Division de la Santé et l'Inforoute, Santé Canada
28 février 2003
Projet numéro : G3-6F-DY3/117

Table des matières

• 1.0 Description du projet
• 2.0 Réalisations
  • 2.1 Objectifs atteints
  • 2.2 Réussites additionnelles
  • 2.3 Objectifs ratés
  • 2.4 Documents ou produits générés
• 3.0 Répercussions principales
  • 3.1 Répercussions sur les ressources humaines
  • 3.2 Vie privée et protection des renseignements personnels
  • 3.3 Répercussions sur les politiques et la recherche
• 4.0 L'avenir
• 5.0 Communications

1.0 Description du projet

Description révisée

Le principal hôpital de langue française au Canada Atlantique, situé à Moncton, au Nouveau-Brunswick, dirige une vaste stratégie d'utilisation des technologies de l'information et des communications afin qu'un plus grand nombre de femmes subissent régulièrement un examen de dépistage du cancer du col de l'utérus.

Le projet de Téléoncologie, conçu par la Régie régionale de la santé Beauséjour avec l'aide financière du Programme des partenariats pour l'infostructure canadienne de la santé (PPICS), vise à augmenter le nombre de tests de PAP subis qui ne dépasse pas 17 p. 100 dans des régions comme Campbellton. Les femmes de 18 à 69 ans qui n'ont jamais subi le test de PAP augmentent considérablement leur risque de développer un cancer invasif du col de l'utérus.

Le projet, qui illustre une collaboration entre quatre Régies régionales de la santé au N.-B. (Beauséjour, Campbellton, Bathurst, et Miramichi), la communauté autochtone de Big Cove, le ministère provincial de la Santé et du Mieux-être, l'Université de Moncton et le Conseil national de recherches Canada comporte plusieurs éléments.

Par exemple, des dossiers électroniques multimédias donnent aux fournisseurs de services de santé des renseignements à jour complets au sujet des patientes.

En outre, le projet de Téléoncologie établit des liens de consultation à distance entre les collectivités éloignées et le spécialiste des cancers gynécologiques à Moncton. Un logiciel convivial, sûr et efficace a été conçu pour envoyer des ensembles complets d'information, un formulaire de demande et des images électroniques entre les sites demandeurs et le spécialiste.

Des entrepôts de données, de vidéos et d'images facilitent les consultations professionnelles entre les hôpitaux et à l'interne en permettant aux fournisseurs de services de santé autorisés de partager l'information au sujet des patientes.

L'établissement d'un registre central sécuritaire à la Régie régionale de la santé Beauséjour à Moncton aura la capacité d'aviser les patientes de la nécessité de subir un test régulièrement.

Pour sensibiliser les femmes autochtones à l'importance du dépistage du cancer du col, le projet a mis sur pied un programme d'enseignement incluant une vidéo en Mi'kmaq.

Plus tard, des composantes du projet de Téléoncologie pourront probablement être utilisées pour d'autres maladies et régions. Par exemple, on pourrait se servir de la base de données du registre central pour suivre les programmes de dépistage du cancer du sein.

Principal fournisseur de services de santé en français dans les provinces de l'Atlantique, la Régie régionale de la santé Beauséjour est un centre de référence pour les francophones partout au Nouveau-Brunswick et dans certaines régions de l'Île-du-Prince-Édouard et de la Nouvelle-Écosse.

2.0 Réalisations

2.1 Objectifs atteints

Quels éléments du plan de travail approuvé à l'origine avez-vous réalisés?

• Faire l'annonce officielle conjointement avec Santé Canada - 100% réalisé
• Former le conseil exécutif - 100% réalisé
• Identifier autres sources de financement - 100% réalisé
• Compléter la structure du projet - 100% réalisé
• Activer le comité de communication et promotion - 100% réalisé
• Développer un programme de promotion et sensibilisation chez les femmes - 100% réalisé (Rapport à l'annexe 1)
• Organiser des groupes de discussion (focus groups)- 100% réalisé
• Activer le comité clinique - 100% réalisé (Rapport à l'annexe 2)
• Activer le comité de technologie - 100% réalisé (Rapport à l'annexe 3)
• Planifier et installer le registre central - 100% réalisé
• Développer et installer un outil électronique de communication (e-Consult) - 100% réalisé
• Activer le comité de sécurité et confidentialité - 100% réalisé (Rapport à l'annexe 4)
• Développer un programme de contrôle de la qualité (échantillons) - 100% réalisé
• Activer le comité d'évaluation et de recherche - 100% réalisé (Rapports d'évaluation à l'annexe 5)
• Planifier et implanter le plan d'évaluation du projet - 100% réalisé
• Diriger un projet de recherche auprès des Autochones - 100% réalisé (Rapport à l'annexe 6)
• Rédiger le rapport final pour Santé Canada - 100% réalisé
• Procéder à la diffusion du projet - en cours

Quels en ont été les principaux facteurs?

• Annonce officielle
  L'annonce officielle s'est déroulée en présence de tous les partenaires impliqués et a reçu une très bonne couverture médiatique sur les scènes locale, régionale et provinciale. Les coupures de presse figurent à l'annexe 1.
• Conseil exécutif
  Regroupant des représentants des secteurs administratif, médical, des soins infirmiers, de la technologie, des communications et du laboratoire, ce comité s'est réuni sur une base régulière et a guidé les travaux des équipes de travail pendant la durée du projet.
• Autres sources de financement
  Nous avons approché la province du N.-B., l'Agence de promotion économique du Canada atlantique (APECA) et la Fondation Hôpital Dr Georges-L. Dumont pour trouver une partie du financement nécessaire pour combler une partie du manque à gagner. La Fondation a versé $300,000 au projet.
• Activer tous les comités : communication et promotion; clinique; technologie; sécurité et confidentialité; évaluation et recherche
  Ces comités ont accompli une somme considérable de travail. Toutes les Régies y étaient représentées, ce qui a grandement contribué au succès de l'implantation du projet. Les grands objectifs ont été atteints grâce au travail et à l'expertise de ces équipes dont les connaissances ont su bénéficier à l'ensemble du projet. Plusieurs cadres de référence ont été développés dans le cadre de ces groupes de travail, notamment en matière de protection des renseignements personnels, d'évaluation et de technologie.
• Développer un programme de promotion et sensibilisation chez les femmes
  Cet objectif fut pleinement atteint et a constitué une partie importante de l'implantation du projet. Les principales composantes de cette réalisation comprennent : 1) l'identification des besoins des femmes en termes d'éducation; 2) l'identification des obstacles au dépistage; 3) l'identification des groupes-cibles; et 4) le développement et l'implantation d'une campagne de promotion multimédia. Au-delà de 30% des femmes disent avoir été influencées par la promotion dans leur décision d'aller pour un test Pap. Pour leur part, les infirmières furent étroitement impliquées dans la promotion et la sensibilisation chez les femmes, rôle qu'elles ont grandement apprécié. (Réf : Rapport de l'évaluation générale à l'annexe 5).
• Planifier et installer le registre central; Développer et installer un outil de consultation électronique (e-consult)
  L'implantation de la technologie fut, sans contredit, l'aspect le plus complexe du projet de Téléoncologie. Notre objectif était de développer un système dont bénéficieront éventuellement d'autres secteurs de soins en oncologie, voire d'autres spécialités médicales. Le registre central est doté d'un système de rappel dans le but de s'assurer que les femmes se présentent régulièrement pour leur test Pap. Il pourrait servir à d'autres fins au niveau provincial, par exemple le registre des statistiques vitales ou le registre de cancers. Pour sa part, l'outil de consultation électronique est unique dans sa capacité d'intégrer de nouvelles données avec le dossier médical existant et permet aux médecins de se consulter dans un environnement Web convivial, sécuritaire et efficace.
• Développer un système de contrôle de la qualité
  Nous avons réussi à uniformiser la technique de collecte des échantillons lors des tests Pap, uniformiser la nomenclature pour les laboratoires et les recommandations pour les pathologistes, et développer des techniques et procédures pour les laboratoires afin d'effectuer un contrôle de la qualité.
• Planifier et implanter le plan d'évaluation du projet
  Quatre évaluateurs furent impliqués dans ce projet. Selon une méthode participative, nous avons identifié les principaux indicateurs d'évaluation et développé les instruments nécessaires à la collecte de données. Les quatre domaines d'évaluation regroupent 1) l'évaluation générale selon le cadre de référence de Santé Canada; 2) l'analyse du coût-efficacité; 3) l'intégration de la technologie et 4) l'utilisation de la vidéoconférence comme méthode d'enseignement chez les femmes autochtones.
• Diriger un projet de recherche auprès des Autochtones
  Les femmes autochtones de la communauté de Big Cove ont été invitées à participer à une étude visant à évaluer les effets d'une intervention donnée à distance en ce qui concerne le cancer du col utérin et le dépistage effectué auprès des femmes autochtones. Quarante-six femmes ont manifesté leur intérêt et ont signé le formulaire de consentement. Parmi elles, 15 femmes ont participé à toutes les étapes de la collecte de données. Cette recherche permet de conclure que les femmes autochtones ont réalisé des apprentissages pertinents à propos du cancer du col et du test Pap et ce, après l'intervention éducative donnée à distance. Cette étude met en évidence que les femmes autochtones se disaient tout à fait satisfaites de l'utilisation de la vidéoconférence.
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Quels obstacles ou défis ont influé sur vos réalisations et comment les avez-vous surmontés?

Obstacle/Défi	Moyen de le surmonter
La charge de travail reliée à la gestion du projet telle qu'exigée par Santé Canada était beaucoup plus grande que prévu, ce qui a eu un impact sur la création de liens avec les partenaires au début du projet	Nous avons fortement encouragé la participation et l'implication de tous les partenaires au sein des comités et groupes de travail : Représentativité de chaque Régie au Comité de direction Personne liaison dans chacune des Régies Représentativité de chaque Régie au sein des Comités et groupes de travail Signature d'une entente de collaboration avec les Régies au début du projet Partie prenante dans le processus de prise de décision
Changer le comportement des femmes face à leur habitude d'aller pour un test Pap	Campagne de promotion variée auprès des femmes et des intervenants de la santé Accès à des cliniques de dépistage dans les régions rurales et urbaines Enseignement fait par les infirmières aux cliniques et distribution d'un livret d'information suite au test Pap
Recruter les femmes autochtones	Sessions d'information incluant une vidéo en Mi'kmaq Campagne de promotion variée auprès des femmes de la communauté Accès à une clinique de dépistage à leur centre de santé communautaire
Recueillir des données en conformité avec la loi sur la protection des renseignements personnels (POPIA) dans la banque de données du registre central	Travail intense au sein du Comité de sécurité et confidentialité, regroupant toutes les régies régionales de la santé impliquées, les partenaires ainsi qu'un expert conseil en matière de protection des renseignements personnels Réalisation d'un cadre de référence pour guider les actions des intervenants en respectant les 10 principes de l'Association canadienne de normalisation Adoption d'un mode précis de cueillette de données en conformité avec la loi
Permettre aux infirmières de pratiquer un acte médical délégué (effectuer les tests Pap)	Leur offrir un programme de formation dûment constitué, avec des composantes théoriques et pratiques Sensibilisation des médecins au rôle élargi des infirmières
Préparer des manuels des utilisateurs en technologie et documenter l'architecture du système se sont avérés des processus beaucoup plus longs que prévu (d'ailleurs, le manuel est constamment révisé et mis à jour)	Une ressource supplémentaire fut embauchée pour réaliser cet objectif
La programmation du logiciel fut beaucoup plus complexe que prévu et son implantation en fut retardée	Une ressource supplémentaire fut embauchée pour réaliser cet objectif
Rémunérer les médecins dans les régions où ceux-ci sont payés à salaire et non à l'acte	Un médecin d'un autre établissement de santé s'est rendu sur les lieux pour effectuer les tests de dépistage en compagnie d'une infirmière certifiée
L'embauche de quatre évaluateurs indépendants dont trois possédaient peu d'expérience dans le domaine dela santé	Un encadrement fut nécessaire pour s'assurer que chacun conduise son évaluation selon des indicateurs appropriés

2.2 Réussites additionnelles

Qu'avez-vous réalisé de plus que prévu dans le plan approuvé à l'origine?

Nous avons développé un logiciel d'informatisation du dossier de colposcopie, que nous avons appelé Colpex. Ce logiciel était indispensable dans le processus d'affichage de l'information médicale de la patiente d'un centre éloigné. Pour cela, il a fallu informatiser quatre cliniques de colposcopie afin de donner accès au seul gynéco-oncologue agréé, qui opère à partir de la Régie régionale de la santé Beauséjour située à Moncton.

Nous avons également uniformisé la nomenclature en cytologie selon le système Bethesda le plus récent (2001), ce qui a grandement contribué à améliorer le processus pour les cytotechnologistes et les pathologistes car les résultats des tests Pap sont désormais notés de la même façon dans toutes les régions participantes. Les pathologistes et le personnel des laboratoires furent impliqués dans ce processus, ce qui a facilité l'atteinte d'un consensus.

2.3 Objectifs ratés

Quels éléments du plan de travail approuvé à l'origine n'avez-vous pas réalisés ou soutenus?

Initialement, nous désirions établir un système externe automatisé de contrôle de la qualité. Ce système aurait servi à réviser, à l'aide d'un appareil, 10% des échantillons de tests Pap qui avaient déjà été lus et interprétés manuellement aux quatre laboratoires participants. Cet échantillonnage aurait été sélectionné au hasard. L'utilisation de ce système aurait signifié l'adoption de pratiques uniformes dans la technique de collecte de l'échantillon, le rapport de cytologie (une nomenclature uniformisée selon le système Bethesda le plus récent - 2001), ainsi que les recommandations des pathologistes.

Quels ont été les obstacles et comment vous ont-ils empêché de réaliser vos objectifs?

Au moment de rédiger la proposition, nous avions convenu d'un partenariat avec une entreprise américaine, NEOPATH. Celle-ci avait accepté de nous doter, pendant la durée du projet, d'un appareil automatisé pour le contrôle de la qualité, connu sous le nom d'« AutoPap ». Malheureusement, ce partenariat n'a pu être concrétisé, cette compagnie n'ayant jamais donné suite à nos multiples requêtes.

Nous avons par la suite découvert qu'un de nos partenaires, la Régie régionale de la santé Miramichi, comptait un pathologiste qui avait mis au point une technologie semblable mais qui n'avait pas encore été expérimentée. Conjointement, nous avons tenté de trouver le financement nécessaire pour ce testing, mais cette initiative ne s'est pas concrétisée.

Nous avons tout de même rencontré en grande partie nos objectifs, soit :

• revérifier manuellement les lames contenant l'échantillon du test Pap : dans les laboratoires des Régies régionales de la santé Beauséjour et Acadie-Péninsule, les cytotechnogistes effectuent la revue rapide de 100% des lames. Dans celui de Miramichi, cette pratique est en vigueur depuis la fin novembre 2002 - jusqu'à cette date, on revérifiait aléatoirement 10% des lames. À Campbellton, 10% des lames sont triées au hasard et remises au pathologiste pour une vérification.
• uniformiser la nomenclature du rapport de cytologie selon les recommandations du système Besthesda 2001 et ce, dans les quatre Régies régionales de la santé participantes;
• uniformiser la technique de collecte des échantillons, auprès des 28 infirmières qui ont reçu la formation pour effectuer des tests Pap. Une vérification de tous leurs échantillons fut faite, dans le but d'assurer la qualité et l'uniformité de leur technique;
• uniformiser les rapports des pathologistes, selon les 27 recommandations de l'Atelier national sur le dépistage du cancer du col de l'utérus tenu en 1989.
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2.4 Documents ou produits générés

Nom du document/produit	Disponible en version papier et/ou électronique	Droits de licence requis pour utilisation (oui/non)	Déjà fourni à Santé Canada(oui/non)	Titre/numéro de l'annexe
Modèle(s) de DP aux fournisseurs
Modèle(s) de contrat(s) avec les fournisseurs
Guide(s) de l'utilisateur et/ou manuel(s) de formation	X	non	non	Description de la technologie Annexe 3
Formulaire(s) pour l'essai d'équipement
Manuel(s) de politiques et de procédures
Énoncés de qualités et/ou documents de recrutement	X	non	non	Documents de recrutement Annexe 7
Application(s) logicielle(s), comprenant application de DSE logiciel d'alerte de sécurité/d'accès logiciel de programmation en télésanté autres	X	non	non	Description de la technologie Annexe 3
Normes, comprenant : données (comprend ensembles minimaux de données) image messagerie autres	X	non	non	Description de la technologie Annexe 3
Protocoles de formation clinique	X	non	non	Rapport clinique Annexe 2
Protocole(s) de programmes cliniques	X	non	non	Rapport clinique Annexe 2
Guide des protocoles et de l'étiquette pour la tenue de vidéoconférences
Procédures d'assurance de la qualité
Documents sur la confidentialité et la vie privée	X	non	non	Protection des renseignements personnels Annexe 4
Formulaires de consentement	X	non	non	Rapport de l'évaluation générale Annexe 5 Rapport de recherche Annexe 6 Description de la technologie Annexe 3
Plan de soutenabilité	X	non	non	Viabilité du programme global de dépistage du cancer du col Annexe 9

3.0 Répercussions principales

Quelle différence votre projet fait-il dans votre communauté ou région?

1. Impact du programme sur le système de santé du N.-B.
   • Diminue les coûts reliés aux traitements oncologiques, en diminuant ce type de cancer;
   • Diminue les coûts reliés aux reprises d'examens et procédures médicales;
   • Améliore l'efficacité des processus (ex : uniformisation de la nomenclature en pathologie) et favorise de meilleures pratiques;
   • Fournit des statistiques et des analyses pertinentes grâce au registre central;
   • Offre une infrastructure comprenant des solutions intégrées, interopérables et uniformes;
   • Peut être utilisé par d'autres spécialités (ex : dépistage du cancer du sein, cancer de la prostate);
   • Améliore le processus de documentation, ce qui pourrait faciliter l'implantation éventuelle du concept « un dossier - un patient »;
   • Améliore l'accès aux soins.
2. Impact du programme sur l'oncologie au N.-B.
   • Facilite la cueillette de données détaillées;
   • Permet de générer des statistiques plus précises sur le cancer;
   • Donne un meilleur accès aux données;
   • Permet de mieux cibler nos actions;
   • Peut fournir des statistiques sur tous les autres types de cancer (sein, prostate, colon, etc.);
   • Constitue un outil de travail indispensable dans la lutte contre le cancer.

Quelle différence votre projet fait-il pour vos patients, les professionnels de la santé ou la gestion et la structure de votre organisation?

1. Impact du programme sur les patientes
   • Assure un meilleur dépistage chez tous les groupes d'âge;
   • Facilite un accès rapide à un moment opportun dans le cycle menstruel grâce aux cliniques;
   • Permet de dépister les anomalies et d'intervenir rapidement;
   • Diminue les cas de cancer lorsque possible;
   • Permet un meilleur accès au gynécologue-oncologue (par voie électronique);
   • Évite parfois le transfert des patientes chez le gynécologue-oncologue;
   • Un momentum fut créé grâce à la promotion massive qui a été faite : les femmes sont mieux sensibilisées à l'importance du test Pap;
   • L'évaluation démontre que les femmes sont hautement satisfaites d'avoir accès à des cliniques de dépistage, à des infirmières, à des sessions d'information sur le cancer du col et sur le test Pap, etc...;
   • L'évaluation démontre que 61 % des participantes étaient âgées de 40 ans et plus (dont une bonne proportion avait plus de 50 ans), ce qui est extrêmement positif car l'âge est un facteur de risque, surtout en période post-ménopause;
   • L'évaluation démontre que les femmes sont particulièrement influencées par la présence de cliniques de dépistage dans leur région, dans leur décision d'aller pour un test Pap.
2. Impact du programme sur les professionnels de la santé
   • Diminue l'isolement des intervenants de la santé;
   • Crée des forums pour partager les connaissances et les pratiques;
   • Augmente l'accessibilité des professionnels en gynécologie, facilitant les consultations entre eux;
   • Développe des alliances et des partenariats entre les régies régionales de la santé;
   • Les médecins sont plus sensibilisés au dépistage et participent bien au programme.
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Quels changements avez-vous notés dans la prestation des services?

• Meilleur accès au dépistage grâce au rôle élargi des infirmières dans les communautés;
• Meilleure pratique au niveau des laboratoires en raison de la nomenclature uniforme basée sur le système Bethesda 2001;
• Meilleurs suivis gynécologiques par le biais de la consultation électronique.

Quels résultats de votre projet pourraient influer sur l'élaboration (1) d'une politique sensible de prestation de services de santé et (2) d'un programme adapté de recherche appliquée?

(1) Nous avons développé un modèle intégré qui a favorisé l'utilisation de la technologie aux niveaux primaires secondaire et tertiaire. Ce modèle peut être transférable à d'autres types de cancer ou maladies.

(1) Le programme global de dépistage du cancer du col de l'utérus a démontré la capacité de réaliser des économies à long terme en dépistant plus tôt et même en évitant la maladie.

(1) Ce projet a démontré que si un point de service est accessible, il sera utilisé; ce qui appuie une orientation proposée dans le Rapport Romanow stipulant que la télésanté devrait être étendue afin d'améliorer l'accès aux soins de santé.¹

(1) Il fut démontré que les infirmières pouvaient pratiquer un acte médical délégué dans le cadre du dépistage, ainsi que jouer un rôle important dans la promotion et la sensibilisation auprès des femmes. Ce rôle élargi des infirmières devrait être davantage exploité.

(2) La vidéoconférence fut acceptée comme méthode d'enseignement chez les Autochtones. Voilà un moyen dont l'utilisation devrait être encouragée dans les communautés autochtones à travers le pays.

3.1 Répercussions sur les ressources humaines

Quelles nouvelles compétences le personnel ou les fournisseurs de soins ont-ils acquises?

• Connaissance accrue de la santé gynécologique des femmes du Nouveau-Brunswick
• Meilleure connaissance des méthodes de communication et de sensibilisation auprès d'un groupe cible, particulièrement les femmes du Nouveau-Brunswick
• Établissement et gestion des cliniques de dépistage rurales et urbaines
• Développement d'un programme de formation pour le dépistage du cancer du col pour les infirmières enregistrées
• Intégration des nouvelles technologies avec celles pré-existantes
• Expérience de travail dans un environnement Web
• Expérience dans la programmation de logiciels
• Expérience dans le développement d'une application Web
• Connaissances générales dans le développement d'initiatives en télésanté/télémédecine
• Meilleure connaissance des lois régissant la protection des renseignements personnels
• Expérience dans le développement d'un cadre de référence sur la protection des renseignements personnels
• Expertise dans l'évaluation en télémédecine/télésanté
• Meilleure connaissance des effets de l'éducation à distance chez les femmes autochtones
• Capacité à renforcer les liens de collaboration avec des partenaires

Ces compétences s'exportent-elles à d'autres emplois ou situations?

Les connaissances, expériences et expertises acquises dans le cadre de ce projet sont, sans aucun doute, exportables à d'autres emplois ou situations.

A-t-on créé de nouveaux postes?

Plusieurs nouveaux postes furent créés pendant le développement et l'implantation du projet, soit :

Infirmières enregistrées (5)

Analyste en informatique

Programmeur en informatique

Gestionnaire de projet

Responsable des communications

Secrétaire

Nous avons eu recours à plusieurs ressources que nous avons embauchées sur une base contractuelle :

Expert conseil médical en gynéco-oncologie

Expert conseil en pathologie

Expert conseil en médecine familiale

Expert conseil sur la sécurité et confidentialité

Experts conseils dans l'évaluation du projet

Expertes conseils dans la recherche chez la communauté autochtone

La nouvelle technologie a-t-elle accru la demande à l'endroit des fournisseurs de services? Dans l'affirmative, comment gère-t-on cette demande?

La demande fut accrue, notamment au niveau des soins infirmiers, du laboratoire et de l'informatique. Ces ressources furent embauchées et ruménérées dans le cadre du projet.

La satisfaction au travail a-t-elle changé?

Certains intervenants ont connu une réorganisation de leurs méthodes de travail dans le cadre de ce projet; c'est le cas des infirmières, des cythotechnologistes, des pathologistes, des gynécologues et des informaticiens.

Les infirmières, paticulièrement, ont senti qu'elles faisaient une différence auprès des femmes qui se présentaient dans les cliniques pour leur test Pap. Elles ont noté les avantages suivants :

• il y avait moins d'attente pour les rendez-vous, ce que les femmes appréciaient beaucoup;
• les patientes se disaient plus confortables avec une infirmière;
• les infirmières pouvaient prendre le temps de parler aux femmes de leur santé et faire de l'enseignement;
• les infirmières ont particulièrement aimé la relation de confiance qui s'établissait entre elles et les patientes;
• elles ont retiré une grande satifaction face à leur capacité d'effectuer des tests Pap;
• elles ont pu offrir un service plus personnalisé aux femmes;
• elles ont découvert qu'elles pouvaient jouer un grand rôle dans la communauté en termes de promotion et sensibilisation - cela constituait pour elles un rôle innovateur;
• elles ont retiré une grande satisfaction d'avoir attiré des femmes qui ne s'étaient pas présentées pour leur test Pap depuis de nombreuses années.

Pour leur part, les cytotechnologistes et les pathologistes apprécient les avantages d'une nomenclature uniformisée. Les gynécologues sont heureux que les outils implantés leur permettent un meilleur suivi de leurs patientes, d'autant plus que ces applications ont été développées en tenant compte de leurs besoins et de leur routine de travail.

Enfin, pour les informaticiens, cette exposition à la nouvelle technologie de pointe fut très stimulante. Ils possèdent maintenant des outils de travail les plus récents pour effectuer diverses analyses de données.

La productivité a-t-elle changé?

Grâce à l'implantation d'une base de données centrale, les gestionnaires et les intervenants ont maintenant accès à des informations qui leur permettent d'effectuer diverses analyses dans le but de mieux gérer le dépistage du cancer du col de l'utérus. Par exemple, nous sommes maintenant mieux en mesure de savoir où sont les femmes qui ne participent pas au dépistage et pouvons cibler ces régions dans nos efforts de promotion. Nous pouvons aussi savoir quels types de problèmes gynécologiques prévalent dans chacune des régions, ce qui peut engendrer des projets de recherche pertinents sur les causes de ces anomalies.

Le système informatique permet aux gynécologues de consulter très rapidement le gynéco-oncologue sans faire voyager la patiente ni répéter les tests diagnostiques, ce qui se traduit en une meilleure utilisation des ressources.

Enfin, en confiant aux infirmières un acte médical délégué, celui de faire les tests Pap, on accroit l'accessibilité des femmes du N.-B. au test de dépistage du cancer du col de l'utérus. Plus le nombre de femmes dépistées augmente, plus on diminue les risques de ce type de cancer.

A-t-on résisté au changement?

Un défi important à la mise en place des cliniques de dépistage du cancer du col de l'utérus a été le décloisonnement des professions. Il s'est avéré difficile pour la profession médicale de déléguer une tâche qui, depuis longtemps, avait été considérée la leur et ce, malgré le fait que le test Pap ait été déclaré comme étant une fonction médicale déléguée depuis déjà plusieurs années. Il faut dire cependant qu'un progrès remarquable a été accompli au cours du projet à cet égard.

L'évaluation démontre aussi une certaine crainte face à la technologie, de la part des intervenants qui n'y sont pas habitués. Mais la formation offerte par les informaticiens a instauré chez ceux-ci une meilleure confiance (consulter le rapport de l'évaluation générale à l'annexe 5).

3.2 Vie privée et protection des renseignements personnels

Le comportement des professionnels de la santé et du personnel a-t-il changé par rapport à la protection des renseignements personnels en matière de santé?

En colposcopie, l'infirmière ou le médecin doivent dorénavant obtenir le consentement de la patiente afin de prendre et d'emmagasiner des images pendant la colposcopie. Cela se fait maintenant de façon routinière.

Avez-vous modifié vos politiques et procédures?

Certaines politiques et procédures ont été adaptées, surtout au niveau de l'utilisation de la technologie (afin de protéger les renseignements personnels) et des soins infirmiers (technique de soins).

Avez-vous rempli une Évaluation des répercussions sur la protection des renseignements personnels? Si oui, qu'a-t-elle révélé? Avez-vous modifié des politiques ou des procédures par suite de cette évaluation?

Non.

Avez-vous participé au Sondage sur la protection des renseignements personnels du PPICS en août 2002? Le cas échéant, avez-vous donné suite aux recommandations qui vous ont été faites?

Nous avons participé à ce sondage; aucune recommandation nous a été faite par la suite.

Des patients vous ont-ils fait part de leurs points de vue et préoccupations ou félicité sur le traitement et l'utilisation de leurs renseignements personnels?

Aucunement.

Est-ce qu'une ou l'autre de vos directives ou règles en matière de respect de la vie privée ou de confidentialité a aidé vos fournisseurs de soins de santé (tout le personnel) à donner des services aux patients ou leur a nui à ce chapitre?

Une des composantes du projet qui a suscité beaucoup de discussion fut l'emmagasinage d'information dans le registre central. À tous les jours, l'information recueillie dans chacune des Régies régionales de la santé participant au projet est transférée de leur entrepôt de données (Data Repository) au registre central situé à la Régie régionale de la santé Beauséjour à Moncton. Le transfert de données identifiables implique la signature d'un consentement de la part des patientes. Logistiquement, ces consentements sont très difficiles, voire impossibles à obtenir puisqu'il s'agit non seulement de faire signer chaque patiente qui se présente pour un test Pap dans un bureau de médecin ou une clinique, mais aussi de leur expliquer pourquoi on recueille ces données et à quelles fins elles serviront.

Nous avons donc opté pour la seule solution réaliste, soit de ne pas emmagasiner d'information identifiable dans le registre central. Cela peut limiter certaines analyses donc en ce sens, cette directive pourrait nuire aux fournisseurs de soins de santé et aux décideurs qui n'auraient pas un portrait aussi complet et précis que s'ils avaient accès à des informations identifiables.

S'est-on soucié de quelque façon que ce soit du respect de la vie privée des patients durant l'essai?

Oui et ce, tout au long du processus d'implantation du projet.

Quels outils a-t-on utilisés pour obtenir et gérer le consentement des patients (électroniques, papier ou combinaison des deux)?

Nous avons utilisé à la fois les outils électroniques et papier. Au niveau de l'évaluation et de la recherche chez les Autochtones, les consentements furent obtenus sur papier. Pour la colposcopie en gynécologie, il s'agit d'un consentement électronique.

Est-il arrivé que des patients refusent leur consentement et, le cas échéant, quels motifs ont-ils invoqués?

Dans le cadre du projet de recherche chez les Autochtones, aucun consentement fut refusé. Par contre, dans l'évaluation du projet auprès des femmes qui se présentaient pour un test Pap dans une clinique de dépistage ou dans un bureau de médecin, quelques femmes ont simplement refusé de faire part de l'évaluation sans invoquer de motifs particuliers. Il s'agissait d'un choix personnel.

Ferez-vous des évaluations régulières des répercussions sur la protection des renseignements personnels? Dans la négative, dans quelles circonstances ferez-vous de telles évaluations révisées?

Nous effectuerons quatre genres de vérification interne: sur le logiciel Second Opinion, sur l'application Colpex, sur le logiciel de consultation électronique (e-consult) et enfin sur l'entrepôt de données (Data Repository).

Avez-vous participé à des discussions avec des représentants de réseaux provinciaux de l'infostructure de la santé sur la vie privée et la protection des renseignements personnels en matière de santé?

Au moment de l'implantation du projet de Téléoncologie, le Nouveau-Brunswick était en pleine restructuration de sa loi sur la protection des renseignements personnels. Un groupe de travail provincial, impliquant toutes les Régies régionales de la santé du N.-B., s'est penché sur ce dossier pendant plusieurs mois. Quelques membres de ce groupe de travail, ainsi qu'un représentant du ministère de la Santé et du Mieux-être du N.-B. ont également siégé sur notre Comité de sécurité et confidentialité. Nous avons donc largement bénéficié de leur expertise et leurs connaissances dans toutes nos discussions ayant trait à la protection des renseignements personnels. De plus, nous avons fait appel à une entreprise spécialisée en cette matière, la compagnie PRIVA-C du Nouveau-Brunswick.

Avez-vous l'impression que votre projet a influé sur l'élaboration de politiques et processus en matière de respect de la vie privée sur votre territoire? Si oui, comment?

À la lumière des discussions et des journées-atelier que nous avons eues avec le Comité de sécurité et confidentialité, nous sommes d'avis que le programme de dépistage du cancer du col de l'utérus obtiendra du succès à la condition que l'information puisse être obtenue facilement. Pour ce faire, tous les dossiers médicaux du N.-B. devraient être sous l'autorité du ministère de la Santé et du Mieux-être du N.-B..

3.3 Répercussions sur les politiques et la recherche

Potentiel de transfert

Les infrastructures technologiques développées dans le cadre de ce projet ont démontré un énorme potentiel de transfert en ce qui concerne leur application dans d'autres provinces ou par rapport à d'autres problèmes de santé. Elles sont faciles d'accès et très utiles dans la gestion de la santé gynécologique des femmes néo-brunswickoises. Le logiciel de consultation électronique, en particulier, est très innovateur et la majorité des participant(e)s pensent qu'il aura d'importants bénéfices à long terme au niveau de l'accessibilité, de l'harmonisation des soins et par conséquent sur les coûts des soins de santé.

La technologie, telle qu'intégrée, pourrait être transférable dans la gestion de d'autres types de cancer ou pour d'autres besoins à l'échelle provinciale, par exemple le registre des statistiques vitales ou le registre provincial de cancers.

• Considérant que des solutions intégrées furent utilisées (plusieurs logiciels et technologies sont inter-reliées pour que le professionnel de la santé accède aux bonnes données en temps réel, une seule fois et au bon moment), il est recommandé que ce modèle de dépistage du cancer du col soit utilisé pour l'ensemble de la population canadienne.
• Considérant que le registre central développé dans le cadre du projet permet de mieux gérer l'information et d'être plus efficaces et pointus dans la prestation des soins de santé, soit analyser des données et envoyer des lettres ou messages automatisés, il est recommandé qu'un modèle semblable soit utilisé dans l'ensemble des programmes de lutte contre le cancer et de lutte contre les maladies.
• Considérant qu'il est parfois difficile d'avoir accès aux spécialistes dans les régions rurales et éloignées, il est recommandé que le logiciel de consultation électronique (eConsult) développé dans le cadre de ce projet constitue une solution pour un médecin de famille qui désire accéder à un spécialiste à distance par voie électronique. Ce logiciel permet de visionner le dossier électronique qui peut contenir des images, des données et de la vidéo.
• Considérant que le cancer du col de l'utérus est une maladie qui peut potentiellement être évitée et que l'évaluation démontre que la prévention de cette maladie se justifie sur le plan économique, il est recommandé que le modèle développé dans le cadre du projet de Téléoncologie soit étendu au reste du pays.
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Cliniques de dépistage

La mise sur pied de cliniques de dépistage a eu un impact majeur dans la promotion du dépistage du cancer du col et dans la décision des femmes d'aller pour un test Pap. Combiné avec le rôle élargi des infirmières dans le processus de dépistage, les cliniques se sont avérées une alternative plausible dans un système de santé présentant une pénurie de médecins. Les femmes ont dit avoir été très influencées par le fait d'avoir accès à une clinique dans leur région, dans leur décision d'aller pour un test Pap.

En établissant des cliniques où les infirmières sont responsables de faire les cytologies, on augmente l'accessibilité des femmes au dépistage du cancer du col de l'utérus car les rendez-vous sont cédulés beaucoup plus rapidement que dans les bureaux des médecins et les femmes peuvent mieux planifier leur rendez-vous en fonction de leurs menstruations. Au Nouveau-Brunswick, ce service pourrait être intégré aux Centres de santé communautaires que la province s'apprête à mettre sur pied.

• Considérant que l'accessibilité des nouvelles cliniques est un aspect qui a totalement influencé 57% des femmes participantes d'aller pour un test Pap, il est recommandé que les Canadien(ne)s puissent avoir accès à des services au moment opportun. Cette mesure contribuerait à rencontrer l'un des objectifs de l'Organisation mondiale de la santé, qui soutient que le système des soins de santé primaires doit s'occuper de tous les éléments essentiels, c'est-à-dire de la promotion de la santé, de la prévention, des soins curatifs, de la réadaptation et du soutien².
• Considérant que l'aspect ayant eu le plus influencé 57% des femmes participantes d'aller pour un test Pap est l'habitude d'avoir un test de dépistage à chaque année, il est important que les femmes acquièrent l'habitude et possiblement qu'ensuite, elles se présenteront de façon régulière. À ce titre, il est recommandé que des projets d'autogestion de sa santé soient élaborés afin de responsabiliser les Canadien(ne)s et d'influencer leurs comportements envers leur propre santé et mieux-être. Un rapport du Comité spécial des soins de santé du N.-B. indique qu'une augmentation de 10% de la proportion de Canadiens actifs pourrait entraîner une économie de $173 millions annuellement en frais de soins de santé pour les maladies coronariennes, cardiovasculaires, diabètes de type 2, cancer du côlon, cancer du sein, ...coûts qui continueront d'augmenter au fur et à mesure que la population vieillit³. L'autogestion de sa santé permet, d'une part, de s'assurer une meilleure qualité de vie en vivant en santé et, d'autre part, d'être partie prenante dans la gestion de ses soins lorsqu'on est malade.

Rôle élargi des infirmières

Les femmes ont exprimé leur satisfaction et leur optimisme par rapport au rôle joué par les infirmières dans le dépistage du cancer du col de l'utérus. Les patientes apprécient que ce soit une femme qui effectue le test Pap.

Les infirmières pourraient jouer un rôle primordial au niveau du dépistage, de la promotion et de l'enseignement. Ce dernier aspect est important, puisque 53% des femmes ont exprimé qu'il leur serait utile d'obtenir de l'information supplémentaire au sujet du test Pap et du cancer du col, ce qui amplifie le rôle joué par les infirmière en matière de promotion et d'enseignement.

Parallèlement, les infirmières estiment que l'éducation des femmes néo-brunswickoises doit se poursuivre car il existe encore une bonne proportion de femmes qui ne sont pas conscientes de l'importance du test Pap.

• Considérant que les cliniques de dépistage peuvent fonctionner de façon efficace lorsque les tests sont effectués par des infirmières responsables d'un acte médical délégué, il est recommandé qu'un programme de formation structuré et des politiques établies pour la formation des infirmières soient accessibles aux provinces canadiennes qui désirent emprunter cette voie.
• Considérant que les personnes ayant eu le plus d'influence sur le fait d'aller pour un test Pap étaient l'infirmière et le médecin chez 46% des femmes, il est recommandé que les professionnels de la santé jouent davantage ce rôle primordial dans notre système de santé, surtout en matière de promotion.
• Considérant que la majorité des femmes perçoivent l'utilité de recevoir l'information supplémentaire par rapport au cancer du col (79 %) et au test Pap (64%), il est recommandé que les dispensateurs de soins primaires puissent offrir de l'enseignement ainsi que des documents d'information au public en général sur les soins de santé.

4.0 L'avenir

Qu'entendez-vous faire pour maintenir ou développer votre projet quand le financement du PPICS sera échu?

Depuis 1996, le ministère de la Santé et du Mieux-être du N.-B. discute de la possibilité d'établir un tel programme. L'équipe de la Régie régionale de la santé Beauséjour est hautement intéressée à poursuivre l'implantation du modèle dans la province, en collaboration avec les coordonnatrices/teurs de télésanté dans chaque Régie régionale. Nous avons déjà soumis un plan de viabilité au ministère de la Santé et du Mieux-être du N.-B. lors d'une rencontre que nous avons eue avec une représentante du ministère le 22 novembre 2002. Les pourparlers sont en cours depuis lors. Le plan de viabilité figure à l'annexe 9.

Quels sont les principaux obstacles à la soutenabilité de votre projet une fois échu le financement du PPICS?

Le principal obstacle est le financement pour 1) maintenir le système déjà implanté dans la moitié des Régies régionales de la santé de la province et 2) étendre ce modèle au reste de la province. Depuis le 31 décembre 2002, date à laquelle prenait fin le financement du PPICS, chacune des Régies régionales a assumé les coûts de continuité du programme jusqu'au 31 mars 2003. Nous souhaitons que le ministère de la Santé et du Mieux-être du N.-B. prenne la relève à compter de cette date.

Comptez-vous élargir votre projet? Si oui, pourriez-vous donner un aperçu de vos plans à Santé Canada?

Nous estimons qu'il est important que ce projet soit implanté dans le reste de la province, et c'est ce que nous proposons à la province. Consulter le plan de viabilité à l'annexe 9.

Nous voudrions également savoir dans quels domaines, à votre avis, il faudrait mener d'autres projets pilotes.

La recherche menée auprès des Autochtones dans le cadre du projet de Téléoncologie démontre que la vidéoconférence constitue, pour eux, un moyen de choix pour recevoir de la formation tout en restant dans leur communauté. Ce résultat fut aussi obtenu dans un projet-pilote antérieur de télémédecine mené par la Régie régionale de la santé Beauséjour, Télénéphrologie. Il y aurait lieu de développer des sessions éducatives en matière de promotion de la santé et prévention de la maladie, et de les offrir par vidéoconférence dans les communautés Autochtones.

Les communautés rurales et éloignées constituent un défi particulier dans la prestation des soins de santé. Des projets pilotes utilisant les TIC devraient être implantés dans le but de donner aux petites collectivités un accès raisonnable aux soins de santé. Ces projets auraient le double effet d'améliorer l'accès pour les patients, ainsi que permettre aux professionnels de la santé géographiquement isolés de se lier à des intervenants dans des grands centres. L'extension des soins primaires dans les communautés rurales et éloignées figure d'ailleurs comme une orientation du Rapport Romanow sur l'avenir des soins de santé au Canada (novembre 2002).

Des projets pilotes favorisant l'introduction et l'intégration des TIC contribueront à améliorer l'accès, le dépistage, l'analyse des données et la transmission de fichiers qui sont de nouvelles façons de procéder constituant la pierre angulaire d'un système de santé global visant le mieux-être des citoyen(ne)s.

Les francophones en situation minoritaire n'ont pas le même accès aux soins de santé dans leur langue selon la région du pays. Des initiatives innovatrices et souvent peu coûteuses devraient être encouragées afin que les intervenants francophones puissent partager leur expertise, leurs connaissances, leurs outils de travail, etc. Parallèlement, des projets pilotes devraient être initiés dans le but de développer des approches efficaces qui répondent aux besoins des communautés francophones.

5.0 Communications

Les communications ont joué un rôle primordial dans l'implantation du projet de Téléoncologie. La pierre angulaire du projet était le recrutement des femmes qui, pour une quelconque raison, ne subissent pas régulièrement de test Pap. Il fallait d'abord mener une campagne de promotion intensive dans toutes les régions impliquées afin d'inciter les femmes à se participer au dépistage.

La tenue de groupes de discussion (groupes focus) dans les régions nous ont permis de rencontrer les chefs de file féminins dans les communautés, qui nous ont clairement guidés dans notre démarche. Nous avons pu identifier les obstacles au dépistage et déterminer les meilleurs moyens de joindre les femmes en milieu urbain et rural.

Suite à ces rencontres, nous avons développé un plan de communication que nous avons adapté selon les besoins de chaque région. À l'aide des directrices des communications et des infirmières des Régies participantes, ce plan de communication fut activé sur une période d'environ 12 mois. Divers moyens furent utilisés pour joindre les femmes - à cet égard, veuillez consulter l'annexe 1.

Méthodes ou outils	Date	Auditoire visé	Documents ou présentations produits	Titre/numéro de l'annexe
Conférence	octobre 2002	Société canadienne de télésanté	Présentation PowerPoint	pas incluse
Événements médiatiques	avril 2001 Annonce officielle sept. 2002 Inauguration officielle	Grand public Grand public	Divers	Annexe 1
Publications
Portes ouvertes
Marketing/publicité	Année 2002	Grand public, femmes en général, intervenants de la santé	Dépliants, affiches, sessions d'information, stands, présentations PowerPoint, messages d'intérêt public, feuillet promotionnel, communiqués de presse, entrevues, bulletins paroissiaux, Internet, bouche à oreille, etc.	Annexe 1
Site Web (veuillez fournir l'adresser du site Web)	Année 2002	Grand public, femmes en général	Article, dépliant en format PDF	www.beausejour-nb.ca

Endnotes

¹ Romanow,Roy. Commission sur l'avenir des soins de santé au Canada, Guidé par nos valeurs : l'avenir des soins de santé au Canada, novembre 2002. p. 175

² Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Les soins de santé primaires : Rapport de la conférence internationale sur les soins de santé primaires, Alma-Ata (URSS), 6-12 septembre 1978. Genève.

³ Comité spécial des soins de santé du N.-B.. Stratégie de MIEUX-ÊTRE pour le Nouveau-Brunswick, avril 2001. Page 10.