Atelier vision 2020 sur les technologies de l'information et des communications dans le secteur de la santé du point de vue de la profession infirmière

Ottawa (Ontario)
Association des infirmières et infirmiers du Canada et le Bureau de la santé et l'inforoute de Santé Canada
Le 21 mars 2000

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Table des matières

• Préface
• Résumé
• Propos d'ouverture
• Une perspective d'avenir
• Difficultés et facteurs propices
• Plan d'actions
• Conclusion
• Annexe A - Les participants

Préface

En mettant les technologies modernes de l'information et des communications (TIC) au service des soins de santé, on rendra possible des applications aussi novatrices que les dossiers de santé électroniques (DSE), la télémédicine, les télésoins à domicile et on rendra le savoir médical accessible par Internet tant aux professionnels de la santé qu'aux consommateurs. ¹ Ces applications joueront à leur tour un rôle essentiel dans la transformation, à l'échelle nationale, de notre système de santé au XXIe siècle et contribueront au mieux-être de la population canadienne en améliorant l'accessibilité et la qualité des services de santé tout en rendant le système plus efficace et plus rentable.

Le Bureau de la santé et l'inforoute (BSI) a été créé en raison de l'importance croissante que prennent les technologies de l'information et des communications dans le secteur de la santé et le système de soins de santé. Le Bureau se veut la plaque tournante de Santé Canada en tout ce qui a trait à l'utilisation des TIC dans le secteur de la santé. Ses champs de responsabilité comprennent notamment l'élaboration et la mise en oeuvre de grands réseaux, la gestion de programmes incitatifs, le développement stratégique, les échanges de connaissances et les efforts de consultation et de collaboration avec les principaux intervenants, dont les ministères provinciaux et territoriaux de la Santé.

Les objectifs du BSI sont de (1) jouer un rôle de leadership national dans l'élaboration d'une infostructure de la santé au Canada; (2) favoriser le changement par le biais d'une meilleure information, de communications objectives et de partenariats efficaces; et (3) amener les principaux décideurs à prendre des décisions plus éclairées et à travailler dans un esprit de collaboration au développement des technologies de l'information et des communications et à leur application.

Dans ce contexte stratégique, le BSI voit poindre à l'horizon un système de soins de santé parfaitement intégré, offrant à tous les Canadiens et Canadiennes des services constants et sans discontinuité partout au pays. Une Infostructure de la santé qui relie tous les lieux de prestation de soins de manière sûre et sécuritaire; un système national de dossiers de santé électroniques et des services de télésanté offerts à tous. Pour plus d'information, les lecteurs sont priés de consulter le site Web du BSI à l'adresse suivante : http://www.hc-sc.gc.ca/hcs-sss/ehealth-esante/index_f.html

Compte tenu de ces objectifs stratégiques, le BSI a entrepris de consulter les principaux intervenants au système de santé afin de mieux préciser sa vision de l'infostructure canadienne de la santé à l'horizon 2020. Pour y parvenir, le BSI a notamment organisé des ateliers Vision 2020 qui avaient pour but : de formuler une vision du système de santé idéal en l'an 2020 et du rôle qu'y joueront les TIC ; de discuter des difficultés à surmonter et des facteurs propices à la réalisation de cette vision; et de déterminer les mesures concrètes qui pourraient être prises aux paliers fédéral, provincial, territorial, régional et individuel pour favoriser l'implantation des TIC.

Le présent rapport rend compte de l'un de ces ateliers tenu à Ottawa (Ontario) en mars 2000. Des infirmières des quatre coins du Canada, qui pour la plupart utilisent déjà les TIC dans des contextes très divers et des secteurs variés des soins infirmiers, se sont réunies pour parler de la façon dont elles envisagent les soins de santé et l'emploi des TIC en l'an 2020.

D'autres ateliers sont prévus au cours de l'an 2000 qui réuniront d'autres intervenants et notamment des médecins, des administrateurs de services de soins de santé et d'autres professionnels de la santé.

Résumé

Le Bureau de la santé et l'inforoute (BSI) de Santé Canada, en collaboration avec l'Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC), a organisé un atelier d'une journée portant sur le système idéal de soins de santé en l'an 2020 et le rôle qu'y joueront les technologies de l'information et des communications (TIC).

Trente infirmières fortement intéressées par la question des TIC dans le secteur de la santé ont été invitées à y participer. Les participants exerçaient leur profession dans des contextes très divers. Étaient représentés l'AIIC, des associations provinciales ou territoriales d'infirmières, des groupes spécialisés dans l'informatique infirmière, des groupes fédéraux d'infirmières, Santé Canada (SC) - notamment la Direction générale des services médicaux et les Services médicaux aux Premières nations - de même que divers groupes des secteurs communautaire, public ou privé. (Voir annexe A).

De nouvelles TIC déjà en voie d'implantation, comme la télésanté ² et les dossiers de santé électroniques ³, vont avant longtemps modifier radicalement les modes de prestation de soins de santé. Les participants ont été invités à réfléchir sur la façon dont les TIC risquent de façonner notre système de soins de santé en améliorant la qualité des soins et l'accès au système et en rendant le système plus efficace et plus rentable. Les participants ont procédé en trois étapes : ils ont d'abord élaboré une perspective d'avenir, puis ont parlé des difficultés à surmonter et des occasions à saisir, puis ils ont élaboré un plan d'action.

Les participants envisagent l'avenir avec optimisme et accueillent favorablement la perspective, à l'horizon 2020, d'un système de soins de santé renouvelé, soutenu par des TIC. Les consommateurs de demain seront bien informés et participeront pleinement aux décisions relatives à leur santé. La télésanté aura pris de l'expansion et une gamme plus complète de services seront mis à la disposition des consommateurs à leur domicile et dans leurs collectivités. Les consommateurs seront les propriétaires de leur DES, en auront le contrôle et pourront y avoir librement accès. Les renseignements personnels seront mieux protégés dans un DES que dans les actuels dossiers sur papier. Tous les lieux de prestation de soins seront reliés par voie électronique. Il deviendra possible, en se fondant sur des données objectives, de faire intervenir le professionnel de la santé qu'il faut, là où il faut et au moment opportun afin qu'il en résulte des résultats optimums pour le consommateur. Les infirmières auront les compétences voulues pour utiliser les TIC dans l'exercice de leurs fonctions et pour participer à la planification et à la mise en oeuvre des nouvelles technologies. Les infirmières exerceront de plus en plus leur rôle en milieu communautaire. Le système de soins de santé mettra davantage l'accent sur la promotion de la santé et la prévention de la maladie. Dans l'ensemble, la population canadienne se portera mieux.

Puis les participants ont été invités à revenir sur terre et à proposer des moyens de concrétiser cette vision d'avenir en précisant les obstacles à surmonter pour y parvenir. En règle générale, les participants semblent convaincus que les TIC peuvent contribuer à l'amélioration de la santé des Canadiens et qu'elles peuvent favoriser une transition du modèle axé sur la maladie à un modèle axé davantage sur la promotion de la santé et la prévention de la maladie. Il y a longtemps que les infirmières proposent d'adopter un tel modèle.

Les rôles impartis aux paliers fédéral, provincial et territorial dans le système de soins de santé du Canada sont à la fois source de difficultés et d"occasions à saisir. Le système national de soins de santé offre l'occasion d'élaborer des normes nationales d'utilisation des TIC dans le secteur de la santé. Les consommateurs avisés qui ont un droit de vote et qui exercent des pressions sur les gouvernements représentent une belle occasion de vraiment axer le système de soins de santé sur les besoins du consommateur.

Pour que les infirmières participent pleinement à un système de soins de santé soutenu par les TIC, le problème principal à résoudre consiste à donner aux infirmières une bonne initiation à l'utilisation de la technologie. Car un système axé sur le consommateur et soutenu par les TIC donne à tous les professionnels de la santé l'occasion de donner leur pleine mesure. Les infirmières auront l'occasion d'exercer leur profession de façon plus autonome et mettant l'accent sur la promotion de la santé et la prévention de la maladie. Mais cela représente aussi une difficulté à surmonter.

Enfin, les participants ont mis au point un plan d'action. On s'entend d'abord clairement pour dire que la concrétisation du système idéal ne pourra résulter que de la collaboration entre plusieurs groupes. Bien que le BSI fasse preuve de beaucoup de leadership, nul groupe ne peut à lui seul réaliser la vision d'avenir dont il est question ici. Les participants sont convaincus que le temps d'agir est arrivé. Les cinq prochaines années seront propices à une réforme en profondeur du système de santé bien soutenue par les TIC.

Au nombre des choses à faire pour concrétiser la vision, signalons : l'éducation, la célébration des succès, la mise sur pied de projets pilotes, le partage d'information, la création de partenariats avec des intervenants majeurs, et les efforts pour faire entendre la voix des infirmières à tous les paliers décisionnels. La responsabilité de ces actions incombe à tous les organismes représentatifs du secteur infirmier : associations professionnelles, syndicats, établissements d'enseignement et organismes de réglementation des paliers provincial, territorial et national.

Propos d'ouverture

Mme Sandra MacDonald-Rencz, directrice, Politique, réglementation et recherche à l'Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC), souhaite la bienvenue au groupe et remercie le BSI de l'invitation à participer à cet atelier. Mme MacDonald-Rencz affirme que les TIC sont de plus en plus présentes dans les activités de la profession infirmière. Il est essentiel que les infirmières, qui constituent le plus gros contingent des professionnels de la santé au Canada, prennent leur place dans l'élaboration des systèmes de prestation de soins de santé et de partage de l'information. Elle précise que l'AIIC s'intéresse beaucoup aux répercussions des TIC sur la santé des Canadiens et sur l'exercice de la profession infirmière.

Dans le cadre de projets divers, l'AIIC et les infirmières du Canada participent aux activités suivantes à l'échelle nationale :

• Intégration des données recueillies par les infirmières au système plus vaste d'information sur la santé. À mesure que se développera le dossier de santé électronique (DES) au Canada, il faudra veiller à ce que le travail des infirmières y soit représenté.
• Élaboration d'une réglementation nationale visant la télépratique infirmière.
• Développement des compétences en informatique infirmière et élaboration de stratégies de formation des infirmières.
• Élaboration de stratégies de partage d'information et de savoir afin de promouvoir une pratique infirmière axée sur des données objectives.

L'AIIC est au courant du fait que le BSI réunit des intervenants en santé issus de divers milieux pour prendre connaissance du point de vue de chacun et élaborer une vision commune de l'avenir. L'évolution de la technologie et la transformation du système de santé sont engagés sur une voie rapide, semée d'embûches. L'AIIC se réjouit de participer, avec ses partenaires du secteur de la santé, à un exercice de réflexion fondamentale sur l'avenir de notre système de santé.

Mme Janice Hopkins, directrice, Division du savoir et de l'élaboration des politiques, Bureau de la santé et l'inforoute (BSI), Santé Canada, souhaite à son tour la bienvenue aux participants. Mme Hopkins rappelle que la santé est une préoccupation majeure pour les Canadiens et que le rôle des TIC dans le secteur de la santé est une priorité pour Santé Canada. La santé est un secteur qui exige d'avoir accès à un immense savoir, que l'on soit un professionnel de la santé ou un simple consommateur de soins, et les TIC prennent une importance de plus en plus grande pour le système de santé.

Mme Hopkins rappelle les grandes lignes de l'histoire du BSI et de son financement et fait état de ses grandes orientations stratégiques et de ses principales activités. Les principaux défis à relever désormais sont les suivants :

• visions communes et engagements partagés;
• élaboration d'un consensus, collaboration et partenariats efficaces;
• définitions communes, sensibilisation et éducation;
• meilleure information, et meilleur partage de l'information et du savoir;
• ne pas perdre de vue le long terme tout en livrant des résultats à court terme;
• mettre l'accent sur les priorités nationales;
• mobiliser tous les intervenants.

Mme Hopkins indique que l'atelier d'aujourd'hui s'inscrit dans une série d'ateliers réunissant des intervenants de divers milieux et qui ont pour but d'en venir à une vision commune de l'Infostructure de la santé du Canada (et à un plan d'action). Le compte rendu du présent atelier, et des autres, circulera au sein de Santé Canada et sera transmis aux collègues des provinces et territoires. Les recommandations des participants seront prises en ligne de compte lorsque le BSI élaborera ses plans pour les prochaines années.

Une perspective d'avenir

La question suivante a été posée aux participants : « Comment envisagez-vous le système de santé idéal de l'an 2020 et quel rôle les TIC y joueront-elles, du point de vue de la profession infirmière? » ⁴

Dans l'ensemble, les participants envisagent avec optimisme l'avenir du système de santé et le rôle qu'y joueront les TIC, lesquelles rendront possible un système mieux centré sur le client, axé sur la promotion de la santé et la prévention de la maladie et au sein duquel les infirmières exerceront plus souvent leurs fonctions en milieu communautaire.

Parce qu'ils auront à portée de la main des renseignements utiles sur la promotion de la santé, la prévention et le traitement des maladies, les consommateurs prendront une part active aux décisions relatives à leur santé. Les services de télésanté mettront une vaste gamme de soins à la portée des consommateurs à leur domicile même ou en milieu communautaire. Un système relié par les TIC signifie que tous les lieux de prestation de soins, partout au pays, seront en réseau. Les consommateurs seront les propriétaires de leur dossier de santé électronique et en contrôleront l'accès. Les problèmes de protection des renseignements personnels et du secret médical auront été résolus et la sécurité à cet égard sera assurée.

Les infirmières auront été initiées à l'informatique infirmière et posséderont les compétences nécessaires pour utiliser les TIC dans l'exercice de leurs fonctions. Elles participeront à l'élaboration et à la mise en oeuvre des nouvelles technologies, des logiciels et des systèmes informatiques. Elles auront facilement accès à une information présentée de manière conviviale et à des outils de soutien décisionnel. Les infirmières seront plus autonomes et exerceront de plus en plus leurs tâches en milieu communautaire.

Un système centré sur le consommateur

Le point de vue du système de soins de santé sera celui du consommateur dans son milieu de vie plutôt que celui du professionnel de la santé à l'hôpital. Il y aura aussi une transition au niveau de l'orientation des soins. Actuellement axés sur le traitement et l'intervention, on passera à la promotion de la santé et la prévention des maladies. Le centre d'intérêt cessera d'être le lieu des soins en phase aiguë pour se porter davantage sur le domicile du consommateur et son milieu communautaire.

Dans un système soutenu par les TIC, les consommateurs auront une plus grande mesure de contrôle sur leur santé, par exemple, en ayant un accès direct à Internet pour obtenir de l'information, ils pourront se renseigner sur les traitements et les moyens de promouvoir la santé et seront donc des participants plus actifs aux décisions ayant trait à leur santé. Le consommateur pourra, entre autres, décider du professionnel de la santé avec lequel il se sent à l'aise et duquel il veut recevoir des services.

Les services de télésanté, et notamment la télépratique infirmière ⁵, prendront plus d'expansion, au bénéfice du consommateur. Ainsi, au lieu de se rendre inutilement à l'urgence, le consommateur pourra communiquer par téléphone avec le service de triage de l'urgence. L'infirmière pourra consulter le DSE du consommateur pour mieux évaluer sa situation et éclairer la décision de triage. La distance n'aura plus d'importance. Les services de télésanté étant plus nombreux, les soins seront davantage accessibles au domicile même du consommateur et dans son milieu communautaire, ce qui évitera de nombreuses perturbations personnelles et familiales.

La cartographie génomique est un grand pas en avant qui permettra de proposer des stratégies de promotion de la santé et de prévention de la maladie parfaitement adaptées aux besoins de chacun.

Un système de santé soutenu par les TIC reliera tous les points de prestation de soins sans égard aux frontières. Le domicile du consommateur, les professionnels de la santé, les cliniques communautaires, les établissements de soins prolongés, les centres hospitaliers, les prestataires de services de télésanté, etc. seront tous reliés par voie électronique. Tous les prestataires de soins, où qu'ils soient, pourront, avec l'autorisation du consommateur, consulter son DSE.

En intégrant les dossiers de santé, on évitera la répétition inutile des tests de laboratoire, les tendances seront plus faciles à dégager et les consommateurs n'auront pas à répéter sans cesse leur histoire.

Protection des renseignements personnels

Les consommateurs seront les propriétaires de leur dossier de santé et en contrôleront l'accès. La langue utilisée dans les dossiers sera simplifiée afin d'être plus accessible au consommateur. Les professionnels de la santé pourront, avec l'autorisation du consommateur, avoir accès à son DSE où qu'ils soient.

Les problèmes que pose actuellement la question de la protection des renseignements personnels et du secret médical auront été compris et résolus. Un exercice de normalisation nationale aura eu lieu, ce qui permettra de trouver un équilibre entre le respect du secret médical et la nécessité de partager l'information entre professionnels de la santé. L'accès au DSE sera réservé à ceux qui ont besoin de savoir et ne sera possible qu'avec le consentement du consommateur. Les DSE seront plus sûrs que les actuels dossiers sur papier.

Effet des TIC sur la pratique infirmière

Les infirmières recevront au cours de leur formation de base les notions d'informatique infirmière nécessaires pour utiliser les TIC dans l'exercice de leurs fonctions. Tout au long de leur carrière, elles rafraîchiront leurs connaissances informatiques et les approfondiront. Les spécialistes en informatique infirmière auront des compétences plus poussées.

Les infirmières prendront part à l'élaboration des TIC de demain en participant notamment à la conception et à la mise en oeuvre de nouvelles technologies, de logiciels et de systèmes informatiques.

Dans un système soutenu par les TIC et axé sur le consommateur, l'infirmière sera plus autonome et centrera davantage sa pratique sur la promotion de la santé, la prévention de la maladie et les soins en milieu communautaire. Les infirmières joueront un rôle de courtier d'information et d'éducatrices et aideront les consommateurs à mieux faire usage des TIC.

Les infirmières joueront un rôle de premier plan dans le contexte des services de télésanté, et seront aidées par des outils de soutien décisionnel et d'échange d'information en temps réel. Des normes de qualité seront en vigueur et les employeurs apprécieront le travail des infirmières et leur rôle dans l'obtention de résultats cliniques favorables chez les consommateurs.

Une pratique fondée sur la recherche et les données objectives

Dans un système soutenu par les TIC, les DSE contiendront des données analysables montrant la contribution des divers professionnels de la santé à un épisode de soin. Des normes nationales, propres à chaque discipline, seront en place afin qu'il soit possible d'interpréter les données contenues dans les DSE en contexte multidisciplinaire.

Les chercheurs et les décideurs utiliseront les données rassemblées afin d'évaluer les épisodes de soin. Les décisions seront prises davantage à la lumière de données objectives tirées de la recherche portant notamment sur les résultats obtenus chez les patients ou les consommateurs. Des décisions comme, par exemple, celle de choisir le professionnel qui possède la formation nécessaire pour intervenir et obtenir les meilleurs résultats au moindre coût.

Les professionnels de la santé, où qu'ils soient, de même que les chercheurs et les étudiants auront accès à des données à jour et à des bases de données administratives et scientifiques.

L'infrastructure ⁶

La technologie ne sera plus une préoccupation en soi car elle sera intégrée à la pratique. On s'intéressera davantage aux résultats que la technologie permet d'obtenir. Des liens auront été établis avec le secteur privé, surtout afin d'élaborer des technologies qui sachent vraiment répondre aux attentes des consommateurs et des usagers. La technologie sera désormais conçue davantage en fonction des besoins des utilisateurs, des cliniciens et des consommateurs plutôt que des seuls spécialistes en TI. Dans un système soutenu par les TIC, l'accès à la technologie sera équitable et les TIC nécessaires seront accessibles partout. Tant les professionnels de la santé que les consommateurs sauront utiliser les TIC et seront encouragés à la faire.

Difficultés et facteurs propices

La question suivante a été posée aux participants : « Quelles sont les difficultés à surmonter pour concrétiser la vision que vous avez formulée? Quels facteurs propices permettraient à la vision de se réaliser plus rapidement? Par exemple, la structure actuelle du système de soins de santé est-elle une difficulté à surmonter ou un facteur propice? La protection des renseignements personnels est souvent perçue comme une zone problème. Les TIC donnent-elles l'occasion de résoudre les problèmes qui se posent dans ce domaine? »

Dans l'ensemble, les participants sont enthousiastes quant aux perspectives prometteuses qu'offrent les TIC dans le secteur de la santé au Canada. On croit fermement que les TIC favoriseront la transition vers le modèle axé sur la promotion de la santé et la prévention de la maladie. Les infirmières préconisent une tel modèle depuis déjà longtemps.

Les participants sont convaincus que les infirmières ont l'occasion et la responsabilité d'aider à surmonter les difficultés et de confier la tâche de réaliser la vision aux groupes appropriés des paliers communautaire, provincial et national. Le système de soins de santé national qui sous-tend les systèmes provinciaux et qui relève de la Loi canadienne sur la santé est perçu comme un outil très puissant pouvant servir à surmonter les difficultés.

Un système centré sur le consommateur

Les consommateurs ne sont pas tous également initiés à l'usage des TIC et il y a le risque que l'implantation des TIC dans le secteur de la santé ait pour effet d'isoler certains groupes comme les personnes âgées et les personnes atteintes de déficiences intellectuelles ou physiques qui ne se sentent pas à l'aise dans l'utilisation de la technologie. Les infirmières pourraient alors jouer un rôle de soutien ou d'initiation à l'usage des TIC, surtout en milieu communautaire.

Il faut que les intervenants du secteur de la santé créent des TIC qui répondent vraiment aux besoins des consommateurs et mettent les utilisateurs en confiance. Il faut saisir les occasions de faire participer les consommateurs à la tâche de concevoir et de mettre en oeuvre les TIC, par exemple au moment de déterminer la nature des services de télésanté ou la manière de les offrir. La télésanté sera particulièrement bénéfique aux consommateurs puisqu'elle mettra à leur disposition des services qui leur étaient jusqu'alors inaccessibles.

Des consommateurs instruits et avisés sont en soi un facteur propice car non seulement peuvent-ils participer activement à leurs propres soins de santé mais ils peuvent, à titre de citoyens et d'électeurs, d'influencer la réforme du système aux paliers provincial, territorial et fédéral.

Protection des renseignements personnels

Tant les consommateurs que les professionnels de la santé se demandent comment garantir la sécurité des DSE et préserver le secret médical. Des normes nationales et provinciales-territoriales sont actuellement en cours de formulation et les infirmières ont l'occasion de participer à cet exercice. Il s'agit de trouver un équilibre entre la protection des renseignements personnels et la nécessité de partager le maximum de données entre professionnels de la santé. Ici encore, notre système de santé national sous-jacent nous donne une occasion d'élaborer des normes nationales en procédant par consensus et en faisant appel à tous les intervenants. Les infirmières pourront participer à tous les niveaux de cet exercice.

Effet des TIC sur la pratique infirmière

La pire difficulté à surmonter pour les infirmières est le manque de culture favorable aux TIC dans le secteur infirmier. La plupart des infirmières au Canada n'ont jamais eu ni le temps ni le besoin d'acquérir des compétences dans l'utilisations des TIC. L'informatique infirmière est un domaine de spécialistes et n'est pas intégré à la pratique de l'infirmière moyenne.

Les diplômées les plus récentes sont plus sensibles aux TIC et ont une connaissance des ordinateurs utilisés dans la vie quotidienne. Il faut saisir les occasions de développer des compétences de base et de les intégrer aux programmes d'études en sciences infirmières. Il faut faire participer les infirmières aux activités de conception et de mise en oeuvre des TIC et commencer dès aujourd'hui à changer les mentalités et à adopter une attitude plus favorable à la technologie.

La profession infirmière étant autoréglementée, les infirmières doivent relever le défi de réglementer la télépratique infirmière partout au Canada avec autant de rigueur que la pratique infirmière courante. Il y a la possibilité d'élaborer une cadre national et une approche qui sera à l'avantage des consommateurs et saura les protéger.

La pénurie actuelle d'infirmières est une difficulté et pourtant c'est aussi l'occasion de promouvoir une réforme du système de santé ancrée sur les TIC. Le manque d'infirmières risque de servir de catalyseur à un mouvement d'optimisation du rôle de l'infirmière - un mouvement qui propose de tirer le parti maximum des compétences infirmières et de les mettre au service du consommateur. Les TIC et la télépratique infirmière, par exemple, sont de bons moyens de faire évoluer le rôle des infirmières au sein du système de santé.

Une autre difficulté a trait au rapport hiérarchique traditionnel entre les divers groupes de professionnels de la santé au Canada. Un système soutenu par les TIC donnerait à chaque groupe de professionnels la possibilité de donner sa pleine mesure pour le plus grand bénéfice des consommateurs.

Une pratique fondée sur la recherche et les données objectives

Une autre difficulté à surmonter est la normalisation des données recueillies dans les provinces et territoires de manière à permettre les comparaisons entre professionnels de la santé, clients, milieux, programmes et époques. De concert avec l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS), qui a pour mandat de coordonner l'élaboration et la mise en oeuvre au Canada d'un système global et intégré d'information en santé, il existe de nombreuses occasions de normalisation. Depuis que l'ICIS a récemment apporté des changements à ses systèmes de classification, les infirmières ont désormais la possibilité d'introduire des données dans les bases de données nationales, provinciales et territoriales. Comme il est utopique de songer à tout normaliser, il y aurait peut-être lieu de participer à la mise au point de systèmes comme la Classification internationale de la pratique infirmière (ICNPÒ) qui offre la possibilité de traduire les données de diverses bases en un langage universel. ⁷

Les rôles que jouent actuellement les paliers fédéral et provincial/territorial dans le système de soins de santé du Canada sont à la fois un problème et un facteur propice. Il faudra relever le défi de mettre en place une approche et des normes de portée nationale alors que la prestation des soins relève des provinces et des territoires. Mais le système nationale de santé qui sous-tend les systèmes provinciaux offre la possibilité de partager l'information et les services de manière transfrontalière tout en respectant les besoins particuliers de chacune des régions du pays.

La diffusion des résultats de recherche, du savoir et de l'information à l'appui d'une pratique fondée sur les données objectives est un autre défi à relever. Pour donner un exemple de la façon dont les infirmières peuvent jouer un rôle à cet égard, signalons l'initiative de l'AIIC qui veut créer un portail infirmier sur Internet (le Réseau canadien de savoir infirmier) qui contiendra des données de sciences infirmières ou des liens conduisant à de telles données. Il y a aussi la possibilité de créer des alliances avec d'autres disciplines du secteur de la santé dans les cas ou des recoupements d'information sont nécessaires.

L'infrastructure

La plus grande difficulté sera de fournir l'infrastructure, c'est-à-dire le matériel, les logiciels, la formation, etc., nécessaires au soutien équitable des TIC partout au Canada. Maintenant que la santé est en tête de liste des priorités tant nationales que provinciales et territoriales, il serait bon que les infirmières et les autres professionnels de la santé, de même que les consommateurs, réclament des gouvernements qu'ils financent une infrastructure de TIC.

Plan d'action

La question suivante a ensuite été posée : « Quel devrait être notre plan d'action si nous voulons réaliser cette vision? Étant donné les difficultés et les facteurs propices indiqués plus haut, que faire maintenant? Et à qui confier la responsabilité de ces actions? »

Les participants s'entendent pour dire que la vision qu'ils ont formulée d'un système de santé fondé sur les TIC ne pourra se concrétiser que si des groupes très divers consentent à collaborer. S'il faut qu'un système national sous-tende l'implantation des TIC en santé, leur mise en oeuvre relèvera toujours des provinces et territoires et même des instances locales. Il faudra donc une planification et une coordination serrée. Le financement des paliers fédéral, provincial et territorial et le soutien à l'échelle locale sont des conditions essentielles à la mise en place d'une infrastructure de TIC viable. Le BSI a un rôle de leadership à jouer à cet égard et doit définir clairement sa vision d'un système de santé fondé sur les TIC et en faire la promotion. Mais aucun groupe ne peut à lui seul faire de cette vision une réalité. La clé du succès tient à la collaboration entre tous les paliers de gouvernement, toutes les disciplines du secteur de la santé, les intervenants d'autres secteurs, les consommateurs, les spécialistes en TIC et les organismes de soins de santé.

Le groupe estime que le temps est venu d'agir. Les cinq prochaines années seront un temps idéal pour procéder à une vaste réforme du système de santé qui prendra appui sur les TIC.

Pour que les infirmières puissent contribuer au façonnement de ce système et y jouer pleinement leur rôle, il leur faut avant tout doter le milieu infirmier d'une culture favorable aux technologies de l'information. La responsabilité incombe aux associations professionnelles, aux syndicats, aux établissements d'enseignement et aux organismes de réglementation à tous les paliers de gouvernement. Les programmes d'enseignement doivent préparer les infirmières à travailler dans un milieu de TIC. Il faut mettre sur pied des projets pilotes et diffuser des success stories pour montrer aux infirmières les bienfaits des TIC et le rôle qu'elles peuvent jouer dans la pratique infirmière et dans l'amélioration du résultat clinique des interventions.

1. Un système centré sur le consommateur

Pilote : tous les intervenants
Action : Faire participer les consommateurs à toutes les initiatives de planification des TIC, grandes ou petites. La voix du consommateur doit être entendue si l'on veut que le système réponde vraiment aux besoins.

2. Protection des renseignements personnels

Pilotes : Santé Canada; associations professionnelles nationales, provinciales et territoriales
Action : Participer à l'élaboration de normes nationales visant à trouver un équilibre entre les droits du consommateur à la protection de ses renseignements personnels et le besoin réel de savoir des infirmières.

• Voir plus haut : participation proposée à des forums sur la normalisation de l'information en santé comme le Partenariat en informatique et télématique de la santé de l'ICIS
• Exercer des pressions sur le gouvernement en participant notamment au débat public et aux consultations sur le projet de loi C-6 sur la protection des renseignements personnels
• Former des coalitions avec d'autres disciplines du secteur de la santé, les consommateurs et d'autres secteurs afin de donner plus de force au message

3. Effet des TIC sur la pratique infirmière

(i) Pilotes : AIIC, Association canadienne des écoles universitaires de nursing (ACEUN), Academy of Chief Executive Nurses (ACEN), groupes spécialisés en informatique infirmière.
Action : Créer une culture des TIC dans le secteur infirmier

• Établir des compétences de base en informatique infirmière
• Intégrer des cours d'informatique infirmière à la formation de base en nursing
• Favoriser l'éducation permanente et la formation en cours d'emploi dans le domaine de l'informatique infirmière
• Célébrer les succès :
  - Publier des articles dans l'Infirmière canadienne, sur Internet
  - Récompenser les réalisations des infirmières dans le secteur technologique, peut-être par des remises de prix
  - Repérer et former des porte-parole et des défenseurs des technologies de l'information
• Lancer des projets pilotes montrant les avantages des TIC pour les infirmières et les consommateurs

(ii) Pilotes : AIIC/BSI
Action : Faire en sorte que les infirmières aient leur mot à dire dans les décisions relatives à la présence des TIC dans le système de santé

• Repérer les principaux comités du gouvernement et de l'ICIS et faire en sorte que les infirmières y soient représentées
• Nommer des infirmières de prestige à des postes gouvernementaux. Ex.: le docteur Judith Shamian, directrice, Politique infirmière, Santé Canada

(iii) Pilote : AIIC
Action : Élaborer un cadre national de réglementation de la télépratique infirmière

• S'entendre sur le lieu de responsabilité et créer un cadre national visant la télépratique infirmière en y faisant participer tous les principaux intervenants. À l'heure actuelle, les préposés au registre des infirmières s'occupent de cette question au Canada

4. Une pratique fondée sur la recherche et les données objectives

(i) Pilotes : Associations provinciales/territoriales d'infirmières, AIIC
(a) Action : Intégrer dans les bases de données des éléments d'information qui rendent compte de la pratique infirmière

• Poursuivre le travail amorcé par l'AIIC et les infirmières partout au Canada
• Collaborer avec l'ICIS
• Repérer de bons indicateurs de pratique infirmière
• Trouver des moyens de normaliser et de recueillir des données
• Exercer des pressions sur les gouvernements provinciaux/territoriaux

(b) Action : Diffuser des renseignements à l'appui d'une pratique fondée sur des données objectives

• Continuer de travailler à l'élaboration du portail canadien de savoir infirmier (Canadian Nursing Knowledge Network)
• Étudier la possibilité de créer des alliances avec d'autres réseaux de savoir, ex.: le Réseau canadien de la santé et le site Web du BSI sur la gestion du savoir en télésanté

(ii) Pilotes : BSI / Institut canadien d'information sur la santé (ICIS) / AIIC / autres associations de professionnels de la santé
Action : Élaborer des normes nationales d'utilisation des TIC (ex.: information sur la santé; terminologie, classifications, identification; protection des renseignements personnels, secret médical; normes d'interopérabilité) dans le secteur de la santé

• Prendre appui sur la synergie déjà créée entre l'ICIS, le BSI, l'AIIC et d'autres intervenants
• Participer à des forums sur la normalisation de l'information en santé tels le Partenariat en informatique et télématique de la santé de l'ICIS, dont le but est de prendre appui sur les activités actuellement en cours au niveau provincial, national, et international afin de contribuer à l'adoption de normes générales applicables au système de santé du Canada
• Garder une perspective mondiale en établissant des liens avec les organismes internationaux de normalisation

5. L'infrastructure

Pilotes : BSI, AIIC, associations provinciales/territoriales d'infirmières, associations d'autres professionnels de la santé, consommateurs
Action : Exercer des pressions sur tous les paliers de gouvernement afin qu'ils financent l'infrastructure des TIC.

• Former des coalitions entre groupes de principaux intervenants pour faire passer le message avec plus de force.

Conclusion

Mme Hopkins conclut l'atelier en remerciant les participants d'avoir généreusement fait don de leur temps et d'avoir abordé les tâches de la journée avec autant d'enthousiasme. Les participants expriment le désir de participer plus régulièrement à ce genre de dialogue afin de pouvoir mieux suivre l'évolution de la situation. Ils estiment que la tâche la plus difficile de la journée a été de préciser un plan d'action concret. Mme Hopkins s'engage, au nom du BSI, a entretenir l'esprit de collaboration qui s'est créé au cours de cet atelier et de poursuivre le dialogue avec les promoteurs des TIC. Les participants se sont quittés confiants que leur vision d'un système de santé soutenu par les TIC est bel et bien en voie de réalisation.

Annexe A - Les participants

Co-présidentes

Mme Janice Hopkins, Directrice, Division du savoir et de l'élaboration de politiques, Bureau de la santé et l'inforoute, Santé Canada, Ottawa ON
Mme Sandra MacDonald-Rencz, Directrice, Politique, réglementation et recherche, Association des infirmières et infirmiers du Canada, Ottawa ON

Animatrices des groupes thématiques

Mme Anne-Marie Lanctot, Consultante, Programmes, Association des infirmières et infirmiers du Canada, Ottawa ON
Mme Linda Piazza, Consultante, Politique infirmière, Association des infirmières et infirmiers du Canada, Ottawa ON
Mme Linda Senzilet, Conseillère principale, Politique, Bureau de la santé et l'inforoute, Santé Canada, Ottawa ON

Participants

Mme Debra Allen, consultante, Nursing et pratique infirmière, Alberta Association of Registered Nurses, Edmonton AB
Mme Heather F. Clarke, directrice, Communications, Registered Nurses Association of British Columbia, Vancouver CB
Mme Sue Cole, coordonnatrice de projet, Système de soins aux patients, Corporation des sciences de la santé de l'Atlantique, Saint-Jean NB
Mme Debbie Davis-Van Every, infirmière hygiéniste, contrôle de la tuberculose, Direction générale des services médicaux, Santé Canada, Hamilton ON
Mme Sharon Dixon, consultante en informatique, Providence Health Care, St. Paul's Site, Vancouver CB
Mme Robin Evans, consultante en nursing, Pratique infirmière, Saskatchewan Registered Nurses Association, Regina SK
Mme Sarah Hayward, directrice du programme SEARCH, Alberta Heritage Foundation for Medical Research, Edmonton AB
Mme Marilyn Hurrell, première consultante en Nursing, Health and Social Services, Yellowknife TN
Mme Karen Kennedy, professeur et Projets spéciaux, Information Technology Centre for Nursing Studies, St. John's TN
Mme Manon Langlois, CHUM (Campus Notre Dame), Montréal QC
Mme Renée Larocque, infirmière de santé publique, Ministère de la Santé, Région d'Ottawa-Carleton, Ottawa ON
Mme Brenda Laurie-Shaw, directrice de l'informatique infirmière, University Health Networks, Toronto ON
Mme Barb Legeaux, infirmière de santé communautaire, Centretown Community Health Centre, Ottawa ON
Mme Betty Lundrigan, consultante en nursing : Advanced Practice and Administration, Association of Registered Nurses of Newfoundland and Labrador, St John's TN
Mme Sheila MacDonald, consultante, Informatique infirmière, IWK Grace Health Centre for Children, Women and Families, Halifax NÉ
Mme Janet Mann, première analyste de nursing, Direction générale de la politique et de la consultation, Santé Canada, Ottawa ON
Mme Nancy McCara, directrice, Patient Care Information System, QEII, Health Science Centre, Halifax NÉ
Dr Lynn M. Nagle, chef du service d'information, Mount Sinai Hospital, Toronto ON
Mme Dana M. Ormstron, directrice, Wireless Voice Communication System Program, Mount Sinai Hospital, Toronto, ON
M. Brian Parkinson, directeur de projet, informatique infirmière, The Baycrest Centre for Geriatric Care, Toronto ON
Mme Sally Remus, première consultante, Ernst & Young Consulting Services, Inc., Toronto ON
Mme Hélène Sabourin, directrice, Programme d'agrément, Association des infirmières et infirmiers du Canada, Ottawa ON
Mme Hélène Salette, L'ordre des infirmières et infirmiers du Québec, Montréal QC
Mme Donna Singleton, coordonnatrice de projet, Informatique infirmière et charge de travail Queensway-Carleton Hospital, Nepean ON
Mme Donna Smith, directrice, Programme de santé familiale, Services de santé familiale, Central Regional Health Board, Dartmouth NÉ
Mme Roxanne A Tarjan, consultante en pratique infirmière, Association des infirmières et infirmiers du Nouveau-Brunswick, Fredericton NB
Mme Deborah Wild, première consultante en nursing, Système d'information sur la santé des premières nations Direction générale des services médicaux, Santé Canada, Ottawa ON
Mme Colleen Wirth, coordonnatrice de programme, Santé publique et sécurité, Yukon College, Whitehorse, YK

Notes explicatives

¹ Dans le présent document, le terme consommateur désigne ceux qui, individuellement ou collectivement, ont accès à l'information ou aux services de santé au Canada.

² La télésanté consiste en l'utilisation des technologies de l'information et des communications pour offrir des services de santé et de l'information à des destinataires plus ou moins éloignés. (Jocelyne Picot, «L'industrie de la télésanté au Canada - partie 1 - Vue d'ensemble et perspectives» Industrie Canada : novembre 1997).

³ Les dossiers de santé électroniques sont des dossiers cliniques ou spécialisés qui ont été informatisés et qui contiennent des renseignements se rapportant au consommateur. On peut y trouver les coordonnées du consommateur, des notes inscrites par un professionnel de la santé, des radiographies, des images obtenues par résonance magnétique.

⁴ On tient pour acquis qu'il continuera d'y avoir un système public de soins de santé.

⁵ Dans ce document, la télépratique infirmière désigne les services de télésanté offerts par des infirmières.

⁶ Aux fins du présent document, infrastructure désigne tous les éléments nécessaires à l'élaboration, la mise en oeuvre et l'entretien des TIC, et notamment le financement, les ressources humaines et éducationnelles et les aspects techniques.

⁷ Canadian Nurses Association. Collecting data to reflect nursing impact. March 2000.