Bureau de la santé et l'inforoute, Santé Canada
Le 17-18 mars, 2002
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Les opinions exprimées dans la présente publication ne réflètent pas nécessairement les points de vue officiels de Santé Canada
Lors de l'atelier sur les cyberservices de santé à domicile et en milieu communautaire, des dirigeants et des experts du domaine des soins de santé à domicile et en milieu communautaire se sont réunis pour étudier l'intégration pancanadienne des technologies de l'information et des communications (TIC) à ce vaste et complexe domaine du systè me de santé canadien.
Même si nous croyons que les discussions officielles et officieuses auraient pu se poursuivre bien au-delà du temps accordé aux participants, nous sommes plus que satisfaits des résultats. L'atelier nous a permis de mieux comprendre les problèmes et les défis auxquels les gens peuvent être confrontés lorsqu'ils tentent d'intégrer de nouvelles technologies de l'information dans un domaine si varié, et les conséquences possibles d'une telle intégration. Les participants nous ont également fait des suggestions intéressantes et audacieuses pour la mise en oeuvre des TIC à domicile et en milieu communautaire.
Nous tenons à remercier les participants d'avoir accepté de passer une journée et demie, dont une partie d'une fin de semaine, à faire connaître leurs opinions et perspectives sur la question aux employés du Bureau de la santé et de l'inforoute.
La demande de services de santé à domicile et en milieu communautaire est à la hausse au Canada. Qu'il s'agisse de surveillance des patients en phase post-aiguë à la suite d'une chirurgie, ou de soutien à domicile des personnes âgées en leur fournissant des repas et des services domestiques, des services de transport ou de physiothérapie à domicile, de tels services font maintenant partie intégrante du processus de prestation des soins.
Au cours des dernières années, on a réalisé d'importants progrès dans l'établissement d'une infostructure dans le domaine de la santé au Canada. On a mis en oeuvre des orientations et des stratégies communes qui sont appuyées par des investissements fédéraux, provinciaux ou territoriaux, actuels ou prévus. Ces orientations sont énoncées dans le plan directeur et le plan tactique à l'échelle pancanadienne élaborés par le Comité consultatif FPT sur l'infostructure de la santé et avalisés par la Conférence des sous-ministres de la Santé. L'infrastructure des communications nécessaire pour permettre l'accès électronique au système de santé ainsi que les technologies de l'information, les systèmes et les applications pouvant appuyer, faciliter et améliorer les soins de santé au Canada, font lentement mais systématiquement leur apparition dans toutes les administrations. La masse critique nécessaire à la mise en oeuvre complète des technologies de l'information et des communications (TIC) sera bientôt atteinte.
Le secteur des soins à domicile et en milieu communautaire profite -t-il des progrès réalisés?
La cybersanté -- c.-à-d. les services liés à la santé accessibles au moyen des TIC -- ainsi que sa pertinence et son applicabilité à domicile et en milieu communautaire font l'objet d'étude depuis un certain nombre d'années. Des projets pilotes et des initiatives visant à faire l'essai des TIC dans le domaine de la santé, y compris certains projets et initiatives à domicile et en milieu communautaire, ont reçu du financement de divers ordres de gouvernement dont les programmes de Santé Canada : Programme de soutien à l'infostructure de la santé (PSIS), le Fonds pour l'adaptation des services de santé (FASS) et le Programme des partenariats pour l'infostructure canadienne de la santé (PPICS). Les consultations et les discussions avec des intervenants, de même que les résultats des projets novateurs, ont fourni des éclairages sur les défis et les obstacles liés à l'utilisation des TIC dans les soins à domicile et en milieu communautaire. On a reconnu que la confidentialité, la sécurité, l'homologation, le remboursement et les normes en matière d'interopérabilité et de connectivité constituent des obstacles importants à la mise en oeuvre des TIC dans le système de santé. Ces obstacles existent également pour le secteur des soins à domicile et en milieu communautaire, qui comprend de nombreux types de services, dont les soins primaires, les soins à domicile, les soins en milieu communautaire et la santé publique. Mais il faut encore scruter davantage la spécificité du secteur des soins à domicile et en milieu communautaire, et la façon dont ils pourraient intégrer les TIC dans la prestation des services de santé et l'accès à ces services dans la vie de tous les jours.
L'atelier sur les cyberservices de santé à domicile et en milieu communautaire a pour objet de donner à un groupe choisi d'experts en soins à domicile et en milieu communautaire, ou en mise en oeuvre des TIC, l'occasion de discuter de questions liées aux cyberservices de santé à domicile et en milieu communautaire. Plus précisément, les objectifs de l'atelier sont :
Le but général est de recommander des secteurs d'intervention prioritaire et des options tactiques afin d'orienter les activités futures du gouvernement fédéral et des gouvernements provinciaux et territoriaux dans ce secteur du système de santé canadien.
La réunion débute par une table ronde où les participants exposent leurs attentes à l'égard de l'atelier, leurs opinions, leurs expériences et leurs frustrations relativement à l'utilisation des TIC dans le secteur des soins à domicile et en milieu communautaire.
Les attentes des participants à l'égard de l'atelier étaient les suivantes : discuter plus en profondeur et élaborer une direction et une vision communes en vue d'une sensibilisation accrue et d'une meilleure compréhension des soins à domicile et en milieu communautaire et des soins à long terme. Les participants souhaitent élaborer des recommandations concrètes et réalisables pour les prochaines étapes de la mise en oeuvre des cyberservices de santé hors des établissements de soins de courte durée.
Au cours de leur discussion sur la mise en oeuvre et l'utilisation des TIC, les participants expriment une frustration générale quant à la mise en oeuvre de projets liés aux TIC, et ce à deux égards : 1) il est difficile de mettre en oeuvre des projets et d'en démontrer les avantages dans un environnement où, selon eux, l'appui et la reconnaissance du secteur des soins à domicile et en milieu communautaire, et de son importance grandissante dans la prestation de services de santé aux Canadiens font défaut; 2) les essais se font dans un secteur très complexe du continuum des soins de santé, comprenant une multitude de lieux, de fournisseurs de soins, de clients et de besoins, où les ressources financières sont rares, et qui n'est pas toujours bien compris par les concepteurs de technologies.
Comme le souligne un des participants, « on ne prête aucune attention aux services hors des établissements de soins de courte durée. » Un autre participant déclare que les « principaux décideurs ne s'intéressent pas au secteur des soins à domicile et en milieu communautaire », tandis qu'une autre personne ajoute que le secteur « est constamment mis de côté ». On fait remarquer que les intervenants de tous les secteurs des soins de santé doivent « commencer à collaborer les uns avec les autres plutôt que de se faire concurrence ». De plus, on fait remarquer qu'il y aurait lieu d'élargir la discussion et qu'il faudrait envisager les questions non seulement comme des questions de santé mais aussi comme des questions communautaires.
Pour certains participants, l'une des sources de frustration est le peu de progrès et la lenteur générale de la mise en oeuvre des cyberservices de santé à domicile et en milieu communautaire. Le concept est de plus en plus reconnu et accepté mais, comme le souligne un des participants, « c'est trop long avant que les choses ne se fassent ».
Par contre, certains participants rappellent qu'il est important de prendre le temps nécessaire pour s'assurer de mettre en oeuvre les bons systèmes et les bonnes méthodes, plutôt que d'aller de l'avant en fonction de « réussites superficielles. » Comme l'explique un des participants, il faut « favoriser l'examen, l'élaboration et l'apprentissage » et, comme ajoute un autre participant, « comprendre la façon dont les choses devraient évoluer ».
À mesure que les TIC seront mises en oeuvre, il faudra établir la confiance à l'égard des systèmes d'information mêmes et de leur valeur ajoutée. Certains participants estiment que les gens préfèrent encore le monde de l'imprimé. Il y a de la résistance au passage d'un système à un autre système dont les avantages pour chacun des intervenants ne sont pas encore évidents. On souligne que les consommateurs sont souvent plus réceptifs à de nouveaux modes de prestation des soins que les fournisseurs mêmes.
Certains participants jugent également qu'il faut élaborer des définitions et une vision communes à propos du secteur avant de mettre en oeuvre des initiatives de TIC. Il faut aussi une compréhension commune des termes cybersanté, télésanté et autres, ainsi qu'une compréhension des avantages que de tels services peuvent procurer en matière de soins à domicile et en milieu communautaire.
On soutient que la cybersanté devrait être perçue comme un instrument plutôt que comme une solution ou un programme en soi. Par conséquent, il serait important de bien comprendre le concept de la cybersanté et de ses fonctions. Ces fonctions pourraient englober les suivantes :
Il serait également primordial d'élaborer des stratégies et des projets qui mettraient l'accent sur cinq groupes d'intervenants et sur leurs besoins :
Certains participants mentionnent que, dans le milieu de la santé, les TIC sont perçues comme des causes de coûts additionnels plutôt que comme des investissements dans l'amélioration des soins aux patients et des résultats des traitements. L'un des participants défie même le groupe de démontrer que les investissements en TIC procureraient au moins autant d'avantages que des investissements équivalents dans les services de soins à domicile. D'autres participants jugent que les investissements en TIC procurent effectivement des avantages, en télésurveillance par exemple, mais qu'on n'en a pas encore démontré la rentabilité.
Les participants soulignent qu'il y a un certain nombre de projets et d'initiatives liés aux TIC en cours dans diverses administrations et qu'on a fait très peu d'efforts jusqu'à maintenant pour recueillir de l'information à leur sujet, pour en évaluer les résultats et pour mettre en commun les leçons apprises et les meilleures pratiques. Il faudra instaurer des mesures efficaces afin d'évaluer les avantages que les applications de TIC représentent pour la santé des patients et leurs répercussions sur les soins à domicile et en milieu communautaire. De plus, les participants signalent qu'il est difficile de répondre aux attentes, en particulier sur le plan politique.
Les participants jugent que l'appui continu à des projets novateurs, jusqu'à ce que leur valeur réelle soit démontrée, est essentiel à la future mise en oeuvre des TIC dans le secteur. Certains participants estiment que l'aide financière, comme le PPICS, n'est pas bien adaptée aux exigences des essais sur le terrain. Des participants soulignent que, s'il est difficile d'obtenir du capital de risque pour appuyer l'innovation dans le secteur de la santé, il est encore plus difficile d'en obtenir dans le secteur des soins à domicile et en milieu communautaire, où les ressources sont rares et dispersées.
On soulève un autre facteur important, soit la participation des consommateurs. Certains participants jugent qu'on doit informer les consommateurs des possibilités offertes par les TIC à domicile et en milieu communautaire. Certains font valoir que la demande de cyberservices de santé reconnus par les consommateurs pourrait accélérer les investissements dans ces services et leur implantation. On semble faire peu pour informer le public. Par ailleurs, peu d'initiatives de mise en oeuvre de TIC ont tenu compte de la gestion du changement. S'il faut un changement culturel, on ne peut y arriver qu'au moyen de stratégies qui tiennent compte des besoins des ressources humaines en matière de compréhension des nouveaux rôles et environnements et en matière de formation aux nouvelles technologies et méthodes créées.
L'annexe 1 comprend la liste des leçons apprises, des réussites et des défis recensés par les participants au cours de l'atelier.
Les participants sont d'accord pour dire que, même s'il y a actuellement une croissance rapide des soins à domicile et en milieu communautaire et qu'une telle croissance se poursuivra, on ne prête pas assez attention à ce secteur du système de santé. Il faut trouver des façons d'intégrer les soins à domicile et en milieu communautaire aux autres secteurs des soins de santé.
L'implantation des TIC dans les soins à domicile et en milieu communautaire se fait lentement. Même si les gens s'entendent sur leur utilité, ils préviennent également que les TIC doivent répondre aux besoins et être appropriées.
L'étape de compréhension, d'apprentissage et d'élaboration n'est qu'un début. Il faut que l'ensemble du secteur et tous les intervenants, y compris les consommateurs, approfondissent leurs connaissances afin d'accroître la confiance dans les nouveaux systèmes fondés sur les TIC et d'accroître l'acceptation des nouveaux processus.
Parmi les obstacles importants à la mise en oeuvre des TIC dans les soins à domicile et en milieu communautaire, on compte la rareté et la dispersion des ressources financières, de même que la nature des sources actuelles de financement, qui n'accordent pas suffisamment de ressources pour l'évaluation ni de temps pour la mise à l'essai afin de permettre aux projets d'aboutir et de démontrer leur valeur.
Les participants recommandent trois champs d'action prioritaires : le leadership, les outils de création et de diffusion du savoir, le financement et la collaboration soutenus.
Les participants forment trois petits groupes pour discuter des questions suivantes :
Comment imaginez-vous la situation dans environ trois ans? Quelles stratégies et activités sont nécessaires pour que cette situation se concrétise?
D'ici trois ans, on devrait avoir mis en place un cadre permettant d'évaluer les activités dans le secteur des soins à domicile et en milieu communautaire et on devrait avoir commencé à promouvoir les TIC auprès des intervenants. Le partage d'information sur les réussites, les meilleures pratiques et les leçons apprises se fait de façon continue.
Les stratégies pour atteindre les objectifs énumérés comprennent notamment l'élaboration de mécanismes pour faciliter le partage des renseignements, la création de liens avec les prestataires de services et avec la collectivité afin d'obtenir une rétroaction continue.
La première stratégie consiste à créer une équipe d'experts virtuelle afin de définir les éléments de base des projets de TIC. On définira les éléments de base en fonction d'un examen des projets existants et des leçons qui en ont été tirées (réussites et échecs). L'équipe sera composée d'experts du domaine de la technologie, du milieu clinique et du milieu de la recherche ainsi que de dirigeants ou d'experts du secteur des soins à domicile et en milieu communautaire. En plus d'évaluer les projets de TIC, l'équipe fournira des conseils en matière de stratégies de communication visant à sensibiliser les intervenants et les consommateurs.
Le groupe voudrait que, dans trois ans, on ait réussi à mettre en oeuvre des modèles ou des projets enchâssés dans le processus de réforme et ayant une valeur démontrée. Il y aurait également un financement pour une période allant jusqu'à 5 ou 6 ans (évaluation comprise). Pour les projets d'une durée supérieure à trois ans, il faudrait en démontrer la réussite afin d'obtenir un financement pour les trois autres années. On fait remarquer qu'il faut au moins cinq ans pour recueillir des données solides à des fins d'éva luation. Le groupe souhaiterait également la création d'un réseau canadien permettant aux gens de mettre en commun les leçons apprises et d'un conseil formé d'intervenants de première ligne pour conseiller le gouvernement.
En résumé, les participants recommandent que les actions prioritaires soient axées sur trois thèmes :
Pour conclure l'atelier, le directeur général du Bureau de la santé et de l'inforoute rappelle aux participants qu'il faudrait, dans le cadre de l'orientation future de la mise en oeuvre des TIC dans les soins à domicile et en milieu communautaire, s'efforcer de répondre à quelques questions de base :
Les idées et les priorités définies au cours de l'atelier sont importantes pour faire avancer les cyberservices de santé à domicile et en milieu communautaire. À mesure que se poursuivront les travaux de conception de la mise en oeuvre des TIC dans les soins à domicile et en milieu communautaire, on s'efforcera de rendre plus visibles les projets et les initiatives déjà en cours, de même que leurs résultats.
Les tableaux qui suivent présentent la liste des leçons apprises, des facteurs de réussite et des défis liés aux cyberservices de santé à domicile et en milieu communautaire, tels que définis par les participants à l'atelier. Les leçons, facteurs et défis sont présentés selon les titres suivants, utilisés dans le plan tactique (appendice C) :
Leçons apprises
Facteurs de réussite
Défis ou obstacles
Leçons apprises
Facteurs de réussite
Défis ou obstacles
Leçons apprises
Facteurs de réussite
Défis ou obstacles
Leçons apprises
Facteurs de réussite
Leçons apprises
Facteurs de réussite
Dimanche 17 mars 2002
17 h à 17 h 15
Mot de bienvenue
(15 minutes)
17 h 15 à 17 h 45
Présentation -- antécédents et expression
(30 minutes)
17 h 45 à 19 h 15
Tour de table (présentation des participants, présentation d'expériences et expression des attentes, d'opinions, des préoccupations et des problèmes)
(90 minutes)
19 h 30
Dîner -- restaurant Albatross
Lundi 18 mars 2002
Salle Artiste B
8 h
Petit déjeuner, salle Artiste A
8 h 30 à 8 h 45
Récapitulation du tour de table et présentation du modèle de discussion
(15 minutes)
8 h 45 à 10 h 15
Discussion sur les leçons tirées de la mise en oeuvre de projets axés sur les TIC à domicile et en milieu communautaire
(90 minutes)
10 h 15 à 10 h 30
Pause-santé
(15 minutes)
10 h 30 à 12 h
Discussion sur les facteurs de réussite, les obstacles et les défis
(90 minutes)
12 h à 12 h 45
Déjeuner -- salle Artiste A
12 h 45 à 14 h 15
Examen des opinions sur la façon de favoriser la mise en oeuvre de cyberservices de santé à domicile et en milieu communautaire
(90 minutes)
14 h 15 à 14 h 30
Pause-santé
14 h 30 à 15 h 45
Examen de diverses stratégies et options pour promouvoir et soutenir l'intégration des cyberservices de santé à domicile et en milieu communautaire; détermination des mesures prioritaires
(75 minutes)
15 h 45 à 16 h
Récapitulation
(15 minutes)
Bill Pascal (président)
Directeur général
Bureau de la santé et l'inforoute
Santé Canada
Immeuble Jeanne Mance, 4 e étage, pièce 465C, IA : 1904C1
Ottawa (Ontario)
K1A 0K9
Tél. : (613) 954-7532
Téléc. : (613) 946-3180
Courriel : william_j_pascal@hc-sc.gc.ca
Alan Aitken
Vice-président, relations gouvernementales
March Networks
Applications relatives aux soins de santé
555, promenade Legget, tour B
Ottawa (Ontario)
K2K 2X3
Tél. : (613) 591-8228 poste 5783
Courriel : aaitken@marchnetworks.com
Ed Brown
Directeur, Projet North Network
Sunnybrook & Women's College Health Sciences Centre
2075, avenue Bayview, MI-700
Toronto (Ontario)
M4N 3M5
Tél. : (416) 480-5909
Téléc. : (416) 480-5055
Courriel : ebrown@northnetwork.com
Rolf Calhoun
Canada's Association for the Fifty-Plus
Représentant à Ottawa
3200, promenade Riverside
Ottawa (Ontario)
K1V 8N7
Tél. : (613) 739-9493
Courriel : rcalhoun@magma.ca
Mariana Catz
Directrice de l'information
Baycrest Centre for Geriatric Care
3560, rue Bathurst
Toronto (Ontario)
M6A 2E1
Tél. : (613) 957-3816
Téléc. : (613) 952-3226
Courriel : mariana_catz@hc-sc.gc.ca
Paul Dick
Hospital for Sick Children
Paediatric Outcomes Research Team
555, avenue University
Toronto (Ontario)
M5G 1X8
Tél. : (416) 813-5446
Téléc. : (416) 813-5663
Courriel : paul.dick@sickkids.on.ca
Brian Gamble
Directeur du personnel
Chatham-Kent Health Alliance
20, avenue Victoria
Chatham (Ontario)
N7L 2Z6
Tél. : (519) 354-4893
Téléc. : (519) 354-6120
Courriel : bgamble@attglobal.net
Cheryl H. Hansen
Directrice
Programme Extra-Mural et services de réadaptation
Ministère de la Santé et du Mieux-être du Nouveau-Brunswick
520, rue King, 3 e étage, C. P. 5100
Carleton Place
Fredericton (Nouveau-Brunswick)
E3B 5G8
Tél. : (506) 453-8995
Téléc. : (506) 453-2958
Courriel : cheryl.hansen@gnb.ca
Nadine Henningsen
Directrice générale
Association canadienne des soins et services à domicile
17, rue York, pièce 401
Ottawa (Ontario)
K1N 9G6
Tél. : (613) 569-1185
Téléc. : (905) 824-9735
Courriel : nhenningsen@cdnhomecare.on.ca
Lesley Larsen
Innovation
Saint Elizabeth Health Care
90, Allstate Parkway, pièce 300
Markham (Ontario)
L3R 6H3
Tél. (bureau à domicile) : (819) 457-4529
Tél. (bureau) : (905) 940-9655 poste 2251
Téléc. : (905) 940-9934
Courriel : innovation@saintelizabeth.com
Terry Kaufman
Directeur général, CLSC Notre-Dame-de-Grâce
2525, boul. Cavendish, pièce 110
Montréal (Québec)
H4B 2Y4
Tél. : (514) 485-7811 poste 1735
Téléc. : (514) 485-6406
Courriel : tkaufman@clsc-ndg.qc.ca
Margaret MacAdam
Living in an Aging Society
95, avenue Sherwood
Toronto (Ontario)
M4P 2A6
Tél. : (416) 484-6967
Courriel : mmacad6967@rogers.com
John Martin
Coordinateur des services communautaires
West Prince Health Authority
C.P. 10.
Alberton (Î.-P.-É.)
C0B 1B0
Tél. : (902) 853-8666
Courriel : jemartin@ihis.org
Guy Paterson
Directeur, systèmes d'information et de télécommunications
Saskatoon District Health
701, rue Queen
Saskatoon (Saskatchewan)
S7K 0M7
Tél. : (306) 655-8515
Téléc. : (306) 655-8269
Courriel : patersong@sdh.sk.ca
Lois Scott
Vice-présidente, directrice générale
Clinidata Corporation
10, place Four Seasons, pièce 200
Toronto (Ontario)
M9B 6H7
Tél. : (416) 622-0184
Téléc. : (416) 622-2605
Courriel : lscott@clinidata.com
Evelyn Shapiro Professeure/chercheuse principale
Santé communautaire
Université du Manitoba
Faculté de médecine
750, avenue Bannatyne, 3113B Medical Building
Winnipeg (Manitoba)
R3E 0W5
Tél. : (204) 789-3519
Courriel : shapiroe@cc.umanitoba.ca
Animateur
Marc Valois
Intersol Consulting Associates Ltd.
350, rue Sparks, pièce 907
Ottawa (Ontario)
K1R 7S8
Tél. (613) 230-6424 poste 41
Téléc. : (613) 567-1504
Courriel : mvalois@intersol.ca
Santé Canada
Louise Bouchard
Analyste principale des politiques
Division Alliances stratégiques et priorités
Bureau de la santé et l'inforoute
Santé Canada
Immeuble Jeanne Mance, 4e étage, pièce 450C, IA : 1905C1
Ottawa (Ontario)
K1A 0K9
Tél. : (613) 957-7818
Téléc. : (613) 952-3226
Courriel : louise_bouchard@hc-sc.gc.ca
Heather Davis
Gestionnaire intérimaire
Soins à domicile et soins continus
Santé Canada
10e étage, immeuble Brooke-Claxton
Pré Tunney
Ottawa (Ontario)
K1A OK9
Tél. : (613) 941-9836
Téléc. : (613) 941-5258
Courriel : heather_davis@hc-sc.gc.ca
Michel Léger
Directeur général
Division Alliances stratégiques et priorités
Bureau de la santé et l'inforoute
Santé Canada
Immeuble Jeanne-Mance, 4e étage, pièce 437B.
Ottawa (Ontario)
K1A 0K9.
Tél. : (613) 952-6190
Téléc. : (613) 952-3226
Courriel : michel_leger@hc-sc.gc.ca
Pierre Levasseur
Conseiller principal des politiques
Division Alliances stratégiques et priorités
Bureau de la santé et l'inforoute
Santé Canada
Immeuble Jeanne Mance, 4e étage, bureau 453C, IA : 1904C1
Ottawa (Ontario)
K1A 0K9
Tél. : (613) 952-8367
Téléc. : (613) 952-3226
Courriel : pierre_levasseur@hc-sc.gc.ca
Jeannine Simard
Responsable de la logistique
Division Alliances stratégiques et priorités
Bureau de la santé et l'inforoute
Santé Canada
Immeuble Jeanne Mance, 4e étage, pièce 442B, IA : 1904B1
Ottawa (Ontario)
K1A 0K9
Tél. : (613) 954-8809
Téléc. : (613) 952-3226
Courriel : jeannine_simard@hc-sc.gc.ca