Réseau « Prendre en main sa santé » Bulletin 1 octobre 2002, #5

Perspectives des usagers du système de santé

Table des matières

• Mot de bienvenue
• Éditorial
• Points saillants
• Gros plan sur les membres
• En pratique
• Des ressources à partager

Mot de bienvenue

par Dr. Carol McWilliam, School of Nursing, Faculty of Health Sciences, University of Western Ontario

Je vous souhaite la bienvenue dans les pages de ce bulletin du Réseau d'appui à l'autosoin. Que vous soyez professionnel de la santé, éducateur, étudiant ou usager du système de santé voulant améliorer les méthodes d'appui à l'autosoin, votre engagement et votre participation à cette initiative constituent une contribution importante au domaine de la santé. Comprise comme la capacité de réaliser nos aspirations, de satisfaire nos besoins, et de réagir de manière positive à notre environnement, la santé est une ressource pour notre vie quotidienne et exige que nous la préservions par l'autosoin. Appuyer l'autosoin constitue donc un pas important vers la santé.

Collectivement, notre société réussit assez bien à optimiser cette ressource en ce qui concerne les problèmes médicaux. Des études ont en effet montré que 80 à 95% de ce type de problèmes sont gérés de manière domestique par des mesures d'autosoin avant que l'on décide de consulter un professionnel de la santé. Il nous reste cependant bien des défis à relever et ce bulletin est un moyen d'amorcer les démarches qui nous conduiront vers des solutions.

Nous avons beau être protecteurs et promoteurs de la santé comme ressource pour la vie quotidienne, notre société n'en tend pas moins à négliger le potentiel individuel et collectif d'autogestion de la santé. Un mode de vie sain, ainsi qu'une alimentation et des activités équilibrées, restent les objectifs fugaces de nos pratiques d'autosoin. Plus difficile encore, l'art du véritable partenariat échappe encore aux professionnels de la santé et à ceux qui les consultent. Collaborer pour pouvoir faire un usage bien équilibré des connaissances, du statut et de l'autorité que chacun apporte à un partenariat au niveau des soins de santé pourrait bien être une manière d'optimiser notre santé individuelle et collective grâce à l'autosoin. Je souhaite donc que ce bulletin vous inspire à relever les défis qui se présentent en matière d'appui à l'autosoin.

Éditorial

par Hector Balthazar

Promouvoir l'autogestion en matière de santé est le thème sousjacent de tous les bulletins du Réseau d'appui à l'autosoin. Dans ce numéro, la parole est aux usagers des services de santé, y compris aux professionnels dont on sait que le style de pratique change généralement lorsqu'ils font l'expérience du système en tant que patients.

Wayne Weston, médecin et patient, témoigne par exemple de l'énorme différence de statut et de pouvoir qu'il a ressentie entre soignants et soignés lors d'une récente hospitalisation, différence qui, aggravée par le désir plus ou moins conscient d'être un« bon patient », fait obstacle à une interaction efficace sur un pied d'égalité. Le professionnel a tout à gagner à être à l'écoute de la réalité physique et psychique du patient s'il veut établir un climat favorable à l'établissement d'un partenariat thérapeutique efficace.

Le partenariat est également le thème principal du rapport que fait France Marquis d'une conférence à laquelle elle a participé et où l'on se penchait sur l'importance du partenariat dans la recherche en sciences infirmières. Lorsque une telle synergie est en place, chacun des participants à un projet de recherche interdisciplinaire en bénéficie et contribue plus ou moins directement à des changements structurels et sociaux plus vastes.

Par un récit aussi dramatique que concis, Pierrette Fortin, professionnelle et épouse, raconte son interaction avec le monde médical lors de l'hospitalisation de son mari, atteint d'un cancer fulgurant. Elle souligne l'importance d'avoir rapidement accès à une information pointue que, malheureusement, les professionnels ne semblent pas enclins à fournir aux patients. Il aura fallu qu'un étudiant attire son attention sur un site web portant sur ce type de cancer pour qu'elle soit en mesure d'apporter elle même au dossier de son mari des données permettant d'optimiser le traitement. Selon Madame Fortin, ce devrait être la responsabilité des professionnels de la santé de fournir aux patients ce type d'information ou de leur dire où la trouver.

Et puisqu'il est question de professionnels éclairés, Laurie Potovsky rend compte de sa lecture du livre Timeless Healing, de Herbert Benson, un médecin dont on aimerait être convaincu qu'il a de nombreux émules dans le système de santé. Ce livre où il est question du rôle important des valeurs et des croyances dans le processus de guérison est une mine de données scientifiques et psychologiques concernant l'intégration du corps et de l'esprit. Quiconque cherche des réponses au delà de l'approche médicale traditionnelle trouvera des réponses dans ce recueil de pensée positive et vivifiante.

Lynne Young résume une article de Barbara Ehrenreich paru dans Harper's magazine au sujet du cancer du sein. Atteinte d'un tel cancer, l'auteure y exprime sa surprise d'avoir constaté que les statistiques concernant la guérison de cette maladie ont peu changé au fil des ans et, considérant les sommes énormes investies dans la recherche et dans les soins, elle s'interroge sur les bénéficiaires réels d'un tel effort, pointant du doigt au passage certaines multinationales. Des changements importants sont, à son avis, urgents dans la gestion du cancer du sein.

Daniel Laguitton résume quant à lui ses trouvailles sur Internet concernant des sites où il est question des médecins qui deviennent patients. On y montre que les médecins qui ont fait l'expérience de " l'autre côté du comptoir" sont généralement plus compréhensifs envers leurs patients que les autres. Il y est aussi question de deux films que l'on gagnerait à intégrer aux programmes de formation des professionnels en soins de santé et de témoignages de médecins concernant la distance considérable qui sépare malheureusement trop souvent patients et soignants.

Hector Balthazar est un aidant naturel qui vit à Ottawa. Il a pris sa retraite d'une profession où il a longtemps fait activement la promotion de l'entraide et des groupes d'entraide à Santé Canada et au Conseil canadien de développement social.

Points saillants

Conférence canadienne de recherche en sciences infirmières
par France L. Marquis, M.Sc.lnf., professeure agrégée, Université de Moncton Campus d'Edmundston

Du 12 au 15 juin 2002, se tenait à Québec la « Conférence canadienne de recherche en sciences infirmières », parrainée par l'Association canadienne des écoles universitaires de nursing (ACÉUN) et l'Université Laval, sous le thème « Partenariat et recherche en sciences infirmières: Enjeux, efficacité et retombées.?»

Le thème de la conférence d'ouverture intitulée« Partenariat et recherche, un tandem nécessaire, des opportunités et ... des contrariétés », conférence présentée par la Dre Francine Ducharme de l'Université de Montréal, était de nature à interpeller les membres du « Groupe de travail sur l'appui à l'autosoin ». Après avoir défini le partenariat et l'avoir différencié de concepts comme la collaboration, Francine Ducharme présenta différents types de partenariats, leurs éléments clés, leurs avantages et inconvénients. Les valeurs, principes, objectifs et rôles des divers partenaires semblent constituer les assises mêmes du partenariat. Le processus de résolution des conflits et les modalités d'exercice du leadership et de gestion de la propriété intellectuelle doivent également être clarifiés dès le départ. Il est aussi important d'expliciter toute attente des partenaires en termes d'amélioration de la recherche et de retombées pour chacun d'entre eux.

Selon les résultats publiés dans ce domaine, la recherche en partenariat a plus d'impact que la recherche menée en solo ou dans un cadre mono-disciplinaire. Le partenariat est aujourd'hui le tremplin du succès pour toute recherche stratégique. Il contribue au développement et au partage des savoirs intradisciplinaires, interdisciplinaires et intersectoriels dans des bassins comprenant plusieurs établissements et organismes.

Dans son allocution de clôture, la Dre Ginette Lemire Rodgers a également souligné l'importance des partenariats de recherche visant à inciter les changements sociaux et organisationnels.

Plusieurs membres du projet de soutien à l'autosoin parrainé par Santé Canada participaient à cette conférence et certains d'entre eux y ont pris la parole. Ainsi, Lynnette Leeseberg Stamler et France L. Marquis ont présenté une conférence plénière bilingue de trente minutes concernant le Réseau « Prendre en main sa santé ». De plus, un groupe de l'Université de Moncton, Campus d'Edmundston, représenté par France Marquis, Noëlline LeBel et la Dre Pierrette Fortin, a présenté une communication orale et par affiche portant sur une expérience de partenariat et de collaboration qui a permis d'élaborer un outil d'appui à l'autosoin pour les patients en chirurgie d'un jour.

Le rapport final du projet « Prendre en main sa santé: Une initiative partagée, 1999-2002 » a été distribué aux participants. Neuf (9) membres du Réseau et du Groupe de travail « Prendre en main sa santé» se sont également réunis pour discuter des prochaines activités du réseau et de son avenir, de son transfert à un organisme universitaire ou de son intégration à un nouveau programme portant sur la relance des soins de santé primaires.

Cette conférence a constitué un forum pour la présentation de diverses pistes susceptibles d'engendrer la synergie essentielle à l'émergence et au succès de partenariats de recherche.

Gros plan sur les membres

Crise cardiaque: un médecinpatient raconte
par Wayne Weston, MD

Voilà longtemps que je suis en faveur des soins centrés sur le patient, mais je réalise aujourd'hui à quel point il peut être difficile pour le patient de participer aux décisions concernant les soins qu'il reçoit même lorsque le médecin soignant est ouvert et invite au dialogue. Je l'ai appris avec une acuité particulière lors de l'épisode que je décris ici.

Il y a de cela quelques mois, je me suis réveillé vers une heure du matin avec une sensation de brûlure dans la poitrine. Ma première crainte fut qu'il s'agissait d'un malaise cardiaque. Un antiacide n'eut aucun effet et comme j'étais pris de vomissements et que la douleur devenait de plus en plus forte, mon épouse appela une ambulance. Je pris un cachet d'aspirine, juste au cas ... Les ambulanciers me mirent immédiatement sous intraveineuse, m'administrèrent de la nitroglycérine et m'emmenèrent à l'hôpital où j'exerce comme médecin. Quelle étrange sensation de m'y retrouver du côté de ceux qui reçoivent les soins plutôt que de ceux qui les prodiguent ! Mais ma peur s'estompa, en partie à cause de la douleur qui était alors si intense que tout ce que je souhaitais était d'en être soulagé et parce que je me savais en bonnes mains. Un des membres de l'équipe soignante me fit passer un électro-cardiogramme et m'en montra le résultat: l'infarctus y était évident. Tant que je suis resté à l'urgence, je ne me souviens pas avoir entendu qui que ce soit discuter de mon diagnostic ou de mon traitement. Le lendemain, moins souffrant et heureux d'être en vie, je pus rencontrer mon cardiologue qui m'annonça que je fais aussi du diabète. Mon traitement comprendrait donc 4 injections quotidiennes d'insuline, des bêtabloqueurs, du ramipril, de l'aspirine, du pravachol et des injections d'héparine de faible poids moléculaire. Jusque là, ce traitement n'avait pratiquement fait l'objet d'aucune discussion. Heureusement, je savais par expérience que ce traitement est classique dans des situations comme la mienne.

Quand on me prescrivit du glyburide pour le diabète, je fis savoir ma préférence pour du metformin. On hésita un peu, puis on acquiesça. Lorsque vint une attaque de goutte, je demandai un NSAID (Nonsteroidal Antiinflammatory Drug/Remède antiinflammatoire sans stéroïdes) et on me l'apporta sans délai. La rapidité avec laquelle on répondit à cette demande me surprit, mais là encore, à mon étonnement, cela ne fit l'objet d'aucune discussion.

La veille de mon congé de l'hôpital, le cardiologue m'exposa les avantages et les inconvénients de la warfarine qui m'avait été prescrite pour plusieurs mois. Lorsqu'il me demanda si j'avais des questions ou des alternatives à suggérer, c'est moi qui hésitai à entreprendre une discussion. Je savais que son horaire était chargé, je ne voulais pas m'imposer et je tenais à être un «bon patient».

Rétrospectivement, ce qui me frappe le plus, c'est la vulnérabilité ressentie. Bien que je me sois impliqué dans le traitement de mon diabète et de la goutte, je n'ai pas posé de questions concernant mon traitement cardiaque. Il se peut qu'il faille plusieurs consultations pour discuter des options et aborder explicitement les hésitations du patient. Maintenant que je suis revenu à ma propre pratique, je suis davantage conscient du décalage considérable qui existe entre le pouvoir du patient et celui du médecin. Mon expérience comme patient m'aidera à réduire cette différence et à encourager mes patients à verbaliser leurs pensées et leurs préoccupations.

En pratique

Encourager l'autosoin : le point de vue d'une épouse
par Pierrette Fortin, Ph.D.

Le 20 novembre 1998, mon conjoint Denis consulte son médecin de famille pour un testicule anormalement dur. Il est référé à un urologue qui diagnostique une néoplasie testiculaire et en pratique l'ablation le jour même.

Nos enfants ont 18 mois et 6 ans. Je suis en état de choc. Mon mari, lui, espère que tout est terminé ...

Le 9 décembre, on nous apprend avoir aussi détecté deux masses dans le rétro péritoine. L'urologue propose d'attendre mais, ayant fouillé des ouvrages spécialisés et exploré Internet, je sais que ces masses peuvent doubler en vingt jours et je pense qu'il faut agir rapidement: deux jours plus tard, nous consultons donc un interniste, puis un urologue spécialisé dans ce type de cancers. Le 28 décembre, quatre cycles de chimiothérapie sont prescrits.

À mon avis, à ce stade de la maladie, trois traitements devraient suffire. Comme on en a prescrit quatre, je crains que le cancer soit plus avancé. Après deux cycles de chimio, les masses en question ne sont plus que tissu résiduel. Après le troisième cycle, Denis s'informe des raisons qui en justifieraient un quatrième. L'interniste communique avec l'urologue, et celuici réitère sa prescription de quatre cycles. Nous insistons alors pour qu'un autre spécialiste soit consulté et ce dernier recommande d'en rester à trois cycles. Heureusement pour nous, l'interniste était à l'écoute de nos demandes et a accepté de modifier le protocole de traitement. Quelques semaines plus tard, une deuxième chirurgie fut prescrite et le tissu résiduel s'avéra non cancéreux. C'est grâce à l'information dont je disposais que le traitement a pu être accéléré et qu'un cycle inutile de chimiothérapie a été évité. Notre bataille n'était cependant pas terminée. La chirurgie avait entraîné des douleurs lombaires chroniques et la chimiothérapie produit un déséquilibre hormonal qui ne fut diagnostiqué qu'en février 2001. En février 2002, Denis trouva luimême un dosage hormonal optimal et il se remet tranquillement depuis.

Je ne vois plus les soins de santé de la même manière. Il est essentiel que le patient et ses proches se tiennent bien informés. Les soignants devraient nourrir le besoin d'information de leurs patients en les dirigeant vers les ressources pertinentes. C'est à un étudiant que je dois d'avoir bénéficié d'un excellent site sur le cancer testiculaire: (www.acor.org/diseases/TC/). J'aurais préféré que ce soient des soignants qui, sensibles à mon besoin d'information, m'orientent vers cette ressource ...

Des ressources à partager

Notes de lecture (livre)
par Laurie Potovsky-Beachell
Timeless Healing: The Power and Biology of Belief, Herbert Benson, MD, with Marg Stark, 1996, ISBN 0-684-81441-2 and 0-684-83146-5 (Pbk) (Remède ancestral: pouvoir et biologie des croyances)

La santé et le bienêtre nous sont présentés comme un tabouret à trois pattes. La première est constituée par les techniques modernes comme la chirurgie, la seconde par la pharmacopée et sa pléiade de remèdes. Il manque une patte pour que le tabouret soit stable: cette troisième patte indispensable, c'est l'autosoin.

L'autosoin, tel que le conçoit Herbert Benson dépasse les considérations diététiques et l'exercice physique. Notre mental, cette part de nous-mêmes qui définit notre humanité et notre individualité, est la principale source d'autosoin dont nous disposons. Il ne tient qu'à nous d'en faire un élément important du processus de guérison. Malheureusement, dans le paradigme médical d'aujourd'hui, cette ressource se voit reléguée au statut de folklore.

Le docteur Benson a consacré sa longue carrière à étudier le rôle du complexe que constituent le mental et le physique et à mettre au point des méthodes qui mettent en jeu cet ensemble. En quelques 300 pages, il nous fait profiter de ses connaissances et de son expérience, se servant parfois des résultats d'études indépendantes pour étayer ses propres résultats de recherches et illustrer à quel point le tabouret du système de santé dans son ensemble bénéficierait d'avoir une troisième patte aussi robuste que les deux autres. À une époque où l'insatisfaction est généralisée - tant chez les patients que chez les professionnels de la santé - et où les traitements alternatifs deviennent de plus en plus populaires, ce livre jette une lueur d'espoir fondée sur le fait que les trois pattes du tabouret ont un rôle aussi important à jouer l'une que l'autre dans l'autogestion de la santé. Un livre donc qui vaut qu'on le lise.

Notes de lecture (article)
par Lynne Young, RN PhD
Welcome to Cancerland, Barbara Ehrenreich,(2001), Harper's Magazine, 303(1818) (November), 43-53 (Bienvenue au pays du cancer)

Toujours profonde et provocante, et d'une perspicacité sans bornes, Barbara Ehrenreich, théoricienne respectée, emploie sa plume acérée à une critique des soins reliés au cancer du sein qu'elle qualifie de « culte à l'eau de rose ». Ayant elle-même survécu au cancer du sein, Ehrenreich retrace son itinéraire du diagnostic préliminaire à un présent plutôt incertain, se servant de son histoire comme d'une base opérationnelle d'où elle nous livre une analyse acerbe, amusante et bien pesée.

Ehrenreich commence son itinéraire à la manière de Alice au pays des merveilles: dans la salle d'attente du service de mammographie où une avalanche de messages bien léchés et sentimentaux étalent leur miel rose qui font office de porte d'entrée à un processus infantilisant et asphyxiant. Passée l'entrée du terrier, voilà Alice au pays de l'oncologie, et ses premiers efforts pour garder sa dignité en s'affirmant comme partenaire de son traitement se changent en passivité relative lorsqu'elle s'aperçoit du peu de choix qui lui sont présentés. En effet, en dépit de nouvelles intervention chirurgicales et pharmacologiques, les statistiques de survie au cancer du sein sont restées pratiquement les mêmes depuis les années 1930. Ehrenreich invite alors le lecteur à la suivre au pas de charge dans un inventaire du réseau d'intérêts qui s'est noué dans le monde des multinationales autour de la problématique du cancer du sein. En nous rappelant de façon poignante à quel point il y a place pour des améliorations des soins reliés au cancer du sein, cet article constitue une contribution importante à la compréhension de l'expérience de vie que cette maladie représente pour les femmes qui en sont atteintes.

Sur le Web
par Daniel Laguitton

S'il est vrai que le meilleur moyen de comprendre l'autre est de se mettre dans ses souliers, on devrait s'attendre à ce que les professionnels de la santé qui ont eu recours au réseau de la santé en tant que patients, soient sensibilisés aux besoins des patients. Hollywood a même produit un film sur ce sujet en 1991: intitulé The Doctor, il raconte comment un médecin initialement détestable se retrouve avec un diagnostic de cancer et, à travers l'expérience de sa maladie, redevient humain. Un critique a écrit au sujet de ce film qu'il «devrait être obligatoire dans tout programme de formation ou initiative concernant les soins, la communication, le leadership et le service. Quiconque le voit la même semaine que Patch Adams grandit automatiquement sur le plan émotionnel. » PATCH ADAMS

Dans l'Étude exploratoire de 1997 publiée par Santé Canada, un médecin expliquait aussi: "Être passé par là me permet de comprendre mes patients, non seulement intellectuellement, mais aussi émotionnellement, ça me permet de présenter les choses avec un peu plus d'empathie, de complicité, disons, et de ne pas simplement leur faire la morale."

Le Health Commons Institute (HCI, Maine) a effectué des entrevues du même type auprès de cinq médecins ayant fait l'expérience de la maladie et conclut: « Un thème dominant en ressort: c'est le besoin d'améliorer les communications entre les médecins et leurs patients au sujet des choix de traitement. »
Health Commons.

HCI fournit aussi une longue liste de références bibliographiques dont le résumé suivant est typique: "Lear, M. W. 1980. Heartsounds, New York: Simon and Schuster. Harold Lear, chirurgien dans la cinquantaine, est victime d'une crise cardiaque. En tant que chirurgien, il est habitué à être dans une position de contrôle. En tant que patient exposé à une condition cardiaque grave, à une chirurgie et à des complications chirurgicales, il est à la foi surpris et courroucé par la manière dont il est traité tant sur le plan médical que sur le plan personnel".

La bouteille est donc à moitié pleine d'espoir ... mais elle peut aussi sembler à moitié vide lorsque l'on apprend dans une autre étude que les médecins "remettent à plus tard de demander de l'aide et continuent à travailler pendant leurs périodes de maladie". Spectrum - The Tribune.