Santé Canada
Mai 2003
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Un enjeu prioritaire pour la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels est l'élaboration d'une stratégie et d'une politique nationales pour les aidants naturels comme élément clé des soins communautaires et à domicile 1. Selon Statistique Canada, il y a 2,85 millions d'aidantes et aidants naturels au Canada. En fait, 10 % de tous les Canadiens sont des aidants naturels, soit environ 1,5 million d'hommes. Les aidantes et aidants naturels sont des membres de la famille ou des amis qui prodiguent des soins et de l'aide en continu, sans aucune rémunération, à des personnes qui ont besoin d'un soutien en raison de troubles cognitifs ou de problèmes de santé physique ou mentale. À Ottawa, le 2 mai 2003, la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels a été l'hôte de la Table ronde sur le rôle des hommes dans l'aide aux proches grâce à la généreuse contribution financière de Santé Canada. La Table ronde a regroupé des analystes des politiques, des chercheurs, des partenaires de la Coalition ainsi que d'autres intervenants pour une journée d'étude visant à :
Lors de l'assemblée plénière, les participants ont concentré leurs discussions sur les cinq thèmes suivants :
En étant fidèle à la priorité de la Coalition d'élaborer une politique et une stratégie nationales pour les aidantes et aidants naturels comme élément clé des soins communautaires et à domicile, ainsi qu'à la discussion lors de la Table ronde, la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels recommande les grands axes suivants pour soutenir la recherche, le développement de politique et la prestation de services qui tiennent compte de la contribution à la fois des aidantes et des aidants naturels :
La Coalition est prête à travailler avec ses partenaires ainsi que les gouvernements fédéral, provinciaux, territoriaux et municipaux afin de soutenir l'implantation de ces recommandations.
Un enjeu prioritaire pour la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels est l'élaboration d'une stratégie et d'une politique nationales pour les aidants naturels comme élément clé des soins communautaires et à domicile 2. Selon Statistique Canada, il y a 2,85 millions d'aidantes et aidants naturels au Canada. En fait, 10 % de tous les Canadiens sont des aidants naturels, soit environ 1,5 million d'hommes. Les aidantes et aidants naturels sont des membres de la famille ou des amis qui prodiguent des soins et de l'aide en continu, sans aucune rémunération, à des personnes qui ont besoin d'un soutien en raison de troubles cognitifs ou de problèmes de santé physique ou mentale.
Depuis sa fondation en novembre 2000, la Coalition s'est engagée dans diverses activités afin de sensibiliser et d'éduquer le public sur les besoins des aidantes et aidants naturels. Le présent rapport résume les travaux de la Table ronde sur le rôle des hommes dans l'aide aux proches qui a été tenue sous les auspices de la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels le 2 mai 2003, à Ottawa, grâce à la généreuse contribution financière de Santé Canada. La Table ronde a regroupé des analystes des politiques, des chercheurs, des partenaires de la Coalition et d'autres intervenants (consulter l'annexe A pour la liste des participants) pour une journée d'étude visant à :
La Table ronde sur le rôle des hommes dans l'aide aux proches a été basée sur la présentation des premiers résultats de recherche d'une étude dirigée par Dr Lori Campbell de l'Université McMaster (consulter l'annexe B pour le diaporama).
Dans le cadre de la discussion lors de l'assemblée plénière, les participants ont examiné une liste initiale des thèmes pouvant être abordés durant la journée. La liste a été adoptée avec un ajout et ces cinq thèmes ont constitué le cadre des discussions.
La première tâche du groupe a été de créer une liste de questions de recherche et d'enjeux politiques possibles en fonction de chaque thème. Cela a été réalisé par petits groupes, chacun d'eux se penchant pendant environ 10 minutes sur chaque thème, en faisant un remue-méninges des idées pour l'élaboration de la liste de questions et d'enjeux.
La seconde tâche a été de créer une certaine structure et d'effectuer certains choix quant aux priorités possibles à partir de la quantité d'idées générées lors du remue-méninges. Les participants ont choisi eux-mêmes leur groupe de travail formé en fonction des thèmes. Ils ont consolidé les idées, créé une séquence logique, identifié les priorités à court et à long terme ou développé des cadres pour aller de l'avant dans ce secteur (consulter l'annexe C pour l'ordre du jour de la Table ronde).
À la fin de la journée, les groupes ont fait rapport et ont eu une brève discussion sur les priorités générales possibles. Le rapport sommaire a été distribué aux participants qui ont eu l'occasion d'émettre leurs commentaires. En dernier lieu, le conseil d'administration de CCC-CCAN a émis des recommandations à Santé Canada en se basant sur les résultats de la Table ronde. Les recommandations comprennent des stratégies permettant d'aller de l'avant (consulter l'annexe D pour les notes servant à la discussion des thèmes).
Historiquement, les femmes ont joué un rôle essentiel dans la prestation de soins auprès de personnes à charge à la fois dans les établissements de santé et la communauté. Cependant, le contexte de soins au Canada et dans d'autres pays industrialisés a considérablement changé durant les dernières décennies. Au Canada, de plus en plus de personnes exigent des soins dans la communauté, compte tenu du vieillissement de la population et du transfert de prestation de services des institutions vers la communauté. L'augmentation du taux d'activité des femmes dans la population active, l'accroissement de la mobilité géographique ainsi que les changements dans la famille ont également un impact sur la capacité des familles à prodiguer des soins 3. Bien que les femmes continuent de prodiguer la majorité des soins à des adultes à charge (incluant les personnes âgées et autres) ayant des problèmes de santé, les hommes jouent également un rôle important. En 1996, on estimait que 39 % des aidantes et aidants naturels auprès des personnes âgées étaient des hommes 4. Bien que les hommes semblent plus impliqués dans la prestation de soutien financier, de transport, de réparations domiciliaires, d'entretien, etc., tous ces éléments sont essentiels en termes de maintien des personnes à domicile.
Sur le plan de la politique, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux ont récemment mis en place des initiatives dont certains aidantes et aidants naturels peuvent bénéficier. Par exemple, l'Accord de 2003 des premiers ministres sur le renouvellement des soins de santé inclut un engagement pour la création d'un fonds quinquennal de 16 milliards de dollars pour la réforme de la santé visant les soins de santé primaires, les soins à domicile et la couverture de type catastrophique des médicaments d'ordonnance ainsi que l'amélioration du bloc de services offerts pour des soins actifs de courte durée à domicile. Tel que confirmé dans le budget fédéral de mars 2003, d'autres initiatives comprendront un congé de bienveillance dans le cadre du Programme d'assurance-emploi. Au niveau provincial, les gouvernements de l'Ontario et de la Nouvelle-Écosse ont pris en 2003-2004 l'engagement budgétaire d'accroître l'aide fiscale pour les aidantes et aidants naturels qui prodiguent des soins à un membre de la famille. Les modifications apportées aux normes du travail par le gouvernement québécois en février 2003 comprennent un élargissement des raisons pour l'obtention d'un congé pour obligations familiales, p. ex. pour inclure la santé d'un conjoint, d'un parent, d'un frère ou d'une sour ou d'un grand-parent.
Afin de déterminer comment les gouvernements pourraient mieux soutenir les aidantes et aidants naturels, nous devons comprendre l'impact des politiques fédérales, provinciales et territoriales sur les aidants naturels. Nous avons également besoin d'un portrait plus clair de l'impact des politiques du secteur privé (p. ex. milieu de travail) sur les aidants naturels.
Plusieurs aspects de la politique peuvent être pris en considération lors de l'analyse des répercussions de la politique, tels que : les soins communautaires et à domicile, le logement, le transport, la compensation financière (directe ou indirecte) et le soutien en milieu de travail. Il vaut la peine de noter que la Research on Aging, Policies and Practice [Recherche sur le vieillissement, les politiques et les pratiques], co-dirigée par Dr Norah Keating et Dr Janet Fast, permettra de mieux comprendre le type de soutien disponible aux aidants naturels (et aux aidantes naturelles) dans ces vastes secteurs et la façon dont les critères d'admissibilité des politiques existantes dans ces secteurs influencent l'accès.
Toute évaluation de la répercussion de la politique publique sur les aidants naturels doit prendre en compte la diversité de ce groupe. Les aidants naturels ne constituent pas un groupe homogène et aucune option stratégique unique ne rencontrera leurs besoins divers. La disponibilité des services pour les aidants naturels peut varier selon le lieu de résidence (p. ex. rural/éloigné). Les facteurs ethno-culturels doivent également être pris en compte (p. ex. les attitudes ethno-culturelles envers les aidants naturels, la disponibilité de soutien de la communauté adapté aux différences culturelles des aidants naturels, la propension des hommes de différents horizons ethniques à accéder aux services, etc.). Une importance doit également être portée au rôle potentiel de la technologie, telle qu'Internet et la télésanté, pour aider à atténuer les conséquences de l'aide aux proches par les hommes.
| Thèmes | Questions de recherche | Enjeux politiques | Potentiels Partenaires, possibilités, organismes de financement |
|---|---|---|---|
| Accès et utilisation des services - interface avec le système de soins de santé |
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Chercheurs : Guberman, Keefe Organismes de financement : IRSC, Santé Canada, Société Alzheimer du Canada, compagnies pharmaceutiques, fondations incluant La Fondation J.W. McConnell Inc. Possibilités :
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| Politiques - Quelles politiques répondraient aux besoins des aidants naturels? Points de vue de la culture dominante et de la société en général sur les hommes et l'aide aux proches |
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Voir le schéma de la page 7
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Chercheurs : Jean-Pierre Lavoie, Nancy Guberman, SANT Organismes de financement : IRSC, Institut de la santé des femmes et des hommes, Condition féminine Canada Participant ou représentants de la communauté : CCC-CCAN, L'Institut Vanier de la famille |
| Liens avec les aidants naturels - famille et système et la répercussion des soins |
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| Profil des aidants naturels et leurs besoins |
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* Il a été noté que cette information serait disponible dans l'Enquête sociale générale 2002 dont la publication est prévue en juin 2003 par Statistique Canada Chercheurs : Anciens Combattants Canada, Campbell, Keefe, Chappell, Keating/Fast, Association canadienne de soins et services communautaires, Santé Canada, Matthews (frères et sours) et Harris Organismes de financement : Anciens Combattants Canada, Santé Canada, Instituts de recherche en santé du Canada, CRSH, groupes de défense et de promotion de la santé, tels que la Société Alzheimer du Canada, la Société canadienne de la sclérose en plaques et La Fondation J.W. McConnell Inc. Représentants de la communauté : ACC, CCC-CCAN, ACSSC, groupes de défense et de promotion de la santé, Santé Canada, DRHC, ACG |

Il y a des liens, des chevauchements et des priorités évidentes. Les aspects suivants constituent la réflexion des participants à la fin de la Table ronde :
Liens :
Aspects communs pour les hommes et les femmes
Responsabilité des soins
Chevauchements entre les divers secteurs de thèmes :
Qui - quels types d'hommes sont des aidants naturels?
Types de soins?
Définition de la « famille »
Rural/éloigné
Diversité - polyvalent
Responsabilité publique/privée des soins
Évaluer les besoins des aidants naturels
Toute priorité évidente :
Profil des hommes qui prodiguent des soins et types de soins
Hypothèses posées et la façon dont le système interagit avec les aidants naturels
Collecte de données
Argumentation concernant les services
Évaluation des programmes et des services
Impact des différentes politiques sur les hommes
En étant fidèle à la priorité de la Coalition d'élaborer une politique et une stratégie nationales pour les aidantes et aidants naturels comme élément clé des soins communautaires et à domicile, ainsi qu'à la discussion lors de la Table ronde, la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels recommande les grands axes suivants pour soutenir la recherche, le développement de politiques et la prestation de services qui tiennent compte de la contribution à la fois des aidantes et des aidants naturels :
La Coalition est prête à travailler avec ses partenaires ainsi que les gouvernements fédéral, provinciaux, territoriaux et municipaux afin de soutenir l'implantation de ces recommandations.
Barbara Power-Newton
Senior Policy Analyst
Health Canada
Palliative and End of Life Care Secretariat
Tunney's Pasture, P.L. 0910 D
11 Holland Avenue, Tower A, Suite 702
Ottawa, ON K1A 0K9
Phone: (613) 957-1057
Fax: (613) 954-9429
Email: barbara_power-Newton@hc-sc.gc.ca
Beatrice Mullington
Manager
Health Canada
Home & Continuing Care Unit
11 Holland Avenue, Tower A, Rm 709
Tunney's Pasture, P.L. 0910 D
Ottawa, ON K1A 0K9
Phone: (613) 957-8666
Fax: (613) 957-3233
Email: beatrice_mullington@hc-sc.gc.ca
Bonnie Schroeder
Secretariat
Canadian Caregiver Coalition
110 Argyle Avenue
Ottawa, ON K2P 1B4
Phone: (613) 233-8825 Ext. 252
Fax: (613) 230-4376
Email: ccc_ccan@von.ca
Catherine Larmer
Policy Analyst
Health Canada
Division of Aging & Seniors
Tunney's Pasture, D.L. 1908A1
Ottawa, ON K1A 1B4
Phone: (613) 952-8323
Email: catherine_L_ Larmer@hc-sc.gc.ca
Catrina Hendrickx
Policy Analyst
Health Canada
Home and Continuing Care
11 Holland Avenue, Tower A, Rm 709
Tunney's Pasture, P.L. 0910D
Ottawa, ON K1A 0K9
Phone: (613) 954-8616
Fax: (613) 954-9429
Email: catrina_Hendricks@hc-sc.gc.ca
Christine Touchette
Social Worker
CLSC René Cassin
Caregiver Support Centre
2nd Floor, 5800 Cavendish Blvd.
Montreal, QC H4W 2T5
Phone: (514) 488-9163
Fax: (514) 489-6675
Email: christine.touchette@ssss.gouv.qc.ca
Claire Checkland
Programs Consultant
Canadian Aids Society
309 Cooper Street, 4th floor
Ottawa, ON K2P 0G5
Phone: (613) 230-3580 ext. 126
Fax: (613) 563-4998
Email: clairec@cdnaids.ca
Duncan Conrad
Program Consultant
Veterans Affairs Canada
Program and Service Policy Division
Charlottetown, PEI C1A 8M9
Phone: (902) 566-8111
Fax: (902) 566-8039
Email: dcconrad@vac-acc.gc.ca
Esther Roberts
Vice-President
Canadian Caregiver Coalition
Veterans Affairs Canada Project Coordinator
110 Argyle Avenue
Ottawa, ON K2P 1B4
Phone: (613) 233-8825 Ext. 242
Fax: (613) 230-4376
Email: robertse@von.ca
Faye Porter
National VP, Volunteer Development and Branch Support, Western Region
VON Canada
110 Argyle Avenue
Ottawa, ON K2P 1B4
Phone: (613) 233-8825 Ext. 257
Fax: (613) 230-4376
Email: porterf@von.ca
Gabriel St. Rome
Male Caregiver
c/o CLSC René Cassin
Caregiver Support Centre
2nd Floor, 5800 Cavendish Blvd.
Montreal, QC H4W 2T5
Phone: (514) 488-9163
Fax: (514) 489-6675
Email: Christine.touchette@ssss.gouv.qc.ca
Heather Davis
Senior Policy Advisor
Health Canada
Home & Continuing Care Unit
11 Holland Avenue, Tower A, Rm 709
Tunney's Pasture, P.L. 0910D
Ottawa, ON K1A 0K9
Phone: (613) 941-9836
Fax: (613) 957-3233
Email: heather_davis@hc-sc.gc.ca
Ilona Horgen
Director, Support Services & Education
Alzheimer Society of Canada
Suite 1200, 20 Eglinton Avenue West
Toronto, ON M4R 1K8
Phone: (416) 488-8772
Fax: (416) 488-3778
Email: ihorgen@alzheimer.ca
Janice Keefe
Associate Professor
Mount Saint Vincent University
Department of Family Studies & Gerontology
166 Bedford Highway
Halifax, NS B2M 2J6
Phone: (902) 457-6546
Fax: (902) 457-6134
Email: janice.keefe@msvu1.ca
Jean Kammemayer
Senior Policy Analyst
Health Canada
Women's Health Bureau
3rd floor Jeanne Mance Bldg
Tunney's Pasture
Ottawa, ON K1A 0K9
Phone: (613) 941-1780
Fax: (613) 952-3496
Email: jean_kammermayer@hc-sc.gc.ca
Jean-Pierre Lavoie
Direction de Sante
Direction santé publique Montréal-Centre
1301, Sherbrooke est
Montreal, QC H2L 1M3
Phone: (514) 528-2400 p. 3370
Fax: (514) 528-2426
Email: jplavoie@santepub-mtl.qc.ca
Lori Campbell
Professor
McMaster Centre for Gerontological Studies
1280 Main Street West, KTH-230A Hamilton, ON L8S 4M4
Phone: (905) 525-9140
Fax: (905) 525-4198
Email: lcampbe@mcmail.cis.mcmaster.ca
Lorna Hillman
Executive Director
Family Caregivers' Network Society and President, Canadian Caregiver Coalition
526 Michigan Street
Victoria, BC V8V 1S2
Phone: (250) 384-0408
Fax: (250) 361-2660
Email: fcns@telus.net
Michelle Gibbens
Project Manager
Multiple Sclerosis Society of Canada
764 School Road
Winnipeg, MB R2Y 0S5
Phone: (204) 885-5315
Fax: (204) 837-9773
Email: michelle.gibbens@mssociety.ca
Nancy Swainson
Director
Health Canada
Primary Health Care Division
Jeanne Mance Building, 10th floor, Rm 1017A
Tunney's Pasture
Ottawa, ON K1A 0K9
Phone: (613) 954-0834
Fax: (613) 954-1447
Email: nancy_swainson@hc-sc.gc.ca
Natalie St. Lawrence
Senior Policy Analyst
Health Canada
Women's Health Bureau
3rd floor Jeanne Mance Bldg
Tunney's Pasture
Ottawa, ON K1A 0K9
Phone: (613) 957-1944
Fax: (613) 952-3496
E-mail: Natalie_st_Lawrence@hc-sc.gc.ca
Neera Singh
Policy Analyst
HRDC
Seniors Directorate
Income Security Programs
355 River Road, 18th Floor Tower B
Vanier, ON K1A 0L4
Phone: (613) 946-1267
E-mail: neera.singh@hrdc-drhc.gc.ca
Norah Keating
Professor, Department of Human Ecology
University of Alberta
Edmonton, AB T6G 2N1
Phone: (780) 492-4191
Fax: (780) 492-4821
E-mail: norah.keating@ualberta.ca
Paule Giguere
Policy Analyst
Health Canada
Office of Rural Health
Jeanne Mance Building, Rm 1552C
Tunney's Pasture
Ottawa, ON K1A 1B4
Phone: (613) 941-7560
Fax: (613) 946-5686
Email: Paule_giguere@hc-sc.gc.ca
Sandra MacLeod
Senior Policy Analyst
Health Canada
Home and Continuing Care
11 Holland Avenue, Tower A, Rm 709
Tunney's Pasture, P.L. 0910D
Ottawa, ON K1A 0K9
Phone: (613) 941-5217
Fax: (613) 954-9429
Email: Sandra_macleod@hc-sc.gc.ca
Taylor Alexander
President and CEO
Canadian Association for Community Care
Suite 520, 1 Nicholas Street
Ottawa, Ontario K1N 7B7
Phone: (613) 241-7510
Fax: (613) 241-5923
Email: t.alexander@cacc-acssc.com
Alma Favel-King
National Home and Community Care Coordinator
Assembly of First Nations
No. 1 Nicholas Street
Ottawa, ON K1N 7B7
Phone: (613) 241-6789 ext. 381
Fax: (613) 241-5808
Email: afavel-king@afn.ca
Ross Hammond
Facilitator
75 Preston Street
Ottawa, ON K1R 7N8
Phone: (613) 233-8635
Email: crh1@cyberus.ca
1 CCC-CCAN. (2002). Politique nationale pour les aidants naturels en préalable aux soins communautaires et à domicile
2 CCC-CCAN. (2002). Calling for a national caregiving policy: A prerequisite for home and community care.
3 Fast, J., et N. Keating, Family Caregiving and Consequences for Carers: Toward a Policy Research Agenda, Document de travail RCRPP no F/10, 2000, p. 5.
4 Fast, J. et N. Keating. (2000).