Meilleures pratiques - Troubles concomitants de santé mentale et d'alcoolisme et de toxicomanie

L'expérience et le point de vue des clients

Afin de garder les conseils sur les meilleures pratiques enracinés dans l'expérience et les besoins exprimés des personnes atteintes de troubles concomitants, cinq groupes de discussion ont été organisés avec des clients actuels et anciens de services de santé mentale et de l'alcoolisme et de la toxicomanie, pour déterminer les aspects de leur expérience vécue susceptible d'orienter la planification de programmes et de systèmes mieux intégrés de dépistage, d'évaluation, de traitement et de soutien. Nous avons tenu deux rencontres au Québec, deux en Ontario et une en Colombie-Britannique. Les participants ont été recrutés dans le cadre de programmes locaux de santé mentale et d'alcoolisme et de toxicomanie ou de programmes visant les troubles concomitants. Chaque groupe comptait de cinq à huit participants rémunérés en fonction du temps consacré à l'étude. Nous avons aussi assumé leurs frais de transport. Les participants ont consenti à ce que leurs commentaires soient utilisés aux fins du présent projet. Chacun était animé par un professionnel de la santé mentale ou de l'alcoolisme et de la toxicomanie et la discussion était guidée par une liste de sujets pré-déterminés (voir à l'annexe H). La discussion a été résumée et analysée compte tenu des thèmes pertinents aux objectifs du projet. Nous insistons ici sur les principaux thèmes qui se sont dégagés et leurs conséquences pour les systèmes.

Résultats des groupes de discussion

Nous constatons un niveau élevé de cohérence chez les divers groupes. Le thème le plus important qui s'est dégagé est celui de la stigmatisation supplémentaire et sévère associée aux personnes qui ont des problèmes d'alcoolisme et de toxicomanie et de troubles mentaux. La stigmatisation s'exprime sous diverses formes, notamment des expériences d'autodestruction répétées et chroniques, l'auto-dévaluation, la crainte d'être jugé et l'expérience douloureuse des jugements catégoriques.

« J'aimerais vraiment parler de la menace d'être puni parce que l'on est toxicomane et parce que l'on a une sorte de maladie mentale; il semble toujours exister cette menace laissant croire que nous en sommes d'une certaine façon responsables, que nous désirons étre dans cette situation et si nous ne faisons pas A, B ou C, nos enfants nous seront enlevés et notre aide sociale coupée, nous perdrons notre logement ... c'est comme une menace extraordinaire qui ne fait qu'ajouter à une pression déjà extraordinaire, et je veux dire que c'est très démoralisant. »

« Je ressens comme s'il y avait beaucoup de pression pour ne pas obtenir de l'aide, c'est comme... vivez votre vie, retournez au travail, que faites-vous, vous ne travaillez pas, pourquoi ne travaillez-vous pas... »

Un thème connexe est celui du grand besoin de soutien et de continuité pour faire face aux difficultés des problèmes de santé et aux difficultés psychosociales, par exemple, le logement, les soins prénataux, le soin des enfants, le revenu, l'emploi et l'argent pour le transport. Le soutien de la famille, des amis, de l'employeur et du représentant de l'agence est considéré comme essentiel.

« Une travailleuse de la santé mentale m'accompagnait, elle était toujours, toujours là pour moi et je pense que c'est ce qui m'a vraiment améliorée, ce soutien constant, constant et continu. »

L'existence de deux systèmes de soins est un autre thème qui a été mentionné. Certaines personnes éprouvaient des sentiments d'immense frustration et de colère d'être traitées tantôt par les agences de santé mentale, tantôt par les agences de traitement de l'alcoolisme et de la toxicomanie, et devant le manque d'ouverture d'esprit des deux types de services pour parler de leur double problème. Certaines personnes croient que lorsqu'elles se trouvent dans le système de traitment de l'alcoolisme et de la toxicomanie, pour traiter d'abord leur consommation de substances on les décourage ouvertement de parler de leur problème de santé mentale. D'autres enfin ont exprimé leur frustration face au système de santé mentale. 

« Les travailleurs (de la santé mentale) me regardent et me disent que je suis dans une véritable phase de toxicomanie, ils me disent d'oublier mon problème de santé mentale, tu as un véritable problème de toxicomanie et tu dois demander de l'aide pour ça, ou bien ils mettent de côté ma consommation ou le fait que j'aie une dépendance, ou bien ils ne s'occupent même pas de l'aspect de la santé mentale de ce problème parce que j'ai consommé. »

Chez certains participants, on peut constater une acceptation des deux systèmes de soins, la reconnaissance que « c'est maintenant comme cela que les choses se passent », et même une expression de surprise qu'on puisse traiter l'alcoolisme et la toxicomanie dans un programme de santé mentale et vice versa. Par exemple, les intervenants qui soutiennent ce point de vue acceptaient le fait qu'ils ne régleraient un problème lié à l'alcoolisme et la toxicomanie que dans un programme de traitement de l'alcoolisme et de la toxicomanie. Non seulement les dispensateurs de services ne posent pas de questions sur l'autre problème, mais ils ne s'en préoccupent pas toujours parce que les clients croient qu'il leur incombe de dévoiler l'information. Ce n'est qu'après avoir établi une relation de confiance avec l'intervenant qu'ils se sentent à l'aise de discuter des deux problèmes. On a également noté la nécessité d'une relation cordiale et suivie avec un médecin de famille car il/elle peut « détenir la clé » pour naviguer efficacement dans le système.

Un quatrième thème apparu est que la reconnaissance du problème constitue une première étape importante et qu'il s'écoule souvent des années entre la reconnaissance et le traitement du double problème de l'alcoolisme et de la toxicomanie et de la santé mentale. Le traitement des deux ensembles de problèmes commence ainsi à des moments différents et très distincts. Ce défaut de reconnaître les troubles concomitants est lié à plusieurs questions connexes, notamment l'expérience fréquente d'un diagnostic erroné attribuable à l'intéraction et masquant souvent les effets de l'usage de l'alcool et des drogues, et le manque d'éducation et de formation des professionnels que les clients rencontrent en cours de route. Cette situation est compliquée par la crainte que si « vous en révélez trop », cela peut vous empêcher d'obtenir un traitement ou vous faire perdre le soutien, les enfants et les liens familiaux.

« Un des plus gros problèmes que j'ai eus, c'est la question du diagnostic erroné parce que vous savez qu'une toxicomanie active ou la consommation d'alcool ou quoi que ce soit d'autre ressemblera à des troubles mentaux particuliers. »

D'autres thèmes majeurs sont ceux de la difficulté d'entrer dans le système, et une fois entré, de la frustration de se retrouver face à des services mal coordonnés. Les soucis exprimés sur l'accès au système vont des définitions inconsistantes de qui on va traiter au refus simple et net de vous accepter si vous présentez des troubles concomitants. D'autres expriment leur frustration devant le manque d'information de base sur la nature des services et du soutien.

« Quand on demande de l'aide, c'est là qu'on en a besoin. »

« Lorsque vous décidez que vous voulez obtenir de l'aide, vous devez attendre si longtemps; il devrait y avoir assez de gens; et on vous retourne et on vous envoie en différents endroits pour essayer d'obtenir de l'aide. Pour certains, vous n'allez pas assez mal et pour d'autres, vous allez trop mal. »

« Il devrait y avoir un seul centre d'information, de sorte qu'il n'y ait aucune confusion quant à savoir où chercher, même s'il est assez petit et seulement capable d'envoyer les gens dans la bonne direction. »

« Il n'y a pas qu'un seul endroit - c'est presque comme si la gauche ne savait pas ce que fait la droite. »

Les préoccupations exprimées à propos du manque de coopération et de coordination entre les dispensateurs de services sont encore plus révélatrices des difficultés rencontrées en navigant dans le système. Il semble particulièrement difficile d'établir une relation de confiance avec un intervenant si on ne le voit pas régulièrement.

« Je ne trouve pas qu'il y a une bonne communication entre eux, même quand vous signez un formulaire de sortie, je ne trouve pas qu'il obtient l'information ou peut la transmettre. Ainsi, il y a un véritable vide, et vous finissez par obtenir la même information, ou disons les mêmes tests dans un tas d'endroits différents - ils pourraient être faits une seule fois. »

« J'ai obtenu de l'aide pour chaque problème mais si on en veut pour tous ces problèmes en même temps, vous tombez entre deux chaises. Et si un de vos troubles est pire qu'un autre, un docteur pense que vous devez voir quelqu'un d'autre, et fondamentalement, personne ne vous aide, personne ne fait de suivi, c'est comme si vous disparaissiez. »

« Fondamentalement, une coordination des services à un endroit central par une personne, c'est ce qui manque. »

« Une hospitalisation par ci, une hospitalisation par là, un spécialiste par ci, un spécialiste par là... mais personne ne fait vraiment quelque chose, rien ne se fait vraiment, ce n'est qu'un tas de rendez-vous qui ne mènent nulle part. »

Enfin, les participants ont exprimé leurs craintes quant au manque de ressources. Ils ont commenté en particulier le mauvais accès aux conseillers, surtout en milieu rural, ainsi que la nécessité d'un plus grand nombre de programmes de traitement et de groupes pour les personnes souffrant de troubles concomitants. Les participants à un programme spécialisé visant les troubles concomitants se sont dits très satisfaits de leur programme et ont parlé positivement de leur expérience.

Conséquences pour les systèmes

Les expériences partagées pendant les groupes de discussion permettent de tirer les conclusions suivantes :

• le dépistage des troubles concomitants et une évaluation diagnostique complète devraient être considérés comme des éléments critiques des systèmes locaux de santé mentale et d'alcoolisme et de toxicomanie;
• il doit exister une plus grande ouverture d'esprit pour traiter les troubles mentaux et les problèmes d'alcoolisme et de toxicomanie, quelle que soit la porte du système à laquelle la personne frappe. Il importe d'insister fortement sur l'engagement de la personne dans un milieu non stigmatisant et digne de confiance et son acceptation « où elle se trouve » quant au degré d'intégration au programme ou au système avec lequel la personne se trouve alors à l'aise;
• il faut réduire le temps d'attente et réclamer un meilleur accès à l'information sur les services et le soutien offerts dans la collectivité, ce qui pourrait comprendre un meilleur partage de l'information entre les intervenants communautaires ainsi que des services d'information plus centralisés (p. ex., lignes 1-800; sites Web);
• il faut des liens étroits entre les services et, en général, une meilleure coordination. La continuité de l'intervenant est essentielle à la prestation du soutien requis. La continuité aide également à établir la relation de confiance qui peut s'avérer nécessaire au dévoilement complet de la nature et de la gravité des problèmes de consommation de substances et de troubles mentaux. L'évaluation doit donc être considérée comme un processus continu plutôt qu'un aspect ponctuel de la prestation des services;
• les besoins psychosociaux des personnes souffrant de troubles concommitants, particulièrement les troubles mentaux concurrents graves et persistants, sont très importants. Des questions comme le logement, les services de garderie et l'argent pour le transport peuvent perturber sérieusement les intentions de régler le problème de dépendance ou d'autres aspects de la comorbidité. L'aide offerte quand ces besoins se présentent, particulièrement par l'approche communautaire, doit également devenir un élément essentiel des systèmes locaux de prestation des services;
• il faut à tout prix en arriver à une meilleure formation des professionnels de la santé mentale en alcoolisme et en toxicomanie et des professionnels de l'alcoolisme et de la toxicomanie en santé mentale. Le médecin de famille peut également jouer un rôle important en aidant la personne à naviguer dans le réseau local des services et il doit être bien informé et formé pour le faire;
• la planification des services et des programmes d'aide, de même que des systèmes de services et de soutien pour les personnes souffrant de troubles concomitants, doit se faire avec la participation de personnes qui ont vécu ces problèmes directement ainsi que des membres de leur famille.