Rapport de réunion: Atelier pour les patients/clients

Le 20 novembre 2006

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Le présent rapport de réunion fait état des discussions qui se sont tenues au cours de l'atelier du 7 au 9 avril 2006 pour les patients/clients de la procréation assistée désirant contribuer à l'élaboration des règlements de la Loi sur la procréation assistée. Les commentaires et les opinions exprimés dans le présent document sont ceux des participants de l'atelier et ne reflètent pas forcément le point de vue de Santé Canada.

Il est important de noter que certains des commentaires figurant dans le présent rapport, formulés au cours de l'atelier, peuvent aller l'encontre des objectifs et du cadre législatif de la Loi sur la procréation assistée.

Table des matières

• Sommaire
• 1. Introduction et contexte
  2. Résultats de la Procréation Assistée
  • 2.1 Aperçu
  • 2.2 Questionnaire
• 3. Renseignements médicaux
  • 3.1 Aperçu
  • 3.2 Discussion - Groupe qui utilisent leurs propres gamètes
  • 3.3 Discussion - Groupe qui utilisent les gamètes d'un donneur tiers
  • 3.4 Autres commentaires
  • 3.5 Conclusion
• 4. Services de counseling
  • 4.1 Aperçu
  • 4.2 Discussion
  • 4.3 Conclusion
• 5. Diffusion de l'information
  • 5.1 Aperçu
  • 5.2 Résumé des tables rondes
  • 5.3 Autres commentaires et conclusions
• 6. Discussion finale et prochaines étapes
• Notes

Sommaire

Le présent rapport fait état des discussions qui se sont tenues au cours d'un atelier de deux jours organisé par Santé Canada et qui visait à recueillir de l'information en vue de l'élaboration des règlements de la Loi sur la procréation assistée relatifs à ce qui suit:

• aux résultats globaux des techniques de procréation assistée;
• aux renseignements médicaux;
• aux services de counseling;
• à l'information que l'Agence canadienne de contrôle de la procréation assistée doit mettre à la disposition du public.

Les 37 participants de l'atelier étaient des individus et des couples qui avaient eu recours à la procréation assistée ou qui songeaient le faire dans le but de fonder une famille. Parmi ces patients/clients¹ , on comptait:

• des personnes qui avaient utilisé leurs propres gamètes ou les gamètes d'un donneur tiers;
• des personnes qui s'étaient soumises à une variété d'interventions de procréation assistée telles que l'insémination artificielle, la fécondation in vitro (FIV) et l'injection intracytoplasmique de sperme;
• des femmes célibataires et des couples (dont un ou les deux partenaires étaient présents);
• des hétérosexuels et des homosexuels;
• des personnes originaires de sept provinces, de régions rurales et urbaines et de milieux ethniques et culturels différents.

L'atelier s'est amorcé avec une présentation de la Loi sur la procréation assistée et un aperçu des questions devant être abordées au cours de l'atelier. Les participants ont soulevé des points importants, notamment les besoins des femmes lesbiennes et bisexuelles, des recommandations visant l'élargissement des services de consultation en ligne, et des questions portant sur la définition de la santé et l'étendue des risques pour la santé et pour la sécurité pris en considération dans l'élaboration des règlements.

Résultats globaux des techniques de procréation assistée

Au cours de la première partie de l'atelier, des représentants de l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS) ont fourni de l'information au sujet des résultats de la procréation assistée sur la santé; ils ont souligné certains points à prendre en considération dans l'élaboration d'un système de collecte et de diffusion de l'information sur l'ensemble des résultats de la procréation assistée. Les participants se sont soumis à un questionnaire visant à recueillir des renseignements sur les besoins et les préférences des patients/clients de la procréation assistée en matière d'information. Leurs réponses démontrent qu'ils éprouvent un grand besoin d'information sur l'ensemble des résultats de la procréation assistée. Les participants insistent sur le fait que l'information sur les résultats doit être présentée dans un format normalisé et faire l'objet d'une vérification indépendante, en plus d'être divisée selon certains facteurs clés tels que la méthode utilisée, le diagnostic et l'âge du patient. Ils affirment également qu'il serait préférable que les renseignements sur les résultats et sur les risques pour la santé soient diffusés au moins une fois par année, pour tout le pays et pour chacune des cliniques, dans un format facile à comprendre. Le site Web de l'Agence, les rapports et guides détaillés sur les patients/clients et les lignes sans frais sont perçus comme des moyens efficaces de diffusion de l'information.

Renseignements médicaux

Au cours de deux réunions en petits groupes, des représentants de Santé Canada ont parlé des dispositions de la Loi sur la procréation assistée ayant trait aux renseignements médicaux et de certains enjeux relatifs à l'élaboration des règlements sur les renseignements médicaux. Les discussions ont porté sur le type de renseignements médiaux (identité, caractéristiques personnelles, antécédents médicaux et information génétique, garde et utilisation du sperme, des ovules et des embryons in vitro) que les cliniques et l'Agence devraient conserver pour des raisons de santé et de sécurité. Les participants ont également parlé de la conservation et de la destruction des renseignements médicaux.

Les participants - ceux qui ont utilisé leurs propres gamètes et ceux qui ont utilisé les gamètes d'un donneur tiers - jugent qu'il est important, pour des raisons de santé et de sécurité (pour eux-mêmes et pour l'enfant), que les renseignements médicaux recueillis avant et au cours de l'intervention soient conservés et protégés par les cliniques. Les opinions au sujet du transfert d'information à l'Agence varient, mais la majorité des participants croient qu'il est souhaitable que l'Agence soit en possession des mêmes renseignements médicaux que les cliniques de procréation assistée. Les opinions divergent également au sujet de la communication de l'identité des patients/clients et des donneurs: est-elle souhaitable ou vaut-il mieux transmettre les renseignements médicaux expurgés des données d'identification?

L'opinion sur la période de conservation des renseignements médicaux est partagée. Dans l'ensemble, les participants jugent qu'il est important, pour des raisons de santé et de sécurité, que cette information soit conservée durant une longue période, les durées suggérées variant de 30 à 100 ans, et même indéfiniment. Bien qu'ils affirment que certains renseignements médicaux peuvent être détruits dans certaines circonstances, notamment lorsque la démarche échoue ou lorsqu'un dossier est transmis à une autre clinique, les participants ajoutent que certains de ces renseignements doivent néanmoins être conservés.

Les participants qui ont utilisé des gamètes d'un donneur tiers aimeraient que les cliniques dressent (et que l'Agence conserve) un portrait détaillé des antécédents médicaux et des caractéristiques personnelles des donneurs. Les opinions varient au sujet du moment où l'enfant peut exiger que l'identité du donneur lui soit révélée (si le donneur a donné son consentement à cet égard). La majorité juge qu'il faut instaurer certains mécanismes de contrôle. Les suggestions varient, allant de l'âge de 15 ans et plus, à n'importe quel moment, dans la mesure où un parent et le donneur donnent leur consentement.

Services de counseling

Au cours de deux réunions en petits groupes, des représentants de Santé Canada ont parlé des dispositions de la Loi sur la procréation assistée eu égard aux règlements sur les services de counseling relatifs à la procréation assistée. Les participants des deux groupes insistent sur le besoin d'information et d'autonomisation des patients/clients. Ils affirment avoir besoin de quatre types d'information/soutien différents :

1. information générale sur l'infertilité et la procréation assistée;
2. information médicale sur le traitement utilisé;
3. information/counseling sur les questions d'ordre psychosocial; et
4. soutien affectif tout au long du processus.

Il y a consensus parmi les participants quant aux effets bénéfiques du counseling. La majorité croit que toutes les cliniques devraient obligatoirement offrir de l'information sur la disponibilité des services de counseling; cependant, la plupart des participants jugent que la décision à savoir à quel moment obtenir du counseling et de qui obtenir ce counseling doit demeurer personnelle.

Diffusion de l'information

Après un aperçu de l'information que l'Agence doit mettre à la disposition du public, les participants se sont séparés en petits groupes et ont mené des tables rondes, chacune portant sur une seule catégorie d'information. Ils ont ensuite présenté leurs arguments au reste du groupe. Les participants sont clairement en faveur d'une transparence accrue dans le domaine de la procréation assistée; ils expriment le besoin de pouvoir accéder facilement à l'information sur presque tous les aspects de la procréation assistée. Ils s'accordent, dans l'ensemble, pour affirmer que l'Agence pourrait constituer une source d'information fiable pour les patients/clients de la procréation assistée. Ils nomment le site Web de l'Agence comme principal véhicule de diffusion de l'information, en soulignant également l'importance d'une ligne sans frais. Les participants ont aussi signalé à plusieurs reprises la nécessité de présenter l'information de manière à ce qu'elle soit compréhensible pour un public qui n'a pas de connaissances dans le domaine (versions en langage clair de la Loi et de son règlement).

En ce qui concerne les autorisations, les participants soulèvent l'importance d'avoir accès à un répertoire des titulaires d'autorisations, y compris à l'information contenue dans leur dossier sur la conformité. Les participants ont encore une fois mentionné la nécessité que l'application des règlements se fasse de manière transparente et que les rapports d'inspection soient disponibles. Afin que le public puisse demeurer informé, les participants exigent un meilleur accès à l'information sur les développements dans le domaine de la procréation assistée, notamment en ce qui concerne l'utilisation d'inducteurs de l'ovulation et les développements sur la scène internationale. Enfin, les participants veulent avoir accès à une variété de renseignements au sujet des résultats et des facteurs de risque de la procréation assistée.

1. Introduction et contexte

Francine Manseau, conseillère principale, Élaboration des politiques et des règlements, Bureau de mise en oeuvre - procréation assistée (BMPA) de Santé Canada, a souhaité la bienvenue aux participants et les a remerciés de leur présence. Elle leur a ensuite expliqué que l'atelier avait été organisé pour recueillir de l'information afin d'aider Santé Canada dans l'élaboration des règlements de la Loi sur la procréation assistée relatifs aux résultats globaux des techniques de procréation assistée, aux renseignements médicaux, aux services de counseling, et enfin, à l'information que l'Agence canadienne de contrôle de la procréation assistée doit mettre à la disposition du public.

Après l'exposé sur la Loi sur la procréation assistée, les participants ont eu la possibilité de poser des questions et de formuler des commentaires au sujet de l'information présentée. Quatreparticipants ont soulevé des questions qui ont fait l'objet de certaines précisions et de discussions.

L'une des participantes a soulevé un certain nombre de points concernant le recours aux services de procréation assistée par les femmes lesbiennes ou bisexuelles. Elle a souligné le fait que ces femmes représentent une grande proportion des utilisateurs de la procréation assistée, puisqu'il s'agit souvent du meilleur moyen pour elles de parvenir à une grossesse. Selon elle, on présume souvent, à tort, que les personnes qui ont recours à la procréation assistée sont des personnes hétérosexuelles aux prises avec des problèmes de fertilité. Elle demande à SantéCanada de veiller à ce que les règlements tiennent compte des besoins de tous les utilisateurs de la procréation assistée. La participante a aussi exprimé son inquiétude que la Loi sur la procréation assistée ne criminalise l'insémination à domicile. Elle affirme que certaines personnes qui ont communiqué avec Santé Canada afin d'obtenir de l'information à ce sujet ont reçu la garantie verbale que Santé Canada n'avait pas l'intention de criminaliser l'insémination à domicile. Toutefois, elle fait observer que, jusqu'à maintenant, rien n'a été déposé par écrit ou affiché sur le site Web de SantéCanada à ce sujet.

Un représentant de SantéCanada a expliqué que ce n'est pas dans les intentions de SantéCanada de criminaliser l'insémination à domicile. De plus, tel que le montre le projet de règlement en matière de consentement (article 8) de la Loi sur la procréation assistée (qui décrit les exigences en matière de consentement pour différentes situations: femmes célibataires, couples hétérosexuels, couples homosexuels), les besoins de tous les utilisateurs de la procréation assistée sont pris en considération dans l'élaboration des règlements.

On a également soulevé certaines questions concernant la définition du terme «donneur» et l'utilisation possible de l'information recueillie auprès des donneurs et des patients/clients de la procréation assistée. Un représentant de SantéCanada a répondu que la définition de «donneur» de matériel reproductif humain figure à l'article 3 de la Loi sur la procréation assistée et que la définition du «donneur» d'embryons in vitro figurera dans les règlements. Les autres questions ont été reportées à la séance de l'atelier portant sur les renseignements médicaux.

Un autre participant a fait remarquer que les participants à l'atelier ne représentent qu'une petite partie des patients/clients de la procréation assistée. Il a ensuite demandé si SantéCanada comptait faire une consultation sur le Web (comme l'a fait la Human Fertilisation and Embryology Authority au Royaume-Uni), à laquelle pourraient participer un grand nombre de répondants en ligne. Un représentant a répondu que l'atelier constituait un forum préliminaire visant à recueillir de l'information pouvant être utilisée dans l'élaboration de projets de règlements et de documents destinés à des consultations plus vastes. D'ailleurs, SantéCanada compte mettre sur son site Web les documents de consultation en question.

Enfin, on a noté que le terme «santé et sécurité» était fréquemment utilisé comme fondement important dans l'élaboration des règlements de la Loi sur la procréation assistée. Un participant a demandé quelle définition du terme «santé» était employée par SantéCanada. Un représentant lui a répondu que le Ministère emploie la définition de l'Organisation mondiale de la Santé² . Le participant a soulevé le fait que cette définition englobe des aspects de la santé tels que la qualité de vie et la santé émotionnelle, qui dépassent largement la santé physique ou simplement l'absence de maladie. Il a fait remarquer que la plupart des débats sur la procréation assistée sont centrés sur les risques pour la santé physique et a demandé comment les autres aspects de la santé (qui dépassent la seule santé physique) seraient traités. Les représentants de SantéCanada ont répondu que cette question allait être abordée plus tard, puisque les considérations de cet ordre allaient être étudiées en profondeur dans des séances subséquentes.

2. Résultats de la Procréation Assistée

2.1 Aperçu

Travaillant au nom de SantéCanada, l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS) a été invité à mener des séances portant sur les résultats de la procréation assistée. Margaret Keresteci, gestionnaire des Registres cliniques à l'ICIS, a fourni de l'information générale sur les résultats de la santé et a souligné certains enjeux dont il faut tenir compte dans la mise au point d'un système de collecte et de diffusion d'information sur les résultats globaux de la procréation assistée. Elle a fait valoir que l'atelier offrait aux participants l'occasion de donner leur avis sur le type d'information qu'ils jugent utile et qui permet aux patients/clients de prendre des décisions éclairées.

2.2 Questionnaire

Après l'introduction, les représentants de l'ICIS ont demandé aux participants de remplir un questionnaire destiné à évaluer leurs préférences sur certains points: information sur les résultats de la procréation assistée, accessibilité et diffusion de l'information sur les résultats, degré d'agrégation de l'information et volonté des participants de fournir des renseignements permettant d'évaluer les résultats. Au cours de la séance, les participants ont soulevé plusieurs questions et préoccupations, en plus de déterminer un certain nombre de besoins en matière d'information sur les résultats de la procréation assistée. Voici un sommaire des principaux points abordés.

Bon nombre de participants affirment avoir du mal à obtenir de l'information qu'ils considèrent comme fiable et objective sur les résultats de la procréation assistée, notamment de l'information qui correspond à leur situation personnelle. Les participants ont indiqué à plusieurs reprises que l'information sur les répercussions de la procréation assistée devrait faire l'objet d'une vérification indépendante et indiquer les chances de réussite de la procréation assistée et les risques d'événements indésirables. Les participants suggèrent que cette information soit présentée selon le type de traitement, le diagnostic et les caractéristiques démographiques pertinentes des patients/clients, telles que l'âge. De plus, ils demandent que l'information soit présentée dans un format normalisé afin que les statistiques des différentes cliniques puissent être facilement comparées. Parmi les autres besoins en matière d'information qui ont été signalés, mentionnonsles suivants:

• les risques et les effets secondaires;
• les résultats à long terme;
• les conséquences émotionnelles et psychosociales.

En ce qui concerne l'accès à l'information, les participants affirment que celle-ci doit être fournie sous forme écrite, avant l'intervention. Certains participants ont décrit des situations où on leur avait demandé de prendre rapidement une décision au sujet de l'intervention, voire immédiatement après avoir reçu le résultat de tests de diagnostic ou d'examens. Ils suggèrent de remettre l'information aux patients/clients à l'avance, pour éviter que les décisions ne soient prises sous le coup de l'émotion. Les participants demandent également de fournir une vaste gamme de renseignements à l'avance, de sorte que le patient/client puisse se préparer (autant que faire se peut) à l'éventualité de complications ou d'un échec de l'intervention. Un certain nombre de participants affirment que, d'après ce qu'ils ont pu constater, les médecins et le personnel des cliniques évitent de parler de ces sujets. Ils affirment que l'on fait souvent abstraction des risques et de la possibilité d'un échec. Pour cette raison, les participants jugent que la publication de l'information sur les résultats de la procréation assistée permettrait aux patients/clients de poser des questions au sujet des interventions et inciterait les médecins à donner un avis non biaisé sur les chances d'une grossesse réussie.

Les participants suggèrent que l'information soit disponible sur le site Web de l'Agence, dans un format imprimable. Selon la majorité des participants, des mises à jour annuelles ou semestrielles de l'information suffiraient. Toutefois, les opinions varient au sujet du degré d'agrégation idéal de l'information; néanmoins, la majorité juge qu'il est important d'avoir accès aux résultats nationaux et aux résultats obtenus par chacune des cliniques. Certains recommandent la mise sur pied d'une base de données interrogeable pour que les patients/clients puissent obtenir de l'information sur les répercussions et les résultats de l'intervention ou du traitement qu'ils ont choisi. D'autres suggèrent aussi que l'Agence se dote d'une ligne d'aide sans frais permettant aux gens d'obtenir de l'information et des réponses à leurs questions.

Après la discussion, on a demandé aux participants de remplir un questionnaire et de le remettre dans une enveloppe scellée aux représentants de l'ICIS, en personne ou par la poste. Au total, 36questionnaires ont été remis à l'ICIS. L'analyse des réponses recueillies lors de l'atelier et de forums subséquents est en cours. SantéCanada prendra les résultats de l'analyse en considération dans l'élaboration des règlements de la procréation assistée.

3. Renseignements médicaux

3.1 Aperçu

La séance sur les renseignements médicaux a été divisée en deux réunions en petits groupes. L'un des deux groupes était composé de participants qui avaient utilisé ou comptaient utiliser leurs propres gamètes et l'autre de participants qui avaient utilisé ou comptaient utiliser les gamètes d'un donneur tiers. FranceFoucault, analyste des politiques, BMPA, a entamé chacune des réunions avec un exposé sur les renseignements médicaux tels que définis par la Loi sur la procréation assistée et sur les questions relatives à l'élaboration des règlements concernant les renseignements médicaux. Par la suite, les participants de chacun des groupes ont été amenés, à l'aide d'une série de questions, à participer à la discussion. L'exposé était semblable dans les deux groupes, mais les questions et les sujets de discussion ont été préparés en tenant compte des intérêts et des expériences propres à chacun des groupes.

3.2 Discussion - Groupe qui utilisent leurs propres gamètes

3.2.1 Pour des raisons de santé et de sécurité, quels renseignements médicaux les cliniques de procréation assistée devraient-elles recueillir?

La séance s'est ouverte par une discussion au sujet de la nature des renseignements médicaux que les cliniques devraient recueillir pour répondre aux besoins de santé et de sécurité des patients/clients de la procréation assistée. Dans l'ensemble, les participants du groupe jugent que, pour des raisons de santé et de sécurité, l'information sur leur identité, leurs antécédents médicaux, leur information génétique et sur la garde et l'utilisation du sperme, des ovaires et des embryons in vitro doit être recueillie par les cliniques. Les participants conviennent qu'il est important que les cliniques recueillent les renseignements médicaux avant de procéder aux interventions, mais accordent également une grande importance à la collecte des antécédents médicaux durant la démarche de procréation assistée et croient que cette information doit être considérée dans les règlements comme des renseignements médicaux.

Les participants présentent leurs arguments en faveur de la méthode pour la collecte de renseignements médicaux par les cliniques. Pour des raisons de santé et de sécurité, ils jugent que les cliniques devraient disposer de ces renseignements au cas où un problème médical surviendrait pendant l'intervention, et que ces renseignements pourraient aussi être utilisés pour informer les clients des nouveaux risques pour la santé associés à la procréation assistée.

Les participants insistent également sur l'importance des renseignements médicaux concernant la garde et l'utilisation du sperme, des ovules et des embryons in vitro. Selon eux, cette information est extrêmement importante car elle permet d'éviter et de repérer toute utilisation incorrecte des gamètes, notamment donner des gamètes à la mauvaise personne, dégeler par erreur des gamètes cryoconservés ou fournir par erreur des embryons in vitro à des fins de recherche. Les participants ajoutent que malgré le fait que le matériel reproductif finit par être détruit, ils aimeraient tout de même avoir accès aux renseignements médicaux relatifs à sa garde et à son utilisation.

Les participants s'attendent à ce que les règlements sur les renseignements médicaux aident l'Agence à exécuter et à appliquer la Loi au besoin. Certains affirment que les règlements devraient obliger les cliniques à recueillir les renseignements médicaux puisqu'ils ne font pas confiance à la capacité de celles-ci de protéger leurs renseignements. D'autres se préoccupent de la possibilité de ne pas avoir accès à leurs renseignements médicaux dans l'éventualité où un médecin quitte une clinique.

Les participants de ce groupe ne voient pas la nécessité de recueillir des renseignements personnels sur les personnes utilisant leurs propres gamètes.

3.2.2 Pour des raisons de santé et de sécurité, quels renseignements médicaux devrait-on transmettre à l'Agence?

Les discussions se poursuivent au sujet des renseignements médicaux devant être recueillis par les cliniques et du type d'information devant être transmise à l'Agence pour des raisons de santé et de sécurité. Nombreux sont ceux qui désirent que les renseignements médicaux à leur sujet soient transmis à l'Agence, alors que d'autres s'y opposent. Certains jugent que si les cliniques devaient obligatoirement se munir de mécanismes afin de protéger les renseignements médicaux détenus, il serait inutile pour l'Agence de reproduire les documents.

Bien qu'un grand nombre de participants soient d'accord pour que les renseignements médicaux soient transmis à l'Agence, les opinions varient au sujet de l'information sur l'identité de la personne: doit-elle être comprise dans les renseignements ou non? Bon nombre de participants sont en accord avec l'idée que leurs antécédents médicaux, leur information génétique et les renseignements relatifs à la garde et à l'utilisation du matériel reproductif humain et des embryons in vitro soient transmis à l'Agence; toutefois, certains ne sont pas à l'aise de communiquer ces renseignements à l'Agence. Tous les participants s'entendent cependant pour dire que l'Agence n'a nullement besoin de connaître les renseignements personnels des clients utilisant leurs propres gamètes.

Les participants ont dressé la liste des raisons pour lesquelles il serait souhaitable que l'Agence soit en possession des renseignements médicaux. À la différence de nombreuses cliniques, l'Agence est une institution publique sans but lucratif. Advenant qu'une clinique ferme ou qu'un médecin quitte une clinique, les renseignements médicaux demeureraient en la possession de l'Agence. Les participants affirment également que si les renseignements médicaux étaient détenus par l'Agence, cette dernière sera plus à même de régler les plaintes et d'appliquer les règlements. D'autres ajoutent que l'Agence peut constituer une source d'information pour leurs enfants.

3.2.3 Combien de temps les renseignements médicaux devraient-ils être conservés?

Les participants ont plusieurs suggestions à ce sujet, mais aucune d'entre elles ne fait véritablement l'unanimité. Voici certaines options proposées : conserver l'information assez longtemps pour que les enfants puissent y accéder ou la conserver indéfiniment; conserver les documents-papier pendant une certaine période et les documents électroniques encore plus longtemps.

3.2.4 Dans quelles circonstances et dans quelle mesure les renseignements médicaux devraient-ils être détruits?

Les participants ont parlé des circonstances qui pourraient les inciter à demander que leurs renseignements médicaux soient détruits, p. ex. s'il n'y a pas de grossesse ou si l'enfant meurt. On suggère que les patients/clients puissent demander que les renseignements médicaux à leur sujet soient détruits s'ils changent de clinique. Certains jugent que si leur dossier est transmis à une autre clinique, la première n'aurait plus besoin de leurs renseignements médicaux. D'autres proposent que seule l'information sur l'identité soit détruite, et non le dossier au complet, ou encore que le dossier à la clinique ou à l'Agence soit détruit.

3.2.5 Quels renseignements médicaux devrait-on divulguer à la personne avant qu'elle subisse une intervention?

Les participants du groupe croient que, dans leurs cas, il n'y a nul besoin que les cliniques divulguent des renseignements médicaux avant l'intervention. Cette pratique est considérée comme inutile pour des personnes qui utilisent les gamètes de leur partenaire/époux.

3.3 Discussion - Groupe qui utilisent les gamètes d'un donneur tiers

3.3.1. Pour des raisons de santé et de sécurité, quels renseignements médicaux les cliniques de procréation assistée devraient-elles recueillir au sujet des donneurs?

La première discussion dans le groupe visait à déterminer quels renseignements médicaux doivent être recueillis au sujet d'un donneur de sperme, d'ovules et d'embryons in vitro. Les participants s'entendent pour affirmer que, pour des raisons de santé et de sécurité, les cliniques de procréation assistée doivent recueillir et conserver tous les éléments des renseignements médicaux au sujet des donneurs. Un exposé suit sur chacun de ces éléments.

Identité

L'information sur l'identité des donneurs est essentielle et doit être recueillie par les cliniques pour plusieurs raisons, notamment le besoin de communiquer avec le donneur pour obtenir de l'information en cas de problèmes médicaux.

Caractéristiques personnelles

Les participants jugent que les caractéristiques des donneurs doivent être recueillies pour le bien-être psychosocial de l'enfant. Pour appuyer leur recommandation en faveur de la collecte des renseignements médicaux, les participants ont cité la définition de la santé employée par l'Organisation mondiale de la Santé: «La santé est un état de total bien-être physique, psychologique et social, et non pas seulement l'absence de maladie ou d'invalidit黳 . Selon les participants, la santé d'un individu englobe des aspects tels que la qualité de vie et la santé émotionnelle, ce qui dépasse largement l'absence de maladie. Pour cette raison, la collecte de renseignements sur les caractéristiques personnelles des donneurs est, selon eux, justifiée.

Les participants ont énuméré plusieurs bienfaits que pouvait avoir pour l'enfant la collecte de renseignements sur les caractéristiques personnelles des donneurs. À leur avis, la connaissance des caractéristiques personnelles du donneur permet à l'enfant de développer son identité. En général, les participants jugent que cette information est importante pour le bien-être et la santé mentale de l'enfant.

Les caractéristiques personnelles ont également été perçues comme importantes au moment de choisir un donneur tiers. Ces renseignements pourraient, par exemple, être utilisés pour choisir un donneur de la même origine ethnoculturelle.

Les participants ont été invités à dresser la liste des caractéristiques personnelles des donneurs tiers que les cliniques devraient recueillir. Ces caractéristiques personnelles ont été considérées comme essentielles, importantes ou facultatives:

Caractéristiques personnelles essentielles

• antécédents ethnoculturels;
• métier du donneur (pour avoir une idée des dangers professionnels et en milieu de travail auxquels est exposé le donneur et leurs effets à long terme sur la santé de l'enfant).

Caractéristiques personnelles importantes

• taille, poids, couleur des cheveux, couleur des yeux;
• niveau de scolarité, moyenne pondérée cumulative, Q.I.

Caractéristiques personnelles facultatives

• motifs du donneur;
• statut socioéconomique;
• préférences concernant la divulgation de leur identité;
• loisirs, intérêts, aptitudes, caractère et forces;
• année de naissance, pays d'origine;
• situation de famille et nombre d'enfants;
• religion;
• date à laquelle l'information au sujet du donneur a été recueillie;
• gaucher/droitier;
• lettre ou message à l'intention de l'enfant;
• lettre d'autodescription (portrait, personnalité);
• liste de préférences (couleur, mets, musique, sports).

Les participants sont en faveur de règlements qui décrivent les caractéristiques personnelles minimales à fournir, mais qui permettent au donneur de donner des renseignements additionnels s'il le désire.

Antécédents médicaux et information génétique

Le présentateur a ensuite communiqué une liste d'antécédents médicaux et d'information génétique qui pourraient être recueillis sur les donneurs, et a invité les participants à donner leur avis.

Voici la liste générale d'antécédents médicaux et d'information génétique au sujet du donneur qui a été présentée :

• troubles médicaux chez le donneur (troubles congénitaux, asthme, cancer, diabète, etc.);
• troubles médicaux de la famille biologique du donneur (troubles congénitaux, asthme, cancer, diabète, etc.);
• maladies infectieuses;
• origine ethnique du père et de la mère;
• groupe sanguin et facteur Rh du donneur;
• exposition à des produits chimiques;
• habitudes de tabagisme;
• abus d'alcool ou d'autres drogues.

Les participants ont ajouté les éléments suivants à la liste :

• troubles mentaux, troubles du développement et/ou problèmes d'apprentissage - schizophrénie, trouble bipolaire, dépression, autisme;
• orientation sexuelle - si cela présente des inquiétudes pour la santé;
• abus d'alcool ou d'autres drogues chez le donneur et antécédents familiaux - p.ex. alcoolisme;
• allergies;
• frères, soeurs et enfants - nombre et caractéristiques
• indice de fécondité du donneur;
• caractères génétiques - p. ex. daltonisme, audition, vision;
• poids.

Les participants ont ajouté que les règlements doivent obliger les cliniques à demander aux donneurs toute autre information médicale jugée pertinente pour la santé et la sécurité.

Les participants jugent également que si l'information sur les antécédents médicaux du donneur est modifiée à la clinique après le don, les receveurs doivent en être informés. Ils affirment également que l'information médicale fournie volontairement à la clinique doit être considérée comme des renseignements médicaux, y compris l'information au sujet des enfants.

Garde et utilisations du sperme, des ovules et des embryons in vitro

Enfin, les participants insistent sur le fait qu'il est important que les cliniques recueillent et conservent les renseignements médicaux en lien avec la garde et l'utilisation du sperme, des ovules et des embryons in vitro des donneurs.

3.3.2 Quels renseignements médicaux les cliniques de procréation assistée et l'Agence devraient-elles recueillir au sujet des personnes qui ont recours matériel reproductif d'un donneur tiers?

Les participants du groupe conviennent que les cliniques de procréation assistée et l'Agence doivent connaître leur identité afin de permettre à l'enfant d'avoir accès à l'information au sujet du donneur.

3.3.3 Quels renseignements médicaux au sujet du donneur devrait-on communiquer à l'Agence?

La majorité des participants jugent que l'information sur l'identité du donneur tiers, sur ses antécédents médicaux, sur son information génétique et sur la garde et l'utilisation du sperme, des ovaires et des embryons in vitro doit être transmise à l'Agence. Ils reconnaissent que cela peut porter atteinte à la vie privée d'un donneur, mais savent que ces renseignements sont importants et recommandent donc de les transmettre à l'Agence.

Certains affirment qu'il suffirait d'attribuer un code d'identification au donneur et qu'il n'est pas nécessaire d'utiliser l'information sur l'identité. D'autres craignaient que l'Agence ne soit pas en mesure d'établir les liens de parenté, en cas de besoin.

3.3.4 Si le donneur consent à ce que son identité soit divulguée, cette information doit-elle être révélée à l'enfant seulement lorsque celui-ci a atteint un certain âge?

Bien que les opinions varient à ce sujet, la grande majorité des participants affirment que certaines directives doivent s'appliquer. Certains croient préférable, pour le développement de l'enfant, de lui révéler tôt l'identité du donneur. D'autres suggèrent de procéder comme dans les cas d'adoption. On propose aussi que l'identité soit révélée lorsque l'enfant a l'âge de consentir aux traitements médicaux, soit 15 ou 16ans, ou quand il commence à s'adonner à des activités sexuelles.

Plutôt que de divulguer ces renseignements à l'enfant lorsqu'il a atteint un âge donné, certains participants proposent de le faire au moment où il y a un accord mutuel entre le parent et le donneur. Cela permettrait au donneur de décider à quel âge l'enfant pourra connaître son identité.

Les participants croient que l'identité du donneur ne devrait pas être révélée à l'enfant avant l'âge de 16 ans, sauf si ses parents y consentent. Quelques-uns ont souligné qu'il y aurait lieu d'accéder à des services de counselling pour l'enfant au moment où l'information lui sera divulguée.

3.3.5 Pour des raisons de santé et de sécurité, combien de temps la clinique et l'Agence devraient-elles conserver les renseignements médicaux au sujet du donneur?

Les opinions varient à ce sujet. Les suggestions vont de 30 à 50 ans, voire 100 ans. Un des participants suggère que les renseignements médicaux soient conservés toute la vie du patient/client.

Lorsque l'on a demandé aux participants combien de temps l'Agence devait conserver les renseignements médicaux au sujet des donneurs, certains ont répondu qu'elle devrait les conserver au moins aussi longtemps que les cliniques de procréation assistée, et d'autres ont suggéré qu'elle les conserve indéfiniment. Certains doutent de la capacité des cliniques de conserver cette information pendant 30 ou 50 ans et recommandent que l'Agence joue le rôle de filet de sécurité pour ces renseignements.

3.4 Autres commentaires

Au cours des discussions, certains participants ont offert d'autres opinions au sujet des renseignements médicaux. Ils affirment que l'Agence doit mettre en place un registre rétroactif volontaire des renseignements médicaux des donneurs. Ils ajoutent qu'il serait souhaitable que des mesures soient prises pour protéger leurs renseignements personnels et médicaux qui sont actuellement conservés par les cliniques.

3.5 Conclusion

Les participants des deux groupes jugent qu'il est important, pour des raisons de santé et de sécurité (pour eux-mêmes et pour l'enfant), que les renseignements médicaux recueillis avant et pendant la démarche soient conservés et protégés par les cliniques et par l'Agence.

Au cours de la discussion du groupe qui utilisent leurs propres gamètes, les participants ont convenu que les cliniques devraient recueillir l'information sur leur identité, leurs antécédents médicaux, leur information génétique et sur la garde et l'utilisation du sperme, des ovaires et des embryons in vitro. Toutefois, ils jugent qu'il est inutile que les cliniques recueillent de l'information sur leurs caractéristiques personnelles. Lorsqu'on leur demande quelle information devrait être communiquée à l'Agence, nombre de participants sont d'avis que les renseignements que détiennent les cliniques devraient tous être transmis à l'Agence; d'autres disent ne pas vouloir que l'information sur leur identité soit divulguée, ou sont d'avis qu'il n'est pas nécessaire de transmettre l'information à l'Agence si des mécanismes sont mis en place afin de protéger les renseignements détenus par les cliniques. Les opinions varient au sujet de la période de conservation des renseignements médicaux mais, dans l'ensemble, les participants jugent que l'information doit être conservée durant une période assez longue, allant de 30 à 100ans, et même indéfiniment. Bien que les participants croient que certains renseignements médicaux peuvent être détruits dans certains cas, comme lorsque les interventions ne se concluent pas par une grossesse ou lorsque le patient/client demande que son dossier soit transféré à une autre clinique, ils jugent que d'autres renseignements médicaux doivent néanmoins être conservés.

Les participants du groupe qui utilisent les gamètes d'un donneur tiers ont conclu que les cliniques devaient recueillir tous les renseignements médicaux au sujet des donneurs. Les personnes qui utilisent des gamètes d'un donneur tiers désirent qu'une multitude de renseignements sur les antécédents médicaux et sur les caractéristiques personnelles des donneurs soient recueillis par les cliniques de procréation assistée et conservés par l'Agence. Toutefois, les participants sont d'avis partagés quant à la nécessité d'inclure l'identité du donneur dans l'information transmise à l'Agence; cette information peut demeurer anonyme. Les participants s'entendent sur le fait que l'Agence doit recueillir l'identité des patients/clients de la procréation assistée qui utilisent les gamètes d'un donneur tiers afin que l'enfant puisse subséquemment avoir accès aux renseignements médicaux du donneur. Les opinions varient également au sujet de l'âge approprié pour révéler à l'enfant l'identité du donneur, et plusieurs croient que des mesures doivent s'appliquer à cet égard. Certains suggèrent que l'identité du donneur soit révélée à l'enfant une fois qu'il est âgé de 15 ans et plus, ou à tout autre moment jugé acceptable par le parent et le donneur. En ce qui concerne la période de conservation des renseignements médicaux par les cliniques et l'Agence, les participants ont proposé de 30 à 100 ans, et même indéfiniment.

L'information recueillie au cours des discussions avec les patients/clients était utile à l'élaboration des règlements sur les renseignements médicaux, et plus particulièrement au cours des prochaines étapes du processus, notamment dans la formulation des options et des recommandations.

4. Services de counseling

4.1 Aperçu

La séance sur les services de counseling a été divisée en deux petits groupes. L'un des deux groupes était composé de participants qui avaient utilisé ou comptaient utiliser leurs propres gamètes (groupe propres gamètes) et l'autre de personnes qui avaient utilisé ou comptaient utiliser les gamètes données pour les besoin reproductifs d'un tiers (groupe tiers). Christine Aubry, analyste des politiques (Bureau de mise en oeuvre-procréation assistée) a ouvert chacune des réunions avec un bref aperçu des considérations d'ordre réglementaire concernant les services de counseling relatifs à la procréation assistée. Elle a donné des explications sur la portée des exigences de la Loi sur la procréation assistée à cet égard et a fourni de l'information contextuelle sur la situation au Canada et ailleurs dans le monde. Elle a ensuite expliqué aux participants que la séance visait à recueillir de l'information pouvant aider à l'élaboration des règlements en matière de counseling, puis a présenté une série de questions devant faire l'objet des discussions (les résultats de ces discussions sont résumés ci-dessous). Comme les résultats des discussions des deux groupes se chevauchent, nous avons regroupé les réponses en mettant en évidence les avis convergents et les avis divergents.

4.2 Discussion

4.2.1 Quel devrait être l'objectif des services de counseling?

Les participants jugent que les services de counseling offrent aux patients/clients un forum leur permettant de s'exprimer au sujet des raisons qui les ont poussés à avoir recours à la procréation assistée, et que ces services doivent pouvoir répondre aux besoins de chaque personne ou couple. Ils expliquent que pour certains, le diagnostic d'infertilité cause un traumatisme; les patients doivent obtenir de l'aide afin de se remettre du choc et ont besoin de services de counseling avant même de prendre une décision au sujet de la procréation assistée. D'autres, notamment les femmes célibataires et les couples ou les individus homosexuels, peuvent connaître des expériences tout à fait différentes et avoir des besoins tout aussi différents. Ces personnes ne sont pas stériles; elles ont eu plus de temps pour songer à la procréation assistée et n'éprouvent pas nécessairement de sentiment de perte ou de chagrin.

Les participants insistent sur le fait qu'il existe une différence entre donner son consentement éclairé à une intervention en particulier et faire un choix éclairé à propos de l'utilisation de la procréation assistée. Ils craignent que les services de counseling soient fondés sur le modèle médical voulant que l'on aborde les risques physiques et autres les risques liés aux traitements de la procréation assistée. Tous les participants ont fait savoir qu'il y a une différence importante entre obtenir de l'information générale sur les interventions de procréation assistée et obtenir des services de counseling traitant les enjeux psychosociaux. Nombre d'entre eux disent que les cliniques ne voient pas les répercussions psychosociales de la procréation assistée. Ils jugent qu'au cours du counseling, on doit aborder les risques et les conséquences sur le plan émotionnel, psychologique et social, et ce pour toutes les personnes concernées. Les participants croient également que les patients/clients ont besoin de services de counseling afin de gérer leurs attentes et d'être préparés aux échecs et aux troubles émotionnels qui en découlent (ce qui, affirment-ils, ne semble pas être une priorité pour les cliniques).

Les participants s'entendent pour dire que l'objectif principal des services de counseling devrait être d'aider les personnes à dresser un plan de traitement et à décider comment investir leur argent, avant de prendre une décision. Le counseling doit aborder les répercussions à long terme de toutes les avenues possibles; cela inclut tous les traitements possibles ainsi que les autres possibilités pour fonder une famille. De plus, les participants du groupe propres gamètes jugent que le counseling doit aider les patients/clients à décider du moment où ils doivent cesser le traitement.

Les participants du groupe tiers insistent sur le fait que le counseling en matière de procréation assistée doit être axé sur les répercussions sur l'enfant, surtout lorsque l'on tient compte de la quantité limitée de renseignements dont on dispose au sujet des donneurs. Ils croient qu'il est important que les deux membres du couple assistent au counseling puisqu'ils seront tous deux parents, et que toutes les parties concernées par la démarche de reproduction avec donneur pour un tiers (y compris les partenaires des donneuses d'ovules ou des mères porteuses) devraient elles aussi y assister.

Les participants du groupe propre gamètes insistent sur le besoin de plus amples renseignements au sujet des traitements, bien qu'ils conviennent que les services de counseling doivent aborder les aspects psychosociaux du traitement de l'infertilité. Les participants de ce groupe jugent que le counseling doit avant tout éduquer, informer et offrir un soutien aux patients/clients.

4.2.2 Qui devrait offrir les services de counseling?

Les participants du groupe propre gamètes estiment que le soutien affectif constitue le besoin le plus important et, pour cette raison, croient que le counseling doit être offert par une personne qui connaît bien l'aspect émotionnel des traitements contre l'infertilité. Certains croient qu'un membre du personnel infirmier peut fournir de l'information et offrir le soutien nécessaire, et qu'il n'est pas nécessaire que les counselings soient donnés par un psychologue. Quelques-uns croient qu'il serait bon que le conseiller ait éprouvé des problèmes d'infertilité, mais d'autres jugent qu'il doit être objectif et ne pas parler de ses propres expériences au cours du counseling.

Les participants ont dit être très préoccupés au sujet de la qualité des services de counseling, surtout si ces services sont obligatoires et payants. Selon eux, le counseling doit être donné par quelqu'un qui est ouvert aux différences culturelles et qui possède les titres de compétence appropriés ainsi qu'une forme quelconque de certification (ou des études et une formation pertinentes).

Les participants s'entendent pour dire que le conseiller ne doit pas être la personne qui est en charge de l'intervention de procréation assistée. Toutefois, il n'y a aucun consensus sur la nécessité de dresser une liste de professions acceptables.

Les participants craignent qu'un conseiller payé ou employé par une clinique à but lucratif (ou dont l'entreprise repose sur les recommandations des cliniques) puisse être en conflit d'intérêts; en effet, il pourrait décider de ne pas aviser le patient/client de cesser le traitement ou d'examiner d'autres avenues quand ce dernier devrait le faire. Ils croient que certaines mesures doivent être prises afin de garantir que les conseillers ne développent pas de lien de dépendance avec les cliniques.

Certains croient que les groupes de soutien sont extrêmement bénéfiques et que le fait d'assister à du counseling de groupe devrait suffire pour satisfaire aux exigences réglementaires en matière de counseling. Ils préfèrent payer pour faire partie d'un groupe de soutien que de payer une clinique pour recevoir des services de counseling (un des participants suggère que les gouvernements financent des groupes de soutien sans but lucratif). Toutefois, d'autres participants jugent que des services de counseling individualisé et privé s'imposent en plus du soutien de leurs pairs.

Nombreux sont ceux qui croient que les cliniques devraient obligatoirement informer les patients/clients que des services de counseling sont disponibles et leur indiquer où s'adresser pour les recevoir. Cela comprend la liste des conseillers indépendants qui offrent des services à l'extérieur de la clinique. Ils ajoutent que le counseling sur place peut être très bénéfique, mais qu'un soutien à l'extérieur de la clinique offre plusieurs avantages.

4.2.3 Selon quelles modalités et à quel moment les services de counseling devraient-ils être offerts?

Les participants du groupe propre gamètes préfèrent un modèle dans lequel les cliniques offrent une séance d'information/orientation ainsi qu'un guide/dossier d'information au sujet des ressources disponibles. Ils jugent que les cliniques devraient obligatoirement fournir de l'information au sujet de la procréation assistée aux patients/clients, y compris les endroits où ils peuvent s'adresser pour recevoir des services de counseling; toutefois, les patients/clients doivent pouvoir choisir à quel moment ils utiliseront ces services et à qui ils s'adresseront pour les recevoir.

Les participants jugent que le counseling doit correspondre au traitement choisi, mais que les modalités des services et le moment où les patients/clients y ont recours doivent demeurer flexibles. Ils conviennent qu'il est souhaitable de réfléchir sur le counseling reçu avant d'entamer le processus, mais rejettent à l'unanimité la proposition qu'on impose une période d'attente obligatoire entre le counseling et l'intervention. L'un des participants suggère que les règlements soient formulés de la sorte: «après un délai approprié aux circonstances».

4.2.4 Quelle information les patients/clients désirent-ils obtenir?

Les participants font une distinction entre l'information sur les traitements, qui peut être fournie par un membre de l'équipe médicale, et l'information qu'ils aimeraient obtenir au cours du counseling. Les suggestions des participants pour chacun des types d'information figurent dans le tableau ci-dessous.

4.2.5 Quels sont les bienfaits des services de counseling?

La majorité des participants comprennent les bienfaits que peuvent avoir les services de counseling et aimeraient avoir accès à la plus grande quantité d'information possible, par écrit et en personne.

Certains notent que le coût des services de counseling est minime comparativement au coût total du traitement, et que la somme est tout à fait justifiée étant donné les risques associés au processus. L'un des participants ajoute qu'il est important d'investir dans sa propre santé émotionnelle.

Certains jugent que les services de counseling peuvent offrir une perspective équilibrée et préparer les patients/clients à la possibilité d'un échec. Plusieurs soutiennent que les patients/clients sont trop préoccupés par la réussite de l'intervention pour réfléchir aux répercussions à long terme de leurs décisions. Ceux qui ont déjà subi une intervention de procréation assistée affirment qu'avec le recul, ils comprennent le besoin et les bienfaits du counseling.

4.2.6 Quels sont les désavantages des services de counseling obligatoires?

Les participants craignent que le counseling obligatoire ajoutent au fardeau des utilisateurs de la procréation assistée et leur impose un stress additionnel. Les personnes qui habitent en région rurale, par exemple, n'ont pas accès aux mêmes services de soins de santé que celles qui vivent en région urbaine. Pour eux, le fait d'être obligés de se rendre à de multiples séances de counseling en tête-à-tête serait difficile.

Certains jugent que les coûts peuvent constituer un obstacle et qu'ils n'ont pas les moyens de payer pour ces services. De plus, la majorité des participants croient que le counseling obligatoire risque de faire grimper le prix des services de counseling en créant une plus grande demande. Ils craignent aussi que les cliniques, si elles doivent fournir des services additionnels, n'augmentent le prix du traitement.

On estime que la manière dont le counseling est présenté aux patients/clients peut avoir un effet sur leur décision d'accepter ou non ces services. L'idée du counseling obligatoire étant plutôt déconcertante pour la majorité, le personnel des cliniques doit être formé afin de bien exposer les avantages des services de counseling aux patients/clients. L'un des participants suggère qu'on utilise le terme «préparation du patient» plutôt que «counseling».

4.2.7 Autres sujets abordés

Les participants croient fortement que toutes les cliniques doivent offrir une séance d'orientation et fournir aux patients/clients un dossier d'information exhaustif et une liste des ressources disponibles, y compris des renseignements sur les endroits où il est possible de recevoir des services de counseling et de l'information sur les groupes de soutien locaux. Toutefois, les participants craignent le manque d'uniformité si chaque clinique devait préparer son propre dossier d'information et suggèrent que cette responsabilité revienne à l'Agence.

Les deux groupes ont beaucoup parlé du rôle de l'Agence. Les participants croient fortement que celui-ci doit être axé sur l'éducation et la sensibilisation. L'Agence doit assumer un rôle de premier plan dans la préparation et la diffusion d'information au sujet de toutes les questions relatives à la procréation assistée: fertilité, santé de la reproduction, autres moyens de fonder une famille, infertilité, traitements contre l'infertilité, techniques de procréation assistée, etc. L'un des participants a même utilisé le terme «carrefour national d'information» pour décrire le rôle que doit jouer l'Agence.

Les participants insistent sur le fait que les utilisateurs de la procréation assistée désirent que l'information soit accessible sur le Web afin de pouvoir la consulter en tout temps. Ils croient fortement que tous les Canadiens qui s'intéressent à la procréation assistée doivent avoir accès à la même quantité et au même type d'information, peu importe où ils habitent.

Dans l'ensemble, les participants sont en faveur d'une plus grande intervention du gouvernement en ce qui concerne l'accès à l'information et veulent que le gouvernement fédéral assume un rôle réglementaire important. Certains croient que le gouvernement doit être présent dans toutes les régions, et qu'une personne-ressource devrait répondre aux questions et fournir de l'information en personne.

Les participants ont demandé, par exemple, s'il était possible pour le gouvernement fédéral de fixer une limite au prix que pouvaient exiger les cliniques pour les interventions de procréation assistée. Ils ont également demandé s'il pouvait empêcher les cliniques d'employer, comme elles en ont l'habitude, des ententes contractuelles désavantageuses pour le patient/client, selon lesquelles ce dernier doit payer pour un nombre prédéterminé de traitements, peu importe le résultat. La majorité des participants n'apprécient pas non plus le fait d'avoir affaire à une équipe de professionnels; ils préféreraient que les cliniques attribuent leur dossier à une seule et même personne, qui serait responsable du traitement, sur laquelle ils peuvent se fier pour obtenir de l'information. Les représentants de SantéCanada ont expliqué que malgré le fait que le gouvernement réglemente certains aspects de la procréation assistée pour des raisons de santé et de sécurité (quelles interventions peuvent être effectuées, par qui et sous quelles conditions), les cliniques sont des entreprises privées et le gouvernement ne peut s'interposer dans les politiques et les pratiques de celles-ci.

Les participants insistent également sur le besoin d'un système officiel de traitement des plaintes. Ils sont mal à l'aise avec le fait d'avoir à se plaindre directement aux cliniques, surtout s'ils n'ont pas terminé leurs traitements à cet endroit. Les participants ont aussi demandé s'il était possible pour le gouvernement fédéral d'obliger les cliniques à évaluer leurs services. On suggère que tous les patients/clients remplissent un questionnaire d'enquête après les traitements, portant sur leur expérience à chacune des cliniques, enquête dont les résultats seraient mis à la disposition de tous. (Certains soutiennent que les personnes qui ont tenté d'afficher des commentaires en ligne au sujet des cliniques ont été menacées de poursuites en justice ou ont été forcées de retirer leurs commentaires pour pouvoir poursuivre le traitement.)

Les participants ont l'impression que, dans certaines cliniques, le rôle du conseiller consiste à évaluer les patients/clients afin de déterminer s'ils sont aptes à recevoir les services de la clinique. Les femmes lesbiennes, en particulier, sentent qu'elles font souvent l'objet de discrimination et soutiennent qu'elles ont besoin de conseillers qui tiennent compte des besoins et des intérêts des homosexuels. Les représentants de SantéCanada maintiennent que l'objectif du counseling obligatoire de la Loi sur la procréation assistée n'est certainement pas de permettre aux cliniques de procéder à une sélection quelconque. D'ailleurs, l'un des principes fondamentaux de la Loi sur la procréation assistée est d'empêcher toute forme de discrimination.

4.3 Conclusion

En résumé, les participants des deux groupes insistent sur le besoin d'information et d'autonomisation des patients/clients. Ils affirment avoir besoin de quatre types d'information/soutien différents :

1. Information générale sur l'infertilité et la procréation assistée
2. Information médicale sur le traitement utilisé
3. Information/counseling sur les questions d'ordre psychosocial
4. Soutien affectif tout au long du processus

Les participants s'entendent pour dire que les services de counselings peuvent être bénéfiques et que l'on devrait obliger toutes les cliniques à fournir de l'information sur l'accès aux services de counseling; toutefois, la plupart des participants jugent que la décision à savoir à quel moment consulter et qui consulter doit demeurer personnelle.

On a remercié les participants pour leurs remarques et leur opinion. Les représentants de SantéCanada ont expliqué aux participants que, malgré le fait qu'il soit possible qu'on ne puisse tenir compte de chacune de leurs préoccupations dans l'élaboration des règlements, l'information recueillie au cours de l'atelier allait assurément figurer dans le rapport. De plus, il est probable que l'Agence joue un rôle de premier plan dans la diffusion de l'information.

On a demandé aux participants de prendre le temps de répondre à un questionnaire portant sur leurs propres expériences avec les services de counseling relatifs à la procréation assistée, et de le remettre à un représentant de SantéCanada ou de le lui envoyer par la poste à une date ultérieure. L'analyse des réponses recueillies lors de l'atelier et de forums subséquents est en cours. SantéCanada prendra les résultats de l'analyse en considération dans l'élaboration des règlements de la procréation assistée.

5. Diffusion de l'information

5.1 Aperçu

Alexandrea Howard, analyste des politiques, BMOPA, a offert un aperçu de l'information devant être mise à la disposition du public par l'Agence en vertu de l'article 19 de la Loi sur la procréation assistée, et a abordé certaines questions devant être prises en considération dans l'élaboration des règlements. Elle a noté que cette information s'adresse principalement aux personnes qui font appel ou songent à faire appel à la procréation assistée dans le but de fonder une famille et que, pour cette raison, l'un des objectifs principaux de la séance consistait à déterminer quels renseignements ces personnes jugent les plus utiles ou pertinents.

Dans le cadre des discussions, les types d'information devant être accessible au public ont été regroupés en cinq catégories :

• information relative aux activités de l'Agence;
• information relative aux permis et aux titulaires de permis
• information relative à l'application de la Loi sur la procréation assistée;
• information relative aux développements dans le domaine de la procréation assistée
• information relative à la prise de décisions éclairées;.

Les participants ont d'abord été divisés en petits groupes afin de débattre de l'une de ces catégories, et ont ensuite présenté leurs conclusions au groupe entier. Ce qui suit est le résumé de ces discussions.

5.2 Résumé des tables rondes

5.2.1 Information relative aux activités de l'Agence

Les participants de ce groupe jugent qu'il est important d'avoir accès à une information qui donne une vue d'ensemble des activités de l'Agence et de la governance sur la procréation assistée au Canada. Ils souhaitent que cette information soit présentée dans un format facile à comprendre et dans un langage clair. Ils ajoutent que l'accès à ce type d'information permet aux patients/clients de la procréation assistée:

• d'être à l'aise avec les services de procréation assistée qu'ils demandent;
• de pouvoir tenir les cliniques responsables de leurs actes;
• de se tenir informés au sujet de la norme de diligence au Canada.

Les participants croient également que l'accès à l'information forcerait l'Agence à «demeurer diligente».

Les participants suggèrent que l'information soit accessible à partir du site Web de l'Agence, dans des brochures publiées et par l'entremise d'une ligne d'information sans frais qui permettrait aux appelants de s'entretenir avec une personne-ressource pouvant leur fournir un soutien individuel et des renseignements.

5.2.2 Information relative aux permis et aux titulaires de permis

Les participants affirment qu'à l'heure actuelle, les personnes qui songent à se tourner vers la procréation assistée n'ont pas accès à suffisamment d'information au sujet des différentes cliniques. Les personnes qui désirent subir un traitement contre l'infertilité sont souvent dirigées vers une clinique de fertilité par leur médecin et, dans plusieurs cas, n'ont pas le choix des cliniques de procréation assistée. Les participants qui ont cherché de l'information au sujet de différentes cliniques affirment qu'ils se sont principalement servis des ressources accessibles par Internet.

Même si les participants n'ont pas toujours le choix des cliniques, ils notent qu'afin d'être mieux informés, ils aimeraient avoir accès à plusieurs types de renseignements au sujet de cliniques en particulier et des permis, notamment:

• taux de réussite des cliniques;
• types de recherches menées à la clinique;
• technologie employée et qualité des installations;
• principes directeurs de la clinique à propos des traitements;
• permis détenu(s);
• agrément etre plus important;
• sanctions relatives aux permis (suspensions ou amendes).

En ce qui concerne les modalités d'octroi de permis de l'Agence, les participants jugent que l'on devrait avoir accès à l'information suivante:

• procédure d'octroi et exigences s'y rapportant;
• champs de compétence provinciaux/fédéraux (qui est responsable de quoi);
• dossiers sur la procédure d'octroi de permis, y compris des renseignements sur la façon d'y participer et de donner son avis.

Les participants croient que l'information au sujet des permis et des titulaires de permis doit être affichée sur le site Web de l'Agence.

5.2.3 Information relative à l'application de la Loi sur la procréation assistée

Les participants affirment puiser à des sources variées pour s'informer au sujet de l'application de la Loi sur la procréation assistée (et autres règlements tels que le règlement sur le sperme). SantéCanada, le Réseau Infertilité et autres groupes de soutien sont reconnus pour être les sources d'information les plus utiles; certains participants ajoutent toutefois à cette liste le secteur de la procréation assistée, les avocats, les médias et les autres patients/clients.

Les participants ont dressé la liste des renseignements au sujet de l'application de la Loi auxquels il est important, selon eux, d'avoir accès :

• paramètres d'application de la Loi pour les cliniques, les médecins et les banques de sperme;
• type et ampleur des violations;
• rapports d'inspection (contenu et personnes qui y ont accès);
• fréquence des inspections;
• procédures de dépôt des plaintes;
• aperçu de la manière dont les problèmes (p. ex. problèmes concernant la sécurité) sont traités.

Les participants ont également soulevé la question de la discrimination dans les services de procréation assistée, et ont demandé comment le principe d'antidiscrimination de la Loi sur la procréation assistée serait appliqué et respecté.

Le site Web de l'Agence constitue la source d'information de choix de la majorité des participants à cet égard.

Les participants jugent fortement que l'information au sujet de l'application des règlements (et l'information au sujet de la procréation assistée au Canada en général) doit être accessible au plus grand nombre de personnes possible. Ils ne voient aucun problème et n'ont aucune inquiétude en ce qui concerne la diffusion de cette information, mais croient qu'il faut émettre des avis d'interprétation, offrir des documents en langage clair et de l'information générale sur les pratiques exemplaires.

5.2.4 Information relative aux développements dans le domaine de la procréation assistée

Les participants affirment puiser à des sources variées, incluant les journaux médicaux, les cliniques, les associations regroupant les gens aux prises avec l'infertilité et les médias, afin de se tenir informés des développements dans le domaine de la procréation assistée. On note qu'Internet a permis de diffuser cette information à grande échelle.

Les participants jugent que les renseignements sur les développements dans les domaines suivants sont importants:

• coût;
• taux de réussite;
• différentes possibilités de traitement (médicament, interventions, tests de diagnostic);
• stratégies d'adaptation;
• accès à l'information (dossiers médicaux, dossiers des donneurs, etc.);
• aspects juridiques des dons par des tiers;
• soutien gouvernemental aux patients/clients et à l'enfant.

Les participants ajoutent que les développements sur la scène internationale et les comparaisons entre la situation de la procréation assistée au Canada et ailleurs dans le monde sont également importants.

En ce qui concerne l'information que l'Agence doit mettre à la disposition du public, les participants suggèrent que les rapports de l'Agence et ceux du groupe consultatif de l'Agence, de même que les fiches de renseignements, soient accessibles au grand public. Les rapports de recherche technique sont considérés comme étant moins importants, sauf s'ils sont rédigés dans un langage non spécialisé. Le site Web et les envois postaux de l'Agence constituent, selon les participants, les moyens de diffusion principaux. On suggère également que cette information puisse être fournie par les professionnels de la santé, les conseillers en matière d'infertilité et les associations oeuvrant dans le domaine de l'infertilité.

Les participants craignent que la pression provenant de «l'industrie de la procréation assistée» (médecins, banques de sperme et entreprises pharmaceutiques) limite l'accessibilité de l'information au public.

5.2.5 Information relative à la prise de décision éclairée

Les participants affirment puiser leur information à des sources variées, incluant les groupes de soutien, les ressources Internet, les médecins et les ressources offertes par les cliniques, afin de prendre des décisions éclairées. Les ressources Internet, les autres patients/clients de la procréation assistée et les groupes de soutien en matière d'infertilité sont perçus comme étant les sources d'information qui aident le plus à prendre des décisions éclairées concernant la procréation assistée.

Les participants jugent que l'information suivante peut être très utile aux personnes qui songent à avoir recours à la procréation assistée pour fonder une famille:

• information sur les différentes possibilités, les interventions et les risques;
• renseignements statistiques représentatifs (résultats) présentés selon différents facteurs: état de la patiente, fécondité de la patiente, nombre de cycles de traitement;
• information sur la réglementation de la procréation assistée au Canada;
• liste des ressources de soutien et d'ateliers additionnels;
• information sur l'agrément ou les permis de pratique des médecins.

Les participants recommandent que cette information soit affichée sur le site Web de l'Agence, diffusée à l'aide des listes de distribution et disponible de façon plus complète sous forme de documents détaillés sur support papier (p. ex. guides d'information au sujet de l'infertilité). Ils jugent également qu'une base de données interrogeable permettrait de mettre la main sur certains renseignements, tels que les répercussions des interventions et les risques qui y sont associés.

5.3 Autres commentaires et conclusions

Après la présentation de chacun des groupes, les participants pouvaient faire part de leurs préoccupations et soulever certaines questions. En voici un résumé:

L'un des participants a dit craindre que les propriétaires de cliniques qui affichent un piètre dossier en matière de conformité puissent fermer leur clinique et rouvrir sous un autre nom afin d'éviter que leur mauvais dossier ne nuise à leurs affaires. On suggère que l'information diffusée par l'Agence permette de garder l'oeil sur ce type d'activité. Les dossiers doivent suivre les individus qui fournissent des services de procréation assistée ainsi que la personne morale qu'ils représentent.

Un second participant suggère que l'Agence évalue la possibilité de créer un groupe de discussion en ligne pour les personnes qui songent à avoir recours à la procréation assistée (un professionnel de la santé agirait en tant que modérateur).

Un troisième participant a soulevé certaines questions concernant les compétences fédérale et provinciales et a demandé si SantéCanada comptait demander l'avis des provinces. Il craint que certains aspects de la procréation assistée ne soient pas réglementés par la Loi sur la procréation assistée. Un représentant de SantéCanada a répondu que le Ministère compte consulter les provinces au sujet de l'élaboration des règlements de la Loi sur la procréation assistée, et que la loi prévoit des mécanismes pour que le Ministère et les provinces travaillent de concert, notamment dans l'application des règlements.

En terminant, notons que la grande majorité des participants souhaitent que l'Agence mette l'information à la disposition du public. La transparence est perçue comme étant extrêmement importante dans tous les aspects des activités et du mandat de l'Agence, et les participants ont manifesté peu de réserves et d'inquiétudes concernant la diffusion des renseignements. Les participants estiment que les dispositions de l'article 19 de la Loi sur la procréation assistée pourraient aider à combler le manque d'information dans plusieurs domaines importants, tels que les résultats de la procréation assistée, les cliniques de procréation assistée, les normes de diligence et l'application des prescriptions de la Loi et de son règlement.

6. Discussion finale et prochaines étapes

À la fin de la dernière journée, les participants ont eu la possibilité de poser des questions supplémentaires aux représentants de SantéCanada et de formuler des commentaires sur l'atelier ou sur les prochaines étapes de l'élaboration des règlements.

L'un des participants a demandé à SantéCanada d'aider à la mise sur pied d'un registre rétroactif volontaire des renseignements médicaux des patients/clients, des donneurs et des enfants, semblable à celui qui a été créé en Australie. Dans le même ordre d'idée, un second participant a demandé si l'Agence accepterait des dossiers rétroactifs sur les donneurs et les patients/clients si ces dossiers étaient volontairement remis à l'Agence par les cliniques. Les représentants de SantéCanada ont expliqué que le Ministère s'en tenait pour l'instant à la mise sur pied de l'Agence et à l'élaboration des règlements, mais que les questions concernant le registre et les dossiers rétroactifs pourraient être adressées à l'Agence une fois que celle-ci serait fonctionnelle.

Un participant a fait remarquer qu'il serait important de demander aussi leur avis aux donneurs pour qu'ils puissent contribuer à l'élaboration des règlements.

Un autre participant ayant de l'expérience dans un domaine réglementé a suggéré que l'Agence finance une association de consommateurs indépendante afin qu'elle suive de près la relation entre le secteur de la procréation assistée et l'Agence, et veille à ce qu'il n'y ait aucun passe-droit.

D'autres questions ont été soulevées, telles que :

• le besoin de documents d'information favorisant la transition vers un système altruiste de don de gamètes;
• couverture des interventions de procréation assistée par l'assurance publique;
• les dispositions des lois provinciales sur la famille concernant les droits parentaux et le matériel reproductif/embryons d'un donneur tiers.

On a fait savoir qu'un rapport de réunion faisant état des discussions de l'atelier serait rédigé. Les participants ont été informés qu'ils en recevraient un exemplaire et que le rapport complet serait affiché sur le site Web de Santé Canada.

Avant de quitter, on a remercié les participants de leur apport et ces derniers ont été invités à participer aux prochaines activités de counseling concernant l'élaboration des règlements de la Loi sur la procréation assistée.

Notes

1. Dans le présent rapport, le terme patients/clients renvoie aux personnes qui ont recours à la procréation assistée dans le but de fonder une famille. Il est à noter que ces personnes ne souffrent pas forcément de problèmes d'infertilité ou de subfertilité.

2. Définition de la santé de l'Organisation de la Santé : « Un état de bien-être physique, mental et social complet, et non pas simplement l'absence de maladie ou d'infirmité. » - Source : Préambule de la Constitution de l'Organisation mondiale de la santé, adopté lors de la Conférence internationale sur la santé, New York, 19-22 juin 1946, signé le 22 juillet 1946 par les représentants de 61 États (Archives officielles de l'OMS, no 2, p.100) et entré en application le 7 avril 1948.

3. Ibid.