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Vers un cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé

Division de la santé et l'inforoute, Santé Canada 2003

Table des matières

Vers un cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé : Projet de cadre d'évaluation
Vers un cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé : examen et appréciation des méthodes servant à mesurer l'incidence des projets relatifs aux systèmes d'information sur la santé
Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : répertoire des initiatives concernant le dossier électronique de santé au Canada

Vers un cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé : projet de cadre d'évaluation

Voir aussi :

Vers un cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé : examen et appréciation des méthodes servant à mesurer l'incidence des projets relatifs aux systèmes d'information sur la santé
Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : répertoire des initiatives concernant le dossier électronique de santé au Canada

Rapport préparé dans le cadre de l'étude :

Vers un cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé :
Examen et appréciation des méthodes servant à mesurer l'incidence des projets relatifs aux systèmes d'information sur la santé

Doreen Neville, D.Sc.
Kayla Gates, B.Sc.
Donald MacDonald, B.A.
Mike Barron, MBA
Shelia Tucker, B.A. (conj.), B.A. (spéc.), B.Ed., MBSI, CPAD
Sandra Cotton, B.A.
Gerard Farrell, MD
Theodore Hoekman, Ph.D.
Stephen Bornstein, Ph.D.
Stephen O'Reilly, MBA

Contexte

Le dossier électronique de santé (DES) offre à chaque personne, pour la durée de sa vie, un registre sécuritaire et privé de ses principaux antécédents de santé et des soins qu'elle a reçus du système de santé. Le DES est accessible électroniquement, en tout temps et en tout lieu, aux fournisseurs de soins de santé autorisés et au client, afin d'assurer des soins de haute qualité. Conscient de l'importance du DES pour améliorer la qualité et l'efficience des soins de santé, le gouvernement fédéral du Canada a, en 2001, établi Inforoute Santé du Canada pour soutenir et accélérer la mise au point de solutions DES compatibles et leur adoption partout au pays. Inforoute et le Newfoundland and Labrador Centre for Health Information (NLCHI) ont retenu quatre éléments clés du DES : 1) un code d'identification personnel unique/registre de la clientèle; 2) un réseau de pharmacies; 3) un réseau de laboratoires; 4) un réseau d'imagerie diagnostique.

Le projet Vers un cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé : examen et appréciation des méthodes servant à mesurer l'incidence des projets relatifs aux systèmes d'information sur la santé, financé par le Bureau de la santé et l'inforoute de Santé Canada, s'est déroulé de mai 2002 à décembre 2003. Ce projet avait pour but : a) d'examiner les approches dont on se sert pour évaluer l'impact des systèmes d'information en santé (particulièrement de ceux qui débouchent sur un DES); b) d'élaborer un cadre d'évaluation portant sur les besoins en information des principaux intervenants et sur les pratiques exemplaires pour l'évaluation de telles initiatives. Le projet a donné lieu à trois documents distincts (mais complémentaires) :

Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : inventaire des initiatives concernant le dossier électronique au Canada;
Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : bibliographie commentée et évaluation systématique de la documentation publiée et des rapports de projet;
Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : projet de cadre d'évaluation.

Le présent rapport expose le projet de cadre d'évaluation. Le projet a été dirigé par un comité consultatif composé de membres clés du personnel chargé des travaux du NLCHI entourant la mise au point du DES, y compris le président-directeur général, le responsable du projet de réseau d'informations sur la santé, le directeur de la recherche et du développement, le directeur de l'élaboration des normes, le directeur des communications et de la protection des renseignements personnels et, enfin, le principal chercheur du projet.

Processus d'élaboration du cadre

Voici la description du processus utilisée pour élaborer le projet de cadre d'évaluation.

On a effectué un examen exhaustif de la documentation concernant l'évaluation de systèmes complexes d'information sur la santé, et particulièrement des documents qui portent sur l'élaboration d'un dossier électronique de santé. Cet examen a permis de produire une synthèse des ouvrages concernant les activités d'évaluation dans le domaine ainsi qu'une version préliminaire d'un cadre d'évaluation.
On a produit un résumé des initiatives en cours (en mai 2003) à l'échelle du Canada concernant les dossiers électroniques de santé, et on a transmis le document à des informateurs clés responsables de la vérification et de la révision dans chaque administration.
Pendant le déroulement du projet, la Dre Doreen Neville, chercheuse principale, agissait à titre d'associée canadienne dans le cadre du Commonwealth Harkness Program in International Health Policy. La Dre Neville a présenté les travaux en cours en vue de l'élaboration d'un cadre d'évaluation, à l'occasion de forums bimensuels auxquels ont assisté de nombreux experts internationaux en matière de politiques sur la santé, et elle a également sollicité les suggestions de certains spécialistes qui avaient participé à l'élaboration de systèmes d'information au cours de l'année. Au moment du dernier séminaire visant à faire rapport, à Nashville, au Tennessee, en juin 2003, on a proposé un cadre d'évaluation préliminaire, pour ensuite modifier le cadre en fonction de la rétroaction obtenue.
En juillet 2003, on a transmis aux participants le répertoire des initiatives en cours concernant le dossier électronique de santé au Canada ainsi que le cadre préliminaire d'évaluation, et on leur a demandé de classer par ordre de priorité les principaux enjeux en matière d'évaluation, en les associant aux trois échéanciers proposés dans le modèle (étape préparatoire à la mise en oeuvre, processus de mise en oeuvre et incidence de la mise en oeuvre). Au total, 20 participants à l'échelle du Canada ont fourni une rétroaction concernant le cadre d'évaluation proposé.
Les rétroactions émises par les participants ont servi à peaufiner le cadre d'évaluation proposé.
Ensuite, on a ajouté au document-cadre une préface résumant les ouvrages produits sur le sujet, afin de fournir aux intéressés une vue d'ensemble des approches utilisées pour évaluer les projets liés au dossier électronique de santé; la synthèse abordait également les diverses avenues possibles en matière d'évaluation, des modèles d'évaluation, des cadres fréquemment utilisés, et un sommaire des messages clés concernant les initiatives à venir en matière d'évaluation dans ce domaine. En outre, on a ajouté au document des annexes qui contiennent des exemples de questions relatives à l'évaluation et une liste d'indicateurs qu'on a déjà utilisée pour réaliser ou qu'on recommande d'utiliser dans le cadre des évaluations à venir.

Nature de l'intervention à l'étude

Comme Alvarez et Zelmer (1998) l'ont remarqué, les initiatives canadiennes relatives au système d'information sur la santé ont des visées communes, notamment : 1) l'intégration des systèmes d'information afin d'orienter la démarche sur le client et de regrouper les services de santé; 2) le soutien de la recherche épidémiologique et de la gestion des systèmes de santé; et 3) l'élimination du double emploi et du gaspillage, ainsi que l'amélioration de la qualité des soins et la réduction des coûts. Toutefois, notre examen des initiatives concernant le DES au Canada (voir le document d'accompagnement Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : répertoire des initiatives concernant le dossier électronique de santé au Canada) révèle que la conception et la planification de la mise en oeuvre présentent peu d'uniformité en ce qui a trait aux principales composantes du DES (code d'identification personnel unique/registre de la clientèle, réseau de pharmacies, réseau de laboratoires, réseau d'imagerie diagnostique). Chaque administration, pour élaborer son DES, s'inspire d'anciens systèmes configurés différemment, donc la forme d'intervention à l'étude n'est pas la même dans l'ensemble du pays. Cette situation n'est pas exclusive aux initiatives canadiennes de systèmes d'information sur la santé (Heathfield 1999); cependant, la nature des interventions canadiennes concernant le DES aura des incidences sur les types d'approches les plus appropriées en matière d'évaluation, comme on le note dans les sections sur l'examen des ouvrages produits et sur la conception du cadre d'évaluation proposé, qui font partie du présent ouvrage.

Résumé des documents produits sur le sujet

Une évaluation critique de la documentation publiée et des rapports de projet (voir le document d'accompagnement Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : bibliographie commentée et évaluation systématique de la documentation publiée et des rapports de projet) révèle qu'on ne dispose pas de suffisamment d'informations sur l'évaluation des systèmes de renseignements sur la santé qui sont répartis à l'échelle du territoire canadien dans diverses zones géographiques. La plupart des évaluations qui portent sur les systèmes d'information en matière de soins de santé concernent des initiatives qui se sont déroulées à une échelle relativement petite; on a par exemple remplacé le système en place (habituellement fondé sur le papier) par des nouvelles technologies. La plupart des études d'évaluation se déroulent dans un hôpital ou se limitent au cabinet d'un seul médecin (lorsqu'elles portent par exemple sur la possibilité de rendre accessibles les résultats des examens de laboratoire). Dans le cadre de l'examen de la documentation produite sur le sujet, on n'a repéré aucune étude qui aurait décrit l'évaluation d'un système au moyen de l'ensemble des quatre composantes d'un dossier électronique de santé (DES), même si plusieurs initiatives de grande envergure en matière de système d'information sur la santé présentaient des objectifs et un degré de complexité technique très similaires. Au total, nous avons relevé 93 articles ou rapports pertinents au regard de l'élaboration d'un cadre d'évaluation dans le domaine, et nous en avons fait une description dans la bibliographie annotée. De plus, on a examiné plusieurs textes charnières dont on a tenu compte au moment de l'élaboration du cadre d'évaluation proposé.

Burkle, Ammenwerth, Prokosch et Dudeck (2001) ont conclu, après avoir examiné les évaluations des systèmes d'information clinique, qu'il n'existait aucune approche générique en matière d'évaluation. La méthode d'évaluation dépend des ressources accessibles, des objectifs de l'évaluation et du type de technologie en cause. Nous reconnaissons la justesse de cette conclusion, mais nous croyons qu'il importe de souligner divers aspects de l'évaluation des systèmes d'information en matière de santé qui pourront orienter la tâche à réaliser - c'est-à-dire l'élaboration d'un cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé au Canada.

Nous proposons ci-dessous un résumé des documents produits sur le sujet, où nous fournissons une vue d'ensemble des approches utilisées pour évaluer des systèmes complexes d'information sur la santé : 1) les points de vue les plus répandus en ce qui a trait à l'évaluation; 2) une brève description de certains modèles et cadres, déjà utilisés pour orienter les activités d'évaluation, proposés en vue de futurs projets d'évaluation, ou élaborés par des chercheurs canadiens; 3) un sommaire des principales recommandations en ce qui a trait aux futures méthodes d'évaluation, recommandations émises à la suite de l'examen de la documentation déjà produite dans le domaine.

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Perspectives sur l'évaluation

L'objectivisme et le subjectivisme

Friedman et Wyatt (1997) ont proposé une des classifications les plus connues des perspectives sur l'évaluation des systèmes d'information en matière de santé (l'objectivisme par opposition au subjectivisme). Selon la perspective objectiviste, a) on est arrivé à un consensus quant aux aspects du système qu'il faut mesurer; b) on a établi des « normes d'excellence » visant l'optimisation du rendement du système, qui permettront d'évaluer les extrants d'un système donné; c) il est possible de décrire et de mesurer les éléments du système au moyen de méthodes quantitatives qui permettent d'analyser avec précision les résultats et d'appliquer les conclusions de l'étude dans des contextes similaires.

En revanche, selon la perspective subjectiviste, a) il existe diverses façons de percevoir les aspects d'un système qu'il est important de mesurer; b) il n'y a pas d'« étalon-or » à l'aune duquel comparer les résultats et c) on emploie des méthodes qualitatives pour comprendre les opinions divergentes et les conclusions auxquelles en sont légitimement arrivés les différents observateurs qui ont évolué dans le même contexte. Les résultats obtenus ne sont pas nécessairement applicables à d'autres situations similaires, puisqu'ils dépendent du contexte de la recherche.

Moehr (2002) a analysé les approches objectiviste et subjectiviste proposées par Friedman et Wyatt en 1997, et il privilégie l'utilisation de ces termes au lieu des expressions plus répandues « méthodes quantitative et qualitative ». On utilise les approches quantitative et qualitative dans les recherches objectiviste et subjectiviste. La différence fondamentale est qu'on met l'accent sur l'objectivité maximale, par opposition à l'exploitation de la subjectivité dans les recherches (p. 114). En ce qui a trait à l'étude du monde complexe des systèmes d'information sur la santé, l'approche objectiviste présente des contraintes : 1) il n'est pas possible d'étudier une intervention en vase clos, dans la mesure où les systèmes d'information sur la santé sont conçus pour remplacer les systèmes existants ou les compléter; au lieu d'évaluer l'incidence d'un nouveau produit, on évalue le processus dynamique d'adaptation d'un nouveau système d'information; 2) les études comparatives rigoureuses, comme les essais cliniques aléatoires, exigent des ressources énormes en fait de temps, de fonds et de personnel, et il arrive souvent que les résultats ne soient pas accessibles dans un délai qui permettrait de modifier le système en fonction des conclusions de l'étude; 3) il est souvent impossible de respecter les exigences liées aux ECA, puisqu'il est impossible de sélectionner aléatoirement des hôpitaux et de leur imposer des systèmes complexes d'information afin d'étudier l'incidence de ces derniers. Moehr avance que l'approche subjectiviste est plus prometteuse, dans la mesure où elle permet d'aborder les questions auxquelles on a réellement besoin d'obtenir une réponse, d'essayer de décrire le système d'information sur la santé, le contexte et les retombées tels que perçus par la population en ayant recours à des observations détaillées et à un raisonnement inductif. Sur le plan méthodologique, l'auteur laisse également entendre que a) l'adoption, dans les premières phases de l'élaboration du système, de méthodes d'ingénierie des systèmes, et b) l'évaluation des effets cognitifs et sociaux du système au cours des phases opérationnelles sont souhaitables.

Heathfield, Peel, Hudson, Key, Mackay, Marley, Nicholson, Roberts et Williams (1997) soulignent que nous devons aujourd'hui composer avec l'évaluation de projets de système d'information sur la santé de grande envergure qui sont graduellement élaborés à partir d'anciens systèmes. Les nombreux problèmes d'ordre méthodologique et pratique qui surviennent ne sont pas les mêmes que ceux qui se présentaient auparavant, lorsque l'évaluation des systèmes d'information sur la santé se produisait dans le cadre d'initiatives à une échelle relativement petite qui consistaient à remplacer ou à améliorer les dossiers papier. Ainsi, l'approche subjectiviste pourrait se révéler plus appropriée pour relever les nouveaux défis liés à l'évaluation.

Évaluation formative ou sommative

L'évaluation formative se produit pendant qu'un programme est encore en cours d'élaboration et qu'il peut être modifié en fonction des résultats de l'évaluation. Dans les études formatives, le rôle du chercheur est de présenter aux personnes touchées par l'évaluation les résultats de sa démarche, afin d'orienter la planification, l'élaboration et le perfectionnement du programme en cours (King, Lyons Morris et Fitzgibbon, 1987; Fulop, Allen, Clarke & Black, 2001). Les évaluations formatives peuvent être très simples ou très complexes, selon le point de mire de la démarche (Rossi et Freeman, 1993). Les activités entreprises pendant la conception et la mise à l'essai préliminaire des programmes afin d'orienter le processus de conception, ainsi que les activités relatives à la surveillance de la mise en oeuvre du programme et à l'établissement de rapports sur les progrès accomplis, constituent des exemples d'évaluation formative (King et coll., 1997).

Les évaluations sommatives ont lieu après la mise en place d'un programme; on les utilise pour déterminer les retombées du programme : résultats/incidences, objectifs atteints, conséquences imprévues, comparaisons possibles avec d'autres programmes (incluant les programmes qui existaient déjà) au chapitre de l'efficience et de l'efficacité.

Évaluation en fonction d'une optique scientifique ou pragmatique

Donald Campbell est peut-être le défenseur le plus connu du paradigme « scientifique » dans la recherche en sciences sociales. Il appuie l'utilisation de méthodes expérimentales dans les recherches sur l'évaluation en sciences sociales. Les auteurs d'études scientifiques s'efforcent de respecter un ensemble de normes de conception et de conduite fixées par leurs pairs, et on attribue une valeur à leurs travaux en fonction des normes précisées (Rossi et Freeman, 1993). Les méthodes d'évaluation sont cotées en fonction des liens de cause à effet qui peuvent être établis grâce à elles, et de leur capacité à renforcer, à l'interne et à l'externe, la validité des résultats obtenus. En matière de recherche sur l'évaluation scientifique (Cook et Campbell, 1979), on tient pour acquis que la méthode des essais cliniques aléatoires constitue l'« étalon-or ».

Selon la perspective « pragmatique », même si les recherches scientifiques et les activités d'évaluation reposent sur la même logique d'investigation et les mêmes procédures de recherche, les études d'évaluation n'ont pas le même objet que les recherches purement scientifiques (Rossi et Freeman, 1993). Dans le cas de l'évaluation pragmatique, la démarche vise à a) produire une quantité maximale de données utiles en fonction d'un budget précis et de contraintes temporelles préétablies (Cronbach, 1982); et aussi à b) répondre aux demandes des promoteurs et des intervenants sur le plan des politiques et des programmes (Rossi et Freeman, 1993).

Perspective redditionnelle, perspective développementale et perspective de la connaissance

Heathfield et Pitty (1998) ont relevé trois grandes catégories de perspectives en matière d'évaluation : la perspective redditionnelle (dont le but est de cerner les résultats associés à une intervention précise - par exemple établir des liens de cause à effet), qui suppose habituellement l'utilisation de méthodes sommatives et quantitatives, comme les essais cliniques aléatoires; la perspective développementale (qui consiste à renforcer les institutions, à améliorer le rendement de l'organisme ou à aider les gestionnaires dans la planification, l'évaluation et l'établissement de rapports), qui suppose habituellement l'utilisation de méthodes d'évaluation formatives (souvent qualitatives, mais parfois quantitatives); la perspective de la connaissance (où on vise la compréhension approfondie d'un champ d'activité donné), qui suppose l'emploi de méthodes qualitatives et quantitatives, en fonction de la discipline et du chercheur responsable.

Heathfield et Pitty (1998) affirment que, en matière d'évaluation des systèmes d'information sur la santé, on a tendance à se concentrer sur la perspective redditionnelle, et à accorder de l'importance aux ECA et aux approches quantitatives. Selon les auteurs, il faut absolument mettre en place de nouvelles approches multiméthodes. Même si on est davantage conscient des avantages liés à la reddition de comptes lorsqu'on dispose de ressources limitées, les auteurs avancent que le fait d'axer l'évaluation sur la reddition de comptes dans le but de regagner la confiance du public témoigne d'une démarche à courte vue et restreint les retombées possibles de la perspective développementale et de la perspective de la connaissance dans le domaine de l'évaluation des systèmes d'information sur la santé.

Modèles et cadres fréquemment utilisés pour orienter les projets d'évaluation

Les systèmes d'information (SI) de Delone et McLean : Un modèle de mesure de la réussite

Dans un article marquant, essentiellement axé sur les systèmes d'information de gestion (SIG), Delone et McLean (1992) fournissent un cadre qui permet de définir et de mesurer le degré de réussite des systèmes d'information. Le cadre comporte six dimensions ou catégories principales : la qualité du système, la qualité de l'information, l'utilisation de l'information, la satisfaction de l'utilisateur, les incidences sur les personnes et les incidences sur l'organisation. Les mécanismes de mesure de la qualité du système (qui servent à évaluer le système de traitement de l'information comme tel) visent en général les propriétés techniques du système à l'étude, comme le temps de réponse, la facilité d'utilisation, la fiabilité du système, l'accessibilité, la souplesse et l'intégration du système. Les mécanismes de mesure de la qualité de l'information (qui permettent de mesurer les extrants du système d'information) servent essentiellement à saisir la réalité de l'utilisateur et portent sur des éléments de nature subjective, comme la justesse de l'information, le caractère opportun de cette dernière, son exhaustivité, sa rigueur, sa précision et sa pertinence. On utilise fréquemment ces mesures pour évaluer la satisfaction de l'utilisateur. Les mécanismes de mesure de l'utilisation de l'information (la consommation par le destinataire du produit d'un système d'information) permettent d'évaluer entre autres l'utilisation autodéclarée par opposition à l'utilisation documentée, la composition de la clientèle, la fréquence et l'envergure de l'utilisation - toutefois, ces mesures sont valables seulement si l'utilisation du système est facultative ou discrétionnaire. Les mécanismes de mesure de satisfaction de l'utilisateur (réaction du destinataire quant à l'utilisation du produit d'un système d'information) sont les indicateurs les plus utilisés pour évaluer la réussite du système, surtout à cause de la validité apparente et inhérente de ces derniers, et de l'accessibilité d'instruments de mesure fiables, comme les questionnaires sur la satisfaction. Les mécanismes de mesure des incidences sur les personnes (qui permettent de jauger l'effet de l'information sur le comportement du destinataire) sont très liés aux mesures de rendement : qualité du processus décisionnel, changement dans le comportement décisionnel, efficience et rapidité dans l'accomplissement des tâches, délai nécessaire à la prise de décisions, confiance envers le processus décisionnel. Pour mesurer ce type d'indicateur de réussite, on entreprend souvent des études en laboratoire, en recourant à des étudiants et au moyen de simulations par ordinateur. Les mécanismes de mesure des incidences sur l'organisation (l'effet de l'information sur le rendement de l'organisation) émanent essentiellement du secteur privé et englobent la réduction des coûts, la rentabilité, l'apport du système à l'efficacité en fonction du coût, et le rôle du système quant au rendement du capital investi (RCI).

Le modèle de mesure de la réussite des systèmes d'information est fondé sur des concepts du domaine de l'efficacité organisationnelle qui concernent les processus et l'écologie; suivant ce modèle, la réussite correspond à un processus d'élaboration qui doit englober des influences temporelles et causales par rapport à la réussite du SI. Les auteurs avancent que de nombreuses mesures de la réussite font partie d'une des six dimensions décrites ci-dessus. Ils mettent l'accent sur le fait qu'il est important d'étudier les interrelations entre les dimensions et d'éviter de sélectionner arbitrairement des éléments de ces six dimensions pour mesurer la réussite globale d'un système ou d'une organisation, s'il est possible d'arriver à mieux comprendre les composantes de la réussite d'un système d'information. Les auteurs proposent de combiner des mesures des six catégories afin de créer un instrument global de mesure. En outre, ils proposent qu'on tienne compte, au moment de la sélection des mesures de réussite, de certaines variables contingentes, comme les variables indépendantes faisant l'objet de la recherche, la taille, la structure, la stratégie et l'environnement de l'organisation qui fait l'objet de l'étude, et les caractéristiques du système en tant que tel.

Dans un article faisant état d'un suivi réalisé sur dix ans (DeLone et McLean, 2003), les auteurs examinent le modèle de mesure de la réussite des SI et proposent une vue d'ensemble du processus de validation du modèle par les recherches réalisées dans le domaine. Voici les modifications proposées pour mettre à jour le modèle : 1) ajouter, aux deux caractéristiques initiales de système, « qualité du système » et « qualité de l'information », une troisième dimension, qui concernerait la « qualité du service »; 2) remplacer « l'intention d'utiliser » par « l'utilisation » pour mesurer l'utilisation du système dans certains contextes; et 3) combiner les variables « incidences sur les personnes » et « incidences sur le système » pour obtenir une variable indiquant les « bénéfices nets ». DeLone et McLean laissent également entendre qu'on doit définir la variable des « bénéfices nets » dans le contexte du système à l'étude et en se fondant sur le cadre de référence des responsables de l'évaluation des incidences du système, dans la mesure où ces variables influenceront substantiellement les composantes des bénéfices nets, et par conséquent la réussite du SI.

Modèles socio-interactionnistes

Les modèles socio-interactionnistes (Kaplan, 1997, 1998) portent sur les relations entre les caractéristiques d'un système, les caractéristiques individuelles et les caractéristiques organisationnelles, et ils servent à comprendre les incidences que ces caractéristiques ont les unes sur les autres. Par conséquent, les évaluations effectuées en fonction de ce type de modèle portent non seulement sur l'incidence d'un système d'information sur une organisation, mais également sur l'incidence de l'organisation sur le système d'information; on a tendance à orienter la démarche sur le processus. Le cadre d'action est fondé sur des modèles théoriques de changement organisationnel, les réactions des utilisateurs aux systèmes d'information sur la santé et les travaux de Roger concernant la diffusion relative à l'innovation (Roger, 1993).

Lorsqu'on utilise un cadre interactionniste, les questions de l'évaluation abordent les enjeux relatifs à la communication, aux soins, à la surveillance et au contexte. Dans le cadre de l'évaluation, on se pose les questions suivantes : 1) quelles sont les incidences prévues à long terme sur les interactions des ministères reliés par des réseaux informatiques? 2) quelles sont les incidences prévues à long terme sur la prestation des soins médicaux? 3) la mise en oeuvre du système aura-t-elle une incidence sur les activités de surveillance au sein de l'organisation; 4) dans quelle mesure les incidences liées aux systèmes d'information médicale dépendent-elles du contexte concret dans lequel est mis en oeuvre le système?

Kaplan laisse entendre qu'il est difficile d'étudier des processus sur une longue période; ainsi, il propose cinq lignes directrices relativement aux méthodes utiles pour élaborer un cadre d'évaluation global. Voici les caractéristiques essentielles du cadre d'évaluation : 1) il doit aborder diverses préoccupations techniques, économiques et organisationnelles; 2) il doit supposer l'utilisation de multiples méthodes; 3) il doit être modifiable; 4) il doit être longitudinal; 5) il doit être formatif et sommatif.

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Approches cognitives en matière d'évaluation

Kushniruk, Patel et Cimino (1997) affirment qu'il faut améliorer les méthodes servant à l'évaluation des systèmes médicaux et des interfaces-utilisateurs. Les méthodes conventionnelles d'évaluation, comme les questionnaires et les entretiens avec les utilisateurs, reposent sur le souvenir qu'a gardé l'utilisateur de son expérience avec le système informatique (donc sur ce que l'utilisateur croit qu'il a fait quand il a eu recours au système), et il est possible que ce souvenir ne concorde pas avec le comportement réel de l'utilisateur. Par conséquent, il faut intégrer à la conception du système et aux processus d'évaluation des méthodes rigoureuses pour l'évaluation des systèmes médicaux et des interfaces-utilisateurs.

Les approches cognitives en matière d'évaluation regroupent un continuum de méthodes : des expériences (vérification d'utilisation en laboratoire dans les cas où on contrôle de près les conditions de la mise à l'essai), des simulations (simulateurs de fidélité faibles ou élevés en laboratoire), des approches naturalistes (observations sur le terrain au moyen de méthodes ethnographiques et d'enregistrements discrets). Parmi les diverses méthodes qu'on peut mettre en application dans l'étude des systèmes d'information sur la santé, que ce soit en laboratoire ou dans un contexte réel, mentionnons 1) la vérification d'utilisation - évaluation des systèmes d'information qui visent des sujets représentatifs de la population cible des utilisateurs; 2) analyse des tâches cognitives - description du processus décisionnel et des capacités de raisonnement des sujets pendant qu'ils exécutent des activités supposant le traitement d'informations complexes; 3) analyse informatique par vidéo - enregistrement vidéo de sujets exécutant des tâches précises au moyen des interfaces-utilisateurs. Les huit étapes de la réalisation des évaluations cognitives des systèmes de soins de santé et des interfaces-utilisateurs sont les suivantes : 1) élaboration du protocole de test; 2) conception de l'étude, incluant la sélection des utilisateurs représentatifs; 3) sélection des tâches représentatives et des contextes; 4) mise en place de l'environnement où se déroulera le test; 5) réalisation de la vérification d'utilisation; 6) analyse des données; 7) recommandations aux concepteurs; 8) commentaires itératifs relativement à la conception.

Kushniruk et ses collaborateurs (1997) soulignent que, même si la vérification d'utilisation cognitive peut être réalisée à n'importe quel moment du cycle de vie des systèmes d'information (une évaluation formative précoce peut être réalisée durant les travaux de conception, tandis qu'une évaluation sommative peut également être exécutée pour déterminer si un système informatique répond aux critères d'utilisation), l'expérience des auteurs à ce jour révèle que ce sont les travaux d'analyses formatives qui engendrent les retombées positives les plus importantes (p. 221). Kushniruk (2002) recommande que, dans le cadre des activités d'évaluation visant les systèmes d'information sur la santé, on intègre dorénavant des approches d'évaluation qui permettent d'examiner les variables du processus (comme la facilité d'utilisation) au moyen d'approches qui permettent de mesurer les variables résultantes.

PROBE

Le présent document a pour objet de fournir une orientation pratique aux personnes qui travaillent à l'évaluation des dossiers électroniques sur la santé des patients dans le NHS en Grande-Bretagne et au pays de Galles. Le UK Institute of Health Informatics a formulé des orientations pratiques décrites dans PROBE (examen et évaluation objective des projets de dossiers électroniques sur la santé des patients), pour le compte de la NHS Information Authority (NHS Information Authority, mars 2001); il s'agit en fait d'une version augmentée et d'une mise à jour des orientations PROBE émises en 1996 par le NHS dans un document accompagnant l'ouvrage publié en janvier 2001 sur l'évaluation des projets de dossiers électroniques sur la santé des patients. La version présentée ici complète de deux façons le document PROBE initial : d'abord, en mettant l'accent sur les questions d'évaluation qui sont importantes au regard des projets de DEP/DES, et ensuite, en fournissant davantage d'informations sur les moyens de procéder à une évaluation - on décrit entre autres les divers outils et les différentes techniques accessibles.

Les auteurs de PROBE proposent qu'on mette en place quatre normes essentielles d'évaluation qui devront être mises à l'essai au moment de l'étape de la planification de l'évaluation : l'utilité, la faisabilité, la propriété et l'exactitude. De plus, on souligne l'importance de mettre en place un cadre d'évaluation, qui permettrait aux intervenants de se concentrer sur les retombées positives escomptées ainsi que sur les obstacles à la mise en place d'un DEP/DES et sur les méthodes qui permettent de mesurer ces obstacles. En matière d'évaluation, on met l'accent sur les principes clés suivants : la nécessité de travailler avec des éléments formatifs et sommatifs, la planification préparatoire, l'intégration minutieuse au cycle de vie du projet, l'élaboration de visées et d'objectifs clairement définis, l'incorporation d'une composante comparative, et la collecte de données quantitatives et qualitatives. On propose six étapes pour la planification de l'évaluation d'une initiative de dossier électronique sur les patients ou sur la santé : 1) s'entendre sur les motifs qui justifient l'évaluation; 2) s'entendre sur le moment de l'évaluation; 3) s'entendre sur l'objet de l'évaluation; 4) s'entendre sur la façon de procéder à l'évaluation; 5) analyser et rendre des comptes; 6) évaluer les recommandations et déterminer les mesures à prendre.

En ce qui a trait à la présentation du cadre d'évaluation, on propose un résumé en tableau des composantes suivantes : 1) le choix du moment de l'examen, et notamment de la formulation de recommandations concernant l'évaluation préalable à la mise en oeuvre; la réalisation d'examens de mise en oeuvre à chaque étape du processus, et d'évaluations opérationnelles portant sur l'utilisation pratique du système après la mise en oeuvre; 2) les objectifs et les questions de recherche que le système est conçu pour tester (dans le cas du NHS, on a organisé ces questions en fonction de cinq thèmes : considérations stratégiques, techniques, opérationnelles, humaines et financières); 3) un ou plusieurs critères de mesures spécifiques concernant chacune des questions de recherche; 4) le modèle d'étude qu'il faudra utiliser; 5) les sources de données qui seront recueillies relativement à chacun des critères de mesure.

Gestion de la qualité totale (GQT)

Drazen et Little (1992) avancent qu'il faut adopter de nouvelles approches pour évaluer la mise en application, sur les plans clinique et administratif, de systèmes d'information sur la santé, afin d'arriver à mesurer les retombées positives auxquelles les promoteurs institutionnels de projets de système d'information sur la santé accordent de l'importance. On propose d'apporter les améliorations suivantes à l'approche traditionnelle coût-rendement en matière d'évaluation : 1) le principal objectif en matière d'évaluation devrait être de s'efforcer de réaliser les retombées positives escomptées, ce qui suppose davantage que la réalisation d'économies directes - il faut également améliorer le niveau de service et les extrants sur le plan des soins; 2) se concentrer sur les enjeux cruciaux et se servir d'outils normalisés pour accroître l'efficacité - c'est-à-dire mesurer les composantes importantes et non celles qui sont faciles à mesurer; 3) assurer le caractère indépendant de la démarche, compte tenu de la participation du secteur privé à de nombreuses initiatives d'évaluation; 4) respecter l'orientation de pensée de l'établissement.

Drazen et Little (1992) proposent un cadre de GQT qui permettrait d'incorporer à l'évaluation le concept d'amélioration continue de la qualité. Un exemple d'approche de GQT se dessine donc pour l'évaluation des retombées positives : 1) repérer les possibilités d'amélioration - relever les processus d'information qui exigent des améliorations. Si on repère un grand nombre de processus, on peut établir les priorités en fonction de l'importance que les multiples intervenants accordent aux processus en question; les difficultés relatives à la mise en place des améliorations et l'importance stratégique de ces améliorations; 2) comprendre les processus prioritaires, du point de vue des intervenants concernés; 3) trouver la source véritable du problème; 4) vérifier la source du problème; 5) repérer les possibilités d'amélioration; 6) assurer le suivi des progrès accomplis; 7) assurer l'amélioration continue au moyen de dispositifs de surveillance.

Méthode axée sur l'équipe

Le modèle élaboré par Grant, Plante et LeBlanc (2002) afin d'évaluer la fonction globale et l'incidence d'un système d'information repose sur une optique systémique. En voici les principes clés : 1) le traitement de l'information par un système composé de trois niveaux différents d'interaction : stratégique, organisationnel et opérationnel, niveaux qui permettent de situer une évaluation; 2) l'évaluation devrait être dynamique et inclure des analyses formatives et sommatives; 3) l'approche retenue pour l'évaluation doit être acceptable en ce qui a trait aux ressources et au temps qu'il faudra pour réaliser l'évaluation; 4) l'évaluation devrait être longitudinale. Les auteurs proposent qu'un exercice d'évaluation aborde a) les catégories de rôle des personnes qui devraient participer à l'évaluation; b) les exigences temporelles et l'échéancier des étapes d'évaluation; c) l'objectif principal et les sous-objectifs de l'exercice de l'exercice d'évaluation; les perspectives clés qui seront abordées; repérer des mesures qui pourront être mises en oeuvre et préciser la documentation requise pour l'exercice d'évaluation.

Évaluation de la technologie en matière de santé

Kazanjian et Green (2002) proposent un cadre d'évaluation de la technologie dans le domaine de la santé qui servira d'outil conceptuel pour orienter le processus décisionnel concernant les technologies en matière de santé et notamment les technologies de l'information. Même si le cadre d'évaluation global de la technologie en matière de santé exposé dans le présent document vise essentiellement les intervenants touchés par l'adoption de nouvelles technologies en matière de santé, les auteurs sont d'avis que le cadre pourrait aussi être utilisé par les décideurs qui doivent comparer l'incidence des technologies des systèmes d'information en fonction d'un cadre englobant l'ensemble des technologies concurrentielles en matière de santé. Il faut tenir compte des incidences sur le plan social et non seulement du contexte organisationnel où est mis en oeuvre le système d'information sur la santé; il faut également tenir compte du point de vue des patients et de la société, en tant que principaux intervenants. Les composantes essentielles du cadre sont les suivantes : 1) la population à risque; 2) l'incidence sur la population; 3) les préoccupations économiques; 4) le contexte social (englobant notamment les préoccupations éthiques, juridiques et politiques); 5) les informations concernant l'évaluation de la technologie.

Cadre pour la recherche-action

La recherche-action est une façon d'effectuer des recherches en mettant l'accent sur l'importance de mener des recherches avec et pour les gens, contrairement aux recherches sur les gens; elle consiste principalement à recueillir des données sur un système social et à utiliser ce savoir pour changer le système dans le cadre du processus de recherche proprement dit (Meyer, 2001, p. 172-173). Lau (1999) signale qu'on utilise la recherche-action dans les sciences sociales depuis les années 1940 pour intégrer la théorie à la pratique par l'entremise d'un processus itératif de diagnostic des problèmes, d'interventions et d'apprentissage réflectif, mais qu'elle n'est pas encore reconnue comme une méthode d'enquête par les chercheurs et les revues scientifiques qui s'intéressent aux SI.

Les quatre dimensions du cadre pour la recherche-action proposé par Lau sont les suivantes : 1) fondement conceptuel; 2) étude conçue de façon à décrire les détails de la méthode utilisée; 3) le processus de recherche lié aux diagnostics, aux interventions, aux réflexions et aux leçons générales; et 4) les rôles respectifs du chercheur et des participants. Quatre grandes catégories de rôle sont cernées : 1) personnes participant à la conception du système d'information; 2) personnes responsables de la mise en oeuvre et du fonctionnement du système (utilisateur spécialiste); 3) personnes utilisant le système (utilisateurs) et 4) personnes voulant, de façon intéressée, que le système d'information soit une réussite. Il faut définir les priorités relatives à l'évaluation du point de vue de chaque catégorie de rôle, et tous les intervenants doivent reconnaître les contraintes du processus d'évaluation pour que le programme d'évaluation soit valable et réalisable.

Tableau de bord équilibré

Le tableau de bord équilibré (TBE) constitue un moyen d'évaluer le rendement organisationnel selon quatre perspectives : la perspective financière, la perspective des processus administratifs internes, la perspective du client et la perspective de l'apprentissage et de la croissance (Kaplan et Norton, 1992). Lorsque Denis Protti (directeur fondateur de la School of Health Informatics, Université de Victoria) a été invité à participer à l'élaboration de la méthode d'évaluation de la Stratégie d'information sur le NHS, il a proposé qu'on utilise le TBE (Protti, 2002). M. Protti a fait remarquer que les investissements dans les systèmes d'information sur la santé sont coûteux et que les gens posent souvent des questions sur la réussite de tels systèmes et la mesure dans laquelle les investissements massifs se sont révélés valables. Parmi les raisons pour lesquelles il est difficile de régler ces préoccupations, mentionnons les suivantes : 1) il est plus facile de mesurer l'efficience (bien faire les choses) que l'efficacité (faire la bonne chose); 2) les nouveaux systèmes visent à changer des interventions difficiles à mesurer; 3) les systèmes stratégiques échappent à la mesure; et 4) les investissements dans l'infrastructure ne peuvent être justifiés par un rendement du capital investi. Les infrastructures de la TI, comme bien d'autres infrastructures publiques, comme les routes et les hôpitaux, exigent de grands investissements à long terme, et il est difficile d'en justifier les coûts à l'avance. De plus, on a souvent de la difficulté à en montrer les avantages en rétrospective (p. 229).

Même si le processus de création d'un TBE en vue d'une initiative de systèmes d'information sur la santé ne serait pas simple, l'auteur fait valoir que les avantages en vaudraient la peine, car un TBE permettrait aux gestionnaires de voir les répercussions positives et négatives des activités technologiques et de gestion de l'information sur les facteurs qui sont importants pour le National Health Service dans son ensemble.

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Messages clés concernant l'évaluation future de systèmes complexes d'information sur la santé

Green et Moehr (2002) ont observé que les composantes essentielles communes à tous les cadres canadiens d'évaluation du rendement dans le secteur de la santé sont les suivantes : résultats/efficacité cliniques, accessibilité, satisfaction du client/de l'intervenant; coordination; rentabilité/efficience, qualité; innovation et production opérationnelle interne. Les composantes les moins fréquentes sont le caractère approprié, la sécurité, l'état de santé et l'intégration. Outre le cadre de l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS), aucun cadre ne vise l'utilisation optimale de la capacité du système d'information sur la santé. Cela laisse croire qu'on est encore loin de l'époque où l'on pourra intégrer les initiatives concernant le DES aux efforts globaux de planification stratégique du système de santé canadien.

D'ici à ce que les dossiers électroniques de santé soient considérés comme une initiative stratégique clé dans la gestion et la prestation des services de santé au Canada, les difficultés relatives à l'évaluation de l'impact de telles initiatives seront exacerbées par l'absence de progrès au chapitre de la mise en oeuvre. Heathfield et Buchan (1996) ont décrit cette impasse comme étant une situation sans issue. D'aucuns doutent de la validité des initiatives concernant la technologie de l'information. La mise au point future du système est compromise encore une fois par les résultats peu positifs d'évaluations antérieures (qui se sont penchées uniquement sur les avantages économiques). Dans la plupart des administrations, les décideurs, y compris les organismes de financement centraux du gouvernement, ont besoin d'éléments de preuve pour justifier l'investissement de millions de dollars dans l'infrastructure des systèmes d'information sur la santé. Cependant, jusqu'à ce que nous mettions sur pied les systèmes en question tout en mettant en place un vaste processus d'évaluation, nous ne disposerons pas des éléments de preuve nécessaires pour justifier la mise en oeuvre des DES à l'échelle nationale (Heathfield 1999).

Deux problèmes généraux très difficiles à régler concernant l'évaluation de systèmes complexes d'information sur la santé (comme les dossiers électroniques de santé ou les dossiers électroniques sur les patients) se posent encore : 1) il existe de nombreuses versions d'un DES ou d'un DEP, et tous les processus de mise en oeuvre sont différents, ce qui rend toute comparaison difficile; et 2) il existe une pléthore de questions d'évaluation possibles, et il est difficile de déterminer laquelle exige une réponse (Heathfield, 1999). Voici quelques-uns des messages clés tirés de l'examen de la documentation sur la nécessité d'établir des méthodes d'évaluation plus vastes, plus inclusives, quoique souples, des systèmes complexes d'information sur la santé :

Une évaluation planifiée, établie aux premiers stades d'un projet, peut aider à surmonter de nombreux obstacles. (Heathfield, 1999).
Il est important d'élaborer le processus pour inciter les intervenants, en particulier les médecins, à établir les principes et fondements de grands projets concernant des SI (Protti, 2002).
Les cadres d'évaluation devraient : 1) mettre l'accent sur diverses préoccupations techniques, économiques et organisationnelles; 2) utiliser de nombreuses méthodes; 3) pouvoir être modifiés; 4) être longitudinaux; et 5) être formatifs et sommatifs (Kaplan, 1997).
De nombreuses évaluations officielles de grands projets d'investissement dans la technologie de l'information du secteur public ont mis l'accent sur la critique de la mise en oeuvre plutôt que sur l'évaluation des avantages au chapitre des soins de santé. Le temps est venu d'essayer de quantifier les avantages non seulement sur le plan organisationnel, administratif ou financier, mais également en ce qui a trait aux effets sur la santé et aux variables intermédiaires qui entraînent une amélioration des effets sur la santé dans le système de santé, notamment l'amélioration des diagnostics, des traitements plus efficaces, l'importance accrue de la prévention, la diminution du nombre d'erreurs et l'augmentation du nombre de décisions fondées sur des données. (Donaldson, 1996).
L'évaluation sert non seulement à la reddition de comptes, mais également au développement et à l'établissement de connaissances. Les futures évaluations devraient se fonder sur de multiples perspectives et méthodes, comprendre des méthodes qualitatives et être le fruit d'équipes de recherche constituées de membres diversifiés (Heathfield et coll., 1998).
Parmi les limites des ECA que l'on a cernées, mentionnons les suivantes : 1) peu de pouvoirs - pas assez d'observations (Burkle et coll., 2001); 2) incapacité de cacher aux sujets le groupe auquel ils seront affectés (Burkle et coll., 2001); 3) coûts (Heathfield et coll., 1998); 4) validité limitée à l'externe (Heathfield et coll., 1998).
Lorsqu'on doit évaluer des systèmes complexes qui ont été mis en oeuvre d'une façon peu normalisée, il est raisonnable de mettre l'accent sur la forme et la fonction des systèmes en question (le concept d'un dossier de santé total) plutôt que d'essayer de cerner la différence entre différents systèmes à des fins d'évaluation (Heathfield, 1999).
Parmi les leçons tirées de l'évaluation de systèmes d'information sur la santé dans les districts de l'Afrique du Sud, mentionnons les suivantes : 1) éviter d'utiliser des manuels, des guides d'évaluation ou des instruments trop complexes; 2) dégager les critères d'évaluation de base que l'on peut utiliser dans le cas des auto-évaluations par les sites participants ou pour l'évaluation de base d'un projet dans son ensemble; et 3) mettre au point des protocoles d'évaluation en consultation avec les sites (Hammer, 1999).

Approche proposée pour la planification de l'évaluation d'une initiative concernant le des

La méthode de planification de l'évaluation d'une initiative concernant le DES que l'on présente ci-dessous se fonde sur les éléments suivants : 1) un examen des initiatives concernant le DES actuellement en cours au Canada (voir le répertoire des systèmes d'information sur la santé); 2) la participation des membres de l'équipe à des initiatives concernant le DES à Terre-Neuve et au Labrador, par l'entremise du Newfoundland and Labrador Centre for Health Information (NLCHI); 3) un examen systématique de la documentation (voir la synthèse ci-dessus ainsi que la bibliographie annotée); et 4) les commentaires que des informateurs clés ont formulés à l'égard de versions antérieures du cadre.

Le cadre se veut un guide pour la conception d'une initiative d'évaluation utile à un vaste éventail d'intervenants qui participent à des initiatives concernant le DES au Canada, notamment ceux qui financent la mise au point et la mise en oeuvre du système, les décideurs à tous les niveaux du système, les utilisateurs du système et les chercheurs. Il ne s'agit pas d'un document didactique, et il ne propose pas un modèle conceptuel pour la compréhension de la conception, de la mise en oeuvre ou de l'impact de systèmes complexes d'information sur la santé. Il se veut plutôt un guide pratique sur les questions que l'on peut poser au sujet des initiatives concernant le DES, les options dont on dispose pour répondre à ces questions, et certains compromis qui seront réalisés si on choisit l'une ou l'autre des méthodes d'évaluation. Comme il s'agit d'un guide, il fournit des exemples et n'est pas exhaustif.

Notre examen des initiatives concernant le DES au Canada révèle qu'il y a très peu d'uniformité au chapitre de la conception et de la mise en oeuvre planifiée des composantes essentielles cernées d'un DES (identificateur personnel unique/registre des clients; réseau de pharmacies, réseau de laboratoires et réseau de services diagnostiques), et que chaque administration se fonde sur une configuration de systèmes existants qui lui est propre et sur laquelle elle peut créer son DES. En présence d'un scénario semblable au National Health Service, au Royaume-Uni, des évaluateurs comme Heathfield et ses collègues (1999) ont choisi d'étudier la forme et le fonctionnement du système (le dossier électronique de santé) plutôt que de faire des distinctions entre différents systèmes à des fins d'évaluation. Dans le cadre d'évaluation présenté ci-dessous, le système peut reposer sur tout le DES dans chaque administration, ou sur une ou plusieurs sous-composantes de ce dossier, sans égard à la technologie que l'on a mise en application pour obtenir les fonctions souhaitées.

Nous espérons que le présent cadre servira de tremplin et de guide pour les discussions entre des intervenants clés au sujet de ce qu'il faut mesurer lorsqu'on examine une initiative de DES au Canada et sur la manière de le faire d'une façon rigoureuse. Si le cadre est utilisé dans plusieurs administrations, on pourra commencer à cerner les priorités communes en matière d'évaluation et à compiler un répertoire national de projets d'évaluation de DES, comparer des questions et des méthodes d'évaluation et en assurer le suivi, et cerner les possibilités d'entreprendre des projets de collaboration regroupant des administrations et des groupes d'intervenants.

Étapes de l'élaboration du cadre

Le cadre est structuré en plusieurs étapes, comme on le présente ci-dessous, et s'assortit d'annexes qui fournissent des données sources pour ce qui touche certaines questions et certains indicateurs.

Étape 1 : Détermination des intervenants clés dans chaque administration

Nous avons dégagé plusieurs catégories d'intervenants qui seraient considérées comme essentielles à une évaluation de l'ensemble de l'initiative concernant le DES dans chaque administration. Les lecteurs remarqueront que des représentants de divers secteurs nationaux, provinciaux ou territoriaux sont inclus dans cette liste. Il est important qu'un vaste éventail d'intervenants participent aux efforts d'évaluation dans leur propre administration et en soient informés. Il est également crucial qu'un certain nombre de personnes et d'organisations soient au courant des initiatives qui ont été entreprises dans le pays, parce que cela aura pour effet d'accroître la probabilité que : 1) ces organisations commencent à surveiller l'évaluation des initiatives concernant le DES, initiatives stratégiques qui exigent des ressources spécialisées; 2) les objectifs du vaste système de santé et ceux des initiatives concernant le DES se rejoignent de façon plus stratégique; 3) les administrations échangent de l'information; 4) si cela est faisable, l'on établisse des méthodes d'évaluation comparables dans tout le pays; 5) on fasse appel à des maîtres d'oeuvre stables et chevronnés pour l'évaluation des initiatives concernant le DES à l'échelle nationale, provinciale et territoriale.

Intervenants clés auxquels on doit faire appel en premier pour ce qui est de la planification de l'évaluation

Bailleurs de fonds	Administration du système de santé	Autres organismes liés au système de santé	Groupes d'utilisateurs	Chercheurs / universitaires
Gouvernement provincial Conseil du Trésor Dirigeants principaux de l'information Personnel du ministère de la Santé Organisations provinciales qui ont le mandat d'établir des DES (comme le NLCHI, et WellNet) Inforoute Entreprises du secteur privé / de la TI si des partenariats entre le secteur public et le secteur privé sont en placece	PDG V-P des Finances Gestionnaires de la technologie de l'information Administrateurs médicaux Administrateurs des soins infirmiers Gestionnaires d'autres services cliniques touchés par l'initiative concernant le DES	Institut canadien d'information sur la santé Bureau canadien de l'évaluation des technologies de la santé Conseil F-P-T des sous-ministres/li> Défenseurs de la vie privée Groupes de patients/de consommateurs	Médecins Personnel infirmier Technologues de laboratoires et pharmaciens Personnel de soutien de la TI Patients	Institut canadien d'information sur la santé Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé Fondations provinciales de la recherche sur les services de santé Facultés universitaires (Administration, économie, soins infirmiers, médecine, pharmacie, informatique, psychologie, sociologie, etc.)

Bailleurs de fonds

Administration du système de santé

Autres organismes liés au système de santé

Groupes d'utilisateurs

Chercheurs / universitaires

Gouvernement provincial

Conseil du Trésor
Dirigeants principaux de l'information
Personnel du ministère de la Santé
Organisations provinciales qui ont le mandat d'établir des DES (comme le NLCHI, et WellNet)

Inforoute

Entreprises du secteur privé / de la TI si des partenariats entre le secteur public et le secteur privé sont en placece

PDG
V-P des Finances
Gestionnaires de la technologie de l'information
Administrateurs médicaux
Administrateurs des soins infirmiers
Gestionnaires d'autres services cliniques touchés par l'initiative concernant le DES

Institut canadien d'information sur la santé
Bureau canadien de l'évaluation des technologies de la santé
Conseil F-P-T des sous-ministres/li>
Défenseurs de la vie privée
Groupes de patients/de consommateurs

Médecins
Personnel infirmier
Technologues de laboratoires et pharmaciens
Personnel de soutien de la TI
Patients

Institut canadien d'information sur la santé
Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé
Fondations provinciales de la recherche sur les services de santé
Facultés universitaires (Administration, économie, soins infirmiers, médecine, pharmacie, informatique, psychologie, sociologie, etc.)

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Étape 2 : Orienter les intervenants clés vers l'initiative concernant le DES et conclure une entente sur les RAISONS pour lesquelles il faut effectuer une évaluation

Il est important d'orienter les intervenants clés vers l'initiative concernant le DES et le processus d'évaluation le plus tôt possible pour déterminer : a) leurs attentes à l'égard des initiatives concernant le DES dans leur administration, et b) leurs opinions sur les aspects que devrait examiner un plan d'évaluation. Pour mobiliser ce type d'intervenants, il s'est révélé utile d'organiser un atelier où on présente un aperçu de l'initiative concernant le DES, où l'on documente les attentes et où on demande aux participants d'exprimer leurs opinions à l'égard de l'évaluation.

Heathfield (1998) laisse entendre qu'il existe trois grandes raisons pour lesquelles on effectue une évaluation dans le domaine des systèmes d'information sur la santé : 1) garantir la reddition de comptes sur les ressources utilisées; 2) renforcer le rendement des organismes, des personnes et/ou des systèmes; et 3) recueillir de nouvelles connaissances. Comme les intervenants clés qui participent aux initiatives concernant le DES sont diversifiés, il est fort probable qu'ils donnent des raisons différentes pour la réalisation d'une telle évaluation. Par exemple, on pourrait s'attendre à ce que les personnes/organismes responsables de l'administration des fonds publics indiquent que la principale raison pour laquelle on effectue des évaluations a trait à la reddition de comptes; les cliniciens et les administrateurs s'intéresseraient davantage à l'amélioration du rendement, et les universitaires seraient plus susceptibles de vouloir saisir la possibilité de recueillir de nouvelles connaissances dans leurs domaines respectifs.

Bien que chacune de ces raisons puissent s'appuyer sur des preuves recueillies au moyen de diverses méthodes, qualitatives et quantitatives, elles se fondent sur : 1) des hypothèses concernant la contribution d'une évaluation; 2) une orientation axée sur des méthodes d'évaluation en particulier; et 3) des exigences au chapitre de l'échéancier et des ressources liés à l'exécution de l'évaluation.

Bien-fondé de l'évaluation	Hypothèses	Méthodes d'évaluation	Exigences
Reddition de comptes : (mesure des résultats, comme l'efficience, l'efficacité, l'impact sur les coûts, les effets sur la santé, etc.)	Les interventions donnent des résultats que l'on peut mesurer avec précision. On peut comparer les résultats à l'aune d'un " étalon-or " afin de déterminer s'ils sont positifs. Le processus de mesure n'a aucun effet sur l'intervention étudiée. La mesure numérique est supérieure parce qu'elle permet une analyse statistique.	Sommative Évaluations économiques, comme une analyse de la rentabilité, une analyse des coûts-avantages et une analyse de la réduction des coûts. Essai clinique aléatoire, devis quasi expérimentaux, études avant-après	Collecte de données avant et après la mise en oeuvre Longue période Exige beaucoup de ressources Fournit des données sur l'impact et les résultats Les résultats ne peuvent pas nécessairement être généralisés, mais ils sont importants, car ils permettent d'illustrer les tendances des constatations d'une administration à l'autre
Amélioration du rendement : Il faut effectuer une évaluation pour améliorer le rendement de personnes / d'organisations	Lorsqu'on donne à des gens / des organisations une rétroaction sur leur rendement, on les habilite à améliorer leur rendement. Il n'y a pas d'étalon-or; les résultats observés dépendent du contexte et de l'observateur. La compréhension et la documentation des différences d'opinions constituent une partie importante de l'évaluation; la subjectivité est appropriée. On évalue la richesse et la précision de données qualitatives.	Principalement des données qualitatives, des observations et des entrevues. On emploie également des méthodes quantitatives, surtout des sondages	Collecte de données au cours de la mise en oeuvre et après Pour de nombreuses questions, il est souhaitable d'effectuer des mesures avant la mise en oeuvre Moins coûteux que les études d'impact Fournit de l'information sur un processus qui est important en soi, mais qui permet également d'interpréter de l'information recueillie sur les impacts / résultats.
Collecte de données : (pour mieux comprendre certaines disciplines ou certains domaines)	Dépend de la discipline universitaire, de l'orientation que prennent les enquêteurs en ce qui a trait à la recherche, et de la question que l'on aborde en matière de recherche.	Discipline universitaire Peut comprendre des méthodes qualitatives, des méthodes quantitatives, ou les deux	Dépend du modèle d'étude Essentielle si l'on veut faire avancer le domaine de l'informatique sur la santé La pertinence directe des résultats n'est pas toujours évidente pour les praticiens

Étape 3 : S'entendre sur le moment de l'évaluation

Idéalement, l'évaluation de systèmes d'information complexes devrait comprendre une évaluation longitudinale, c'est-à-dire une évaluation qui s'effectue dans le temps et/ou qui suppose la collecte de données à diverses étapes du processus (référence et bien-fondé). Lorsque cela est possible, nous recommandons que l'évaluation de projets de DES au Canada comprenne la collecte de données à au moins trois étapes du processus : 1) données de base (avant la mise en oeuvre du système); 2) au cours de la mise en oeuvre du système et 3) après la mise en oeuvre du système (il est souhaitable d'effectuer plusieurs mesures 6 mois et 12 mois après la mise en oeuvre). Nous reconnaissons que bien des administrations ont adopté (ou sont sur le point de le faire) une ou plusieurs composantes d'un DES provincial, et c'est pourquoi il est impossible de recueillir de nouvelles données de base. Toutefois, on peut disposer de données qui ont été recueillies avant la mise en oeuvre du système et au cours de l'établissement de la portée de l'évaluation, ou provenant d'évaluations distinctes du déroulement des travaux, de vérifications de dossiers de patients ou de projets de recherche. Lorsqu'on dispose de mesures préexistantes, on doit les signaler afin de contribuer à la conception de projets d'évaluation réalisés au cours de la mise en oeuvre, et après.

Étape 4 : S'entendre sur ce qu'on veut évaluer

C'est bien connu : le nombre de questions de recherche et d'évaluation que l'on peut poser au sujet des systèmes complexes d'information sur la santé, comme les initiatives canadiennes concernant le DES, est pratiquement infini (voir l'annexe A). Cependant, les ressources dont on dispose pour examiner ces enjeux sont limitées, tant sur le plan du financement que sur celui de la disponibilité de personnel possédant l'expertise nécessaire pour effectuer l'évaluation. Par conséquent, il est très important que chaque administration estime qu'elle tire le plus grand avantage possible en investissant des ressources restreintes dans l'évaluation. En fixant les priorités avec les intervenants clés, on peut a) cerner les questions auxquelles il importe de répondre (par rapport aux questions auxquelles il est facile de répondre) et b) s'assurer que tous les intervenants clés investissent dans les projets d'évaluation entrepris. Si le cadre d'évaluation proposé dans le présent document était adopté dans l'ensemble du Canada, on pourrait également éviter le dédoublement des efforts, lorsque cela est possible, ou renforcer le plan d'un projet en le réalisant simultanément dans plusieurs administrations. On pourrait établir les priorités en fonction des raisons pour lesquelles un intervenant considère qu'une évaluation est importante (reddition de comptes, amélioration du rendement et/ou collecte de données) et ensuite déterminer des questions essentielles et des questions facultatives dans chaque catégorie.

Étape 5 : S'entendre sur la méthode d'évaluation

Comme on l'a déjà fait remarquer, le bien-fondé de l'évaluation et les questions auxquelles tient chacun des intervenants ont des répercussions sur le choix des méthodes que l'on peut utiliser pour effectuer l'évaluation. Dans les tableaux ci-dessous, on illustre les étapes 4 et 5 avec un modèle de questions essentielles que l'on pourrait poser à l'égard de chaque période d'évaluation et de chaque catégorie d'évaluation inscrite en caractères gras.

Il faut déterminer quelles sont les méthodes les plus pratiques pour examiner les questions d'évaluation choisies en tenant compte des compromis qu'on a dû faire dans le choix des méthodes. Chaque administration devra prendre en considération les ressources qu'elle veut consacrer à l'évaluation et déterminer la meilleure façon de les utiliser en ce qui a trait aux questions d'évaluation à l'étude et aux méthodes utilisées. De plus, nous approuvons les recommandations de Kaplan (1997), selon lesquelles toutes les administrations devraient procéder à une évaluation : a) qui met l'accent sur diverses préoccupations; b) qui repose sur plusieurs méthodes; c) que l'on peut modifier; d) qui est longitudinale; et e) qui emploie des méthodes formatives et sommatives (une évaluation formative suppose principalement l'évaluation des processus d'un système au cours de sa mise en oeuvre; une évaluation sommative permet d'évaluer un système une fois qu'il a été mis en oeuvre et qu'il est fonctionnel depuis un certain temps). Grant et coll. (2002) laissent également entendre que l'évaluation doit être opportune, réaliste et pratique, et qu'elle doit être approuvée par les intervenants clés. Actuellement, lorsqu'on pense à l'évaluation de systèmes complexes d'information sur la santé, on a tendance à vouloir effectuer une évaluation axée sur l'amélioration du rendement et l'acquisition de savoir, et non pas sur la reddition de comptes, notamment la détermination des avantages nets de l'établissement des coûts. Toutefois, la reddition de comptes demeure une valeur prisée dans la société canadienne en général, et de plus en plus dans le secteur de la santé et de la technologie. Par conséquent, nous recommandons à chaque administration d'inclure dans ses méthodes d'évaluation un type de questions portant sur la reddition de comptes.

Étape 6 : Effectuer une analyse et faire rapport

Un grand nombre de chercheurs ont fait remarquer que la tâche qui consiste à regrouper les conclusions d'une évaluation multiméthodes est peut-être la composante la plus difficile de l'étude de systèmes complexes d'information sur la santé (Heathfield et coll., 1999; Herbst et coll., 1999; Moehr, 2002; Lau, 1999). Il est probable que la plupart des administrations choisiront une ou plusieurs questions d'évaluation à poser et que l'évaluation comprendra plusieurs sous-composantes qui constitueront, en fait, des projets d'évaluation distincts reposant sur diverses méthodes et disciplines. Nous recommandons de communiquer les résultats de chaque projet d'évaluation faisant partie de l'initiative d'évaluation aux intervenants clés cernés à l'étape 1, de préférence au cours d'un atelier. De cette façon, on pourra discuter plus amplement de l'interprétation et des répercussions des résultats obtenus à l'issue de différents projets ou par l'entremise de plusieurs méthodes dans le cadre de chaque projet.

Étape 7 : S'entendre sur des recommandations et les communiquer aux intervenants clés

Les intervenants clés qui participent à l'atelier (étape 6) devraient également participer à la formulation des recommandations qui découlent des résultats de l'évaluation. Les responsables d'études axées sur l'acquisition de connaissances devront formuler des recommandations propres à leur discipline/champ d'étude. Ces recommandations pourraient se révéler relativement simples et ne pas faire l'objet d'un grand débat au sein de l'équipe d'évaluation; les débats pourraient être plus houleux dans les cercles universitaires, mais ils n'auront pas beaucoup d'impact direct sur l'équipe d'évaluation dans son ensemble. Les études axées sur l'acquisition de connaissances seront davantage analysées par l'équipe d'évaluation, et, par le fait même, on pourrait ne pas s'entendre sur les recommandations. On peut s'attendre à ce que les études axées sur la reddition de comptes, qui touchent tous les membres de l'équipe d'évaluation (ainsi que les utilisateurs et les bailleurs de fonds des initiatives concernant les systèmes d'information) suscitent un débat plus passionné en ce qui a trait à l'interprétation des résultats. Par la suite, il pourrait être difficile d'élaborer des recommandations, surtout si elles sont défavorables à la poursuite de l'initiative.

Il n'est pas garanti que le processus de mobilisation utilisé pour la détermination des questions et des méthodes d'évaluation donnera lieu à une interprétation uniforme des recommandations qui peuvent être étayées par les résultats. Toutefois, il est fort probable que l'on s'entendra sur au moins une partie des questions importantes si les intervenants interpellés : a) connaissent dès le début les principaux enjeux; b) connaissent les différentes perspectives que chaque membre de l'équipe apporte à la discussion; et c) reconnaissent que les diverses méthodes utilisées dans le cadre de l'évaluation ont produit les résultats les moins biaisés possible.

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Cadre proposé : échéancier, questions essentielles, indicateurs, sources de données et plan d'étude

Évaluation axée sur la reddition de comptes : mesures des résultats

Échéancier	Modèle de question	Indicateurs	Sources de données	Plan d'étude
Étape précédant la mise en oeuvre	1. Quels sont les avantages et les coûts prévus de ce système?	Projections concernant le système : coûts avantages rendement du capital investi (RCI)	Documents sur la portée du projet Analyse de rentabilisation	Étude descriptive
	2. L'investissement s'inscrit-il de façon stratégique dans l'orientation et les priorités de l'administration?	Soutien accordé par le passé à la mise au point de systèmes de type DES, indicateurs financiers/politiques Reconnaissance du rôle du SI dans d'autres initiatives stratégiques (c.-à-d. soins primaires, régionalisation, bien-être, adoption d'un processus décisionnel fondé sur des données)	Plans stratégiques, rapports annuels, énoncés de mission du gouvernement et de l'organisation Entrevues avec des intervenants clés
	3. Les structures de gestion nécessaires sont-elles en place?	Documents sur la gestion de projet Normes Protocoles concernant la protection des renseignements personnels	Documents sur la portée du projet Documents stratégiques internes

Évaluation axée sur la reddition de comptes : mesure des résultats

Échéancier	Modèle de questions	Indicateurs	Sources de données	Plan d'étude*
Étapes de la mise en oeuvre et de l'après-mise en oeuvre (Dans la plupart des études axées sur la reddition de comptes, on commence par examiner les documents de l'étape qui précède la mise en oeuvre, et ensuite, on recueille des données vers la fin de la période de mise en oeuvre et au moins à une autre étape, de préférence à deux étapes ou plus de l'après mise en oeuvre (c.-à-d. 6 mois et 12 mois après la mise en oeuvre)	1. Combien a coûté la mise en oeuvre de ce système? En quoi ces coûts se comparent-ils aux coûts projetés?	Coût de la technologie Coûts liés au personnel Coût de la formation / du soutien des utilisateurs	Documents sur le budget du projet Documents sur le budget de l'hôte	Évaluations économiques comme une analyse de la rentabilité et une analyse des coûts-avantagesbr> Études avant-après
	2. Quels avantages a-t-on obtenus, et de quelle façon se comparent-ils aux avantages projetés? Avantages cliniques	Erreurs évitées Événements indésirables évités Amélioration des effets sur le patient Amélioration de la qualité de l'information	Indicateurs de la qualité et du rendement Indicateurs cliniques Registres du système et pistes de vérification	Études avant-après Essais cliniques aléatoires
Étapes de la mise en oeuvre et de l'après-mise en oeuvre (Dans la plupart des études axées sur la reddition de comptes, on commence par examiner les documents de l'étape qui précède la mise en oeuvre, et ensuite, on recueille des données vers la fin de la période de mise en oeuvre et au moins à une autre étape, de préférence à deux étapes ou plus de l'après mise en oeuvre (c.-à-d. 6 mois et 12 mois après la mise en oeuvre)	3. Quels avantages a-t-on obtenus, et de quelle façon se comparent-ils aux avantages projetés? Avantages administratifs Avantages économiques / sur le plan des ressources	Meilleures communications Capacité accrue d'atteindre des objectifs stratégiques	Entrevues avec des membres du personnel clés Registres du système et pistes de vérification	Études avant-après Études répétées des mesures Essais cliniques aléatoires
		Coûts d'exploitation Durée du séjour Utilisation d'essais inutiles Nombre de visites par clinicien Délais d'attente	Budgets opérationnels Vérification des dossiers Entrevues avec des cliniciens et des patients Dossiers sur les rendez-vous	Études avant-après Études répétées sur les mesures Essais cliniques aléatoires Études sur la convivialité

Évaluation axée sur l'amélioration du rendement

Échéancier	Modèle de questions	Indicateurs	Sources de données	Plan d'étude
Étape précédant la mise en oeuvre	1. Dans quelle mesure les sites sont-ils prêts pour la mise en oeuvre du système?	Programmes de formation et de soutien en place Structures de gestion du projet en place Structures de sécurité / de protection des renseignements personnels en place	Plan de mise en oeuvre du système Énoncés stratégiques sur la protection des renseignements personnels Énoncés sur l'impact de la protection des renseignements personnels	Étude descriptive
	2. Quelles sont les attentes et les préoccupations des intervenants clés?	Impact des attentes énoncées à l'égard du système : Sécurité du patient Productivité en clinique Relations avec les patients Coûts Protection des renseignements personnels Communication	Sondages Questionnaires Entrevues Groupes de discussion	Étude descriptive; collecte de données transversales Peut être utilisée comme étude de référence pour concevoir une étude comparative à l'étape de la mise en oeuvre et à l'étape suivant la mise en oeuvre
	3. Quels sont les niveaux actuels de qualité des données?	Accessibilité des données Exhaustivité des données Exactitude des données	Documents sur la portée du projet Indicateurs et points de référence actuels Indicateurs de la qualité Vérifications actuelles	Étude descriptive; peut être utilisée comme étude de référence pour des études avant-après
	4. Le nouveau système est-il capable, d'un point de vue technique, d'exécuter les fonctions prévues?	Accessibilité des données Exhaustivité des données Exactitude des données	Mise à l'essai d'un prototype Mise à l'essai d'un projet pilote sur place	Approches concernant la convivialité, mise à l'essai de la convivialité Révision structurée de la convivialité Révision structurée de la conception habituellement effectuée en laboratoire, sous haute surveillance expérimentale
	5. Quels sont les processus opérationnels actuels dans les domaines qui seront touchés par le nouveau système?	Établissement des rendez-vous des patients Planification des congés Prescription de médicaments Délais d'exécution des essais diagnostiques et des essais de laboratoire Accès à des données cliniques, au besoin Analyse du déroulement du travail Analyse du processus décisionnel	Documents sur la portée du projet Indicateurs et points de référence actuels Indicateurs de la qualité Vérifications actuelles Entrevues Observations	Étude descriptive; on peut l'utiliser comme étude de base dans des études avant-après

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Évaluation axée sur l'amélioration du rendement

Échéancier	Modèle de questions	Indicateurs	Sources de données	Plan d'étude
Étape de la mise en oeuvre et étape suivant la mise en oeuvre	1. Le système est-il utilisable?	Temps de réaction du système Satisfaction des utilisateurs à l'égard de l'interface-utilisateur et des fonctions du système Temps qu'il faut pour effectuer une tâche Facilité d'accès	Observations Analyses vidéos Entrevues avec des utilisateurs	Méthodes de mise à l'essai de la convivialité Méthodes descriptives en contexte; peuvent supposer certaines simulations en laboratoire
	2. Le système fournit-il l'information dont les cliniciens et les gestionnaires ont besoin pour prendre des décisions?	Temps requis pour effectuer une tâche Utilisation du système pour prendre des décisions Utilisation routinière du système	Observations Analyses vidéos Entrevues avec des utilisateurs Vérifications du système Registres du système	Étude descriptive; peut être utilisée dans le cadre d'une étude avant-après ou d'une étude répétée des mesuresy Méthodes d'évaluation de la convivialité
Étape de la mise en oeuvre et étape suivant la mise en oeuvre	3. Les utilisateurs ont-ils accès au soutien nécessaire pour utiliser le système de façon efficiente et efficace?	Utilisation routinière du système Utilisation de fonctions d'aide en ligne Recours au personnel de soutien technique Temps requis pour effectuer des tâches	Questionnaires Sondages Entrevues Groupes de discussion Observations	Étude répétée des mesures, au cours de l'étape de la mise en oeuvre et de l'étape suivant la mise en oeuvre. Études sur la convivialité en contexte pour évaluer dans quelle mesure le système soutient la prise de décisions des cliniciens et de la direction.
	4. La mise en oeuvre se déroule-t-elle comme prévu?	Échéanciers de la mise en oeuvre Demandes de changements Coûts	Dossiers sur la gestion du projet Observations Entrevues Groupes de discussion	Étude répétée des mesures, au cours de l'étape de la mise en oeuvre et de l'étape suivant immédiatement la mise en oeuvre

Évaluation axée sur l'acquisition de connaissances*

Échéancier	Modèles de questions	Indicateurs	Plans d'étude / méthodes Relatives aux disciplines
Étape précédant la mise en oeuvre	1. Peut-on quantifier les coûts et les avantages des systèmes de DES?	Estimations de la validité et de la fiabilité des indicateurs de coûts et d'avantages	Méthodes de mesure économétrique comme l'analyse de la rentabilité
Étape précédant la mise en oeuvre	2. Comment peut-on adapter les technologies de l'information pour que diverses personnes puissent les utiliser dans divers endroits?	Simulations du rendement de l'utilisateur Rétroaction de l'utilisateur Analyse des tâches	Méthodes relatives à la psychologie cognitive Convivialité

La plupart des modèles de questions sont tirés de l'article intitulé « Towards an Informatics Research Agenda: Key People and Organizational Issues » que Kaplan et ses collègues ont publié en 2001. Il existe un très vaste éventail de questions d'évaluation, de disciplines où l'on possède l'expertise pour les poser et de sources possibles de conception d'études et d'information, que l'on résume dans la description de cet article, à l'annexe B.

Évaluation axée sur l'acquisition de connaissances*

Échéancier	Modèles de questions question essentielle = Gras	Indicateurs	Modèle d'étude / Méthodes relatives à une discipline
Étape de la mise en oeuvre et étape suivant la mise en oeuvre	1. À quel moment peut-on dire que la mise en oeuvre d'un système d'information est réussie, et quelle est la meilleure façon de mesurer cette réussite?	Delone et Maclean (1992 et 2003) laissent entendre qu'il faut utiliser les indicateurs suivants : Qualité de l'information Qualité du système Qualité du service Utilisation / intention d'utilisation Satisfaction de l'utilisateur Avantages nets	Il existe divers modèles d'études. Ce sont habituellement des études comparatives. Il y a aussi certaines études avant-après et quelques ECA
	2 En quoi les liens entre les TI influent-ils sur l'identité et l'intégrité de l'organisation?	Processus d'acheminement du travail Modèles de communication Satisfaction de l'effectif Loyauté de l'effectif Utilisation stratégique de la TI dans la prise de décisions	Modèle socio-interactionniste Sociologie / comportement organisationnel Surtout des méthodes qualitatives

Mot de la fin

Comme on l'a déjà mentionné, le présent cadre se veut un modèle pour la conception et la réalisation d'évaluations des initiatives concernant les dossiers électroniques de santé au Canada. Nous espérons que les sept étapes présentées dans le cadre constituent un guide pratique et utile pour les intervenants clés.

Comme il s'agit d'un guide, le cadre est illustratif, et non pas exhaustif. Toutefois, les annexes fournissent un vaste répertoire de questions et d'indicateurs supplémentaires relatifs à l'évaluation, et cette information s'assortit du document d'accompagnement Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : bibliographie annotée et évaluation systématique de la documentation publiée et des rapports de programme (Neville et coll., février 2004).

Dans notre conclusion, nous aimerions insister sur plusieurs points clés :

Aujourd'hui, au Canada, les administrations et les groupes d'intervenants ont la chance de collaborer pour élaborer : (1) une méthode normalisée d'évaluation des initiatives concernant le DES et (2) un répertoire national de protocoles, d'instruments et d'éléments de données d'évaluation. Si le présent cadre incite les intervenants clés à discuter de ce qu'il importe de mesurer en ce qui concerne les initiatives du DES au Canada et de la façon de les mesurer, nous aurons jeté les bases sur lesquelles les administrations pourront miser pour déterminer et réaliser des priorités communes en matière d'évaluation.
Il est crucial que les efforts de collaboration relatifs à l'évaluation des initiatives concernant le DES mettent l'accent sur les fonctions des systèmes mis en place plutôt que sur le genre de technologie employée. Cela ne veut pas dire qu'on n'a pas besoin d'évaluer des technologies exclusives; il faut plutôt inciter avec insistance les intervenants clés cernés dans le présent document à trouver des façons de travailler ensemble pour répondre aux questions générales sur la mise en oeuvre de DES.
Il importe de savoir exactement ce que l'on espère apprendre d'une évaluation et ce qu'une évaluation peut donner et ne pas donner, selon nous. Nous recommandons d'utiliser la classification des perspectives (reddition de comptes/amélioration du rendement/acquisition de connaissances) présentée dans le cadre pour : (1) susciter une discussion entre les intervenants au sujet de la principale raison pour laquelle ils consacrent des ressources restreintes à des activités d'évaluation et (2) aider le groupe à déterminer les types de compromis qu'il devra faire après avoir choisi les questions de l'évaluation et compte tenu des ressources dont il dispose pour effectuer l'étude.
Le présent document-cadre et ses documents d'accompagnement visent à stimuler la discussion et le dialogue. C'est pourquoi on les diffusera à grande échelle. Si vous avez des commentaires et des suggestions, veuillez les adresser à :
Doreen Neville, D.Sc.
Professeure agrégée
Politique sur la santé et prestations de soins de santé
Faculté de médecine
Université Memorial de Terre-Neuve

Courriel : dneville@mun.ca
Téléphone : (709) 777-6215
Télécopieur : (709) 777-7382

L'équipe de recherche remercie sincèrement tous les informateurs clés qui ont contribué à l'élaboration de ce cadre. Merci beaucoup!

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Annexe A : Évaluation de systèmes complexes d'information sur la santé

Modèles de questions d'évaluation

Littlejohns et coll. (2003). « Evaluation of an Integrated Hospital Information System in South Africa », 10 projets d'évaluation

La formation, la gestion du changement et le soutien sont-ils optimaux?
La fiabilité du système (y compris les périphériques, le réseau, le matériel et les logiciels) est-elle optimale?
Évaluation de la gestion du projet
Le système permet-il d'améliorer l'échange d'informations sur les patients entre les établissements de soins de santé?
La protection des données est-elle adéquate?
Évaluation de la qualité et de l'utilisation réelle d'informations décisionnelles pour soutenir les cliniciens, la direction des hôpitaux, les autorités provinciales de la santé et le public.
Les processus d'administration des patients sont-ils plus normalisés et plus efficients?
La perception des recettes s'est-elle améliorée?
Utilise-t-on l'information aux fins de vérification ou de recherche?
Réduit-on les coûts par service d'unité?

Heathfield et coll. (1997). « Evaluating Large Scale Health Information Systems: From Practice Toward Theory », évaluation de deux projets du NHS, un projet concernant le dossier électronique des patients et un poste de travail clinique intégré; six grandes questions d'évaluation cernées :

Quel est l'impact de la technologie sur la gestion clinique à trois niveaux : soins de chaque patient, gestion des services et gestion des ressources?
Quel est l'impact sur les rôles, l'organisation du travail et la satisfaction professionnelle du personnel? Quelle expérience a-t-on du travail et de la vie dans les sites de mise en oeuvre?
Peut-on évaluer les coûts et les avantages de telles percées/technologies?
Systèmes et technologies concernant le dossier des patients : dans quelle mesure sont-ils utiles et utilisables?
Quel est le lien entre les dossiers électroniques et les dossiers papiers pour les sites qui utilisent le dossier électronique des patients et les postes de travail cliniques intégrés en ce qui a trait à l'accessibilité des données, à l'intégrité, à la conformité avec les normes, au volume de papier généré et à la réduction des activités de bureau?
Quel est le lien entre la technologie et la gestion générale de la fiducie?

Anderson JG, Aydin CE, Jay SJ. Evaluating Health Care Information Systems: Methods and Applications, Thousand Oaks, Californie, Sage Publications, 1994.

Adapté du tableau 1.1, pages 13-14.

Questions d'évaluation et méthodes suggérées
Question d'évaluation	Méthodes suggérées
1. Le système fonctionne-t-il comme prévu?	Méthode qualitative (entrevues, observations, documents) Sondage Laboratoire/quasi-expérience Analyse coûts-avantages Scénarios de traitement de l'information clinique
2. Le système est-il utilisé comme prévu?	Méthode qualitative (entrevues, observation, documents) Sondage Quasi-expérience Étude de cohortes/de séries temporelles Étude post-intervention
3. Le système produit-il les résultats souhaités?	Méthode qualitative (entrevues, observations, documents) Sondage Laboratoire/quasi-expérience/simulation Étude de cohortes/de séries temporelles Étude post-intervention Analyse coûts-avantages
4. Le système fonctionne-t-il mieux que les procédures qu'il a remplacées?	Méthode qualitative (entrevues, observations, documents) Sondage Quasi-expérience Simulation Étude de cohortes/de séries temporelles Analyse coûts-avantages
5. Le système est-il rentable?	Analyse coûts-avantages
6. Dans quelle mesure les gens ont-ils été formés à l'utilisation du système?	Méthode qualitative (entrevues, observations, documents) Sondage Étude de cohortes/de séries temporelles
7. Quels impacts à long terme prévoit-on sur l'interaction entre les ministères?	Étude de cohortes/de séries temporelles Analyse du réseau
8. Quels sont les effets à long terme sur la prestation de soins médicaux?	Méthode qualitative (entrevues, observations, documents) Sondage Quasi-expérience Analyse coûts-avantages
9. Le système aura-t-il un impact sur le contrôle dans l'organisation?	Méthode qualitative (entrevues, observations, documents) Sondage Analyse du réseau Analyse coûts-avantages
10. Dans quelle mesure les impacts dépendent-ils de l'établissement de pratiques?	Méthode qualitative (entrevues, observations, documents) Sondage Quasi-expérience

Amatayakul M. « Critical Success Factors. Focus on Evaluating CPR Systems. », Health Care Management Technology, mai 2000, p. 14-17

Adapté de la section sur les étapes de l'évaluation des systèmes de RCR, p. 15.

(1) Le système soutient-il la mission de l'organisation et la continuité des soins?
(2) Le système permet-il d'atteindre les objectifs opérationnels de l'organisation?
(3) Le système de RCR contribue-t-il à améliorer les soins aux patients, et non pas seulement l'efficacité administrative?
(4) Les utilisateurs participent-ils à l'évaluation des systèmes actuels et à la création d'une vision pour le système de RCR? Les utilisateurs communiquent-ils facilement leurs préoccupations et leurs idées à la direction et aux responsables des systèmes d'information?
(5) Envisage-t-on d'établir une infrastructure d'information pour soutenir le service clinique continu?
(6) A-t-on évalué les besoins en connaissances, et a-t-on adopté de nouvelles méthodes de gestion des données?
(7) Les systèmes actuels satisfont-ils aux exigences en matière de contenu des données des nouvelles normes sur les transactions?
(8) Quels plans a-t-on élaborés pour soutenir d'autres normes uniformes sur les données?
(9) Les utilisateurs comprennent-ils pourquoi ils ont avantage à utiliser le système?
(10) La direction comprend-elle la nature du rendement du capital investi et la période dont on dispose pour l'obtenir?
(11) A-t-on affecté des ressources de façon à surveiller continuellement la réalisation d'avantages?
(12) A t-on atteint les objectifs sur le plan de l'efficacité du service, de l'efficience opérationnelle et de l'habilitation en matière d'information?

NHS PROBE 2001. Evaluation Framework for NHS Electronic Patient Record and Electronic Health Record. Questions d'évaluation posées à trois étapes et en fonction de cinq dimensions : stratégique, opérationnelle, technique, financière et humaine.

Les questions types sont tirées de l'annexe C : Table Showing Suggested Focus of Evaluations, p. 21-27.

Moment de l'évaluation	Dimension suggérée	Questions types
Examen précédant la mise en oeuvre	Stratégique	Les organisations sont-elles prêtes à la mise en oeuvre du dossier électronique des patients/du dossier électronique de santé? Les intervenants sont-ils prêts? L'investissement « s'inscrit-il » dans d'autres stratégies : Système d'information des laboratoires Programmes d'amélioration de la santé Contrôle clinique?
	Opérationnelle	Examine-t-on les processus opérationnels en vue de l'établissement du dossier électronique des patients ou du dossier électronique de santé?
	Financière	L'investissement est-il abordable? A-t-on évalué les risques, et sont-ils abordables?
	Humaine	Les gens et les équipes sont-ils prêts pour le dossier électronique du patient? Les programmes de formation et de soutien sont-ils en place?
	Technique	Y a-t-il des structures convenables de gestion de projet en place? L'infrastructure de la TI est-elle capable de soutenir le dossier électronique du patient? Les politiques de sécurité nécessaires sont-elles en place? A-t-on mis en place des équipes responsables de la gestion des contrats?
Examen de la mise en oeuvre Cet examen est surtout important au début du cycle de vie du projet, car des problèmes techniques peuvent poser des problèmes aux utilisateurs. Par conséquent, on devrait mettre beaucoup l'accent sur l'examen suivant la mise en oeuvre. Il faut effectuer des examens plutôt que des évaluations post-opérationnelles.
	Technique	La stratégie de GI-TI a-t-elle été efficace? A-t-elle permis de mettre en place des systèmes d'information qui satisfont aux besoins en information des utilisateurs? Les responsables du projet de DEP/DES ont-ils déployé la technologie de la façon la plus efficace possible? Le système est-il assez souple pour réagir à de nouvelles exigences? Le DEP/DES est-il sécurisé? Les achats concernant le DEP/DES sont-ils défendables? Les structures de gestion de projet, de mise en oeuvre et de gestion des contrats sont-elles efficaces? Utilise-t-on les ressources de GI-TI de façon efficace? Pourrait-on les utiliser de façon plus efficace? La mise à l'essai a-t-elle été efficace? Y a-t-il des lacunes qu'on aurait pu éliminer en effectuant d'autres mises à l'essai? Les mécanismes de soutien de la GI-TI sont-ils efficaces?
Examen de la mise en oeuvre ou Évaluation opérationnelle	Financière	L'analyse de rentabilisation. L'analyse de rentabilisation était-elle réaliste? Les coûts et avantages quantifiables se sont-ils réalisés? A-t-on cerné les risques? Les gère-t-on? Quel effet le DEP/DES a-t-il eu sur la situation financière des organisations intervenantes et de la collectivité dans son ensemble? De quelle façon le contexte financier a-t-il changé au cours de la durée de vie du DEP/DES? En quoi la mise au point du DEP/DES a-t-elle influé sur des postes utilisés à des fins de comparaison (coûts de référence, coût par lit par jour, coût par ECI, etc.)
Examen de la mise en oeuvre ou Évaluation opérationnelle	Stratégique (Devrait convenir davantage à l'évaluation post-opérationnelle, étant donné le temps requis pour évaluer le degré de changement stratégique)	Les activités de mise au point du DEP/DES ont-elles permis d'apporter les changements stratégiques prédits pour ce qui est du système d'information des laboratoires et de l'analyse de rentabilisation? Le DEP/DES a-t-il contribué de façon positive à la mise en oeuvre de programmes d'amélioration de la santé et du contrôle clinique? Le DEP/DES a-t-il permis aux intervenants de réaliser de nouvelles priorités stratégiques (comme le plan du NHS) depuis sa mise en oeuvre? Quelles sont les dépendances stratégiques entre le projet de DEP/DES et d'autres projets de systèmes d'information des laboratoires? De quelle façon les activités de mise au point du DEP/DES ont-elles contribué à d'autres projets dépendants au sein du système d'information des laboratoires?
Examen de la mise en oeuvre ou Évaluation opérationnelle	Opérationnelle	Y a-t-il des preuves selon lesquelles on a obtenu des avantages cliniques dans des domaines comme les suivants : Erreurs et événements indésirables évités Amélioration des résultats pour les patients Avantages découlant d'interventions plus rapides et de communications améliorées Prescription électronique et gestion du formulaire Gestion accrue des risques Planification des congés Prise de rendez-vous en clinique L'établissement de méthodes et de protocoles de soins a-t-il profité aux patients et aux cliniciens? L'établissement de procédures administratives plus efficientes et d'un accès plus rapide aux dossiers a-t-il permis d'épargner du temps en clinique? A-t-on réduit la quantité de papier utilisé, et a-t-on réduit l'utilisation des dossiers papiers? Les cliniciens utilisent-ils le DEP/DES? Le DEP/DES founit-il l'information nécessaire pour soutenir le contrôle clinique et la vérification en clinique? La qualité des données s'est-elle améliorée?
	Humaine Les facteurs humains sont importants au début du processus de mise en oeuvre. Ils permettent de s'assurer qu'on utilise le système comme prévu et que l'interface-utilisateur est acceptable. Groupes d'intervenants : Utilisateurs en clinique Patients Fournisseurs de soins Gestionnaires	Quel a été l'impact du projet et du DEP/DES sur les gens et sur la façon dont ils fournissent ou reçoivent des soins? Le DEP et le DES ont-ils produit les avantages auxquels ils s'attendaient personnellement? Le DEP et le DES ont-ils amélioré l'expérience des patients et des fournisseurs de soins du NHS? Utilise-t-on le système ou l'information aussi souvent que prévu? HLes communications entre personnes se sont-elles améliorées? Plus précisément, les communications entre patients et cliniciens et entre cliniciens se sont-elles améliorées? Les processus administratifs ont-ils changé? Y a-t-il une culture d'apprentissage et d'épanouissement personnels? Aide-t-on les gens pour leur permettre d'optimiser leur utilisation du DEP et du DES? Le personnel connaît-il ses responsabilités dans le cadre du plan de réalisation des avantages? Le personnel peut-il utiliser le DEP/DES pour réagir à des priorités et des exigences internes et externes changeantes?

Kaplan B et coll. « Towards An Informatics Research Agenda : Key People and Organizational Issues », Journal of the American Medical Infomatics Association, 2001, 8(3) p. 235-241.

Extraits du tableau 1, Page 236
Modèle de programme de recherche : enjeux clés relatifs aux gens et à l'organisation -- Questions types à différents niveaux

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Niveau de discipline : Sciences sociales (regroupement léger à regroupement important)
Psychologie individuelle / cognitive	Psychologie de groupe / psychologie sociale	Organisation / sociologie	Culture / Culturel et Anthropologique
Qu'est-ce qui influe sur le comportement relatif à la recherche d'information et sur la façon dont on utilise l'information? De quelle façon différentes sources d'information influent-elles sur les décisions et les résultats relatifs aux soins de santé? Quelle information et quels modèles d'information fonctionnent pour différentes personnes? De quelle façon la communication rapide et l'évolution des rôles des fournisseurs de soins de santé influent-elles sur les relations professionnelles?	De quelle façon l'accessibilité universelle de l'information sur la santé influe-t-elle sur le rôle du patient et de la prise de décisions concernant le patient? De quelle façon l'accessibilité universelle de l'information sur la santé influe-t-elle sur les relations et les rôles des fournisseurs et des patients ou des consommateurs? De quelle façon devrait-on adapter l'information pour qu'elle convienne à différents groupes culturels? De quelle façon la culture influe-t-elle sur l'utilisation de la TI?	Comment peut-on intégrer ou regrouper diverses sources et formes de données? De quelle façon la vérification et la surveillance des soins influent-elles sur l'identité et la cohésion professionnelles? En quoi la possibilité que l'on diffuse l'information et qu'on répartisse l'acheminement du travail influe-t-elle sur la façon dont les processus sont organisés et réalisés?	Qu'est-ce qui constituerait un dossier de santé acceptable pour toute la vie d'une personne? Acceptable pour qui? En quoi les liens établis par l'entremise de la TI influent-ils sur l'identité et l'intégrité organisationnelles? Comment peut-on intégrer et regrouper les données d'une organisation à l'autre pour y obtenir des indicateurs et des lignes directrices visant l'amélioration des soins? De quelle façon les cliniciens et les patients d'un établissement réagiront-ils à des lignes directrices et à des indicateurs globaux?

Annexe B : Évaluation de systèmes complexes d'information sur la santé

Modèles d'indicateurs

Van der Loo et coll. (1995) « Evaluation of automated information systems in health care: an approach to classifying evaluative studies »

Parmi les effets que l'on a mesurés dans les études examinées, mentionnons les suivants :

(1) coûts
(2) changements temporels pour le personnel (par exemple, diagnostic plus rapide)
(3) changements temporels pour le personnel (par exemple, délais d'attente)
(4) changements temporels au chapitre des processus logistiques (par exemple, la récupération d'images)
(5) utilisation de bases de données
(6) utilisation d'essais médicaux
(7) rendement de l'utilisateur (par exemple, conformité avec les exigences relatives à la documentation en ligne)
(8) rendement du système (par exemple, nombre de patients qui souffrent d'hypertension correctement indiqué)
(9) résultats pour les patients (durée du séjour, qualité de vie)
(10) satisfaction au travail
(11) satisfaction des patients

Bates et coll. (1999) « The Impact of Computerized Physician Order Entry on Medication Error Prevention »

Parmi les types d'erreurs relatifs à la médication que l'on a mesurées, mentionnons les suivants :

(1) erreurs de posologie
(2) erreurs de fréquence
(3) erreurs de voie d'administration
(4) erreurs de substitution
(5) allergies
(6) erreur relative à une dose non manquée (principale variable d'intérêt)

Darbyshire P. « User-Friendliness of Computerized Information Systems », Computers in Nursing, mars-avril 2000, p. 93-99.

Parmi les indicateurs de la convivialité des systèmes d'information informatisés qu'utilise le personnel infirmier en clinique, mentionnons les suivants :

(1) facilité d'accès (fonction de mot de passe non compliquée)
(2) accessibilité des terminaux
(3) clarté et " navigabilité " des écrans d'ordinateur
(4) utilisation d'icônes et d'éléments de graphisme intuitifs
(5) accessibilité de l'aide en ligne
(6) accessibilité des messages d'incitation et des rappels à l'écran
(7) facilité d'impression de documents cliniques, au besoin
(8) rapidité et réactivité du système

Keshavjee K, Troyen S, Holbrook AM, VanderMolen D. « Measuring the success of electronic medical record implementation using electronic and survey data »

Mesures avant la mise en oeuvre, et à 6 mois et à 18 mois après la mise en oeuvre.

Mesures administratives liées au personnel :

(1) temps requis pour l'extraction et l'examen du dossier (visites de jour, classement des résultats de tests en laboratoire et notes de consultation)
(2) temps passé à écrire dans le dossier

Mesures cliniques liées au médecin :

(1) temps passé à écrire dans le dossier
(2) temps passé à prescrire des médicaments
(3) temps passé à lire des notes de consultation
(4) perception de la durée de la journée de travail (nombre d'heures/de jours de travail)/dd>
(5) perception de la qualité du dossier
(6) nombre de patients vus par jour
(7) perception du volume de travail

KKrall MA. « Acceptance and Performance by Clinicians Using an Ambulatory Electronic Medical Record in a HMO », AMIA, 1995, p. 708-711.

On a évalué le projet au moyen de sondages auprès des utilisateurs, d'études de l'organisation de la gestion et de la surveillance de la productivité en clinique avant la mise en oeuvre, 2 mois après la mise en oeuvre et de 4 à 6 mois après la mise en oeuvre.

Sondage avant la mise en oeuvre

(1) expérience et attitudes préexistantes en matière d'informatique
(2) méthodes d'apprentissage privilégiées

Sondage après la mise en oeuvre

(1) perception de l'efficacité du nouveau système par rapport à l'ancien
(2) suggestions d'améliorations du système

Études sur l'organisation de la gestion avant et après la mise en oeuvre

(1) temps requis en clinique pour effectuer des tâches (examen du dossier, examen et traitements, ordonnances et diagnostic, et consignation de notes au dossier)

Mesures de la productivité en clinique

(1) nombre de consultations à l'heure par clinicien, avant et après la mise en oeuvre

Protti D, Peel V. « Critical Success Factors for Evolving a Hospital Toward an Electronic Patient Record System : A Case Study of Two Different Sites », Journal of Healthcare Information Management; 1998, 12(4) p. 29-37

Parmi les facteurs essentiels à la réussite, mentionnons les suivants :

(1) un intérêt pour les questions cliniques, et non pas seulement pour les questions médicales
(2) utilisation clinique quotidienne des systèmes
(3) leadership de la direction et saine gestion
(4) soutien d'une nouvelle culture
(5) stabilité et partenariat bien établi entre la direction et les cliniciens

Parmi les avantages tangibles et intangibles, mentionnons les suivants :

(1) facilité de repérage de l'information clinique nécessaire pour soigner les patients
(2) réduction du nombre d'essais inutiles ou effectués en double
(3) réduction des délais d'attente pour obtenir des traitements
(4) amélioration de la communication entre les disciplines

Delone WH, McLean ER. « Informations Systems Success: The Quest for the Dependent Variable » Information Systems Research. 1992, 3(1), p. 60-95

Mesures empiriques de la qualité de l'information (résumé de l'examen de neuf études présenté au tableau 2, à la page 67)

(1) exactitude
(2) opportunité
(3) fiabilité
(4) exhaustivité
(5) format
(6) pertinence pour les décisions
(7) intelligibilité

Delone WH, McLean ER. « The Delone and McLean Model of information System Success: A Ten Year Update », Journal of Management Information Systems, 2003, 19(4) p. 9-30.

Mesures de la réussite du commerce électronique (tableau 1, page 26)

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Qualité des systèmes (1) Capacité d'adaptation (2) Accessibilité (3) Fiabilité (4) Temps de réaction (5) Utilité	Satisfaction des utilisateurs (1) Achats répétés (2) Visites répétées (3) Sondages auprès des utilisateurs
Qualité de l'information (1) Exhaustivité (2) Intelligibilitég (3) Personnalisation (4) Pertinence (5) Sécurité	Avantages nets (1) Économies (2) Marchés élargis (3) Ventes supplémentaires (4) Réduction des coûts de recherche (5) Économies de temps

Qualité du service

(1) Assurance
(2) Empathie
(3) Sensibilité

Utilisation

(1) Nature de l'utilisation
(2) Modèles de navigation
(3) Nombre de visites du site
(4) Nombre de transactions effectuées

Chin HL, McLure P. « Evaluating a Comprehensive Outpatient Clinical Information System: A Case Study and Model for System Evaluation », AMIA, 1995, p. 717-721.

Indicateurs de la mise en oeuvre réussie d'un système, tirés du tableau 1 de la page 718 :

(1) très bonne acceptation par les utilisateurs
(2) productivité des cliniciens
(3) très bonne acceptation de patients
(4) grande utilisation du système
(5) suffisance technique (bon rendement, stabilité du produit, pas de perte de données)
(6) système souple, modifiable et extensible

Gadd CS, Penrod LE. « Assessing Physician Attitudes Regarding Use of an Outpatient EMR: A Longitudinal, Multi-Practice Study », AMIA, 2001, p. 194-198.

Préoccupations des médecins, mesurées avant et après la mise en oeuvre d'un dossier médical électronique, tirées du tableau 2, page 197 :

(1) temps nécessaire pour entrer des commandes d'essais ou de médicaments
(2) temps requis pour la documentation, comme les notes d'évolution
(3) relation établie entre le médecin et le patient au cours de la consultation
(4) protection des renseignements personnels du patient
(5) autonomie du médecin
(6) satisfaction du patient à l'égard de la qualité des soins reçus
(7) qualité globale des soins de santé dispensés aux patients

Abdelhak M. Health Information Management of a Strategic Resource, Philadelphia,PA, W.B. Saunders Company, résumé dans F. Hawkins, « Evaluation of Clinical Documentation Before and After EMR Implementation », IT Health Care Strategist. 200, 2(12). P. 8-11.

Kaplan B, Lundsgaarde HP. « Toward an Evaluation of an Integrated Clinical Imaging System: Identifying Clinical Benefits », Methods of Information in Medicine, 1996, 35, p. 221-229.

Avantages qu'ont cernés les médecins après avoir mis en oeuvre un système PACS :

Avantages sur le plan des soins aux patients

(1) meilleure communication clinique et meilleure prise de décisions
(2) les soins sont davantage axés sur les patients
(3) réduction du nombre de procédures et de risques pour les patients
(4) amélioration de la tenue des dossiers médicaux

Avantages sur le plan de l'éducation

(1) meilleure communication entre les médecins enseignants et les résidents
(2) « véritable » expérience d'apprentissage sur le patient (accès à des renseignements plus complets sur le patient)
(3) meilleure supervision des étudiants

Avantages au chapitre de la productivité et de la réduction des coûts

(1) élimination des délais entre la production d'images et la rédaction de rapports
(2) côté pratique pour ce qui est de la rédaction, de la consignation et de l'examen de notes assorties d'images au cours d'une procédure ou immédiatement après
(3) accessibilité continue des images avec les dossiers des patients

Bates D, Pappius E et coll., « Using Information Systems to Measure and Improve Quality », International Journal of Medical Informatics. 1999, 53, p. 115-124.

Parmi les mesures de la qualité que l'on a tirées d'un système d'information en milieu hospitalier, mentionnons les suivantes :

(1) utilisation d'essais de laboratoire inutiles
(2) rapidité du signalement de résultats anormaux aux fournisseurs
(3) prévention et détection des effets indésirables des médicaments
(4) choix de mesures de l'efficience, des écarts critiques et des manifestations indicatives du service clinique

Exigences générales concernant la documentation liée aux dossiers médicaux

Nom/numéro du dossier médical sur chaque page
Résumé/liste des problèmes en entier
Médicaments pris actuellement et par le passé inscrits sur la feuille des médicaments
Toutes les entrées doivent être datées
Présence ou absence d'allergies indiquée dans un endroit bien en vue et uniformisé
Pour chaque consultation, on doit inclure des documents sur :
- la plainte principale / le but de la visite
- les antécédents et l'examen physique conformes à la plainte principale
- le diagnostic ou l'impression
- le traitement
- la décision, la recommandation, les instructions relatives aux patients
- la signature du praticien
Le dossier de vaccination doit contenir les renseignements suivants :
- date
- nom du fabricant du vaccin et numéro de lot
- résultats de tests classés en ordre séquentiel
- tous les résultats de tests effectués et datés par le praticien
- consentement éclairé
Évaluation préalable à l'anesthésie
- consignée avant l'opération
- comprend l'examen des antécédents médicaux du patient
- comprend les antécédents du patient en matière d'anesthésie
- comprend les médicaments pris actuellement
- comprend la date et la signature de l'anesthésiste

Exigences générales concernant la documentation liée aux dossiers médicaux (suite)

Le dossier d'anesthésie contient des documents sur :
- le contrôle des signes vitaux et du niveau de conscience effectué à divers moments
- l'état du pansement chirurgical
- l'état des tubes
- la date et la signature du praticien qui accorde le congé
Le rapport opératoire contient des documents sur :
- le diagnostic préopératoire
- le diagnostic postopératoire
- les résultats
- la technique utilisée
- les prélèvements
- le nom du chirurgien en chef et celui de ses assistants
- la date et la signature du chirurgien
- les directives postopératoires
Le rapport de pathologie est classé dans le dossier médical.

Birkmeyer CM, Bates DW, Birkmeyer JD. « Will Electronic Order Entry Reduce Health Care Costs? », Effective Clinical Practice, mars-avril 2002, 5( 2), p. 67-74.

Parmi les mesures des coûts que l'on peut prendre avant et après la mise en oeuvre, mentionnons les suivantes :

(1) nombre de lits/jours par année, par patient
(2) coûts des effets indésirables des médicaments
(3) coûts d'erreurs de médicaments graves
(4) coûts d'essais inutiles
(5) utilisation de médicaments moins chers pour en remplacer d'autres

Wager KA, Ornstein SM, Jenkins RG.« Perceived Value of Computer-Based Patient Records Among Clinician Users », M.D. Computing, p. 344-340.

Avantages des dossiers informatisés sur les patients cernés par 44 cabinets de médecins qui utilisent le même système :

(1) documents améliorés sur les soins dispensés aux patients
(2) qualité du dossier du patient
(3) accès au dossier du patient
(4) documents améliorés sur les services de prévention
(5) documents améliorés en ce qui a trait à l'amélioration de la qualité
(6) facilité d'utilisation
(7) sécurité du dossier du patient
(8) efficacité accrue
(9) économies administratives

Doran B, DePalma JA. « Plan to Assess the Value of a Computerized Documentation System: Adaption for an Emergency Department », Topics in Emergency Medecine, 1996, 18(1), p. 63-73.

Évaluation de la documentation fournie dans le dossier électronique avant sa mise en oeuvre, tirée du tableau 1 de la page 65.

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Variable	Indicateur	Méthodes d'évaluation
Exactitude	Points d'injection Entrée-sortie Signes vitaux	Vérification du dossier/liste de vérification Point Abréviation Vérification du dossier/liste de vérification : Totaux Calcul exact Pourcentage de données manquantes Vérifier l'ordonnance initiale et le dossier pour voir s'ils contiennent des erreurs de transcription
Qualité	Norme selon le diagnostic Éléments cruciauxs	Comparer le dossier et la liste de vérification des éléments importants qui doivent être consignés au dossier afin de relever des diagnostics communs Pourcentage des éléments consignés au dossier Uniformité des pratiques du personnel infirmier Comparer la liste de vérification et les éléments essentiels que l'on doit consigner dans le dossier relativement à la norme de soins Pourcentage des éléments consignés au dossier Uniformité des pratiques du personnel infirmier
Sécurité	Types d'erreurs de médicament Erreurs de transcription de médicament	Rapports trimestriels contenant des données sur la gestion des risques - totaux Vérifier la commande initiale et le dossier de médication pour relever des erreurs de transcription
Satisfaction du médecin	Satisfaction à l'égard d'éléments essentiels de la documentation Accessibilité des données	Élaborer un sondage à l'intention des médecins Données de laboratoire Entrée - sortie Données sur les médicaments Pondération· Évaluation par le personnel infirmier Données sommaires
Satisfaction du médecin	Satisfaction à l'égard d'éléments essentiels de la documentation Accessibilité du dossier en général Satisfaction à l'égard d'éléments essentiels de la documentation Exactitude/exhaustivité	Accessibilité du dossier Emplacement du dossier dans l'unité Entrée-sortie Nouveaux renseignementsÉvaluation par le personnel infirmier en général

« Computerized Provider Order Entry Systems », Health Devices. 2001, 30 (9-10), p. 323-359

Parmi les critères d'évaluation de l'EIO, mentionnons les suivants :
Interface (utilisateur):	entrée des ordonnances traitement des ordonnances extrants relatifs aux ordonnances
Mesures de protection des patients :	avertissements de risques pour la santé et mesures de protection de base autres fonctions liées à la sécurité
Contrôle des ordonnances
Base de données
Gestion des données :	Accès au système Intégration à des systèmes d'information connexes Accès aux données Gestion de la dégradation du réseau
(Remarque : cette publication contient également des indicateurs très détaillés concernant les critères précités)

Sittig DF, Kuperman GJ, Fiskio J. « Evaluating Physician Satisfaction Regarding User Interactions With an Electronic Medical Record System », AMIA, 1999, p. 400-404

Les auteurs ont utilisé le QUIS (Questionnaire For User Interaction Satisfaction) que Chin et ses collègues ont élaboré à l'Université du Maryland pour mesurer la satisfaction à l'égard d'un dossier médical électronique utilisé quotidiennement en clinique. La version abrégée du QUIS se divise en cinq sections de quatre questions chacune. Parmi les variables évaluées sur une échelle en neuf points, mentionnons les suivantes :

(1) réactions globales des utilisateurs
(2) présentation et conception de l'écran
(3) terminologie et messages du système
(4) apprentissage
(5) capacités du système

Mitchell E, Sullivan F. « A Descriptive Feast But Evaluative Famine: Sytematic Review of Published Articles on Primary Care Computing during 1980-1997 », BMJ 2001, 322, p. 279-282.

Dans le cadre de 61 études, on a examiné les effets des ordinateurs sur le rendement des praticiens. Dans le cadre de 17 études, on a évalué leurs répercussions sur les résultats pour les patients; dans le cadre de 20 études , on a étudié les attitudes des praticiens ou des patients.

Rendement des praticiens: (1) taux de vaccination; (2) exécution de tâches préventivess; (3) contenu de la consultation; (4) gestion des maladies; (5) prescription

Résultats pour les patients: (1) changements de la tension artérielle diastolique; (2) impact sur la gestion des anticoagulants; (3) utilisation des services; (4) emplacement des services utilisés (hôpital ou collectivité); (5) taux de personnes qui ne se présentent pas à leur rendez-vous; (6) satisfaction des patients

Attitudes des praticiens et des patients: (1) attitudes à l'égard de l'utilisation d'ordinateurs dans la pratique; (2) perceptions concernant l'exactitude et l'accessibilité des dossiers; (3) protection des renseignements personnels; (4) relation médecin-patient; (5) coût; (6) temps; (7) formation

Glossaire

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Vers un cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé : examen et appréciation des méthodes servant à mesurer l'incidence des projets relatifs aux systèmes d'information sur la santé

Voir aussi :

Vers un cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé : projet de cadre d'évaluation
Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : répertoire des initiatives concernant le dossier électronique de santé au Canada

Rapport établi aux fins de l'étude :

Vers un cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé : examen et appréciation des méthodes servant à mesurer l'incidence des projets relatifs aux systèmes d'information sur la santé

Doreen Neville, ScD
Stephen O'Reilly, MBA
Kayla Gates, B.Sc.
Shelia Tucker, MLS
Michael Barron, MBA
Sandra Cotton. B.A.
Gerard Farrell, M.D.
Theodore Hoeknman, Ph.D.
Stephen Bornstein, Ph.D.
Montgomery Keough, B.Sc.
Donald MacDonald, B.A.

Résumé

Contexte

Le dossier électronique de santé (DES) offre à chaque personne, pour la durée de sa vie, un registre sécuritaire et privé de ses principaux antécédents de santé et des soins qu'elle a reçus du système de santé. Le DES est accessible électroniquement, en tout temps et en tout lieu, aux fournisseurs de soins de santé autorisés et au client, afin d'assurer des soins de haute qualité. Conscient de l'importance du DES pour améliorer la qualité et l'efficience des soins de santé, le gouvernement fédéral du Canada a, en 2001, établi Inforoute Santé du Canada pour soutenir et accélérer la mise au point de solutions DES compatibles et leur adoption partout au pays. Le plan stratégique élaboré par Inforoute pour atteindre cet objectif prévoit que chaque région assumera un rôle directeur pour au moins une initiative majeure dont les éléments et les résultats peuvent s'appliquer à d'autres administrations canadiennes. Le Newfoundland and Labrador Centre for Health Information (NLCHI) joue un rôle de chef de file dans le domaine des registres de la clientèle, l'une des priorités d'Inforoute.

Inforoute et le Newfoundland and Labrador Centre for Health Information (NLCHI) ont retenu quatre éléments clés du DES : 1) un code d'identification personnel unique/registre de la clientèle; 2) un réseau de pharmacies; 3) un réseau de laboratoires; et 4) un réseau d'imagerie diagnostique. Le présent projet de recherche, « Vers un cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé », vise à compléter les travaux d'Inforoute et du NLCHI et à faire avancer les connaissances dans le domaine du DES en proposant un cadre pour évaluer les projets et les initiatives en fonction des quatre éléments du DES.

Traditionnellement, l'évaluation d'éléments de système d'information médicale ou en santé portait sur : 1) les caractéristiques techniques ou systémiques qui influent sur l'utilisation des systèmes; 2) les analyses coûts-avantages; 3) l'acceptation par les utilisateurs; 4) les résultats pour les patients. Récemment, les évaluateurs se sont intéressés au contexte et aux mécanismes qui contribuent aux résultats du projet et ont intégré au modèle d'évaluation certains aspects des théories de la diffusion du changement et de l'innovation. Si les essais cliniques aléatoires (ECA) sont le modèle de choix pour l'évaluation des résultats techniques et économiques, on recourt plus souvent, maintenant, à des modèles qualitatifs et formatifs pour aborder des questions comme l'acceptation des nouvelles technologies et l'influence de l'organisation ou du système hôte sur le processus d'adoption. On a proposé et appliqué de nombreux modèles d'évaluation dans différents secteurs et contextes. Cependant, les responsables des initiatives concernant les systèmes d'information électroniques en santé au Canada ne se sont pas entendus sur un cadre général pour évaluer leurs initiatives respectives et aider à établir une base de données canadienne de base sur l'impact des projets et programmes de système électronique d'information en santé.

Buts et objectifs du projet

Les buts du projet étaient les suivants : 1) examiner les approches utilisées actuellement pour évaluer l'incidence des systèmes d'information en santé, en particulier des dossiers électroniques de santé; 2) élaborer un cadre pour l'évaluation des initiatives connexes, inspiré : a) de pratiques exemplaires définies : b) des commentaires reçus des intervenants clés dans le cadre de l'examen.

Les principaux objectifs du projet sont les suivants :

Identifier les personnes qui jouent un r ôle clé dans l'initiative de DES au gouvernement fédéral et dans chaque province ou territoire, et communiquer avec elles pour les inviter à participer à l'élaboration d'un cadre d'évaluation de base pour les initiatives canadiennes en matière de DES. Le groupe se composerait des personnes associées à la planification et à la mise en oeuvre des initiatives, des décideurs qui ont le dernier mot en ce qui a trait au financement et à la mise en oeuvre, des chercheurs et évaluateurs associés aux projets ainsi que des groupes d'utilisateurs clés, comme les fournisseurs de soins de santé.
Définir les besoins en information prioritaires des intervenants clés en ce qui a trait à l'évaluation de l'impact et du succès des projets de systèmes d'information en santé (des DES).
Analyser de façon systématique la documentation publiée et les documents de programme pertinents pour déterminer les modèles d'évaluation qui ont été appliqués à des projets d'information en santé, en particulier les éléments qui ont trait à l'identificateur personnel unique, à l'établissement d'un registre de la clientèle, à l'élaboration de bases de données sur les médicaments auxquelles les médecins et les pharmaciens ont accès en temps réel, à l'utilisation de la technologie de l'imagerie et à la mise en place de systèmes permettant d'accéder par voie électronique à d'autres tests diagnostiques. On a exclu la télésanté, l'équipe de recherche étant au courant d'autres initiatives proposées dans ce domaine.
Élaborer un protocole pour l'évaluation de la documentation publiée et des rapports de programme, qui prévoit : a) l'évaluation des besoins en information des intervenants clés, tels qu'ils ont été déterminés; b) l'évaluation critique des méthodes d'évaluation utilisées pour obtenir l'information nécessaire.
Dégager des pratiques exemplaires pour l'évaluation des projets de système d'information en santé et, à partir d'une synthèse de ces pratiques exemplaires, proposer un cadre de base complet pour l'évaluation des initiatives canadiennes en matière de DES.
Soumettre le cadre d'évaluation proposé aux responsables de l'élaboration du système d'information en santé dans les provinces et les territoires et au gouvernement fédéral, aux fins d'examen et de commentaires.
Réviser le cadre proposé en tenant compte des commentaires reçus et le communiquer aux participants à l'étude et aux autres intervenants clés.

Équipe de recherche

L'équipe de recherche était dirigée par Doreen Neville, professeure agrégée en politique de la santé et en soins de santé à la faculté de médecine de la Memorial University, et par Stephen O'Reilly, président-directeur général du Newfoundland and Labrador Centre for Health Information (NLCHI). Le NLCHI, établi en 1997, a pour mandat d'élaborer un système d'information sur la santé complet, intégré et axé sur les patients; il pilote les efforts provinciaux visant l'établissement d'un dossier électronique de santé complet pour tous les habitants de la province. L'équipe de recherche comprenait également d'autres membres clés du personnel du NLCHI associés à l'élaboration du DES, notamment : Mike Barron (responsable du projet de réseau d'information sur la santé), Donald MacDonald (directeur de la recherche-développement au NLCHI et étudiant diplômé travaillant avec la D^re Neville à l'évaluation du volet « pharmacie » du DES); Kayla Gates (analyste à la division de la recherche et du développement du NLCHI et étudiante diplômée travaillant avec la D^re Neville à l'évaluation du volet « tests diagnsotiques » du DES); Lucy MacDonald (directrice des communications et de la protection des renseignements personnels au NLCHI) et Sandra Cotton (directrice des normes au NLCHI). Faisaient aussi partie de l'équipe le D^r Ted Hoekman (professeur d'informatique médicale à la faculté de médecine de la Memorial University, le D^r Gerard Farrell (professeur adjoint en médecine familiale à la faculté de médecine de la Memorial University et représentant de la Newfoundland and Labrador Medical Association dans le domaine de la technologie), le D^r Stephen Bornstein (professeur de sciences politiques et directeur du Newfoundland and Labrador Centre for Applied Health Services Research), et Montgomery Keough (chercheur adjoint associé au projet jusqu'au 31 août 2003).

Portée du projet

Le présent projet visait principalement l'élaboration d'un cadre en vue de l'évaluation des initiatives de DES mises en oeuvre au Canada pour répondre aux besoins en information des intervenants clés de l'élaboration des politiques et de la prise de décisions, ainsi que des utilisateurs des systèmes, notamment des gestionnaires et des fournisseurs de soins cliniques. Pour élaborer le cadre en question, on s'est fondé sur l'examen des initiatives en cours au Canada, l'examen systématique de la documentation publiée et des rapports de projet, et la consultation des personnes-ressources. Il ne s'agit pas d'un document universitaire proposant un modèle conceptuel pour comprendre la conception, la mise en oeuvre ou l'impact de systèmes d'information en santé complexes comme les DES. Le cadre se veut plutôt un guide pratique sur : 1) les types de questions à poser pour évaluer les initiatives de DES; 2) les options méthodologiques disponibles pour chacune de ces questions; 3) les compromis que suppose le choix de telle ou telle méthode d'évaluation.

Nous espérons que ce cadre stimulera et orientera les discussions entre les principaux intervenants quant aux aspects à évaluer dans les initiatives de DES mises en oeuvre au Canada et quant à la manière d'aborder ces questions de manière avec rigueur. Si le cadre est utilisé par plusieurs administrations, il sera alors possible de commencer à définir les priorités communes en matière d'évaluation, de suivre et de comparer les questions et les méthodes d'évaluation, de créer un répertoire national des projets d'évaluation de DES et de cerner les possibilités de collaboration entre administrations et entre groupes d'intervenants.

Public cible

Le public cible du projet comprend notamment les décideurs et les chercheurs associés aux initiatives de DES au Canada, aux échelons fédéral et provincial?territorial. À titre d'exemple, mentionnons les personnes associées à la planification et à la mise en oeuvre des initiatives, les décideurs qui ont le dernier mot en ce qui concerne le financement et la mise en oeuvre, les chercheurs et les évaluateurs qui participent aux projets, et les groupes d'utilisateurs clés, comme les fournisseurs de soins de santé.

Participants

On a communiqué avec cent vingt-cinq (125) Canadiens pour leur proposer de participer au projet, et 50 d'entre eux ont accepté. On a recruté des participants dans toutes les provinces, dont neuf sous-ministres adjoints des ministères de la santé, deux secrétaires de conseil du trésor, deux secrétaires adjoints de conseil du trésor et 37 personnes occupant divers postes au sein de gouvernements, d'établissements de santé, d'organisations de recherche, d'universités ou d'organisations du domaine de la technologie de l'information.

Produits livrables

Le projet a donné lieu à trois documents distincts (mais complémentaires) :

Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : répertoire des initiatives concernant le dossier électronique;
Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : bibliographie commentée et évaluation systématique de la documentation publiée et des rapports de projet;
Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : projet de cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé au Canada.

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Résultats clés

Répertoire des initiatives concernant le dossier électronique de santé au Canada

Documentation publiée et rapports de projet ayant trait au dossier électronique de santé

L'évaluation de la documentation publiée et des rapports de projet a fait ressortir le manque d'information sur l'évaluation des systèmes d'information en santé dispersés sur le plan géographique. La plupart des évaluations portent sur des initiatives relativement petites, qui visent à remplacer le système en place (habituellement un système papier) par de nouvelles technologies. La plupart des évaluations portent sur un hôpital ou une interface limitée entre l'hôpital et le cabinet de médecin (p. ex., capacité d'accès aux résultats de laboratoire). Au terme de l'étude de la documentation, on n'a pu mettre à jour une seule évaluation de système comportant les quatre éléments de base du DES.

La qualité des recherches analysées variait considérablement. Bon nombre d'entre elles manquaient de rigueur, et les descriptions du système à l'étude étaient incomplètes; d'autres fournissaient des renseignements détaillés sur les méthodes d'évaluation, les instruments et les conclusions, éléments utiles pour la conception du cadre d'évaluation proposé. L'approche la plus largement acceptée pour l'évaluation des systèmes d'information en santé est l'examen préalable ou postérieur à la mise en oeuvre. De nombreuses études mentionnent les problèmes liés à l'utilisation d'essais cliniques aléatoires (ECA) pour l'évaluation de systèmes d'information en santé complexes.

On n'a pas trouvé d'approche générique. Quelques modèles sont proposés pour l'orientation de certains aspects de l'évaluation; la plupart reposent sur des cadres conceptuels propres aux disciplines concernées. Le cadre d'évaluation utilisé par le National Health Service du Royaume?Uni pour guider l'évaluation des dossiers électroniques de santé s'est révélé le modèle le plus utile pour l'élaboration du projet de cadre d'évaluation des initiatives canadiennes concernant le DES.

Projet de cadre d'évaluation des initiatives concernant le DES au Canada

Comme on l'a indiqué ci-dessus, notre examen des initiatives de DES au Canada révèle qu'il y a peu d'uniformité dans la conception et la mise en oeuvre planifiée des composantes de base d'un DES. Confrontés à une situation analogue, des évaluateurs du National Health Service du Royaume-Uni, comme Heathfield et coll. (1999), ont choisi d'étudier leurs systèmes de dossier électronique du patient sous l'angle de la forme et de la fonctionnalité (dossier électronique de santé) au lieu d'établir une distinction entre différentes versions de ces systèmes aux fins d'évaluation. Dans le cadre d'évaluation proposé ci-dessous, le système peut désigner le DES intégral de chaque administration ou un ou plusieurs sous?éléments du DES sans égard à la technologie mise en place pour obtenir la fonction souhaitée.

Heathfield (1998) laisse entendre qu'il existe trois justifications générales d'une évaluation dans le domaine des systèmes d'information en santé : 1) permettre de rendre compte de l'utilisation des ressources; 2) renforcer le rendement des organisations, des particuliers ou des systèmes; 3) acquérir de nouvelles connaissances. Si chacune de ces justifications suppose l'examen de données qualitatives et quantitatives recueillies au moyen de diverses approches, elles comportent les caractéristiques suivantes : 1) des hypothèses sur l'apport éventuel de l'évaluation; 2) des orientations quant aux méthodes d'évaluation particulières; 3) des exigences quant à l'échéancier et aux ressources nécessaires pour le respecter. On étudie chacun de ces éléments dans le cadre d'évaluation.

Le cadre proposé prévoit des échéanciers, des questions de base, des indicateurs, des sources de données ainsi que des modèles d'évaluation possibles. Il s'articule autour de sept étapes et est suivi d'annexes qui fournissent des indicateurs et des questions d'évaluation supplémentaires, utilisés dans le cadre d'études antérieures ou proposés pour les futures évaluations. Les sept étapes, modelées à partir du document PROBE (NHS Authority, mars 2001), sont les suivantes :

Étape 1 :: Identification des intervenants clés de chaque administration
Étape 2 :: Orientation des intervenants clés pour l'initiative de DES et établissement d'un consensus sur le POURQUOI de l'évaluation
Étape 3 :: Choix du moment de l'évaluation
Étape 4 :: Choix du contenu de l'évaluation
Étape 5 :: Choix du modalités de l'évaluation
Étape 6 :: Analyse et rapports
Étape 7 :: Accord sur les recommandations et envoi aux intervenants clés

Recommandations

Dans le Canada d'aujourd'hui, les administrations et les groupes d'intervenants ont une occasion sans précédent de mettre au point : 1) une approche commune pour l'évaluation des initiatives de DES; 2) un répertoire national des protocoles, des instruments et des données d'évaluation. Si les travaux menés dans le cadre du présent projet stimulent la discussion entre les principaux intervenants sur qu'il est important de mesurer dans les initiatives de DES en cours au Canada et sur la façon de le mesurer, nous aurons jeté des bases à partir desquelles les administrations pourront définir des priorités d'évaluation communes et y donner suite. Nos recommandations sont les suivantes :

Il est crucial que les efforts de collaboration ayant trait à l'évaluation des initiatives de DES portent sur la fonctionnalité des systèmes que l'on met en place, et non sur les formes de technologie particulières utilisées. Cela ne signifie pas qu'on ne doit pas évaluer les technologies exclusives, mais plutôt qu'on doit inciter les intervenants clés mentionnés dans le présent document à trouver des moyens de collaborer pour répondre aux questions générales soulevées par la mise en oeuvre des DES.
De nombreuses questions d'évaluation sont trop coûteuses ou trop complexes pour qu'une seule administration puisse y répondre par ses propres moyens. La collaboration entre administrations est nécessaire si l'on veut obtenir des résultats généralisables et trouver des ressources suffisantes (expertise et financement de la recherche) pour répondre aux principales questions.
Il est important de définir clairement les attentes à l'égard de l'évaluation et les hypothèses sur ce que l'évaluation permet de faire et ne permet pas de faire. Nous recommandons d'utiliser la classification reddition des comptes / accroissement du rendement / perfectionnement des connaissances, présentée dans le cadre d'évaluation proposé, pour : 1) stimuler la discussion entre intervenants sur les principaux arguments invoqués pour justifier l'utilisation des ressources limitées à des fins d'évaluation; 2) aider le groupe à définir les types de compromis qui s'imposent du fait des questions d'évaluation utilisées, et les ressources auxquelles il a accès pour mener l'étude à bien.
La constitution du Répertoire des initiatives concernant le dossier électronique de santé au Canada a pris énormément de temps. On devrait mettre à jour ce répertoire régulièrement et l'utiliser pour échanger l'information entre administrations. En même temps, les administrations doivent s'entendre sur les types de renseignements qu'elles sont disposées à échanger et sur le niveau de détail à offrir aux autres intervenants. Il serait très utile que les administrations s'engagent à fournir une mise à jour annuelle sur leurs principales initiatives, dans un format normalisé.
Le présent cadre et les documents qui l'accompagnent seront distribués : 1) aux participants au projet; 2) aux équipes des diverses initiatives de DES menées au Canada; 3) aux collègues internationaux, à des fins de commentaires. Les commentaires et suggestions doivent être envoyés à :
Doreen Neville, ScD
professeure agrégée
Health Policy and Health Care Delivery
Faculty of Medicine
Memorial University de Terre-Neuve

courriel : dneville@mun.ca
téléphone : (709) 777-6215
télécopieur : (709) 777-7382

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Introduction

Contexte

Le dossier électronique de santé (DES) offre à chaque personne, pour la durée de sa vie, un registre sécuritaire et privé de ses principaux antécédents de santé et des soins qu'elle a reçus du système de santé. Le DES est accessible électroniquement, en tout temps et en tout lieu, aux fournisseurs de soins de santé autorisés et au client, afin d'assurer des soins de haute qualité. Conscient de l'importance du DES pour améliorer la qualité et l'efficience des soins de santé, le gouvernement fédéral du Canada a, en 2001, établi Inforoute Santé du Canada pour soutenir et accélérer la mise au point de solutions DES compatibles et leur adoption partout au pays. Le plan stratégique élaboré par Inforoute pour atteindre cet objectif prévoit que chaque région assumera un rôle directeur pour au moins une initiative majeure dont les éléments et les résultats peuvent s'appliquer à d'autres administrations canadiennes. Le Newfoundland and Labrador Centre for Health Information (NLCHI) joue un rôle de chef de file dans le domaine des registres de la clientèle, l'une des priorités d'Inforoute.

Buts et objectifs du projet

Les principaux objectifs du projet sont les suivants :

Identifier les personnes qui jouent un r ôle clé dans l'initiative de DES au gouvernement fédéral et dans chaque province ou territoire, et communiquer avec elles pour les inviter à participer à l'élaboration d'un cadre d'évaluation de base pour les initiatives canadiennes en matière de DES. Le groupe se composerait des personnes associées à la planification et à la mise en oeuvre des initiatives, des décideurs qui ont le dernier mot en ce qui a trait au financement et à la mise en oeuvre, des chercheurs et évaluateurs associés aux projets ainsi que des groupes d'utilisateurs clés, comme les fournisseurs de soins de santé.
Définir les besoins en information prioritaires des intervenants clés en ce qui a trait à l'évaluation de l'impact et du succès des projets de systèmes d'information en santé (des DES).
Analyser de façon systématique la documentation publiée et les documents de programme pertinents pour déterminer les modèles d'évaluation qui ont été appliqués à des projets d'information en santé, en particulier les éléments qui ont trait à l'identificateur personnel unique, à l'établissement d'un registre de la clientèle, à l'élaboration de bases de données sur les médicaments auxquelles les médecins et les pharmaciens ont accès en temps réel, à l'utilisation de la technologie de l'imagerie et à la mise en place de systèmes permettant d'accéder par voie électronique à d'autres tests diagnostiques. On a exclu la télésanté, l'équipe de recherche étant au courant d'autres initiatives proposées dans ce domaine.
Élaborer un protocole pour l'évaluation de la documentation publiée et des rapports de programme, qui prévoit : a) l'évaluation des besoins en information des intervenants clés, tels qu'ils ont été déterminés; b) l'évaluation critique des méthodes d'évaluation utilisées pour obtenir l'information nécessaire.
Dégager des pratiques exemplaires pour l'évaluation des projets de système d'information en santé et, à partir d'une synthèse de ces pratiques exemplaires, proposer un cadre de base complet pour l'évaluation des initiatives canadiennes en matière de DES.
Soumettre le cadre d'évaluation proposé aux responsables de l'élaboration du système d'information en santé dans les provinces et les territoires et au gouvernement fédéral, aux fins d'examen et de commentaires.
Réviser le cadre proposé en tenant compte des commentaires reçus et le communiquer aux participants à l'étude et aux autres intervenants clés.

Équipe de recherche

Portée du projet

Nous espérons que ce cadre stimulera et orientera les discussions entre les principaux intervenants quant aux aspects à évaluer dans les initiatives de DES mises en oeuvre au Canada et quant à la manière d'aborder ces questions de manière réaliste et rigoureuse. Si le cadre est utilisé par plusieurs administrations, il sera alors possible de commencer à définir les priorités communes en matière d'évaluation, de suivre et de comparer les questions et les méthodes d'évaluation, de créer un répertoire national des projets d'évaluation de DES et de cerner les possibilités de collaboration entre administrations et entre groupes d'intervenants.

Public cible

Participants

Produits livrables

Le projet a donné lieu à trois documents distincts (mais complémentaires) :

Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : répertoire des initiatives concernant le dossier électronique;
Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : bibliographie commentée et évaluation systématique de la documentation publiée et des rapports de projet;
Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : projet de cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé au Canada.

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Répertoire des initiatives concernant le dossier électronique de santé au Canada

Méthodologie

Pour inventorier les principaux projets de dossier électronique de santé (DES) au Canada, on a suivi les étapes suivantes :

Étape 1 :: On a effectué une recherche initiale à l'aide d'un moteur de recherche Internet, en associant le nom de chaque province ou territoire à l'expression « dossier électronique de santé » et à différentes variantes (p. ex., système d'information sur la santé).
Étape 2 :: On a effectué une recherche dans le site Web de Santé Canada pour trouver de l'information sur l'élaboration de DES dans chaque province ou territoire.
Étape 3 :: On a effectué une recherche dans les sites Web retenus lors de la recherche initiale sur Internet (p. ex., le Western Health Information Collaborative, le Newfoundland and Labrador Centre for Health Information, etc.) afin de mettre au jour des documents relatifs à des projets de système d'information sur la santé.
Étape 4 :: On a dressé une liste des principales personnes-ressources pour chaque province ou territoire, à partir des titres des personnes associées à l'élaboration du réseau provincial d'information sur la santé de Terre-Neuve?et?Labrador. Ainsi, on a inclus le sous-ministre adjoint de la santé et des services communautaires ou son équivalent, le secrétaire du conseil du trésor ou son équivalent, le secrétaire adjoint du conseil du trésor ou son équivalent et les représentants clés de diverses institutions (comme le SHIN, le NLCHI, etc.). La liste comprenait également des personnes réputées s'intéresser à la mise au point de systèmes d'information sur la santé, qui ont été invitées à participer au projet. On a communiqué avec chaque personne par courriel (et parfois par téléphone) pour lui demander de participer à la conception d'un inventaire des projets de DES au Canada. Dans certains cas, la personne a laissé entendre qu'elle ne serait pas utile au projet et a suggéré le nom d'une autre personne jugée plus compétente en la matière. On a ensuite révisé la liste des personnes-ressources.
Étape 5 :: À partir des commentaires des personnes-ressources et de la recherche multiphases sur Internet, on a élaboré un document de travail faisant état des principaux projets de DES au Canada, puis on a fait parvenir à chaque personne-ressource la partie du document concernant sa province ou son territoire, pour examen et révision.
Étape 6 :: À la lumière des commentaires fournis par les personnes-ressources, on a élaboré un deuxième document de travail, et les personnes-ressources ont reçu ce nouveau document, où l'information se rapportant à leur province ou à leur territoire était soulignée. On a demandé à chaque personne-ressource de relever les lacunes et les erreurs.
Étape 7 :: Une fois reçus les derniers commentaires des personnes-ressources, on a élaboré le document final. Il convient de souligner particulièrement la contribution de Donald MacDonald et de Kayla Gates, étudiants diplômés dont les travaux ont éclairé l'examen des initiatives touchant les réseaux de pharmacies et de laboratoires.

Principaux résultats

On trouvera ci-dessous un résumé des principales initiatives de dossier électronique de santé. Les lecteurs qui souhaitent plus de détails sont priés de consulter le document intégral, Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : répertoire des initiatives concernant le dossier électronique de santé au Canada.

Code d'identification personnel unique/registre de la clientèle

Le code d'identification personnel unique/registre de la clientèle (CIPU/RC) a été reconnu comme pierre angulaire du dossier électronique de santé provincial. Si les fonctions varient d'un projet à l'autre, elles incluent idéalement la capacité de faire des renvois entre des numéros de dossiers médicaux provenant de multiples systèmes d'information en santé (qui contiennent l'information et les données nécessaires à l'établissement d'un DES exhaustif).

En 2001, la province de Terre-Neuve et du Labrador a mis en place le premier système d'information provincial reliant les systèmes régionaux d'information sur la santé au premier élément du DES provincial - le code d'identification personnel unique/registre de la clientèle. Ce système branche toutes les régions sanitaires à un fichier client maître, au moyen d'un moteur d'intégration compatible HL7, à la fine pointe de la technologie.

Récemment, Inforoute Santé du Canada a annoncé l'établissement d'un partenariat avec le NLCHI en vue de poursuivre l'élaboration du CIPU/RC à titre de modèle pour les autres administrations régionales et provinciales. Le registre de la clientèle de Terre-Neuve?et?Labrador a été désigné comme principal projet provincial de système RC commun et servira à mettre au point des normes nationales et des projets de validation de principe pour la création du dossier électronique de santé pancanadien. Le projet est en cours et devrait prendre fin d'ici le début de 2004.

Les registres de clients sont l'une des principales cibles de la stratégie d'investissement à court terme d'Inforoute Santé du Canada. Au niveau subprovincial, une autre initiative est en cours dans la région sanitaire de la capitale (Capital Health Region) à Edmonton, en Alberta. La Colombie-Britannique, le Nouveau-Brunswick et l'Ontario en sont à diverses étapes de la mise en place de systèmes très semblables aux modèles adoptés à Terre-Neuve?et?Labrador et en Alberta.

Réseaux de pharmacies

Les fonctions des systèmes d'information mis au point pour saisir les données relatives aux médicaments d'ordonnance varient d'une région du Canada à l'autre. Par le passé, on mettait au point de tels systèmes pour traiter les demandes de programmes gouvernementaux de médicaments. Les percées technologiques réalisées au cours des dix dernières années font en sorte que les systèmes de médicaments (réseaux de pharmacies) sont en mesure d'exercer des fonctions plus poussées. Ces systèmes permettent maintenant de saisir des données sur les médicaments en temps réel, ce qui peut procurer des avantages sanitaires, économiques et financiers aux gouvernements tout autant qu'aux patients (Benefits Driven Business Case, NLCHI, 1998).

À l'heure actuelle, on retrouve une certaine forme de réseau de pharmacies dans neuf des dix provinces. La plupart de ces réseaux assurent une interface entre les pharmaciens communautaires et les programmes d'assurance-médicaments financés par les provinces, aux fins de la prise de décisions. Les réseaux les plus perfectionnés permettent de fournir des profils pharmaceutiques aux pharmaciens au point de distribution. On a mis au point de tels systèmes dans quatre provinces : Alberta (WellNet), Île-du-Prince-Édouard (Réseau de pharmacies), Colombie-Britannique (PharmNet) et Manitoba (Réseau pharmaceutique informatisé). À des degrés divers, chacune de ces provinces a intégré les fonctions suivantes à son réseau de pharmacies : décisions en ligne et en temps réel, vérification des dédoublements et des obtentions d'ordonnances multiples, examens de l'utilisation des médicaments, vérifications de l'admissibilité des patients, profils pharmaceutiques, liens avec les hôpitaux et les cabinets de médecins et ordonnances par voie électronique. Au tableau 1, on fournit une liste comparative de ces fonctions, suivie d'une brève description des quatre réseaux.

Cinq provinces, soit Terre-Neuve-et-Labrador, l'Île-du-Prince-Édouard, le Manitoba, l'Alberta et la Colombie-Britannique, ont mis en place (ou envisagent de mettre en place) des systèmes dotés d'une capacité fonctionnelle plus exhaustive. La capacité d'obtenir le profil pharmaceutique du patient en temps réel au moment où l'ordonnance est délivrée par le pharmacien est l'une des principales améliorations apportées à ces systèmes.

Tableau 1 Fonctions de divers réseaux de pharmacies provinciaux
Fonction	Alberta (2002)	Colombie- Britannique (1995)	Manitoba (1994)	Î-P.-É (1999)
Décision et transmission en ligne et en temps réel	x	x	x	x
Vérifications des dédoublements	x	x	x	x
Vérifications des cumuls d'ordonnances	x	x	x	x
Évaluation rétrospective complète de l'utilisation des médicaments / examen du profil du patient	x	x	x	x
Suivi du paiement de la franchise ou de la co-assurance par le patient	x	x	x	x
Vérification de l'admissibilité du patient	x	x	x	x
Détermination immédiate de ce qui est et n'est pas une prestation	x	x	x	x
Statut par rapport à l'assurance-médicaments	x	x	x	x
Profil pharmaceutique	x	x	x	x
Historique du profil pharmaceutique du patient	x	x	x	x
Création d'un dossier médical pour tous les groupes de patients ou certains groupes de patients	Consignation de toutes les ordonnances	Consignation de toutes les ordonnances	Consignation de toutes les ordonnances Remarque : non obligatoire pour les Autochtones, mais la plupart des ordonnances sont consignées.	Consignation de toutes les ordonnances
Capacité de consigner les interventions autres que la prescription	x
Lien avec les hôpitaux	x	x
Lien avec les cabinets de médecin/prescription électronique	x
Autres remarques	En cours dans le cadre d'un projet pilote de six mois		Plan quinquennal	Au stade de l'élaboration

Source : Pharmacy Scoping Project Briefing Note, 2002, NLCHI

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Manitoba

En 1994, la province du Manitoba a créé le Réseau pharmaceutique informatisé (RPI). Il s'agit du premier système canadien reliant entre elles toutes les pharmacies communautaires. À l'heure actuelle, il n'y a pas de liens entre les médecins communautaires et les hôpitaux, même si de tels liens sont prévus dans le plan opérationnel quinquennal établi par le Manitoba pour le RPI. À l'origine, le RPI devait fournir aux pharmaciens des profils pharmaceutiques complets au moment de la délivrance des ordonnances, ainsi que d'une capacité avancée d'examen de l'utilisation des médicaments. Les fonctions du RPI s'apparentent à celles des réseaux de pharmacies d'autres provinces (voir le tableau 1), même si, au Manitoba, les médecins ne sont pas obligés de consigner les ordonnances délivrées pour les Indiens inscrits (Kozyrskyj, Brown et Mustard, 1998).

Colombie-Britannique

En Colombie-Britannique, l'initiative PharmaNet a été lancée en 1995 afin de contenir l'augmentation vertigineuse des coûts du régime provincial d'assurance-médicaments et d'améliorer l'état de santé de la population grâce à la distribution d'outils décisionnels pour la pharmacothérapie. Le réseau permet l'échange de l'information sur les médicaments entre les pharmaciens et les salles d'urgence des hôpitaux; cependant, il n'y a pas de liens avec les médecins communautaires.

Le Pharmacare Trial Prescription Program est une fonction additionnelle du système PharmaNet. On a élaboré ce module en vue de réduire les dépenses pour les patients à qui un nouveau médicament est prescrit et qui, pour une raison ou pour une autre, doivent cesser de l'utiliser. Le patient ne reçoit qu'une partie du nouveau médicament, et le fournisseur de soins suit ses progrès. Si le traitement doit être interrompu, le médicament n'est pas entièrement gaspillé.

Alberta

L'Alberta est en train de mettre sur pied le Pharmaceutical Information Network (PIN), dans le cadre de l'initiative provinciale Wellnet. L'objectif du projet PIN est de fournir aux professionnels de la santé les renseignements nécessaires pour prendre des décisions optimales en pharmacothérapie. En plus d'offrir un outil décisionnel relativement au régime d'assurance-médicaments de l'Alberta, le système reliera entre eux les pharmaciens, les médecins et les hôpitaux pour permettre d'échanger l'information sur les patients. Ainsi, le médecin sera en mesure de suivre le profil pharmaceutique actuel et cumulatif de tel ou tel patient, de préparer ou de modifier les ordonnances au moyen d'un mécanisme informatisé, le Computerized Physician Order Entry (CPOE), et d'accéder aux outils d'aide à la prise de décisions pour la pharmacothérapie. Le projet PIN a été approuvé compte tenu des économies estimatives de 69 millions de dollars que la province réaliserait chaque année grâce à la diminution des effets indésirables des médicaments (Pharmaceutical Information Network - Medication Information Strategy (White Paper), Western Health Information Collaborative, avril 2002).

Île-du-Prince-Édouard

L'Île-du-Prince-Édouard est la dernière province à avoir entrepris la création d'un réseau de pharmacies. À l'heure actuelle, le système en est encore au stade de l'élaboration, et une bonne partie des documents se rapportant à la mise au point du système sont considérés comme des renseignements exclusifs. On sait qu'en 1997, la province a lancé le Pharmaceutical Informatics Project (PhIP) et que, dans le cadre de ce projet, on a établi un réseau provincial pour permettre aux pharmaciens de présenter leurs demandes de remboursement au régime provincial d'assurance-médicaments. En 1999, on a perfectionné le système afin que les médecins rémunérés à l'acte puissent présenter des demandes de remboursement au gouvernement. Récemment, la province a entrepris de se doter d'un réseau de pharmacies qui renforcera le rôle du pharmacien en offrant une gamme complète de fonctions. On s'attend à ce que ce système comporte des fonctions analogues à celles qu'on trouve dans les trois provinces ayant un réseau de pharmacies.

Réseaux de laboratoires

Plusieurs provinces et territoires canadiens considèrent que le partage électronique des données de laboratoires est une priorité. Neuf des 13 administrations ont dit avoir élaboré des plans pour mettre en place un ou plusieurs éléments d'un réseau de laboratoires intégré, et cinq d'entre elles, à savoir Terre?Neuve?et?Labrador, le Manitoba, la Saskatchewan, l'Alberta et la Colombie-Britannique, ont d'importantes initiatives en cours. Quelques provinces et territoires mettent d'abord l'accent sur l'échange électronique des commandes et des résultats. D'autres s'efforcent de permettre l'accès immédiat à l'historique des tests de laboratoire du patient. Dans la plupart des cas, l'objectif ultime est d'assurer une intégration générale des données de laboratoire pour faciliter à la fois l'échange électronique des commandes et des résultats entre des lieux éloignés et l'accès immédiat à l'historique longitudinal des services de laboratoire dispensés à un patient, en n'importe quel point de la province. Certaines administrations ont placé le projet Direct Provider/Physician Order Entry (POE) parmi leurs objectifs à long terme, mais à ce jour, aucune initiative majeure n'y a encore été consacrée.

Comme la majorité des administrations en sont au stade de la planification et des projets pilotes, il arrive souvent qu'on ne dispose pas de données détaillées. Cependant, on trouvera ci-dessous un aperçu de ce qu'on sait de l'échange électronique des données de laboratoire au Canada.

Colombie-Britannique

En 1998, dans le cadre du HealthNet/BC Project, on a formé le Lab Test Standard Task Group (LTSTG), qui est composé de représentants de groupes de travail de HealthNet/BC, du BC Health Information Standards Council et des laboratoires privés et provinciaux. En 1999, on a élaboré la norme BC Lab Test Standard (LTS) pour améliorer la qualité des soins aux patients par l'échange rapide des données de laboratoire et pour réduire les coûts associés à la gestion de l'échange des données de laboratoire. On dispose actuellement de la version 1.3 de la norme. Cette dernière définit les exigences opérationnelles et techniques de l'échange électronique des données de laboratoire et rend compte de tous les échanges d'information qui interviennent entre la présentation de la commande et la réception des résultats finaux. La norme repose sur un ensemble d'identificateurs normalisés : le Personal Health Number (PHN), ou identificateur personnel provincial; la Provider Data Standard (qui comprend un identificateur de fournisseur); les BC Test Order Codes (BCTOC), soit la norme pour les commandes de test; le LOINC, enfin, qui est la norme pour la communication des résultats de test. La LTS comporte également un ensemble complet de règles pour les commandes de test de laboratoire, les demandes de renvoi ou de réacheminement, les demandes d'information sur le suivi des commandes, la communication des résultats, l'accès à l'historique des tests de laboratoire des patients, et les questions de protection des renseignements personnels et d'accès à l'information.

Un certain nombre de réseaux de laboratoires de la Colombie-Britannique utilisent aujourd'hui la LTS, notamment une initiative provinciale du secteur privé appelée PathNet. Il s'agit d'un système Web de présentation des résultats de laboratoire, qui intègre les données de laboratoire pour des patients provenant de multiples établissements participants, sans égard aux frontières régionales. Ainsi, les médecins ont accès à des résultats de laboratoire à jour, en temps réel, pour tout patient ayant fait l'objet d'un test dans l'un des établissements participants. De plus, PathNet signalera tout résultat anormal et donnera accès à l'historique des tests de laboratoire du patient. Parmi les autres laboratoires utilisant la LTS, il faut mentionner le BC Communicable Disease Control (BCCDC), qui s'en sert pour communiquer les résultats de laboratoire au Population Health Information System (PHIS), au Projet canadien intégré de surveillance de la santé publique et à la BC Cancer Agency (Western Health Information Collaborative, 2002).

Alberta

En Alberta, l'échange des données de laboratoire met essentiellement l'accent sur la communication des résultats de laboratoire et la présentation d'un historique longitudinal des résultats. Une initiative conjointe entre la Capital Health Authority (CHA), le Physician Office System Program (POSP), les Dynacare Kasper Medical Laboratories (DKML) et Alberta Wellnet a donné lieu à un dépôt des résultats de laboratoire, qui doit permettre aux médecins d'obtenir des résultats par voie électronique et d'enregistrer directement les résultats dans le dossier du patient. Pour le moment, le système sert uniquement à présenter des résultats de laboratoire, et il faut toujours recourir aux formulaires papier pour commander des tests. Si la consignation des commandes des médecins compte parmi les éléments de l'initiative provinciale concernant le dossier électronique de santé, il reste encore beaucoup à faire.

En juin 2002, on a lancé le Capital Health Authority Electronic Lab Results Reporting Project dans le nord de l'Alberta, et on s'attend à ce qu'il s'étende un jour à d'autres autorités sanitaires. À l'heure actuelle, les systèmes pour les cabinets de médecin peuvent recevoir les résultats des tests de laboratoire commandés, et on se prépare à mettre à l'essai un système pour l'historique des résultats de laboratoire. Une fois en place, le système donnerait accès à l'historique des résultats de laboratoire des patients ainsi qu'à l'Alberta Wellnet Pharmaceutical Information Network (PIN).

Manitoba

Le Manitoba est en train de mettre sur pied une organisation multisite intégrée, connue sous le nom de Diagnostic Services of Manitoba (DSM), qui se chargera de tous les services de laboratoire provinciaux. L'objectif est d'éviter des coûts en faisant des économies d'échelle sur les plans de l'achat de matériel et d'exécution de test.

Un système provincial intégré, le Laboratory and Rural and Northern Imaging Information System (LIS/RIS), est l'élément d'infrastructure clé pour le fonctionnement intégral du DSM. Le réseau de laboratoires intégré fera appel à un ensemble commun de normes pour toutes les procédures de laboratoire connexes. Une fois tout le réseau mis en place, on pourra prélever des échantillons à un endroit et les acheminer vers un autre, où seront réalisés les tests, et les résultats seront automatiquement communiqués au site initial, en temps réel. Seul le personnel des laboratoires aura accès au LIS/RIS. L'accès des hôpitaux et des médecins se fera au moyen d'un dépôt de données ou d'une capacité de communication des résultats des hôpitaux (Western Health Information Collaborative, 2002).

La phase initiale de déploiement du DSM ne prévoit pas l'entrée automatisée des commandes. À mesure que les capacités deviendront plus accessibles dans la province, on étendra le LIS/RIS pour faciliter l'entrée automatisée des commandes par les médecins. Les résultats de laboratoire et d'imagerie constituent le premier élément de base du dossier électronique de santé au Manitoba. On s'attend à ce que la phase initiale de déploiement du DSM soit terminée en 2004 (Western Health Information Collaborative, 2002).

Saskatchewan

Dans le cadre de son projet Saskatchewan Health Information Network (SHIN), la Saskatchewan envisage de se doter d'une capacité Web provinciale pour la transmission des commandes de test de laboratoire et la communication des résultats, capacité qui sera fondée sur l'entreposage et l'extraction des données de laboratoire dans un dépôt central. Depuis l'automne 2000, on travaille à un réseau clinique multirégional intégré qui combinera diverses applications visant l'inscription, les laboratoires, les pharmacies et les horaires des salles d'opération. Toutes les régions qui participent au projet s'emploient à mettre en place un système d'information de laboratoire commun (Laboratory Information System) qui aidera à automatiser la commande et l'exécution des tests et la communication des résultats. On configure actuellement les systèmes de manière à générer des messages HL7 qui, une fois le tout en place, faciliteront le flux de l'information entre les applications grâce à un affichage commun (Western Health Information Collaborative, 2002).

Terre-Neuve-et-Labrador

À Terre-Neuve-et-Labrador, tous les laboratoires cliniques utilisent le système d'information de laboratoire MEDITECH. Il s'agit d'un système informatisé qui gère les données de laboratoire tout au long du processus et génère des rapports connexes. Dans les établissements de soins de santé de la province, il existe une interface entre Meditech et le Meditech Hospital Information System (HIS). Les conseils de santé (Institutional and Integrated Health Boards) utilisent un système commun de codes de laboratoire et le même réseau d'information sur les données de laboratoire. En outre, toute clinique de la région qui est reliée au système Meditech a accès aux données de laboratoire. Cependant, l'échange des données de laboratoire entre les régions ou entre ces dernières et les laboratoires de référence provinciaux de St. Johns s'effectue par télécopieur, par téléphone, par la poste ou par messager.

Medinet est une interface qui permet la communication entre des systèmes de données de laboratoire hétérogènes si l'un des systèmes est un système Meditech. Première phase d'intégration des données de laboratoire pour l'ensemble de la province, la mise en oeuvre initiale de Medinet permettra l'échange électronique en temps réel des commandes de test et des résultats entre tous les établissements des régions du centre-est et d'Avalon et les deux plus importants laboratoires de référence de la province à St. John's. Le succès de cette première phase devrait entraîner le déploiement du système dans toute la province et permettre l'échange en temps réel des commandes de test et des résultats pour l'ensemble des laboratoires de référence et des établissements de soins de santé.

Réseaux d'imagerie diagnostique

Au cours des dernières années, dans le milieu canadien des soins de santé, on a énormément investi dans le PACS (système d'affichage et de transmission d'images). De nombreux établissements adoptent ce système comme complément aux systèmes d'imagerie diagnostique déjà en place, lesquels génèrent le rapport écrit associé aux images, qu'il s'agisse d'images électroniques ou de films. L'intérêt des systèmes d'imagerie diagnostique et qu'ils réduisent les coût de production de films et d'entreposage et permettent d'effectuer des diagnostics à distance, à partir d'images prises dans des endroits où il y a du matériel d'imagerie mais pas de radiologistes. À l'exception du Manitoba, qui a dit être en train de créer un réseau multisite de services diagnostiques intégrés, aucune autre administration, au moment de l'élaboration du présent document, n'a déclaré que l'imagerie diagnostique faisait l'objet d'une initiative majeure. Une province, Terre-Neuve-et-Labrador, a mentionné que la commande en ligne des services diagnostiques et l'accès immédiat à l'historique longitudinal des services diagnostiques reçus par le patient, où qu'on se trouve dans la province, constitueraient une phase ultérieure du projet provincial de dossier électronique de santé.

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Bibliographie commentée et évaluation systématique de la documentation et des rapports de projet

Méthodologie

Le plan de projet prévoyait l'évaluation systématique de la documentation publiée et des rapports de programme en vue de cerner les approches utilisées et les meilleures pratiques pour l'évaluation des DES. On a décidé qu'il fallait procéder à une évaluation systématique de la documentation publiée après avoir effectué une recherche approfondie des examens systématiques publiés. On a notamment examiné les principales bases de données et consulté les spécialistes du domaine des DES.

Stratégie utilisée pour l'examen de la documentation

Aux fins de la présente étude, on a suivi un processus de sélection multiphases, qui comprenait une sélection préliminaire générale à partir des citations générées par les bases de données électroniques, notamment MEDLINE, CINAHL, PubMed et le Cochrane Collaborative. On a également étudié les listes de référence des publications extraites pour obtenir des citations pertinentes. À diverses étapes du processus, on a consulté des bibliothécaires d'université.

Dans le cadre de la recherche initiale, on s'est servi des chaînes de recherche suivantes :

Information and Communication ou « Information and Communication »
Limites : champ - terme générique MeSH, termes MeSH. Langue : anglais
Périodes de publication : 1995-2001

Information Technolog* ou « Information Technolog* »
Limites : champ - terme générique MeSH, termes MeSH. Langue : anglais
Périodes de publication : 1995-2001

Communication* Technolog* ou « Communication* Technolog* »
Limites : champ - terme générique MeSH, termes MeSH. Langue : anglais
Périodes de publication : 1995-2001

Telehealth ou « Telehealth »
Limites : champ - terme générique MeSH, termes MeSH. Langue : anglais
Périodes de publication : 1995-2001

Telemedicine ou « Telemedicine »
Limites : champ - terme générique MeSH, termes MeSH. Langue : anglais
Périodes de publication : 1995-2001

Electronic Record ou « Electronic Record »
Limites : champ - terme générique MeSH, termes MeSH. Langue : anglais
Périodes de publication : 1995-2001

Information Manage* or « Information Manage* »
Limites : champ - terme générique MeSH, termes MeSH. Langue : anglais
Périodes de publication : 1995-2001

Record* Manage* ou « Record* Manage* »
Limites : champ - terme générique MeSH, termes MeSH. Langue : anglais
Périodes de publication : 1995-2001

On a limité la stratégie de recherche initiale de manière à exclure les articles sur la télésanté. Cette décision se fondait sur le fait que de nombreuses autres initiatives portant sur la télésanté étaient en cours au moment de la réalisation de la présente étude. On a donc précisé la recherche après avoir consulté le comité consultatif du projet et raffiné les questions. Pour cette étape de l'examen de la documentation, on a retenu les expressions clés anglaises suivantes comme fondement de la recherche :

Health information system and evaluation
Electronic medical record and evaluation
Electronic patient record and evaluation
Electronic health record and evaluation
Health information systems
Electronic patient record
Electronic medical record
Pharmacy and Evaluation
Lab and Evaluation
Diagnostic imaging and Evaluation
Master Patient Index
Patient Master Index

Deux étudiants diplômés en santé communautaire se sont joints à l'équipe. La chercheuse principale a examiné leurs stratégies de recherche, et les expressions anglaises suivantes ont été retenues aux fins de la présente étude :

Clinical notes
Clinical progress notes
Computerized physician order entry
Electronic Prescribing
Laboratory Information System
Laboratory AND electronic exchange
Laboratory AND electronic interchange
Pharmacy Network
Drug Information System

Aux étapes ultérieures de la recherche, et au terme de consultations auprès d'un bibliothécaire d'université, on a mis au point une stratégie de recherche plus stratégique en exploitant les fonctions « thesaurus » et « explode » de MEDLINE. À titre d'exemple, dans le cadre d'une recherche, on a entré le mot « evaluation », et la fonction « explode » a produit une liste considérable d'articles connexes. On a utilisé la même fonction pour l'expression clé « medical informatics », ce qui a permis d'obtenir un certain nombre d'articles courants et pertinents. Ensuite, on a combiné les deux procédés pour obtenir une recherche pointue et exhaustive. On a retenu 87 articles de revue.

En plus des recherches effectuées dans des index bibliographiques électroniques, on a utilisé le moteur de recherche Google pour trouver des rapports d'évaluation sur des projets de système d'information en santé mis en oeuvre au Canada et dans le monde. Pour effectuer la recherche, on a utilisé bon nombre de mots-clés déjà employés lors de la recherche dans les index bibliographiques électroniques.

L'adjoint de recherche du projet a également écrit à des spécialistes du domaine (universitaires, administrateurs et planificateurs de systèmes d'information sur la santé) pour demander s'ils possédaient de l'information supplémentaire (études inédites, projets, initiatives), et on a comparé les résultats à la liste d'articles de revue établie à partir de la recherche dans les bases de données. La plupart des personnes consultées ont déclaré qu'il y avait très peu d'information sur l'évaluation des systèmes d'information en santé dispersés sur le plan géographique.

Pour ce projet, la chercheuse principale, la D^re Doreen Neville, bénéficiait d'une bourse du Commonwealth Harkness Program in International Health Policy. La D^re Neville a présenté les progrès réalisés grâce à la bourse dans le cadre de tribunes bimensuelles auxquelles assistaient un certain nombre de spécialistes de la politique internationale de la santé; et tout au long de l'année, elle a sollicité des commentaires additionnels de spécialistes de l'élaboration des systèmes d'information. Ces contacts ont été précieux car ils ont aidé à reconnaître les articles pertinents et la documentation parallèle publiée. Parmi les principaux répondants, mentionnons le D^r Steven Schoenbaum, vice-président du Commonwealth Funds, qui s'intéresse depuis longtemps à l'élaboration des systèmes d'information sur la santé aux États-Unis, et le D^r Tim Scott, boursier Harkness du Royaume-Uni, qui travaillait auprès de la société Kaiser Pernamente de Hawaï pour évaluer son réseau d'information sur la santé. Les boursiers Harkness se sont rendus au Veteran's Health Complex de Washington DC pour entendre les principaux responsables parler de l'élaboration, de la mise en place et de l'évaluation d'un dossier électronique de santé très perfectionné et en constante évolution. D'autres boursiers Harkness ont fourni de l'information sur les initiatives de DES dans leurs pays respectifs (Australie, Nouvelle-Zélande et Royaume-Uni), en plus de communiquer des sources de documentation parallèles. À l'occasion du dernier atelier de reddition de comptes, tenu à Nashville, au Tennessee, en juin 2003, on a présenté un cadre d'évaluation préliminaire, et les commentaires reçus y ont été intégrés. Le fonds Harkness a également aidé la D^re Neville à trouver des spécialistes américains disposés à fournir des commentaires sur le projet, notamment les D^rs David Bates, Ted Shortcliff et Rob Kolodner, à qui on fera parvenir une copie du rapport final pour fins de commentaires.

Critères d'inclusion et d'exclusion

Après une recherche exhaustive de la documentation publiée sur le sujet ou parallèle, on a retenu 219 articles et rapports de projet (les manuels ne sont pas inclus dans ce nombre et font l'objet d'une bibliographie distincte dans le rapport final). La chercheuse principale et un autre membre de l'équipe de projet ont évalué de façon indépendante les 219 articles et rapports pour déterminer s'il convenait de les inclure dans la bibliographie commentée. En cas de divergence d'opinion ou d'incertitude, on s'est efforcé de dégager un consensus au moyen d'une étude conjointe et d'une discussion.

La sélection des articles et des rapports à inclure dans la bibliographie commentée s'est faite en deux étapes :

Étape I : Un article était retenu s'il répondait aux critères d'inclusion suivants :

il est rédigé en anglais;
il a été publié après 1994 (confirme l'actualité relative du sujet);
il vise un ou plusieurs des quatre éléments de base d'un dossier électronique de santé - identificateur personnel unique/registre de la clientèle, réseau de pharmacies, réseau de laboratoires et réseau d'imagerie diagnostique;
il décrit l'évaluation d'un projet de système d'information sur la santé, y compris la présentation des résultats.

Un article était exclu dans les cas suivants :

il portait sur la technologie (programmes et langages informatiques);
le système d'information ne s'appliquait qu'à un lieu (p. ex. dans un contexte hospitalier);
les applications avaient trait à la télésanté (elles allaient au-delà de la portée du projet).

Au terme de la première phase du processus de sélection, on n'a retenu que dix articles ou rapports de projet répondant aux critères d'inclusion ou d'exclusion.

Étape II : Étant donné le petit nombre d'articles ou de rapports répondant à l'ensemble des critères d'inclusion ou d'exclusion, on a réévalué les 219 articles ou rapports de projet retenus. À partir des travaux de Freidman et Wyatt (1997) ayant trait à l'évaluation des systèmes d'information sur la santé, on a mis au point un outil complet d'évaluation de la qualité pour examiner les articles d'un oeil critique en fonction d'un éventail de critères à la fois objectifs et subjectifs (voir l'Annexe A du rapport complémentaire intitulé Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : bibliographie commentée et évaluation systématique de la documentation publiée et des rapports de projet). Au nombre des principales considérations ayant présidé à l'élaboration de l'outil d'évaluation de la qualité, mentionnons :

1) la pertinence : dans quelle mesure les résultats sont-ils utiles pour la tâche à accomplir ? -- enrichissent?ils notre compréhension de l'évaluation de systèmes d'information en santé complexes?

2) la rigueur : a-t-on suivi une approche rigoureuse et appropriée à l'égard des méthodes de recherche clés à utiliser pour l'étude?

3) la crédibilité : les résultats sont?ils bien présentés et significatifs?

On a donc retenu un article ou un rapport aux fins de la bibliographie commentée s'il était considéré comme utile pour l'élaboration d'un cadre complet d'évaluation des projets de système d'information en santé (pertinence). Un article était exclu s'il ne contribuait pas aux buts du projet ou échappait à sa portée.

Principaux résultats

Articles et rapports inclus dans l'examen de la documentation

Aux fins de la bibliographie commentée, 93 articles et rapports ont été retenus. Sur ce nombre, 39 étaient des études (y compris des examens systématiques) portant sur l'évaluation d'un ou de plusieurs aspects d'un dossier électronique de santé. On les a évalués d'un oeil critique à partir de la liste entière de contrôle de la qualité. Dans 54 autres articles et rapports, il était question de l'approche à adopter pour évaluer des projets concernant des systèmes d'information sur la santé; on les a donc jugés conformes aux objectifs du projet. Cependant, comme ils ne présentaient pas les résultats d'une étude en tant que telle, on n'a pas procédé à un examen de la rigueur scientifique née de la méthodologie ou de la crédibilité des résultats de la recherche.

Tendances observées dans la documentation

On n'a pas trouvé d'approche générique. Quelques modèles sont proposés pour l'orientation de certains aspects de l'évaluation; la plupart reposent sur des cadres conceptuels propres aux disciplines concernées. Le cadre d'évaluation utilisé par le National Helath Service du Royaume?Uni pour guider l'évaluation des dossiers électroniques de santé s'est révélé le modèle le plus utile pour l'élaboration du projet de cadre d'évaluation des initiatives canadiennes concernant le DES.

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Projet de cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé au canada

Méthodologie

Pour mettre au point le cadre d'évaluation proposé, on a suivi le processus suivant.

On a effectué une analyse exhaustive de la documentation relative à l'évaluation des systèmes d'information en santé complexes, notamment des systèmes liés étroitement à l'élaboration d'un dossier électronique de santé, et on s'est servi des résultats pour générer une synthèse de la documentation portant sur les efforts déployés dans ce domaine et pour produire une première ébauche de cadre d'évaluation.
On a produit un sommaire des initiatives de dossier électronique de santé en cours au Canada (mai 2003), et on l'a fait parvenir aux personnes-ressources de chacune des administrations pour vérification et révision, au besoin.
Pour ce projet, la chercheuse principale, la Dre Doreen Neville, a reçu une bourse du Commonwealth Harkness Program in International Health Policy. La Dre Neville a présenté les travaux en cours lors de tribunes bimensuelles auxquelles participaient un certain nombre de spécialistes internationaux de la politique de la santé. Tout au long de l'année, elle a recueilli des commentaires additionnels auprès de spécialistes de l'élaboration des systèmes d'information. Lors de l'atelier final de reddition de comptes tenu à Nashville, au Tennessee, en juin 2003, on a présenté un cadre d'évaluation provisoire, et les commentaires ont été intégrés au cadre.
En juillet 2003, on a fourni aux participants le r épertoire des initiatives concernant le dossier électronique de santé au Canada de même que le cadre d'évaluation provisoire, et on leur a demandé d'établir l'ordre de priorité des questions d'évaluation, en fonction des trois étapes prévues dans le modèle (pré-mise en oeuvre, mise en oeuvre et post?mise en oeuvre). Au total, 20 participants du Canada ont fourni des commentaires sur le cadre d'évaluation proposé.
On a utilisé les commentaires des participants pour perfectionner le cadre d'évaluation proposé.
On a fait précéder le cadre d'une synopsis de la documentation, lequel donne un aperçu des approches utilisées pour l'évaluation des dossiers électroniques de santé, notamment des perspectives en matière d'évaluation, des cadres ou modèles d'évaluation couramment utilisés et des messages clés concernant les futures initiatives d'évaluation dans ce domaine. En outre, on a ajouté des annexes, qui présentent un choix de questions d'évaluation et d'indicateurs utilisés dans les études antérieures ou recommandés pour les évaluations ultérieures.

Principaux résultats

Aperçu de l'approche

Le cadre a pour but d'orienter la conception d'une évaluation utile à un large éventail d'intervenants associés aux initiatives de DES au Canada, notamment à ceux qui financent l'élaboration et la mise en oeuvre du système, aux décideurs de tous les niveaux, aux utilisateurs du système et aux chercheurs. Il ne s'agit pas d'un document universitaire, et on n'y trouvera pas de modèle conceptuel pour la compréhension de la conception, de la mise en oeuvre ou de l'impact des systèmes d'information en santé complexes. Le cadre se veut plutôt un guide pratique sur les types de questions à poser pour évaluer les initiatives de DES, les options méthodologiques disponibles pour chacune de ces questions, et les compromis que suppose le choix de telle ou telle méthode d'évaluation. À titre de guide, il vise l'illustration et non l'exhaustivité.

Notre examen des initiatives concernant le DES au Canada révèle qu'il y a peu d'uniformité dans la conception et la mise en oeuvre planifiée des composantes de base d'un DES (identificateur personnel unique/registre de la clientèle, réseau de pharmacies, réseau de laboratoires et réseau de services diagnostiques) et que chaque administration s'appuie sur sa propre configuration de système pour créer le DES. Confrontés à une situation analogue, des évaluateurs du National Health Service du Royaume-Uni, comme Heathfield et coll. (1999), ont choisi d'étudier leurs systèmes de dossier électronique du patient sous l'angle de la forme et de la fonctionnalité (dossier électronique de santé) au lieu d'établir une distinction entre différentes versions de ces systèmes aux fins d'évaluation. Dans le cadre d'évaluation proposé ci-dessous, le système peut désigner le DES intégral de chaque administration ou un ou plusieurs sous-éléments du DES sans égard à la technologie mise en place pour obtenir la fonction souhaitée.

Étapes prévues dans le cadre d'évaluation

Le cadre prévoit plusieurs étapes, qui présentées ci-dessous, et est suivi d'annexes, où figurent des questions d'évaluation et des indicateurs additionnels, utilisés lors d'études antérieures ou proposées pour les évaluations futures.

Étape 1 : Identification des intervenants clés de chaque administration

Nous avons retenu plusieurs catégories d'intervenants comme pouvant être essentiels à l'évaluation de l'initiative de DES au complet, dans chaque administration. Des représentants de divers secteurs nationaux et provinciaux-territoriaux font partie de la liste. Non seulement est-il important qu'un large éventail d'intervenants soient associés aux efforts d'évaluation déployés dans leur propre administration et qu'ils connaissent ces efforts, mais il est crucial qu'un certain nombre de particuliers et d'organismes soient au courant des initiatives en cours dans le pays, afin d'accroître les chances : 1) que l'évaluation des initiatives de DES aille de l'avant et demeure à l'avant-plan des préoccupations des organisations concernées, à titre d'initiatives stratégiques nécessitant des ressources particulières; 2) qu'il y ait une meilleure correspondance stratégique entre les buts du système de santé dans son ensemble et ceux des initiatives de DES; 3) qu'il y ait échange d'information entre les administrations; 4) qu'on introduise dans le pays des approches comparables en matière d'évaluation, dans la mesure du possible; 5) qu'on mette en place des « champions de l'évaluation des initiatives de DES », de façon stable et prolongée, aux échelons national et provincial-territorial.

Étape 2 : Orientation des intervenants clés pour l'initiative de DES et établissement d'un consensus sur le POURQUOI de l'évaluation

Il est important d'orienter le plus tôt possible les intervenants clés aux fins de l'initiative de DES et du processus d'évaluation pour déterminer : a) les attentes vis-à-vis des initiatives de DES de leur administration ; b) leurs points de vue sur les aspects que le plan d'évaluation devrait toucher. L'atelier s'est révélé utile pour obtenir ce type de mobilisation de la part des intervenants : on présente l'initiative de DES, on cerne les attentes et on sollicite les points de vue sur l'évaluation.

Heathfield (1998) laisse entendre qu'il existe trois justifications générales d'une évaluation dans le domaine des systèmes d'information en santé : 1) permettre de rendre compte de l'utilisation des ressources; 2) renforcer le rendement des organisations, des particuliers ou des systèmes; 3) acquérir de nouvelles connaissances. Étant donné la diversité des intervenants clés associés aux initiatives de DES, il est hautement probable que ces derniers présenteront des justifications différentes. À titre d'exemple, on peut s'attendre à ce que les particuliers ou les organismes responsables de l'administration de fonds publics voient dans la reddition de comptes l'un des principaux motifs d'une évaluation; en revanche, les cliniciens et les administrateurs s'intéresseront essentiellement à l'amélioration du rendement, tandis que les universitaires valoriseront par-dessus tout la possibilité d'acquérir de nouvelles connaissances dans leurs domaines respectifs.

Si chacune de ces justifications suppose l'examen de données qualitatives et quantitatives recueillies au moyen de diverses approches, elles comportent les caractéristiques suivantes : 1) des hypothèses sur l'apport éventuel de l'évaluation; 2) des orientations quant aux méthodes d'évaluation particulières; 3) des exigences quant à l'échéancier et aux ressources nécessaires pour le respecter. On étudie chacun de ces éléments dans le cadre d'évaluation.

Étape 3 : Choix du moment de l'évaluation

Idéalement, l'évaluation de systèmes d'information complexes devrait être un exercice longitudinal : l'évaluation devrait porter sur une période donnée et comporter de multiples points de collecte de données. Nous recommandons que, dans la mesure du possible, l'évaluation des projets de DES en cours au Canada comprenne la collecte de données en trois points ou plus : 1) avant la mise en oeuvre du système (données de base); 2) pendant la mise en oeuvre; 3) après la mise en oeuvre (de préférence des mesures multiples, 6, 12 et 18 mois après la mise en oeuvre). Nous savons que de nombreuses administrations ont introduit (ou s'apprêtent à introduire) une ou plusieurs composantes de leur DES et que, par conséquent, une nouvelle collecte de données de base est impossible. Cependant, on peut trouver des données préalables à la mise en oeuvre dans les exercices d'établissement de portée qui ont été effectués antérieurement ou dans les évaluations de flux de travail, les vérifications des dossiers des patients ou les projets de recherche qui ont été conçus et exécutés de façon distincte. Chaque fois que des mesures antérieures sont disponibles, on devrait en tenir compte pour éclairer la conception des projets d'évaluation menés pendant ou après la mise en oeuvre.

Étape 4 : Choix du contenu de l'évaluation

Il est largement admis qu'il existe un nombre quasi infini de questions de recherche et d'évaluation lorsqu'il est question de systèmes d'information en santé complexes comme le sont les initiatives de DES menées au Canada. Cependant, les ressources dont on dispose pour répondre à ces questions sont limitées, qu'il s'agisse de ressources financières ou de ressources humaines possédant les connaissances voulues pour mener l'évaluation à bien. Il est donc très important que chaque administration ait le sentiment de tirer un avantage maximal des ressources limitées qu'elle investit dans l'évaluation. L'établissement des priorités de concert avec les intervenants clés permet : a) de définir les questions auxquelles il est important de répondre (par opposition à celles auxquelles il est facile de répondre); b) de s'assurer que tous les intervenants investissent dans les projets d'évaluation entrepris. Si le cadre d'évaluation proposé dans le présent document bénéficie d'un taux d'adhésion élevé partout au Canada, il sera possible également d'éviter les efforts en double, dans la mesure du possible, et de renforcer la conception d'un projet en exécutant de projet simultanément dans plusieurs provinces ou territoires. Pour établir les priorités, on peut, par exemple, s'appuyer sur les raisons qui font que l'évaluation est importante pour un internant (reddition de comptes, amélioration du rendement ou perfectionnement des connaissances), puis formuler les questions de base et facultatives pour chacune des catégories.

Étape 5 : Choix des modalités de l'évaluation

Comme on l'a mentionné ci-dessus, la justification de l'évaluation et les questions qui importent à chaque intervenant ont des conséquences pour le choix des méthodes. Le cadre d'évaluation contient des tableaux qui illustrent les étapes 4 et 5 et présentent les questions recommandées (en caractères gras) pour chaque période et chaque catégorie d'évaluation : échéancier, échantillon, questions de base, indicateurs pour chaque question, sources de données éventuelles et type d'étude réalisable et approprié.

Lors de la discussion sur les méthodes se prêtant le mieux aux questions d'évaluation choisies, on tiendra compte des compromis que supposent les méthodes choisies. Chaque administration devra évaluer les ressources qu'elle est en mesure d'affecter à l'évaluation et déterminer la meilleure façon d'utiliser ces ressources compte tenu des questions d'évaluation retenues et des méthodes utilisées. En outre, nous appuyons les recommandations de Kaplan (1997) selon lesquelles toutes les administrations doivent entreprendre une évaluation qui : a) porte sur un éventail de préoccupations; b) fasse appel à de multiples méthodes; c) soit modifiable; d) soit longitudinale; e) combine les approches formatives et sommatives (l'approche formative consiste principalement à évaluer un système sous l'angle du processus pendant la mise en oeuvre et l'approche sommative, à évaluer un système une fois qu'il est mis en place et fonctionnel depuis un certain temps). Grant et coll. (2002) recommandent également que l'évaluation soit opportune, réaliste, pratique et appuyée par les intervenants clés. La tendance actuelle, en ce qui a trait à l'évaluation des systèmes d'information en santé complexes, est d'orienter l'évaluation vers l'amélioration du rendement et le perfectionnement des connaissances, plutôt que vers la reddition des comptes, particulièrement l'établissement des coûts en vue de l'estimation des bénéfices nets. Cependant, la société canadienne en général et le secteur de la santé et de la technologie en particulier continuent d'attacher une grande importance à la reddition des comptes. Par conséquent, nous recommandons que certaines questions portant sur la reddition de comptes soient incluses dans les méthodes d'évaluation, pour chaque administration.

Étape 6 : Analyse et rapports

Heathfield, Moehr, Lau, etc. (références à venir) ont souligné que la compilation des résultats d'une évaluation multiméthodes est peut?être l'étape la plus difficile de l'étude des systèmes d'information en santé complexes. Il est probable que la plupart des administrations choisiront une ou plusieurs questions d'évaluation et que les efforts porteront sur plusieurs sous-composantes, qui seront, en fait, des projets d'évaluation distincts, faisant appel à des méthodes et à des disciplines différentes. Nous recommandons que les résultats de chacun des projets d'évaluation menés dans le cadre de l'initiative soient communiqués aux intervenants clés identifiés à l'Étape 1, de préférence dans le contexte d'un atelier. Cette approche permettra une discussion plus approfondie sur l'interprétation et les conséquences des résultats obtenus dans le cadre des divers projets ou grâce à l'utilisation de multiples méthodes dans le cadre d'un seul projet.

Étape 7 : Accord sur les recommandations et envoi aux intervenants clés

Les intervenants clés qui auront assisté à l'atelier (Étape 6) sont aussi ceux qui devraient participer à la formulation des recommandations découlant des résultats de l'évaluation. Il incombe aux responsables des études orientées vers la génération de connaissances de produire des recommandations pour leur discipline ou leur champ d'étude. Ces recommandations pourront être relativement simples et ne pas faire l'objet d'un vaste débat au sein de l'équipe d'évaluation; les débats au sein des cercles universitaires risquent d'être plus litigieux mais sans conséquences directes pour l'équipe d'évaluation dans son ensemble. Les études orientées vers le perfectionnement susciteront plus de discussions au sein de l'équipe d'évaluation ; il est donc possible que surgissent des désaccords au sujet des recommandations. Quant aux études orientées vers la reddition des comptes, qui ont un impact sur tous les membres de l'équipe d'évaluation (ainsi que sur les utilisateurs et les bailleurs de fonds des initiatives concernant le système d'information), on peut s'attendre à ce que l'interprétation des résultats suscite de vifs débats. Le suivi des recommandations, particulièrement si elles sont négatives du point de vue de la poursuite de l'initiative, risque d'être difficile.

Rien ne garantit que le processus de mobilisation utilisé pour produire les approches et les questions d'évaluation assurera une conception uniforme des recommandations à déduire des résultats. Cependant, il y a plus de chance que se dégagent des positions communes, sur au moins certains enjeux clés, si les intéressés : a) connaissent bien les principaux enjeux dès le départ; b) sont conscients des divergences de perspective au sein de l'équipe; c) sont convaincus que la diversité des méthodes utilisées dans le cadre de l'évaluation a permis de produire les résultats les plus objectifs possible.

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Recommandations

Dans le Canada d'aujourd'hui, les administrations et les groupes d'intervenants ont une occasion sans précédent de mettre au point : 1) une approche commune pour l'évaluation des initiatives de DES; 2) un répertoire national des protocoles, des instruments et des données d'évaluation. Si les travaux menés dans le cadre du présent projet stimulent la discussion entre les principaux intervenants sur qu'il est important de mesurer dans les initiatives de DES en cours au Canada et sur la façon de le mesurer, nous aurons jeté des bases à partir desquelles les administrations pourront définir des priorités d'évaluation communes et y donner suite. Nos recommandations sont les suivantes :

Il est crucial que les efforts de collaboration ayant trait à l'évaluation des initiatives de DES portent sur la fonctionnalité des systèmes que l'on met en place, et non sur les formes de technologie particulières utilisées. Cela ne signifie pas qu'on ne doit pas évaluer les technologies exclusives, mais plutôt qu'on doit inciter les intervenants clés mentionnés dans le présent document à trouver des moyens de collaborer pour répondre aux questions générales soulevées par la mise en oeuvre des DES.
De nombreuses questions d'évaluation sont trop coûteuses ou trop complexes pour qu'une seule administration puisse y répondre par ses propres moyens. La collaboration entre administrations est nécessaire si l'on veut obtenir des résultats généralisables et trouver des ressources suffisantes (expertise et financement de la recherche) pour répondre aux principales questions.
Il est important de définir clairement les attentes à l'égard de l'évaluation et les hypothèses sur ce que l'évaluation permet de faire et ne permet pas de faire. Nous recommandons d'utiliser la classification reddition des comptes / accroissement du rendement / perfectionnement des connaissances, présentée dans le cadre d'évaluation proposé, pour : 1) stimuler la discussion entre intervenants sur les principaux arguments invoqués pour justifier l'utilisation des ressources limitées à des fins d'évaluation; 2) aider le groupe à définir les types de compromis qui s'imposent du fait des questions d'évaluation utilisées, et les ressources auxquelles il a accès pour mener l'étude à bien.
La constitution du Répertoire des initiatives concernant le dossier électronique de santé au Canada a pris énormément de temps. On devrait mettre à jour ce répertoire régulièrement et l'utiliser pour échanger l'information entre administrations. En même temps, les administrations doivent s'entendre sur les types de renseignements qu'elles sont disposées à échanger et sur le niveau de détail à offrir aux autres intervenants. Il serait très utile que les administrations s'engagent à fournir une mise à jour annuelle sur leurs principales initiatives, dans un format normalisé.
Le présent cadre et les documents qui l'accompagnent seront distribués : 1) aux participants au projet; 2) aux équipes des diverses initiatives de DES menées au Canada; 3) aux collègues internationaux, à des fins de commentaires. Les commentaires et suggestions doivent être envoyés à :
Doreen Neville, ScD
professeure agrégée
Health Policy and Health Care Delivery
Faculty of Medicine
Memorial University de Terre-Neuve

courriel : dneville@mun.ca
téléphone : (709) 777-6215
télécopieur : (709) 777-7382
Parmi les autres stratégies de diffusion à utiliser, mentionnons : 1) l'affichage du rapport final et des trois produits livrables sur le site Web du NLCHI; 2) la présentation des résultats de l'étude à l'occasion d'ateliers locaux, nationaux et internationaux; 3) la soumission d'un article à une revue dotée d'un comité de lecture, aux fins de publication; 4) la distribution du rapport final et des produits livrables, sur support papier, aux principales bibliothèques de sciences de la santé du Canada.

L'équipe de recherche tient à souligner la contributiondes personnes?ressources, sans lesquelles elle n'aurait pu mener à bien ce projet.
Merci à tous!

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Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : répertoire des initiatives concernant le dossier électronique de santé au Canada

Voir aussi :

Vers un cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé : projet de cadre d'évaluation
Vers un cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé

Rapport établi aux fins de l'étude :

Doreen Neville, Sc.D.
Montgomery Keough, B.Sc. (spéc.)
Michael Barron, MBA
Donald MacDonald, B.A.
Kayla Gates, B.Sc.
Sheila Tucker, B.A. (conj.), B.A. (spéc.), B.Ed., MLIS, CPAD
Sandra Cotton, B.A.
Gerard Farrell, M.D.
Theodore Hoekman, Ph.D.
Étapehen Bornstein, Ph.D.
Étapehen O'Reilly, MBA

Introduction

Contexte

Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : inventaire des initiatives concernant le dossier électronique au Canada;
Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : bibliographie commentée et évaluation systématique de la documentation publiée et des rapports de projet;
Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : projet de cadre d'évaluation.

Le présent rapport fait l'inventaire des initiatives de DES en cours au Canada en août 2003. Le projet était guidé par un comité consultatif, composé de cadres du NLCHI responsables de la mise au point du DES, à savoir le président-directeur général, le responsable du projet de réseau d'information sur la santé, le directeur de la recherche-développement, le directeur de l'élaboration des normes, le directeur des communications et de la protection des renseignements personnels, et le chercheur principal pour le projet.

Processus

Pour inventorier les principaux projets de dossier électronique de santé (DES) au Canada, on a suivi les étapes suivantes :

Étape 1 :: On a effectué une recherche initiale à l'aide d'un moteur de recherche Internet, en associant le nom de chaque province ou territoire à l'expression " dossier électronique de santé " et à différentes variantes (p. ex., système d'information sur la santé).
Étape 2 :: On a effectué une recherche dans le site Web de Santé Canada pour trouver de l'information sur l'élaboration de DES dans chaque province ou territoire.
Étape 3 :: On a effectué une recherche dans les sites Web retenus lors de la recherche initiale sur Internet (p. ex., le Western Health Information Collaborative, le Newfoundland and Labrador Centre for Health Information, etc.) afin de mettre au jour des documents relatifs à des projets de système d'information sur la santé.
Étape 4 :: On a dressé une liste des principales personnes-ressources pour chaque province ou territoire, à partir des titres des personnes associées à l'élaboration du réseau provincial d'information sur la santé de Terre-Neuve et du Labrador. Ainsi, on a inclus le sous-ministre adjoint de la santé et des services communautaires ou son équivalent, le secrétaire du conseil du trésor ou son équivalent, le secrétaire adjoint du conseil du trésor ou son équivalent et les représentants clés de diverses institutions (comme le SHIN, le NLCHI, etc.). La liste comprenait également des personnes réputées s'intéresser à la mise au point de systèmes d'information sur la santé, qui ont été invitées à participer au projet. On a communiqué avec chaque personne par courriel (et parfois par téléphone) pour lui demander de participer à la conception d'un inventaire des projets de DES au Canada. Dans certains cas, la personne a laissé entendre qu'elle ne serait pas utile au projet et a suggéré le nom d'une autre personne jugée plus compétente en la matière. On a ensuite révisé la liste des personnes-ressources.
Étape 5 :: À partir des commentaires des personnes-ressources et de la recherche multiphases sur Internet, on a élaboré un document de travail faisant état des principaux projets de DES au Canada, puis on a fait parvenir à chaque personne-ressource la partie du document concernant sa province ou son territoire, pour examen et révision.
Étape 6 :: À la lumière des commentaires fournis par les personnes-ressources, on a élaboré un deuxième document de travail, et les personnes-ressources ont reçu ce nouveau document, où l'information se rapportant à leur province ou à leur territoire était soulignée. On a demandé à chaque personne-ressource de relever les lacunes et les erreurs.
Étape 7 :: Une fois reçus les derniers commentaires des personnes-ressources, on a élaboré le document final. Il convient de souligner particulièrement la contribution de Donald MacDonald et de Kayla Gates, étudiants diplômés dont les travaux ont éclairé l'examen des initiatives touchant les réseaux de pharmacies et de laboratoires.

Sommaire des principales initiatives de dossier électronique de santé (des) en cours au canada

Code d'identification personnel unique/registre de la clientèle

En 2001, la province de Terre-Neuve et du Labrador a mis en place le premier système d'information provincial reliant les systèmes régionaux d'information sur la santé au premier élément du DES provincial -- le code d'identification personnel unique/registre de la clientèle. Ce système branche toutes les régions sanitaires à un fichier client maître, au moyen d'un moteur d'intégration compatible HL7, à la fine pointe de la technologie.

Récemment, Inforoute Santé du Canada a annoncé l'établissement d'un partenariat avec le NLCHI en vue de poursuivre l'élaboration du CIPU/RC à titre de modèle pour les autres administrations régionales et provinciales. Le registre de la clientèle de Terre-Neuve-et-Labrador a été désigné comme principal projet provincial de système RC commun et servira à mettre au point des normes nationales et des projets de validation de principe pour la création du dossier électronique de santé pancanadien. Le projet est en cours et devrait prendre fin d'ici le début de 2004.

Réseaux de pharmacies

Les fonctions des systèmes d'information créés pour saisir les données relatives aux médicaments d'ordonnance varient d'une région à l'autre du Canada. Dans le passé, ces systèmes servaient à traiter les demandes de remboursement présentées aux régimes d'assurance-médicaments gouvernementaux. Grâce aux percées technologiques des dix dernières années, les systèmes relatifs aux médicaments (réseaux de pharmacies) possèdent aujourd'hui des fonctions plus avancées. Ils peuvent saisir les données sur les médicaments en temps réel, ce qui est avantageux sur les plans sanitaire, économique et financier, pour les gouvernements comme pour les patients (Benefits Driven Business Case, NLCHI, 1998).

À l'heure actuelle, on retrouve une certaine forme de réseau de pharmacies dans neuf des dix provinces. La plupart de ces réseaux assurent une interface entre les pharmaciens communautaires et les régimes d'assurance-médicaments financés par les provinces, aux fins de décision. Les réseaux les plus perfectionnés offrent aux pharmaciens des profils pharmaceutiques complets au point de distribution. On a mis en place de tels systèmes dans quatre provinces : l'Alberta (WellNet), l'Île-du-Prince-Édouard (Pharmacy Network), la Colombie-Britannique (PharmNet) et le Manitoba (Réseau pharmaceutique informatisé). À des degrés divers, chacune de ces provinces a intégré les fonctions suivantes à son réseau de pharmacies : décision en ligne et en temps réel, vérification des dédoublements et cumuls d'ordonnances, vérification de l'utilisation des médicaments, vérifications de l'admissibilité des patients, profils pharmaceutiques, liens avec les hôpitaux et les cabinets de médecins et prescription électronique. Au tableau 1, on fournit une liste comparative de ces fonctions, suivie d'une brève description des quatre réseaux.

Cinq provinces, soit Terre-Neuve-et-Labrador, l'Île-du-Prince-Édouard, le Manitoba, l'Alberta et la Colombie-Britannique, ont mis en place des systèmes dotés d'une capacité fonctionnelle plus exhaustive (ou envisagent de le faire). La capacité de fournir des profils pharmaceutiques des patients en temps réel au moment où l'ordonnance est délivrée par le pharmacien est l'une des principales améliorations apportées à ces systèmes.

Tableau 1 Fonctions de divers réseaux de pharmacies provinciaux
Fonction	Alberta (2002)	Colombie- Britannique (1995)	Manitoba (1994)	Î-P.-É (1999)
Décision et transmission en ligne et en temps réel	x	x	x	x
Vérifications des dédoublements	x	x	x	x
Vérifications des cumuls d'ordonnances	x	x	x	x
Évaluation rétrospective complète de l'utilisation des médicaments / examen du profil du patient	x	x	x	x
Suivi du paiement de la franchise ou de la co-assurance par le patient	x	x	x	x
Vérification de l'admissibilité du patient	x	x	x	x
Détermination immédiate de ce qui est et n'est pas une prestation	x	x	x	x
Statut par rapport à l'assurance-médicaments	x	x	x	x
Profil pharmaceutique	x	x	x	x
Historique du profil pharmaceutique du patient	x	x	x	x
Création d'un dossier médical pour tous les groupes de patients ou certains groupes de patients	Consignation de toutes les ordonnances	Consignation de toutes les ordonnances	Consignation de toutes les ordonnances Remarque : non obligatoire pour les Autochtones, mais la plupart des ordonnances sont consignées.	Consignation de toutes les ordonnances
Capacité de consigner les interventions autres que la prescription	x
Lien avec les hôpitaux	x	x
Lien avec les cabinets de médecin/prescription électronique	x
Autres remarques	En cours dans le cadre d'un projet pilote de six mois		Plan quinquennal	Au stade de l'élaboration

Source : Pharmacy Scoping Project Briefing Note, 2002, Newfoundland and Labrador Centre for Health Information

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Manitoba

Colombie-Britannique

Alberta

L'Alberta est en train de mettre sur pied le Pharmaceutical Information Network (PIN), dans le cadre de l'initiative provinciale Wellnet. L'objectif du projet PIN est de fournir aux professionnels de la santé les renseignements nécessaires pour prendre des décisions optimales en pharmacothérapie. En plus d'offrir un outil décisionnel relativement au régime d'assurance-médicaments de l'Alberta, le système reliera entre eux les pharmaciens, les médecins et les hôpitaux pour permettre d'échanger l'information sur les patients. Ainsi, le médecin sera en mesure de suivre le profil pharmaceutique actuel et cumulatif de tel ou tel patient, de préparer ou de modifier les ordonnances au moyen d'un mécanisme informatisé, le Computerized Physician Order Entry (CPOE), et d'accéder aux outils d'aide à la prise de décisions pour la pharmacothérapie. Le projet PIN a été approuvé compte tenu des économies estimatives de 69 millions de dollars que la province réaliserait chaque année grâce à la diminution des effets indésirables des médicaments (Pharmaceutical Information Network -- Medication Information Strategy (White Paper), Western Health Information Collaborative, avril 2002).

Île-du-Prince-Édouard

Réseaux de laboratoires

Plusieurs provinces et territoires canadiens considèrent que le partage électronique des données de laboratoires est une priorité. Neuf des 13 administrations ont dit avoir élaboré des plans pour mettre en place un ou plusieurs éléments d'un réseau de laboratoires intégré, et cinq d'entre elles, à savoir Terre-Neuve-et-Labrador, le Manitoba, la Saskatchewan, l'Alberta et la Colombie-Britannique, ont d'importantes initiatives en cours. Quelques provinces et territoires mettent d'abord l'accent sur l'échange électronique des commandes et des résultats. D'autres s'efforcent de permettre l'accès immédiat à l'historique des tests de laboratoire du patient. Dans la plupart des cas, l'objectif ultime est d'assurer une intégration générale des données de laboratoire pour faciliter à la fois l'échange électronique des commandes et des résultats entre des lieux éloignés et l'accès immédiat à l'historique longitudinal des services de laboratoire dispensés à un patient, en n'importe quel point de la province. Certaines administrations ont placé le projet Direct Provider/Physician Order Entry (POE) parmi leurs objectifs à long terme, mais à ce jour, aucune initiative majeure n'y a encore été consacrée.

Colombie-Britannique

Alberta

Manitoba

Saskatchewan

Dans le cadre de son projet Saskatchewan Health Information Network (SHIN), la Saskatchewan envisage de se doter d'une capacité Web provinciale pour la transmission des commandes de test de laboratoire et la communication des résultats, capcaité qui sera fondée sur l'entreposage et l'extraction des données de laboratoire dans un dépôt central. Depuis l'automne 2000, on travaille à un réseau clinique multirégional intégré qui combinera diverses applications visant l'inscription, les laboratoires, les pharmacies et les horaires des salles d'opération. Toutes les régions qui participent au projet s'emploient à mettre en place un système d'information de laboratoire commun (Laboratory Information System) qui aidera à automatiser la commande et l'exécution des tests et la communication des résultats. On configure actuellement les systèmes de manière à générer des messages HL7 qui, une fois le tout en place, faciliteront le flux de l'information entre les applications grâce à un affichage commun (Western Health Information Collaborative, 2002).

Terre-Neuve-et-Labrador

Réseaux d'imagerie diagnostique

À l'exception du Manitoba, qui a dit être en train de créer un réseau multisite de services diagnostiques intégrés, aucune autre administration, au moment de l'élaboration du présent document, n'a déclaré que l'imagerie diagnostique faisait l'objet d'une initiative majeure. Une province, Terre-Neuve-et-Labrador, a mentionné que la commande en ligne des services diagnostiques et l'accès immédiat à l'historique longitudinal des services diagnostiques reçus par le patient, où qu'on se trouve dans la province, constitueraient une phase ultérieure du projet provincial de dossier électronique de santé.

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Aperçu des initiatives majeures

Terre-Neuve-et-Labrador

Code d'identification personnel unique/registre de la clientèle

La pierre angulaire du dossier électronique de santé provincial est un système qui permet la collecte de données à partir des systèmes d'alimentation et des systèmes existants. Terre-Neuve-et-Labrador a mis en place le premier système d'information provincial reliant les systèmes régionaux d'information sur la santé au premier élément du DES provincial - le code d'identification personnel unique/registre de la clientèle.

Le Newfoundland and Labrador Centre for Health Information (NLCHI) a terminé le déploiement d'un registre provincial de la clientèle. Le projet, qui a commencé au début de 2000, a été mis en oeuvre en décembre de la même année. Le système branche toutes les régions sanitaires à un fichier client principal, au moyen d'un moteur d'intégration compatible HL7, à la fine pointe de la technologie. Le NLCHI voit dans le perfectionnement à court terme de ce système une condition essentielle de l'intégration des renseignements cliniques déjà accessibles sur support électronique, et de leur transmission aux fournisseurs de soins, dans l'ensemble de la province.

Le registre :

enregistre toutes les personnes qui reçoivent des services du système de santé (par l'entremise d'une organisation ou d'un fournisseur inscrit);
mentionne les services reçus :
1. a. quel que soit l'établissement de soins;s
2. b. quel que soit le lieu;
3. c. en temps réel.
attribue à chaque personne un identificateur personnel unique, ce qui permet :
1. a. de relier entre eux les identificateurs des organisations, des régions et des administrations et d'effectuer des renvois,
2. b. d'assurer l'identification constante et exacte d'une personne au point de contact avec le système de santé,
3. c. de confirmer l'admissibilité d'un bénéficiaire de service auprès de l'administration ou de l'organisation concernée,
4. d. de communiquer des données d'identification aux diverses administrations et organisations,
5. e. de partager de l'information personnelle sur la santé entre organisations et intervenants autorisés;
régit et coordonne la circulation de l'information (du message) entre les registres de la clientèle des diverses administrations et organisations, grâce à des spécifications de message détaillées, pour :
1. a. synchroniser les données et permettre leur rapprochement avec le DES pancanadien envisagé et les autres registres d'administration ou d'organisation,
2. b. permettre l'intégration à un DES pancanadien;
comporte les fonctions de base requises :
1. a. recherche et affichage de l'information sur les clients,
2. b. ajout de nouveaux clients,
3. c. vérification de l'information sur les clients,
4. d. mise à jour de l'information sur le client,
5. e. gestion des dossiers en double,
6. f. communication des changements aux intervenants.

Récemment, Inforoute Santé du Canada a annoncé l'établissement d'un partenariat avec le NLCHI en vue de poursuivre l'élaboration du CIPU/RC à titre de modèle pour les autres administrations régionales et provinciales. Le registre de la clientèle de Terre-Neuve-et-Labrador a été désigné comme principal projet provincial de système RC commun et servira à mettre au point des normes nationales et des projets de validation de principe pour la création du dossier électronique de santé pancanadien. Le projet est en cours et devrait prendre fin d'ici le début de 2004. Une fois le projet terminé, la province sera idéalement placée pour intégrer l'information sur les patients provenant de multiples systèmes régionaux aux fins de compilation du dossier électronique de santé provincial.

Réseau de pharmacies

Le NLCHI a défini la portée des travaux pour l'élaboration d'un réseau de pharmacies provincial complet. Il s'agit de la deuxième phase du projet de dossier électronique de santé de la province, la première étant la mise en place du code d'identification personnel unique/registre de la clientèle.

Le réseau de pharmacies de Terre-Neuve-et-Labrador (Pharmacy Network) offrira en ligne l'accès à des profils pharmaceutiques actifs et complets, à de l'information sur les médicaments et à des bases de données sur les interactions médicamenteuses. Le réseau fournira des outils et des mécanismes pour soutenir la prescription, la délivrance des ordonnances, le contrôle de la conformité, la recherche, et la formulation de politiques concernant les médicaments prescrits. Un meilleur accès à de l'information appropriée sur les médicaments favorisera la qualité des soins et la responsabilisation et encouragera un usage rentable des médicaments.

Fonctions

Le réseau reliera les médecins, les hôpitaux, les pharmaciens et autres professionnels de la santé autorisés à un réseau de données électroniques. Au nombre des fonctions proposées, mentionnons les suivantes :

profils pharmaceutiques complets et actifs en ligne
programme de contrôle des ordonnances, accessible en ligne
consignation des effets indésirables des médicaments
recherche de fournisseurs en ligne
contrôle de la conformité
consignation des interventions autres que la prescription
ordonnances par voie électronique
vérification des interactions médicamenteuses
vérification des contre-indications
suggestions de médicaments
monographies de médicaments en ligne
recherche de patients en ligne

Processus de consultation des intervenants

L'équipe chargée du dossier pharmaceutique au NLCHI a consulté les intervenants suivants :

pharmaciens
infirmières praticiennes
groupes de promotion de la santé des consommateurs
vendeurs de logiciels de pharmacie
organisations nationales (p. ex., CPA)
médecins
dentistes
conseils de santé
ministère de la santé et des services communautaires de la province
régime d'assurance-médicaments de la province
ministère des ressources humaines et de l'emploi de la province
tiers payants
chercheurs

Résultats attendus du processus de définition de la portée du projet

Le processus de définition de la portée du projet est maintenant terminé, et les résultats ont été présentés au comité directeur du projet du NLCHI à la fin de mars 2003. Ces résultats et d'autres retombées faciliteront l'élaboration du réseau de pharmacies. Il s'agit des produits suivants :

solution conceptuelle
rapport sur d'autres administrations
analyse du régime d'assurance-médicaments de la province
examen des lois
examen des normes
examen des prestations
modèle architectural
stratégie pour les dépenses « fonctionnement et entretien »
modèle de régie
stratégie de mise en oeuvre
rapport sur le déroulement des travaux
stratégie de gestion du changement
considérations liées à la protection des renseignements personnels
estimations des coûts
approche en matière de financement
résultats d'une demande d'information

Laboratoires et imagerie diagnostique

À Terre-Neuve-et-Labrador, on dénombre au total huit conseils de santé institutionnels ou intégrés. Chacun s'est doté d'un système régional d'information hospitalière Meditech, comprenant un système régional d'information de laboratoire. En janvier 2002, le ministère de la santé et des services communautaires a mis en place le système d'information de laboratoire Meditech au, laboratoire de référence provincial qui complète le processus informatisé des laboratoires cliniques de la province.

Une initiative en cours permettra la circulation harmonieuse des données de laboratoire entre les systèmes régionaux de données de laboratoire et les deux principaux laboratoires de référence de la province -- le service de laboratoire de la Health Care Corporation de St. John's et le Public Health Laboratory. Dans cette province, le système conventionnel d'échange de données de laboratoire entre le lieu d'où émane la commande et le laboratoire de référence entraîne une double saisie de l'information à chacun de ces points et repose sur la messagerie et la poste. En permettant l'échange électronique en temps réel des commandes de service et des résultats de laboratoire, le système éliminera les enregistrements en double et ne dépendra plus des messagers ni de la poste pour la communication des résultats. L'initiative est la premier pas vers l'intégration des données de laboratoire à l'échelle provinciale. Le premier lien entre le Public Health Laboratory et les grands conseils de santé institutionnels de la province a été établi en mai 2003.

À un stade ultérieur du projet de DES, l'identificateur personnel unique permettra une meilleure intégration des données de laboratoire dans l'ensemble de la province. Les médecins pourront commander en ligne des services de laboratoire et d'autres services diagnostiques, recevoir en ligne des services d'aide à la prise de décisions, au moment de la commande, et accéder directement à l'historique longitudinal des services diagnostiques fournis au patient, à partir de n'importe quel centre de service de la province.

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Nouvelle-Écosse

Identificateur personnel unique

En Nouvelle-Écosse, on a établi un identificateur de santé unique provincial (Unique Provincial Health Identifier, ou HCN) à partir du numéro de la carte d'assurance-maladie provinciale. Au moment de l'admission à un service de santé, on consigne le HCN du bénéficiaire du service. Dans le cas de personnes non admissibles (p. ex., membres de la GRC, résidents de l'extérieur de la province, etc.), on assigne un nouveau HCN. La mise en place de l'identificateur personnel a commencé dans le secteur des soins actifs, où on a offert l'accès en ligne au fichier maître provincial des HCN pour les admissions à l'hôpital. Plus particulièrement, le Nova Scotia Hospital Information System (NShIS), qui dessert tous les hôpitaux à l'extérieur de la Capital District Health Authority (CDHA), jouit d'un accès intégré aux HCN pour les admissions.

Registre de la clientèle

On prévoit la création d'un registre de la clientèle qui :

s'appuiera sur l'infostructure de l'identificateur personnel unique et son intégration au NshIS provincial;
utilisera le travail effectué sur les normes et la compatibilité aux fins des projets du NShIS et du Programme des partenariats pour l'infostructure canadienne de la santé (PPICS);
assurera la pleine intégration avec l'admission aux soins actifs (NShIS, CDHA et IWK Health Centre) et d'autres points d'admission à des services de santé.

Réseau de pharmacies

La Nouvelle-Écosse et les autres provinces de l'Atlantique ont reconnu que la mise en place d'un système de saisie des commandes et des résultats pour les services pharmaceutiques et les médicaments, assorti d'un soutien à la décision clinique dans les hôpitaux, était pour elle l'occasion :

de procéder à une analyse de la conjoncture;
d'effectuer une évaluation technologique;
de définir les exigences communes;
d'élaborer une stratégie de communication avec les intervenants;
d'élaborer une stratégie de mobilisation des intervenants;
d'élaborer des normes communes pour l'information, la technologie et l'échange de données;
de créer une structure de gouvernance;
de cerner les questions stratégiques liées aux exigences.

Laboratoires

On prévoit un système de données de laboratoire intégré et de bout en bout pour les hôpitaux de la Nouvelle-Écosse (tous les laboratoires de la province se trouvent dans des hôpitaux),. Le système d'information de laboratoire, qui comprendra des fonctions d'élaboration de calendrier, d'enregistrement des commandes et de communication des résultats, sera mis à la disposition des établissements et des cabinets de médecin.

Nouveau-Brunswick

Registre de la clientèle

Au Nouveau-Brunswick, le Système de prestation de services aux clients (SPSC) est une initiative stratégique qui vise à soutenir l'administration et la prestation des services aux clients, dans un large éventail de programmes communautaires offerts par le ministère de la Santé et des Services communautaires (récemment scindé en deux ministères, le ministère de la Santé et du Mieux-être et le ministère des Services familiaux et communautaires).

Le SPSC est un logiciel complet et intégré, que se partagent le ministère des services familiaux et communautaires, les services de santé mentale et de santé publique et les partenaires et services financiers pour l'administration et la prestation efficiente des services aux clients. Le SPSC offrira également aux professionnels un outil perfectionné pour évaluer les besoins et l'admissibilité des clients, planifier et dispenser les services et assurer un suivi régulier. Il est possible de gérer des services à la clientèle entre programmes, divisions et organisations partenaires. Les normes intégrées au SPSC permettent de nouvelles ou plus amples mises en commun de l'information entre de multiples dépôts.

Portée

Le SPSC soutient les activités de gestion des cas des professionnels de première ligne en leur permettant d'évaluer les besoins des clients, de planifier les services et d'en faire le suivi, pour divers programmes. Un Registre commun des clients (RCC), intégré au SPSC, contient un identificateur unique et des données démographiques de base pour tous les résidents du Nouveau-Brunswick. Le RCC est accessible à tous les professionnels admissibles au SPSC.

Le SPSC facilite notamment les processus de gestion des cas suivants :

enregistrement commun des clients;
planification des cas et des services et activités judiciaires ou juridiques;
activités de gestion financière;
activités liées à l'accueil et à l'évaluation;
activités liées à la gestion des ressources.

Entre autres programmes soutenus par le SPSC, mentionnons : l'Initiative relative à la petite enfance, les programmes de vaccination, les services de consultation pédiatrique (santé publique), la protection de l'enfance, les services de garde, l'adoption, les services communautaires pour les enfants handicapés, la protection des adultes, le Programme de soins de longue durée, les Services familiaux et communautaires, et les programmes de soins actifs et de soins de longue durée en santé mentale pour les adultes et les enfants. Le SPSC offrira une infrastructure automatisée commune aux divers programmes et pourra être adapté de manière à répondre aux besoins uniques de certains secteurs de service. Il sera bilingue et accessible 24 heures sur 24, sept jours sur sept. Il permettra d'accéder en ligne aux normes des programme, aux politiques et aux procédure, et comportera une fonction d'aide. En outre, il fournira des outils d'évaluation portables grâce à l'utilisation d'ordinateurs portatifs.

Initiatives courantes et antérieures

La restructuration du ministère de la Santé et des Services communautaires du Nouveau-Brunswick pourrait avoir un impact sur le reste des activités d'élaboration et de mise en oeuvre du SPSC. Les principaux intervenants se regrouperont désormais au sein de deux ministères différents.

Infrastructure en place

Pour soutenir l'initiative, on déploiera de nouvelles infrastructures dans l'ensemble de la province, qu'utiliseront quelque 2 000 travailleurs de la santé.

Principaux intervenants

Les Services familiaux et communautaires, les services de santé publique, les services de santé mentale et les services financiers sont les principaux usagers du système. Le SPSC sera également utilisé par les infirmières de l'Ordre de Victoria du Canada et par des partenaires des services extra-muros.

Contraintes

La restructuration des ministères du Nouveau-Brunswick, notamment l'intégration des Services familiaux et communautaires à un nouveau ministère, risque d'avoir une influence sur la poursuite et la portée du projet.

Analyse de rentabilisation

Le SPSC est l'une des initiatives technologiques organisationnelles du plan d'information stratégique établi par le ministère responsable il y a quelques années. Le but de ce projet est d'élaborer un système informatisé et intégré pour soutenir les activités de gestion des cas des professionnels du ministère qui offrent des services aux clients, quel que soit le secteur de programme. Le SPSC remplacera cinq systèmes actuels fondés sur des technologies et des bases de données différentes.

État de préparation

Le SPSC est élaboré et mis en oeuvre par étapes, appelées « versions ». Onze versions sont prévues. Neuf sont partiellement déployées. Les deux dernières sont en cours d'élaboration.

Incidence sur les soins au patient

Le nouveau système offrira une source d'information unique pour l'enregistrement des clients et assurera une intervention plus rapide auprès des clients à risque. Il réduira le temps nécessaire pour faire une évaluation à domicile, et réduira les risques d'inefficience et de double emploi lors de la collecte des données. Il permettra de mieux coordonner la planification et la prestation des services aux clients entre programmes et entre partenaires. Ce faisant, il assurera une meilleure correspondance entre les besoins des clients et les services offerts. Globalement, le système permettra de coordonner et de suivre les activités et les services à la clientèle au fil du temps et entre les secteurs de programme.

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Île-du-Prince-Édouard

Identificateur personnel unique

À l'Île-du-Prince-Édouard (Î.-P.-É.), toute personne autorisée à recevoir des services de santé ou des services sociaux est identifiée par un numéro d'assurance-maladie provincial, attribué par le ministère de la santé et des services sociaux et fondé sur une loi provinciale -- la Provincial Health Number Act. Aux termes de cette loi, il est interdit de demander à quelqu'un de présenter sa carte d'assurance-maladie ou de noter ou d'utiliser le numéro d'assurance-maladie d'une autre personne, sauf à des fins d'administration, de planification ou de recherche prescrite par règlement pour le compte du ministère de la santé et des services communautaires, et avec l'autorisation du ministre. Le numéro d'assurance-maladie a été mis en place dans toute la province.

Registre de la clientèle

Le registre commun de la clientèle, composante fondamentale du dossier électronique de santé, est entré en vigueur en avril 2002. Le numéro d'assurance-maladie provincial en est la clé. Il s'agit d'un registre central qui contient des données d'identification, des coordonnées, des données démographiques, et de l'information filtrée sur l'admissibilité et les consultations, pour chaque client/patient du système de santé, notamment les renseignements suivants :

identificateur personnel unique du résident ou du client/patient non résident;
nom et nom d'usage;
sexe;
date de naissance, âge (calculé), date de décès;
autres numéros d'identification;
adresses (adresses multiples, le cas échéant), historique des adresses;
adresse postale, numéros de téléphone et de télécopieur à la maison et au bureau;
ménage auquel appartient le client/patient et nom de la personne à contacter pour le foyer;
admissibilité au programme (programmes de services de santé, indicateurs d'admissibilité, date d'admissibilité ou de non-admissibilité, historique complet);
historique des consultations (services de santé, lieux, dates de consultation);
contrôles d'accès, pistes de vérification de l'accès, profils d'utilisateur.

Analyse de rentabilisation

Les objectifs du registre de la clientèle sont les suivants :

identifier les clients par un numéro d'assurance-maladie unique dans l'ensemble des systèmes d'information en santé;
permettre les renvois entre les systèmes d'information en santé;
fournir un historique des consultations du client au sein du système de santé;
établir une base de données démographiques sur les clients, tenue par un service central;
réduire les redondances entre les systèmes d'information du système de santé.

Portée

Le registre de la clientèle est une base de données commune sur les clients/patients, qui est utilisée par diverses applications visant les services de santé et de services sociaux :

le système de l'état civil;
le système de traitement des demandes de remboursement;
le système des admissions, des congés et des transferts;
le Pharmaceutical Informatics Project;
le système de gestion de cas.

Ces applications peuvent relier d'autres applications au registre de la clientèle (p. ex., le système des admissions, des congés et des transferts est lié à d'autres systèmes hospitaliers). Le système de traitement des demandes de remboursement gardera la responsabilité des données sur l'admissibilité à l'assurance-maladie. Le système de l'état civil demeurera le dépositaire autorisé des renseignements visés par la législation actuelle sur les naissances, les noms et les certificats de mariage. Les données de ce système sur l'identité biologique des personnes adoptées sera filtrée et accessible uniquement aux employés désignés des services de l'adoption et de l'état civil qui auront un droit d'accès aux renvois codés. Le registre de la clientèle sera le dépôt central des données démographiques sur les clients du système de services de santé et de services sociaux de la province. D'autres applications ou dépôts de données seront intégrés au fil du temps.

Initiatives courantes ou antérieures

Le Réseau de prestation des services aux clients (RPSC), mis au point pour Anciens combattants Canada par Electronic Data Systems (EDS Canada), a servi de point de départ pour l'élaboration du registre de la clientèle de l'Île-du-Prince-Édouard.

Infrastructure en place

Le registre de la clientèle a d'abord été alimenté par les données du système de traitement des demandes de remboursement, auxquelles sont venues s'ajouter les données du système de l'état civil.

Principaux intervenants

Le ministère de la santé et des services sociaux de l'Île-du-Prince-Édouard, EDS Canada et DeltaWare ont signé un contrat pour l'adaptation du RPSC. Parmi les autres intervenants, il faut mentionner les usagers des systèmes de services de santé et de services sociaux susmentionnés

État de préparation

L'application est entrée en service en avril 2002.

Incidence sur les soins au patient

On prévoit que le registre de la clientèle améliorera la gestion des services de santé et des services sociaux à l'Î.-P.-É. en permettant :

l'élimination des erreurs et des écarts dans les données communes aux systèmes satellites;
l'intégration des systèmes satellites grâce à des données communes sur l'admissibilité et les consultations, ce qui se traduira par un fonctionnement plus efficient et efficace de chaque application satellite et du système dans son ensemble;
l'établissement d'un identificateur unique pour chaque client/patient, ce qui entraînera une amélioration des opérations et aidera à éliminer les erreurs (et fraudes éventuelles) dues aux identités multiples.

Réseau de pharmacies

Le Pharmaceutical Informatics Project (PhIP) reliera les cabinets de médecin, les pharmacies et d'autres professionnels de la santé à un réseau de données électroniques. Le PhIP fournira des outils et des mécanismes pour la prescription, la délivrance des ordonnances, le contrôle de la conformité, la recherche, et de la formulation de politiques concernant les médicaments d'ordonnance, permettant ainsi de consigner tous les médicaments pour tous les individus. Toute l'information concernant les patients sera instantanément mise à jour dès que le système accédera au registre de la clientèle.

Portée

Le projet est mis en oeuvre en trois phases :

Phase 1 : mise en place, en 1997, du système provincial Pharmaceutical Informatics Project, qui relie toutes les pharmacies de détail à un dépôt central pour permettre la présentation électronique des demandes de remboursement administrées par le programme provincial d'assurance-médicaments.

Phase II : déployée au printemps 2003; consiste à remplacer la technologie actuelle par un système amélioré de traitement des demandes de remboursement. Le nouveau système permet également d'effectuer des examens de l'utilisation de médicaments, d'accéder au registre de la clientèle, de recevoir les demandes de remboursement pour tous les médicaments et toutes les personnes, et d'obtenir un profil pharmaceutique par l'entremise d'une adresse URL.

Phase III : déploiement de l'adresse URL dans les pharmacies d'hôpital, les salles d'urgence, les pharmacies de détail et les cabinets de médecin. C'est à ce stade qu'on mettra en oeuvre la saisie des données générales (tous les médicaments, toutes les personnes) pour les médicaments dispensés par les pharmacies de la province. On fera aussi l'intégration avec les produits des fournisseurs de pharmacie et de médecin. Le système servira de base pour la transmission électronique des ordonnances du médecin au pharmacien. Les médecins pourront envoyer les ordonnances depuis leur cabinet, et les pharmacies de détail fourniront des précisions sur toutes les prescriptions dispensées.

Initiatives courantes et antérieures

En 1999, le ministère de la santé et des services sociaux a mis en place un système Web générique de traitement des demandes de remboursement. Le bureau de l'assurance-maladie pour les demandes émanant des médecins a été le premier programme à utiliser ce système.

Fonctions

Une fois pleinement déployé, le réseau de pharmacies de l'Î.-P.-É. reliera entre eux les cabinets de médecins, les salles d'urgence, les services de soins actifs et les pharmacies de détail. Les principales fonctions offertes seront les suivantes :

transmission électronique des ordonnances aux pharmacies;
examen de l'utilisation des médicaments;
interactions médicamenteuses;
allergies aux médicaments;
traitement par étapes;
coordination des prestations;
transmission des ordonnances aux pharmacies par voie électronique ou télécopie, à l'aide d'un réseau;
accès en ligne des médecins au profil pharmaceutique des patients depuis leur cabinet ou la collectivité;
accès en ligne des pharmacies de détail au profil pharmaceutique des patients;
accès en ligne des hôpitaux au profil pharmaceutique des patients;
soutien à la décision pour les médecins et les pharmaciens.

Principaux intervenants

Les principaux groupes d'intervenants sont les patients, les pharmaciens détaillants et les pharmaciens d'hôpitaux, les fournisseurs de pharmacie, les médecins et la division des programmes médicaux du ministère de la santé et des services sociaux.

Incidence sur les soins au patient

Le système Pharmaceutical Informatics Project offrira aux clients et aux fournisseurs les avantages suivants :

il aidera les pharmaciens et les médecins à suivre les patients ayant de multiples ordonnances;
il alertera les pharmaciens et les médecins en cas d'interactions médicamenteuses éventuelles;
il aidera à prévenir les prescriptions excessives;
il accélérera l'accès aux renseignements nécessaires en cas d'urgence;
il améliorera l'accès aux régimes d'assurance-médicaments gouvernementaux;
il améliorera l'accès aux renseignements sur l'usage que la population fait des médicaments et les effets des médicaments sur la santé.

Québec

Registre de la clientèle

La Régie de l'assurance-maladie du Québec (RAMQ) attribue à chaque citoyen du Québec un identificateur personnel unique. Établie en 1969, la RAMQ a été chargée de mettre en place le régime d'assurance-maladie de la province, de l'administrer et d'assurer l'accès universel aux services de santé. Au fil des ans, la RAMQ a évolué considérablement; aujourd'hui, elle administre divers programmes dans le domaine de l'assurance-santé. Sous la gouverne du ministre de la Santé et des Services sociaux, la RAMQ administre le régime d'assurance-maladie, le régime public d'assurance médicaments et plus de 40 programmes que lui a confiés le gouvernement. En outre, les bases de données de la RAMQ renferment une mine d'information sur les programmes de santé et de services sociaux. Tous les établissements des domaines de la santé et des services sociaux sont reliés au Réseau des télécommunications sociosanitaires (RTSS), réseau spécialisé et sécurisé qui permet l'échange d'information entre établissements participants.

Réseau de pharmacies

Toutes les pharmacies sont reliées à la RAMQ par réseau spécialisé.

Laboratoires

On est en train de mettre en place un système informatisé pour l'ensemble des laboratoires publics.

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Ontario

Contexte

Le Régime d'assurance-maladie de l'Ontario (RAMO) est un système d'enregistrement individuel. Un numéro à dix chiffres est attribué à tous les assurés (au sens de la Loi sur l'assurance-santé); autrement dit, ce numéro n'est délivré qu'aux personnes enregistrées auprès du régime d'assurance-maladie de la province.

La Direction de l'inscription et des demandes de règlement du ministère de la Santé et des Soins de longue durée (MSSLD) administre le registre de la clientèle. Ce dernier contient l'information personnelle relative à l'enregistrement, c'est-à-dire le nom de la personne, sa date de naissance, son sexe, son adresse, son numéro de téléphone, la langue de son choix et son statut d'immigrant ou de citoyen canadien. La Direction de l'inscription et des demandes de renseignements traite également les demandes de règlement pour les services assurés.

L'Ontario a reconnu qu'il ne peut y avoir de soins sans un système électronique intégré d'information en santé. Le système en question doit être en mesure d'associer au bon patient l'information en provenance de multiples établissements de soins. Comme une personne reçoit un éventail de services de santé de la part de multiples fournisseurs, il arrive souvent que de multiples identificateurs personnels soient générés - par exemple, diverses cartes d'hôpital. Cette situation, conjuguée à la nécessité de renseignements pertinents et intégrés, ajoute aux autres arguments invoqués pour justifier la création d'un identificateur personnel unique applicable à l'ensemble du système de santé.

En 2002, le gouvernement a créé l'Agence des systèmes intelligents pour la santé (ASIS). L'ASIS a notamment pour mandat de créer l'infrastructure de technologie de l'information qui permettra l'échange des renseignements autorisés, par exemple des données sur les soins fournis à tel ou tel patient, dans un environnement sûr et confidentiel. On s'attend à ce que les Systèmes intelligents pour la santé (SIS) forment le réseau ontarien d'information en santé.

Identificateur personnel unique

L'identificateur personnel unique est l'une des pierres d'angle des initiatives ontariennes dans le domaine de la cybersanté. À titre d'exemple de telles initiatives en Ontario, mentionnons l'infrastructure sécurisée de l'ASIS, les réseaux Santé familiale de l'Ontario et son projet d'intégration de la cybersanté à la pratique médicale (e-Physician Project), le Dossier médical d'urgence facultatif, le Système interactif de réseaux de laboratoires, Connexion soins communautaires, les Services intégrés pour enfants, l'Ontario Drug Network, Telehealth/Telemedicine et Vérification des points de service.

Le MSSLD envisage la création d'un système d'identificateur personnel unique pour l'ensemble du continuum de soins. Le diagramme ci-dessous illustre le modèle conceptuel d'identificateur personnel unique pour l'Ontario.

Image : le modèle conceptuel d'identificateur personnel unique pour l'Ontario

Le MSSLD étudie actuellement les éléments conceptuels requis pour la phase de développement de l'identificateur personnel unique, notamment :

examen des processus opérationnels et des infrastructures de technologie de l'information nécessaires pour la création, l'attribution et le maintien d'un identificateur personnel provincial unique, quels que soient les modèles de financement ou de paiement utilisés (paiement direct par le patient ou financement par le régime d'assurance-maladie);
examen des exigences stratégiques et législatives actuelles pour l'établissement d'un identificateur personnel provincial unique et recommandation d'une approche pour l'élaboration du cadre stratégique et législatif nécessaire (la protection des renseignements personnels et le consentement sont des aspects importants de ce cadre);
collaboration, communication et coordination avec les principaux intervenants du ministère et de l'extérieur concernés ou touchés par l'établissement d'une infrastructure provinciale d'identificateur personnel unique;
détermination des pratiques exemplaires, exploitation des possibilités en place et utilisation (ou réutilisation) de ce qui existe déjà (ce sont là des principes opérationnels clés);
recommandation de modèles conceptuels et logiques pour un identificateur personnel unique, une structure de gouvernance et de gestion, un cadre stratégique et législatif, et un plan d'élaboration et de mise en oeuvre.

Registre de la clientèle

Identificateur des fournisseurs

Chaque fournisseur de soins de santé inscrit au MSSLD reçoit un identificateur personnel unique, appelé numéro d'intervenant. Il s'agit d'un numéro à dix chiffres générés au hasard par le système d'enregistrement des fournisseurs. On n'attribue un numéro à un fournisseur qu'une seule fois; ce détail a de l'importance puisqu'il arrive qu'une personne soit autorisée à exercer dans plus d'une profession de la santé (p. ex., la médecine et la dentisterie); c'est le numéro qui fait que les deux permis d'exercice sont liés.

Au moment de l'enregistrement dans la base de données, un numéro de facturation peut être délivré à l'intervenant (particulier ou organisation) pour la présentation des demandes de remboursement ou des données sur les consultations. Un intervenant peut avoir plus d'un numéro de facturation.

Corporate Provider Database

Le Provider Registry, registre des fournisseurs, est un dépôt relationnel intégré d'information sur les fournisseurs de soins de santé en Ontario. On s'en sert à des fins de planification et d'opération. Parmi les fournisseurs enregistrés, on trouve notamment les médecins, les physiothérapeutes, les optométristes, les chiropraticiens, les infirmières praticiennes, les sages-femmes, les laboratoires médicaux privés et les groupes hospitaliers. La base de données inclut parmi les intervenants les fournisseurs rémunérés à l'acte, les groupes ou réseaux de santé familiale, et les participants aux programmes offrant d'autres modes de rémunération.

Réseau de pharmacies

Le système informatique du Programme des médicaments gratuits de l'Ontario est un réseau provincial qui relie entre eux les médecins prescripteurs, les pharmacies de détail, les dispensaires des services externes et certains dispensaires de soins de longue durée. Le réseau du Programme des médicaments gratuits de l'Ontario permet d'effectuer des examens d'utilisation de médicaments et d'interactions médicamenteuses en vue de régler des demandes de remboursement soumises par des bénéficiaires admissibles.

Les médecins et les pharmaciens reçoivent un identificateur personnel unique. Les numéros de permis d'exercice des fournisseurs figurent également dans le système. On identifie les centres de soins à l'aide d'adresses connues, par renvoi aux identificateurs du système. On identifie les bénéficiaires admissibles par leur numéro d'assurance-maladie ou, dans le cas de certains assistés sociaux, par un numéro d'admissibilité temporaire.

On tient à jour l'historique des demandes de remboursement dans le système informatique, et on s'en sert pour évaluer les demandes et produire les rapports. L'accès à l'information sur les demandes de remboursement et l'extraction des données sont régis par la Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée. Les pharmaciens n'ont accès qu'aux demandes de remboursement soumises par leur propre pharmacie. La collecte de renseignements sur les demandes de remboursement dans le cadre du Programme des médicaments gratuits de l'Ontario est administrée en vertu de la Loi sur le régime de médicaments gratuits de l'Ontario.

Pour le moment, seuls les médecins prescripteurs ont accès au réseau du Programme.

À l'heure actuelle, le Programme utilise un réseau X.25. Les données sont stockées dans une base du MSSLD. Avec la mise en oeuvre de l'ASIS, l'application passera au réseau sécurisé de l'ASIS. Le fonctionnement technique du réseau sera confié au réseau de gestion de l'ASIS, un réseau privé, tandis que le MSSLD gardera le contrôle de l'application.

Au cours des 18 prochains mois, on convertira le réseau du Programme des médicaments gratuits de l'Ontario au réseau protocole TCP-IP (transmission-protocole Internet et contrôle de transmission) de l'ASIS. On obtiendra ainsi une fiabilité, une disponibilité et une sécurité accrues. De plus, l'application du Programme des médicaments gratuits de l'Ontario se retrouvera sur un réseau qui sera relié à 150 000 fournisseurs de soins de santé au cours des cinq prochaines années.

L'Ontario envisage de déployer, plus tard dans l'année, un programme TI pour les soins primaires à l'intention des médecins de famille qui font partie d'un groupe de renouveau des soins primaires (p. ex., les réseaux Santé familiale). Il est probable, en effet, que ces médecins utilisent dans l'avenir l'information contenue dans le réseau du Programme des médicaments gratuits de l'Ontario. Pour les deux prochaines années, on s'est fixé comme objectif de recruter 300 réseaux Santé familiale, lesquels comptent en moyenne dix médecins chacun, ainsi que d'autres fournisseurs de soins primaires participants (p. ex., des infirmières praticiennes). Les réseaux Santé familiale seront répartis dans toute la province.

Les médecins qui travaillent dans les urgences des hôpitaux constitueront un autre groupe d'utilisateurs important. À l'heure actuelle, les hôpitaux en question sont reliés au réseau sécurisé de l'ASIS, et on a retenu parmi les priorités l'accès de ces hôpitaux à l'historique de consommation de médicaments des bénéficiaires du Programme des médicaments gratuits de l'Ontario. Une sécurité accrue et des soins de meilleure qualité pour les patients comptent parmi les principaux avantages prévus.

À long terme, l'Ontario a l'intention d'étendre le réseau du Programme des médicaments gratuits de l'Ontario à l'ensemble des médicaments d'ordonnance et à tous les bénéficiaires de services de l'Ontario.

Laboratoires

La Direction des laboratoires du MSSLD et l'ASIS parrainent le Système d'information sur les laboratoires de l'Ontario (SILO). Le SILO a pour objectif la mise en oeuvre d'un réseau provincial unique d'information intégrée sur les laboratoires, permettant l'échange électronique de toutes les données de laboratoires entre les praticiens et les laboratoires. Le système fournirait également de l'information au ministère sur la gestion des programmes.

Comme le SILO est l'une des initiatives de l'ASIS ayant pour but de lier tous les fournisseurs de soins entre eux, il fera appel à l'infrastructure de l'ASIS : centres de données, réseau sécurisé, infrastructure à clés publique (ICP), enregistrement, et services de dépannage de premier niveau.

Une fois le système en place, les praticiens (p. ex., les médecins, les infirmières, les infirmières praticiennes, les sages-femmes et les dentistes) pourront, par voie électronique, commander des tests de laboratoire pour leurs patients. Les centres de prélèvement des échantillons pourront extraite les commandes et saisir les données relatives aux échantillons. Les fournisseurs de service de laboratoire (p. ex., les laboratoires communautaires, les laboratoires hospitaliers, les laboratoires de santé publique et les praticiens) pourront entrer les résultats des tests, et les praticiens qui les auront commandés pourront consulter ces résultats par voie électronique. Avec le consentement explicite du patient, un praticien pourra également consulter les résultats de test commandés par d'autres praticiens.

Par le biais de dépôts centraux, le SILO permettra de saisir l'information disponible sur les commandes de test, les échantillons et les résultats et de la mettre à la disposition des praticiens et des laboratoires autorisés. À l'entrée et à la sortie du SILO, les données seront communiquées par des systèmes clients autorisés, grâce à des transactions SILO utilisant la norme HL7. Les normes SILO pour HL7 seront compatibles avec les versions 2.X et 3.X de HL7.

Le SILO créera des spécifications d'interface que les concepteurs de logiciels clients externes utiliseront pour assurer la compatibilité avec le SILO. Ces spécifications décriront les messages HL7 à utiliser pour commander des tests, saisir des données concernant des échantillons et des résultats, et demander des résultats. On y trouvera également des données relatives à la connectivité avec le SILO, faisant appel au réseau sécurisé de l'ASIS.

On s'attend à ce que les praticiens et les fournisseurs de services de laboratoire utilisent leur logiciel CMS ou SIL pour communiquer avec le SILO à l'aide d'une interface de traitement de transactions en ligne ou d'une interface Web, qu'il reste à mettre au point.

Le SILO offrira toutes les fonctions opérationnelles liées à l'échange de données de laboratoire, notamment :

Information sur la commande - Capacité pour un praticien, un centre de prélèvement ou un laboratoire d'entrer, de modifier, d'annuler, de consulter ou d'extraire une commande. Les données requises sont le nom du patient et du praticien et le test commandé.
Information sur le consentement - Capacité pour un praticien d'indiquer que tel ou tel patient consent à ce que les résultats des tests commandés par d'autres praticiens soient consultés.
Information sur les échantillons - Capacité d'un praticien, d'un centre de prélèvement ou d'un laboratoire d'entrer, de modifier, de consulter ou d'extraire de l'information sur des échantillons. Les données requises sont la date et l'heure du prélèvement et l'information sur le laboratoire de destination.
Information sur les résultats - Capacité pour le fournisseur de services de laboratoire ou le praticien d'entrer et de consulter de l'information sur les résultats d'un test.
Extraction des résultats - Capacité pour un praticien d'extraire des résultats de test. Un praticien peut extraire des résultats concernant un patient ou des résultats de tests commandés au cours d'une période donnée.
Demandes de renseignements - Capacité pour un intervenant de s'informer au sujet d'une commande, d'un patient ou de tests. À titre d'exemple, un praticien peut demander de l'information sur les résultats concernant un patient, sur un test particulier ou sur les tests commandés pour tous les patients. Un laboratoire peut demander la liste des tests à effectuer et des résultats non encore extraits par les praticiens.

Le SILO mettra au point un dispositif Web pour l'échange des connaissances sur la santé et de l'information de sensibilisation - par exemple, mises à jour des tableaux de codes (p. ex., LOINC, ordonnancement) ou document d'information et de sensibilisation. Pour que l'utilisation du SILO soit efficace et pour éviter les messages d'erreur superflus, on fera en sorte que les praticiens et les laboratoires puissent utiliser et consulter les mises à jour des tableaux de codes.

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Manitoba

Identificateur personnel unique

Identificateurs de personnes

En 1984, le Manitoba a mis en place le numéro d'identification médical personnel (NIMP). Le NIMP est le numéro que le ministère de la Santé attribue à une personne pour l'identifier aux fins des soins de santé. Actuellement, on n'attribue un NIMP qu'aux personnes qui sont admissibles aux prestations de soins de santé. La collecte, l'utilisation et la divulgation du NIMP et d'autres renseignements médicaux personnels sont réglementées par la Loi sur les renseignements médicaux personnels du Manitoba.

La Direction générale des systèmes d'information de Santé Manitoba participe au projet « identificateur unique » du Carnet de route de l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS), qui vise les clients, les établissements et les administrations. Dans le cadre de cette initiative, une instance s'en remet aux 19 organisations qui attribuent un identificateur unique aux clients des services de santé au Canada. Ces organisations sont les dix provinces, les trois territoires et les six groupes dont les responsabilités en santé publique incombent au gouvernement fédéral.

Identificateurs de fournisseurs

Le Manitoba participe au projet de système de registre des fournisseurs, du collectif Collaboration relative à l'information sur la santé dans l'Ouest (CISO). Il s'agit de créer, à partir de normes, un dépôt de données de base sur les fournisseurs. Ces données proviennent des organismes de réglementation ou d'organismes de soins de santé reconnus et sont mises à la disposition des consommateurs autorisés pour faciliter l'échange contrôlé d'information sur la santé.

Identificateurs d'établissements (centres de services)

La capacité d'attribuer un identificateur unique aux établissements où un client a reçu, reçoit ou envisage de recevoir des services de santé constituera un élément d'infrastructure clé du dossier électronique de santé. Comme première étape de l'élaboration d'un registre de centres de services, Santé Manitoba participe à l'initiative des identificateurs de centres de services (Delivery Site Identifiers Initiative), sous la direction de l'ICIS. Dans le cadre de ce projet, on examine une approche fondée sur des normes qui aboutira à la classification, à la définition et à l'identification unique des centres de services de santé.

Commentaires

Santé Manitoba présente beaucoup de commentaires à l'ICIS au sujet de ce concept et des exigences connexes. Compte tenu de l'information distribuée par l'ICIS aux fins d'examen et de commentaires, on prévoit que l'initiative des identificateurs uniques consistera à classifier, à définir et à identifier tous les centres de services de santé.

Registre des clients

Le système d'enregistrement de Santé Manitoba contient des données sur tous les Manitobains qui peuvent être admissibles aux prestations d'assurance-maladie, et sur certains non-Manitobains qui peuvent avoir reçu des services de santé au Manitoba. Divers systèmes de traitement des demandes de remboursement l'utilisent de façon intensive pour vérifier l'admissibilité des clients. Dans ce registre, chaque famille du Manitoba est identifiée par un numéro familial et chaque résident, par un numéro d'identification médical personnel. Plus les systèmes de traitement des demandes de remboursement et d'information en santé se déploient sur le Web, plus ils utilisent ce registre comme « carrefour » de l'identification des patients, ce qui favorise l'intégration des systèmes de santé.

Présentement, il n'existe aucun registre régional des clients. Le Manitoba envisage de mettre sur pied un vaste registre des clients de la province aux fins d'utilisation régionale et provinciale. Ce registre offrira les fonctions suivantes :

accès direct sur validation;
index maître des patients pour l'entreprise (Enterprise Master Patient Index);
identificateur centralisé;
enregistrement, admission/transfert/congé
capacité d'intégration
échange de messages
lien avec les systèmes précédents.

Ce projet devrait être élaboré et mis en oeuvre cette année.

Réseau de pharmacies

Aperçu

Le Réseau pharmaceutique informatisé (RPI) a été établi en 1994 pour offrir un meilleur service et relier toutes les pharmacies du Manitoba à une base de données centrale. Les pharmacies enregistrent l'information sur les médicaments d'ordonnance délivrés dans toutes les pharmacies manitobaines, en l'envoyant au RPI. Le réseau traite toutes les demandes de remboursement de médicaments et permet aux pharmaciens de calculer instantanément le paiement que doit verser le patient.

Le RPI est relié à plus de 275 pharmacies de détail dans la province, par l'entremise d'un réseau privé virtuel (RPV). Les systèmes de gestion de logiciels de pharmacie communiquent avec le RPI au moyen de la norme de communication élargie (version 3) de l'APhC. Même si ce domaine ne fait pas l'objet d'une législation au Manitoba, 95 % des médicaments d'ordonnance vendus au détail aux résidents du Manitoba sont consignés dans le RPI. Lorsque le pharmacien délivre une ordonnance, il sait si le médicament a des effets indésirables et si la personne ou le régime d'assurance-médicaments est responsable du paiement de l'ordonnance. Le RPI traite environ 15 millions de transactions par année.

Situation actuelle

Dans le cadre du RPI, le Manitoba exécute quatre programmes de médicaments :

(i) Régime d'assurance-médicaments - pour tous les résidents du Manitoba, fondé sur le revenu. La famille ou la personne doit remplir un formulaire de demande et fournir tous les renseignements nécessaires sur son revenu. Ce régime rembourse 100 % des coûts des médicaments mentionnés sur le formulaire, après paiement de la franchise.

(ii) Régime d'assurance-médicaments pour les résidents des foyers de soins personnels -couvre 100 % des médicaments mentionnés sur le formulaire.

(iii) Régime d'assurance-médicaments pour les fournisseurs de services familiaux et d'aide sociale - couvre 100 % des médicaments mentionnés sur le formulaire.

(iv) Régime d'assurance-médicaments pour les fournisseurs de soins palliatifs à domicile -couvre 100 % des médicaments mentionnés sur le formulaire élargi. Ce régime a été mis en place en décembre 2002.

Réseau pharmaceutique informatisé - Salles d'urgence (DPIN-ER)

À partir des données sur les médicaments d'ordonnance qui se trouvent dans le RPI, Santé Manitoba fournit le profil pharmacologique des patients aux services d'urgence des hôpitaux (DPIN-ER) (et à un petit nombre de services d'admission générale des hôpitaux). Le DPIN-ER a vu le jour en 1997. Il s'agit d'un système d'information Web interactif, qui est relié à 81 hôpitaux de la province par l'entremise du Provincial Data Network. L'accès des utilisateurs est authentifié à partir d'une base de données de sécurité, et toutes les transactions sont cryptées. Lorsque le patient se présente en salle d'urgence, le personnel autorisé utilise le système pour vérifier la médication. Le DPIN-ER traite environ 231 000 transactions par année.

Provincial Data Network (PDN)

Le PDN est un réseau étendu qui relie les ministères et organismes gouvernementaux et le secteur de la santé. Il s'agit d'un système hybride qui combine les technologies du relais de trame, de la large bande et des communications par satellite et qui est administré par le ministère des Télécommunications et des Services en réseau du Manitoba. Ce réseau étendu offre une capacité d'utilisation des systèmes en place et est doté d'une capacité d'expansion qui permet l'ajout de systèmes. Il s'agit d'un réseau IP, qui fournit à chaque site un dispositif d'accès (c.-à-d. routeur/commutateur), ainsi que les fonctions suivantes : tolérance aux failles (jusqu'à un certain point), redondance et gestion de réseau.

Stratégie de gestion pharmaceutique de la CISO

Le Manitoba participe à la stratégie de gestion pharmaceutique de la CISO, qui vise à améliorer la qualité des soins aux patients sur le plan de la gestion pharmaceutique clinique, en ajoutant des fonctions de gestion pharmaceutique clinique (délivrance des médicaments, et peut-être un jour prescription) aux fonctions de règlement et d'administration des demandes de remboursement.

Actuellement, le Réseau pharmaceutique informatisé du Manitoba permet la délivrance des médicaments et la déclaration des interactions médicamenteuses dans les pharmacies de détail, notamment le règlement et l'administration des demandes de remboursement. Le Manitoba examinera la possibilité de collaborer avec les partenaires de la stratégie de gestion pharmaceutique de la CISO et d'améliorer l'élément « entrée de commandes/prescription » du projet de RPI de l'Alberta, dans le cadre d'une stratégie globale de solutions intégrées pour les fournisseurs visant les médecins du secteur des soins primaires.

Projets de démonstration de l'accès des fournisseurs

Le Manitoba envisage de mettre à l'essai un profil pharmacologique du patient pour les cabinets de médecin, dans le cadre de ses projets de démonstration de l'accès des fournisseurs, aux fins du Programme pour l'adaptation des soins de santé primaires.

Laboratoires et imagerie diagnostique

Aperçu

Le système d'information de laboratoire (SIL) est un vaste système d'information électronique qui permet d'informatiser les fonctions cliniques, administratives et bureaucratiques d'un laboratoire. Le système d'information radiologique (SIR) est un système d'information électronique complet qui permet d'informatiser les fonctions cliniques, administratives et bureaucratiques d'un centre d'imagerie (p. ex., radiologie, tomodensitométrie, IRM).

Le SIL et le SIR font partie intégrante d'un dossier électronique de santé complet. On compte intégrer ces systèmes aux systèmes d'admission, de congé et de transfert du Manitoba, ainsi qu'à d'autres registres de base (p. ex., fournisseur, emplacement et client). Tous les fournisseurs de soins pourront un jour accéder à l'information contenue dans le SIL/SIR, ce qui permettra d'offrir des soins de santé coordonnés aux patients tout au long de leur vie, quels que soient les services qu'ils reçoivent. Le regroupement longitudinal de l'information contenue dans ces systèmes formera la base de systèmes de soutien à la décision qui faciliteront la prise de décisions stratégiques, fondées sur des données probantes, en ce qui a trait à l'utilisation des services de santé, à l'affectation des ressources et à d'autres aspects de la planification du système de santé.

Situation actuelle

Le Manitoba est en train de créer un organisme d'État multisites et intégré, Services diagnostiques du Manitoba (SDM), qui assurera tous les services de laboratoire de la province, y compris les services d'imagerie en région rurale et dans le Nord. SDM sera créé à partir d'éléments de laboratoires du secteur public et de systèmes connexes existants. L'organisme réunira tous les laboratoires d'hôpitaux publics de Winnipeg, le laboratoire Brandon Westman, tous les services de laboratoire et d'imagerie en région rurale et dans le Nord, ainsi que les services de laboratoires provinciaux Cadham. Il regroupera les opérations et les employés, établira les installations nécessaires et réorganisera le matériel nécessaire à ses activités. L'objectif est d'éviter des coûts futurs grâce à des économies d'échelle sur le plan du coût du matériel et de l'utilisation des tests.

On établira un réseau de laboratoires dans toute la province. Ces laboratoires utiliseront des procédures opérationnelles normalisées, des plates-formes d'analyse communes, des fourchettes d'essai intégrées, un système de transport provincial intégré ainsi qu'un système provincial intégré de données d'imagerie et de laboratoire en région rurale et dans le Nord. Les essais nombreux et complexes qui sont effectués manuellement seront réalisés dans trois principaux centres (deux à Winnipeg, et un à Brandon). Des laboratoires secondaires opéreront dans les hôpitaux communautaires de Winnipeg et les grands centres ruraux, tandis qu'on mettra en place un système de laboratoires de base dans tous les hôpitaux de la province.

Les Offices régionaux de la santé (ORS) continueront de déterminer la présence (ou l'absence) d'un type d'essai dans un centre particulier lorsqu'ils établiront leurs besoins cliniques. Par principe, SDM ne changera pas unilatéralement l'accessibilité des services cliniques en supprimant l'accès aux essais.

Le Système manitobain intégré de données d'imagerie et de laboratoire en région rurale et dans le Nord (SIL/SIR) constitue l'élément clé de l'infrastructure dont on a besoin pour former et exploiter SDM.

Même si le Manitoba aura déjà commencé à fournir des résultats normalisés dans son SIL provincial, il restera à mettre en place les laboratoires privés à l'échelle locale. En outre, selon la vision qu'on s'est faite de SDM, l'accès au dépôt d'information du SIL doit se limiter au personnel de laboratoire. Les médecins et le personnel des hôpitaux seront dirigés vers un dépôt de données ou une fonction de production de rapports sur les résultats des hôpitaux. L'outil le plus prometteur pour les cabinets de médecin est l'accès Web à ce dépôt de données.

La protection des renseignements personnels et la confidentialité sont de la plus haute importance. Le Manitoba utilisera les capacités de vérification et d'ouverture de session offertes par les applications logicielles, ainsi que des techniques de codage, des profils d'utilisateurs associés à des registres de personnes autorisées, etc.

Au début, les résultats du SIL seront transmis par tous les moyens accessibles. Cela inclura la télécopie automatique, le courrier électronique protégé, la transmission de système à système par l'entremise d'une interface avec le système d'information hospitalier, le téléphone ou la poste. Cela ne s'applique qu'aux premiers résultats que le laboratoire transmettra au demandeur et aux résultats mentionnés dans la commande de test. Tous les autres résultats seront acheminés vers le dépôt de données.

On remarquera que la première version du SIL ne permettra pas d'entrer des commandes de façon automatisée. Actuellement, aucun établissement de soins de courte durée de la province n'utilise la fonction d'entrée automatisée des commandes pour les tests de laboratoire. Lorsque cette fonction sera accessible, on ajoutera une interface au SIL pour la faciliter. Les interfaces se fonderont sur les normes élaborées à l'égard de la nomenclature des essais.

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Saskatchewan

Le Saskatchewan Health Information Network (SHIN) est une société d'État du Conseil du Trésor qui travaille en étroite collaboration avec Saskatchewan Health et les douze régions sanitaires de la Saskatchewan. Cette société est indépendante du gouvernement.

Le SHIN a été créé en 1997 pour faciliter la transmission de l'information sur les patients entre fournisseurs de santé autorisés et l'élaboration d'un dossier électronique su patient. Depuis, les responsables du SHIN ont travaillé avec les régions sanitaires pour inventorier, acheter et mettre en place les systèmes sources propres à une application particulière qui sont nécessaires à la création du dossier électronique de santé.

Selon les plans actuels, l'information sur la santé des patients continuerait d'« appartenir » aux régions. Par conséquent, les dossiers électroniques des patients seraient conservés en région. À un moment donné, on pourrait transférer de petites parties clés de ces dossiers dans un dossier électronique de santé provincial. Auparavant, toutefois, on devra régler de nombreuses questions (p. ex., Loi sur la protection des renseignements personnels, propriété des données contenues dans un dossier provincial, etc.).

Identificateur personnel unique/registre des clients

Les responsables du SHIN travaillent actuellement avec cinq régions de la Saskatchewan, de taille moyenne, au projet « Integrated Clinical Systems » (ICS). Ce projet vise le déploiement de soins à domicile, d'un index/registre central des patients, et de systèmes de laboratoires et de pharmacie dans ces cinq régions sanitaires. De plus, on déploiera dans ces districts un système à affichage commun, qui permettra de voir les données sur un patient dans un seul dossier. Il s'agit de la première étape du déploiement d'un dossier électronique de santé dans les régions sanitaires. Ces systèmes permettront de mettre à niveau les systèmes existants et, dans certains cas, d'automatiser les processus manuels. Les nouveaux systèmes seront hébergés dans un centre de données du RISS et reliés aux utilisateurs par l'entremise de CommunityNet (CNET). CNET est un réseau de télécommunications provincial à large bande et à haute vitesse, qui reliera plus de 800 établissements d'enseignement, 310 établissements de soins de santé et 256 bureaux gouvernementaux dans 366 collectivités de la Saskatchewan. Des groupes de travail composés d'experts en la matière, de chaque région, travaillent actuellement à une configuration commune pour le système proprement dit et l'information en santé applicable. Au cours de la dernière étape du projet, toutes ces applications seront reliées à une application d'affichage commun, qui permettra aux fournisseurs de soins de santé autorisés de consulter l'information accessible par l'entremise de ces trois applications, et ce, de façon protégée.

Au bout du compte, le système intégré permettra aux fournisseurs de soins autorisés d'accéder à davantage de renseignements sur les patients, au moment et à l'endroit où ils en auront besoin. Dans une région sanitaire donnée, les patients qui se déplaceront dans le continuum des soins n'auront qu'à donner une seule fois les données concernant leur enregistrement plutôt que de s'enregistrer auprès de chaque système.

Réseau de pharmacies

Drug Plan Network

Plus de 360 pharmacies urbaines sont maintenant branchées à l'application Saskatchewan Health's Drug Plan par l'entremise du SHIN. Récemment, on a adopté une loi qui autorise Saskatchewan Health à recueillir des données sur toutes les ordonnances, et non pas seulement celles qui sont assurées par le ministère. On travaille actuellement à un système qui permettra de recueillir des données sur toutes les ordonnances délivrées par les pharmacies afin de soutenir les décisions cliniques.

Jusqu'ici, le volet « demandes de remboursement » est en place. Le volet « délivrance des ordonnances » devrait être prêt d'ici 12 mois. L'équipe du SHIN travaille en étroite collaboration avec les pharmaciens et les fournisseurs de produits pharmaceutiques pour élaborer cette composante du dossier électronique de santé.

Hébergement de la base de données Drug Utilization Review (DUR)

Le RISS héberge cette base de données (anciennement « Triplicate Drug Plan ») pour le compte du Collège des médecins et chirurgiens. Seul le Collège peut y accéder. On l'utilise pour obtenir des données sur les patients qui se font prescrire des stupéfiants ou des drogues contrôlées par trois médecins différents sur une période de 30 jours. Actuellement, Saskatchewan Health ne peut vérifier qu'une petite partie des demandes de remboursement. Lorsque le Drug Plan Network sera entièrement fonctionnel, le Collège des médecins et chirurgiens sera davantage en mesure de relever les cas de consommation abusive de médicaments et d'améliorer la sécurité des patients.

Laboratoires

Le Laboratory Information System aidera à automatiser le processus de commande, d'exécution et de déclaration des tests. Actuellement, les médecins envoient les commandes de test aux laboratoires sur support papier. La commande papier est ensuite remise à un technicien de laboratoire, qui effectue le test demandé. Cette personne imprime les résultats du test et remet le document à la réceptionniste, qui compile les résultats des commandes et les retourne aux médecins. Le nouveau système permettra au personnel de laboratoire de recevoir les données démographiques sur les patients par voie électronique, et également de gérer les données des tests et de produire les rapports par voie électronique. Au début, les rapports seront renvoyés aux médecins par la poste. Puis, les médecins pourront recevoir les rapports en format électronique.

Grâce à ce système, on pourra transmettre à d'autres systèmes ministériels des résultats de tests de laboratoire portant sur les tests de laboratoire de base, l'hématologie, l'analyse d'urine, la microbiologie, les banques de sang et d'autres domaines. Ainsi, les résultats de tests de laboratoire d'un patient pourront être transmis à un système saisissant un éventail de données sur le patient (p. ex., tests de laboratoire, soins à domicile, pharmacologie, radiologie, etc.). Il s'agit de la première étape de la création d'un dossier électronique du patient. Le système a été mis en place dans la région sanitaire Cypress en 2002-2003, et il devait commencer à fonctionner dans celle de Prince Albert-Parkland au début de 2003-2004.

Toutes les régions qui ont participé au projet ont acquiescé à une mise en place concertée de l'application. À mesure que les systèmes seront déployés, on les configurera pour qu'ils génèrent des messages HL7 permettant l'échange d'information entre les applications et une application d'affichage commun, une fois l'installation terminée.

Alberta

Identificateur personnel unique

L'initiative Provincial Personal Health Identifier (PPHI) est une étape importante vers la diffusion de données démographiques personnelles à jour et exactes et de renseignements actuels sur l'admissibilité au Alberta Health Care Insurance Plan (AHCIP), pour tous les segments du système de santé. Le but de cette initiative est d'encourager l'utilisation d'un identificateur normalisé, le Unique Lifetime Identifier (ULI), qui est attribué par Alberta Health and Wellness. Elle encourage également l'échange de données personnelles uniformes et constitue un élément clé de l'élaboration du dossier électronique de santé.

Le PPHI sera mis en place en deux étapes :

Person Directory, version 1 : par l'entremise d'un navigateur Web, permet d'accéder à des fonctions de recherche et d'affichage de données d'enregistrement individuelles (y compris à des données à jour sur l'admissibilité de base à l'AHCIP) ainsi qu'à des applications d'affichage, d'ajout et de maintien de l'information sur le consentement. L'information personnelle affichée dans ce registre des personnes est une reproduction des données d'enregistrement du Central Stakeholder Registry (CSR). Le CSR contient des données démographiques sur les personnes directement concernées par le système de santé de l'Alberta, et en tant que tel, il constitue le fondement d'un identificateur unique pour toute la province.
Person Directory, version 2 : fournit un navigateur Web et une interface de transmission de message de système à système pour soutenir, enrichir et mettre à jour les fonctions du CSR. Parmi les fonctions offertes dans la version 2, mentionnons les suivantes
- recherche d'une personne;
- affichage de données démographiques sur une personne;
- ajout d'une personne (p. ex., nouveau-né, nouveau résident de l'Alberta, visiteur);
- ajout et tenue à jour de données démographiques sur une personne;
- affichage de l'information sur le consentement;
- enregistrement et tenue à jour d'une décision concernant le consentement;
- affichage de l'information sur l'admissibilité de base actuelle et historique à l'AHCIP.

Conformément aux règles d'administration de la sécurité de Alberta WellNet, on a mis en place des mesures de sécurité strictes. Chaque utilisateur recevra un identificateur unique, et l'accès sera limité en fonction du rôle. Tous les utilisateurs seront connectés et feront l'objet d'une vérification.

Récemment, en partenariat avec Inforoute Santé du Canada, la Capital Health Region d'Edmonton a entrepris d'élaborer un index patient maître d'entreprise (IPME) pour permettre l'identification unique et l'établissement de liens entre les renseignements relatifs aux clients provenant de différents sites. Cet index facilitera également l'identification de clients qui viennent d'autres administrations.

Réseau de pharmacies

Le Pharmaceutical Information Network (PIN) vise l'amélioration de la qualité et de la rentabilité des pharmacothérapies offertes aux Albertains. Il relie entre eux les médecins de la collectivité, les pharmaciens, les hôpitaux et d'autres fournisseurs de soins autorisés et leur permet d'accéder en toute confidentialité à l'historique de la médication des patients, ce qui leur donne les outils décisionnels dont ils ont besoin pour prescrire ou délivrer les ordonnances et adopter la prescription électronique. Parmi les objectifs de ce réseau, mentionnons les suivants :

soutenir la communication entre les médecins, les pharmaciens et les patients afin d'aider à améliorer la qualité globale des soins offerts aux patients;
réduire le nombre d'hospitalisations et d'admissions dans des établissements de soins de longue durée en réduisant les effets indésirables des médicaments et en améliorant la prise des médicaments prescrits;
permettre aux fournisseurs de services de santé de mieux choisir les médicaments, en fonction des meilleures données accessibles, et d'accéder au profil de médication des patients;
protéger les renseignements personnels, la confidentialité et les droits du patient.

Le PIN fournit également des outils et des processus pour soutenir la prescription, la délivrance des ordonnances, la surveillance de la prise des médicaments, la recherche et la formulation de lois et de politiques concernant les médicaments d'ordonnance.

Laboratoires

La composante « laboratoires » de l'initiative vise à fournir un historique des résultats de tests de laboratoire d'un patient, de façon protégée, aux fournisseurs de soins de santé qui prennent des décisions concernant les soins à dispenser aux patients. Cela permettra aux fournisseurs de soins de poser un diagnostic et de traiter les patients plus rapidement et avec plus d'exactitude, et d'éviter de demander des tests supplémentaires. Initiative conjointe de la Capital Health Authority, des Dynacare Kasper Medical Laboratories (DKML) et d'Alberta Wellnet, ce projet profitera à un grand nombre de résidents du nord de l'Alberta. On discute actuellement de la possibilité d'entreprendre des initiatives semblables dans les laboratoires du sud de l'Alberta.

Progrès à ce jour

La Capital Health Authority a terminé l'élaboration du registre de données de laboratoire et a commencé à télécharger des données historiques qui étaient stockées ailleurs.
On a fini d'élaborer la solution Web pour l'accès des utilisateurs au registre de données de laboratoire.

Prochaines étapes

La Capital Health Authority continuera d'entrer des données dans le registre de données de laboratoire.
On terminera l'élaboration du matériel de formation des utilisateurs et des documents de mise en oeuvre.
On commence à préparer la mise à l'essai du système d'historique des résultats de laboratoire.

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Colombie-Britannique

Identificateur personnel unique/Registre des clients

En Colombie-Britannique (C.-B.), le Personal Health Number (PHN) est un identificateur alphanumérique unique, valable pour la vie, qui sert à identifier un client ou un patient interagissant avec le système de santé. Le PHN est attribué à une seule personne et ne peut être attribué à personne d'autre, en aucun cas. En plus de constituer une norme indépendante, le PHN est une norme intégrée à la « norme du registre de la santé » - la Health Registry Standard; il est le principal identificateur personnel utilisé dans le registre de la santé. Le 1er avril 1991, le PHN est devenu obligatoire pour tous les patients hospitalisés et tous les patients qui doivent subir une chirurgie d'un jour.

Registre des fournisseurs

Le Provider Registry est un dépôt de données de base sur les fournisseurs, alimentée par des sources autorisées et fondée sur des normes, qui facilitera un jour l'échange officiel d'information sur la santé et qui est accessible aux consommateurs autorisés. L'attribution aux fournisseurs d'un identificateur unique facilitera la transmission de l'information en santé entre les organisations participantes et constitue l'un des fondements du dossier électronique de santé (DES) pancanadien. Il s'agit d'une initiative du collectif Collaboration relative à l'information sur la santé dans l'Ouest (CISO), qui est dirigée par les ministères de la Planification de la santé et des Services de santé de la Colombie-Britannique.

Le Provider Registry System (PRS) a été conçu de manière à pouvoir être utilisé par toutes les provinces et tous les territoires du Canada et à devenir un jour un modèle de norme nationale en matière de données. Chaque province participante (Colombie-Britannique, Alberta, Saskatchewan et Manitoba) intègre le registre des fournisseurs commun à son infrastructure technique existante (p. ex., serveurs, acheminement de messages) et y entre des données provenant de ses principaux collèges. Le PRS assurera la sécurité de l'information en santé relative aux patients en employant des techniques de sécurité et de protection des renseignements personnels éprouvées, ou en permettant leur utilisation.

Ce projet a montré que la collaboration entre les régions et les provinces peut fonctionner et donner des résultats. Des premières discussions jusqu'à l'élaboration et à la mise en oeuvre, le projet de registre des fournisseurs a tracé la voie à d'autres projets de collaboration au Canada. En tant que composante fondamentale du DES, le registre des fournisseurs constitue un modèle précieux pour la suite des travaux sur le DES.

Réseau de pharmacies

PharmaNet est un réseau provincial qui relie toutes les pharmacies à un ensemble central de systèmes de données. Ces systèmes améliorent sensiblement les données et les services qui soutiennent la délivrance des médicaments, leur surveillance, et le traitement des demandes de remboursement. PharmaNet relie toutes les pharmacies communautaires et d'autres clients, notamment les services d'urgence, les bureaux d'admission des hôpitaux, les cliniques et bureaux médicaux, le Collège des pharmaciens et le Collège des médecins chirurgiens.

Portée

Un réseau reliant les pharmacies provinciales, de nombreux services d'urgence et le Collège des pharmaciens est en place depuis 1996. Il s'étendra un jour aux cabinets de médecin. On met cette expérience à l'essai auprès de 100 cabinets de médecin depuis un certain temps. Des plans d'expansion, sont en cours.

Technologie

Processeur RISC/6000 à grande disponibilité, traitant des messages HL/7 complexes par l'entremise d'un réseau sécurisé TCP/IP. La capacité de remplacer ou d'améliorer les procédures ou technologies existantes a permis de remplacer le traitement des demandes de remboursement en lots par un système en ligne installé dans les points de vente. IBM Canada et Systems Xcellence sont les fournisseurs.

Impact sur les soins au patient

PharmaNet réduit le nombre d'interactions médicamenteuses en permettant d'accéder au profil médical des clients. Le réseau aide également à enrayer la fraude dans les ordonnances et l'abus des médicaments en offrant aux pharmaciens un meilleur accès à l'information.

Collaboration/intervenants

Ministère des services de santé de Colombie-Britannique (Ministry of Health Services), Collège des pharmaciens de Colombie-Britannique, Collège des médecins et chirurgiens de Colombie-Britannique et Association des pharmaciens de Colombie-Britannique.

Laboratoires

Lab Test Standard (LTS)

La Lab Test Standard (LTS) de Colombie-Britannique définit les exigences administratives et techniques qui s'appliquent à l'échange électronique de données sur les tests en laboratoire. Cette norme va au-delà de l'échange d'information traditionnel d'un point à un autre et tient compte de tous les échanges d'information, depuis le moment où une commande est émise jusqu'à celui où on reçoit un résultat final. Un certain nombre d'intervenants peuvent participer à l'exécution d'un test en laboratoire. Selon la LTS, ces intervenants sont les laboratoires publics et privés, les organismes qui effectuent des tests en laboratoire et les fournisseurs autorisés.

En ce qui a trait à la transmission de données sur les tests en laboratoire, la norme provinciale vise :

à faciliter l'échange d'information sur les tests en laboratoire au sein d'un « réseau » d'intervenants (qui peut regrouper tous les fournisseurs autorisés et tous les laboratoires);
à améliorer la qualité des soins de santé par l'échange rapide et sécuritaire de données uniformes sur les tests en laboratoire;
à réduire les coûts associés à la gestion de l'échange d'information sur les tests en laboratoire;
à réduire les coûts associés à l'élaboration de solutions exclusives.

La norme sera utilisée dans les établissements de santé où des fournisseurs autorisés communiquent par voie électronique avec des laboratoires publics et privés qui offrent des services de laboratoire aux patients de Colombie-Britannique. La norme est utilisée par :

les fournisseurs autorisés et les employés des cabinets de médecin, des laboratoires publics et des laboratoires privés;
tout organisme de soutien logiciel qui a l'intention de fournir un logiciel LTS à des intervenants. Il s'agit de fournisseurs de logiciels commerciaux et d'organisations qui élaborent elles-mêmes leurs logiciels.

La norme a été adoptée et appliquée par PathNET, organisme commercial établi par les grands laboratoires de Colombie-Britannique pour transmettre les résultats de tests en laboratoire aux médecins.

Yukon

Identificateur personnel unique

Chaque personne inscrite au Yukon Health Care Insurance Plan a un identificateur personnel unique. Cet identificateur est en place depuis plus de 20 ans.

Registre des clients

Présentement, toutes les personnes enregistrées dans le système de santé sont incluses dans la base de données d'enregistrement. Toutefois, en raison des limites du logiciel, on ne peut actuellement utiliser cette base de données pour établir des liens avec d'autres composantes du système de santé. Le Yukon élaborera un registre des clients qui pourra être relié à d'autres systèmes d'information en santé au cours de l'année ou des deux années à venir.

Réseau de pharmacies

Le Yukon établira un réseau de pharmacies au cours de l'année ou des deux années à venir.

Laboratoires

Actuellement, il n'y a pas de laboratoires privés au Yukon. Le laboratoire de l'hôpital utilise le logiciel Meditech pour consigner les résultats. Les cabinets de médecin et les postes de soins infirmiers ne sont pas reliés à ce système, mais on examinera la possibilité de les relier.

Territoires du Nord-Ouest

Identificateur personnel unique/Registre des clients

Aux Territoires du Nord-Ouest (T.N-O.), il n'y a pas d'identificateur personnel unique ni de registre des clients. Le système en place est un registre des résidents, qui fait partie du système de gestion de l'information Northern Health Information Management (NHIM). Le registre des résidents repose sur le numéro de soins de santé de la personne. Toutefois, si une personne se présente dans un établissement de soins de santé des Territoires du Nord-Ouest sans son numéro de soins de santé, elle recevra un numéro de soins de santé temporaire des Territoires du Nord-Ouest afin d'être identifiée dans l'hôpital. On répétera ce processus si cette même personne se rend dans un autre hôpital des Territoires du Nord-Ouest (elle recevra un nouveau numéro de soins de santé temporaire des Territoires du Nord-Ouest).

Le gouvernement des Territoires du Nord-Ouest a l'intention de relier les modules d'enregistrement des systèmes de registre opérationnel et central afin que l'on puisse identifier une personne par son numéro de soins de santé. La mise en oeuvre se fera par l'entremise du nouveau registre central d'un nouveau système d'application, qui remplacera l'ancien système NHIM. On a récemment confié ce projet de remplacement à Deltaware Systems. Il comprend un module « données d'état civil » et un module « déplacements à des fins médicales ».

Le registre du nouveau système deviendra la source fiable de données d'enregistrement (le registre central) pour les clients, les fournisseurs et les établissements. Il devrait être fonctionnel au cours de l'été 2004. Vers la fin de 2004 ou le début de 2005, les modules d'enregistrement de divers systèmes sources seront intégrés au registre central du nouveau système. De plus, chaque personne nouvellement inscrite recevra du nouveau système un numéro d'identification des Territoires du Nord-Ouest, valable pour la vie. Ce numéro sera transmis à chaque système opérationnel de façon à harmoniser les dossiers. On utilisera également ce numéro pour extraire des renseignements personnels et produire des rapports, par exemple pour envoyer de l'information dans un entrepôt de données ou la présenter à l'ICIS.

Réseau de pharmacies

Actuellement, trois systèmes de pharmacie soutiennent les pharmacies des quatre hôpitaux des Territoires du Nord-Ouest. Les systèmes existants sont plus ou moins avancés. En 2004-2005, le gouvernement des Territoires du Nord-Ouest a l'intention de mettre à niveau ou de remplacer ces systèmes de pharmacie par MediPharm, module du système MediPatient Plus de MediSolution. Tous les hôpitaux des Territoires du Nord-Ouest utilisent ce système pour l'inscription, l'admission, le congé et le transfert des patients. Un certain nombre d'hôpitaux exploitent d'autres modules de MediPatient Plus. En faisant appel au même fournisseur, on facilitera l'interaction entre les systèmes, ce qui facilitera à son tour :

la mise à jour des dossiers de santé des patients et l'accès à ces dossiers ;
le soutien des commandes électroniques envoyées au sein d'un même hôpital ;
le soutien des évaluations d'interactions médicamenteuses ;
l'interaction entre l'hôpital et les pharmacies des centres de santé, interaction qui permettra :
1. a. une gestion plus globale de la délivrance de médicaments et des ordonnances;
2. b. l'accès depuis les centres communautaires éloignés pour gérer les répertoires locaux.

Le nouveau système de pharmacies ne sera pas relié aux pharmacies de détail. On étudie actuellement les meilleures façons de relier les pharmacies de détail au système pour faciliter la gestion des commandes, la déclaration des interactions médicamenteuses, la gestion des ordonnances et la mise à jour du dossier de santé du patient.

Laboratoires

Présentement, le système de laboratoire en place dans chacun des quatre hôpitaux des Territoires du Nord-Ouest utilise un vieux logiciel de TripleG. À compter de 2004-2005, le gouvernement des Territoires du Nord-Ouest remplacera ce logiciel par une version améliorée du fournisseur. On propose qu'en 2005-2006, les multiples systèmes de laboratoire en place aujourd'hui soient reliés entre eux pour ne former qu'un seul système logique.

Objectifs :

1) être en mesure d'entrer les résultats de tests de laboratoire locaux afin que tous les utilisateurs autorisés, y compris ceux qui ne résident pas dans la région, puissent y accéder;

2) permettre un accès direct à partir du dossier de santé du patient;

3) faciliter la saisie électronique des résultats de tests de laboratoire effectués par des tiers. Le nouveau système permettra également d'élargir l'accès des fournisseurs de soins autorisés, comme les médecins et les infirmières.

Haut de la page

Nunavut

Registre des clients

Plusieurs éléments d'un registre des clients ont été mis en place :

le Community Health Reporting System, qui recueille de l'information sur les services fournis à chaque patient dans les centres de santé communautaire, est actuellement à l'essai;
le Communicable Disease Module, qui permet de surveiller les maladies transmissibles et de produire des rapports statistiques, a été mis en place en mars 2001;
un nouveau module des soins à domicile, qui permet de recueillir de l'information sur les services à domicile, par type de client, a été mis en place en octobre 2002;
une base de données sur les résultats du test Pap est en cours de lancement;
un registre de données sur le cancer fait actuellement l'objet d'une mise à jour;
une nouvelle base de données d'état civil devrait être mise en place en avril 2003;
une nouvelle base de données sur les déplacements à des fins médicales est en cours d'élaboration et devrait être mise en place plus tard en 2003.

Personnes-ressources de chaque administration

Au cours de la rédaction du présent document, on a consulté les personnes suivantes :

Terre-Neuve-et-Labrador: Mike Barron, chef de projet, Newfoundland and Labrador Centre for Health Information (NLCHI)
Nouvelle-Écosse: Chief Information Officer Branch, Nova Scotia Department of Health
Nouveau-Brunswick: David Cowperthwaite, directeur, Systèmes d'information, ministère de la Santé et du Mieux-être du Nouveau-Brunswick
Île-du-Prince-Édouard: Faye Campbell, gestionnaire, Information Resource Management, Health Informatics, PEI Department of Health and Social Services
Québec: Gilles Cantin, directeur adjoint des technologies de l'information et des télécommunications, ministère de la Santé et des Services sociaux
Ontario: Lorelle Taylor, directrice de l'information, Solutions technologiques, Groupement des services à la personne, ministère de la Santé et des Soins de longue durée (MSSLD); David McCutcheon, sous-ministre adjoint, Direction des services de santé (DSS), MSSLD; Jim Jack, directeur, Inscription et demandes de règlement, DSS, MSSLD; Susan Fitzpatrick, directrice, Service aux professionnels, DSS, MSSLD; Dawn Ogram, directrice, Service des laboratoires, DSS, MSSLD; Susan Paetkau, directrice, Programmes de médicaments, DSS, MSSLD; Bud MacDonald, chef, I&TI, Programmes de services de santé, Solutions technologiques, Groupement des services à la personne, MSSLD
Manitoba: Ken Browne, analyste commercial principal, Direction des systèmes d'information en matière de santé, Santé Manitoba
Saskatchewan: Phil Moleski, directeur, IT Development and Operations; Virginia Wilkinson, directrice, Communications and Business Development, Saskatchewan Health Information Network
Alberta: Linda Miller, directrice, Information Management, Health Accountability
Colombie-Britannique: John Schinbein, dirigeant principal de l'information, Ministries of Health Planning and Services; Stuart Frampton, gestionnaire principal des services à la clientèle, Regional Services, Health; Anita Malovec, directrice administrative, Client/Provider Registries, IMG - HealthNet, Ministries of Health Planning and Services
Yukon: Joanne Fairlie, sous-ministre adjointe, Health Services
Territoires du Nord-Ouest: Kees Hamming, dirigeant principal de l'information, Department of Health and Social Services
Nunavut: Patrick Ridgeley, gestionnaire de la technologie de l'information, Department of Health and Social Services

Documents et rapports connexes

Certains hyperliens donnent accès à des sites d'un organisme qui n'est pas assujetti à la Loi sur les langues officielles. L'information qui s'y trouve est donc dans la langue du site.

Les documents qui suivent ont été consultés au cours de la rédaction du présent rapport :

British Columbia Centre for Disease Control (CCDC), Information Management, October 2000, PHIS: Public Health Information System Overview, Prepared by Corinne Cook.

British Columbia Health Chief Information Officers Council. Framework for an Electronic Health Record for British Columbians, January 2003.

Buckeridge, D. Health Informatics in Canada: Definitions, Education, and the Path Ahead, November 1999.

Canadian Institute for Health Information. Navigating the Swirl: An Overview of Canadian Health Informatics Initiatives, October 1998.

EU -- Canada Expert Meeting on E-health within the Northern Dimension, juillet 2001. (accès le 12-12-2002)

Gates, K. Evaluation of a System for Electronic Exchange of Laboratory Information: A Pre-Implementation Study. A Thesis submitted to the School of Graduate Studies in partial fulfillment of the requirements of the degree of Master of Science, Faculty of Medicine, Memorial University of Newfoundland, March 2004.

Santé Canada, Bureau de la santé et de l'inforoute, janvier 2001, Vers les dossiers de santé électroniques. Vers les dossiers de santé électroniques (accès le 08-17-2003).

Healthnet/BC Provider Data Standard. British Columbia Ministry of Health and Ministry Responsible for Seniors, October 2001.

Kozyrskyj A, Brown T, Mustard C. Community Pharmacist perceptions of a provincial drug utilization database. Canadian Pharmaceutical Journal 1998; 131:24-29

Lau, F. et Hebert, M. " Experiences from health information system implementation projects reported in Canada between 1991 and 1997 ", Journal of End User Computing, 2001; 13(4), p. 17-25.

MacDonald, D. Pharmacists' Expectations of a Pharmacy Network: A Baseline Evaluation. A Thesis submitted to the School of Graduate Studies in partial fulfillment of the requirements of the degree of Master of Science, Faculty of Medicine, Memorial University of Newfoundland, March 2004.

Comité directeur national sur la sécurité des patients. Accroître la sécurité du système : Une stratégie intégrée pour améliorer la sécurité des patients dans le système de santé canadien, septembre 2002.

Newfoundland and Labrador Centre for Health Information. Information Systems Strategic Plan, 1998.

Newfoundland and Labrador Health Information Network. NLCHI Benefits Driven Business Case (BDBC), November 1998.

Newfoundland and Labrador Centre for Health Information. UPI/Client Registry Project Scope, February 2000.

Newfoundland and Labrador Centre for Health Information. Pharmacy Scoping Project Briefing Note, 2002.

Ontario Hospital eHealth Association (mars 2002). eHealth Update, March 2002.

Report to Health Infostructure Atlantic. Report on Common Vision and Workshop Findings, July 2000.

Saskatchewan Pharmaceutical Association. A Framework for a Comprehensive and Integrated Drug use Management Strategy for Saskatchewan (Discussion Paper), June 1999.

Western Health Information Collaborative. Client Registries (White Paper), March 2002.

Western Health Information Collaborative. Laboratory Information Strategies and Standards (White Paper), March 2002.

Western Health Information Collaborative. Provider Registry (White Paper), April 2002.

Western Health Information Collaborative. Pharmaceutical Information Network. Medication Information Strategy (White Paper), May 2002.

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Vers un cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé

Table des matières

Vers un cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé : projet de cadre d'évaluation

Contexte

Processus d'élaboration du cadre

Nature de l'intervention à l'étude

Résumé des documents produits sur le sujet

Perspectives sur l'évaluation

Modèles et cadres fréquemment utilisés pour orienter les projets d'évaluation

Messages clés concernant l'évaluation future de systèmes complexes d'information sur la santé

Approche proposée pour la planification de l'évaluation d'une initiative concernant le des

Étapes de l'élaboration du cadre

Étape 1 : Détermination des intervenants clés dans chaque administration

Étape 2 : Orienter les intervenants clés vers l'initiative concernant le DES et conclure une entente sur les RAISONS pour lesquelles il faut effectuer une évaluation

Étape 3 : S'entendre sur le moment de l'évaluation

Étape 4 : S'entendre sur ce qu'on veut évaluer

Étape 5 : S'entendre sur la méthode d'évaluation

Étape 6 : Effectuer une analyse et faire rapport

Étape 7 : S'entendre sur des recommandations et les communiquer aux intervenants clés

Cadre proposé : échéancier, questions essentielles, indicateurs, sources de données et plan d'étude

Évaluation axée sur la reddition de comptes : mesures des résultats

Évaluation axée sur la reddition de comptes : mesure des résultats

Évaluation axée sur l'amélioration du rendement

Évaluation axée sur l'amélioration du rendement

Évaluation axée sur l'acquisition de connaissances*

Évaluation axée sur l'acquisition de connaissances*

Mot de la fin

Bibliographie

Annexe A : Évaluation de systèmes complexes d'information sur la santé

Modèles de questions d'évaluation

Annexe B : Évaluation de systèmes complexes d'information sur la santé

Modèles d'indicateurs

Glossaire

Vers un cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé : examen et appréciation des méthodes servant à mesurer l'incidence des projets relatifs aux systèmes d'information sur la santé

Résumé

Introduction

Contexte

Buts et objectifs du projet

Équipe de recherche

Portée du projet

Public cible

Participants

Produits livrables

Répertoire des initiatives concernant le dossier électronique de santé au Canada

Méthodologie

Principaux résultats

Bibliographie commentée et évaluation systématique de la documentation et des rapports de projet

Méthodologie

Principaux résultats

Projet de cadre d'évaluation des initiatives concernant le dossier électronique de santé au canada

Méthodologie

Principaux résultats

Recommandations

Bibliographie

Vers un cadre d'évaluation du dossier électronique de santé : répertoire des initiatives concernant le dossier électronique de santé au Canada

Introduction

Contexte

Processus

Sommaire des principales initiatives de dossier électronique de santé (des) en cours au canada

Code d'identification personnel unique/registre de la clientèle

Réseaux de pharmacies

Réseaux de laboratoires

Réseaux d'imagerie diagnostique

Aperçu des initiatives majeures

Terre-Neuve-et-Labrador

Nouvelle-Écosse

Nouveau-Brunswick

Île-du-Prince-Édouard

Québec

Ontario

Manitoba

Saskatchewan

Alberta

Colombie-Britannique

Yukon