Cybersanté Canada 2000 : de la vision à l'action

Bureau de la santé et l'inforoute, Santé Canada
Octobre 2000

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Table des matières

• Préface
• Introduction
• Cybersanté Canada 2000 : de la vision à l'action
• En route vers la cybersanté
• Projet d'avenir - Plan directeur et Plan tactique
• La cybersanté et le dossier de santé électronique
• Contribution de la télésanté à la cybersanté
• Information sur la santé pour la cybersanté
• Conclusion
• Liste des annexes :
  • Annexe A - Liste des conférenciers
  • Annexe B - Liste des exposants
  • Annexe C - Bibliographie

Préface

Cybersanté Canada 2000 : de la vision à l'action

Du 22 au 24 octobre 2000, près de 400 des principaux intervenants en santé du Canada se sont rassemblés à Ottawa pour discuter des progrès accomplis en vue de l'élaboration d'une infostructure nationale de la santé ainsi que des défis, des priorités et des orientations pour l'avenir à ce chapitre. La séance plénière d'ouverture de la conférence portait sur les principales activités récentes et le travail accompli ces derniers temps par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux pour déterminer les grandes orientations de l'investissement dans l'infostructure de la santé. Ensuite, les participants se sont divisés pour assister à différentes séances portant sur les thèmes suivants : Dossier de santé électronique (DSÉ), Télésanté et Information sur la santé. Ces séances ont permis d'examiner en profondeur les progrès accomplis dans ces domaines et des enjeux qui sont liés à leur mise en uvre. La séance de clôture proposait des perspectives relatives aux discussions tenues sur chacun des thèmes lors de la conférence, en mettant l'accent sur les orientations à venir. Plus de 65 experts canadiens et internationaux ont discuté avec les participants de leur travail, de leurs idées, des « leçons tirées » et des conseils en vue de réussir dans le domaine de la cybersanté. Soulignant les initiatives des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et des organismes de santé en matière de cybersanté, une cyberfoire a montré à quel point d'importants progrès sont accomplis à ce chapitre partout au pays.

Le présent rapport décrit les points saillants de la conférence qui a duré deux jours et demi. On peut obtenir de plus amples renseignements sur la conférence Cybersanté Canada 2000 en consultant le site Web du Bureau de la santé et l'inforoute (BSI) à www.hc-sc.gc.ca/hcs-sss/ehealth-esante/index_f.html, sous la rubrique « Quelles sont nos ressources? ». On y trouve notamment le discours inaugural de David A. Dodge (alors sous-ministre fédéral de la Santé), le programme complet, le résumé des présentations, le texte intégral de certaines présentations, la biographie des conférenciers et le rapport d'évaluation de la conférence. On peut également obtenir par le site Web du BSI des renseignements supplémentaires sur bon nombre des sujets abordés dans le présent rapport, dont la série d'ateliers « Vision 2020 », le Conseil consultatif sur l'infostructure de la santé et le Comité consultatif sur infostructure de la santé mis sur pied grâce à une collaboration continue entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux.

Remarque importante

Le présent rapport présente la synthèse narrative des discussions tenues lors de la conférence en vue de donner, dans un style qui se veut facile à lire et informatif, idée générale des points relatifs à la cybersanté qui ont fait l'objet des discussions. En complément au rapport, on peut consulter le site Web du BSI (www.hc-sc.gc.ca/hcs-sss/ehealth-esante/index_f.html) pour lire des renseignements détaillés sur l'une ou l'autre des présentations.

Introduction

L'information joue un rôle primordial dans le domaine de la santé et des soins de santé. Les médecins et les autres professionnels de la santé s'appuient sur des renseignements exacts et précis sur les patients et la recherche médicale pour poser un bon diagnostic et prodiguer des soins. Les patients ont besoin de conseils professionnels précis pour savoir comment gérer certains problèmes de santé ou pour rester, dans l'ensemble, en bonne santé. Les familles s'appuient sur des réseaux d'information et de soutien pour faire face à la maladie d'un proche. Les chercheurs en médecine et les représentants de la santé publique comptent sur des données exhaustives sur la santé de la population pour faire avancer leurs travaux de recherche et leurs activités de surveillance. Quant aux administrateurs et aux décideurs du domaine de la santé, ils doivent être tenus au courant du fonctionnement du système de santé afin de déterminer les points à améliorer.

De nos jours, il est généralement reconnu que les technologies de l'information et des communications (TIC) peuvent faciliter le partage de renseignements dans l'ensemble du système de santé. Depuis quelques années, des progrès considérables ont été obtenus en vue d'élaborer une infostructure nationale de la santé au Canada. Parmi les principales réalisations, mentionnons les suivantes : rapport du Conseil consultatif sur l'infostructure de la santé; création, par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, du Comité consultatif sur l'infostructure de la santé (CCIS); travaux du CCIS en vue d'élaborer un Plan directeur et un Plan tactique pour orienter les prochains travaux; et investissements importants de la part de Santé Canada (p. ex., le Programme de soutien à l'infostructure de la santé, le Programme des partenariats pour l'infostructure canadienne de la santé, l'Infostructure nationale de surveillance de la santé, le Système d'information sur la santé des Premières nations et des Inuits, le Réseau canadien de la santé et l'initiative du Carnet de route de la santé) et de la part des provinces et des territoires (p. ex., alberta we//net et Saskatchewan Health Information System). De toute évidence, des travaux innovateurs dans le domaine de la santé sont en cours au sein de toutes les autorités compétentes.

Les consultations et la collaboration ont été la pierre angulaire de la stratégie visant à élaborer une infostructure nationale de la santé. En 1998, Santé Canada et le ministère de la Santé de l'Alberta ont organisé de concert la « Conférence nationale sur l'infostructure de la santé ». Pour faire suite à cette conférence et tenir compte des activités qui se sont déroulées depuis, Santé Canada a tenu, en octobre 2000, une conférence nationale sur la cybersanté.

Les deux objectifs principaux de la conférence étaient les suivants :

• accroître la connaissance et partager des renseignements sur les activités, les priorités, les défis et les progrès en cybersanté;
• favoriser la mise en uvre de mesures et d'initiatives conjointes en vue d'une infostructure nationale de la santé.

Cybersanté Canada 2000 : de la vision à l'action

Un moment propice

Cybersanté Canada 2000 : de la vision à l'action était un prolongement naturel de la récente série d'ateliers « Vision 2020 » qui visait à consulter quelques intervenants clés (médecins, personnel infirmier, administrateurs de la santé et spécialistes en santé infantile) sur le meilleur emploi des TIC pour moderniser notre système de santé.

Le moment était tout à fait propice. Cybersanté Canada 2000 a eu lieu dans la foulée d'une toute nouvelle entente sur la santé conclue par les premiers ministres. Par cette entente, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux s'engagent à renforcer notre infostructure de la santé; à élaborer un système de dossiers de santé électroniques; à améliorer les aspects de la télésanté; à collaborer en vue de normaliser les données pour assurer la compatibilité des réseaux d'information sur la santé; et à assurer la protection stricte du caractère privé, de la confidentialité et de la sécurité des renseignements personnels relatifs à la santé. À l'appui de l'entente, le gouvernement du Canada a accordé 500 millions de dollars à une entreprise indépendante pour accélérer l'adoption des technologies de l'information pour les soins de santé. L'entreprise concentrera d'abord ses efforts sur l'élaboration des éléments fondamentaux du dossier de santé électronique.

Avec une vision commune, une volonté politique claire et des ressources financières permettant d'aller de l'avant, les participants à Cybersanté Canada 2000 sentaient que le temps était venu d'aller de l'avant.

Un large éventail de participants

Les participants à Cybersanté Canada 2000 comprenaient des médecins, du personnel infirmier, des représentants d'associations et d'organisations non gouvernmentales (ONG) du secteur de la santé, des responsables des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, des administrateurs de la santé, des universitaires et des chercheurs, des défenseurs de la vie privée et quelques représentants du secteur privé. Cette représentation diversifiée a fourni une excellente tribune propice aux échanges sur les différents points de vue des intervenants du secteur de la santé.

Pendant deux jours et demi, plus de 65 conférenciers canadiens et étrangers ont participé à 25 séances sur les importants enjeux visés par cybersanté et les trois thèmes de la conférence : Dossier de santé électronique, Télésanté et Information sur la santé.

Les participants ont discuté des activités, des priorités et des progrès liés à la cybersanté. Ils ont fait part de leurs préoccupations et émis des idées relativement à leurs orientations et à leurs priorités en cybersanté. De plus, ils ont rencontré des confrères et des consurs qui ont choisi de mettre la technologie au service de la santé et des soins de santé.

Le discours inaugural a été prononcé par Denis Gauthier, sous-ministre adjoint, Direction générale de l'information, de l'analyse, et de la connectivité, à Santé Canada, qui a précisé en quoi la conférence offrait une occasion d'approfondir nos réflexions, nos connaissances et nos capacités en vue de mettre en place les pièces susceptible de former un jour une solide inforoute de la santé qui contribuera à améliorer la santé des Canadiens. David A. Dodge, alors sous-ministre à Santé Canada, a décrit la cybersanté comme une importante restructuration du système de santé canadien, soit la plus considérable, complexe et peut-être importante initiative en son genre jamais entreprise.

La Cyberfoire met en lumière les progrès réalisés

Au programme de la conférence, une Cyberfoire offrait aux participants la possibilité d'examiner plus attentivement les initiatives fructueuses dans le secteur des TIC de la santé. Elle comprenait des kiosques parrainés par le BSI sur l'Inforoute Santé du Canada et sur les nouvelles bases de données du DSÉ et de télésanté. Les participants ont eu l'occasion de discuter avec des représentants de divers projets mis sur pied par le Programme de soutien à l'infostructure de la santé (PSIS), de Statistique Canada, de l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS) et de bon nombre d'initiatives régionales et provinciales dans le domaine de la santé, dont Western Health Information Collaborative, Saskatchewan Health Information Network, alberta we//net, et les administrations régionales de la santé de Calgary et de Brandon.

En route vers la cybersanté

Le Canada a depuis longtemps innové pour relever les défis liés à la prestation des soins de santé dans un pays couvrant un vaste territoire. Depuis plus de 40 ans, les professionnels canadiens de la santé ont essayé des technologies de pointe de plus en plus perfectionnées dans des collectivités et des régions situées d'un bout à l'autre du pays. Ils ont ainsi cherché à accroître l'accès à des services de qualité, notamment pour les Canadiens qui vivent dans des régions rurales ou éloignées.

Depuis le début des années 1990, les chefs de file du domaine de la santé au Canada examinent les TIC afin de déterminer comment elles pourraient servir plus largement à moderniser le système de santé publique du Canada.

Dans son rapport final de 1995 intitulé Le défi de l'autoroute de l'information, le Comité consultatif sur l'autoroute de l'information (CCAI) a écrit que les technologies peuvent soutenir et améliorer notre système de santé en assurant aux Canadiens un accès égal en temps opportun aux services de santé essentiels.

En 1996, CANARIE a publié le rapport intitulé Vers une Inforoute Santé canadienne, dans lequel sont établies les principales caractéristiques d'un système de santé canadien assisté par la technologie.

En 1997, le Forum national sur la santé a publié un rapport intitulé La santé au Canada : un héritage à faire fructifier. Ce dernier décrit clairement une vision d'un système national d'information sur la santé qui aiderait les Canadiens et leurs dispensateurs de soins à prendre des décisions fondées sur des données probantes.

Toujours en 1997, on a formé le Conseil consultatif sur l'infostructure de la santé afin d'élaborer et de mettre en uvre une vision canadienne de l'infostructure de la santé. Le Conseil avait pour mandat d'établir les priorités nationales, de cerner les défis à relever et les obstacles à surmonter ainsi que de recommander des solutions adaptées.

En février 1999, le Conseil a formulé sa vision dans le rapport intitulé Inforoute Santé du Canada : Voies vers une meilleure santé. Il s'agit d'une vision qui vise à responsabiliser le public pour qu'il puisse prendre des décisions éclairées sur sa propre santé, à intégrer les services offerts et à renforcer la protection de la vie privée. Dans le cadre de cette vision, des renseignements opportuns, pertinents et utiles servent de fondement à de bonnes décisions, à l'excellence des services, à l'obligation de rendre compte et à une meilleure connaissance des déterminants de la santé. Cette vision se réaliserait à partir des infostructures provinciales et territoriales de la santé.

La vision s'articule autour de quatre objectifs stratégiques pour une Inforoute Santé du Canada :

1. Responsabiliser le public afin qu'il puisse prendre des décisions éclairées;
2. Renforcer et intégrer les services de santé;
3. Créer des ressources d'information pertinentes; et
4. Améliorer la protection des renseignements personnels sur la santé.

Projet d'avenir - Plan directeur et Plan tactique

Neil Gardner, co-président du Comité consultatif sur l'infostructure de la santé (CCIS), a ouvert la voie aux discussions en parlant des travaux du Comité visant à élaborer un Plan directeur et un Plan tactique d'une Infostructure de la santé canadienne en vue de concrétiser la vision de la cybersanté. Le Plan directeur s'inspire de la vision axée sur les personnes que le Conseil consultatif avait élaborée.

Pour élaborer le Plan directeur et le Plan tactique, le CCIS a évalué la situation actuelle des programmes et projets en place au Canada et relevé des composantes techniques clés. On a ensuite analysé les écarts entre ce qui existe aujourd'hui et ce qui est nécessaire. De vastes consultations ont été entreprises pour déterminer les mesures à prendre en priorité.

Le Plan tactique a permis d'établir trois orientations stratégiques clés : information sur la santé pour le public, solutions intégrées pour les dispensateurs de soins et dossier de santé électronique. Ces trois orientations sont fondamentales et doivent être suivies. Cependant, le DSÉ est perçu comme une importante lacune à corriger immédiatement. Les mesures à prendre comprennent l'élaboration de normes, la mise en place de politiques ou de mesures législatives nationales homogènes sur la protection de la vie privée et la mise en ouvre coordonnée de ces éléments par toutes les autorités compétentes. Le succès de la mise en place du DSÉ dépend aussi de l'élaboration de solutions intégrées et pratiques pour les dispensateurs de soins afin de faciliter l'entrée et l'extraction de données par les professionnels de la santé prodiguant des soins de première ligne. Il est aussi essentiel de fournir au public des renseignements sur la santé qui soient les plus exhaustifs, et ce, d'une manière plus dynamique. Il faudrait ainsi tirer parti du succès du Réseau canadien de la santé (RCS), en le reliant aux solutions intégrées pour les dispensateurs de soins et aux services de soins personnels et de télésoins déjà offerts par les provinces et les territoires.

Le Plan directeur et le Plan tactique soulignent l'importance de la collaboration, de la gestion du risque et du partage des avantages entre tous les intervenants. Une telle coopération est nécessaire pour que l'approche soit axée sur les besoins, qu'elle mette à contribution les dispensateurs de soins et les patients en tant que coarchitectes et qu'elle intègre les principes d'accessibilité, d'interopérabilité, de protection de la vie privée, de confidentialité et de sécurité.

La cybersanté et le dossier de santé électronique

Cueillette, gestion et utilisation plus efficaces des renseignements sur la santé des patients

De nombreux conférenciers ont fait remarquer que les approches traditionnelles utilisant des dossiers papier pour la cueillette, le stockage et l'utilisation des renseignements clés sur la santé des patients nuisent de plus en plus à la prestation de soins de santé de qualité.

Selon les médecins, le premier rapport qu'ils ont avec leur patient est loin d'être idéal. Quand le patient décrit son problème, il peut avoir des trous de mémoire, ne pas savoir ce qui est pertinent ou encore être inquiet ou gêné.

Les difficultés liées à l'accès aux renseignements pertinents sur le patient préoccupent constamment les médecins et constituent une source de frustration pour les patients. Les dossiers papier peuvent être incomplets et difficiles à analyser. Il peut être ardu de veiller à ce que les patients comprennent bien et gardent en mémoire les éléments clés du diagnostic posé et du traitement prescrit.

Voici le genre de renseignements et d'outils auxquels les médecins veulent avoir accès :

• Renseignements intégrés sur les patients;
• Résumé des renseignements (p. ex., problèmes de santé et médicaments);
• Un moyen d'assurer une communication efficace, en temps opportun, entre les équipes qui dispensent des soins;
• Une meilleure manière de fournir des renseignements aux patients;
• Un accès facile aux travaux informatisés ainsi que de la formation et du soutien à cet égard.

Le DSÉ offre des avantages, mais son application pose des difficultés

Un système de dossiers de santé électroniques répond à ces besoins, puisque les dossiers électroniques peuvent être plus facilement échangés entre les équipes qui dispensent des soins. De nouveaux moyens de télécommunication à portée de la main peuvent grandement faciliter la cueillette et le repérage des renseignements là où les soins sont dispensés. S'il est relié à des systèmes d'aide à la décision clinique, le DSÉ peut faciliter le diagnostic et le traitement fondés sur des données probantes.

Cependant, plusieurs conférenciers ont souligné que le DSÉ dépasse la simple numérisation des dossiers papier. Il représente un changement important par rapport aux approches traditionnelles et nécessite au départ un investissement considérable de temps, d'énergie et d'argent. Il y aura donc beaucoup d'obstacles à surmonter avant de réaliser un DSÉ pancanadien.

Premièrement, il existe un éventail d'obstacles techniques liés à la mise au point du matériel informatique, des logiciels et du soutien technique qu'il faut pour exploiter et maintenir le réseau du DSÉ. L'interopérabilité du réseau du DSÉ est essentielle et dépendra de l'élaboration de normes homogènes pour la cueillette, le stockage et le repérage des données dans toutes les provinces et tous les territoires. En ce qui concerne la mise au point d'une interface-utilisateur, il faudra saisir des éléments déterminants comme la liste des problèmes du patient, les stratégies de gestion (y compris les analyses diagnostiques, les médicaments et les remarques sur l'évolution) et la lettre de consultation. Une liste structurée des problèmes pourrait aider le dispensateur de soins à consulter facilement et rapidement les renseignements sommaires et pertinents au sujet du patient et à trouver les données précises recherchées. L'entrée des données doit permettre à l'utilisateur de conserver des renseignements exacts et utiles. Les sources externes de données, comme les services de radiologie et de laboratoire, doivent être accessibles par voie électronique, grâce à des passerelles normalisées et sûres.

Deuxièmement, il existe des obstacles liés aux ressources financières qu'il faut allouer pour obtenir le matériel et les compétences nécessaires. L'investissement est considérable. Les risques et les avantages doivent être répartis équitablement entre les intervenants du système de santé. Il faut compter sur une approche intégrée et conjointe pour éviter les répétitions ou veiller à ne pas « réinventer la roue » dans nombre de provinces et de territoires. Une formation et un soutien technique adéquats sont nécessaires pour que le système soit fiable, que des économies soient réalisées et que la courbe d'apprentissage ne soit pas trop marquée.

Troisièmement, il existe des difficultés au chapitre de l'adoption des nouvelles technologies par les médecins. Il est essentiel d'obtenir l'appui des médecins de première ligne, souvent les premiers intervenants du système de santé à communiquer avec le patient. Toutefois, il faudra plus que de l'argent et une intelligence artificielle pour y arriver. Actuellement, on estime qu'à peine 3 à 5 % des médecins utilisent des dossiers de patient électroniques. Par conséquent, si l'on veut que le DSÉ se concrétise, il faudra encourager les médecins à adopter de nouvelles pratiques et de nouveaux outils de travail. On devra leur présenter des arguments solides montrant les avantages réels du DSÉ. Il faudra les rassurer quant à la fiabilité de la technologie, à la pertinence de l'interface-utilisateur, à l'accessibilité de la formation et au soutien technique. La relation privilégiée entre le médecin et son patient ne doit en aucun cas être violée. Il ne doit y avoir aucune atteinte - réelle ou perçue - à la vie privée du patient ni aux renseignements confidentiels le concernant.

Le DSÉ révèle déjà ses avantages

Le DSÉ révèle déjà son utilité dans les milieux de pratique médicale partout au Canada. Par exemple, le Markham Stouffville Hospital a relié les médecins, les laboratoires et l'hôpital à un réseau électronique unique, permettant ainsi de consigner électroniquement, de manière rapide et efficace, les soins donnés à quelque 40 000 patients. L'hôpital a également mis en place un système administratif informatisé, qui comprend l'envoi des renseignements consignés électroniquement au point où sont administrés les soins et des communications essentielles mais sans papier relatives aux procédures suivantes : imagerie diagnostique, radiologie, mammographies et examens en médecine nucléaire.

D'autres projets entrepris au Foothills Medical Centre de Calgary et au Peter Lougheed Centre ont révélé que le DSÉ sert à la prise de décisions cliniques. De même, quelque 50 pratiques médicales « sans dossier » réduisent les coûts administratifs de 10 à 15 % en éliminant le travail lié à la gestion des dossiers papier, et en améliorant la clarté de lecture et l'organisation du contenu du dossier ainsi qu'en automatisant davantage l'entrée des données. Ces projets, et il y en a bien d'autres, montrent que les avantages du DSÉ sont tangibles, mesurables et importants. On note ainsi un accroissement du temps passé avec les patients, un meilleur usage des dossiers de patients, une réduction de la paperasserie, des plans de diagnostic et de traitement élaborés plus rapidement et plus efficacement ainsi qu'une possibilité accrue, pour les dispensateurs de soins, de se consulter et, pour les patients, de participer à leurs propres soins de santé.

Le DSÉ pour un meilleur système de santé

On admet généralement que le DSÉ constitue un élément clé de la modernisation des soins de santé au Canada. Les conférenciers ont souligné que le DSÉ permettra de minimiser les ressources et le travail en éliminant les examens et anamnèses répétitifs qui sont parfois risqués ou coûteux. Grâce à Internet, aux cartes à puce et à d'autres outils informatiques, les patients pourront accéder eux-mêmes à leur DSÉ et participer à la gestion de leurs propres soins de santé. Enfin, le DSÉ favorisera particulièrement la surveillance en matière de santé, la recherche médicale et la mesure de l'efficacité du système de santé en permettant la production de renseignements consolidés sur la santé sans référence à l'identité des patients.

Contribution de la télésanté à la cybersanté

Le Canada est à la fine pointe de la télésanté

Les participants ont discuté de la manière dont le Canada se sert depuis longtemps de la télésanté pour faire tomber les obstacles géographiques aux soins de santé. Il existe aujourd'hui des dizaines de programmes et projets pilotes en vigueur dans le domaine de la télésanté ainsi que plusieurs réseaux provinciaux. La télésanté est appliquée à divers services de santé, comme le triage par le personnel infirmier, les services diagnostiques, la réadaptation, les consultations et la formation continue destinée aux professionnels de la santé.

Par exemple, Info-Santé CLSC, un projet de télétriage mis en uvre à la grandeur du Québec, gère actuellement 2,5 millions d'appels par an, ce qui augmente la capacité des citoyens de se soigner eux-mêmes et contribue à une utilisation plus adéquate des services de santé. En outre, le Réseau IIU de télésanté du Nunavut, le projet national de télésanté pour les Premières nations et les Inuits et le Réseau de télésanté du nord de la Saskatchewan sont au nombre des projets qui accroissent la rapidité et l'accessibilité des services de santé dans les régions rurales et éloignées. Ce faisant, ils réduisent la nécessité de se déplacer et d'effectuer de longs séjours à l'extérieur du domicile, allégeant le fardeau des patients et de leur famille.

D'autres projets encore, par exemple le projet Tele-Home Care du Hospital for Sick Children de Toronto, et le projet Telehospice mis sur pied à West Prince, dans l'Île-du-Prince-Édouard, montrent à quel point la télésanté peut accroître l'efficacité du suivi continu et des soins palliatifs. Ces projets révèlent les avantages de la prestation des soins de santé à domicile, où la famille et les amis soutiennent le patient.

Enseignement médical : un secteur clé sur lequel se concentrer

Les exigences des professions de la santé obligent les professionnels à apprendre constamment. Toutefois, l'explosion actuelle des connaissances dans les domaines de la médecine et de la santé ainsi que les nouvelles technologies connexes accroissent les exigences en matière d'apprentissage continu. De même, les modèles d'apprentissage traditionnels en classe et en stage sont devenus des solutions moins pratiques pour les professionnels de la santé qui doivent se soumettre à des horaires très serrés et à assumer une trop lourde masse d'information.

L'utilisation des ordinateurs, des lignes téléphoniques, d'Internet, de la réalité virtuelle et des logiciels spécialisés offre d'immenses possibilités pour faciliter l'apprentissage et accéder « juste à temps » ou « sur place » à de l'information. Cela se révèle particulièrement vrai dans le cas des médecins ayant leur cabinet dans des régions éloignées du pays.

Il importe de pouvoir accéder à des outils d'auto-évaluation et autres qui accroissent la capacité du médecin à participer à des séances d'apprentissage sur le lieu de travail.

Il faut se pencher sur les politiques, les règlements et les questions juridiques

Questions concernant la rémunération transfrontalière

Compte tenu des préoccupations relatives aux coûts des soins de santé, la plupart des règles établissent qu'un patient doit être examiné en personne par un médecin pour que ce dernier puisse facturer les services rendus. Cette approche est en train de changer. Un certain nombre de provinces, dont l'Alberta, la Nouvelle-Écosse et la Saskatchewan, ont décidé de rembourser les médecins qui dispensent des services de télésanté de façon générale. Les résultats de ces « expériences », et en particulier l'impact de la télésanté sur l'utilisation et les coûts des soins de santé, auront une influence déterminante sur le développement futur de la télésanté au Canada.
Raymond W. Pong
Centre de recherche en santé dans les milieux ruraux et du Nord
Université Laurentienne

Responsabilité

Quand un professionnel de la santé accepte de fournir des conseils médicaux à un patient au téléphone, il a une obligation de prudence, et la responsabilité des conseils incombe à celui qui les a fournis. Toutefois, on ne sait pas vraiment si cette obligation se poursuit si le client est un autre professionnel de la santé ou s'il appelle de la part d'une autre personne. Quelles sont en outre les exigences en matière de suivi du patient après la fin de la communication?
Patricia McLean
Société de protection des infirmières et infirmiers du Canada

Résultats des services de télésanté au Nouveau-Brunswick

• 42 % des personnes qui ont téléphoné ont reçu des conseils sur les soins personnels.
• 40 % ont été dirigées vers une clinique sans rendez-vous ou leur médecin de famille.
• 13 % ont été dirigées vers une salle d'urgence.
• 5 % ont été dirigées vers d'autres fournisseurs de soins.
• 95 % des personnes qui ont téléphoné sont satisfaites.

Lois Scott
CLINIDATA Corporation

La technologie de la télésanté permet au dispensateur qui pratique dans un lieu donné de fournir des services à un patient situé ailleurs, voire dans une autre province, sans aucune communication directe avec lui. Des questions relatives aux autorisations d'exercer outre-frontière, aux remboursements et à la responsabilité professionnelle devront donc faire l'objet d'un examen avant que l'adoption de la télésanté puisse se généraliser. Dans certaines provinces, les médecins se font rembourser les services de télésanté par leur régime d'assurance maladie provincial. Toutefois, dans d'autres provinces, ce n'est pas le cas; les médecins participent donc à des activités de télésanté comme bénévoles ou sont rémunérés selon une autre méthode.

La Fédération des ordres des médecins du Canada a présenté des recommandations aux conseils de gestion provinciaux au sujet des autorisations transfrontalières permettant aux médecins d'exercer la télémédecine. Quelques provinces seulement les ont acceptées. Par conséquent, chaque province gère ce dossier à sa manière et peut exiger que le médecin se procure une autorisation complète d'exercer, assortie de toutes les exigences afférentes et du versement intégral des frais d'autorisation.

Évaluation de l'efficacité de la télésanté

Les intervenants de la santé s'entendent pour dire que les projets en télésanté doivent être axés sur le patient plutôt que sur la technologie. En d'autres mots, les projets doivent répondre à un besoin déterminé et légitime et utiliser la technologie la plus simple et la moins chère apte à effectuer le travail; puis les outils doivent être partagés par un réseau d'utilisateurs bien formés et appuyés. Les projets en télésanté doivent s'attacher de façon satisfaisante aux questions suivantes :

• Le projet appuie-t-il adéquatement les relations professionnelles patient-dispensateur?
• Le patient se sent-il en sécurité?
• Le service soutient-il adéquatement le dispensateur de soins?
• Pour les soins à domicile, a-t-on prévu un service de soutien jour et nuit pour le patient et sa famille à la maison?
• Quel est le meilleur moyen de faire participer le patient, la famille, la collectivité, les bénévoles et les autres dispensateurs de soins?
• Quels sont les meilleurs protocoles?
• Quelle part doivent avoir respectivement les soins et la technologie?

Avantages assurés pour la réussite

La télésanté deviendra de plus en plus courante à mesure que les patients et les professionnels de la santé en reconnaîtront l'accès amélioré, la rapidité et la commodité. Les patients apprécieront d'éviter les déplacements coûteux et le temps précieux passé loin du domicile. Les professionnels recommanderont la télésanté comme moyen de dispenser des soins à leurs patients là où le soutien de la famille et de la collectivité peuvent accélérer la convalescence. De plus en plus, les dispensateurs de soins examineront les solutions offertes par la télésanté pour répondre à leurs besoins en matière de formation continue. Les bailleurs de fonds potentiels et les décideurs surveilleront de près les résultats des évaluations des coûts, des avantages et de l'efficacité des programmes et des projets existants.

Information sur la santé pour la cybersanté

Il importe que l'information sur la santé soit complète et fiable pour que les patients, le grand public, les dispensateurs de soins et les fonctionnaires responsables de la surveillance et de la protection de la santé publique puissent prendre des décisions éclairées.

Les besoins des patients et du grand public

Une information sur la santé qui est pertinente, digne de foi et facile à comprendre et que l'on obtient en temps opportun est essentielle à la responsabilisation des Canadiens quant à la gestion de leur santé. Une telle information comprend les plus récentes nouvelles et recherches sur la santé, des renseignements sur les soins personnels, des répertoires de ressources pour appuyer un meilleur accès aux soins, des outils d'auto-évaluation, des liens vers des médecins, des centres de télétriage par téléphone et des groupes de discussion sur la santé.

Les patients incitent les dispensateurs de soins à utiliser Internet. Les recherches Internet effectuées par les patients ou leur famille s'ajoutent maintenant aux visites chez le médecin.

Plusieurs projets fournissent déjà aux Canadiens de l'information fiable sur un mode de vie plus sain, la prévention des maladies, les soins personnels et le rendement du système de santé. Par exemple, le service de triage par symptômes et d'information sur la santé mis sur pied au Nouveau-Brunswick fournit aux citoyens un accès sans frais, jour et nuit, à des infirmières secondées par un logiciel d'aide à la décision. Anciens Combattants Canada a lancé des projets à la Légion royale canadienne afin de montrer aux anciens combattants à utiliser Internet pour trouver de l'information sur les choix en matière de soins. La Société canadienne du cancer a instauré un service d'information sans frais sur le cancer pour les patients, leur famille, le grand public et les professionnels de la santé. De plus, le Réseau canadien de la santé fait valoir les avantages d'un guichet unique donnant accès aux ressources de plus de 500 ONG du domaine de la santé établis aux quatre coins du pays.

Les besoins des professionnels de la santé

Les professionnels de la santé ont besoin de données pertinentes et fiables sur les pratiques des soins de santé, y compris des outils de soutien clinique, des données sur les pratiques exemplaires, des lignes directrices sur la pratique clinique, les recherches médicales les plus récentes et les tendances générales en matière de santé dans collectivités qu'ils servent. Ils ont aussi besoin de données et d'outils pour appuyer les fonctions opérationnelles et administratives de leur travail.

L'attitude des professionnels de la santé envers l'utilisation d'Internet dans la pratique a fait l'objet de discussions animées au cours de la conférence. Un des principaux facteurs permettant d'inciter les médecins et autres dispensateurs de soins à utiliser ce moyen de communication, et de les convaincre de continuer à le faire, est de fournir le type d'information dont ces gens ont besoin par l'entremise d'un portail unique.

Doctors.net.uk, en Angleterre, et le tout nouveau DoctorsNS.com, en Nouvelle-Écosse, se révèlent avantageux pour les dispensateurs de soins. L'Association des infirmières et infirmiers du Canada s'est engagée à créer un portail pour les infirmiers. À vrai dire, de nombreux sites Web et services en ligne destinés aux dispensateurs de soins ont été créés au cours des cinq dernières années.

Surveillance et protection de la santé publique

Depuis des années, les programmes de lutte contre la maladie ont été tributaires d'un certain nombre de systèmes de déclaration, par exemple pour les maladies transmissibles, les maladies transmises sexuellement, la tuberculose et autres. Bien que ces systèmes soient utiles lorsqu'ils sont adaptés à un programme particulier, ils n'ont pas fait l'objet d'une normalisation ou d'une coordination leur permettant d'échanger des renseignements entre eux, au besoin.

L'approche fragmentée qui a servi à élaborer ces systèmes et le fait qu'ils reposent sur une tenue à jour manuelle des dossiers papier ont fait en sorte qu'on n'a pu tirer pleinement profit des progrès réalisés en informatique ni appliquer ces derniers aux systèmes de surveillance de la santé. Les systèmes d'information du secteur de la santé publique n'ont pas la capacité d'échanger des renseignements par voie électronique avec les organismes privés de services médicaux tels que les laboratoires et les cliniques. Par conséquent, les organismes de santé publique ont souvent reçu, non sans délais, une information partielle.

L'approche traditionnelle de surveillance des malades a des répercussions tout aussi problématiques lorsqu'il s'agit de maladies chroniques et non transmissibles. Les maladies chroniques touchent grandement la société canadienne puisqu'elles entraînent des décès prématurés, des hospitalisations et autres facteurs de coûts en soins de santé, un manque de productivité et la limitation des activités quotidiennes. Le Canada ne possède pas un système assez sophistiqué pour surveiller ces maladies. Le « système » actuel de surveillance des maladies chroniques non transmissibles au Canada est constitué d'activités éparses, chacune étant axée sur une maladie ou un état précis, comme l'arthrite, l'asthme, le cancer, la bronchopneumopathie chronique obstructive, le diabète, les maladies du cur, les accidents vasculaires cérébraux et les maladies mentales. Ces maladies ont toutes un point commun : facteurs de risque et déterminants, services de santé et résultats. On a également établi un lien entre nombre de maladies chroniques (p. ex., diabète et cardiopathie).

La cybersanté permet d'améliorer la capacité de surveiller et de protéger la santé publique grâce à une meilleure surveillance de la santé. Les participants ont fait remarquer que le public, de plus en plus inquiet au sujet des maladies et problèmes de santé émergents, compte chaque jour davantage sur les représentants du système de santé publique pour protéger les Canadiens contre ces risques. La population considère que les représentants du système de santé publique devraient être en mesure de déceler les problèmes de santé émergents et de fournir rapidement l'information nécessaire dans le cas d'un vaste éventail de problèmes de santé, comme les maladies transmissibles, les dangers liés aux produits de consommation et les maladies non transmissibles telles les maladies du cur et l'arthrite.

La plupart des participants s'accordent pour dire qu'un système central d'exploitation servant à la cueillette et à l'analyse de données permettra d'améliorer l'efficacité et l'efficience de toutes les activités de surveillance des maladies. La normalisation des définitions et l'accès à des bases de données pertinentes contribueront à accroître l'utilité des analyses de l'information recueillie sur l'incidence et la prévalence des maladies et des blessures chroniques, les facteurs de risque et les affections, les politiques, les services et les programmes en matière de santé, et les résultats obtenus.

Les participants étaient tous d'avis qu'une collaboration entre les intervenants en vue de déterminer les indicateurs, de recueillir des données et de distribuer des produits de surveillance serait un indicateur déterminant de réussite.

Il est essentiel que la cybersanté garantisse des renseignements sur la santé qui soient exacts, fiables et accessibles. Cet aspect est très important pour le public, les patients et leur famille, les médecins et autres dispensateurs de soins, les représentants du système de santé publique, les chercheurs, les administrateurs du système de santé et les décideurs.

Conclusion

Depuis 5 000 ans, les technologies des communications, qui sont passées de l'alphabet et de la presse au téléphone et à Internet, changent notre vie. Même si nous en sommes venus à admettre que les outils technologiques peuvent radicalement améliorer notre qualité de vie, nous devenons plus conscients de la nécessité d'en anticiper et d'en gérer les effets, surtout dans le domaine de la santé, où la technologie et les connaissances médicales évoluent rapidement.

Cybersanté Canada 2000 a confirmé que la cybersanté au Canada est bien davantage qu'une simple vision. La conférence a révélé que des professionnels de la santé innovateurs fournissent déjà des soins par l'entremise de la cybersanté à de nombreux Canadiens. Les participants ont manifesté leur engagement à promouvoir l'utilisation des TIC dans le secteur des soins pour aider les Canadiens à rester en santé ou à améliorer leur état de santé.

Il existe encore un grand nombre de défis à relever : adopter les technologies, élaborer des politiques en matière de respect de la vie privée, de confidentialité, de sécurité, d'autorisation d'exercer, de remboursement et de responsabilité; administrer les changements organisationnels et culturels; garantir les investissements stratégiques; assurer un accès universel; et établir une infrastructure.

En travaillant ensemble dans le cadre d'une approche coordonnée de collaboration, Santé Canada et ses partenaires veilleront à ce que nous passions « de la vision à l'action ».

Annexe A

Liste des conférenciers (par ordre alphabétique)

Annexe B

Liste des exposants

Santé Canada
Bases de données des initiatives du dossier de santé électronique et de télésanté
Bureau de la santé et l'inforoute
Infostructure nationale de surveillance de la santé
Réseau canadien de la santé
Système d'information sur la santé des Premières nations et des Inuits

Le Programme de soutien à l'infostructure de la santé
Projet PMA-II, Hôpital Royal Victoria
Régie régionale de Keeweetinok Lakes no 15

Autre ministère fédéral
Statistique Canada

Autres organismes de santé
alberta we//net
Brandon Regional Health Authority
Calgary Regional Health Authority
Institut canadien d'information sur la santé
Saskatchewan Health Information Network
Western Health Information Collaborative

Annexe C

Bibliographie

Le défi de l'autoroute de l'information
Rapport final du Comité consultatif sur l'autoroute de l'information, 1995
http://strategis.ic.gc.ca/SSGF/ih01067f.html

Vers une Inforoute Santé canadienne : Vision, possibilités et mesures à prendre
Réseau canadien pour l'avancement de la recherche, de l'industrie et de l'enseignement (CANARIE), 1996
http://www.canarie.ca/programmes/health/hreports.html

La santé au Canada : un héritage à faire fructifier, Forum national sur la santé, 1997
http://wwwnfh.hc-sc.gc.ca/publicat/finvol1/1trans.htm

Inforoute Santé du Canada : Voies vers une meilleure santé,
Conseil consultatif sur l'infostructure de la santé, 1999

Rapport d'évaluation de la conférence
Bureau de la santé et l'inforoute, 2000

Plan directeur et Plan tactique de l'Infostructure canadienne de la santé,
Comité consultatif sur l'infostructure de la santé, 2000