services de soins infirmiers par rapport à la population de la communauté. Le deuxième est le nombre de services de soins infirmiers par ETP affectée à cette communauté. Il s'agit d'examiner la productivité de chaque ETP lié aux soins infirmiers dans une communauté. Cette productivité est seulement potentielle. De fait, on sait que les ETP liés aux soins infirmiers sont affectés à une communauté déterminée. Les données n'indiquent pas le nombre d'ETP liés aux soins infirmiers que la communauté a réellement embauchés, par année, mais seulement celui des ETP liés aux soins infirmiers qui ont été affectés pour 2004, et ceux-ci n'évoluent pas durant la période visée. En outre, dans l'ensemble de données, les renseignements sur les ETP liés aux soins infirmiers en 2004 ne sont pas indiqués de la même manière pour toutes les régions. Par conséquent, la seule modification de ces indicateurs découlera de la modification des heures de soins infirmiers indiquées dans l'outil électronique RSPS.

Pour certaines communautés, les données sur les services de SDMCPNI n'indiquent pas le nombre de d'ETP liés aux soins infirmiers [Infirmière Autorisée (IA) et Infirmière Auxiliaires Autorisées (IAA)] qui n'ont pas été comblés. Malheureusement, ce nombre est déclaré par les intéressés, sa communication n'est pas obligatoire et il ne peut pas entrer dans le calcul de l'indicateur pour toutes les communautés.

Comme le nombre d'ETP liés aux soins infirmiers affectés à une communauté reste constant durant les trois exercices, il n'est pas étonnant de ne constater aucun changement, la moyenne par communauté étant de 0,6. Les données indiquent qu'environ trois quarts d'heure de services de soins infirmiers par habitant sont fournis chaque année dans le cadre du PSDMCPNI et que chaque ETP lié aux soins infirmiers fournit 800 heures par an (ce chiffre est passé de 794 en 2005-2006 à 842 en 2007-2008).

Le nombre d'ETP liés aux soins infirmiers affectés est approximativement le même dans les divers types de communautés, sauf en ce qui concerne celles qui sont isolées, où il est en moyenne plus faible. Les données indiquent aussi que les ETP liés aux soins infirmiers ont tendance à être plus productifs dans les communautés isolées et non isolées - chacun produisant 800 heures de soins infirmiers ou plus durant les trois années - que dans celles qui sont éloignées et isolées et semi-isolées. Il importe de noter que le nombre d'ETP liés aux soins infirmiers par habitant est moins élevé dans ces communautés et que ces ETP y fournissent moins de services.

Lorsqu'on examine ces variables selon les régions, on observe des écarts entre les ETP affectés dans les régions pour lesquelles on dispose de renseignements. Par exemple, le nombre d'ETP liés aux soins infirmiers est le plus élevé en Alberta, suivi de ceux de la Saskatchewan, du Québec, de l'Ontario et de la Colombie-Britannique. En Ontario, la productivité de ces ETP est inférieure à la moyenne, contrairement au Québec où elle est la plus élevée en moyenne.

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Si l'on disposait de renseignements sur les ressources humaines réelles et non seulement affectées qui permettent d'assurer la prestation des catégories de services respectives, on pourrait étendre l'analyse de la productivité au type de ressources humaines. Il serait alors possible d'établir des comparaisons utiles entre les régions et les types de communautés, en ce qui concerne les divers travailleurs de la santé, ce qui aiderait à déterminer si une personne qui travaille dans un endroit particulier est plus efficace qu'une autre. Cela aiderait aussi à comprendre comment l'organisation du travail et les caractéristiques de la communauté produisent des résultats différents et à déterminer s'il est possible de tirer des enseignements d'une région ou d'un organisme. Il est certain qu'on pourrait déployer plus d'efforts à l'avenir en vue d'évaluer ces écarts. Enfin, les administrateurs devraient non seulement obtenir plus de renseignements sur les ressources humaines réellement utilisées dans une communauté, mais aussi veiller à ajouter dans la base de données de l'outil électronique RSPS des données sur la demande potentielle de services de santé. Les entrevues auprès de répondants indiquent que les difficultés liées aux ressources humaines posent un grave problème. Les écarts entre les nombres d'heures de service indiquent que le problème varie d'une région à l'autre, mais que les données de l'outil électronique RSPS ne permettent pas d'en déterminer l'étendue ni les causes. L'équipe d'évaluation estime que les données actuellement disponibles ne permettent pas d'établir de comparaison entre des « services normalisés offerts à des coûts raisonnables ».

Rétrospectivement, les données de l'outil électronique RSPS permettent de faire certaines observations intéressantes, mais elles présentent d'importantes limitations. Par exemple, les entrevues auprès de répondants indiquent que « les avantages des services de SDMCPNI sont les suivants :

  1. Les aînés peuvent rester chez eux et dans leurs communautés et y recevoir des soins
  2. Le nombre d'amputations a diminué
  3. Les clients savent surveiller leur taux de glycémie et le maintenir à un niveau normal
  4. Les complications médicales ont diminué
  5. Le cancer est diagnostiqué de façon plus précoce
  6. Les communautés bénéficient de la création d'emplois pour le personnel local et des retombées connexes (des documents écrits sont disponibles dans les langues des Premières nations)
  7. Divers fournisseurs de services collaborent pour répondre aux besoins des clients ».

À cause de la manière dont les données de l'outil électronique RSPS sont recueillies, il est impossible d'effectuer une triangulation de ces déclarations avec les données actuellement disponibles. Il est fort probable que ces déclarations soient correctes, mais les données ne permettent pas de les confirmer. Par exemple, il faudrait disposer de renseignements supplémentaires relatifs au transport de personnes dans des établissements de santé à l'intérieur ou à l'extérieur de la communauté (en ce qui concerne la déclaration 1), au nombre d'amputations avant l'établissement du programme ou dans une communauté similaire dans laquelle le programme de SDMC n'est pas mis en oeuvre (déclaration 2), aux résultats liés à la santé des patients (ces données ne sont pas recueillies) et aux établissements où ces clients auraient été hospitalisés en l'absence du programme (déclarations 3, 4 et 5). En ce qui concerne les déclarations 6 et 7, les données actuelles ne fournissent pas ces renseignements. Bien entendu, ces déclarations peuvent toutes être valides, mais l'outil électronique RSPS ne permet pas d'effectuer une vérification adéquate.

Prochaines étapes

Une solide information sur les services de SDMCPNI permettrait de recueillir tous les éléments de données qui sont requis dans le cadre d'activités administratives, cliniques et évaluatives adéquates. Ce système de données doit aussi fournir des renseignements au niveau de la communauté et ayant une valeur pour celle-ci, de telle sorte que la gestion et l'élaboration du programme, ainsi que le processus décisionnel connexe, puissent s'appuyer sur une solide information. Le fait de disposer de données pertinentes et utiles au niveau de la communauté accroît considérablement la probabilité que les données soient recueillies et saisies en temps voulu.

Les éléments de données obligatoires et facultatifs qui sont actuellement recueillis dans l'outil électronique RSPS de la DGSPNI sont nécessaires et leur collecte devrait continuer. On devrait aussi utiliser d'autres champs de données recommandés dans le cadre d'une étude effectuée en 2006 par le Service Delivery Center (SDC) de Saint Elizabeth Health Care (SEHC).

Selon cette étude, la capacité du système actuel à suivre et à surveiller des mesures et indicateurs opérationnels et cliniques est restreinte, et l'on devrait ajouter des éléments de suivi des dimensions liées à la mesure des résultats cliniques et de la charge de travail, à la gestion de la qualité et des risques et à l'affectation des ressources.

Pour assurer l'efficacité de la gestion financière, il importe de saisir continuellement et régulièrement les renseignements sur les coûts en vue de répondre aux besoins du programme en matière de services. Les renseignements liés à la planification des affectations budgétaires annuelles, à l'établissement des coûts des nouveaux programmes et à la surveillance continue de tous les coûts sont essentiels pour tous les gestionnaires des services de SDMCPNI. Pour optimiser les services tout en surveillant les coûts des programmes, il sera essentiel d'accéder facilement à ces renseignements. En fournissant aux gestionnaires des renseignements financiers, on intègre la responsabilité financière dans la gestion des programmes.

Il faut élaborer des mesures et des points de référence en collaboration avec les communautés et les fournisseurs de SDMCPNI. Les éléments de données doivent inclure des moyens de mesurer les incidences des interventions des services de SDMCPNI. De fait, il importe de connaître les caractéristiques démographiques et sanitaires de l'ensemble de la communauté et non seulement celles des patients. On devrait mener une enquête sur les besoins des membres de la communauté - qui servira d'outil de planification et de suivi - en vue de planifier et de comprendre les incidences du PSDMCPNI sur les personnes et sur d'autres composantes du système de santé. Un outil électronique RSPS plus efficace combiné à un outil complet de suivi des ressources humaines permettra de mieux évaluer les services de SDMCPNI. Une enquête exhaustive sur les caractéristiques sanitaires et démographiques des membres de toutes les communautés desservies par les services de SDMCPNI, qui viendrait s'ajouter aux données recueillies auprès d'autres établissements et fournisseurs de soins de santé, renforcerait énormément non seulement l'évaluation, mais aussi la planification et la gestion des services de SDMCPNI.

3.4.1 Conclusions et recommandations

Question d'évaluation
Dans quelle mesure le PSDMCPNI est-il rentable?

L'absence d'études et de renseignements fiables en matière de santé rend difficiles l'analyse des coûts des services de SDMCPNI et les comparaisons.

On estime que l'efficience est difficile à évaluer à cause de l'absence d'uniformité dans la mise en oeuvre et des différences entre les communautés. Il importe de s'attaquer aux divers problèmes notamment liés au financement, aux ressources humaines et à la rémunération, selon les besoins du programme.

Un solide système d'information sur les services de SDMCPNI permettrait de recueillir tous les éléments de données nécessaires pour la gestion efficace du programme et dans le cadre d'activités cliniques et évaluatives. Ce système de données doit aussi fournir des renseignements au niveau de la communauté, qui sont utiles pour celle-ci.

On recommande de continuer à recueillir régulièrement des données obligatoires et non obligatoires et d'y ajouter des champs supplémentaires tels qu'ils sont indiqués dans l'étude sur l'outil électronique RSPS (Saint Elisabeth Health Care).

Dans le cadre de la présente évaluation, on recommande aussi :

  • de recueillir des renseignements sur la satisfaction des clients, et ce, de manière régulière et systématique;
  • de recueillir des renseignements plus détaillés sur les fournisseurs de soins de santé, en vue de permettre d'améliorer l'efficacité de la gestion des ressources affectées au PSDMCPNI;
  • de recueillir des renseignements plus détaillés sur la santé de l'ensemble de la population inuite et des Premières nations, en vue de permettre d'entreprendre une planification plus efficace et ciblée des services de SDMCPNI;
  • de recueillir des renseignements sur les résultats relatifs aux problèmes de santé des patients, en vue de suivre l'évolution de leur cas et de leur état de santé et de mesurer l'efficacité des services;
  • d'établir des points de référence pour les services de SDMCPNI, en vue de permettre d'effectuer des comparaisons régionales en ce qui concerne les services.

L'analyse des données effectuée dans le cadre de la présente évaluation indique des différences régionales d'un océan à l'autre, en ce qui concerne l'état de santé des patients (p. ex., le diabète est sensiblement plus répandu dans les provinces de l'Ouest) et les coûts liés à la prestation des services de SDMCPNI. On devrait effectuer des recherches et des analyses plus approfondies en vue de déterminer si les besoins en matière de soins varient d'une région à l'autre et, dans l'affirmative, pourquoi c'est le cas et pourquoi les coûts des services varient. Si c'est le cas, on devrait en tenir compte dans la formule de financement.

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4 Recommandations générales

  • Recommandations liées à la raison d'être et à la pertinence

    • 1. On recommande fortement de poursuivre et de renforcer la mise en oeuvre du PSDMCPNI. Les résultats de l'évaluation confirment et appuient clairement sa raison d'être, soit le fait d'aider à répondre aux besoins en matière de santé des Inuits et des Premières nations et à combler les lacunes dans la prestation des services de santé.

    • 2. On recommande d'accorder la plus haute priorité à la prestation des composantes essentielles du PSDMCPNI dans toutes les communautés. Après avoir établi les composantes liées aux services essentiels, le personnel du PSDMCPNI devrait envisager la faisabilité de répondre aux besoins non satisfaits en matière de santé et de combler les lacunes, notamment en ce qui concerne les services de santé mentale, les soins palliatifs et les soins de fin de vie, de réadaptation et de relève, et d'offrir une formation spécialisée aux fournisseurs de services dans ce domaine.

    • 3. On recommande d'envisager et de favoriser le renforcement des liens entre le PSDMCPNI et les autorités sanitaires régionales, les autres fournisseurs de soins de santé, les établissements de santé et les services médicaux, en vue de fournir aux clients des soins plus intégrés et coordonnés.

    • 4. Les décideurs devraient clairement établir les paramètres et les liens dans le cadre des divers programmes de santé disponibles (soins à domicile et en milieu communautaire, services de santé primaires, services infirmiers de santé publique, soins infirmiers communautaires, services de lutte contre les toxicomanies, etc.) en vue de déterminer l'emplacement de services tels que les services de santé mentale qui permettront de combler des lacunes dans les services de santé.

    • 5. On a constaté que, dans l'ensemble, l'approche du PSDMCPNI est adaptée à la réalité culturelle, bien qu'il importe de déployer des efforts en vue de mieux harmoniser le programme avec des approches holistiques et traditionnelles.

  • Recommandations concernant la conception et la prestation

    • Gestion du programme

      6. On recommande de confirmer et de rendre compatibles le CRRRG et le système de gestion du rendement du PSDMCPNI en vue d'assurer l'efficacité de la gestion, de la surveillance et de l'évaluation du programme. Il est essentiel d'assurer l'établissement de rapports de manière régulière et systématique, avec des indicateurs de rendement fondés sur une stratégie de collecte de données. Les résultats du programme doivent correspondre aux ressources mises en oeuvre et les résultats attendus doivent être déterminés de manière réaliste.

    • Ressources humaines

      7. On devrait continuer à déployer des efforts en vue de surmonter les difficultés liées aux ressources humaines affectées au PSDMCPNI, notamment en ce qui concerne le recrutement, le maintien en poste, la rémunération, la formation et le perfectionnement du personnel. Il importe tout particulièrement de recruter et de former des fournisseurs de soins au sein des communautés inuites et des Premières nations.

    • 8. On recommande de mettre à jour la formule de financement de telle sorte qu'elle soit plus axée sur les besoins et tienne compte de l'accroissement du fardeau lié aux maladies chroniques et aux blessures. On devrait inclure dans l'enveloppe budgétaire les besoins en formation continue et en immobilisations liés au PSDMCPNI.

    • 9. Les besoins particuliers, les difficultés et les coûts plus élevés associés au PSDMCPNI dans les petites communautés éloignées et isolées devraient aussi être pris en compte dans la formule. Plusieurs formules ont été proposées dans le cadre d'études antérieures, et on devrait en réexaminer la possibilité de les utiliser.

    • 10. On devrait aussi envisager l'adoption d'une formule de financement fondée sur des regroupements liés aux diagnostics, compte tenu des nombres de blessures et d'incapacités proportionnellement plus élevés et de l'augmentation de la population.

    • 11. La présente évaluation a révélé que les principales maladies des patients semblent varier selon les régions et les types de communautés, et l'analyse a indiqué que les coûts horaires des services varient aussi. Ces constatations justifient une analyse et une enquête plus approfondies, avec des répercussions possibles sur la révision de la formule de financement.

    • Autres modèles de prestation des services

      12. En ce qui concerne la prestation des services, on recommande de mettre en oeuvre les deux autres modèles qui ont fait l'objet de projets pilotes. Ils comprennent la facilitation et l'accélération de l'accès aux fournitures médicales, ainsi que la prestation d'un soutien éducatif aux fournisseurs de services de SDMCPNI, disponible sur Internet.

  • Recommandations concernant les résultats, la réussite et l'efficacité

    • 13. On recommande d'établir un cadre plus intégré, holistique et systématique pour la prestation de tous les services de santé destinés aux populations inuites et des Premières nations, notamment des SDMC offerts dans les communautés rurales, éloignées et isolées. On devrait déployer des efforts en vue d'établir un tel cadre et de le mettre à jour régulièrement.

    • 14. On recommande que la prévention primaire reste dans la composante Soins de santé primaires ou Santé publique des services de santé destinés aux communautés inuites et des Premières nations. Toutefois, la prévention secondaire et tertiaire devrait être solidement intégrée dans le PSDMCPNI.

    • 15. Bien que des services de coordination et des partenariats aient été mis sur pied, le PSDMCPNI devrait continuer à établir des liens en vue de favoriser une intégration et une coordination accrues des services de soins de santé destinés aux patients des communautés inuites et des Premières nations.

    • 16. Conformément aux principes relatifs aux services axés sur les clients, les décideurs devraient examiner les conséquences de l'intégration du Programme d'aide à la vie autonome et du PSDMCPNI. Celle-ci permettrait d'assurer une efficacité, une coordination et une intégration accrues des services de soins continus et de réaliser ainsi des économies d'échelle et une rationalisation des activités liées à l'établissement de rapports et à l'administration.

    • 17. On devrait envisager d'employer des outils d'évaluation communs (tels ceux du consortium international RAI) en vue d'assurer des liens optimaux entre le PSDMCPNI et les systèmes de soins de santé provinciaux et territoriaux.

    • 18. Les gestionnaires du programme devraient envisager l'établissement de normes de rendement et de service et d'indicateurs de résultats cliniques pour le PSDMCPNI, ce qui permettrait de mieux surveiller la qualité des soins et l'efficacité du programme.

    • Recommandations concernant l'efficacité

    • 19. On recommande de continuer à recueillir régulièrement des données obligatoires et non obligatoires et à y ajouter des champs supplémentaires tels qu'ils sont indiqués dans l'étude sur l'outil électronique RSPS (Saint Elisabeth Health Care).

    • 20. Autres recommandations

      • - Recueillir des renseignements sur la satisfaction des clients, et ce, de manière régulière et systématique;

      • - Recueillir des renseignements plus détaillés sur les fournisseurs de soins de santé, en vue de permettre d'améliorer l'efficacité de la gestion des ressources affectées au PSDMCPNI;

      • - Recueillir des renseignements plus détaillés sur la santé de l'ensemble de la population inuite et des Premières nations, en vue de permettre d'entreprendre une planification plus efficace et ciblée des services de SDMCPNI;

      • - Recueillir des renseignements sur les résultats relatifs à la condition des patients, en vue de suivre leur condition et leur état de santé et de mesurer l'efficacité des services;

      • - Établir des points de référence pour les services de SDMCPNI, en vue de permettre d'effectuer des comparaisons régionales en ce qui concerne les services.

    • 22. L'analyse des données effectuée dans le cadre de la présente évaluation indique des différences régionales d'un océan à l'autre, en ce qui concerne les conditions de santé (p. ex., le diabète est sensiblement plus répandu dans les provinces de l'Ouest) et les coûts liés à la prestation des services de SDMCPNI. On devrait effectuer des recherches et des analyses plus approfondies en vue de déterminer si les besoins en matière de soins varient d'une région à l'autre et, dans l'affirmative, pourquoi c'est le cas et pourquoi les coûts des services varient. Si c'est le cas, on devrait en tenir compte lors de la révision de la formule de financement.

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Annexe A : Questions d'évaluation et sources

La présente évaluation sommative porte sur l'examen de quatre principaux champs d'enquête : la pertinence constante, la mise en oeuvre, la réussite/l'efficacité ainsi que la rentabilité des SDMCPNI. Les questions d'évaluation ci-dessous sont organisées en fonction de ces champs d'enquête. On a également indiqué les sources de données et les instruments relatifs à ces questions (tels qu'ils sont signalés et numérotés ci-dessous), ainsi que l'endroit où ces questions sont abordées dans le rapport d'évaluation.

Les sources de données consultées dans le cadre de la présente évaluation sont les suivantes :

  1. Littérature universitaire et littérature grise
  2. Documentation sur le programme 1 (documentation sur les politiques liées au PSDMCPNI)
  3. Documentation sur le programme 2 (documents du programme, formule de financement, évaluations et autres études)
  4. Documentation provenant d'autres sources (intervenants, autres organismes)
  5. Documentation sur les services (outil électronique RSPS pour les trois exercices 2005 2006, 2006 2007 et 2007 2008)
  6. Entrevues avec des gestionnaires de programmes (bureaux national et régionaux de la DGSPNI)
  7. Entrevues avec d'autres intervenants appartenant à des associations inuites et des Premières nations et à des communautés agréées par le CCASS
  8. Données financières

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Source de données 1 2 3 4 5 6 7 8 Emplacement dans le document
Raison d'être et pertinence du programme
Question d'évaluation
1 Le PSDMCPNI continue-t-il à refléter les priorités du gouvernement et de Santé Canada?
Raison d'être
1.1 Dans quelle mesure le PSDMCPNI et ses composantes sont-ils adéquats en ce qui concerne leur capacité à répondre aux besoins des communautés et à combler les lacunes dans la prestation des services? (Aspects théoriques du programme)		 X X X X   X X   Section 3.1.3 - Conclusions et recommandations
1.2 Le PSDMCPNI, son mandat et ses composantes sont-ils adaptés à la réalité culturelle et aux valeurs des Inuits et des Premières nations? X X X X   X X   Section 3.1.3 - Conclusions et recommandations
Pertinence
1.3 Dans quelle mesure les services offerts par le PSDMCPNI sont-ils encore pertinents en ce qui concerne les besoins des communautés en matière de services de soins à domicile?		 X X X X X X X   Section 3.1.3 - Conclusions et recommandations
1.4 Dans quelle mesure les services offerts par le PSDMCPNI sont-ils encore pertinents en ce qui concerne la nécessité de combler les lacunes dans la prestation de services de SDMC? D'autres programmes offrent-ils des services similaires? X X X X   X X   Section 3.1.3 - Conclusions et recommandations
1.5 Dans quelle mesure les six objectifs et le mandat du PSDMCPNI sont-ils encore pertinents? X X X X   X X   Section 3.1.3 - Conclusions et recommandations
Conception et prestation
Question d'évaluation
2 Le PSDMCPNI a t-il été mis en oeuvre et exécuté?
Conception
2.1 Les activités et les extrants sont-ils conformes au mandat du programme?		   X X   X X X   Section 3.2.1 - Conclusions et recommandations
2.2 Les activités et les extrants sont-ils reliés de manière plausible aux objectifs et résultats visés? (Aspects logiques du programme)   X X     X X   Section 3.2.1 - Conclusions et recommandations
Prestation
2.3 La prestation du programme est-elle conforme à la planification de sa création et de sa mise en oeuvre?		   X X X   X X   Section 3.2.1 - Conclusions et recommandations
2.4 La prestation du programme répond-elle efficacement aux besoins des clients?   X X X   X X   Section 3.2.1 - Conclusions et recommandations
Réussite
Question d'évaluation
4 Le PSDMCPNI obtient-il les résultats attendus en ce qui concerne la conception et la prestation du programme, les personnes et les communautés ainsi que les politiques?
Réussite de la conception et de la prestation
3.1 Comment le PSDMCPNI est-il mis en oeuvre et exécuté?		     X X   X X   Section - 3.3 - Résultats, réussite et efficacité
 
Section 3.3.4 - Conclusions et recommandations
3.2 Comment les risques sont-ils gérés? Quels sont les résultats?                 S.O.
3.3 Les administrateurs du PSDMCPNI sont-ils habilités à surveiller et à gérer le programme? Quels sont les instruments d'habilitation et les obstacles?     X     X X   Section - 3.3 - Résultats, réussite et efficacité
 
Section 3.3.4 - Conclusions et recommandations
3.4 Le système de mesure du rendement génère-t-il des résultats valides et fiables?     X   X X X   Section 3.2 - Conception et prestation
 
Section 3.3.4 - Conclusions et recommandations
3.5 Les dirigeants communautaires et les utilisateurs des services offerts par le PSDMCPNI connaissent-ils mieux :
  • Les types de services disponibles
  • Les besoins des communautés (selon les évaluations)
  • L'adéquation entre les besoins des communautés et les services fournis
     X X X X X   Section - 3.3 - Résultats, réussite et efficacité
 
Section 3.3.4 - Conclusions et recommandations
3.6 La capacité d'administration et de prestation du PSDMCPNI a-t-elle augmenté en ce qui concerne :
  • Les ressources humaines en santé (nombre et qualifications des employés)
  • Le recrutement et le maintien en poste du personnel
  • Les modèles de prestation des services (types de personnel, collaboration, continuité des soins, etc.)
  • Les ressources matérielles (installations, matériel, technologies, etc.)
     X   X X X X Section 3.3.3 - Résultats positifs en matière de politiques
 
Section 3.3.4 - Conclusions et recommandations
3.7 La prestation du programme était-elle adaptée à la culture et aux valeurs des Premières nations et des Inuits?     X X   X X   Section 3.3.4 - Conclusions et recommandations
Résultats positifs pour les personnes et les communautés
3.8 L'accès aux services essentiels et aux services de soutien du PSDMCPNI a-t-il augmenté pour les clients inuits et des Premières nations? (P. ex. le nombre d'admissions, de congés, de cas actifs par millier de personnes, d'heures de service par millier de personnes, etc.)		     X   X X   X Section 3.3.4 - Conclusions et recommandations
 
Section 3.4 - Efficacité
3.9 Des facteurs confusionnels ont-ils affecté l'accès? (P. ex. : aspects culturels, ressources en santé, adéquation des soins, sécurité des patients et des fournisseurs, rapidité de la prestation, compréhension.)     X X   X X   Section 3.3.3 - Résultats positifs en matière de politiques
 
Section 3.3.4 - Conclusions et recommandations
3.10 Les résultats liés à la santé des clients ont-ils augmenté depuis la mise en oeuvre du PSDMCPNI? *
  • La détérioration de la santé a-t-elle été prévenue ou retardée?
  • La manifestation de complications a-t-elle diminué?
  • Les clients étaient-ils satisfaits des services qu'ils avaient reçus?
             X   S.O. - Information non recueillie, mais mentionnée par certains répondants
 
Section 3.3.4 - Conclusions et recommandations
3.11 Les résultats liés au système de santé ont-ils été améliorés depuis la mise en oeuvre du PSDMCPNI? **
  • Les travailleurs qui fournissent les soins étaient-ils satisfaits des soins fournis et des conditions d'emploi?
  • Les services fournis se sont-ils substitués à des soins qui, sinon, auraient dû être fournis dans des hôpitaux ou des établissements de soins de longue durée?
  • Le programme a-t-il permis à des gens de rester dans leurs communautés respectives en toute sécurité?
           X X   S.O. - Information non recueillie, mais mentionnée par certains répondants
 
Section 3.3.4 - Conclusions et recommandations
3.12 Les liens communautaires ont-ils été renforcés en ce qui concerne la capacité des communautés à fournir des soins à leurs propres clients?     X     X X   Section 3.4 - Efficacité
3.13 Le programme a-t-il eu des incidences positives ou négatives imprévues?     X     X X   Section 3.4 - Efficacité
 
Section 3.3.4 - Conclusions et recommandations
Résultats positifs en matière de politiques
3.14 Dans quelle mesure le PSDMCPNI a-t-il contribué à la réalisation du mandat général de la DGSPNI?		   X       X     Section 3.4 - Efficacité
 
Section 3.3.4 - Conclusions et recommandations
3.15 Le PSDMCPNI a-t-il renforcé les liens avec d'autres programmes ou directions de la DGSPNI?
  • Intégration des services de soins à domicile à la prestation de soins primaires et actifs.
  • Nombre de partenariats et de PE conclus avec d'autres paliers de gouvernement, autorités sanitaires et fournisseurs de soins.
     X X   X X   Section 3.4 - Efficacité
 
Section 3.3.4 - Conclusions et recommandations
 
S.O.
3.16 Quels sont les atouts du PSDMCPNI? Quelles en sont les faiblesses?     X X   X X   Section - 3.3 - Résultats, réussite et efficacité
 
Section 3.3.4 - Conclusions et recommandations
3.17 De quelle manière et dans quelle mesure le programme complète t-il ou chevauche t il d'autres programmes ou travaille t il à contre-courant de ceux ci?       X   X X   Section - 3.3 - Résultats, réussite et efficacité
 
Section 3.3.4 - Conclusions et recommandations
Efficience
Question d'évaluation
4 Dans quelle mesure le PSDMCPNI est-il rentable?
4.1 D'autres programmes pourraient-ils assurer les mêmes services à moindre coût?
  • Quels sont les coûts actuels de services essentiels et de soutien déterminés qui sont fournis dans le cadre du PSDMCPNI?
  • Quels seraient les coûts de ces services s'ils étaient fournis par des hôpitaux ou des établissements de soins de longue durée?
     X   X     X Section 3.4 - Efficacité
 
Section 3.4.1 - Conclusions et recommandations
4.2 Des modifications du système de prestation pourraient-elles réduire les coûts du PSDMCPNI?
  • Toutes les étapes administratives sont-elles nécessaires pour une prestation efficace des services?
  • Quels sont les coûts liés au personnel, aux installations et aux services de soutien (notamment techniques) dans le cadre de la prestation actuelle du programme?
  • Pourrait-on améliorer l'efficacité du processus de prestation en réduisant le processus, l'effectif ou les ressources matérielles?
     X   X X   X Section 3.4 - Efficacité
 
Section 3.4.1 - Conclusions et recommandations

* Bien que ces questions figurent dans la proposition initiale de l'équipe d'évaluation, on n'a pas recueilli ces renseignements selon une orientation fournie par Santé Canada. Théoriquement, on devrait sonder les clients et les fournisseurs de services et d'autres membres des communautés en vue de recueillir ces données.
** On devrait aussi poser ces questions aux fournisseurs de services, lesquels n'étaient pas visés par ce sondage.

  1. Document interne de Santé Canada - 2006/2007 Overview of FNIHCC Program Development Status. Février 2007.
  2. L'analyse des données de l'outil électronique RSPS et du programme prévoyait la protection des renseignements confidentiels sur les patients et de données permettant d'identifier les communautés (voir la section 2.1.4). Les sondages visaient les gestionnaires de programmes et les intervenants clés seulement, et non les clients ni les fournisseurs de services. On a établi des protocoles en matière de confidentialité qui sont décrits dans les guides d'entrevue.
  3. Renseignements fournis par le responsable du client.
  4. Le lien suivant vous amène à un autre site Web Agrément Canada, Telling Our Own Story (vidéoclip), 2008
  5. Premiers ministres et dirigeants autochtones nationaux, 2005. Plan directeur de la santé des Autochtones : un plan de transformation sur 10 ans
  6. Selon la formule modifiée utilisée par « Transfert ».
  7. Document interne de Santé Canada - 2006/2007 Overview of FNIHCC Program Development Status.
  8. L'équipe d'évaluation n'a pas trouvé de preuves à l'appui de cette déclaration
  9. Le lien suivant vous amène à un autre site Web Agrément Canada, Accreditation and Aboriginal Communities
  10. L'état de santé primaire ne faisant pas l'objet d'un champ obligatoire, il n'a pas été déclaré par toutes les communautés.
  11. Cette catégorie comprend, entre autres, les services suivants : aide familiale/économie domestique, service de repas, transport, assistance, livraison d'eau, débitage du bois, réparations et entretien du domicile, programme de jour pour adultes. Puisque l'outil électronique RSPS est destiné à permettre aux communautés d'y saisir les services financés dans le cadre du PSDMCPNI et du Programme d'aide à la vie autonome d'AINC (qui était appelé « Soins aux adultes » lorsque l'outil électronique RSPS a été conçu), il est impossible de déterminer les composantes de cette catégorie qui sont en réalité financées dans le cadre de l'un ou l'autre de ces programmes.
Date de modification : 2012-02-27

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