Plan directeur et Plan tactique pour l'infostructure pan-canadienne de la santé

Comité consultatif FPT sur l'infostructure de la santé

Rapport sur la collaboration FPT pour la planification de l'infostructure de la santé
Bureau de la santé et l'inforoute, Santé Canada
Décembre 2000

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Table des matières

• Remerciements
• Introduction
• Bilan
• Plan directeur
• Plan tactique
• Recommandations

Remerciements

Le Comité consultatif sur l'Infostructure de la santé (CCIS) souhaite exprimer sa reconnaissance à tous ceux qui ont rendu possible la production du présent document.

En particulier, le CCIS est reconnaissant à la Conférence des sous-ministres de la Santé et à la Conférence des ministres de la Santé de leur collaboration soutenue et de leur reconnaissance du rôle essentiel que joue la technologie de l'information et de la communication dans la modernisation et l'amélioration du système de santé canadien.

En outre, le CCIS désire souligner le travail du Conseil consultatif sur l'Infostructure de la santé du ministre de la Santé d'avoir fourni une vision claire et globale d'une Infostructure canadienne de la santé dans son rapport de 1999, intitulé Inforoute santé du Canada : Voies vers une meilleure santé.

Les membres du CCIS remercient aussi les fonctionnaires des ministères provinciaux et territoriaux de la Santé de leur contribution à la préparation du présent document. De plus, ils expriment leurs remerciements à Sierra Systems Consultants Inc., de Victoria (Colombie-Britannique) de leur travail en vertu d'un contrat avec le CCIS. Leurs recherches et leurs analyses forment la base du présent document.

Le CCIS souhaite aussi exprimer ses remerciements au personnel de son Secrétariat du Comité, au Bureau de la santé et l'inforoute, à Santé Canada.

Enfin, le CCIS remercie les membres du Groupe de travail sur la planification stratégique du CCIS, d'avoir produit cet important document.

Introduction

Contexte

En 1999, le Comité consultatif FPT sur l'Infostructure de la santé (CCIS), qui venait d'être créé, a mis sur pied un Groupe de travail sur la planification stratégique qu'il a chargé d'élaborer des stratégies d'élaboration et de mise en ouvre d'une Infostructure canadienne de la santé. Pour commencer, le CCIS a évalué où en était l'utilisation des technologies de l'information et de la communication dans le secteur de la Santé dans l'ensemble du Canada. Le CCIS a ensuite entrepris l'élaboration du présent document. Plan directeur et Plan tactique 2000 (le plan tactique), qui constituerait le fondement d'une Infostructure pancanadienne de la santé.

Le présent document a été rédigé sur une période de 18 mois. Il contient un plan et une stratégie, mais il a aussi été conçu pour encourager la réflexion et les débats au sujet de l'Infostructure canadienne de la santé. On trouve, dans ce document, une vaste gamme d'options qui ont été élaborées tout au long de sa rédaction ainsi que des recommandations sur la façon d'entreprendre les travaux d'établissement d'une Infostructure canadienne de la santé (l'Infostructure).

Conjoncture Canadienne

Le monde changeant de la santé

Le monde dans lequel nous vivons est en constante évolution. Voilà pourquoi a-t-on dit que le changement est la seule constante dans la vie. On peut certainement relever des modifications d'importance dans le système de santé, dans sa structure même ainsi que dans la façon dont nous l'utilisons et le gérons. Même si ces changements se sont manifestés sous de nombreuses formes et à des vitesses différentes à chaque palier d'autorité, certains thèmes s'avèrent récurrents.

On assiste à une régionalisation rapide de la gestion publique des services de santé ainsi qu'à un changement de politique vers la bonification des soins communautaires. On met l'accent sur l'amélioration de l'efficacité, de l'équité, de l'accès, de la qualité et de la responsabilisation du secteur de la santé. En outre, les citoyens désirent de plus en plus participer à la prise de décisions concernant leur propre santé et les soins qui leur sont dispensés.

Les nombreux facteurs de changement sont connus de tous. On s'entend sur la nécessité de mettre en place les structures et les mécanismes qui rendront possible l'amélioration continue permettant de relever les défis propres au XXI^e siècle, et tous s'engagent à y recourir dans le secteur de la santé au Canada. Une meilleure information sur la santé est considérée comme un « facilitateur » clé de l'amélioration du système de santé.

Relever les défis

Aux échelons fédéral, provinciaux et territoriaux, cet engagement s'est soldé par l'élaboration de nombreuses initiatives en matière de technologie et d'information sur la santé de portée et d'importance très variable. Elles comprennent, entre autres, des systèmes qui vont de projets locaux ou régionaux à des projets de plus grande portée qui s'étendent à tout le pays. Ils ont tous une chose en commun : la satisfaction des besoins pressants en matière d'information sur la santé au moyen des nouvelles technologies.

Même si l'on doit favoriser des activités et des travaux novateurs, le besoin s'est fait sentir de mettre en valeur l'énergie, l'esprit d'innovation et les efforts que suscitent ces activités dans un contexte plus vaste qui garantira le déploiement stratégique des ressources informationnelles et technologiques dans tout le Canada.

On a envisagé d'établir ce contexte plus vaste sous la forme d'un cadre ou Infostructure pancanadienne sur laquelle reposeraient l'information et les communications clés de notre système de soins de santé. La vision de l'Infostructure est définie dans le document Inforoute Santé du Canada : Voies vers une meilleure santé (le rapport sur l'inforoute) produit par le Conseil consultatif sur l'Infostructure de la santé du ministre fédéral de la Santé.

Pour concrétiser l'infostructure

Maintenant que le Conseil a établi une vision et qu'un vaste cadre stratégique a été défini, il est temps de planifier la mise en oeuvre de l'Infostructure de façon à permettre aux services de santé à la grandeur du Canada de travailler ensemble ou de s'associer d'une façon pratique permettant l'amélioration des services et de la santé des Canadiens et des Canadiennes.

Cette étape est particulièrement importante, car il est nécessaire de parvenir à une compréhension commune des éléments nécessaires à la réalisation de la vision de l'Infostructure et des étapes que devront suivre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux pour participer à son implantation et des avantages à attendre d'une approche franchement collaborative au regard des investissements dans la technologie de l'information sur la santé.

Conséquences

Nous ne pouvons tout simplement pas attendre. Il nous faut agir maintenant. La vision de l'Infostructure nécessaire au système de santé du Canada pour la prochaine décennie ne sera jamais pleinement réalisée tant que les activités en cours ne seront pas reliées. En l'absence d'une telle connexion :

La portabilité de l'information est compromise- La portabilité permet à l'information sur la santé de suivre le patient à l'intérieur des établissements et des organismes de prestation de services et entre eux, et d'assurer l'amélioration de la qualité des services et la coordination des services. Cet aspect est particulièrement important pour les personnes les plus vulnérables de la société, ainsi que pour celles qui tendent à se déplacer souvent et peuvent recevoir des services dans plus d'un secteur de compétence.

L'accès aux services est touché-La technologie a réussi quelques avancées importantes dans le secteur de soins de santé. Elle nous permet d'accomplir des choses que nous n'aurions pas imaginées il y a dix ans à peine - recevoir et afficher en direct des images provenant de localités éloignées, voir à l'intérieur de structures anatomiques ainsi qu'accéder à des données concomitantes et les analyser à l'aide d'outils sophistiqués. Toutefois, ces outils sont souvent inaccessibles à ceux qui en ont besoin aux points de service.

Les approches à l'égard de la vie privée et de la sécurité manquent de cohérence-La protection des renseignements personnels en matière de santé et la garantie de leur confidentialité et d'un maniement protégé constituent des considérations importantes. Une approche fragmentée ou « limitée » compromettrait gravement le fonctionnement de l'Infostructure de la santé et pourrait nuire à la sécurité de l'information en matière de la santé.

Il y a des chevauchements et des possibilités d'épargne sont perdues-Les investissements dans les technologies de l'information et de la communication sont énormes et devraient aller en augmentant. Étant donné les tensions financières qui existent à tous les niveaux du système de santé, il est essentiel que ces investissements soient aussi rentables que possible. Le fait de ne pas partager l'information et la technologie et de travailler en vase clos se solde par des chevauchements dans le système de santé et par la nécessité de toujours chercher de nouvelles solutions exigeant un refinancement.

La gestion efficace des données est compromise-Sans normes ni mécanismes intégrés de gestion et d'analyse des données communs à tous les organismes de prestation de soins de santé et aux gouvernements fédéraux et territoriaux, des occasions d'améliorer l'efficacité et la responsabilisation du système de santé, et la santé des Canadiens et des Canadiennes sont perdues.

Faire bouger les choses

Ingrédients essentiels

Un certain nombre d'ingrédients essentiels doivent être en place pour que l'Infostructure nationale de la santé puisse être instaurée d'une façon coordonnée et efficace en termes de coûts.

Leadership-Étant donné la multitude et la diversité des intervenants, il importe que la mise en ouvre de l'Infostructure bénéficie d'un leadership vigoureux et fournisse une tribune appropriée à la discussion. Le Conseil consultatif sur l'Infostructure de la santé a insisté sur la nécessité que tous les gouvernements facilitent la coopération et la collaboration nécessaires à la réussite de l'initiative.

Stratégie et plan détaillé-Même le rapport Inforoute santé du Canada fournit quelques orientations, il reste à définir clairement l'approche exacte et les méthodes nécessaires à la mise en ouvre de l'infostructure. Il faut une stratégie globale ou « plan directeur » pour établir ces détails et assurer la coordination des investissements fédéraux, provinciaux et territoriaux dans ce secteur.

Compréhension commune-Les éléments qui permettront de réaliser la vision de l'Infostructure doivent être compris par un groupe vaste et diversifié d'intervenants intéressés. En outre, il importe que ces derniers comprennent la façon dont les initiatives fédérales, provinciales et territoriales en cours contribueront à cette réalisation.

Le travail commence

En octobre 1999, la Conférence des sous-ministres FPT a commandé au Comité consultatif sur l'Infostructure de la santé d'élaborer un plan directeur et un plan tactique pour une Infostructure canadienne de la santé. Ce document permettrait de régler plusieurs des questions énumérées ci-dessus. Plus précisément, les objectifs de ce document étaient de :

• Déterminer les éléments d'information et de technologie requis pour réaliser une infrastructure nationale de la santé homogène
• Déterminer les éléments déjà existants et la façon dont ils pourraient contribuer à la mise en place de l'Infostructure nationale de la santé.
• Relever les lacunes importantes exigeant de l'attention.
• Recommander l'élaboration d'un plan tactique précisant les mesures à prendre pour faire progresser le développement de l'Infostructure en mettant à profit les investissements fédéraux, provinciaux et territoriaux déjà existants.

Bilan

À l'ère de l'information

Avant d'élaborer le plan directeur et le plan tactique, il importait surtout de comprendre l'Infostructure actuelle de la santé, à la fois au Canada et à l'échelle mondiale. Ce « bilan » nous permettra de relever les facteurs à considérer dans la planification de l'infrastructure future.

Information

Dans le contexte mondial, il y a peu de doutes que nous vivons à l'ère de l'information; l'information et ses technologies habilitantes envahissent tous les aspects de nos vies.

Le volume toujours plus grand, le type et l'accessibilité de l'information ont une incidence formidable sur la société. Les gens sont plus renseignés et avertis, ou veulent l'être. Les personnes et les familles veulent mieux connaître leur propre santé ainsi que la gestion et le fonctionnement du système de santé.

On comprend de mieux en mieux le pouvoir et les avantages énormes de l'information. Sur le plan clinique, l'information peut soutenir la coordination des services, l'évaluation des patients de même que la planification et l'examen des traitements et servir de fondement à la promotion du suivi des soins entre les cliniciens. Les avantages potentiels pour les gestionnaires de la santé comprennent le soutien à la planification et à l'affectation des ressources, la mesure de l'efficacité de même que la vérification clinique et la mesure du résultat.

Technologie

La technologie est apparue comme un facteur important qui façonne notre environnement, de la façon dont nous apprenons ou travaillons à celle dont nous vivons. Les grandes tendances caractérisant la technologie du point de vue de l'industrie de la santé peuvent se résumer comme suit :

• Internet-Son utilisation continuera à croître de façon exponentielle. La sécurité demeure une question préoccupante, particulièrement en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé. Toutefois, des nouvelles technologies de cryptage et de sécurité, comme l'infrastructure à clés publiques, laissent entrevoir des solutions prometteuses.
• Interopérabilité-Les systèmes communiqueront de plus en plus souvent avec d'autres systèmes, ce qui permet un accès facile à l'information. Les données vocales et vidéo peuvent être plus facilement intégrées à des réseaux et des systèmes de communication communs et de façon plus économique à cause des progrès dans l'utilisation des fibres optiques et d'autres progrès technologiques.
• Demande d'accès à l'information-La demande de renseignements opportuns en temps opportuns et à l'endroit opportun de la part des consommateurs et des prestataires de services s'accroît. Les appareils portatifs commencent à révolutionner la collecte de données et leur accès aux points de service.
• Dossiers de santé électroniques-Leur mise en ouvre demeurera restreinte jusqu'à ce que les questions de la protection des renseignements personnels, des coûts et de leur acceptation par les prestataires de soins aient été réglées.
• Regroupement des normes-Quelques normes commenceront à régir l'information et la technologie dans l'industrie des soins de santé. Il faudra toutefois faire d'énormes efforts pour configurer et appliquer ces normes aux différents réseaux et systèmes largement répandus à la grandeur du Canada.

Canada

De nombreuses initiatives pertinentes en matière de technologie et d'information sont actuellement en cours de réalisation au Canada, à la fois aux échelons locaux et national. Elles ont été documentées dans le rapport Infostructure de la santé : Le point sur la situation actuelle, commandé par le CCIS. En résumé, en 1999, plus de 180 initiatives avaient été relevées dans l'ensemble du Canada, presque toutes les provinces et tous les territoires ayant mis en ouvre une initiative. Par exemple, à ce moment-là, il y avait HealthNet/BC, Alberta We//net; Saskatchewan Health Information Network; Québec Inforoute-santé; Nova Scotia Telehealth; PEI Island/Net pour n'en nommer que quelques-uns. À l'échelon national, Santé Canada avait mis en åuvre le Réseau canadien de la santé, le Réseau national de surveillance de la santé, le Système d'information sur la santé des Premières Nations; Industrie Canada disposait de SchoolNet et de CANARIE; l'ICIS, Santé Canada et Statistique Canada étaient conjointement responsables de l'initiative Carnet de route de l'information sur la santé. La carte ci-dessous illustre la répartition géographique passablement équilibrée de ces initiatives.

Presque les deux tiers des initiatives relevées aux échelons locaux, provinciaux et national étaient axées sur le renforcement et l'intégration des services de santé alors qu'un tiers étaient axées sur la création des ressources d'information nécessaires à l'imputabilité et à l'amélioration continue. Les éléments essentiels des initiatives en cours étaient :

• N.B. Les projets çi-dessous sont pour fins d'illustration seulement et certains ne sont peut-être plus actifs à la date de publication de ce rapport.
• La pharmacie-Par exemple Pharmanet (Colombie-Britannique), Pharmacy Information Network (Alberta), Pharmacy Network Redevelopment (Saskatchewan), Pharmaceutical Informatics Program (Î.P.É).
• Les soins actifs-Par exemple Dossier électronique du patient (Québec), Integrated Cancer care (Alberta), Strategic IM & IT Plan (Nouveau-Brunswick), ADT/CPI Implementation (Territoires du Nord-Ouest) et telemedicine (Nouvelle-Écosse).
• Les soins de longue durée/communautaires/gestion de cas-Par exemple, le système de prestation de services au client (Nouveau-Brunswick), Continuing Care (Alberta) et le Nursing Home and LTC Client Information System (Québec).
• La santé publique et la santé mentale-Par exemple, Nouvelles orientations pour le contrôle du tabac au Canada (Comité consultatif sur la santé de la population), Community Health Information System (Territoires du Nord-Ouest), Client Service Delivery System (Nouveau-Brunswick), Infostructure nationale de surveillance de la santé (Santé Canada, Colombie-Britannique, Alberta) et Système d'information sur la santé des Premières nations et des Inuits (Santé Canada).
• La technologie-Par exemple, le Digital Communications Network (Territoires du Nord-Ouest), le Réseau de télécommunications sociosanitaires (RTSS) (Québec), PKI (Saskatchewan, Santé Canada, Î.P.É), Vital NB Heart Centre, PACS tele-radiology - Atlantic Canada, IIU Network - Nunavut.
• La gestion et l'analyse de l'information-Par exemple, Health Information Legislation (Alberta, Saskatchewan et Nouveau-Brunswick), Indicateurs de rendement des ressources humaines (Comité consultatif des ressources humaines en santé), health data warehouse et data marts (Colombie-Britannique, Nouvelle-Écosse).

La vaste majorité des initiatives rapportées prévoit des volets clés portant sur l'élaboration et l'adoption de normes. L'initiative Carnet de route de l'ICIS joue un rôle essentiel aux travaux d'élaboration de normes. D'autres travaux ont été entrepris dans les provinces et les territoires, et dans le cadre de l'ICIS touchant, par exemple, des normes sur les identificateurs uniques (bénéficiaires de services, prestataires de services, établissement, endroit), les demandes électroniques, les examens de laboratoire et les ensembles de données minimaux (soins de longue durée, soins primaires, santé mentale).

Pour les 180 initiatives rapportées aux paliers fédéral, provincial et territorial (sans compter les initiatives locales), on évaluait les dépenses à plus de 1,5 milliard. Ce montant indique clairement qu'un nombre significatif de nouveaux investissements sont déjà en cours pour mettre au point l'Infostructure canadienne de la santé. Il met aussi en lumière l'importance d'adopter une approche commune au regard des investissements dans l'Infostructure de la santé de façon à minimiser les chevauchements et les dépenses et à maximiser les avantages vis-à-vis de la prestation des services de santé et de la santé des Canadiens et des Canadiennes.

Activités à l'échelle internationale

Les systèmes de soins de santé dans tous les pays industrialisés font face aux mêmes problèmes lorsque vient le temps de moderniser leur système de santé. D'importantes activités ont lieu dans d'autres pays en matière de planification nationale et de recherche de solutions technologiques pour appuyer les changements dans les systèmes de santé.

Le Canada et cinq autres pays étudiés ont, en place ou en cours de réalisation, des stratégies nationales en matière d'information ou de technologie relatives à la santé (voir tableau ci-dessous).

Un survol des activités internationales révèle quelques initiatives communes.

• Normes-Pour permettre une connectivité facile entre les systèmes et améliorer l'accessibilité, la qualité et la fiabilité des données et de l'information sur la santé.
• Sécurité et protection des renseignements personnels-Pour garantir que les renseignements personnels confidentiels relatifs à la santé sont protégés en tout temps.
• Réseaux de la santé-Un réseau à l'échelle du système de santé qui permet la circulation protégée de l'information entre les points de service.
• Numérisation et regroupement de l'information sur le patient-Un dossier électronique contenant des renseignements sur la santé, qui facilite l'amélioration des soins de santé en permettant l'accès de prestataires de soins autorisés, selon le principe strict du besoin de savoir, à un aperçu global de l'information sur la santé du patient.
• Télésanté-Utilisation de la technologie pour dispenser des services de diagnostic et de soins à distance.
• Formation et éducation en matière d'information et de technologie-Étant donné les divers niveaux d'habiletés en matière de TI/GI et de connaissances informatiques, on reconnaît que les progrès ne peuvent s'accomplir sans une éducation et une formation préalables des prestataires de services et des gestionnaires.

Tableau 1 Activités dans les territoires internationaux

	Royaume Uni	Nouvelle -Zélande	Australie	É.-U.	Italie	France	Japon	Allemagne
Stratégie	√	√	En cours	En cours	√	Projet national	Projet national	Projet national
Normes	√	√	√	√	√	√	√	√
Sécurité et protection de la vie privée	√	√	√	√	√	√
Réseau de la santé	√	√			√	√	Restreint	Restreint
Numérisation de l'information sur le patient	DEP, DES	NHI, MWS	DSE	DSE		Cartes à puce	DME, cartes à puce	Cartes à puce
Télésanté	√	√	√	√
Formation et éducation	√	√		√	√

Plan directeur

Vue d'ensemble

Le plan directeur pour l'Infostructure canadienne de la santé se divise en trois volets :

Vision :

• La vision constitue le cadre stratégique pour l'établissement d'une Infostructure, tel que présenté par le Conseil consultatif sur l'Infostructure de la santé dans son rapport de 1999 : Inforoute Santé du Canada-Voies vers une meilleure santé.

Principes :

• Les principes servent à garantir l'élaboration du Plan directeur et du Plan tactique. Ils puisent leur fondement dans le cadre stratégique proposé par le Conseil consultatif.

Composantes :

• Les composantes sont les éléments distincts qui constitueront ensemble l'Infostructure de la santé et qu'il faudra mettre en ouvre en collaboration. Il convient de définir et de décrire ces composantes avec soin parce qu'elles favoriseront une compréhension commune, essentielle à la réalisation d'une Infostructure pancanadienne de la santé.

Vision de l'inforoute santé du Canada

L'Inforoute Santé du Canada responsabilise les personnes et les collectivités en les aidant à faire des choix avisés au sujet de leur propre santé, de celle des autres et du système de santé canadien. Dans un cadre permettant de renforcer la protection de la vie privée, elle s'appuie sur les Infostructures fédérales, provinciales et territoriales pour améliorer la qualité et l'accessibilité des soins de santé et permettre l'offre de services de santé intégrés. Elle fournit l'information et les services qui sont les bases mêmes de l'imputabilité, de l'amélioration continue des soins de santé et d'une meilleure compréhension des déterminants de la santé des Canadiennes et des Canadiens.
Comité consultatif sur l'Infostructure de la santé, 1999

Values

Dans sa définition de la vision de l'Infostructure, le Conseil consultatif décrit un certain nombre de valeurs visant à orienter la réflexion et les travaux des gouvernements. Ces valeurs sont fondamentalement les mêmes que les Canadiens et les Canadiennes considèrent comme essentielles au système de santé, à savoir :

• Le renforcement du régime d'assurance-santé en tant que système de santé financé par une seule source, les fonds publics, et guidé par les cinq principes énoncés dans la Loi canadienne sur la santé-universalité, accessibilité, intégralité, transférabilité et administration publique-au sein d'un cadre de solide partenariat fédéral, provincial et territorial.
• La vie privée et les renseignements personnels sur la santé seront protégés et le niveau de protection de la vie privée sera accru.
• Inclusion plutôt qu'exclusion, de sorte que les soignants, les patients, le grand public, les professionnels de la santé, les chercheurs, les administrateurs et les décideurs participent en tant que créateurs et utilisateurs de l'information.
• Responsabilité personnelle et collectivelity, de sorte que les Canadiens voient davantage à leur propre santé et participent de façon significative aux décisions prises concernant les politiques relatives au système de soins de santé.

Cadre stratégique

Le Comité consultatif a défini quatre buts stratégiques que l'Infostructure devrait permettre d'attendre :

• Responsabiliser le public public afin qu'il prenne des décisions éclairées concernant sa propre santé, les soins qui lui seront dispensés et la politique relative à la santé.
• Renforcer et intégrer les services de santé afin d'améliorer leur qualité, leur accessibilité et leur efficacité.
• Créer des ressources d'information nécessaires à l'imputabilité et à la rétroaction continue sur les facteurs qui touchent la santé des Canadiens.
• Améliorer la protection des renseignements personnels dans le secteur de la santé.

Orientations clés

Dans son rapport sur l'Inforoute, le Conseil consultatif a décrit un certain nombre d'orientations clés concernant l'Infostructure.

Orientation clé	Description
Responsabiliser le public
1. Information sur la santé à l'intention des citoyens	Empower the public by providing access to trusted health information
Renforcer et intégrer les services de soins de santé
2. Information à l'intention des prestataires de services de santé	Responsabiliser les prestataires de services de santé en leur donnant accès à de l'information fiable à l'appui d'une prise de décisions fondées sur des données probantes.
3. Soutien à la décision clinique	Fournir des outils et de l'information pour aider les professionnels de la santé à prendre des décisions cliniques.
4. Dossier de santé électronique	Rendre accessible un dossier de santé électronique accessible aux prestataires de la santé, selon le principe du besoin de savoir.
5. Surveillance de la santé	Rendre accessible un système de suivi et d'alerte pour la surveillance de la santé dans une région, une province ou l'ensemble du Canada.
6. Autosoins/télésoins	Fournir un tri téléphonique, de l'information sur les autosoins et des outils pour améliorer l'accès et permettre aux Canadiens et aux Canadiennes de prendre soin d'eux-mêmes le cas échéant.
7. Télésanté	Mettre en ouvre des technologies de l'information pour fournir des services de santé et transmettre l'information sur la santé pertinente à distance. Il s'agit habituellement d'interactions entre des professionnels de la santé (p. ex., la télémédecine) et entre les professionnels et leurs patients (p. ex., les télésoins à domicile).
Créer des ressources d'information
8. Fonds de données sur la santé	Créer un fonds de données de qualité intégrées, cohérentes, souples et sûres pour aider à la recherche et à l'analyse de la santé des Canadiens et des Canadiennes et du système de santé canadien.
9. Analyse de l'information sur la santé et rapports	Fournir de l'information sur la santé sous une forme accessible et conviviable qui mesure la performance du système de santé, l'état de santé des Canadiens et des Canadiennes ainsi que les déterminants de la santé.
Améliorer la protection de la confidentialité et les normes
10. Protection de la confidentialité	Fournir un milieu sûr permettant de protéger la confidentialité de l'information sur la santé, accessible selon le principe du besoin de savoir.
11. Normes	Harmoniser les normes utilisées pour les systèmes d'information provinciaux et territoriaux pour assurer le partage de renseignements et l'interopérabilité de la technologie.

Les orientations clés ont été utilisées pour guider l'élaboration des composantes et des sous-composantes de l'Infostructure, tel qu'il est expliqué plus loin dans le présent document.

Principes

Afin de faire en sorte que la vision, les buts et les orientations soient conformes au rapport sur l'Inforoute, un ensemble de principes a été élaboré pour guider l'élaboration du Plan directeur et du Plan tactique. Ces principes stipulent que l'infostructure :

Collaboration

... est créée et utilisée collectivement par les intervenants dans l'intention d'en partager les avantages.

Elle constituera le principal fondement du système de santé canadien en matière d'information et de communications; toutefois, elle doit reposer sur des infrastructures techniques, des réseaux et des systèmes actuels, et les valoriser, ce qui permettra l'établissement d'un « réseau des réseaux » hétérogène à l'échelle nationale. Ceci n'est possible qu'au moyen d'un processus de collaboration.

Axé sur les besoins

... doit soutenir les besoins actuels et nouveaux du système de santé canadien.

Elle doit aider les professionnels de la santé de première ligne à accomplir leur travail quotidien; servir les gestionnaires et les décideurs dans leurs activités touchant des opérations, des initiatives, des politiques et des stratégies de la santé; et représenter une ressource précieuse pour les membres du public et les chercheurs.

Accessibilité

... doit améliorer la disponibilité, la fiabilité, la qualité et la gestion de l'information sur la santé.

Il convient de tenir compte des différentes utilisations finales qui sont faites de l'information, des différences locales et régionales en matière de disponibilité d'une technologie informatique, d'une infrastructure des communications et de connaissances et de capacités en technique numérique pour trouver des solutions conviviales et appropriées aux besoins et aux circonstances.

Interopérabilité

... doit faire appel à une approche axée sur des normes afin d'assurer une connectivité entre les systèmes.

Elle doit permettre la circulation libre et protégée de l'information nécessaire dans l'ensemble du système de santé canadien, peu importe l'endroit.

Protection

... doit améliorer la protection des renseignements personnels sur la santé.

Elle doit garantir la protection des renseignements personnels sur la santé et prévoir des mesures de sécurité pour garantir que seules les personnes autorisées y auront accès selon le principe strict du besoin de savoir.

Éléments

... un élément est une composante de la technologie de l'information qui fonctionne indépendamment des autres, qui a des " limites " explicites, qui nécessite des conditions données, qui donne droit à des avantages particuliers, qui peut être conçue et élaborée de façon séparée et qui fait appel à diverses combinaisons pour répondre à des exigences différentes.

Comité consultatif sur l'Infostructure de la santé

Le troisième volet du Plan directeur porte sur les cinq principaux éléments que comporterait l'Infostructure. Ce sont : les organismes et les personnes; les processus; l'information; la technologie; les normes.

Éléments

Organismes et personnes-Intervenants de l'Infostructure qui vont générer des données et de l'information sur la santé, qui instaureront la technologie nécessaire au soutien de l'Infostructure, qui utiliseront l'Infostructure pour recevoir, dispenser, maintenir et améliorer des services de santé et qui assureront la gouvernance au regard de l'élaboration et de l'utilisation de l'Infostructure.

Processus-Processus de santé personnel et processus opérationnel du système de santé qui reposeront sur l'Infostructure. Les processus personnels sont ceux dont se sert une personne pour gérer sa propre santé qu'elle ait recours ou non au système de santé. Les processus opérationnels sont ceux dont les prestataires de services, les gestionnaires, les chercheurs et les décideurs se servent pour fournir des services de santé ainsi que pour planifier, gérer et évaluer le système de santé.

Information-Information sur la santé, fonds de données et renseignements nécessaires pour soutenir la communication entre les professionnels de la santé ainsi que la prise de décisions et l'apprentissage lié à la santé et aux soins de santé requis autant par le public que par les professionnels de la santé.

Technologie-Éléments des applications et des réseaux qui fournissent le cadre technologique sur lequel repose l'Infostructure.

Normes-Règles qui permettent la communication entre des organismes et des personnes, l'accomplissement de tâches, le partage de l'information et l'interopérabilité de la technologie. Les normes permettent aux personnes d'utiliser le même langage et de collaborer dans des domaines d'intérêt commun. Dans le secteur de la santé, cela se fait par le truchement de systèmes d'information protégés.

Sous-éléments

Le diagramme ci-dessous présente les éléments du plan directeur plus en détails-en 54 sous-éléments. Les noms des sous-éléments figurent sur des boutons afin d'indiquer que des niveaux de détail supplémentaires pourraient apparaître pour chacun d'entre eux si l'on cliquait sur le bouton. Aux fins du plan directeur, seul le premier niveau des sous-éléments a été défini. Les définitions des sous-éléments se trouvent à l'annexe D ainsi que les vignettes utilisées pour définir et valider les sous-éléments.

Sous-éléments :

Groupement des éléments

Les éléments du Plan directeur peuvent être regroupés pour offrir aux prestataires de services un accès électronique collectif à un ensemble intégré de services au sein du réseau de services de santé.

Accès-« passerelle » d'entrée de l'Infostructure. Elle peut prendre plusieurs formes - une porte d'accès physique, un téléphone ou un ordinateur pour accès électronique. Quelle qu'en soit la forme, l'accès doit être protégé et approprié aux besoins et à la situation de l'utilisateur.

Personnes-collectivités des utilisateurs de l'Infostructure attendues : public; prestataires de soins de santé, comme les médecins, les infirmières et les pharmaciens; gestionnaires et décideurs; chercheurs.

Services-services intégrés auxquels l'Infostructure donne accès :

• Services d'affaires-par exemple, les services thérapeutiques et de diagnostic, les consultations, la surveillance à distance, l'éducation continue, l'administration des demandes et les achats.
• Services d'information-prestation d'information et de données sur la santé destinées au public, aux communautés locales et aux prestataires de services de santé. Ce peut être, entre autres l'accès à des dossiers de santé, à des fonds de données, à des bulletins de nouvelles, à des répertoires de ressources, à des documents sur la promotion de la santé et des autosoins, à de la documentation universitaire et à des groupes de discussion.
• Services technologiques-prestation d'applications et de services de réseau. Par exemple, la prestation, à un cabinet de médecin, d'une application de programmation hospitalière, ou la prestation de services Internet à une clinique communautaire par un fournisseur de services.

Environnement-réseau de services de santé d'organismes et de personnes dans un secteur géographique donné (c.-à-d., un groupe d'hôpitaux, une région sanitaire, une province ou ce par quoi se définit le réseau).

Cette façon de regrouper les éléments est conforme aux tendances de l'industrie qui reflètent l'accroissement exponentiel des technologies interopérables accessibles sur Internet pouvant fournir un accès en temps voulu à des services d'information et d'applications.

Plan tactique

Analyse des lacunes

Une analyse des lacunes a été réalisée pour en arriver à une compréhension commune des éléments actuels de l'Infostructure, des éléments manquants et du processus à adopter pour combler les lacunes relevées dans le système de santé.

Approche axée sur la découverte des lacunes

Pour chacune des orientations clés établies, l'analyse des lacunes a fait ressortir les éléments suivants :

• Vision qui précise les éléments recherchés pour chaque orientation clé
• État actuel de ce qui existe déjà
• Lacunes dans les éléments essentiels
• Problèmes à régler pour combler les lacunes
• Occasions et interventions proposées pour combler les lacunes
• Conclusions relatives aux lacunes, aux problèmes et aux occasions

En outre, l'analyse des lacunes a tenu compte de la situation dans son ensemble : on y a pris en considération les résultats de chacune des orientations clés et on en a fait une étude intégrée.

Bien qu'une proportion importante des éléments requis existe déjà à un degré ou à un autre, une analyse détaillée de chaque orientation clé a permis de relever d'importantes lacunes dans les initiatives de l'actuelle infostructure de la santé. Vous trouverez ci-dessous un résumé de cette analyse :

Lacunes

Information sur la santé destinée au public-Le secteur public offre aux citoyens peu d'information sur la santé sous forme électronique-l'exemple le plus remarquable au Canada est le Réseau canadien de la santé. Par contre, le secteur privé, particulièrement les entreprises américaines, a pénétré ce marché avec des projets très profitables offrant un contenu informationnel graphique et dynamique. Les critiques à l'endroit de ces initiatives privées mettent en doute la fiabilité de l'information sur la santé, particulièrement en ce qui a trait au contenu « subventionné ». Ni le secteur public ni le secteur privé n'ont intégré leur information électronique sur la santé destinée aux citoyens à d'autres services de santé. En outre, il existe encore des lacunes importantes en matière d'information disponible sur certains sujets ou dans certains domaines, d'information destinée à l'ensemble d'une population (p. ex., aux Autochtones) ou d'information en français.

Information destinée aux intervenants en santé-Le secteur public offre très peu d'information électronique aux prestataires de services de santé, comme les médecins, les infirmières et les pharmaciens. Par ailleurs, ces personnes savent très peu se servir de l'information électronique et de la technologie de l'information. Alors que la technologie de l'information offre, aux prestataires de soins, de nouvelles occasions d'améliorer leur pratique et la prestation de services grâce, par exemple, à une normalisation accrue, le soutien nécessaire pour la gestion du changement est souvent inexistant. Par conséquent, l'utilisation de la technologie de l'information est mal intégrée à la pratique. Pour les prestataires de services de santé, l'information électronique est plus rare que l'information sur papier - il manque encore des éléments d'information classés par domaine, par groupement de population ou destinés à des usages particuliers. Il n'existe pas de normes fiables en matière d'information sur la santé destinées aux intervenants- pas plus en ce qui a trait au contenu qu'à la source.

Aide à la décision clinique-Les outils d'aide à la décision clinique en sont encore au stade embryonnaire. En général, les prestataires utilisent peu l'information et la technologie et les outils d'aide à la décision clinique sont rares. Et quand ces outils sont disponibles, ils sont mal intégrés à la pratique.

Dossier de santé électronique-Le dossier de santé électronique est perçu comme essentiel à la réussite de l'intégration des services de santé au Canada et ailleurs. Toutefois, l'utilisation restreinte de l'information électronique et de la technologie par les intervenants en santé, ajoutée à la collecte limitée d'information électronique sur la santé par les médecins et les infirmières aux points de service, freine la constitution du dossier de santé électronique. En outre, les « systèmes de construction modulaire », (p. ex., hôpitaux, cliniques communautaires, établissements de soins prolongés, médecins, laboratoires et systèmes des pharmacies communautaires) requis pour offrir des données cliniques ne sont pas en place ou ont été mis en ouvre d'une façon qui n'est pas uniforme. En conséquence, il est rare que des dépôts de données cliniques, où sont réunis les renseignements sur les patients, et des systèmes de tenue de dossiers de santé électroniques (c.-à-d. des applications permettant aux prestataires de services d'accéder aux dépôts de données) soient mis en place. Pour finir, il reste à élaborer les normes canadiennes nécessaires pour permettre l'instauration de « systèmes de construction modulaire », le dossier de santé électronique, et pour garantir la protection des renseignements personnels.

Surveillance de la santé-Il faut des systèmes pour établir et suivre de près les mécanismes d'alertes liés à la surveillance de la santé, qui nécessitent des systèmes de construction modulaire de santé publique. Toutefois, ces systèmes ne sont pas encore en place ni pour la surveillance de la santé ni pour le dossier de santé électronique. Et, les normes nécessaires à la surveillance de la santé n'ont pas encore été établies.

Autosoins et télésoins-Au moment de la rédaction du présent rapport, les services d'autosoins et de télésoins n'existaient qu'au Nouveau-Brunswick et au Québec et ils faisaient l'objet d'une mise en ouvre restreinte dans au moins trois autres provinces. Ces services sont actuellement offerts de façon « autonome » et sont intégrés de façon très limitée à des initiatives d'« information sur la santé destinée au public » ou au continuum plus vaste des soins. Les systèmes d'information sur les autosoins et les télésoins actuellement utilisés ne sont pas intégrés à d'autres systèmes cliniques ou à un système de tenue de dossiers de santé électroniques, et les normes relatives aux données et à l'information visant à assurer une mise en ouvre uniforme du service partout au Canada ne sont pas en place.

Télésanté-La télésanté s'instaure au gré des circonstances partout au Canada. Il n'existe actuellement aucune stratégie clairement définie à l'intention des communautés éloignées, rurales et autochtones, malgré l'existence de l'étude des cas concernant les services de télésanté. Le déploiement d'une bande passante élevée pour la télésanté est limité en raison de son coût élevé. Finalement, les politiques rendant possible la prestation de services de télésanté ne sont toujours pas mises en ouvre, en particulier en ce qui a trait au remboursement des intervenants en santé, à la responsabilisation clinique et à l'octroi des autorisations d'exercer. Quoi qu'il en soit, la prestation de services de télésanté augmente partout au pays et plus particulièrement depuis les 24 derniers mois.

Fonds de données sur la santé-Des fonds de données nationaux et provinciaux sont actuellement en place et des efforts importants sont déployés pour actualiser les données qu'ils contiennent. Toutefois, l'ensemble du processus visant à déplacer les données pertinentes de source locale ou des points de service vers ces fonds est très inefficace, car il n'existe pas d'outils permettant d'extraire, de transformer et de télécharger rapidement et de façon cohérente des données à partir de dépôts de données cliniques ni de systèmes de routage servant à envoyer les données aux fonds de données locaux, provinciaux ou nationaux ne sont pas en service. Finalement, de nombreux fonds de données manquent (p. ex., pour les besoins de la responsabilisation) ou, encore, leur qualité pour la recherche et l'analyse est limitée (p. ex., les fonds de données pour les réclamations au titre de frais médicaux).

Analyse des données et production de rapports-L'utilisation des fonds de données sur la santé pour les besoins de l'analyse et de la production de rapports est essentielle pour permettre la prise de décisions cliniques fondées sur des données probantes, la prise de meilleures décisions en matière de gestion et une responsabilisation accrue du système de santé. Toutefois, les processus d'analyse de données et de production de rapports affichent des lacunes importantes.

Protection des renseignements personnels-Au moment de la rédaction du présent rapport, la principale lacune était le manque d'harmonisation de la législation sur la protection des renseignements personnels à la grandeur du Canada. Le CCIS et Santé Canada y travaillent de concert. Une telle harmonisation constituerait le fondement de politiques uniformes qui garantiraient l'élaboration de l'Infostructure de telle façon que les renseignements personnels soient protégés et les systèmes d'information dans la prestation des soins de santé mieux utilisés.

Normes relatives à l'Infostructure-De nombreuses normes régissent l'Infostructure de la santé et certaines, comme la norme HL7, sont de plus en plus utilisées à l'échelle internationale. Au Canada, il n'existe toujours pas de processus « intégré » pour coordonner l'élaboration, la mise en ouvre et la mise à jour des normes aux échelons local, provincial et national et à l'échelle internationale. Une norme en matière de dossiers de santé électroniques n'existe pas - une norme régissant un service, sur laquelle repose la composante de base du dossier, ne fait pas encore l'objet d'une entente. Les normes en matière de sécurité (p. ex., ICP), particulièrement en ce qui concerne les dossiers de santé électroniques, ne sont pas mises en application. Finalement, il n'existe pas de « tribune » pour rendre obligatoire l'utilisation des normes en matière d'information et de technologie liées à la santé au Canada.

Infostructure dans les collectivités éloignées, les collectivités rurales et les communautés autochtones-Les technologies de l'information et de la communication nécessitent une infrastructure convenant aux besoins locaux et aux différentes circonstances, c'est-à-dire, l'équipement, le soutien technique, la capacité en ressources humaines, la formation et l'avancement temporaire et la gestion. Dans un grand nombre de collectivités éloignées, de collectivités rurales et de communautés autochtones, l'infrastructure est insuffisante ou même totalement inexistante. En outre, l'absence de bandes passantes abordables constitue souvent un obstacle majeur à l'instauration des TIC, comme les applications de la télésanté et de la télémédecine.

Problèmes

Les lacunes relevées doivent être examinées en tenant compte d'un certain nombre de problèmes pertinents puisqu'elles peuvent influer sur l'orientation que doit prendre l'Infostructure nationale de la santé.

Participation du secteur privé-Aux États-Unis, le secteur privé joue un rôle de chef de file en matière de fourniture d'information électronique sur la santé. Par conséquent, il façonne rapidement le mode de prestation des services de santé électroniques. C'est aussi le cas au Canada, mais dans une moindre mesure. Les intervenants importants de ce marché en profitent grandement : ils veulent étendre rapidement la prestation d'information sur la santé de façon à inclure des opérations commerciales sophistiquées en matière de santé par l'entremise d'Internet et des technologies du Web. Des « portails » de santé complexes qui permettent une intégration complète des rencontres à guichet unique des professionnels de la santé et des membres du public font l'objet d'une attention particulière. Par conséquent, il est essentiel que le secteur privé participe à l'élaboration de l'Infostructure.

Gestion du changement-La gestion du changement nécessaire à la création d'une culture de l'information électronique dans le secteur de la santé est importante et ne doit pas être sous-estimée. Nombre d'initiatives ont échoué en raison du manque de reconnaissance du facteur humain dans la mise en ouvre réussie de l'information et de la technologie. Cette situation s'applique particulièrement aux principaux professionnels de la santé au Canada (p. ex., les médecins et les infirmières). Il faudra adapter les comportements, les relations de travail et les méthodes de travail. Ce n'est pas une mince affaire compte tenu de l'ampleur du travail à accomplir pour parvenir à réaliser la vision proposée de l'Infostructure.

Coûts et rendement de l'investissement-Les coûts de mise en ouvre des technologies requises sont importants. En outre, les avantages de la mise en ouvre de certaines technologies ne sont pas toujours évidents. Par ailleurs, l'expérience passée a montré que les investissements importants réalisés dans l'information et la technologie liées à la santé au Canada n'ont pas toujours été très productifs. C'est pourquoi de nombreux décideurs occupant des postes de direction hésitent à engager les fonds nécessaires dans des initiatives d'information et de technologie liées à la santé.

Conclusions de l'analyse des lacunes

Tant que l'information électronique et la technologie n'auront pas été acceptées et ne feront pas partie de la culture ordinaire des professionnels de la santé et de leur pratique quotidienne, on ne connaîtra pas entièrement leurs avantages. Les initiatives doivent être conçues de façon à motiver les professionnels de la santé à utiliser l'information électronique et la technologie, et à leur faire prendre conscience de leurs avantages dans le cadre de leur pratique quotidienne.

Nous sommes aux prises avec un éventail déconcertant d'information, ce qui entraîne des situations où il y en a à la fois « trop et trop peu ». Quand il y en a trop, l'information doit être mieux compilée et organisée pour en faciliter l'utilisation; quand il y en a trop peu, l'information doit être recueillie de façon efficace et utile à la prestation de services de santé de première ligne.

Un grand nombre d'éléments (technologie, logiciels, normes) nécessaires à l'Infostructure font défaut. En particulier, le dossier de santé électronique, qui n'est ni défini ni élaboré. Un effort collectif devra être fait à cet égard, en ce qui a trait notamment aux technologies de soutien.

Le secteur public doit faire preuve de leadership en ce qui a trait aux besoins en matière d'information et de technologie. Les gouvernements devront y parvenir en garantissant l'accessibilité, la pertinence et la convivialité de l'information et de la technologie, qui devront soutenir les autosoins et les télésoins, être fiables et être appuyées par des normes adéquates.

Orientations du plan tactiques

Par suite de cette analyse, fondée sur les tendances technologiques et conformément aux réponses des provinces et des territoires au sujet des, le CCIS devait déterminer ce qu'il fallait pour faire avancer le Canada. Il a établi les critères suivants pour déterminer les initiatives et les thèmes d'initiatives qu'il fallait inclure dans le Plan tactique.

Critères de sélection

• Éléments essentiels d'un système de santé fructueux-Les initiatives clés doivent constituer une composante fondamentale et indispensable d'un système de santé intégré (p. ex., le dossier de santé électronique est essentiel à la réussite de la future Infostructure).
• Recherche de financement externe et portée nationale-Les initiatives devaient avoir une portée nationale et être financées par un partenaire externe en mesure de mener leur mise en ouvre intégrée.
• Améliorer la probabilité du succès-Un petit nombre d'initiatives pratiques ont été relevées comme importantes au succès du système; trois ont été choisies.
• Faire avancer le dossier-Les initiatives menées dans le cadre du Plan tactique doivent établir un équilibre entre la nécessité de réaliser régulièrement des progrès et celle de transformer la relation clients-intervenants à l'aide des technologies électroniques.
• Harmoniser les initiatives actuelles-Les initiatives menées dans le cadre du Plan tactique doivent compléter les projets d'Infostructure actuels fédéraux, provinciaux et territoriaux.

Initiatives du Plan tactique

Le Comité consultatif sur l'Infostructure de la santé a conclu que le Plan tactique doit être axé sur trois grands secteurs :

Information sur la santé destinée au public-Instauration d'un portail qui pourrait offrir de l'information sur la santé complète et fiable à l'appui des décisions en matière d'autosoins. Cette initiative reposerait sur la réussite du Réseau canadien de la santé et serait liée de façon stratégique aux intervenants en santé (p. ex. par le portail des intervenants), aux services d'autosoins et de télésoins provinciaux et territoriaux et aux répertoires locaux et régionaux pour guider le public à la recherche de services.

Solution intégrée pour les intervenants-Instauration d'un portail s'adressant aux intervenants (p. ex., aux médecins, aux infirmières et aux pharmaciens) et offrant des services d'information, de technologie et d'affaires « intégrés ». À la base, le portail pourrait être axé sur les médecins et être muni de liens adéquats avec d'autres systèmes d'information « régionaux », notamment en ce qui a trait aux services de télésanté et d'aide à la décision clinique.

Dossier de santé électronique-Élaboration et mise en ouvre d'un dossier de santé électronique et de systèmes de construction modulaire connexes en tenant compte de la protection des renseignements personnels, des données et de la technologie, des normes et des mécanismes de sécurité nécessaires. Il pourrait s'agir, par exemple, d'un dossier de santé longitudinale contenant un minimum de données qui pourrait être utilisé dans le continuum des soins. Il faudrait aussi prévoir un examen des endroits où l'infrastructure de systèmes de base est inadéquate-en particulier dans les collectivités rurales, les collectivités éloignées et les communautés autochtones.

Information sur la santé destinée au public

L'initiative « Information sur la santé destinée au public » pourrait comprendre les éléments suivants :

Réseau canadien de la santé-L'objectif serait d'apporter des améliorations importantes au Réseau canadien de la santé, de façon qu'il devienne un portail d'information sur la santé fiable destiné au public canadien et accessible dans les deux langues officielles. L'actuel Réseau canadien de la santé (RCS) offre surtout un service d'annuaire. Il faut le transformer en portail contenant un ensemble global de services. De nouvelles sections seraient créées, pour héberger notamment des nouvelles dynamiques et des sources d'information, des groupes de discussion en temps réel, des conversations en direct et des présentations d'experts. Cet hébergement sera très probablement offert en partenariat avec un fournisseur privé, par l'entremise d'une approche lui étant exclusive. L'accent serait mis sur l'information pertinente pour les Autochtones du Canada. On pourrait innover en associant le RCS à d'autres organismes de santé à la grandeur du Canada, incluant ainsi de l'information sur les services locaux et sur la façon d'y accéder. Enfin, le portail serait lié aux services d'autosoins et de télésoins provinciaux et au portail des médecins.

Services d'autosoins et de télésoins-Ces services seraient stratégiquement liés au Réseau canadien de la santé et à la mise sur pied de centres de référence provinciaux et territoriaux qui offriraient un tri téléphonique en direct, des services d'autosoins et des renseignements à cet égard et des conseils au public. Certains centres de référence pourraient desservir plusieurs provinces ou territoires. Cette prestation uniforme et complète de services partout au Canada s'inspirerait des initiatives en cours au Québec et au Nouveau-Brunswick.

Normes fiables en matière d'information sur la santé-Elles assurent la crédibilité de l'information, l'élaboration et le maintien de normes canadiennes en matière d'« information fiable sur la santé », des normes, notamment les critères relatifs à la certification des sites et de leur contenu.

Solutions intégrées pour les intervenants

L'initiative de Solutions intégrées pour les intervenants pourrait comprendre les éléments suivants :

Portail des intervenants destiné aux médecins-L'objectif serait d'améliorer, dans une vaste mesure, la capacité des intervenants à accéder à la technologie et à l'information électroniques, et à en faire usage. On pourrait élaborer un portail des intervenants qui se concentrerait tout d'abord sur les médecins et qui pourrait offrir des services complets d'affaires, d'information et de technologie dans le but de relier un certain nombre de médecins de partout au Canada d'ici environ cinq ans. Le portail comporterait les liens adéquats avec le portail d'information sur la santé destinée au public, les systèmes d'information locaux et régionaux, tels que ceux des hôpitaux, des centres d'information communautaires, des systèmes d'information sur la santé des Autochtones, de la télésanté et des services d'appui aux décisions cliniques. Cette initiative devrait prendre en considération les questions relatives aux besoins des médecins (p. ex., le matériel, les logiciels, les communications, la formation et le soutien ainsi que l'intégration de systèmes-systèmes d'information provinciaux et/ou régionaux.

Le portail offrirait des services d'affaires intégrés (p. ex., l'accès en direct au dossier de santé électronique, les horaires des hôpitaux, la formation médicale continue, les achats), des services d'information (p. ex., l'accès en direct aux nouvelles médicales, la recherche universitaire et les revues et les débats médicaux) et des services technologiques (p. ex., l'accès à Internet, les horaires des hôpitaux et des outils d'aide à la décision clinique).

Comme l'indique le diagramme ci-dessous, certains de ces services pourraient venir « regroupés » avec le portail (p. ex., la transmission des nouvelles) tandis que d'autres devraient « interfacer » avec le portail (p. ex., la formation médicale continue). Le produit final permettrait une grande flexibilité.

Outils d'aide à la décision clinique-La lacune relevée relativement aux outils d'aide à la décision clinique n'est pas tellement leur accessibilité, mais plutôt leur « culture d'utilisation » au Canada. Cette situation est en partie due au fait qu'on ne mette pas suffisamment l'accent, au Canada, sur la responsabilisation des intervenants et du système de santé comparativement à certains autres pays. Étant donné ces conclusions et le manque d'automatisation chez d'importants groupes d'intervenants (tels les médecins), les outils d'aide à la décision clinique doivent être soutenus de façon à favoriser une culture d'utilisation et de responsabilisation accrues au sein des organismes de la santé. Il faudrait aussi trouver des moyens d'intégrer ces outils dans les méthodes de travail de professionnels de la santé surchargés de travail.

Mise en ouvre de la télésanté-Les principales lacunes relevées dans le cas de la télésanté sont l'insuffisance de politiques d'octroi de permis et de remboursement extrafrontières ainsi que la vitesse de diffusion de la technologie dans des collectivités éloignées ou des collectivités rurales, là où les avantages pourront se faire le plus sentir. L'objectif de cette initiative serait d'accélérer la mise en ouvre des technologies de la télésanté dans les communautés autochtones, les collectivités rurales et les collectivités éloignées dans l'ensemble du Canada (nota : au moment de la rédaction du présent rapport, on comptait environ 250 sites de télésanté au Canada). En outre, il faudrait établir des normes nationales pour assurer l'interopérabilité des produits des différents fournisseurs. Finalement, les services de télésanté seraient également accessibles par le portail des médecins.

Dossier de santé électronique

La troisième initiative est celle du dossier de santé électronique, qui se divise en trois volets. Vous trouverez ci-dessous une façon de procéder comprenant cinq volets :

Mise en ouvre du dossier de santé électronique-L'accent serait mis sur le déploiement des technologies liées au dossier de santé électronique dans certains réseaux canadiens de services de santé, notamment dans des collectivités rurales, des collectivités éloignées et des communautés autochtones. On pourrait utiliser un ensemble de données de base pour « orienter la conception et le déploiement » du dossier de santé électronique. Les questions de l'harmonisation de la protection et des normes pourraient alors être abordées.

Le système de tenue des dossiers éectroniques nécessiterait les éléments suivants :

• des données provenant, par example, des systèmes d'information d'hôpitaux, de cliniques communautaires, d'établissements de soins de longue durée, de cabinets médicaux, de laboratoires privés et de pharmacies communautaires situés au sein d'un réseau de services de santé;
• un dépôt de données cliniques et des modules d'interface liés aux systèmes sources;
• un système de santé électronique permettant la visualisation des données sur la santé d'une personne à partir d'un dépôt de données cliniques;
• un portail des intervenants facilitant l'accès à cet environnement et offrant des services de répertoires, de métadonnées et de contrôle d'accès.

On établirait des liens entre des « systèmes de construction modulaire » déjà en place dans des hôpitaux, des centres de santé communautaire, des établissements de soins de longue durée, de cabinets médicaux, de pharmacies communautaires et de laboratoires, un système de tenue de dossiers de santé électroniques et un dépôt de données cliniques au sein de ces réseaux de services de santé.

Surveillance de la santé-Jusqu'à maintenant, on a mis l'accent sur un certain nombre de projets pilotes : le Projet canadien intégré de surveillance de la santé (PCISS), qui se concentre sur le laboratoire, la vaccination et le suivi des maladies transmissibles; le Réseau mondial d'information sur la santé publique, qui sert au suivi des événements (maladies) qui surviennent sur le plan environnemental à l'échelle mondiale; SPHINX, qui est un outil d'aide à la décision utilisant des données géographiques et servant à la production de rapports et à l'analyse de la santé publique. Au cours des trois prochaines années, le projet de surveillance de la santé se concentrera sur l'élaboration et le déploiement des « systèmes de construction modulaire de la santé publique » nécessaires pour soutenir la population cliente du dossier de santé électronique et pour acheminer des données au système d'alerte et de suivi pour la surveillance de la santé (p. ex., pour les foyers de maladies transmissibles).

Fonds de données-Un projet de fonds de données pourrait complémenter l'initiative Carnet de route de l'information sur la santé menée actuellement par l'Institut canadien d'information sur la santé. Il permettrait de concevoir et d'élaborer des processus de gestion (p. ex., la révision et la banalisation) de données issues du projet du dossier de santé électronique, et de transmission de ces données vers des fonds de données, où elles seraient accessibles aux fins de recherches, d'analyses et de rapports approuvés.

Uniformisation de la protection des renseignements personnels, sécurité et normes relatives au dossier de santé électronique-Ce projet permettrait d'élaborer une approche nationale axée sur l'uniformisation de la protection de l'information sur la santé entre les différents territoires. Il rendra également possible l'élaboration des normes de sécurité et la conception de l'infrastructure à clés publiques nécessaires pour protéger l'information personnelle sur la santé. En outre, une norme (dossier de santé électronique) sera élaborée : elle définira les éléments de données qui constituent un dossier partagé, indiquera les systèmes de classification et de codage à utiliser et les messages normalisés à insérer dans le dossier de santé électronique et, par la suite, les fonds de données nationaux et, enfin, permettra l'établissement de la norme sur la sécurité qui garantira la protection des renseignements personnels. Ce projet reposera sur le travail déjà accompli au Canada et à l'étranger et coordonné par l'Institut canadien d'information sur la santé.

Avantages

Les avantages de la mise en ouvre du Plan tactique seraient les suivants :

Donner à la population canadienne le droit à une information fiable sur la santé et à des choix bien définis de soins de santé en lui fournissant l'information publique complète et intégrée et les services d'autosoins et de télésoins.

Améliorer la qualité des soins dispensés à la population canadienne-en rendant disponibles les données longitudinales sur la santé au point de service, des pratiques cliniques fondées sur des données probantes aux dispensateurs de soins et de l'information et des outils pour venir en aide aux dispensateurs de soins dans les régions éloignées ou rurales.

Faire la preuve d'une meilleure gestion des coûts des soins de santé-en réduisant les dédoublements en ce qui concerne les investissements fédéraux et provinciaux et territoriaux dans l'Infostructure de la santé et en mettant en commun ce qui fonctionne bien.

Responsabiliser davantage les dispensateurs de soins et le système de santé-en permettant aux prestataires de soins de santé d'améliorer le niveau des soins, en aidant les organismes au sein du système de santé à mieux gérer leurs ressources et en aidant les patients et le grand public à mieux comprendre les décisions prises au sujet de leur santé et de la santé de leur famille.

Fonctionner dans un environnement sûr qui respecte la protection des renseignements personnels-en favorisant et en appuyant une méthode harmonisée de la protection des renseignements personnels, en favorisant l'adoption de normes nationales, comme ce serait le cas pour le dossier de santé électronique et ses exigences connexes en matière de sécurité.

Consultation auprès des intervenants

Pour obtenir l'avis des intervenants et déterminer leur réaction au Plan directeur et au Plan tactique sur l'Infostructure de la santé, le Comité consultatif sur l'Infostructure de la santé a entrepris, au cours des mois d'août et de septembre 2000, une consultation ciblée auprès de plus de 100 intervenants. La consultation a été menée afin d'obtenir la rétroaction d'un ensemble représentatif de personnes provenant des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, des régions sanitaires, des districts de santé et des établissements de santé, y compris les organismes prestataires de soins et les dispensateurs indépendants. Cette consultation a été rendue possible en se référant à chacune des trois initiatives clés contenues dans le Plan tactique et en posant les questions suivantes :

• Est-ce que l'initiative clé paraît justifiée et devrait être poursuivie?
• Quels facteurs (possibilités et obstacles) doivent être pris en compte lors de la mise en ouvre de l'initiative clé?
• De quelle façon l'initiative s'inscrit-elle dans le cadre des initiatives d'Infostructure de la santé nationale et provinciale actuelles?
• Qui doit participer à la mise en ouvre de l'initiative clé?
• Possédez-vous de l'information pour justifier le coût de l'initiative clé?

Résultats des consultations - information sur la santé destinée au public

L'initiative Information sur la santé destinée au public a été bien accueillie, mais des trois initiatives clés contenues dans le plan tactique, elle est perçue comme le troisième secteur dans lequel on devrait investir des sommes considérables. Cette initiative est bien accueillie car elle procure des avantages directement à la population, d'une manière concrète, intégrant les projets fédéral, provinciaux et locaux déjà en cours. En particulier, l'alliance de marque entre le Réseau canadien de la santé et les établissements de santé provinciaux et locaux a été considérée comme fort avantageuse.

Facteurs à tenir compte dans la mise en ouvre de cette initiative :

Approche nationale-Une approche nationale doit être adoptée pour réaliser des économies d'échelle et éviter que chaque organisme de santé ne crée son propre portail. Cependant, une inquiétude subsiste : le financement utilisé pour créer un portail sur la santé pourrait être utilisé pour d'autres initiatives influant plus directement sur la qualité des soins de santé.

Approches locales-L'approche d'alliance de marque du Réseau canadien de la santé a suscité des réactions très favorables. Cependant, le Réseau canadien de la santé doit permettre une adaptation locale ou un ajout de contenu local; un même portail pour l'ensemble de la population n'est pas approprié.

Secteur privé-Il est généralement reconnu que le Réseau canadien de la santé doit être capitalisé à long terme et être considérablement amélioré. Tous les intervenants s'entendent pour dire que le Réseau canadien de la santé devra établir des partenariats avec le secteur privé s'il souhaite créer des portails au même rythme que le fait ce dernier. De plus, certains intervenants croient qu'un portail sur la santé à l'intention du consommateur doit fonctionner de façon autonome, sans l'apport du gouvernement.

Incidence du Réseau canadien de la santé-Le Réseau canadien de la santé doit reposer sur des données probantes. Les intervenants s'interrogeaient à savoir si l'incidence de l'information transmise est connue. Est-ce que le Réseau canadien de la santé influence de façon positive les choix de la population en matière de soins de santé?

Approche marketing du Réseau canadien de la santé-Le Réseau canadien de la santé doit être commercialisé. Actuellement, il est peu visible. Le Réseau se doit d'être constamment présent dans l'esprit de la population, certains vont jusqu'à dire qu'il doit faire l'objet d'une publicité au même titre que celle menée pour « ParticipAction ». Le Réseau et son contenu doivent se positionner, non seulement dans Internet, mais aussi dans d'autres médias, comme la télévision et la presse écrite.

Utilisateurs du Réseau canadien de la santé-Les intervenants ne savaient pas encore très bien si les consommateurs ont été consultés et si le Réseau est en mesure de répondre à leurs besoins. Un important groupe auquel le système est destiné-les personnes sans instruction, les pauvres et les enfants-ne sont pas considérés comme de grands utilisateurs du Réseau et il leur faudra d'autres moyens pour obtenir de l'information. En outre, un portail bilingue est nécessaire (c.-à-d. pas seulement du contenu anglais traduit) et une attention particulière doit être portée à l'information sur la santé destinée aux Autochtones, ce dont il faudrait s'occuper plus tard en collaboration avec eux.

Autosoins et télésoins-Les services d'autosoins et de télésoins sont considérés comme des services provinciaux car ils sont liés directement au système de prestation des soins de santé. qui est régi par les provinces. Les normes relatives aux télésoins doivent être élaborées au niveau national; elles ne sont pas encore en vigueur. Finalement, si les services d'autosoins, de télésoins et de portail sur la santé à l'intention du consommateur doivent être intégrés, une « autorisation » sera requise de la part des groupes professionnels, surtout des médecins et des infirmières.

Information fiable sur la santé-Il existe un solide consensus sur la nécessité de fournir une information fiable sur la santé, ce qui sera loin d'être facile à réaliser. On ne sait pas encore très bien s'il existe une approche rentable pour assurer la qualité des sites et surveiller l'information diffusée. L'approche actuelle choisie par le Réseau canadien de la santé (c.-à-d. le contrôle interne de la qualité) pourrait être la seule abordable.

L'initiative Information sur la santé destinée au public était perçue comme une façon de responsabiliser les consommateurs et elle correspondait bien aux visées des intervenants. Toutefois, cette initiative nécessite une participation importante de leur part et il semble que le modèle du Réseau canadien de la santé devra évoluer dans le sens des orientations proposées dans ce Plan.

Résultats des consultations - Solutions intégrées pour les intervenants

On reconnaît généralement que l'initiative « Solutions intégrées pour les intervenants » serait avantageuse. Toutefois, le soutien à la mise en ouvre de ces solutions repose d'abord sur la mise en place d'un dossier de santé électronique. Beaucoup reconnaissent que l'utilisation de l'information et de la technologie électroniques nécessite, de la part des intervenants, un changement de comportement accompagné de processus de gestion du changement, mais il faudra faire preuve de prudence dans le choix de l'envergure de cette initiative et de sa méthode de mise en ouvre.

Les facteurs à considérer dans la mise en ouvre de cette initiative sont entre autres :

Utilisation par les médecins-L'idée du portail destiné aux médecins est attrayante et pourrait être utilisée si les bonnes mesures incitatives étaient en place. Les médecins reconnaissent clairement qu'ils doivent accroître leur utilisation de la technologie informatique. Toutefois, dispenser de l'information ne suffit pas. La solution passera par le dossier de santé électronique contenant de préférence des renseignements sur les tests en laboratoire et les médicaments.

Participation des médecins-Un important programme de gestion du changement et de formation devra être mis en ouvre pour soutenir l'introduction de la technologie informatique dans le travail des médecins. Les questions à savoir qui est responsable de l'initiative, du portail et de l'information et dans quelle mesure les médecins introduiront des données dans les dossiers de santé électroniques sont encore en suspens et devront être réglées. Enfin, tout lancement de portails destinés aux médecins et de systèmes de tenue de dossiers de santé électroniques devra tenir compte de l'intégration d'un certain nombre de systèmes de gestion actuellement utilisés dans les cabinets médicaux.

Portée et approche du projet-La portée et l'envergure du projet de portail destiné aux médecins sont considérées comme trop vastes. De plus, le projet pose encore quelques problèmes importants sur le plan de la sécurité (p. ex., infrastructure à clés publiques), si les systèmes de tenue de dossiers de santé électroniques doivent faire partie de la solution. Dans certaines provinces, l'échéancier pour réaliser le projet s'étendrait sur au moins cinq ou six ans. Le principal facteur de succès de ce projet est l'utilisation faite par les médecins et leur engagement. Les organisations de médecins ont exprimé leur désir de jouer un rôle de premier plan et souhaitent que le secteur privé prenne part au projet.

Aide à la décision clinique-Certains groupes interrogés ont convenu qu'un investissement important dans l'aide à la décision clinique n'était pas garanti en ce moment. Les intervenants en santé ne sont pas encore motivés. Toutefois, il est reconnu que ce domaine est important et qu'il doit continuer à recevoir du soutien.

Télésanté-De nombreux intervenants ont affirmé que le concept de la télésanté commence à se fondre à ce qui devient la cybersanté. On reconnaît que l'utilisation des technologies de la téléconférence s'est accrue au cours des deux dernières années (il existe actuellement environ 250 sites au Canada). Toutefois, l'absence de normes sur la télésanté pose un problème, l'autorisation d'exercer et le remboursement constituent encore des obstacles importants à l'usage et la télésanté ne repose pas encore sur le Web. L'accélération de l'investissement en télésanté, particulièrement dans les communautés autochtones, rurales et éloignées, a reçu du soutien.

L'initiative « Solutions intégrées pour les intervenants » a été vue comme une façon de lancer le déploiement de la technologie et de l'information électroniques au sein de groupes de professionnels, tels les médecins. On considère que l'initiative s'ajuste bien aux démarches des groupes de professionnels et des organismes de la santé. Toutefois, pour être réussie, l'initiative doit être menée par les membres des professions (p. ex., médecins) et très probablement par le secteur privé. Enfin, pour garantir leur utilisation, les solutions du portail des intervenants doivent être déployées uniquement aux endroits où un système de tenue de dossiers de santé électroniques est mis en ouvre.

Résultats des consultations - Dossier de santé électronique

Le dossier de santé électronique était considéré par les intervenants interrogés comme le point de départ. Ces derniers reconnaissent que les membres du secteur des soins de santé sont frustrés de constater que les systèmes de tenue de dossiers de santé électroniques ne sont pas encore en place. Ils s'entendent pour dire que même si leur mise en ouvre s'avère complexe et difficile, elle doit être réalisée de façon prioritaire. Les intervenants croient que cette initiative doit s'inscrire dans une stratégie à long terme qui excède de beaucoup les cinq années initialement prévues.

Les facteurs à considérer dans la mise en ouvre de cette initiative sont entre autres :

Approche du projet-Pour être réussi, un projet de dossiers de santé électroniques doit être coordonné à l'échelle nationale et ses objectifs et résultats doivent être bien définis. Il n'est pas possible de mettre en ouvre un dossier de santé électronique longitudinal complet; il faudra donc le faire en différentes étapes. L'approche axée sur l'ensemble des données de base est considérée comme un point de départ souhaitable car elle permettra de définir rapidement la portée du projet, y compris les utilisations et utilisateurs du dossier de santé électronique. Toutefois, le projet ne doit pas être lancé sans que l'on ne procède à l'inclusion d'une dimension importante sur la gestion du changement ni sans que ne soit élaboré un ensemble national de normes adéquates régissant la sécurité, la technologie, les applications et les données.

Participation des intervenants en santé-La participation des médecins est essentielle, mais elle pourrait être difficile à obtenir. Les médecins pourraient hésiter à introduire des données dans un dossier de santé électronique si ces mêmes données devaient être utilisées à d'autres fins. Certaines des personnes interrogées se sont demandées s'il existe des réseaux coopératifs d'intervenants en santé pour soutenir le déploiement d'un dossier de santé électronique.

Combler les lacunes-Lorsqu'il sera temps d'élaborer et d'installer le RSÉ, il sera important de tenir compte des endroits où il n'existe pas d'infrastructure de systèmes de base adéquate - en particulier dans les collectivités rurales, les collectivités éloignées et les communautés autochtones.

Propriété, contrôle et accès-La question à savoir qui « gérera » le dossier, son contenu et son accès sera prioritaire. La protection des renseignements personnels et la sécurité demeurent des questions difficiles à régler. Dans certaines provinces, le dossier doit être plus qu'un dossier de santé (p. ex., les services sociaux) pour être utile. De plus, certaines provinces ont imposé des restrictions légales concernant l'emplacement des dépôts de données cliniques (p. ex., au Québec, les dépôts de données cliniques doivent être situés dans des hôpitaux). Enfin, en ce qui concerne les communautés autochtones, les questions cruciales de la propriété, du contrôle et de l'accès devront être traitées adéquatement.

Technologie-L'absence de systèmes de construction modulaire, de dépôts de données cliniques et de systèmes de tenue de dossiers de santé électroniques constitue encore une lacune importante, principalement en raison du manque de fonds pour élaborer et acquérir ces systèmes. Toutefois, on s'inquiète à savoir que seuls quelques dépôts de données cliniques et systèmes de tenue de dossiers de santé électroniques sur le marché sont d'un accès suffisamment « libre » pour permettre la création d'un dossier de santé électronique « d'entreprise » financé par l'État.

Normes-Les intervenants reconnaissent que les normes constituent les éléments clés pour se doter d'un dossier de santé électronique viable et efficace, pouvant être partagé dans le continuum de soins. Ce travail doit débuter aussitôt que possible.

Surveillance de la santé-Les intervenants appuient l'adoption d'une formule intégrée de surveillance de la santé (suivi et alertes) à l'échelle nationale en ce qui concerne les maladies transmissibles et le contrôle des foyers épidémiques. Toutefois, elle devra faire l'objet d'une évaluation plus attentive pour ce qui est des maladies chroniques.

Consultation Conclusions

En plus d'exprimer des commentaires au sujet des trois initiatives clés susmentionnées, de nombreux intervenants ont aussi indiqué qu'il faudrait présenter les initiatives aux intervenants et à la population canadienne de façon intégrée et non par segments. L'exemple ci-dessous illustre une approche possible. Toutefois, tel qu'indiqué plus haut, l'opinion prédominante chez les intervenants était que l'élaboration et la mise en ouvre du dossier de santé électronique constituaient le point de départ et l'élément essentiel d'une Infostructure pancanadienne intégrée sur la santé.

Exemple :

Approche intégrée

La cliente (une mère de famille) pourrait obtenir de l'information sur les autosoins au moyen d'un guide des consommateurs sur les autosoins ou d'un portail d'information sur la santé destiné aux consommateurs. La cliente pourrait aussi communiquer directement avec son médecin ou une infirmière de triage par téléphone ou par ordinateur, le médecin utilisant un portail destiné aux médecins et l'infirmière un portail destiné aux infirmières qui serait interfacé avec le dossier de santé électronique de la cliente. Ou encore, au moyen de leur portail respectif, le médecin et l'infirmière de triage pourraient accéder au portail d'information sur la santé destiné aux consommateurs pour aider la cliente à prendre des décisions relatives aux autosoins.

Conclusions et recommandations

Approche de collaboration

Au sein du système de santé canadien, les prestataires de soins et les administrateurs de services de santé s'entendent tous pour dire que le déploiement stratégique des technologies des communications et de l'information (TCI) sur la santé peut améliorer la capacité de tous les intervenants de prendre des décisions éclairées concernant la santé, les soins et le système de santé. Qui plus est, tous comprennent que des progrès ne pourront être réalisés que si l'Infostructure est mise en ouvre dans un contexte de collaboration. À partir des résultats tirés du processus de consultation des intervenants dont les grandes lignes ont été exposées précédemment, de même que des orientations et des conseils fournis par des membres du Comité consultatif sur l'Infostructure de la santé, il ressort que :

• Les paliers de gouvernement doivent donner suite aux trois orientations prioritaires proposées dans le Plan tactique.
• Quelle que soit l'importance des trois initiatives, le dossier de santé électronique doit d'abord être mis en ouvre afin d'accélérer l'intégration du système de santé. L'élaboration d'un dossier de santé électronique est essentielle pour permettre l'élaboration et la mise en place de solutions intégrées destinées aux intervenants en soins de santé, et pour se donner la possibilité d'accomplir des progrès substantiels dans le domaine de l'information sur la santé destinée au public.
• La sécurité et la protection de l'information personnelle sur la santé et les normes en la matière sont des domaines primordiaux qui exigent que des mesures concertées soient prises par les gouvernements et les intervenants à tous les niveaux.
• Des mesures doivent être prises à l'égard de l'information sur la santé destinée au public et des solutions intégrées destinées aux intervenants.

Points à examiner

Il y a un grand nombre de points importants dont il faut ternir compte pour aider le Comité consultatif sur l'Infostructure de la santé à procéder à sa mise en ouvre. Vous trouverez ci-dessous des recommandations à cet égard :

• Il convient de tenir compte de l'état d'avancement des initiatives dans les provinces et les territoires, à savoir si elles en sont à une étape de développement avancée ou si elles ne font que débuter.
• Il convient de parvenir à un certain équilibre entre les initiatives mises en place dans les régions rurales, urbaines ou nordiques. Il est important de se rappeler que l'amélioration de l'accès aux services constituera un avantage majeur de ces initiatives et qu'il dépendra, en grande partie des gains acquis en particulier en dehors des centres urbains.
• La réalisation des recommandations indiquées ci-dessus ne doit pas nécessairement se faire de manière successive. L'Inforoute de la santé est constituée d'éléments interdépendants qui devront, dans bien des cas, être élaborés simultanément. Ce sera particulièrement important pour les normes et les questions relatives à la protection des renseignements personnels et à la sécurité - ces questions devront être traitées en même temps que celles relatives au dossier de santé électronique.

Recommandations

Selon le CCIS, les recommandations suivantes correspondent aux prochaines étapes pour une progression importante dans l'élaboration de l'Infostructure pancanadienne de la santé.

Dossier de santé électronique

L'élaboration d'un dossier de santé électronique nécessite des investissements dans les secteurs suivants :

• Infrastructure des systèmes.
• Systèmes d'information sur les soins de santé.
• Moteurs bidirectionnels entre systèmes d'information sur la santé, dépôts de données cliniques et visionneuses de dossiers de santé électroniques connexes.

Infrastructure des systèmes-Aucun investissement dans le dossier de santé électronique et les systèmes connexes ne produira les effets escomptés sans un engagement à élaborer et à maintenir une infrastructure technologique suffisamment solide. L'infrastructure, en l'occurrence, englobe les télécommunications (c.-à-d., le filage, le câble, les communications par satellite, etc.), le matériel informatique (c.-à-d., les ordinateurs, les serveurs, etc.) et la capacité en ressources humaines (c.-à-d., un personnel formé).

Dans quelques provinces ou territoires, ces systèmes ne sont tout simplement pas en place pour soutenir la prestation de services de santé. Cette situation s'applique particulièrement dans certaines communautés rurales, communautés éloignées et collectivités autochtones. Si toutes les provinces et les territoires du Canada veulent participer au projet et soutenir la prestation de services de santé électroniques, ils devront investir dans la mise en place d'une telle infrastructure de base des systèmes.

Recommandation 1 : la mise en vigueur du dossier de santé électronique doit prévoir un investissement dans les milieux où l'infrastructure de base des systèmes est inadéquate - en particulier dans les communautés autochtones rurales et éloignées.

Parallèlement aux questions relatives à l'infrastructure des systèmes se posent les questions toutes aussi importantes du perfectionnement des ressources humaines et des processus de gestion du changement. Les initiatives, que ce soit dans les collectivités urbaines ou dans des collectivités rurales ou éloignées, doivent être entreprises en tenant compte surtout des besoins des gens.

Recommandation 2 : dans le cadre de la mise en ouvre du dossier de santé électronique, permettre un processus de gestion du changement avec les prestataires lors du transfert des technologies et des processus nouveaux du système de santé.

Systèmes d'information sur la santé-Ces systèmes d'information sont utilisés pour soutenir la prestation des soins; ils englobent les hôpitaux, les cliniques communautaires, les soins de longue durée, les cabinets médicaux, les laboratoires, les diagnostics et les systèmes de pharmacies communautaires de même que les registres et les systèmes du ministère de la Santé. Ces systèmes de « construction modulaire » requis pour alimenter le dossier de santé électronique en données de base. La plupart du temps, la mise en ouvre initiale de l'ensemble des données de base (c.-à-d. les données sur la démographie, l'inscription, le laboratoire, le diagnostic et les médicaments) exige la mise en place des systèmes d'inscription, de laboratoire et d'information sur le diagnostic et les médicaments nécessaires. Par exemple, dans une province comme la Colombie-Britannique, les systèmes d'information sur la santé nécessaires à l'établissement de l'ensemble de données de base initial du dossier en santé électronique comprennent le système d'inscription de la clientèle et d'information sur les médicaments du ministère de la Santé, les systèmes d'inscription des régions sanitaires/ADT, les systèmes de laboratoire, de diagnostic et de médication ainsi que les systèmes d'information des laboratoires privés. Toutefois, des fonds supplémentaires doivent être injectés dans les registres des établissements et des intervenants provinciaux, ainsi que dans les interfaces normalisées afin de veiller à ce que l'ensemble des données de base soit complet et normalisé. Selon le palier de compétence, des montants variés seront injectés dans les blocs de construction que forment ces systèmes d'information sur la santé avant la mise en ouvre définitive du dossier de santé électronique.

Recommandation 3 : les fonds nécessaires doivent être octroyés afin d'accélérer l'élaboration de systèmes d'information dans les provinces et les territoires qui alimentent le dossier de santé électronique en données de base, en s'appuyant sur des normes et des interfaces de portée nationale.

Solutions pour le dossier de santé électronique-Les consultations ont fait ressortir que de nombreux représentants de provinces et de régions sanitaires étaient disposés et prêts à prendre part à la mise en ouvre de technologies de dossier de santé électronique. Toutefois, même si la demande est là, il reste des questions connexes (les problèmes d'organisation, d'effectifs, de processus, de données, de technologie et de projet) à régler et non des moindres quelle que soit la façon dont on les considère. C'est pourquoi les sites de mise en ouvre doivent être choisis avec soin. À tout le moins, les sites où des initiatives en santé électronique sont actuellement en place ou seront lancées sous peu représentent des points de départ raisonnables pour élaborer des concepts de dossier de santé électronique - qui pourront ensuite être reproduits dans d'autres établissements canadiens. Quelques provinces et territoires travaillent sur des systèmes de dossiers électroniques depuis un certain temps et d'autres s'apprêtent à faire de même - Terre-Neuve et le Labrador (système institutionnel à fournisseur unique en vigueur dans l'ensemble de la province), l'Î.-P.-É. (IslandNet), le Nouveau-Brunswick (SPSC et système institutionnel à fournisseur unique en vigueur dans l'ensemble de la province), le Québec (McGill/Laval) et la Saskatchewan (Regina et Saskatoon) font partie des provinces où l'infrastructure et les projets de dossier de santé électronique actuels pourraient facilement être reproduits. Une coordination nationale et des investissements nationaux sont nécessaires pour favoriser l'élaboration de ces initiatives de façon à ce qu'elle puisse être reproduite dans d'autres provinces ou territoires.

Recommandation 4 : les initiatives de mises en ouvre du dossier de santé électronique doivent être coordonnées et stimulées d'abord dans les sites où la majeure partie de l'infrastructure des technologies de communication et d'information requise est déjà en place et qui peuvent faire montre du niveau nécessaire de leadership et d'engagement organisationnel pour réussir ces mises en ouvre.

Normes et sécurité

Normes et sécurité

Normes

Les normes en matière d'information et de technologie sont les composants clés de l'élaboration du dossier de santé électronique. Ces normes régissent l'échange d'information et l'interopérabilité du dossier de santé électronique et des systèmes de soutien. Tous les investissements dans le dossier de santé électronique doivent s'appuyer sur l'identification d'un organisme approprié pour examiner, recommander, diffuser et actualiser des normes concernant divers éléments du dossier de santé électronique.

Ainsi, pour que la mise en ouvre du dossier de santé électronique se révèle un succès, des normes approuvées à l'échelle nationale en la matière doivent être établies. Il est essentiel que l'ensemble de données de base évolutif comprenne, à tout le moins, des normes relatives aux données sur la démographie, l'inscription, les laboratoires, le diagnostic et les médicaments. Les ajouts ultérieurs à cet ensemble pourraient inclure des données sur les maladies transmissibles, l'immunisation, les soins communautaires et prolongés et la santé mentale. Ces ajouts progressifs aux données de base devraient permettre l'application du dossier de santé électronique à l'ensemble du continuum de soins et services. En outre, il faut prendre en considération la nécessité d'adopter des normes de transmission des données du dossier de santé électronique qui permettent l'échange des données dans un format structuré entre les systèmes et l'adoption de normes en matière de technologie, de même que l'élaboration et l'adoption de normes en matière de sécurité.

D'un point de vue plus général, et outre l'élaboration du dossier de santé électronique, des fonds doivent être injectés dans un projet d'élaboration, de coordination et de mise en ouvre de normes pour coordonner l'élaboration et l'adoption de normes en matière d'information sur la santé et de technologie locales et nationales de même qu'en collaboration avec d'autres États.

Au Canada, les gouvernements FPT, par l'entremise de l'Institut canadien d'information sur la santé, ont fait avancer de façon importante la question des normes en matière de technologie et d'information sur la santé. Toutefois, ces travaux doivent être poursuivis de façon que la fonction de coordination à l'échelle nationale soit mise en place pour soutenir l'Infostructure pancanadienne de la santé, y compris la mise en ouvre du dossier de santé électronique. À l'échelon national, l'Institut canadien d'information sur la santé a mené l'élaboration et l'adoption d'ensembles de données de base et de normes relatives à la diffusion des données sur la santé, à la technologie et à la sécurité pour le secteur de la santé. À l'échelle internationale, l'ICIS assure la liaison en ce qui concerne la norme HL7 par l'entremise de HL7 Canada ainsi qu'avec l'Organisation internationale de normalisation (ISO), dans le cadre de son partenariat avec l'Association canadienne de normalisation.

Recommandation 5 : des fonds doivent immédiatement être injectés afin d'accélérer l'élaboration de normes et la mise en application d'une fonction à l'échelle du pays pour la coordination des normes en matière de technologies et d'information sur la santé par l'entremise de l'ICIS, de même que la mise en ouvre et l'utilisation de normes au sein des organismes de santé à l'échelle locale, provinciale, territoriale et fédérale qui participent à l'élaboration de l'infostructure pancanadienne de la santé.

Sécurité

Les communications effectuées au sein du système de santé peuvent occasionner le transfert d'information personnelle sur la santé de nature délicate. Il est nécessaire, pour soutenir la transmission protégée de cette information partout dans l'Infostructure nationale de la santé, d'authentifier et de vérifier l'identité des parties qui envoient et reçoivent les données - d'où la nécessité d'une infrastructure à clés publiques (ICP) en santé. Cette dernière est axée sur les clés « publiques » et « privées » de cryptage et de décryptage utilisées ensemble pour sécuriser l'échange de données de nature délicate par l'entremise d'un tiers de confiance ou d'une certification. Bien que l'Institut canadien d'information sur la santé ait terminé la majeure partie du travail de définition des exigences en matière d'infrastructure à clés publiques en santé, aucune approche nationale en matière de certification n'a été mise en place à ce jour.

Recommandation 6 : qu'une approche d'ensemble soit supportée à travers le Canada pour assurer la sécurité des renseignements sur la santé, y compris une infrastructure des clés publiques.

Protection des renseignements personnels

Les Canadiens et Canadiennes croient que l'amélioration de la gestion des renseignements de la santé, incluant l'utilisation d'initiatives et arrangements sur le partage des renseignements et l'utilisation des technologies des communications modernes résultera en une amélioration de leur état de santé. Cependant, ils exigent que ceci soit effectué de façon à ce que leurs renseignements de santé personnels soient protégés. De plus, ils reconnaissent l'importance d'établir un équilibre entre le droit de l'individu de garder ses renseignements personnels privés et les bénéfices aux Canadiens découlant de l'accès et l'utilisation accrue de renseignements par des personnes autorisées selon le principe du besoin de savoir, afin d'assurer une amélioration des services de santé, de la prestation des soins, des mesures de santé publique et de la maintenance d'un système de santé soutenable, efficace et efficient. Le Conseil consultatif sur l'Infostructure de la santé dans son rapport intitulé de 1999 « Inforoute Santé du Canada : Voies vers une meilleure santé » identifiait l'amélioration de la protection des renseignements personnels de la santé comme un des quatre objectifs stratégiques pour le développement de l'Infostructure canadienne de la santé. De plus, le Conseil recommandait que tous les niveaux de compétence harmonisent et renforcent la protection des renseignements personnels de la santé. Cet engagement vers une approche consistante à la grandeur du Canada a été réaffirmé durant les différents stages du développement de l'Infostructure.

Recommandation 7 : qu'une approche respectueuse des droits des citoyens pour la protection des renseignements personnels de la santé, et respectant des normes convenues, soit implantée dans toutes les juridictions du Canada pour favoriser un échange efficace de renseignements lorsque requis.

Information sur la santé destinée au public et solutions intégrées pour les prestataires

Initiatives d'information sur la santé destinée au public et solutions intégrées pour les fournisseurs-L'information sur la santé destinée au public et les solutions intégrées pour les prestataires sont des initiatives importantes que l'on se doit de poursuivre. Toutefois, il est nécessaire de se pencher sur le calendrier et l'approche associés à ces initiatives. On sait que des travaux dans ces secteurs sont déjà en cours au sein des organismes de santé fédéraux, provinciaux, régionaux et locaux et des organisations professionnelles médicales. Bien que le dossier de santé électronique soit la première des trois initiatives que l'on doive mettre sur pied, il est essentiel que le CCIS poursuive ses activités en vue d'élaborer des modèles de travail nationaux dans les deux autres secteurs.

Par conséquent, il est essentiel d'entreprendre des travaux préparatoires au niveau national dans ces deux domaines.

Recommandation 8 : le CCIS doit continuer d'évoluer sa stratégie à l'égard des renseignements sur la santé destinés au grand public en examinant avec Santé Canada sa stratégie concernant le Réseau canadien de la santé. De plus, le CCIS devrait identifier les besoins des prestataires de soins de santé en ce qui a trait aux solutions intégrées pour les prestataires, en particulier en ce qui a trait à l'implantation du dossier de santé électronique.

Pour conclure, il est important de souligner que les recommandations susmentionnées doivent être examinées globalement du fait qu'elles portent sur les composants de base d'une Infostructure pancanadienne de la santé. Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux auront pour mission d'élaborer et de mettre en ouvre des éléments de l'Infostructure dans un esprit de collaboration mutuellement profitable. Ce but est déjà presque atteint grâce aux activités du Comité consultatif sur l'Infostructure de la santé et au solide appui que la Conférence des sous-ministres de la santé a accordé à ces travaux.

Nota bene

Le Plan directeur et plan tactique pour l'infostructure pancanadienne de la santé est un document en voie de développement continu. Il suggère des directions aux autorités fédérales, provinciales et territoriales (F/P/T) sur où agir et sur l'investissement dans les technologies de l'information et des communications dans le secteur de la santé. Le travail du Comité consultatif F/P/T sur l'infostructure de la santé (CCIS) continuera en 2001, et au delà, et ce Plan sera mis à jour en conséquence.

Les questions à propos du rapport peuvent être acheminées à :

Jean-Claude Barre, Bureau de la santé et l'inforoute, Santé Canada
Courriel : jean-claude_barre@hc-sc.gc.ca