Planification préalable des soins : le projet sur le glossaire - Rapport final

Préparé pour Santé Canada par Janet Dunbrack
2006

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Table des matières

• Sommaire
• Introduction
• Principaux concepts et termes utilisés dans la planification préalable des soins au Canada
• Comprendre la terminologie de la planification préalable des soins
• Expérience de la planification préalable des soins au Canada
  • Secteur des soins de santé
    • Répercussions - secteur des soins de santé
  • Secteur social
    • Répercussions - secteur social
  • Secteur juridique
    • Répercussions - secteur juridique
• Réussites et enjeux de la planification préalable des soins
  • Réussites de la planification préalable des soins : facteurs clés
  • Enjeux de la planification préalable des soins
• Options concernant des travaux supplémentaires
• Annexes
• Annexe 1 : Concepts et termes de la planification préalable des soins
• Annexe 2 : Bref survol de la législation et de la pratique dans les provinces et territoires canadiens
• Annexe 3 : liste des répondants clés interviewés
• Annexe 4 : Questionnaire prévu pour les entrevues avec les répondants clés
• Annexe 5 : Ressources
• Notes

Sommaire

Le présent rapport a pour objet de clarifier les concepts et les termes utilisés dans la planification préalable des soins dans les provinces et territoires canadiens et dans le secteur des soins de santé, le secteur social et le secteur juridique afin de faciliter le dialogue pancanadien sur la planification préalable des soins. L'auteur du rapport examine des concepts et des termes couramment utilisés et la façon dont les professionnels et les consommateurs les comprennent. Le rapport présente aussi un survol de l'expérience en ce qui concerne la planification préalable des soins au Canada et cerne des facteurs qui contribuent aux réussites et aux enjeux de la planification préalable des soins. Il offre des options pour la réalisation de travaux supplémentaires par le Groupe de travail sur l'information et la sensibilisation du public. Les annexes au rapport renferment un glossaire des concepts et des termes de la planification préalable des soins, et un bref survol de la législation et de la pratique à ce sujet dans les provinces et les territoires du Canada.

Les renseignements contenus dans le rapport ont été recueillis à la suite de recherches dans la littérature et de recherches sur le Web, ainsi qu'auprès de 56 répondants clés représentant le secteur des soins de santé, le secteur juridique et le secteur social, y compris des consommateurs.

De façon générale, les répondants clés étaient d'avis que les concepts de la planification préalable des soins étaient faciles à comprendre mais que la terminologie pouvait porter à confusion. Les répondants clés du secteur des soins de santé qui ont de l'expérience en matière de planification préalable des soins maîtrisent bien la terminologie et peuvent la traduire en termes accessibles quand ils communiquent avec les patients et les clients. Ceux ayant moins d'expérience signalent une plus grande mesure de confusion concernant la terminologie. Les répondants clés oeuvrant au niveau pancanadien ont fait part de la nécessité de comprendre la terminologie variée utilisée dans tous les secteurs de compétence pour désigner des concepts similaires.

Le terme officieux testament biologique est reconnu instantanément par tous les intéressés, mais est sur le point d'être remplacé par l'expression directive préalable ou la terminologie précise utilisée dans la législation provinciale et territoriale. Les répondants clés du secteur social ont tendance à être moins familiers avec la terminologie de la planification préalable des soins de santé du fait qu'ils aient moins d'expérience directe. Les consommateurs signalent que la terminologie porte à confusion et ont tendance à utiliser les mêmes termes qu'utilisent leur avocat ou leur médecin. Les répondants clés du secteur juridique ont tendance à être plus familiers avec la terminologie utilisée dans la législation de leur province ou territoire. Les répondants clés de tous les secteurs étaient d'avis que la terminologie portant à confusion constituait, pour les consommateurs, un obstacle qui pourrait les décourager de participer à la planification préalable des soins, quoique nombre d'entre eux estimaient que cet obstacle était peut-être une rationalisation utilisée pour éviter de traiter d'un sujet qui les mettait mal à l'aise.

La riche expérience collective des répondants clés permet de dégager quelques tendances importantes concernant la planification préalable des soins, notamment celles qui suivent.

• Il y a des îlots d'expertise considérable dans l'ensemble du pays et, dans certaines autres régions, très peu de connaissances. Le partage de l'information serait utile pour tous les intéressés de l'ensemble des provinces et territoires.
• Les programmes qui ont eu du succès prévoient des systèmes efficaces qui appuient l'élaboration de directives préalables et s'assurent que tous les membres de l'équipe des soins de santé sont au courant des directives préalables d'un patient tout au long du continuum de soins.
• La communication efficace et permanente est essentielle pour une planification préalable des soins efficace : la communication entre le patient et la famille; la communication entre le patient et la famille et l'équipe de soins de santé; et la communication entre les membres de l'équipe de soins de santé.
• La planification préalable des soins qui a connu du succès commence bien avant l'apparition d'une maladie grave.
• Soulever le sujet de la planification préalable des soins avec les patients peut se révéler une tâche difficile pour les dispensateurs de soins de santé et redoutable pour les patients. Quoi qu'il en soit, tout porte à croire que de nombreux consommateurs manifestent un vif intérêt à discuter de la planification préalable des soins s'ils ont l'occasion de le faire dans un milieu favorable.
• Les professionnels de tous les secteurs et les consommateurs ont besoin de formation, d'outils conviviaux et de ressources. Certains répondants ont suggéré qu'un centre national de ressources d'information électronique ou un centre de coordination pourrait satisfaire à ce besoin.
• Des répondants clés de tous les secteurs ont insisté sur l'importance de comprendre le concept de base du consentement éclairé qui sous-tend les directives préalables. Nombre d'entre eux ont parlé des défis associés à la capacité d'un patient de donner son consentement éclairé, surtout du fait que le consentement doit reposer sur le traitement proposé immédiat. La capacité du patient doit être évaluée fréquemment car elle peut varier et peut convenir au consentement dans un secteur et pas dans un autre. Les prestataires de soins familiaux et les dispensateurs de soins de santé ont mentionné la difficulté liée à la détermination de troubles cognitifs en présence de maladies bien précises. Certains d'entre eux ont suggéré que des lignes directrices sur les directives préalables pourraient être établies pour des affections ou des problèmes de santé bien précis.
• Le temps limité du personnel et les systèmes inefficaces de communication et de sensibilisation aux directives préalables peuvent se traduire par la non-observation des directives préalables d'un patient.
• Des répondants du secteur des soins de santé et du secteur juridique n'ont pas hésité à louer les mérites des directives par procuration par opposition aux instructions proprement dites. Ceux qui étaient en faveur des directives par procuration ont insisté sur leur flexibilité face aux circonstances changeantes; ceux en faveur des instructions proprement dites ont fait ressortir l'importance du droit de la personne à l'autonomie, à la protection des renseignements personnels et au choix sans avoir à recourir à des décideurs au nom d'autrui.
• Il y aurait lieu de favoriser un dialogue permanent sur la planification préalable des soins entre le secteur juridique (y compris les personnes chargées de l'élaboration des mesures législatives), les décideurs, les dispensateurs de soins de santé et les consommateurs et ce, afin que la législation, la loi et les politiques puissent être judicieuses tant sur le plan médical que social.
• Il faut prévoir de la recherche et des évaluations afin d'accroître la base de données pour la planification préalable des soins et pour édifier un fondement pour évaluer les processus et mesurer les résultats.

Des options concernant la réalisation de travaux supplémentaires par le Groupe de travail sur l'information et la sensibilisation du public sont proposées et sont axées sur les éléments suivants : partage des connaissances; détermination et diffusion des meilleures pratiques; sensibilisation; élaboration de ressources et d'outils; recherché et évaluation; et campagnes nationales de sensibilisation ciblant le public et les professionnels.