Plan tactique pour une infostructure pancanadienne de la santé

Comité consultatif FPT sur l'infostructure de la santé
Mise à jour de 2001
Bureau de la santé et l'inforoute, Santé Canada
Novembre 2001

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Table des matières

• Introduction
• Bilan
• Plan tactique
• Prochaines étapes
• Annexes:
  • Annexe A - Tendances de l'industrie
  • Annexe B - Activités internationales
  • Annexe C - Plan directeur et définitions des sous-éléments
• Nota bene

Introduction

Comité consultatif sur l'infostructure de la santé

La mise à jour de 2001 du Plan tactique du Comité consultatif sur l'infostructure de la santé (CCIS) reflète un consensus atteint par les responsables aux échelons fédéral, provincial et territorial sur les premières mesures stratégiques à prendre pour mettre en oeuvre l'infostructure de la santé à travers le Canada. Le Plan tactique est mis à jour annuellement et constitue un véhicule important au moyen duquel le Comité s'acquitte de son mandat, lequel consiste à fournir des conseils de façon continue en vue de la Conférence des sous-ministres de la Santé sur les enjeux stratégiques, les priorités et les méthodes liées à l'élaboration et à la mise en oeuvre de l'infostructure de la santé à l'échelle pancanadienne. Dans un contexte où des efforts et des investissements considérables sont déployés dans chaque province ou territoire, le bien-fondé des mesures prises par le Comité pour continuer à assurer une approche de collaboration coordonnée à l'échelle pancanadienne s'en trouve d'autant plus pertinent et important.

Infostructure canadienne de la santé

Le secteur de la santé en mutation

Le monde dans lequel nous vivons est en constante mutation. En fait, il a été déclaré que le changement est la seule constante de la vie. De profonds bouleversements touchent certainement le système de santé, sa composition même et la façon dont nous l'utilisons et le gérons. Bien que ces bouleversements se soient manifestés sous de nombreuses formes et à différentes vitesses dans chaque secteur de compétence, certains thèmes communs ont été relevés.

La régie des services de santé est de plus en plus régionalisée et on constate un changement de politique qui tend vers l'accroissement des soins communautaires, y compris la mise en oeuvre de nouveaux modèles de prestation tels que les soins de santé primaires. On s'efforce d'améliorer l'efficience, l'efficacité, l'équité, l'accès, la qualité et la responsabilisation du secteur de la santé. De plus, les citoyens et les citoyennes désirent de plus en plus avoir leur mot à dire au sujet de leur propre santé et des soins de santé qu'ils reçoivent. On reconnaît en outre que de meilleurs renseignements, qui serviraient de base solide aux décisions touchant l'affectation de ressources liées à la distribution des crédits de santé toujours aussi restreints à tous les paliers du système de santé, sont nécessaires.

Les nombreux moteurs du changement sont généralement reconnus et on s'entend d'ailleurs sur la nécessité de mettre en place les structures et les mécanismes qui permettront, sur une base continue, d'améliorer le système de santé. À cet égard, l'information et la technologie sont souvent perçues comme des éléments clés qui permettront de concrétiser les défis du 21^e siècle. On note aussi un engagement partagé pour qu'elles soient déployées à l'intérieur du système de santé canadien.

Relever les défis

Aux niveaux fédéral, provinciaux et territoriaux, cela a donné lieu à de nombreuses initiatives d'information et de technologie en matière de santé. Variant considérablement sur le plan de la portée et de l'importance, ces initiatives englobent des projets de planification de systèmes locaux associés à des initiatives pancanadiennes ambiguës visant à examiner les besoins d'information pressants ou à introduire de nouvelles technologies qui amélioreront le mécanisme de prestation de services.

Bien que les activités et le travail innovateurs seront encouragés, il y a lieu de recourir sciemment à l'énergie, à l'innovation et aux efforts découlant de ces activités pour les intégrer dans un contexte élargi afin d'assurer le déploiement stratégique des ressources informationnelles et technologiques de la santé à l'échelle du Canada.

Ce contexte élargi a été envisagé sous la forme d'une infostructure ou d'un cadre pancanadien, dont l'objectif serait de devenir la principale base d'information et de communications du système de santé canadien. La vision de l'Infostructure est présentée dans le document Inforoute Santé du Canada : Voies vers une meilleure santé, lequel découle des travaux entrepris par le Comité consultatif sur l'infostructure de la santé du ministre fédéral de la Santé.

Le besoin d'en faire une réalité

Avec la mise en place de la vision découlant du rapport de l'Inforoute Santé du Canada Voies vers une meilleure santé, il faut maintenant planifier la mise en oeuvre de l'Infostructure pancanadienne de la santé afin de relier toutes les activités d'une façon pertinente et pratique.

Cela est particulièrement important car nous ne faisons actuellement que commencer à bien saisir les éléments nécessaires à la concrétisation de la vision de l'Inforoute Santé du Canada ou la façon dont les initiatives fédérales, provinciales et territoriales en cours peuvent y contribuer.

Conséquences

La vision de l'infostructure nécessaire au système de santé canadien au cours de la prochaine décennie ne sera jamais pleinement réalisée sans relier les activités qui sont en cours et adopter une approche stratégique en matière de nouvels investissements. Autrement, voici les conséquences qui pourraient survenir.

La transférabilité de l'information et la qualité des services sont compromises. Grâce à la transférabilité, les données et l'information suivent le patient et sont transférées entre les lieux de service et les secteurs de compétence, d'où le soutien lié aux mécanismes de prestation et de coordination des services. Cela est particulièrement important pour les personnes qui font partie des groupes les plus vulnérables de la société; qui souffrent de maladies chroniques et qui ont tendance à se déplacer souvent et qui sont donc susceptibles de fréquemment recourir aux services de différents fournisseurs de soins de santé pratiquant à divers endroits.

l'accessibilité et l'équité des services sont touchées. Dans le domaine des soins de santé, la technologie a réalisé d'importantes percées. Elle nous permet de réaliser des choses encore impensables il y a 10 ans-réception et affichage d'images à distance, visualisation des structures anatomiques internes et accès à des volumes imposants de données, et analyse de celles-ci, à l'aide d'outils haut de gamme. Toutefois, ces outils ne sont pas accessibles à tous ceux et celles qui doivent y accéder et les utiliser au point de service.

Les questions actuelles et urgentes ne sont pas résolues en temps opportun. Le système de santé est continuellement confronté à des questions complexes qui doivent être résolues rapidement pour s'assurer que le public continue à avoir confiance au système. Par exemple, les préoccupations actuelles relatives aux erreurs médicales ou à la menace que pose le bioterrorisme doivent être examinées. Une infostructure inadéquate nuit à la capacité du système de santé de réagir de façon appropriée.

Les approches en matière de confidentialité et de sécurité sont incohérentes. On constate une besoin universel d'examen des questions touchant la confidentialité et la sécurité des renseignements de santé individuels et leur accès. En l'absence d'un contexte commun, les secteurs de compétence individuels sont contraints d'élaborer des mécanismes d'intervention locaux, sans savoir parfaitement si ces mécanismes d'intervention sont conformes aux exigences législatives et aux normes nationales. Ainsi, la confiance que place le public dans la protection de ses renseignements de santé individuels est, dans certains cas, affaiblie.

Perte des perspectives d'économies financières. l'investissement dans l'information et la technologie de la santé est important et il devrait s'accroître au cours de la prochaine décennie. Il importe donc que cet investissement soit réalisé de la façon la plus rentable qui soit. Le non-partage des innovations en matière d'information et de technologie n'est pas sans créer des redondances et la réinvention de la roue lorsque des questions semblables sont abordées en vase clos.

l'élaboration de fonds de renseignements sanitaires de qualité supérieure est perturbée. En l'absence de normes et de mécanismes cohérents de collecte de données de santé dans l'ensemble des provinces et des territoires, des fonds de renseignements améliorés ne peuvent être élaborés. Ces fonds de renseignements sont une condition préalable à l'identification des préoccupations de santé pancanadiennes, à la définition des interventions précoces liées aux risques pour la santé, à l'attribution des rares ressources, à la réalisation de recherches et à la concrétisation du processus de responsabilisation.

Concrétisation

Ingrédients essentiels

Un certain nombre d'ingrédients essentiels doivent être en place si l'on veut implanter l'infostructure nationale de la santé de façon coordonnée et rentable.

Leadership -- Compte tenu de la multitude et de la diversité des intervenants concernés, il importe qu'une approche coordonnée de mise en oeuvre de l'infostructure pancanadienne de la santé prenne appui sur un leadership rigoureux et soutenu et qu'elle fournisse un forum de discussion approprié. La Conférence des sous-ministres de la Santé, le Comité consultatif sur l'infostructure de la santé, l'Institut canadien d'information sur la santé, la nouvelle Inforoute Santé du Canada inc. ainsi que les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux ont tous la responsabilité de promouvoir la coopération et la collaboration qui assureront le succès de l'initiative.

Stratégie et Plan détaillé -- Bien que le rapport de l'Inforoute Santé du Canada fournisse une certaine orientation, l'approche et les méthodes exactes liées à la mise en oeuvre d'une infostructure pancanadienne de la santé doivent être claires et précises. Une stratégie détaillée est nécessaire à l'obtention de ces précisions. Le présent document, le Plan directeur et le Plan tactique pour une infostructure pancanadienne de la santé, à l'origine élaboré en 2000 et mis à jour chaque année, fournit l'orientation de haut niveau à cet égard.

Compréhension commune -- Les éléments nécessaires à la réalisation de la vision de l'Inforoute Santé du Canada doivent être compris par un groupe important et diversifié d'intervenants concernés. De plus, il importe que les intervenants comprennent comment les initiatives fédérales, provinciales et territoriales en cours contribueront à la concrétisation de cette vision.

Le travail avance

La Conférence des sous-ministres de la Santé, par le truchement de son Comité consultatif sur l'infostructure de la santé (CCIS) a élaboré, en décembre 2000, l'Infostructure technique nationale de la santé : Plan directeur et Plan tactique préliminaire. Il a servi à rassembler les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux d'une manière concertée afin d'exprimer un ensemble d'initiatives tactiques qui ont permis d'offrir un éclairage et une orientation sur les dépenses futures de la technologie de l'information et des communications de la santé au Canada.

Ce plan -- le Plan tactique pour une infostructure pancanadienne de la santé -- Mise à jour de 2001 est une révision de l'Infostructure technique nationale de la santé : Plan directeur et plan tactique préliminaire de l'an 2000 et lui succède. l'objectif de ce nouveau plan est de fournir à la Conférence des sous-ministres de la Santé :

• une mise à jour des initiatives tactiques qui se sont déroulées partout au Canada au cours des 12 derniers mois;
• un ensemble plus détaillé des orientations tactiques pour guider les décisions qu'ils prendront au cours des 12 à 24 prochains mois;
• une orientation liée aux initiatives qui seront entreprises par les responsables de la nouvelle Inforoute Santé du Canada inc.;
• une orientation liée aux autres initiatives concernant des systèmes d'information de la santé qui sont menées individuellement ou de manière concertée par les gouvernements fédéral, provinciaux, territoriaux (p. ex. : l'Initiative nationale de surveillance de la santé).

Bilan

« C'est le changement, le changement continu et inévitable, qui est le facteur dominant de la société contemporaine. Aucune décision sensible ne peut être prise sans tenir compte non seulement du monde tel qu'il est, mais aussi du monde de demain. »
- Isaac Asimov (1920-1992)

À titre de précurseur à l'élaboration du Plan directeur et du Plan tactique, il importe d'abord de bien comprendre l'infostructure actuelle de la santé, tant au Canada qu'à l'échelle mondiale. Ce « bilan » nous permettra de déterminer les facteurs qui doivent être pris en compte dans la planification de la future infostructure.

L'ère de l'information

Dans le contexte de la mondialisation, l'ère de l'information fait partie de nos vies : on ne saurait en douter. De fait, l'information et ses technologies habilitantes envahissent chaque aspect de nos vies.

Information

La quantité, le type et la disponibilité accrus de l'information exercent une très grande incidence sur la société. Les gens sont de plus en plus informés et bien renseignés, ou demandent à l'être. Les gens et les familles veulent en savoir davantage sur leur propre santé et sur les éléments qui ont un effet sur celle-ci, ainsi que sur la gestion et le fonctionnement du système de santé.

l'énorme pouvoir de l'information commence aussi à être compris. Au niveau clinique, l'information répond aux exigences liées à la coordination du mécanisme d'évaluation des patients, aux plans et aux révisions de traitement, ce qui offre une base pour l'amélioration de la qualité et de la continuité des soins offerts par les cliniciens.

Les avantages possibles qui s'offrent aux décideurs et aux gestionnaires de la santé englobent le soutien de la planification et de l'affectation des ressources, la mesure de l'efficience, ainsi que la vérification clinique et la mesure des résultats. À l'échelle communautaire, l'information peut cerner les risques potentiels et réels pour la santé, ainsi que les facteurs de contribution potentiels de la santé.

Technologie

La technologie est apparue comme un facteur dominant dans la structuration de notre environnement, qu'il s'agisse de la façon dont nous apprenons, nous travaillons et nous vivons. Une description plus détaillée des principales tendances de la technologie de l'information, du point de vue du secteur de la santé, est fournie à l'Annexe A. En résumé, voici la nature de ces tendances.

• Internet -- son utilisation continuera d'augmenter exponentiellement. La sécurité demeure un point important, surtout pour les renseignements de santé individuels et la conformité aux exigences législatives.
• Interopérabilité -- Les systèmes communiqueront de plus en plus avec d'autres systèmes, créant ainsi une transparence de l'information -- l'information peut être située partout.
• Demande d'information et d'accès à celle-ci -- les demandes d'information des consommateurs et des fournisseurs de services augmentent. Les appareils portatifs et sans fil révolutionneront le processus de collecte de données et l'accès au point de services de soins.
• Dossiers de santé électroniques et télésanté -- la mise en oeuvre de solutions de la télésanté et des dossiers de santé électroniques continuera à être limitée tant et aussi longtemps que les questions de la confidentialité, de la sécurité, des coûts, du remboursement, du permis de pratiquer et de la disponibilité de données cliniques pertinentes, cohérentes et de qualité supérieure ne seront pas examinées.
• Consolidation des normes -- quelques normes commenceront à dominer les domaines de l'information et de la technologie du secteur des soins de santé et ce, au fur et à mesure que le besoin d'interopérabilité s'accroît-notamment le HL7.

Canada

Il existe de nombreuses initiatives pertinentes en matière d'information et de technologie qui sont actuellement en cours au Canada, tant à l'échelle locale que nationale. Le gouvernement fédéral et presque tous les gouvernements provinciaux et territoriaux du pays possèdent une initiative stratégique liée aux systèmes d'information-le HealthNet/C.-B., le alberta we//net, le Saskatchewan Health Information Network, le Manitoba Health Information Network, les systèmes intelligents pour la santé, Inforoute Santé, le Réseau de télésanté de la Nouvelle-Écosse et le IslandNet de l'Île-du-Prince-Édouard sont tous des exemples de ces initiatives. Sur le plan national, Santé Canada dispose du Réseau canadien de la santé, du Réseau national de surveillance de la santé, du Système d'information sur la santé des Premières nations et des Inuits (SISPNI) et des projets PSIS/PPICS; Industrie Canada et CANARIE soutiennent la santé électronique et l'infrastructure de réseau, et ensembles, l'ICIS, Santé Canada et Statistique Canada disposent de l'initiative en cours Carnet de route de l'information sur la santé.

En 2000/2001, le système de santé du Canada a continué d'investir beaucoup dans l'infostructure de la santé. Ces investissements prennent la forme de projets, d'engagements de collaboration régionale et d'appui aux divers organismes de financement et de soutien tels que le Bureau de la santé et l'inforoute de Santé Canada et son Programme des partenariats pour l'infostructure canadienne de la santé (PPICS).

Des progrès constants ont été réalisés au cours des 12 derniers mois grâce à plusieurs initiatives clés. Voici ces initiatives.

• Les progrès continus du CCIS et de ses groupes de travail dans les domaines des dossiers de santé électroniques, de la télésanté, de la surveillance de la santé, de la protection des renseignements de santé individuels et de la planification stratégique afin d'établir le consensus et de soutenir la conception et la mise en oeuvre d'une infostructure pancanadienne de la santé.
• Le renforcement de l'engagement des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux relatif à la mise en application des initiatives des dossiers de santé électroniques qui intègrent l'utilisation des renseignements et de la technologie de la santé à l'échelle du spectre des soins.
• l'investissement continu dans les systèmes de TI par les régions sanitaires et les fournisseurs de soins de santé.
• Les fonds octroyés dans le cadre du PPICS à plus de 29 projets admissibles, dont bon nombre appuyaient l'application de la télésanté dans les régions rurales et éloignées du Canada, ainsi qu'à des projets liés aux dossiers de santé électroniques de nature régionale et concertée tels que Health Infostructure Atlantic (HIA) et la Collaboration relative à l'information sur la santé dans l'Ouest (CISO).
• Le leadership continu de l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS) qui coordonne l'élaboration et l'adoption de normes au Canada, y compris les normes liées aux identificateurs uniques (bénéficiaires de services, fournisseurs de services), aux réclamations électroniques, aux tests en laboratoire et aux ensembles de données minimales pour les soins continus, les soins primaires et la santé mentale.
• La création d'une nouvelle organisation, Inforoute Santé du Canada inc. et l'affectation de 500 millions de dollars pour accélérer les mécanismes d'élaboration et d'adoption de systèmes modernes de technologie de l'information en soins de santé à l'échelle du Canada.
• Les travaux de recherche et de développement du BSI sur l'élaboration d'un cadre politique pour les questions de confidentialité, et ses travaux sur les normes et les solutions intégrées pour les fournisseurs.
• Les progrès continus du Réseau de surveillance de la santé au Canada, y compris un nouveau système d'alerte de flambée, des normes de surveillance des maladies transmissibles; et des projets pilotes maintenant prêts à être utilisés à plus vaste échelle, notamment la gestion de cas de santé publique par le biais du Projet canadien intégré de surveillance de la santé publique (PCISSP) et ProdTox, un système intégrant les bases de données existantes des Centres antipoisons et partageant de l'information sur les cas d'empoisonnement liés à des produits au Canada via le réseau Internet protégé.

Les initiatives majeures, pour la plupart, sont financées à même les processus budgétaires provinciaux, ou dans le cadre d'initiatives fédérales telles que le Programme des partenariats pour l'infostructure canadienne de la santé (PPICS). Toutefois, bon nombre de ces projets sont aussi financés par d'autres organisations, notamment les centres de soins de santé, les régions sanitaires, les fondations et les organismes de recherche. Collectivement, toutes ces initiatives locales contribuent, dans une large mesure, à l'Infostructure pancanadienne de la santé.

Les domaines d'intérêt liés aux initiatives actuelles, sous la forme d'un élargissement des programmes actuels ou de nouvelles initiatives, comprennent ce qui suit.

• Dossiers de santé électroniques, incluant les initiatives de systèmes modulaires -- parmi les exemples, mentionnons le Teleoncology cervical screening program du Nouveau-Brunswick; le PIN de l'Alberta, les projets MOXXI et IRIS du Québec; le Bridges to Better Child Health en C.-B. Voici d'autres exemples : les réseaux de santé-famille de l'Ontario, le système d'information hospitalier regroupant 32 établissements de la Nouvelle-Écosse; le registre de dispensateurs du CISO; le registre de la clientèle/identificateurs personnels uniques de Terre-Neuve et du Labrador; le registre de la clientèle commun de l'Î.-P.-É. (HIA); le projet d'IPU/registre de la clientèle des Territoires du Nord-Ouest. Il convient de souligner que l'augmentation du nombre d'initiatives liées aux dossiers de santé électroniques et aux initiatives de systèmes modulaires peut être attribuable aux fonds octroyés par le Fédéral dans le cadre du PPICS, aux dépenses provinciales continues rattachées aux initiatives provinciales ainsi qu'au renouvellement des systèmes d'information locaux des établissements de santé et des régions sanitaires du pays.
• Télésanté -- Au nombre des exemples d'initiatives, mentionnons NorthNet (Ontario) passant de 14 à 47 établissements avec des liens vers le Manitoba et des communautés des Premières nations; la télésanté dans le nord de la Saskatchewan; l'initiative PACS télé-i4 (système d'archivage et transmission d'images) de Health Infostructure Atlantic; le Réseau Ikajuruti Inungnik Ungasiktumi (IIU) au Nunavut, la télémédecine/TETRA; le Réseau de télésanté du Yukon avec des partenaires dispensateurs de soins en C.-B. et en Alberta; l'expansion du WestNet dans les T.-N.-O. visant à inclure quatre autres établissements et le Réseau de télésanté de la C.-B. Il convient de noter que l'augmentation du nombre d'initiatives de télésanté peut être attribuable aux fonds octroyés par le Fédéral dans le cadre du PPICS. l'élaboration du programme de télésanté continu, tel que l'Alberta wellnet et le Réseau de télésanté de la Nouvelle-Écosse, se poursuit.
• Solutions intégrées pour les fournisseurs -- parmi les exemples de nouvelles initiatives au cours des 12 derniers mois, mentionnons le Réseau canadien des médecins, le Physician Office System Project (POSP) de l'AMA, le projet pilote de cabinet de médecin de la Saskatchewan Medical Association et du SHIN, le programme Doctor NS en Nouvelle-Écosse, le projet GlobalMedic de l'AMC ainsi que les portails de médecins de Medbroadcast et de la Canadian Physician.
• Renseignements sur la santé au public -- Au nombre des exemples de nouvelles initiatives web, mentionnons le GuideSanté de la C.-B. (incluant un manuel), « Votre santé » de la région sanitaire de Calgary et Medbroadcast. Les nouveaux services de télésoins comprennent le service Nurseline de la C.-B., le service de télésoins del'Ontario dispensé dans la grande région de Toronto (qui sera sous peu intégré à toute la province) ainsi que CapitalHEALTHLink à Edmonton.
• l'infrastructure de réseau et de traitement informatique -- Bien qu'il s'agisse d'une activité continue dans toutes les régions du pays, les responsables de l'investissement lié à l'infrastructure de l'initiative des Systèmes intelligents pour la santé, en Ontario, ont amorcé la mise en oeuvre de leur infrastructure de base, laquelle est similaire à ce que le HealthNet/C.-B, l'Alberta we//net, le Saskatchewan Health Information Network et l'Inforoute Sante ont fait au cours des dernières années.

Au fur et à mesure que les initiatives d'infostructure de la santé évoluent, on constate l'émergence évidente d'un fort mouvement vers une activité régionale, concertée et axée sur des normes. Bien que les provinces continuent à maintenir leur autonomie au chapitre de l'exécution de l'infostructure, il est évident que le Canada se tourne rapidement vers une approche de coopération et de collaboration fondée sur l'obtention de la synergie nécessaire, la synthèse des capacités communes et des économies d'échelle. On s'attend à ce que ce phénomène se poursuive au cours de l'année qui vient et, si cela s'avère un succès, les secteurs de compétence continueront de rechercher des initiatives de collaboration et des façons innovatrices de financer et de mener à bien des initiatives de valeur et de partager les résultats.

Activités internationales

Tous les pays occidentaux sont confrontés aux mêmes questions de santé et sont tous préoccupés par la modernisation de leurs systèmes d'information de santé. On note une importante activité de planification nationale de la technologie de l'information et des communications dans les pays autres que le Canada et ce, à l'appui de leurs systèmes de santé respectifs.

Le Canada et huit autres pays examinés disposent de stratégies nationales en matière d'information et de technologie de la santé, et ces stratégies sont soit en place, soit en cours d'élaboration (voir le tableau ci-dessous). On peut aussi obtenir d'autres détails sur ces activités à l'Annexe B.

Tableau 1 : Activités des secteurs de compétence internationaux

	Royaume- Uni	Nouvelle- Zélande	Australie	É.-U.	Italie	France	Japon	Allemagne
Stratégie nationale	√	√	√	En cours	√	Projet national	Projet national	Projet national
Normes	√	√	√	√	√	√	√	√
Confidentialité et sécurité de l'information	√	√	√	√	√	√	√	√
Réseau de santé	√	√	√		√	√	Limité	Limité
Numérisation de l'information sur les patients	DEP, DSÉ	INS, Multiposte	DSÉ	DSÉ		Cartes intelli- gentes	REM, Cartes intelli- gentes	Cartes intelli- gentes
Télésanté	√	√	√	√				√
Éducation & formation	√	√	√	√	√			√

Plan tactique

Cheshire Puss, elle (Alice) commença par dire .....« pourriez-vous m'indiquer où dois-je me diriger? »
« Cela dépend où vous voulez aller » de rétorquer le chat! - Lewis Carroll

La vision d'une infostructure pancanadienne de la santé découle du rapport final du Comité consultatif sur l'infostructure de la santé du ministre de la Santé. Cette vision indique ce qui suit.

« l'Inforoute Santé du Canada permet aux gens et aux collectivités de faire des choix éclairés sur leur santé, la santé des autres et le système de santé canadien. Dans un environnement de renforcement de la protection de la vie privée, elle s'inspire des infostructures fédérales, provinciales et territoriales pour améliorer la qualité et l'accessibilité des soins de santé et pour assurer la prestation de services de santé intégrés. Elle fournit l'information et les services qui sont l'assise même de la responsabilisation, de l'amélioration continue des soins de santé et de la meilleure compréhension des déterminants de la santé de la population canadienne. »

La vision a guidé les travaux du CCIS dans l'élaboration du Plan directeur et du Plan tactique, et continue de guider les travaux sur la présente mise à jour du Plan tactique. Les renseignements sur les éléments du Plan directeur sont décrits en détails à l'Annexe C.

Analyse des écarts

Il est nécessaire de procéder à une analyse des écarts afin d'en arriver à une compréhension commune des éléments de l'infostructure qui sont en place aujourd'hui, qui sont manquants, des questions déterminantes et de la façon dont le système de santé doit procéder pour combler les lacunes relevées.

De plus, l'analyse des écarts a permis d'examiner la « situation globale » en utilisant les conclusions de l'ensemble des orientations clés individuelles pour les interpréter de façon intégrée. Bien qu'une proportion considérable des éléments nécessaires soit déjà en place, une analyse détaillée par orientation clé individuelle a permis de déterminer d'importantes lacunes dans l'Infostructure pancanadienne de la santé actuelle du Canada. En résumé, voici les lacunes qui ont été relevées.

Les lacunes

Renseignements sur la santé au public -- La contribution du secteur public relativement à la fourniture électronique de renseignements sanitaires au public est limitée - l'effort le plus notable au Canada étant rattaché au Réseau canadien de la santé. Par contre, le secteur privé, surtout les entreprises américaines, a accédé à ce segment de marché grâce à des sociétés à capitaux élévés offrant de l'information dynamique et graphique. Les critiques sur ces initiatives du secteur privé résident dans le taux de confiance que l'on peut accorder aux renseignements sanitaires, surtout si le contenu est parrainé. Ni le secteur public, ni le secteur privé, n'a integré les renseignements sanitaires électroniques qu'il fournit aux citoyens à d'autres services de santé (p. ex., les services d'autosoins/télésoins et les dossiers de santé électroniques). Qui plus est, on constate encore un grand nombre de renseignements non disponibles auxquels le public aimerait pouvoir accéder- par sujet, et qui concernent certains groupes de population (p. ex., les populations autochtones) et de langues différentes (en français par exemple).

Renseignements pour les fournisseurs de services -- Les fournisseurs de services de santé comme les médecins, le personnel infirmier et les pharmaciens, ne disposent pas de renseignements électroniques pratiques et intégrés. Ce phénomène est en partie attribuable à l'existence limitée de solutions éprouvées reconnues à grande échelle. De plus, les fournisseurs de services de santé doivent acquérir de meilleures compétences sur l'utilisation de l'information et de la technologie électroniques. Ainsi, l'information et la technologie électroniques utilisées par les médecins, le personnel infirmier et autres fournisseurs de soins de santé au Canada ne sont pas bien intégrées à leur pratique. On constate en outre une pénurie de renseignements, par sujet, par groupe de population et pour des utilisations particulières. Finalement, il n'y a pas de normes éprouvées en matière de renseignements sanitaires à la disposition des fournisseurs de services -- selon le contenu ou la source.

Soutien en matière de décision clinique -- Bien que le bénéfice potentiel soit important, le soutien aux décisions cliniques en est encore à ses premiers balbutiements. Jumelés à la faible utilisation, en général, de l'information et de la technologie par les fournisseurs de soins de santé, on note encore une quantité limitée d'outils de soutien aux décisions cliniques. Et lorsqu'ils sont disponibles, ils ne sont pas encore bien intégrés à la pratique professionnelle. Bien qu'il y ait des leaders reconnus au Canada qui encouragent l'utilisation des outils de soutien aux décisions cliniques, des lacunes sont relevées dans la politique publique requise à l'appui de la responsabilisation et des soins fondés sur des données probantes. La priorité récemment accordée à la qualité des soins et aux erreurs médicales pourrait servir à mettre en relief la nécessité d'améliorer les mécanismes de soutien aux décisions cliniques.

Dossier de santé électronique -- Le dossier de santé électronique est perçu comme un élément essentiel à l'intégration efficace des services de santé au Canada et ailleurs. Toutefois, les compétences déficientes de la part des fournisseurs de soins de santé liées à l'utilisation de l'information et de technologies électroniques, jumelées à un processus électronique limité de collecte de renseignements sanitaires par les médecins et le personnel infirmier sont des obstacles à la mise en oeuvre du dossier de santé électronique. De plus, les « systèmes de relève » (hôpital, clinique communautaire, soins de longue durée, cabinet de médecin, systèmes de laboratoire et de pharmacies communauraires, santé publique) nécessaires à la fourniture de données cliniques pour le dossier de santé électronique n'ont pas été mis en place ou l'ont été de façon incohérente. Ainsi, les dépôts de données cliniques, les systèmes de dossiers de santé électroniques et l'infrastructure de messagerie et d'acheminement connexe sont rarement mis en place.

Surveillance de la santé -- Dans la protection de la santé des gens et la prévention des maladies, le mécanisme de surveillance de la santé passe par l'utilisation de renseignements servant à dépister les nouvelles maladies et les nouvelles menaces pour la santé (p. ex., les aliments contaminés, le bioterrorisme), ainsi que par l'intégration de ces renseignements pour contrer ces menaces, les éliminer ou, à tout le moins, les réduire. Un système d'alerte et de suivi de surveillance de la santé donne un autre aperçu du dépôt de donnés cliniques -- il nécessite une variété de systèmes de relève de « santé publique » qui ne sont pas en place aujourd'hui -- par exemple, les systèmes d'immunisation et de gestion de cas propres aux maladies transmissibles. À l'instar du dossier de santé électronique, les dépôts de données cliniques nécessaires, les systèmes de surveillance de la santé et l'infrastructure de messagerie et d'acheminement ne sont pas en place. De plus, les normes nécessaires à la surveillance de la santé ne sont pas exhaustives et des efforts supplémentaires sont nécessaires pour accroître la capacité des professionnels locaux en santé publique à profiter au maximum des ressources informationnelles dont ils disposent à l'appui de leurs décisions de tous les jours.

Autosoins et télésoins -- Les services d'autosoins et de télésoins existent à l'échelle provinciale au Nouveau-Brunswick, au Québec, au Manitoba et, plus récemment, en Colombie-Britannique. Au moins trois autres provinces recourent à ces formes de soins, bien que de façon limitée. À l'heure actuelle, les services d'autosoins et de télésoins sont offerts sous la forme d'un service « autonome » et l'intégration aux « renseignements sur la santé offerts au public » ou aux dossiers de santé électronique est limitée. Finalement, il n'y a pas de renseignements sur les autosoins et les télésoins et de normes sur les données servant à assurer un processus de mise en oeuvre uniforme du service à l'échelle du Canada (p. ex., seuls certains secteurs de compétence ont instauré un répertoire provincial de services de soins de santé). Toutefois, les servives d'autosoins et de télésoins prennent de l'ampleur partout au pays, comme en témoigne une augmentation importante à ce chapitre au cours des 12 derniers mois.

Télésanté La télésanté est actuellement mise en oeuvre petit à petit au Canada. À l'heure actuelle, aucune stratégie claire et précise n'a été offerte pour les collectivités éloignées, rurales et autochtones, communités où l'analyse de rentabilité existe pour des services de télésanté. On a assisté à un déploiement limité de services de télésanté à largeur de bande élevée en raison des coûts élevés en jeu. La télésanté, tout comme les services d'autosoins et de télésoins à ce jour, n'a pas été intégrée aux systèmes de dossiers de santé électroniques. Toutefois, avec le déploiement accru des systèmes de dossiers de santé électroniques et la plus grande disponibilité des technologies de télésanté de l'Internet, on assistera à la convergence des dossiers de santé électroniques et de la télésanté. Finalement, les politiques rattachées à la télésanté ne sont pas encore complètement en place, surtout pour le remboursement des fournisseurs, la responsabilité clinique et les permis d'exercer des professionnels. Néanmoins, l'instauration de la télésanté s'accroît au pays, comme en fait foi l'augmentation importante à cet égard au cours des 24 derniers mois.

Fonds de données en santé -- Aujourd'hui, d'importants fonds de données, tant à l'échelle nationale que provinciale, sont en place, et des efforts appréciables sont déployés pour les tenir à jour. Cependant, le processus intégral de transfert des données de sources locales vers ces fonds de données est très inefficace. Les outils servant à extraire, transformer et charger, de façon uniforme et rapide, les données à partir des systèmes cliniques ou des dépôts de données cliniques ne sont pas en place. De plus, les systèmes d'acheminement pancanadiens permettant la transmission des données dans des fonds de données locaux, provinciaux ou nationaux n'existent pas. Finalement, de nombreux fonds de données ne sont pas disponibles (p. ex., les données liées à la responsabilisation) ou sont de qualité limitée pour la recherche et l'analyse (fonds de données sur les réclamations de frais médicaux).

Analyse des données et établissement de rapports -- l'utilisation de fonds de données en santé pour l'analyse et l'établissements de rapports est une exigence essentielle. Des efforts appréciables sont déployés dans les divers secteurs de compétence du Canada afin que l'on utilise les données de santé pour déterminer les risques potentiels pour la santé, ainsi qu'à des fins de planification, de recherche et d'évaluation. Qui plus est, un effort précis et couronné de succès a été déployé par l'ICIS pour améliorer les rapports sur l'état de santé et l'efficacité du système de santé présentés à la population canadienne. Outre les limites liées aux données actuellement disponibles, les principales lacunes sont rattachées à l'analyse des données et aux rapports de décisions fondées sur des données probantes s'appliquant aux secteurs clinique, de la santé publique, de la recherche et de la gestion, ainsi qu'à la responsabilisation du système de santé.

Protection de la confidentialité -- La principale lacune résidait dans l'absence d'une approche harmonisée pour la protection de la confidentialité de l'ensemble des compétences gouvernementales du Canada. À l'heure actuelle, il existe diverses règles à l'intérieur de chaque secteur de compétence qui rendent le partage et l'utilisation uniformes des données de santé individuelles problématiques. Cette lacune devait être comblée si l'on voulait que certaines des initiatives clés, telles que les dossiers de santé électroniques, puissent progresser de façon significative. En outre, les politiques de protection de la vie privée doivent être transformées en saines politiques de sécurité ainsi qu'en solutions de sécurité rentables et rigoureuses.

Normes de l'infostructure -- De nombreuses normes de l'infostructure de la santé existent et certaines comme le HL7 deviennent internationales sur le plan de leur utilisation. Bien que l'ICIS tente de combler la lacune avec des fonds limités, on note toujours l'absence d'un processus « de bout en bout » qui permettrait de coordonner, au Canada, les mécanismes d'élaboration, de mise en oeuvre et de mise à jour des normes aux niveaux locaux, provinciaux, nationaux et internationaux. Une norme en matière de dossiers de santé électroniques n'existe pas -- une norme de service de consultation qui constituerait la pierre angulaire du dossier doit faire l'objet d'un consensus. Les normes de sécurité, surtout pour le dossier de santé électronique, ne sont pas intégralement en place. Finalement, un « forum » qui permettrait l'utilisation de normes en matière d'information et de technologie de la santé n'existe pas au Canada.

Enjeux

Les lacunes relevées doivent être perçues dans le contexte d'un certain nombre d'enjeux pertinents qui influeront sur l'orientation de l'Infostructure pancanadienne de la santé.

Engagement du secteur privé -- Le secteur privé domine le domaine de la fourniture de renseignements sanitaires électroniques et il façonne actuellement à un rythme rapide le mécanisme de prestation de services de santé électroniques (Santé électronique). Les principaux intervenants de ce marché possèdent des capitaux élevés et élargissent rapidement le mécanisme de fourniture de renseignements sur la santé pour y inclure des transactions commerciales sanitaires haut de gamme à l'aide des technologies de l'Internet. La production de portails de santé de pointe offrant des rencontres « uniques » entièrement intégrées aux professionnels de la santé ainsi qu'au public est très populaire. Afin de combler les lacunes de l'infostructure, le secteur privé doit être encouragé à offrir les solutions manquantes (p. ex., solutions liées à des systèmes d'information communautaires axés sur des normes généralement reconnues), qui peuvent être déployées dans de multiples secteurs de compétence et qui réduisent au minimum l'élaboration de solutions personnalisées.

Gestion des changements -- La gestion des changements nécesaire à la mise en place d'une culture de renseignements électroniques est importante et ne doit pas être sous-estimée. Les nombreuses initiatives déficientes sont attribuables au manque de reconnaissance du volet humain nécessaire à l'instauration efficace du mécanisme d'information sur la santé et des technologies qui s'y rattachent. Cela est particulièrement vrai pour les principales professions de la santé au Canada -- les médecins et le personnel infirmier. La façon dont les tâches de santé sont exécutées doit être transformée, mais il faut d'abord convaincre les fournisseurs de soins de santé que le changement leur sera bénéfique. Cela n'est certes pas une mince tâche du point de vue d'un volet pancanadien.

Ressources humaines -- Lié au mécanisme de gestion du changement, il y a lieu d'éduquer les ressources humaines en santé sur l'utilisation de l'information et de la technologie de la santé. Le Canada souffre d'une pénurie importante d'informaticiens en santé qui pourraient aider les cliniciens et les autres utilisateurs à mettre en oeuvre les solutions s'articulant autour de la télésanté et des dossiers de santé électroniques. Des collèges et des universités offrent actuellement des programmes d'informatique en santé. Toutefois, on constate un manque évident de programmes en informatique de la santé s'adressant aux professionnels de la santé qui sont déjà sur le marché du travail.

Coût et retour d'investissement -- Le coût associé à la mise en oeuvre des technologies nécessaires est important. De plus, la rentabilité liée à la mise en oeuvre de certaines des technologies n'a pas été bien établie. Qui plus est, l'expérience démontre que les investissements dans les secteurs de l'information et de la technologie de la santé au Canada n'ont pas toujours progressé de façon significative. Ainsi, de nombreux décideurs principaux se sont montrés réticents à engager les sommes d'argent nécessaires aux initiatives d'information et de technologie de la santé, tout particulièrement au cours des périodes de contraintes financières.

Conclusions - analyse des lacunes

Tant et aussi longtemps que l'utilisation de l'information et de la technologie électroniques ne fera pas partie de la culture des professionnels de la santé, surtout pour les médecins et le personnel infirmier, leurs avantages ne seront jamais pleinement réalisés. Les initiatives doivent servir à encourager les professionnels de la santé à utiliser l'information et la technologie électroniques, et à en profiter, tout en les intégrant à la pratique de tous les jours.

Bien que les éléments clés de l'Infostructure pancanadienne de la santé ne soient pas encore en place, tous les secteurs de compétence déploient des efforts pour en arriver à un consensus sur la conception du dossier de santé électronique, ses technologies de soutien et la façon dont il peut être implanté avec succès.

Orientations du plan tactique

Compte tenu de la grande portée de la vision énoncée dans le document Inforoute Santé du Canada : Voies vers une meilleure santé, des nouvelles tendances en matière d'information et de technologie; des activités d'autres secteurs de compétence; des lacunes relevées, des enjeux et des conclusions, quelle serait la façon la plus efficace pour le Canada d'aller de l'avant? Un certain nombre de critères de sélection ont été utilisés par le Comité consultatif sur l'infostructure de la santé (CCIS) pour que l'orientation des initiatives soit incluse au Plan tactique comme domaines prioritaires en matière de premier investissement.

Critères de sélection

• Essentiels à la réussite future du système de santé : Les initiatives clés doivent examiner les exigences fondamentales rattachées à un système de santé intégré et durable. Par exemple, un dossier de santé électronique qui prône des améliorations dans la qualité des services, l'efficacité d'intégration et les prises de décisions et la responsabilisation du système de santé.
• Une orientation pancanadienne est nécessaire - Les initiatives doivent se pencher sur les éléments de l'infostructure qui, de fait, nécessitent un éclairage pancanadien et un promoteur en mesure de diriger leur mise en application de façon coordonnée.
• Probabilité de succès accrue : afin d'obtenir le succès escompté, un petit nombre d'initiatives traitables sont nécessaires - trois ont été retenues.
• Faire progresser les enjeux : toute initiative visant à examiner les objectifs à long terme des systèmes de santé doit être de nature stratégique et pouvoir être élaborée dans le cadre d'une série de mesures progressives susceptibles de conférer des avantages précoces découlant des investissements.
• Alignement sur les initiatives actuelles : les initiatives du plan tactique doivent s'ajouter aux investissements d'infostructure fédéraux, provinciaux et territoriaux actuels et les élargir.

Les initiatives du Plan tactique

Le Comité consultatif sur l'infostructure de la santé a conclu que le Plan tactique doit porter sur les trois initiatives tactiques- selon l'ordre de priorité suivante :

1. Dossiers de santé électronique et télésanté -- En commençant avec un ensemble initial d'éléments de données et un nombre limité de projets de mise en oeuvre, « diriger la conception et la mise en application » du dossier de santé électronique, y compris l'harmonisation de la confidentialité et les normes en matière de données, de technologie et de sécurité. Encourager l'interopérabilité accrue des solutions de télésanté, de sorte que les solutions de la télésanté et des dossiers de santé électroniques convergent à la longue vers un dossier de santé longitudinal pour fins d'utilisation clinique dans une gamme variée d'établissements du continuum des soins.
2. Solutions intégrées pour les fournisseurs -- Les solutions en matière d'information et de technologie offertes aux fournisseurs de soins de santé [médecins, personnel infirmier, pharmaciens notamment] accompagnées de l'infrastructure de technologie de soutien, qui permettraient de fournir des services administratifs, d'information et de technologie « de bout en bout ». Au départ, l'accent serait placé sur des solutions intégrées pour les médecins qui seraient liées, du point de vue stratégique, à d'autres systèmes d'information régionaux, y compris les dossiers de santé électroniques, la télésanté et les services de soutien aux décisions cliniques.
3. Renseignements sur la santé au public -- Un portail pour la population canadienne qui lui fournit des renseignements sanitaires détaillés et fiables à l'appui des décisions liées aux mécanismes d'autosoins. Cette initiative doit prendre appui sur le succès du Réseau canadien de la santé et doit être stratégiquement liée aux fournisseurs de soins de santé (via les solutions intégrées pour les fournisseurs), ainsi qu'aux services d'autosoins et de télésoins des provinces et des territoires. Elle devrait aussi permettre un meilleur accès à certaines populations ciblées qui ont un accès restreint à des renseignements sanitaires de qualité (collectivités éloignées, rurales, autochtones et linguistiques minoritaires)

Dans l'élaboration de ces trois initiatives particulières, certains facteurs d'infostructure communs doivent être examinés, notamment :

• l'infrastructure de réseau et de traitement informatique -- les réseaux de télécommunications, les courtiers d'intégration et le matériel et les logiciels de traitement connexes à l'appui du fonctionnement de l'infostructure.
• Confidentialité et sécurité -- l'harmonisation des lois et des politiques de confidentialité des renseignements sanitaires ainsi que des mécanismes de sécurité de l'infostructure de soutien pour s'assurer que la confiance du public dans l'utilisation de renseignements de santé individuels est maintenue.
• Normes d'information et de technologie en matière de santé -- les normes d'information et de technologie nécessaires qui permettent aux organisations et aux gens de communiquer, l'exécution des tâches courantes, le partage de l'information et l'interopérabilité de la technologie.
• Gestion du changement et sensibilisation -- mise en oeuvre des éléments de l'infostructure d'une façon qui convient aux fournisseurs de services de santé et qui leur permet de les utiliser à grande échelle. Cela inclut les mesures visant à engager les professions de la santé concernées dans la conception des solutions de système pour ensuite les préparer aux changements touchant leurs processus administratifs; l'acquisition par les professionnels de la santé des compétences nécessaires à l'utilisation de l'information et des technologies qui s'y rattachent; et l'acquisition d'aptitudes accrues en informatique de la santé afin que les nouvelles technologies soient mieux utilisées par les responsables du système de santé.
• Coordination pancanadienne -- le leadership nécessaire pour s'assurer de l'interopérabilité de l'infostructure pancanadienne en favorisant la collaboration liée à des initiatives communes des secteurs de compétence et en préconisant des approches uniformes en matière de planification et de déploiement locaux.

Puisque le concept de coordination pancanadienne est l'essence même du Plan tactique, il justifie d'autres explications à titre de prélude à l'exposition plus détaillée des plans d'action des trois initiatives tactiques et à l'examen des facteurs communs énoncés préalablement.

Coordination pancanadienne

Une approche pancanadienne efficace passe par une planification judicieuse et un leadership rigoureux visant à s'assurer que les mécanismes de coordination, d'élaboration et de déploiement nécessaires s'appliquant aux initiatives interjuridictionnelles s'effectuent de façon opportune, efficace et qu'ils répondent aux besoins des organisations de santé qui déploieront les éléments de l'infostructure dans leur contexte local.

Le CCIS, dans son rôle de consultation auprès de la Conférence des sous-ministres, fournit le leadership nécessaire à la mise en place déterminante de la stratégie de l'infostructure de la santé -- au macro-échelon. Ce rôle est compatible à son mandat et à la composition fédérale, provinciale et territoriale du CCIS. Ce rôle est important pour l'établissement du consensus nécessaire, des priorités et des stratégies servant à guider l'élaboration à long terme d'une infostructure pancanadienne. Toutefois, une coordination et un leadership rigoureux sont aussi nécessaires aux niveaux de l'initiative et du projet afin de promouvoir la collaboration, coordonner les améliorations et soutenir l'adoption uniforme et efficace des éléments de l'infostructure pancanadienne et des solutions dans tous les secteurs de compétence.

Les mécanismes de leadership et de coordination nécessaires aux initiatives pancanadiennes évoluent. Pour ce qui est de l'initiative la plus importante du Plan tactique, c'est-à-dire les dossiers de santé électroniques, la nouvelle Inforoute Santé du Canada inc. a été établie pour accélérer les initiatives de développement et elle devrait assumer, à compter d'aujourd'hui, un important rôle de leadership et de coordination dans les projets d'élaboration des dossiers de santé électroniques. Au fur et à mesure de l'élaboration des Plans tactiques, des stratégies liées aux initiatives des Solutions intégrées pour les fournisseurs et des Renseignements sanitaires au public, un point central pour la coordination pancanadienne de ces initiatives, devront aussi être assignées au cours des prochaines années.

Pour obtenir le niveau de leadership et de coordination nécessaire, il faudra compter sur la participation d'intervenants, l'élaboration d'architectures pour les initiatives tactiques en s'assurant que les normes requises sont en place et en fournissant des stimulants pour que le processus de mise en oeuvre de l'infostructure s'effectue de manière coordonnée. Ce rôle de mise en oeuvre exige avant tout un environnement de collaboration où les secteurs de compétence et les organisations sanitaires peuvent ensemble déterminer les possibilités et les solutions communes qui permettront de mettre en oeuvre l'infostructure de la santé.

Les collaborations interjuridictionnelles, telles que Health Information Atlantic, la Collaboration relative à l'information sur la santé dans l'Ouest et la Collaboration canadienne intégrée relative aux systèmes d'information de santé publique sont au premier stade de la promotion des mécanismes d'élaboration et de déploiement de solutions communes associées à des éléments/sous-éléments spécifiques de l'infostructure. À la lumière de ces premières expériences, le CCIS a peaufiné le concept d'un « secteur de compétence responsable » où un secteur de compétence assume le rôle principal dans la conception, l'élaboration et la mise en oeuvre d'une solution qui pourrait être adaptée pour que de nombreux secteurs de compétence la mettent en place. Par secteur de compétence responsable, on entend généralement un organisme provincial, territorial ou fédéral manifestant un intérêt certain; ayant déjà effectué de vastes travaux; et ayant déployé des efforts vers l'adoption d'une solution en matière de télésanté ou de dossiers de santé électroniques.

Finalement, les outils servant à promouvoir la collaboration et l'adoption de solutions communes dans les secteurs de compétence sont actuellement utilisés (p. ex., le SHIN en Saskatchewan, Inforoute Santé au Québec). Le déploiement local, ou la mise en oeuvre réelle de l'infostructure de la santé dans les hôpitaux, les établissements de soins de longue durée, les programmes de soins communautaires, les cliniques de santé communautaire, les cliniques de santé mentale, les laboratoires, les cabinets de médecins, les pharmacies, est essentiel à l'adoption efficace de solutions communes. Ces déploiements représentent des entreprises majeures qui exigent des régies locales, des directions et des fournisseurs de soins de santé qu'ils fassent preuve de leadership et d'engagement. Dans leur ensemble, ces initiatives de déploiements locaux sont au coeur même du processus de mise en oeuvre de l'Infostructure pancanadienne de la santé.

La coordination et la collaboration doivent s'effectuer à tous les paliers pour que l'infostructure pancanadienne devienne réalité -- autrement, une infostructure fragmentée n'offrant aucune possibilité d'interopérabilité, serait déployée au prix d'efforts et de coûts élevés.

1.0 Coordination de l'infostructure pan-canadienne

Recommandation
Il est recommandé, que le(s) promoteur(s) et les processus soient désignés pour coordonner et diriger la mise en oeuvre des initiatives de l'Infostructure pancanadienne de la santé, de sorte que les avantages des initiatives de santé locales et interjuridictionnelles puissent être maximisés.

Points de suivi

Dossiers de santé électroniques et télésanté

Le Comité consultatif sur l'infostructure de la santé définit un dossier de santé électronique comme étant

« un recueil longitudinal de renseignements sanitaires d'une personne, entrés ou acceptés par des fournisseurs de soins de santé, et stockés sur support électronique. Le dossier peut être accessible aux fournisseurs en tout temps, pourvu qu'ils aient été autorisés par ladite personne, en tant qu'outil lié à la prestation de services de santé. La personne a accès au dossier et peut demander que des modifications y soient apportées. La transmission et le stockage du dossier s'effectuent selon des règles de sécurité des plus rigoureuses. »

Qu'est-ce qu'un dossier de santé électronique?

Avec cette définition à l'esprit, les éléments essentiels d'un dossier de santé électronique indiquent qu'il :

• est électronique... caractérisé par des bits et des octets - et des éléments vocaux, vidéo, d'image et de données.
• contient des renseignements de santé individuels... des renseignements identifiables sur l'état de santé d'une personne et les événements ayant eu une incidence.
• est longitudinal... tous les renseignements de santé individuels recueillis au cours d'une période donnée et que peuvent se partager des professionnels de la santé.
• est accepté par un professionnel de la santé... un dossier qui peut être accepté pour fins d'utilisation par un professionnel de la santé dans la prestation de soins de qualité.
• est structuré à l'appui des soins... structuré à l'appui des cliniciens et de leur personnel de soutien dans la prestation de services de soins de santé.
• est sous la garde d'une partie connue... sous la direction d'une entité digne de confiance qui ne permettra que l'accès approuvé.
• est virtuel...en ce sens qu'il ne réside pas en un seul lieu et qu'il peut être assemblé, le cas échéant.
• est accessible à la personne... un outil pour l'utilisateur des services de santé.

Le premier défi lié à l'établissement des dossiers de santé électroniques est de savoir par où commencer. l'approche pragmatique prône un départ modeste suivi de l'accroissement graduel du processus de mise en oeuvre du système de dossiers de santé électroniques. Le Comité consultatif sur l'infostructure de la santé s'est servi des critères suivants pour guider le principe d'une première étape de mise en oeuvre des dossiers de santé électroniques au Canada.

• Le soutien gouvernemental est en place -- Un mécanisme de soutien important des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux est en place et s'inspire des initiatives actuelles et de leur investissement connexe.
• Données cliniques pertinentes accessibles sur support électronique -- que l'on puisse répondre aux besoins d'information des professionnels de la santé avec des données électroniques de qualité supérieure et pertinentes du point de vue clinique.
• l'intérêt et l'acceptation du public sont élevés -- pour les domaines administratifs retenus, le public acceptera facilement qu'un dossier de santé électronique puisse être avantageux.
• Les principaux groupes d'utilisateurs s'entendent -- que le groupe de fournisseurs qui utiliseraient initialement le dossier électronique s'entendent sur sa mise en oeuvre.
• Des processus administratifs communs existent -- que les domaines retenus disposent de processus administratifs qui sont relativement communs dans l'ensemble des secteurs de compétence du Canada.
• Une approche commune d'élaboration de normes est en place -- qu'un processus d'élaboration des normes est en place pour élaborer et maintenir les normes nécessaires en matière d'information et de technologie.
• Des signes évidents du bien-fondé de la proposition existent -- de plus en plus de preuves soutiennent que la population canadienne et le système de santé bénéficieraient de la mise en place de solutions de télésanté et de dossiers de santé électroniques.

l'élaboration et la mise en oeuvre d'un dossier de santé électronique pancanadien reposent sur le soutien de ses intervenants, surtout sur celui des fournisseurs de services de santé. Le chemin menant à la création d'un dossier de santé électronique détaillé passe par l'élaboration concertée d'un dossier qui confère le maximum d'avantages aux intervenants où chaque secteur de compétence doit faire progresser le processus d'élaboration à l'intérieur d'un cadre d'architectures et de normes pancanadien commun afin d'assurer une interopérabilité intégrale.

Alors, qu'est-ce qu'un dossier de santé électronique pancanadien? Pour y répondre, imaginons le scénario suivant.

Scénario d'un dossier de santé électronique pancanadien

Billy a 2 ans et vit à Prince Albert, en Saskatchewan. Il souffre d'un problème cardiaque depuis sa naissance qui fait l'objet d'un étroit suivi et d'un traitement par son médecin de famille à Prince Albert, ainsi que par des spécialistes de Prince Albert et de Saskatoon. Mais voilà que son état s'est détérioré et il a été référé à un cardiologue d'Edmonton expert en chirurgie cardiaque infantile. Heureusement pour Billy, le spécialiste avait eu une annulation et fut en mesure de le recevoir en l'espace de quelques jours. Le cardiologue a posé aux parents de Billy plusieurs questions sur ses antécédents médicaux. Il s'est aussi informé auprès d'eux de certains résultats d'examen entrepris en Saskatchewan que lui avait fait parvenir le médecin de famille de Billy. Les parents de Billy n'ont pas été en mesure de lui fournir tous les renseignements de base nécessaires. Le spécialiste leur demanda la permission d'examiner le dossier de santé électronique de Billy pour qu'il puisse s'informer de ses antécédents médicaux réels ainsi que des récents résultats des tests en laboratoire, des profils pharmaceutiques et d'imagerie diagnostique. Les parents acceptèrent et les renseignements nécessaires via le dossier électronique du patient furent assemblés pour le spécialiste afin qu'il dispose d'une analyse éclairée de la condition de Billy.

Source : adaptés de « Inforoute Santé du Canada - Voies vers une meilleure santé »

Dans ce scénario, les renseignements sur la santé de Billy [autant les données que les images] devaient être accessibles aux médecins pratiquant à Prince Albert, à Saskatoon et à Edmonton. Bien que la majeure partie des soins de santé reçus par Billy lui aient été prodigués à Prince Albert, et dans une moindre mesure à Saskatoon, il se retrouve aujourd'hui dans une situation où il reçoit des services de santé d'une autre province.

Le cardiologue d'Edmonton demanda d'accéder au dossier de santé électronique de Billy, dont les données sont stockées dans un ordinateur de 2 villes de la Saskatchewan. De plus, chaque fois que le cardiologue d'Edmonton fournit des services de santé à Billy, il devra mettre à jour le dossier de santé électronique de Billy pour que ces renseignements puissent être consultés par son médecin de famille de Prince Albert. Dans ce scénario, il est clair que le dossier de santé électronique pancanadien est nécessaire. Le dossier de santé comprend des données et des images -- l'intégration du dossier de santé électronique et des technologies de télésanté. Cette prestation de services transfrontalière s'est toujours effectuée, au Canada, du nord au sud. Toutefois, avec la rationalisation et la spécialisation des services de soins actifs tertiaires et quaternaires, ces services transfrontaliers s'effectuent de plus en plus d'est en ouest à l'échelle du Canada.

Soutien d'un besoin opérationnel

Le déploiement immédiat des dossiers de santé électroniques qui satisfait à l'ensemble des exigences de données de chaque fournisseur type de soins de santé au Canada est simplement irréalisable. La mise en oeuvre des dossiers de santé électroniques doit s'amorcer lentement pour ensuite évoluer d'une manière organisée en fonction des besoins administratifs immédiats -- par exemple, les soins de santé primaires, les soins actifs et ambulatoires, la surveillance de la santé, les soins continus, la télésanté, la santé des Autochtones, etc.

Le CCIS, avec le concours de son Groupe de travail sur les DSÉT a confirmé à nouveau, qu'en raison des priorités des fournisseurs de soins de santé partout au pays, de la disponibilité de données cliniques pertinentes, des investissements connus liés à l'infostructure, des travaux sur les normes terminés ou en cours d'élaboration et de la nécessité de commencer lentement, le point de départ logique d'un dossier de santé électronique pancanadien -- à savoir la phase 1 du dossier de santé électronique, passe avant tout par les éléments suivants.

• Données des clients -- notamment leurs noms, leurs adresses, les numéros des personnes-ressources, leur date de naissance, leurs numéros de soins de santé, les personnes à rejoindre en cas d'urgence, la langue de choix, leur statut de consentement.
• Données des fournisseurs -- notamment leurs noms, les numéros de téléphone des personnes-ressources, leur numéro de fournisseur, leur statut de consentement.
• Données des laboratoires -- notamment les demandes relatives aux laboratoires et les résultats de laboratoire.
• Les données des pharmacies -- notamment, les médicaments prescrits et délivrés sur ordonnance.

Ces données répondraient aux besoins des médecins/personnel infirmier dispensant des soins primaires, des médecins et personnel infirmier pratiquant dans des hôpitaux, des médecins de laboratoire, des pharmaciens, des médecins et du personnel infirmier en santé publique ainsi que d'autres professionnels de la santé affiliée et employés de soutien.

Sans contredit, la mise en place de ce dossier de santé électronique s'effectuera, dans un premier temps, dans les établissements et les régions sanitaires où la vaste majorité des services de santé sont reçus, puis dans les régions d'une province et finalement dans les provinces à titre de dossier de santé pancanadien. La clé de cette approche par étapes s'articulera autour du déploiement de systèmes de dossiers de santé électroniques interopérables, indépendamment de leur emplacement et de la collaboration continue entre les secteurs de compétence.

Mise en place de systèmes modulaires

Une condition préalable à la mise en oeuvre efficace du dossier de santé électronique, à savoir l'inscription du client, l'inscription du fournisseur, les systèmes d'information des laboratoires et des pharmacies, doivent être instaurés. Ces initiatives de systèmes « modulaires » sont nécessaires à la fourniture des données servant à alimenter le dossier de santé électronique. Ils englobent, sans toutefois s'y limiter, les systèmes des cabinets de médecins, les systèmes d'inscription des hôpitaux, les systèmes des laboratoires et des pharmacies, les systèmes des laboratoires privés, les systèmes des pharmacies communautaires, les établissements de santé communautaire ainsi que le registre de la clientèle du gouvernement, le registre des fournisseurs, les systèmes pharmaceutiques et les systèmes des laboratoires.

Par exemple, dans la plupart des provinces, bon nombre des systèmes d'information sur la santé nécessaires à l'implantation de la première phase du dossier de santé électronique sont en place ou en cours d'élaboration. Ils peuvent englober les registres de la clientèle et des fournisseurs du ministère de la Santé, les systèmes d'information des pharmacies et des laboratoires, l'inscription des régions sanitaires, les systèmes des pharmacies communautaires, les systèmes d'information des laboratoires privés ainsi que l'infrastructure de réseau et de traitement informatique. Collectivement, ces initiatives de systèmes « modulaires » fournissent la plate-forme normalisée nécessaire à l'appui du mécanisme d'exécution du programme et d'alimentation du dossier de santé électronique ainsi que des services de télésanté.

Selon le secteur de compétence, divers niveaux d'investissement seront nécessaires pour les initiatives de systèmes « modulaires » préalablement mentionnées, non seulement à l'appui du mécanisme d'exécution du programme, mais aussi pour permettre le déploiement des dossiers de santé électroniques à l'échelle du continuum de soins. En raison du long délai d'exécution nécessaire à la mise en application des initiatives de systèmes modulaires, il y a lieu d'amorcer la planification de la deuxième phase du dossier de santé électronique et d'un ensemble supplémentaire d'initiatives de systèmes modulaires connexes. Compte tenu du niveau d'investissement connu et des efforts actuellement déployés partout au pays, les domaines associés à la phase 2 du dossier de santé électronique pourraient inclure, sans toutefois s'y limiter, les éléments suivants.

• Les ensembles de données et les systèmes sur les maladies transmissibles et l'immunisation élaborés et améliorés par le truchement du Réseau national de surveillance de la santé et du Système d'information sur la santé des Premières nations. À la lumière des mesures d'intervention actuelles pour contrer le terrorisme, on note un besoin urgent d'accélérer le processus d'élaboration et de mise en oeuvre des systèmes d'information à l'appui du dépistage et de la gestion des menaces et des flambées de maladies transmissibles au Canada.
• Les ensembles de données/systèmes d'imagerie diagnostique qui favoriseraient l'intégration nécessaire des systèmes de télésanté et de dossiers de santé électroniques.
• Les ensembles de données minimales/systèmes de soins continus qui offrent une approche normalisée pour l'évaluation des clients et le mécanisme de prestation de services, un domaine à croissance remarquable dans le secteur de la santé en raison du vieillissement de la population.

À l'heure actuelle, on sait très bien quelles initiatives en matière de systèmes se déroulent aux niveaux fédéral, provinciaux et territoriaux. Toutefois, il y a lieu de savoir quelles initiatives de systèmes « modulaires » sont en place à l'appui des besoins de prestation de services à un niveau local -- dans les établissements et les régions sanitaires du Canada.

Architectures de dossiers de santé électroniques

Un système de dossiers de santé électroniques permet d'accéder à des données et de les assembler à partir de multiples initiatives de systèmes modulaires permettant à l'utilisateur de créer ou de visualiser un dossier de santé longitudinal. Il est fort improbable qu'une seule architecture de dossiers de santé électroniques soit déployée au Canada en raison des vastes investissements consacrés aux anciens systèmes déjà en place. En ce moment, on note l'existence de trois architectures différentes de systèmes d'information qui peuvent servir à assembler des dossiers de santé sur support électronique. Voici ces systèmes.

• Intégration visuelle -- permet à un utilisateur d'accéder simultanément à de multiples systèmes pour consulter et mettre à jour des données de patient. Contrairement aux autres options, elle ne présente pas les données sous forme de dossier de santé électronique unique. Cette architecture est actuellement mise à l'essai au Vancouver Richmond Health Board de Vancouver, en Colombie-Britannique.
• Intégration des données -- Grâce à l'utilisation des dépôts de données cliniques, des ensembles de données intégrés ou doublés sont créés et permettent d'assembler les données à partir des systèmes sources pour consulter un dossier de santé électronique unique. Dans certains cas, le système de dossiers de santé électroniques peut mettre à jour les systèmes cliniques sources. Cette architecture a été implantée dans le cadre du projet du RéSE, à l'Hôpital pour enfants malades de Toronto.
• Intégration des messages -- grâce à l'utilisation de messages, les données des systèmes sources sont extraites et intégrées via un courtier d'intégration (c'est-à-dire qu'un dépôt de données cliniques peut aussi être utilisé) avant d'être affichées dans le système de dossiers de santé électroniques. Encore ici, dans certains cas, le système de dossiers de santé électroniques peut mettre à jour les systèmes sources. Cette architecture est mise en application dans certains des nouveaux systèmes de dossiers médicaux des cabinets de médecins qu'il est possible de se procurer auprès des fournisseurs commerciaux.

l'importance de ces trois architectures n'est pas liée au fait qu'elles existent, mais plutôt à la façon dont elles seraient déployées à l'intérieur d'une infostructure pancanadienne de la santé. Pour assurer l'interopérabilité, il y a lieu d'harmoniser les architectures de sorte que les systèmes de dossiers de santé électroniques puissent travailler efficacement ensembles. Une somme de connaissance et d'expérience accrue est nécessaire si l'on veut que chacune de ces architectures puisse être déployée de façon optimale.

Intégration des DSÉ et de la télésanté

Au cours des dernières années, les programmes de télésanté ont donné lieu à un investissement important au Canada. La superficie relative du Canada, sa population dispersée et la rareté des ressources humaines nécessaires à la prestation des services de santé ont fait de l'utilisation des technologies de la télésanté un choix logique. La télésanté peut s'avérer un moyen rentable d'offrir des services de santé, tout particulièrement pour les personnes qui se trouvent à bonne distance des ressources dont elles ont besoin. La télésanté permet en outre aux personnes qui reçoivent des soins de demeurer plus près de leur domicile, ce qui réduit sensiblement les coûts inhérents aux soins. De plus, la télésanté permet aux gens d'accéder à des soins qu'ils n'auraient peut-être pas été en mesure d'obtenir autrement.

Tel que mentionné préalablement dans le présent document, la télésanté est actuellement implantée petit à petit à l'échelle du Canada. Cela n'est pas sans créer des irrégularités dans la façon dont la télésanté est mise en oeuvre et dans les normes à partir desquelles les projets et les programmes fonctionnent. On reconnaît maintenant d'emblée qu'il y a lieu d'établir des normes nationales uniformes sur les éléments cliniques et techniques de la télésanté. Cela est particulièrement important lorsque des programmes sont dispensés entre les secteurs de compétence.

On peut affirmer sans se tromper que les programmes de télésanté ont été amorcés sans totalement comprendre et résoudre certaines questions clés. Les questions du permis d'exercer et du remboursement continuent de ralentir l'évolution de la télésanté et elles peuvent faire obstacle aux fournisseurs de soins qui désirent utiliser la télésanté comme moyen de dispenser des soins. Des initiatives de télésanté se déroulent dans chaque province et dans chaque territoire du Canada, et des programmes financés par le Fédéral, notamment le PPICS, fournissent un soutien important en matière de lancement de projets. Au fur et à mesure que ces projets se transforment en programmes opérationnels, il faut s'assurer de leur durabilité à long terme.

Bien qu'un investissement important soit prévu pour les dossiers de santé électroniques, l'investissement rattaché aux initiatives de télésanté est déjà important et s'accroît rapidement. L'intégration de la télésanté et du dossier de santé électronique est inévitable. Une certaine intégration est déjà possible dans les cas où seules des données et des images de faible résolution sont nécessaires. Toutefois, le déploiement de technologies de télésanté de pointe (p. ex., la vidéoconférence haut de gamme), compte tenu de la disponibilité des largeurs de bandes et de raisons de qualité, exige toujours des lignes de communication spécialisées de grand calibre ou des services satellites dispendieux. Étant donné l'investissement considérable actuel en télésanté, il faut procéder à une évaluation rigoureuse des projets choisis en matière de télésanté dans le but de dégager les fondements scientifiques qui pourront orienter les futures intitiatives de développement et les investissements. De plus, il faut déterminer quels projets, au Canada, doivent immédiatement être axés sur l'intégration de leurs technologies de télésanté et de dossiers de santé électroniques. Le fait d'aborder les enjeux liés à l'intégration des dossiers de santé électroniques et des technologies de télésanté aidera Inforoute Santé du Canada inc. dans la planification des mesures visant à accélérer le développement et la mise en place de technologies modernes de l'information et des communications dans le secteur de la santé.

Aller de l'avant

Dans le cadre de la consultation du CCIS menée en l'an 2000, les gouvernements provinciaux et les régions sanitaires ont indiqué un intérêt certain pour amorcer la mise en application des systèmes de dossiers de santé électroniques. Bien qu'une demande accumulée existe en ce sens, les éléments (organisation, ressources humaines, processus, données, technologie, normes et projet) ne sont pas mineurs. Ainsi, les endroits où seront mis en oeuvre le système de dossiers de santé électroniques doivent être sélectionnés avec soin.

2.0 Dossiers de santé électroniques et télésanté

À tout le moins, les endroits où des initiatives de santé électroniques sont en cours ou sur le point de commencer devraient servir de points de départ idéaux pour l'élaboration intégrale des concepts de dossiers de santé électroniques, leur vérification et leur mise en application dans des établissements canadiens. Les mécanismes pancanadiens de coordination et d'investissement sont importants quant à la promotion de l'élaboration de ces solutions d'une façon uniforme, de façon à ce qu'elles puissent être reproduites dans d'autres secteurs de compétence.

Recommandation

Il est recommandé, que la première étape d'une initiative coordonnée et pancanadienne de dossiers de santé électroniques soit axée sur les données des clients, des fournisseurs, des laboratoires et des pharmacies. De plus, des mesures doivent être prises pour accélérer l'élaboration et la mise en oeuvre des systèmes de soutien nécessaires dans toutes les régions du pays. L'initiative des dossiers de santé électroniques doit inclure la sélection des emplacements de démonstration servant à mettre à l'essai et à évaluer les différents types de systèmes de dossiers de santé électroniques dans les établissements où la majeure partie des technologies habilitantes d'information et de communications sont déjà en place. Parallèlement à ces travaux, des stratégies pour accélérer l'élaboration et l'intégration de la télésanté et des services de dossiers de santé électroniques doivent être mises en place de façon dynamique.

Points de suivi

Solutions intégrées pour les fournisseurs

L'objectif des solutions intégrées pour les fournisseurs est d'accroître sensiblement la capacité des fournisseurs de soins de santé à utiliser l'information et la technologie électroniques et à y accéder. Idéalement, les fournisseurs de soins de santé, tels que les médecins, le personnel infirmier et les pharmaciens, accéderont à des services électroniques intégrés en matière d'administration, d'information et de technologies.

À titre d'exemple, un médecin pourrait avoir accès à des services administratifs intégrés (p. ex., l'accès à un dossier de santé électronique, à des avis de rappel de produits de santé dangereux, à des avis aux médias sur de nouvelles interactions pharmaceutiques, à la FMC en ligne, au système d'achats en ligne), à des services d'information (p. ex., l'accès à des nouvelles médicales, à des revues en ligne, à des recherches universitaires, à des communautés de discussions médicales) et à des services de technologie (notamment l'accès à l'Internet, l'accès à la planification hospitalière).

L'un des facteurs limitatifs relevé dans l'analyse des écarts concernait la faible utilisation de l'information et de la technologie électroniques par les fournisseurs de services de santé, surtout les médecins. Toutefois, les récentes études révèlent que cet écart commence à être comblé. Dans le sondage médical sur les médecins canadiens de 2000, 57 % des répondants ont indiqué avoir l'accès en ligne à la maison ou au travail. De ce pourcentage, 42 % utilise le courriel pour communiquer avec leurs collègues et un nombre de plus en plus élevé l'utilise pour communiquer avec leurs patients.

Activité récente

Au cours des 12 derniers mois, on a noté une très forte activité autour de la mise en oeuvre de solutions intégrées pour les fournisseurs à l'échelle du Canada. Comme chef de file, les associations médicales nationales et provinciales ont, avec le concours des provinces et des territoires, lancé des initiatives pour soutenir les médecins dans leurs besoins de solutions intégrées. Cet effort est compatible avec les commentaires qu'ont formulés ces organisations au CCIS dans le cadre de la consultation des intervenants ayant eu lieu à l'automne 2000. On a aussi constaté une certaine activité de la part du secteur privé émanant de quelques entreprises canadiennes (notamment Canadian Physician et Medbroadcast) qui ont aussi accédé au marché. Certains des récents exemples notables de solutions intégrées pour les fournisseurs au Canada sont présentés dans le tableau suivant.

Tableau 2 : Récents exemples notables de solutions intégrées pour les fournisseurs au Canada

Initiative	Statut	Description	Intervenants
Association médicale de l'Alberta et Alberta we//net Projet de réseaux de cabinets de médecins (POSP)	Phase pilote en cours; la nouvelle phase de 15 millions de $ est amorcée	Cabinet de médecin : information, DSÉ, certains outils DSS,et l'infrastructure de réseau et de traitement informatique intégrés au système de santé	Médecins et pharmaciens de l'Alberta
Association médicale de la Saskatchewan et SHIN	Phase pilote	Intégrer les systèmes des médecins et fournir l'accès à de l'information en ligne; le DSÉ est un futur service	Médecins de la Saskatchewan
Association médicale de l'Ontario	Opérationnel	Offre une vaste gamme de services d'information aux médecins	Médecins de l'Ontario
Nova Scotia Medical Society « DoctorNS »	Opérationnel	Information et services de l'Association médicale	Médecins de la Nouvelle-Écosse
Ontario [Hôpital pour enfants malades- RéSE « Profor »	Opérationnel	Information aux fournisseurs de soins de santé aux enfants	Médecins de l'Ontario
Québec[McGill, Montréal MOXXI	Prévu (fév. 2002)	Cabinet médical du 21e siècle -- Services de DSÉ et outils de soutien aux décisions cliniques	Médecins et pharmaciens de Montréal
Association médicale canadienne, GlobalMedic	Prévu (oct. 2001)	Ressource en médecins et communauté de soins de santé virtuels pour les médecins	Tous les médecins canadiens avec des services spéciaux pour les membres de l'AMC
Canadian Physician www.canadian physician.ca	Opérationnel	Portail de médecins offrant une vaste gamme de services administratifs et informationnels	Médecins canadiens (surtout dans le nord de l'Ontario pour le moment)
Medbroadcast www.mdbmd.com	Prévu	Portail de médecins offrant une vaste gamme de services administratifs et informationnels	Médecins canadiens
Portail de la santé publique	Prévu, SIG opérationnel depuis 2 ans	Offre l'accès à des services d'information en ligne	Professionnels canadiens en santé publique
Réseau des médecins canadiens	Opérationnel	Portail de médecins offrant une vaste gamme de services administratifs et informationnels	Médecins canadiens

Compte tenu de l'état actuel des solutions intégrées pour les fournisseurs au Canada, le Comité consultatif sur l'infostructure de la santé doit poursuivre son activité de surveillance pour s'assurer que les solutions offertes aux médecins, aux pharmaciens et au personnel infirmier évoluent de façon intégrée et qu'elles peuvent favoriser la mise en oeuvre des dossiers de santé électroniques. Au cours des 24 prochains mois, le succès des initiatives actuelles sera mieux connu. La collaboration doit être encouragée de sorte que les avantages des différentes approches puissent être mieux compris et partagés.

3.0 Solutions intégrées pour les fournisseurs

Recommandation

Il est recommandé, que la capacité des fournisseurs de services de santé à comprendre, à accepter et à percevoir les avantages des solutions intégrées pour les fournisseurs soit accrue, surtout dans le contexte du déploiement des dossiers de santé électroniques.

Points de suivi

Renseignements sur la santé au public

l'objectif des renseignements sur la santé au public est de sensiblement améliorer la capacité de la population canadienne à prendre de bonnes décisions en matière de santé et de soins de santé. On dénote un grand nombre de portails de renseignements sur la santé et de sites Web auxquels le public peut maintenant accéder pour obtenir des renseignements sanitaires, des services de santé électroniques et pour participer à d'autres services plus interactifs tels que des groupes de discussion. Certains sites offrent même l'occasion au public de tenir son propre journal de santé -- à savoir le dossier de santé électronique des consommateurs eux-mêmes. En outre, on note de plus en plus de services provinciaux d'autosoins et de télésoins utilisant une combinaison d'outils sur supports papier, téléphoniques et informatiques pour fournir de l'information et des conseils au public.

Les portails d'information sur la santé destinés au public ont été au départ conçus et mis en oeuvre aux États-Unis, avec des entreprises comme Dr. Koop.com faisant figure de chef de file. Au Canada, le premier effort majeur fut le Réseau canadien de la santé, qui se veut un effort de collaboration de la part d'organisations de santé au Canada qui offrent de l'information à la population canadienne sur la promotion de la santé et la prévention des maladies. On trouve aussi un certain nombre d'excellents sites de renseignements sanitaires portant sur des maladies, notamment celui de la Société d'arthrite du Canada qui existe depuis un certain nombre d'années.

Activité récente

Compte tenu du récent fléchissement de l'économie et de l'incidence connexe sur bon nombre des entreprises sur internet, on a été témoin d'une rationalisation des renseignements sanitaires pour le marché du portail public. Dans ce domaine toutefois, les principaux intervenants sont encore les firmes américaines, comme WebMD, ou les autres portails publics tels que MSN et Yahoo, qui se servent du contenu de WebMD. Toutefois, au cours des 12 derniers mois, on a été témoin d'une activité accrue concernant la mise en oeuvre de sites d'information canadiens en santé publique à l'échelle régionale ou provinciale. Les exemples les plus notables relèvent de la Colombie-Britannique avec le GuideSanté de la C.-B., Votre santé, de la région sanitaire de Calgary incluant son service de répertoire de services ainsi que le Réseau électronique sur la santé des enfants (RéSE) en Ontario. Les exemples liés aux initiatives actuelles sur les « Renseignements sur la santé au public » au Canada sont présentés dans le tableau suivant.

Tableau 3 : Exemples liés aux initiatives actuelles sur les « Renseignements sur la santé au public » au Canada

Initiative	Statut	Description	Intervenants
Réseau canadien de la santé	Opérationnel depuis 3 ans	Renseignements sur la santé; aussi un « réseau de réseaux » de renseignements sur la santé	Public canadien
Ministère de la Santé de la C.-B. Guide Santé de la C.-B.	Opérationnel depuis 6 mois	Renseignements sur les autosoins et les télésoins pour la population de la C.-B. disponibles via le téléphone, l'Internet et des livres	Résidants de la C.-B. ayant un numéro de carte Santé de cette province
Région sanitaire de Calgary « Votre santé »	Opérationnel depuis 1 an	Renseignements sur la santé et un répertoire des services de santé locaux	Résidants de la région de Calgary
Association des hôpitaux de l'Ontario Your Hospital @Home	Prévu	Service détaillé de renseignements sur la santé	Résidants de l'Ontario
Société d'arthrite	Opérationnel	Renseignements sur l'arthrite ainsi qu'un répertoire de services	Public canadien
l'hôpital pour enfants malades RéSE	Opérationnel	Renseignements sur la santé des enfants	Résidants de l'Ontario
Sites du secteur privé : Medbroadcast; Sympatico, Yahoo, Healthonline, Dr Koop, WebMD, etc.	Opérationnel	Portails de renseignements sur la santé avec certains outils d'autosoins	Auditoire mondial, mais s'adressant habituellement à des Canadiens ou à des Américains
« Portail de santé du Canada »	Prévu (03/2002 -- Prototype)	Une fenêtre sur les renseignements et les services en matière de santé	Public canadien [accent sur le gouvernement en direct]
Institut canadien d'information sur la santé	Prévu (printemps 2002)	Portail de services électroniques de l'ICIS	Utilisateurs autorisés et public canadien

La mise en oeuvre initiale des services de télésanté au Canada s'est effectuée au Québec, au Nouveau-Brunswick et au Manitoba. Bien que ces provinces aient toutes abordé le service différemment, elles ont offerts des services de télésoins à tous les résidants de leur territoire respectif. Au cours des 12 derniers mois, on a noté une expansion accrue des services de télésanté partout au Canada - en Colombie-Britannique, à Calgary, à Edmonton et dans la grande région de Toronto. Les autres régions de l'Ontario bénéficieront de ce service d'ici 2002. Seule la Colombie-Britannique a lié, de façon stratégique, son centre d'appel, qui offre des conseils de triage téléphoniques, aux renseignements de son site Web public et au GuideSanté de la C.-B., un guide d'autosoins offert à tous les foyers de la province. Des exemples notables des initiatives « d'autosoins et de télésoins » au Canada sont présentés dans le tableau suivant.

Tableau 4 : Exemples notables des initiatives « d'autosoins et de télésoins » au Canada

Initiative	Statut	Description	Intervenants
Ministère de la Santé de la C.-B. BC Nurseline -- intégrée au GuideSanté de la C.-B.	Opérationnel depuis 6 mois	Renseignements sur les autosoins et les télésoins au public de la C.-B. via le téléphone	Résidants de la C.-B. avec un numéro de carte Santé de la C.-B.
Région sanitaire de l'Okanagan / Similkameen, BC HealthLink	Prévu	Service local de télésoins (complémentaire au BC Nurseline)	Résidants de la région de l'Okanagan
Crowfoot Village Medical Practice, Calgary, Alberta Service téléphonique infirmier offert 24 heures par jour	Projet pilote	Conseil sur les soins primaires offerts 24 heures par jour, 7 jours par semaine et service de triage	Résidants de Calgary associés à la clinique
Région sanitaire de la Capitale, Edmonton, Alberta CapitalHEALTHLink	Opérationnel depuis 1 an	Service de télésoins. Conseils sur la santé (80%) et renseignements sur la santé (20%)	Tous les résidants des 3 régions sanitaires de l'Alberta, y compris Edmonton
Autorité régionale de santé de Winnipeg HealthLinks	Opérationnel depuis 7 ans	Service de triage téléphonique et de conseils médicaux	Résidants du Manitoba
Gouvernement de l'Ontario Télésanté Ontario	Opérationnel depuis 1 an; à l'échelle de la province en 2001	Service provincial de télésoins avec de l'information et des conseils sur tout problème de santé ou social	Résidants des codes régionaux 416, 647, 519, 613 et 905 (grande région de Toronto
Sogique, Québec Info-Santé	Opérationnel depuis plus de 10 ans	Service provincial de télésoins avec information et conseils sur tout problème de santé ou social	Résidants du Québec
Clinicare, Nouveau-Brunswick Tele-Care / Télésoins	Opérationnel depuis 4 ans	Service de triage téléphonique et de conseils en matière de santé	Résidants du Nouveau- Brunswick

Au cours des 12 derniers mois, on a assisté à un changement important du contexte relatif aux solutions d'information liées à la santé publique. Il est évident que chaque province et chaque territoire installera à la longue sa propre ligne téléphonique de triage et de conseils en matière de santé. Comme complément à ce service, certains secteurs de compétences utilisent des services d'information sanitaire de l'Internet et des services électroniques de soins de santé (notamment les répertoires de services). À l'heure actuelle toutefois, aucun secteur de compétence n'a établi le lien entre la télésanté et les dossiers de santé électroniques. De plus, il n'y a pas d'approche pancanadienne en matière de prestation de services de triage téléphonique, de renseignements/conseils sanitaires et de services de santé électroniques au public fondée sur des normes généralement reconnues qui, à leur tour, favoriseraient la transférabilité du dossier de santé et l'équité en matière de service.

4.0 Renseignements sur la santé au public

Recommandation

Il est recommandé, que la capacité de la population canadienne à bien utiliser les services électroniques d'information sur la santé et de soins de santé, et à y accéder, continue à être accrue, surtout dans le contexte du déploiement des dossiers de santé électroniques.

Points de suivi

Infrastructure réseau et informatique

Sans engagement envers le développement et le maintien d'une infrastructure réseau et informatique fiable, aucun investissement dans les dossiers de santé électroniques, dans les solutions intégrées pour les fournisseurs ou dans l'information sur la santé afin de trouver des solutions publiques n'aura l'impact souhaité.

Certains territoires et provinces du Canada ne disposent tout simplement pas de l'infrastructure réseau et informatique nécessaire pour soutenir la prestation de services de santé. La chose est particulièrement vraie dans le cas de quelques collectivités rurales, éloignées et autochtones. À titre d'exemple, la mise en oeuvre du Système d'information sur la santé des Premières nations et des Inuits de Santé Canada (qui est essentiellement un système axé sur l'immunisation en santé publique et sur les maladies transmissibles) a été retardée par l'absence d'une infrastructure de système adéquate dans bon nombre de collectivités autochtones. Si toutes les administrations du Canada veulent faire progresser les choses et soutenir la prestation de services de santé électroniques, il faudra investir dans la mise en oeuvre d'une infrastructure des systèmes de base.

Bien entendu, ce problème n'est pas particulier à l'industrie de la santé. Pour régler la question de la connectivité, le ministre de l'Industrie du gouvernement du Canada a mis sur pied le Groupe de travail national sur les services à large bande. Dans son rapport intitulé «a Le nouveau rêve national -- réseautage du pays pour l'accès aux services à large bande » le groupe de travail indépendant présente au gouvernement du Canada des recommandations sur la meilleure façon de rendre les services Internet à large bande et à haute vitesse accessibles à toutes les collectivités du pays d'ici 2004.

Dans ce cas, la large bande est définie comme ayant une vitesse minimale de 1,5 Mbps et capable de soutenir une téléconférence interactive à images animées. Toutefois, le rapport reconnaît clairement la nécessité de nouvelles applications telles que les interactions de dossiers de type homologue et les téléconférences qui, dans certains cas, nécessiteront une large bande d'une amplitude bien supérieure. À titre d'exemple, on a établi que les hôpitaux avait besoin d'une amplitude de l'ordre de 10 Mbps à 1 Gbps pour les applications de télésanté. Par conséquent, la taille et le coût du défi posé par le réseautage est important -- pas seulement pour l'industrie de la santé, mais pour le Canada dans son ensemble.

5.0 Infrastructure réseau et informatique

Recommandation

Il est recommandé, dans le cadre de la mise en oeuvre de l'Infostructure pancanadienne de la santé, de réaliser des investissements là où l'infrastructure des systèmes de base est inadéquate -- particulièrement dans les collectivités rurales, éloignées et autochtones.

Points de suivi

Protection des renseignements personnels et sécurité

Les Canadiens croient qu'il est nécessaire de reconnaître l'importance d'atteindre un juste équilibre entre le droit d'une personne à protéger ses renseignements personnels en matière de santé et les avantages qui découlent d'un accès et d'une utilisation améliorés des renseignements sur la santé par les fournisseurs de services autorisés. Quoi qu'il en soit, les critères de protection des renseignements personnels constituent le facteur d'influence le plus important dans la mise en oeuvre des dossiers de santé électroniques.

Harmonisation

Dans son document intitulé " Inforoute Santé du Canada :Voies vers une meilleure santé ", le Conseil consultatif sur l'infostructure de la santé a recommandé aux administrations d'harmoniser et de raffermir la protection des renseignements personnels en matière de santé. Cet engagement envers une approche pancanadienne cohérente a été réaffirmé à différentes étapes du développement actuel de l'infostructure de la santé. En décembre 2000, les sous-ministres ont accepté la résolution d'harmonisation des ministres de la Santé sur les principes entourant la protection des renseignements personnels en matière de santé qui sont recueillis, utilisés et divulgués dans le système de santé (Resolution of Ministers of Health on Principles for the Protection of Personal Health Information Collected, Used and Disclosed in the Health System). Depuis, par l'entremise de son Groupe de travail sur la protection des renseignements personnels sur la santé, le CCIS a commencé à clarifier plusieurs questions dans la section 12 de la résolution (p. ex. la définition des renseignements personnels en matière de santé, les méthodes visant à protéger ces renseignements lorsqu'ils sont transférés d'une administration à l'autre et les exceptions aux consentements éclairés). Il faut poursuivre cet effort.

Les lois et codes sur la protection des renseignements personnels visent à fournir aux gens le moyen de prévenir l'exploitation de leurs renseignements personnels ou l'utilisation de ces renseignements par des moyens sur lesquels ils n'ont aucune prise. En bout de ligne, les lois sur la protection des renseignements personnels prévoient un contrôle individuel de l'utilisation des renseignements personnels, à savoir la collecte, l'utilisation, la divulgation, la conservation et l'aliénation de ces renseignements par les organismes de collecte de données.

Dans le cas des dossiers de santé électroniques au Canada, la politique sur la protection des renseignements personnels est enchâssée dans un ensemble de lois fédérales et provinciales. D'ici 2004, la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques aura une incidence globale sur la gestion des renseignements personnels au pays. Les lois provinciales, qu'il s'agisse de la Loi sur l'accès à l'information, la Loi sur la protection des renseignements personnels et d'autres lois plus précises sur la protection des renseignements personnels en matière de santé s'appliquent également aux renseignements personnels en matière de santé. Il reste à déterminer en détail les liens futurs entre la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques et les lois provinciales.

Principes relatifs à la protection des renseignements personnels en matière de santé

Les « principes relatifs à la protection des renseignements personnels » élaborés au départ par l'OCDE et étoffés ensuite par l'Association canadienne de normalisation donnent le meilleur aperçu des critères auxquels doivent répondre les dossiers de santé électroniques, qui sont les suivants :

• Responsabilité -- Une organisation est responsable des renseignements personnels qu'elle détient ou dont elle a le contrôle, et elle doit désigner une ou plusieurs personnes qui devront répondre de la conformité de l'organisation aux principes relatifs à la protection des renseignements personnels.
• Fins bien déterminées -- Il faut préciser les raisons de la collecte des renseignements personnels au moment ou avant d'effectuer cette collecte.
• Consentement -- Il faut que la personne concernée soit au courant de la collecte, de l'utilisation ou de la divulgation de ses renseignements personnels et qu'elle donne son consentement.
• Collecte limitée -- La collecte des renseignements personnels se limitera à ce qui est nécessaire pour répondre aux fins précisées. Le mode de collecte utilisée sera juste et légale.
• Utilisation, divulgation et conservation limitées -- On ne peut utiliser les renseignements personnels à des fins autres que celles pour lesquelles on les a recueillis, sauf si la personne concernée a donné son consentement ou que la loi l'exige. Les renseignements personnels seront conservés aussi longtemps que nécessaire pour répondre à ces fins et se conformer à la loi.
• Précision -- Les renseignements personnels devront être précis et aussi à jour que nécessaire afin de répondre aux fins pour lesquelles on les a recueillis.
• Mesures de sauvegarde -- Des mesures de sauvegarde protégeront les renseignements personnels contre la perte ou le vol, de même que contre l'accès non autorisé, la divulgation, la copie, l'utilisation ou la modification, durant toutes les phases du cycle de vie de ces renseignements, peu importe le format dans lequel ils sont conservés.
• Franchise -- Il faudra pouvoir disposer avec facilité de renseignements précis sur les politiques et pratiques concernant la gestion des renseignements personnels. Une personne sera informée de l'existence, de l'utilisation et de la divulgation de ses renseignements personnels.
• Accès individuel -- Une personne qui en fait la demande peut accéder à ses renseignements personnels. Les exceptions au droit d'accès doivent être limitées et précises. Une personne sera en mesure de remettre en question la précision et l'intégralité des renseignements, et elle les fera modifier s'il y a lieu.
• Remise en question de la conformité -- Une personne sera en mesure de contester, auprès d'une ou de plusieurs personnes désignées, un point relatif à la conformité aux critères relatifs aux renseignements personnels.

Ces principes relatifs à la protection des renseignements personnels donneront une certaine orientation quant à ce qui sera requis pour l'infostructure en général, et la protection des renseignements personnels dans les dossiers de santé électroniques en particulier. À titre d'exemple, les principes d'une régie pertinente des dossiers de santé, la gestion du consentement, l'utilisation fondée sur la « nécessité de savoir » et l'accès individuel au dossier modifieront tous les processus administratifs lorsque le dossier sera dans un format électronique, surtout s'il est partagé entre différents organismes de santé.

Mécanismes de sécurité

Le passage des politiques sur la protection des renseignements personnels à des normes de sécurité, puis en mécanismes sécuritaires, n'est pas une tâche simple. C'est d'autant plus vrai dans les cas des dossiers de santé électronique. Pour mieux comprendre les normes de sécurité auxquelles doit répondre l'infostructure, voici ce que doit comporter le cadre de sécurité des dossiers de santé électroniques :

• Politiques en matière de sécurité -- Tous les aspects de l'information liée aux dossiers de santé électroniques seront catégorisés. Les menaces posées au caractère confidentiel et à l'intégrité d'un dossier seront analysées. On définira en détail une organisation chargée de la sécurité, y compris les responsabilités en matière de régie et de gestion pour tout ce qui a trait aux aspects sécuritaires d'un dossier de santé électronique.
• Mise en lumière et certification des mécanismes -- Les fournisseurs de soins de santé et autres qui exploiteront le système de dossiers de santé électroniques seront identifiés et enregistrés à titre d'utilisateurs. Cela consistera non seulement à préciser qui ils sont, mais aussi ce qu'ils sont (médecin, commis à la facturation, technicien de laboratoire, etc.), comment ils interagissent avec le système et à quels dossiers des patients ils ont le droit d'accéder. Une bonne identification constitue la base de l'authentification des utilisateurs. Ces derniers possèdent une certification, c'est-à-dire qu'il leur faut prouver qu'ils sont vraiment ce qu'ils prétendent être avant de pouvoir accéder au système des dossiers de santé électroniques.
• Sécurité en matière de communication -- La sécurité en matière de communication (aussi appelée sécurité de transmission ou sécurité de réseau) est nécessaire pour s'assurer de préserver de façon continue la confidentialité des renseignements personnels au chapitre de la santé alors que les données sont transmises du système des dossiers de santé électroniques à l'utilisateur (et vice versa). Il faut maintenir l'intégrité des données pour s'assurer que l'information n'est pas perdue pendant le transfert, ni modifiée dans un esprit malveillant.
• Contrôle d'accès -- Le contrôle d'accès est également appelé à l'occasion la gestion en fiducie. l'objectif est de s'assurer que les utilisateurs sont autorisés à accéder aux dossiers qu'ils demandent et ont le droit de prendre toutes les mesures qu'ils envisagent concernant le dossier. La gestion en fiducie des systèmes de dossiers de santé électroniques est particulièrement complexe en raison du fait que les patients peuvent recevoir des soins de plusieurs fournisseurs de soins de santé, dont chacun peut avoir accès à seulement un sous-ensemble du dossier total du patient.
• Stockage sécuritaire des données -- Il faut protéger les bases de données contenant les dossiers de santé électroniques pour en préserver leur confidentialité et maintenir l'intégrité des données.
• Non-répudiation -- Les systèmes perfectionnés de dossiers de santé offrent un mode de fonctionnement numérique équivalent à la pratique courante qui consiste à amener les fournisseurs de soins de santé à signer et dater les ajouts dans les dossiers de santé en papier. Ces signatures numériques empêchent un utilisateur d'ajouter de l'information à un registre et de nier plus tard avoir fait cet ajout.
• Vérification et conformité -- Le volet final du cadre sécuritaire des dossiers de santé électroniques est la vérification et la conformité. Cela nous ramène et nous relie directement aux politiques de sécurité par lesquelles nous avons commencé - à savoir s'assurer qu'un système opérationnel puisse être correctement évalué en fonction de ses critères de conception et qu'on soit en mesure d'évaluer les résultats de la mise en oeuvre.

Pour chaque volet du cadre sécuritaire, il existe des technologies habilitantes qui soutiennent le niveau approprié de sécurité à appliquer aux renseignements personnels en matière de santé. La combinaison technologique la plus prometteuse dans le cas des dossiers de santé électroniques semble être un agencement de gestion en fiducie (c.?à?d. un contrôle d'accès fondé sur le rôle ou un groupe de travail) et des technologies de l'Infrastructure des clés publiques fédérales, qu'on pourrait améliorer avec l'utilisation de cartes à puce et de la biométrie.

Encore une fois, l'importance des composantes du cadre sécuritaire n'est pas leur existence, mais plutôt la façon dont elles seraient déployées au sein d'une organisation de la santé ainsi que dans les administrations de santé dans une infostructure pancanadienne de la santé. La chose est particulièrement vraie dans le cas des renseignements personnels qui se trouvent dans les dossiers de santé électroniques. Les Canadiens reconnaissent l'importance d'établir des mesures de sauvegarde appropriées pour protéger leurs renseignements personnels en matière de santé, et ils sont conscients des avantages découlant d'un accès et d'une utilisation améliorés de tels renseignements par des fournisseurs de services autorisés. Les critères de protection des renseignements personnels constituent le facteur d'influence le plus important dans la mise en oeuvre de dossiers de santé électroniques.

6.0 Protection des renseignements personnels et sécurité

Recommandation

Il est recommandé, de mettre en oeuvre, dans toutes les administrations canadiennes, une approche qui soit respectueuse des droits des Canadiens et des Canadiennes au chapitre de la protection de leurs renseignements personnels sur la santé. Le but de l'exercice est d'assurer un échange sécuritaire de renseignements personnels sur la santé selon le principe de la « nécessité de savoir ».

Points de suivi

Normes

Les normes s'appliquant aux données du secteur de la santé et aux technologies de communication sont indispensables à la mise en oeuvre d'une infostructure pancanadienne de la santé qui soit interopérable. La question de l'élaboration et de l'utilisation des normes est triple :

• l'élaboration de normes d'information et de technologie en vue d'une Infostructure pancanadienne de la santé demande beaucoup d'efforts.
• Il faut un processus de coordination pancanadienne des normes qui mette à profit les efforts existants.
• Il faut appliquer une approche permettant d'imposer, de vérifier et de contrôler avec efficacité des normes au sein d'un système de santé.

Un processus de coordination pancanadienne

Les efforts s'intensifient pour élaborer des normes d'information et de technologie au Canada. Une grande partie du travail a été menée aux échelons locaux, avec la prestation d'une orientation et d'un soutien par l'Institut canadien d'information sur la santé. À l'échelon pancanadien, l'ICIS a dirigé l'élaboration et l'adoption de normes sur le plan des données et de l'information (notamment le codage des données, les ensembles de données minimales, la messagerie des données de santé).

Un exemple récent de cette situation est le projet NeCST, qui implique la collaboration unique du secteur privé, du secteur public et d'associations de fournisseurs. Le projet a fait la preuve que la collaboration en matière de normes pancanadiennes peut amener l'élaboration importante de nouvelles normes. Sur le plan international, l'ICIS exploite HL7 Canada comme tribune à partir de laquelle réviser et adopter des normes HL7 pour en faire usage à l'échelle internationale et nationale. De plus, l'ICIS est l'organe de liaison avec le comité technique sur l'informatique de la santé de l'Organisation internationale de normalisation (ISO) et le travail que ce dernier réalise sur les dossiers de santé électroniques, la télésanté, la sécurité et d'autres normes. Enfin, par le biais de son Partenariat pour les normes d'information sur la santé, l'ICIS a réussi à créer une collaboration entre les secteur privé et public dans certains efforts d'élaboration des normes. Il est indispensable de continuer à soutenir ce leadership.

l'ICIS a réalisé des progrès au cours des 12 derniers mois dans l'élaboration de normes pouvant servir aux initiatives sur les dossiers de santé électroniques (p. ex, la messagerie des clients, des laboratoires et des pharmacies). Toutefois, pour réaliser des progrès importants, il faut mette en place des initiatives officielles sur les dossiers de santé électroniques afin de stimuler l'élaboration de normes dans le domaine. On n'a pas fini de mettre en place les normes sécuritaires, surtout dans le cas des dossiers de santé électroniques et de la télésanté. Enfin, il n'existe aucune « tribune » au Canada sur l'autorisation de normes en matière d'information et de technologies de la santé.

l'ICIS a tenté de combler, avec des fonds limités, les lacunes en matière de normes. Toutefois, on n'a pas atteint un consensus sur un processus « pancanadien » visant à coordonner l'élaboration, la mise en oeuvre et la tenue de normes locales, provinciales, nationales et internationales.

Normes relatives aux dossiers de santé électroniques et à la télésanté

l'élaboration d'un ensemble pancanadien de normes approuvées est une condition indispensable à la mise en oeuvre de dossiers de santé électroniques et à un recours accru à des solutions en télésanté. Il est des plus importants de définir et d'approuver des normes pour les composantes architecturales des dossiers de santé électroniques et de la télésanté, notamment dans les domaines suivants :

• les processus, pour faire progresser la mise en oeuvre pancanadienne des dossiers de santé électroniques et de la télésanté;
• les données issues des dossiers de santé électroniques pour la première étape de la mise en oeuvre des dossiers de santé électroniques [données des clients, des fournisseurs, des laboratoires et des pharmacies];
• la gestion de la sécurité, particulièrement les politiques sur la protection des renseignements personnels et la sécurité, l'identification, l'enregistrement et l'authentification, le contrôle d'accès et la non?répudiation;
• la gestion du protocole des données, particulièrement en ce qui a trait aux normes des messages de données du type HL7 et XML pour les messages de données issues des dossiers de santé électroniques des clients, fournisseurs, laboratoires et pharmacies;
• l'acheminement des messages, particulièrement des services de répertoire comme X.500 et LDAP, UDDI, Novell NDS et eDirectory;
• la gestion du protocole des messages au sein des organisations de la santé et d'une organisation de la santé à l'autre, y compris le travail lié aux normes nouvelles et existantes telles que CORBA, J2EE, DCOM, ODBC et SOAP;
• la gestion des protocoles de réseau pour les réseaux disparates (p. ex. ATM, ISDN, Frame Relay, FDDI, SNA et l'association avec TCP/IP); et
• d'autres normes clés pour :
  • les initiatives pancanadiennes financées à l'échelle nationale, par exemple le PPICS, le SISPNI, la surveillance de la santé ou le financement de soins primaires
  • la phase 2 de l'ensemble de données issues des dossiers de santé électroniques, soit par des projets locaux, des initiatives interjuridictionnelles ou des projets nationaux
  • les normes qui s'imposent graduellement au niveau international par le biais de la norme ISO TC 215 sur les données des systèmes d'information sur la santé, la messagerie et l'interopérabilité.

Bien qu'une partie du travail soit déjà en cours, il faut accélérer le pas et intégrer le tout dans une initiative pancanadienne de dossiers de santé électroniques. Le financement de toute mise en oeuvre dans le domaine des dossiers de santé électroniques doit être conforme à ces normes, sinon le risque de mettre en oeuvre des dossiers de santé non partageables augmentera considérablement.

7.0 Normes

Recommandation

Il est recommandé, de réaliser sans tarder un investissement pour accélérer l'élaboration de normes et la mise en oeuvre, par l'entremise de l'ICIS, d'une fonction de coordination pancanadienne des normes sur l'information et les technologies en matière de santé, de même qu'un investissement dans la mise en oeuvre et l'utilisation de normes dans le cadre des initiatives locales, interjuridictionnelles et pancanadiennes s'inscrivant dans l'Infostructure de la santé.

Points de suivi

Gestion du changement

Pour qu'un changement valable survienne, il faut clairement démontrer la valeur ajoutée que signifieront toutes les initiatives d'infostructure pour les fournisseurs de soins de santé et le public. Sans cette compréhension, l'adoption de technologies d'information et de communication sur la santé, particulièrement pas les fournisseurs de soins de santé, continuera à se faire lentement. La gestion du changement porte sur l'aspect humain de la mise en oeuvre de l'infostructure de la santé. Alors que le changement est l'émergence d'une nouvelle situation, la transition est la réorientation humaine face au changement. La transition débute habituellement longtemps avant la mise en oeuvre du changement et demeure longtemps après. On a défini la gestion efficace du changement comme l'un des facteurs de succès critique menant à un changement fructueux, et qui est indispensable à la mise en oeuvre d'une infostructure pancanadienne de la santé.

La gestion du changement inclut le remaniement organisationnel, la refonte des processus opérationnels, l'élaboration des rôles, la formation, les communications de même que l'encadrement et le mentorat. Entre autres techniques utilisées, mentionnons la résolution des conflits, les analyses d'impact, les paramètres du rendement, la constitution d'équipes et la facilitation de la prise de décision collective. Tous les aspects de la mise en oeuvre de l'infostructure de la santé nécessiteront l'exploitation de ces méthodes et outils. Un exemple de gestion efficace du changement est l'accent novateur mis sur les stratégies de développement des capacités et de régie qu'adoptent les collectivités autochtones au moment où elles s'attaquent aux enjeux de la gestion du changement.

La mise en oeuvre des dossiers de santé électroniques, de la télésanté et des solutions intégrées pour les fournisseurs déclenchera un changement important dans la façon dont les fournisseurs de soins de santé s'acquitteront de leurs tâches. Ainsi, les modifications apportées aux politiques sur la protection des renseignements personnels et les mécanismes de sécurité associés aux transactions et à la gestion du consentement seront appréciables. l'approche existante utilisée par les fournisseurs de soins de santé pour accéder à des renseignements en matière de santé tenus par un autre fournisseur deviendra beaucoup plus structurée, alors qu'elle sera assortie de critères d'enregistrement et de production de rapports. Les exigences concernant la refonte des processus opérationnels, l'élaboration des rôles, la formation de même que les communications pour les médecins, les infirmières et les pharmaciens ainsi que leur employés de soutien seront d'une grande ampleur. l'effort requis pour assurer une transition réussie pour ces professions sera une entreprise majeure qui nécessitera une planification et une exécution prudentes.

Il est impérieux d'élaborer une stratégie et de claires recommandations pour aborder les enjeux relatifs aux ressources humaines dans l'informatique de la santé. Le Canada souffre d'une grave pénurie d'informaticiens en santé qui peuvent comprendre, gérer et appliquer l'information électronique et la technologie dans le secteur des soins de santé. Cette pénurie a également une incidence sur la mise en oeuvre de stratégies liées aux dossiers de santé électroniques et à la télésanté. Bien que certains collèges et universités offrent actuellement des programmes d'éducation, le manque de programmes éducatifs facilement accessibles dans le domaine de l'informatique de la santé pour que les praticiens de la santé puissent perfectionner leurs compétences en informatique de la santé demeure un sérieux problème.

Ce dont on a besoin est une approche concertée pour établir une masse critique d'informaticiens qualifiés en santé, du contenu en ligne par des informaticiens dans le domaine de la santé et des programmes souples par de multiples institutions auxquels peuvent facilement accéder des professionnels de la santé. De plus, il est nécessaire de soutenir les programmes canadiens de formation clinique (soins infirmiers, médecine et autres) pour en améliorer le contenu par des données informatiques en matière de santé. Ainsi, une nouvelle génération de cliniciens sauront comment appliquer l'informatique pour soutenir les soins fondés sur des données probantes et appuyer les décisions. La création et la prestation d'une telle stratégie seront indispensables pour optimiser et assurer le succès de ces investissements importants dans l'information et les systèmes prévus pour l'infostructure pancanadienne de la santé.

8.0 Gestion du changement

Recommandation

Il est recommandé, dans le cadre de la mise en oeuvre de l'infostructure de la santé, de permettre et de soutenir les processus de gestion du changement requis pour la mise en oeuvre des nouveaux processus opérationnels et technologies à l'intention des fournisseurs de soins de santé, tels que les médecins, les infirmières et les pharmaciens.

Points de suivi

Prochaines étapes

« Il n'existe aucune route prédéterminée pour arriver à une nouvelle idée. Il faut de l'intuition. La différence étant qu'une fois votre intuition établie, vous devez la justifier en y intégrant des étapes intermédiaires. »
- Stephen Hawking

Les prochaines étapes de l'Infostructure pancanadienne de la santé sont cruciales -- elles en détermineront le succès continu. Elle doivent englober une approche pragmatique qui permette aux participants de penser grand, de commencer modestement et de croître rapidement. Les prochaines étapes doivent demeurer axées sur l'objectif : la mise en oeuvre d'une Infostructure pancanadienne de la santé avec une orientation initiale sur les dossiers de santé électroniques.

Les Points de suivi indiqués dans le Plan tactique ont également été regroupés pour former un ensemble d'étapes prochaines assorties de deux échéanciers :

• De court à moyen terme -- Points de suivi qu'il faut amorcer et de préférence mener à terme d'ici les deux prochaines années. Cela inclut des activités courantes qui ne sont pas assorties d'un délai fixe de réalisation.
• De moyen à long terme -- Points de suivi qu'il faut amorcer et de préférence mener à terme dans un délai de deux à cinq ans.

Tableau 5 : Points de suivi de court à moyen terme

Points de suivi de court à moyen terme
	Point de suivi	Description du point de suivi
1.0 Coordination de l'infostructure pancanadienne	1.1 Rôles de coordination de l'initiative de l'infostructure pancanadienne	Que le(s) promoteur(s) clés et les secteurs de compétence responsables soient désignés pour les trois initiatives tactiques et que des processus cohérents soient adoptés pour diriger la mise en oeuvre des initiatives de l'Infostructure pancanadienne de la santé, en commençant par les solutions des dossiers de santé électroniques.
	1.2 Possibilités communes de l'infostructure pancanadienne	Que les promoteur(s) clé(s) et les secteurs de compétence responsables adoptent un processus concerté visant à déterminer les possibilités et les solutions communes qui permettront à l'Infostructure pancanadienne de la santé d'être mise en oeuvre de façon rentable.
2.0 Dossiers de santé électroniques et télésanté	2.1 Évaluation de l'Infostructure pancanadienne de la santé	À l'appui de la phase 1 du processus d'élaboration de la télésanté et des dossiers de santé électroniques, procéder à une évaluation des technologies de l'>information et des communications au Canada pour déterminer les lacunes et les possibilités découlant de l'infrastructure de système, de réseau et de traitement informatique prévue ou déjà en place.
	2.2 Définition des exigences administratives	Faire participer des groupes de fournisseurs de soins et d'autres intervenants à la définition des besoins administratifs et cliniques et des exigences d'information et de systèmes pour la phase 1 du processus d'élaboration des dossiers de santé électroniques et de la télésanté [c'est-à-dire avec des données sur les clients, les fournisseurs, les laboratoires et les pharmacies] au sein de multiples secteurs de compétences.
	2.3 Architectures des dossiers de santé électroniques	Déterminer les éléments de l'architecture des dossiers de santé électroniques, les différents types d'architectures de dossiers de santé électroniques et les exigences pour assurer l'interopérabilité des dossiers de santé électroniques au cours de la phase 1 de l'initiative des dossiers de santé électroniques.
	2.4 Habilitation de systèmes de dossiers de santé électroniques et de télésanté	élaborer ou acquérir les technologies de messagerie et d'acheminement de soutien pour la mise en oeuvre de la phase 1 de l'initiative des dossiers de santé électroniques, et à l'appui de l'interopérabilité de la télésanté.
	2.5 Démonstration des systèmes de dossiers de santé électroniques et de télésanté	Sélectionner un nombre limité d'établissements au Canada pour rapidement démontrer le bien-fondé des approches de rechange liées à la mise en application des dossiers de santé électroniques et à la télésanté. Les démonstrations serviraient à parfaire notre compréhension des incidences qu'ont les dossiers de santé électroniques et les services de télésanté, à évaluer dans quelle mesure ils sont efficaces, à partager les leçons apprises, à cerner les coûts et les avantages et à déterminer leur durabilité et leur généralisation d'utilisation.
	2.7 Intégration des dossiers de santé électroniques et de la télésanté	Accélérer l'intégration des initiatives liées aux dossiers de santé électroniques et à la télésanté au Canada et examiner les questions clés comme l'octroi de licences, le remboursement et la responsabilité (référez-vous aussi à la Recommandation 7.0 : Normes.
5.0 Infrastructure réseau et informatique	5.1 Évaluation de l'infrastructure réseau et informatique	Recenser l'infrastructure en place dans chacune des collectivités provinciales/territoriales, y compris la connectivité, la capacité informatique et les services de soutien des systèmes d'information. [Nota : ce Point de suivi pourrait s'effectuer en concomitance avec l'évaluation de l'infostructure.]
6.0 Protection des renseignements personnels et sécurité	6.1 Résolution concernant la politique sur la protection des renseignements personnels	Continuer à examiner les questions stratégiques non résolues sur la protection des renseignements personnels et qui touchent les principes de la CSA et la résolution sur l'harmonisation, et chercher à bien comprendre les répercussions de la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques.
	6.2 Analyse de la protection des renseignements personnels dans les dossiers de santé électroniques et la télésanté	Cerner la façon dont les principes relatifs à la protection des renseignements personnels en matière de santé, les règles administratives et les mécanismes de sécurité devraient s'appliquer à la mise en oeuvre des dossiers de santé électroniques et de la télésanté au Canada. [Nota : ce Point de suivi pourrait s'effectuer en concomitance avec les architectures des dossiers de santé électroniques évoquées dans la recommandation 2.]
7.0 Normes	7.1 Processus de coordination des normes	Mettre en place un processus assorti des ressources adéquates pour l'élaboration, l'adoption, l'approbation, la conformité et la mise en jour constante de normes pancanadiennes qui permette de coordonner l'activité relative aux normes dans les projets mis en oeuvre à l'échelle locale, les projets interjuridictionnels de même que les projets pancanadiens, en créant des liens avec les efforts réalisés en matière de normes nationales et internationales.
	7.2 Phase 1 des normes sur les dossiers de santé électroniques	Réaliser sans tarder un investissement par le biais de l'ICIS pour accélérer l'élaboration et l'adoption de normes sur les dossiers de santé électroniques, en commençant par l'étape 1 concernant les données des dossiers de santé électroniques, la gestion de sécurité, la gestion des protocoles de données, l'acheminement des messages, la gestion du protocole des messages et la gestion des protocoles de réseau.
	7.3 Normes de télésanté	Réaliser sans tarder un investissement pour accélérer l'élaboration de normes à des fins d'interopérabilité aux échelons clinique et technique, pour ainsi assurer la durabilité des programmes de télésanté en place ou à élaborer dans l'avenir.
8.0 Gestion du changement	8.1 Stratégie de gestion du changement	Élaborer une vaste stratégie de gestion du changement qui crée un processus coordonné et coopératif pour les gouvernements ainsi que les associations et groupes de fournisseurs de soins de santé afin de soutenir la mise en oeuvre de l'Infostructure pancanadienne de la santé.
	8.2 Approche de gestion du changement dans les dossiers de santé électroniques et de la télésanté	Élaborer une approche personnalisée de la gestion du changement à l'intention des fournisseurs de soins de santé et d'autres employés de soutien aux fins de la mise en oeuvre de solutions dans les dossiers de santé électroniques et la télésanté, en mettant l'accent sur le changement des processus opérationnels, l'acquisition de nouvelles compétences pour exploiter les systèmes d'information de même que les critères relatifs à la protection des renseignements personnels et à la sécurité.

Points de suivi de moyen à long terme.

Tableau 6 : Points de suivi de moyen à long terme

Points de suivi de moyen à long terme
	Point de suivi	Description du point de suivi
2.0 Dossiers de santé électroniques et télésanté	2.6 Phase 2 de l'initiative des dossiers de santé électroniques	Déterminer tous les éléments, la coordination requise et le financement de la phase 2 de l'initiative des dossiers de santé électroniques, de sorte que les travaux d'établissement des normes nécessaires puissent être axés sur le déploiement accéléré des initiatives de systèmes « modulaires » connexes des initiatives F/P/T. Ces travaux doivent tenir compte des efforts actuellement déployés dans les provinces et les territoires au chapitre des soins primaires, des activités de surveillance de la santé, de la santé des Autochtones, des soins continus et de la télésanté.
3.0 Solutions intégrées pour les fournisseurs	3.1 Évaluation des besoins liés aux solutions intégrées pour les fournisseurs	Procéder à une analyse des solutions intégrées pour les fournisseurs en vue de faire le point sur les expériences jusqu'à présent.
	3.2 Stratégies -- Solutions intégrées pour les fournisseurs	Cerner les stratégies d'ensemble visant à favoriser la mise en place de solutions intégrées pour les fournisseurs, premièrement pour les médecins, le personnel infirmier et les pharmaciens et assurer l'articulation des travaux dans le développement des dossiers de santé électroniques.
4.0 Information sur la santé au public	4.1 Plan tactique - Renseignements sur la santé au public	Accroître l'élaboration et la coordination, au sein des secteurs de compétence, de tactiques servant à fournir au public des renseignements et des conseils en matière de santé et d'autres services de soins de santé fiables de façon intégrée dans une variété de formats, y compris des sites Web publics, des lignes téléphoniques offrant des conseils, des livres sur les autosoins et des interfaces publiques à leurs dossiers de santé électroniques
5.0 Infrastructure réseau et informatique	5.2 Détermination des futures orientations de l'Infrastructure réseau et informatique	Par le biais de liens avec Industrie Canada, CANARIE et autres, contrôler le développement de la connectivité à large bande dans tout le Canada et évaluer les nouvelles solutions technologiques [comme les systèmes sans fil et de conservation de la largeur de bande], plus particulièrement pour soutenir l'intégration de la télésanté et des dossiers de santé électroniques.
8.0 Gestion du changement	8.3 Éducation en informatique de la santé	Afin de régler cette pénurie en personnel d'informatique de la santé et de fournisseurs qualifiés pour utiliser l'informatique de la santé soutenir les programmes canadiens de formation clinique (soins infirmiers, médecine, pharmacie et autres) pour améliorer leur contenu en informatique de la santé; créer des options éducatives novatrices en informatique de la santé telles que des programmes en ligne accessibles aux fournisseurs. Cela permettra de s'assurer que les fournisseurs praticiens peuvent acquérir des connaissances et des compétences actuelles et suffisantes en informatique de la santé pour pouvoir interagir avec les dossiers de santé électroniques et autres technologies.

Il faut bien préciser qui fait quoi : c'est là la prochaine étape à suivre sans tarder. Définir le rôle des gouvernement fédéral, provinciaux et territoriaux, de la nouvelle Société Inforoute Santé du Canada., du Comité consultatif sur l'infostructure de la santé, de l'Institut canadien d'information sur la santé ainsi que des installations et fournisseurs individuels. Le leadership est une exigence critique si l'on veut que l'Inforoute Santé du Canada soit mise en oeuvre de manière coopérative et mutuellement profitable. Il est nécessaire de confirmer le plus tôt possible les responsabilités et imputabilités appropriées.

Il faut considérer les recommandations comme un tout parce qu'elles constituent les blocs fonctionnels d'une Inforoute Santé pancanadienne et interfonctionnelle. Le défi des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux sera d'élaborer et de mettre en oeuvre les éléments de l'Inforoute Santé du Canada de manière coopérative et mutuellement profitable. Cet objectif est déjà bien avancé grâce aux activités du Comité consultatif sur l'infostructure de la santé.

Nota Bene

Ce document a été préparé par le Comité consultatif sur l'Infostructure de la santé (CCIS). Les travaux de recherche et de rédaction ont été réalisés en vertu d'un contrat avec la firme Sierra Systems Consultants Inc., située au 800 Douglas, pièce 500, à Victoria (Colombie-Britannique) V2W 2B7.

Le Comité consultatif sur l'infostructure de la santé (CCIS) souhaite exprimer sa reconnaissance à tous ceux qui ont rendu possible la production du présent document.

Le CCIS souhaite aussi exprimer ses remerciements au personnel de son Secrétariat du Comité au Bureau de la santé et l'inforoute, à Santé Canada.

Ce rapport contient les Annexes suivantes:

Annexe A : Tendances de l'industrie

Annexe B : Activités internationales

Annexe C : Plan directeur et définitions des sous-éléments

Pour obtenir une copie des Annexes et pour les questions à propos du rapport, veuillez communiquer avec :

Jean-Claude Barre, Bureau de la santé et l'inforoute, Santé Canada
Courriel : jean-claude_barre@hc-sc.gc.ca