février 2004
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Les commentaires et opinions exprimés dans le présent document sont ceux des auteurs et ne reflètent pas nécessairement le point de vue de Santé Canada.
Le rapport complet, y compris la bibliographie et les annexes, est disponible sur demande en écrivant au : Bureau de mise en oeuvre procréation assistée, pièce 350, 200 promenade du Portage, Gatineau (Québec) K1A 0K9; ou en faisant parvenir un courriel à : ahr-pa@hc-sc.gc.ca
Aucun matériel inclus dans ce rapport ne peut être reproduit sous aucune forme sans la permission exprèsse des auteurs.
Il est rare qu'une clinique, ou même une administration, affirme qu'elle a suffisamment de donneurs de gamètes pour répondre à la demande de procréation par l'entremise d'un tiers. Le manque de donneurs de gamètes, qu'ils soient rémunérés ou non, est bien réel. La législation actuellement examinée par le Sénat prévoit l'interdiction de paiements pour des éléments du corps humain servant à la reproduction. Les cliniques de procréation assistée et les professionnels du domaine sont préoccupés par les conséquences possibles de l'abolition de la rémunération des donneurs de gamètes. Des études pertinentes se trouvent dans la documentation portant sur les stratégies de recrutement de donneurs adoptées dans d'autres administrations, là où divers types de règlements ont déjà été mis en place. Les points suivants résument l'examen de la documentation :
Certains affirment que l'abolition de la rémunération pour un don de sperme exige un nouveau regard sur les méthodes de recrutement de donneurs, et ce afin de sensibiliser et de cibler des donneurs potentiels qui sont davantage motivés par la noblesse du geste que par l'argent. Pour réorienter les stratégies de recrutement, l'information suivante doit être prise en considération :
Les résultats du sondage sur les méthodes de recrutement de donneurs de gamètes suggèrent que la majorité des cliniques ont de la difficulté à recruter des donneurs. Toutefois, certaines personnes sont prêtes à faire un don uniquement par altruisme. Cela semble plus courant pour le don d'ovocytes que pour le don de sperme. La plupart des cliniques reconnaissent qu'il faut répondre aux besoins psychologiques des donneurs, notamment faire en sorte qu'ils se sentent valorisés. Des méthodes nouvelles et innovatrices doivent être élaborées afin de respecter ce nouveau principe. On ne peut s'attendre à ce que les méthodes traditionnelles fonctionnent dans le nouveau contexte.
Les points suivants doivent être pris en compte lors de la planification des stratégies de recrutement de donneurs de gamètes :
En se basant sur l'information disponible, on recommande d'établir les programmes pilotes de recrutement de donneurs de gamètes altruistes dans différentes régions du Canada. On s'attend à ce que le financement requis soit comparable à celui d'un projet multidisciplinaire, ou multicentrique, parrainé par un organisme subventionnaire national comme les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). On recommande aussi que Santé Canada organise des rencontres périodiques entre les recruteurs de donneurs des différentes régions, pour leur permettre de collaborer et de se soutenir mutuellement.
Si la législation proposée est adoptée, l'étape de la mise en oeuvre, par l'entremise du processus réglementaire, devra progresser pas à pas afin de permettre l'élaboration de stratégies adéquates et fondées sur des preuves scientifiques pour le recrutement de donneurs de gamètes altruistes.
Selon la Commission royale sur les nouvelles techniques de reproduction (1993), les Canadiens jugent que les éléments du corps humain servant à la reproduction ne devraient pas être commercialisés, car cela transgresse le principe du respect de la vie humaine et de la dignité.
Ce principe fait d'ailleurs partie de la législation actuellement examinée par le Sénat, dans laquelle on prévoit l'interdiction d'offrir une rémunération pour un élément du corps humain servant à la reproduction.
Le contrat entre Santé Canada et les responsables du programme concernant l'endocrinologie de la reproduction et l'infertilité (ERI) au London Health Sciences Centre découle de ce projet de loi et de ses conséquences possibles sur le recrutement de donneurs de gamètes altruistes. Les tâches prévues au contrat sont les suivantes : examen de la documentation pertinente, sondage sur les pratiques de recrutement actuelles et formulation de recommandations. Les trois points suivants établissent le contexte du présent rapport :
Une liste des nombreux ouvrages portant sur le recrutement de donneurs de gamètes est fournie à l'annexe I. Ces ouvrages contiennent des commentaires, des opinions, des études sur le recrutement de donneurs et des rapports sur des stratégies de recrutement. Dans le présent rapport, on mettra l'accent sur les études pertinentes et les rapports portant sur des stratégies de recrutement. Ces derniers se penchent sur deux types de don de gamètes : le don altruiste et le don rémunéré. On doit toutefois noter que certains commentaires et certaines opinions contenus dans la documentation sont rattachés à la mentalité entourant le don de gamètes dont il est question plus loin dans le présent rapport.
La documentation sur le don de gamètes est généralement axée sur les débats concernant la confidentialité et l'anonymat. Ces questions litigieuses ont fait l'objet de nombreuses études qui ont fréquemment examiné le recrutement de donneurs et les répercussions que pourraient avoir des changements donnant à la progéniture le droit de connaître l'identité du donneur. La plupart des personnes interrogées, surtout les médecins, croient que l'abolition de l'anonymat aura pour effet de faire diminuer le nombre de donneurs potentiels (surtout chez les hommes). Les commentaires sont d'ailleurs semblables au sujet de l'abolition de la rémunération des donneurs.
Les ouvrages sur le recrutement de donneurs de gamètes ne sont pas vraiment axés sur la question « altruisme vs rémunération ». Ils semblent plutôt traiter de l'accès à l'information et, surtout, de l'anonymat des donneurs. Cependant, les études semblent suggérer qu'il y a un lien important entre les deux questions pour ce qui est du don de sperme, c'est-à-dire que les hommes qui acceptent que la progéniture connaisse leur identité dans l'avenir présentent des caractéristiques démographiques semblables à celles des hommes qui acceptent de faire un don altruiste. Dans la même veine, les hommes qui s'attendent à être rémunérés désirent davantage garder l'anonymat. Certaines études sur les donneurs de sperme portent à la fois sur la question de l'anonymat et celle de « l'altruisme vs la rémunération ».
La documentation citée dans la présente partie du rapport a été choisie en raison de sa pertinence pour l'élaboration de stratégies de recrutement au Canada. Il n'a pas été possible d'examiner toute la documentation, car certains ouvrages n'étaient pas disponibles et les délais du projet étaient serrés. Cependant, les ouvrages cités suffisent pour donner un aperçu complet des facteurs à considérer lors de l'élaboration de stratégies de recrutement dans le contexte d'une politique de don de gamètes altruiste.
L'examen de la documentation comprend deux volets : d'abord le don d'ovocytes, ensuite le don de sperme. Pour chacune des deux parties, on présentera un aperçu des études qui mettra l'accent sur les questions suivantes : « Qui sont les donneurs? », « Pourquoi donnent-ils? » et « Comment ont-ils été recrutés? ». Vous trouverez ensuite les conclusions découlant de ces études, suivies d'un aperçu de recherches connexes.
L'annexe I présente des données issues de 23 études entreprises depuis 1984. Vous remarquerez que la majorité des études ont eu lieu au cours des neuf dernières années. Les études ont été réalisées au Canada, aux États-Unis, au Royaume-Uni, en France, en Finlande, en Nouvelle-Zélande, en Espagne, en Australie et en Belgique. Les conclusions qu'on peut en tirer sont les suivantes :
1. Qui sont les donneuses? Lorsqu'il y a rémunération, il est plus probable que des femmes un peu plus jeunes, souvent non mariées et sans enfant, seront attirées par le don d'ovocytes. Réciproquement, les donneuses altruistes sont souvent un peu plus âgées, mariées et mères de famille.
2. Qu'est-ce qui motive les donneuses? L'altruisme est de loin le principal facteur qui motive les donneuses lorsqu'il n'y a pas de rémunération. La préoccupation des donneuses à l'égard des personnes infertiles provient souvent du fait qu'elles ont elles-mêmes connu des problèmes d'infertilité, qu'elles connaissent des personnes infertiles ou qu'elles ont tellement de plaisir à élever leurs enfants qu'elles désirent que les autres puissent aussi vivre cette expérience. Pour certaines donneuses, la capacité d'aider des amis ou des proches est une grande source de motivation. La plupart des donneuses altruistes s'opposent à la notion de rémunération. Pour les donneuses qui ont été rémunérées, il semble que l'altruisme était également un facteur, même si une étude montre que seulement 11 % des donneuses rémunérées seraient prêtes à donner gratuitement (Klock, 2003).
Le lieu de l'étude est un facteur important. La rémunération pour un don d'ovules est une pratique acceptée aux États-Unis, alors que dans d'autres pays la rémunération est interdite par la loi ou par la politique des organisations professionnelles.
Dans le cas d'un don personnel, c'est-à-dire un don à une connaissance, à une personne proche ou à une amie, la rémunération ne semble pas être un facteur.
3. Comment recrute-t-on les donneuses? Parmi les stratégies de recrutement, on trouve celles entreprises par les demandeurs (futurs parents) et celles entreprises par la clinique. Beaucoup de cliniques font appel aux demandeurs pour le recrutement.
Parmi les stratégies de recrutement des cliniques, on trouve les suivantes : annonces dans les journaux et dans les magazines pour femmes, messages à la radio et à la télévision, babillards, affiches, dépliants, recruteurs et bouche-à-oreille. La publicité qui met l'accent sur la rémunération et qui vise à attirer les jeunes adultes aux études est habituellement placée dans les établissements universitaires et collégiaux.
4. Autres études pertinentes pour la compréhension du recrutement : Une étude réalisée en Suède en 1998 (Westlander et coll.) auprès de quatre groupes de femmes (femmes ayant recours à la FIV, femmes infertiles durant l'investigation, femmes ayant accouché récemment et femmes ayant fait une demande d'avortement thérapeutique) visait à déterminer leur volonté de faire un don d'ovocytes. Ce sont les femmes ayant recours à la FIV qui comptaient le plus de donneuses potentielles (77 %), suivies par les femmes infertiles (66 %), celles ayant fait une demande d'avortement (54 %) et celles venant d'accoucher (47 %). Les résultats montraient également que 57 % des femmes étaient davantage motivées si le don était destiné à leur soeur. Aucun des groupes n'a considéré la rémunération des donneuses comme souhaitable.
Une recherche effectuée au Royaume-Uni par Byrd et coll. (2002) a mené les chercheurs à formuler des recommandations sur le recrutement. Leurs arguments étaient en faveur d'une sensibilisation accrue du public, d'une discussion beaucoup plus ouverte, de la disposition du personnel de santé oeuvrant auprès des donneurs potentiels à aider et à être attentif aux besoins, de la création d'un réseau national de soutien et d'information, de la possibilité de faire un don local et du remboursement des dépenses (et de la rémunération).
Une autre étude réalisée au Royaume-Uni (McLaughlin et coll., 1998) se penche sur le don d'ovocytes et le don de sperme. Cette étude porte sur un programme de recrutement de deux ans dans lequel on a utilisé des affiches, des dépliants, des publicités pour la radio conçues par des professionnels et des articles de journaux. Le taux de réponse pour le don d'ovocytes s'est avéré plus élevé que pour le don de sperme, mais les chercheurs en concluent que la promotion ne suffit pas et qu'il faut y ajouter la rémunération pour inciter les gens à faire un don de gamètes.
Au Royaume-Uni, le National Gamete Donation Trust a entrepris une étude (2000) qui examine le recrutement de donneurs de gamètes. Les résultats, très détaillés et portant sur 64 cliniques, montrent que 89 % des femmes recrutées ont un conjoint, et que l'altruisme et le désir d'aider sont les principales sources de motivation. Les employés des cliniques croient que le remboursement des dépenses (il n'y avait aucune rémunération dans ces cliniques) est rarement un facteur relatif à la décision d'une femme de faire un don d'ovocytes. Près des trois quarts des cliniques demandent à leurs clients de placer une annonce dans le journal local pour trouver une donneuse. Les clients se voient offrir une aide considérable dans la conception de leur annonce. Les trois quarts des cliniques utilisent des ovocytes provenant d'une donneuse connue de la cliente. Presque toutes les cliniques (93 %) ont communiqué avec la femme en question après le don. Trente--huit pour cent ont écrit une lettre et 42 % ont offert un cadeau (p. ex. un bouquet de fleurs). Dans ce rapport, on souligne que le montant d'argent et le temps consacrés au recrutement ont une incidence considérable sur le taux de réponse, tant chez les hommes que chez les femmes. 1
En 1998, la Human Fertilisation and Embryology Authority, au Royaume-Uni, a entrepris une consultation sur l'abolition de la rémunération aux donneurs. Le document préparé dans le cadre de cette consultation porte sur le don d'ovocytes et le don de sperme. La conclusion est que le nombre de donneuses ne diminuera pas simplement en raison de l'abolition de la rémunération. On y souligne que les questions entourant le don d'ovocytes sont différentes des questions entourant le don de sperme, un aspect examiné plus loin dans le présent rapport. On recommande le changement de la mentalité relative au don de gamètes, changement essentiel pour l'adoption d'un système altruiste. On suggère les stratégies de recrutement suivantes pour le don d'ovocytes et le don de sperme : approches de recrutement globales, notamment la publicité dans les magazines et les journaux ainsi qu'à la télévision, discussions et discours, vidéocassettes et bouche-à-oreille. On parle également de stratégies plus ciblées et plus thématisées, notamment le bouche-à-oreille et les patients qui recrutent des donneurs au sein de leur cercle d'amis et de proches.
Voici quelques conclusions qui peuvent être tirées des renseignements susmentionnés :
Le tableau 2 donne un aperçu de 22 études réalisées entre 1980 et 2003. Ces études ont été menées en France, en Australie, en Nouvelle-Zélande, aux États-Unis, au Royaume-Uni, en Belgique, au Danemark et en Suède. Il y a eu douze études dans les années 80, neuf dans les années 90 et une seule depuis 2000. Ces chiffres suggèrent un désintéressement des chercheurs vis-à-vis les motivations et les opinions des donneurs de sperme ce qui pourrait s'expliquer par le fait que plusieurs ont délaissé l'insémination par donneur (ID) pour l'injection intracytoplasmique d'un spermatozoïde.
1. Qui sont les donneurs? Les études suggèrent que les donneurs varient selon les facteurs de motivation et la politique des cliniques quant aux groupes ciblés par le recrutement. Les hommes mariés ayant des enfants semblent plus intéressés au don altruiste, tandis que les hommes plus jeunes sont plus intéressés à la rémunération. Cela s'explique peut--être par le fait que les hommes plus âgés sont plus susceptibles de connaître des personnes ayant souffert d'infertilité.
2. Qu'est-ce qui motive les donneurs? Comme au point précédent, il y a des différences majeures entre les donneurs jeunes et les donneurs âgés, même si, toutefois, on ne peut affirmer que tous les jeunes donneurs seront motivés par la rémunération. Il est également important de noter que de nombreux donneurs recrutés dans un système où les donneurs sont rémunérés ont indiqué qu'ils donneraient même sans rémunération.
3. Comment recrute-t-on les donneurs? On trouve peu de renseignements sur les stratégies de recrutement utilisées, mais il semble que la publicité, le bouche-à-oreille et le contact personnel soient les moyens les plus courants. Cependant, cela ne veut pas dire que le don de gamètes par un proche est aussi fréquent chez les hommes que chez les femmes. Lorsque les étudiants sont ciblés, les babillards des établissements d'enseignement sont utilisés à profusion.
4. Autres études pertinentes pour la compréhension du recrutement : Dans le cadre d'une étude réalisée par Emond et Scheib (1998) auprès de 101 étudiants (non-donneurs âgés de 18 à 37 ans) d'un programme de psychologie aux É.-U., 46 étudiants ont affirmé qu'ils accepteraient de donner leur sperme. De ce groupe, 67 % étaient prêts à donner uniquement pour des fins de recherche, alors que 24 % étaient également prêts à donner pour des fins de procréation. Les motivations de ceux qui accepteraient de donner leur sperme étaient l'argent et le fait d'aider autrui, alors que la principale raison évoquée par ceux qui n'accepteraient pas de donner était le fait de savoir qu'un enfant allait naître et qu'ils ne le connaîtraient jamais.
Lui et Weaver (1996) ont étudié les opinions de trois groupes d'hommes : 97 donneurs de sperme sans enfant, 56 non-donneurs sans enfant et 44 non-donneurs âgés et pères de famille. Ils ont découvert que les donneurs reconnaissent davantage l'importance de la rémunération des donneurs que les non-donneurs. Les non-donneurs pères de famille favorisaient plus souvent la relation avec les demandeurs et la progéniture que les hommes sans enfant. Tous les groupes accordaient de l'importance à la confidentialité et à l'anonymat garanti. Cette étude a été réalisée au Royaume-Uni.
Toujours au Royaume-Uni, Lyall et coll. (1998) ont mené une étude auprès de 717 hommes divisés en trois groupes : grand public, étudiants (donneurs potentiels) et patients infertiles (receveurs potentiels). Tout comme les patients infertiles, la majorité des donneurs potentiels étaient en faveur de la rémunération. Par contre, le grand public était en désaccord. Lorsque les participants savaient que la rémunération existait, ils étaient beaucoup plus souvent en accord avec cette dernière. Le grand public était fortement en accord avec l'utilisation de l'insémination par donneur. Dans leurs observations finales, les auteurs se questionnaient sur la mesure dans laquelle les opinions des donneurs et des receveurs potentiels doivent être prises en compte dans l'élaboration d'une politique.
Une étude complémentaire (pas encore publiée - Daniels et coll. 2003) sur les donneurs altruistes dans une clinique de Londres, en Angleterre, montrait que, pour 85 % des donneurs, la raison du don était le désir d'aider les autres à devenir parents. Près de 30 % voulaient partager la joie d'être parent avec autrui. Pour certains donneurs, il était très important de se sentir désiré et valorisé. Pour le tiers des participants, l'influence du partenaire était considérable. 2
Dans le cadre d'une étude réalisée en Nouvelle-Zélande par Purdie et coll. (1994), on a distribué un questionnaire anonyme à 54 parents de jeunes enfants, à des patients prénataux et à leur partenaire qui consultent des obstétriciens privés, et à 138 couples ayant des enfants d'âge préscolaire (maternelle ou centre préscolaire). Un peu moins de la moitié de ces personnes ont répondu au questionnaire. Environ la moitié des hommes et des femmes se souvenaient avoir vu ou entendu une publicité sur le besoin de donneurs de sperme, dont au moins un des partenaires dans 78 % des couples. Au moins un des partenaires avait déjà pensé au don de sperme dans 26 % des couples. Dans 13 % des couples, au moins un des partenaires avait déjà pensé au don et aucun des deux n'avait indiqué une objection au don dans le questionnaire. Toutefois, seulement deux hommes avaient déjà communiqué avec une clinique. La ville dans laquelle l'étude a été menée comptait un million d'habitants. Les auteurs recommandent que l'objectif principal des publicités à venir ne soit pas de sensibiliser plus de gens, mais plutôt de transmettre un message plus vigoureux aux personnes déjà sensibilisées.
Le sondage auprès des cliniques effectué pour le National Gamete Donation Trust (qui portait sur le don d'ovocytes et le don de sperme et dont il a été question dans la partie sur le don d'ovocytes) a montré que, la plupart du temps, les cliniques utilisent la publicité dans les universités et les collèges comme méthode de recrutement (plus de 70 % des donneurs potentiels ont été recrutés de cette façon). La publicité dans les hôpitaux et dans les établissements où les travailleurs sont en majorité des hommes n'a pas été aussi fructueuse. Les médias ont aussi été utilisés à profusion. Seulement un peu plus de la moitié des cliniques ont indiqué que les donneurs potentiels avaient été sensibilisés par le bouche-à-oreille découlant des donneurs actuels. Dans 40 % des cliniques, on demandait aux donneurs actuels de recruter d'autres donneurs. La majorité des donneurs étaient des étudiants et toutes les cliniques sauf une payaient les donneurs. La majorité des cliniques (86 %) estimaient que la rémunération était la principale motivation des étudiants.
En France, la fédération nationale des Centres d'étude et de conservation des oeufs et du sperme humains (CECOS) a défendu, durant plus de 25 ans, l'idée que le don de sperme doit être gratuit et anonyme. Cette idée est ensuite devenue une loi. En 1998, Guérin affirmait que ces exigences ont rendu le recrutement de donneurs plus ardu et introduit des inconvénients comme les longues listes d'attente et l'utilisation de sperme de qualité médiocre. Toutefois, il reconnaît qu'il y a de grands avantages, surtout pour ce qui est de la sécurité de la santé et de l'impression qu'ont les couples infertiles et le grand public des donneurs de sperme depuis que le don est complètement altruiste. En France, un grand pourcentage de donneurs sont recrutés grâce aux efforts des couples infertiles. Le tableau suivant, qui provient du document de Guérin, porte sur les donneurs en France.
| Années | 1980 | 1985 | 1990 | 1995 | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Démarche personnelle | 87 | 133 | 167 | 281 | ||||
| Démarche des couples infertiles | 247 | 187 | 325 | 223 | ||||
| Candidats à la vasectomie | 89 | 201 | 128 | 98 | ||||
| Démarche par un gynécologue | 23 | 41 | - | 24 | ||||
| Relations avec un travailleur de la santé | 27 | 13 | - | - | ||||
| Autres | 45 | 38 | 69 | 21 | ||||
| Nombre total de propositions de don | 518 | 613 | 690 | 647 | ||||
| Nombre total de donneurs ayant accepté | 349 | (67%) | 446 | (73%) | 451 | (65%) | 384 | (59%) |
| Nombre de candidats (couples) pour la procréation assistée avec donneur de sperme | 3041 | 3730 | 4000 | 2690 |
Daniels et Hall (1997) affirment que l'abolition de la rémunération pour le don de sperme exige un nouveau regard sur les méthodes de recrutement de donneurs. Ils croient qu'un grand nombre de donneurs potentiels sont davantage motivés par la noblesse du geste que par l'argent, et ils suggèrent des moyens de faire du rehaussement de l'estime de soi un atout pour les programmes de recrutement. Ce principe fondamental est déjà en place dans certaines cliniques et certaines administrations. Les stratégies de recrutement proposées dans ce rapport sont fondées sur cette idée de générosité et de rehaussement de l'estime de soi.
Voici quelques conclusions qui peuvent être tirées des renseignements susmentionnés :
Le choix des cliniques visées par le sondage a été fait en fonction des facteurs suivants :
Nombre de cliniques ayant participé au sondage : 20
Nombre de cliniques par pays :
Nombre de cliniques offrant le don d'ovules : 12/20
Nombre de cliniques offrant le don de sperme : 13/20
Nombre de cliniques offrant les deux types de don : 5/20
Degré de difficulté du recrutement de donneurs :
De 1 (facile) à 7 (très difficile)
| Don d'ovules | Don de sperme | |
|---|---|---|
| Moyenne | 5,0 | 4,5 |
| 7 | 30% (3/10) | 15% (2/13) |
| 6 ou 7 | 50% (5/10) | 30% (4/13) |
| 1 ou 2 | 10% (1/10) | 15% (2/13) |
Les douze cliniques concernées ont indiqué six stratégies différentes :
Deux cliniques n'ayant aucune difficulté ou peu de difficulté (degré=3) à recruteremployaient le recrutement par les demandeurs et une d'entre elles employait la publicité dans les magazines.
Deux cliniques ayant beaucoup de difficulté à recruter employaient le recrutement par les demandeurs et la publicité dans les journaux .
Il n'y a donc aucun lien apparent entre les méthodes de recrutement et la difficulté de recruter des donneuses d'ovules.
Les treize cliniques concernées ont indiqué neuf stratégies différentes :
Les cliniques n'ayant aucune difficulté ou très peu de difficulté (degré=2) à recruter employaient la publicité dans les journaux locaux (2 cliniques), le recrutement par les demandeurs (1 clinique) ou le recrutement par les donneurs (1 clinique).
Quatre cliniques ayant beaucoup de difficulté à recruter employaient la publicité dans les journaux locaux (3 cliniques), le recrutement par les demandeurs (2 cliniques), la publicité dans les journaux nationaux (2 cliniques), les affiches (1 clinique) et la radio/télévision (1 clinique).
Il n'y a donc aucun lien apparent entre les méthodes de recrutement et la difficulté de recruter des donneurs de sperme.
Don d'ovules
Don de sperme
La clinique a-t-elle une politique pour le remboursement des dépenses des donneuses d'ovules?
La clinique a-t-elle une politique pour le remboursement des dépenses des donneurs de sperme?
Estimation de la clinique de son pourcentage de donneuses d'ovules prêtes à donner sans rémunération
| Points | Nombre de cliniques qui utilisent cette stratégie | |
|---|---|---|
| Don d'ovules | Don de sperme | |
| Séance d'orientation | 12/12 | 9/13 |
| Soutien et renforcement verbal | 6/12 | 4/13 |
| Qualité des relations interpersonnelles | 4/12 | 8/13 |
| Temps consacré au don par les employés | 3/12 | 4/13 |
| Communication des résultats | 2/12 | 9/13 |
| Suivi et mise à jour | 1/12 | 2/13 |
| Participation du conjoint | 0/12 | 4/13 |
D'après les réponses aux questions ouvertes, il est évident que la personnalité, la motivation et la disponibilité des membres du personnel chargés du recrutement sont d'une importance primordiale. Les employés ayant des sentiments mitigés par rapport au recrutement, ou ayant d'autres intérêts professionnels, semblent connaître moins de succès en tant que recruteurs. Ils semblent aussi moins innovateurs dans leurs choix de stratégies de recrutement. On a constaté ce fait en Hollande, où les médias ont annoncé que le nombre de donneurs était presque tombé à zéro. La raison de cette baisse étant un changement à la loi concernant l'abolition de l'anonymat des donneurs. Toutefois, le représentant de la clinique située en Hollande a indiqué que sa clinique ne manquait pas de donneurs de sperme et que, en fait, la plupart des donneurs communiquaient eux-mêmes avec la clinique. Lui et ses collègues ont mis en place une approche innovatrice selon laquelle la clinique doit être ouverte à des heures qui conviennent aux donneurs; les donneurs peuvent profiter d'une atmosphère de « cercle »; on envoie des cadeaux aux donneurs quatre fois par année; on s'intéresse personnellement aux donneurs et à leur famille. Ce représentant croit que cette approche innovatrice s'est avérée très efficace comparativement à celles des autres cliniques qui ont de la difficulté à recruter des donneurs. On peut en conclure que de nouvelles méthodes de recrutement doivent être élaborées lorsque la politique ou la loi est changée. Dans le cas présent, cette solution s'est avérée efficace lors de l'abolition de l'anonymat, et il est presque certain que le même principe s'appliquera lors de l'abolition de la rémunération.
Chacune des cliniques n'a pas été directement contactée dans le cadre de l'élaboration du présent rapport. Cependant, voici un résumé de l'information provenant de deux sources :
Tableau 2 : Services de don de gamètes dans les programmes canadiens de techniques de procréation assistée (Fluker et Tiffin, 1996)
| Service | Nombre de programmes offrant le service |
|---|---|
Insémination par donneur |
11/14 (78,6%) |
Don d'ovocytes (donneuses connues) |
1/14 (7,1%) |
Don d'ovocytes (donneuses connues ou anonymes) |
7/14 (50,0%) |
Tableau 3 : Services de don de gamètes dans les programmes canadiens de techniques de procréation assistée : sondage Web de 2004
| Service | Nombre de programmes offrant le service |
|---|---|
Insémination par donneur |
20/20 (100%) |
Don d'ovocytes |
16/20 (80%) |
Remarque :
La statistique présentée dans le tableau 3 au sujet de l'insémination par donneur ne représente pas l'ensemble des services de ce type, car des services d'insémination sont aussi fournis par des médecins et de petits centres qui ne sont pas pris en compte dans les sites Internet des cliniques de procréation assistée.
Dans la présente partie du rapport, on commence par examiner certains facteurs culturels plus vastes qui ont une incidence sur l'opinion des gens à l'égard de la procréation par l'entremise d'un tiers et, du même coup, sur le recrutement de donneurs. On se penche ensuite sur le besoin d'éduquer et d'informer le public et les professionnels. Dans ce contexte, on donne un aperçu de stratégies de recrutement particulières.
Caractéristiques de la mentalité actuelle :
Caractéristiques d'une mentalité nouvelle et idéale :
Les stratégies suivantes sont basées sur de l'information provenant des domaines de la santé publique, de l'éducation, de la politique sociale, de l'évolution des mentalités et du marketing.
Une approche planifiée et coordonnée est requise. Il semble essentiel de faire appel à un personnel ayant une expertise en santé publique; apprendre des bons et des mauvais coups en éducation sanitaire.
Avec cette approche, on met l'accent sur les six caractéristiques susmentionnées de la mentalité nouvelle et idéale. L'aspect principal est le recours à tous les types de médias (histoires de couples infertiles, dramatiques télévisées sur l'infertilité et la procréation assistée, etc.). Ces présentations doivent être axées sur les besoins des personnes, les moyens de répondre à ces besoins et la gratitude de ceux qui ont été aidés. Elles doivent portraiturer les hommes et les femmes ainsi que leurs besoins respectifs. Cette stratégie vise à éliminer certains stéréotypes au sujet des causes de l'infertilité. Pour ce faire, on doit cibler des magazines, de préférence des magazines dans lesquels on pourra présenter plus d'un type de parents. Toutes les présentations du genre devront inclure un numéro de téléphone et une adresse de courriel pour les lecteurs, les auditeurs et les téléspectateurs qui désireront faire un don ou simplement obtenir plus de renseignements. Les donneurs devront également être cités dans les articles; ils parleront de leurs motivations, de leur expérience et des bienfaits de cette dernière (estime de soi).
On devra préparer de la documentation (dépliants) que les gens pourront se procurer dans les salles d'attente des établissements de santé et auprès des services d'assistance maternelle, des organismes pour enfants et nouveau-nés ainsi que des groupes d'aide sociale. Ces documents devront présenter des photos et des histoires de couples devenus parents grâce au don de gamètes. Là aussi, les donneurs devront être cités et l'accent devra être mis sur les six caractéristiques de la mentalité nouvelle et idéale.
Les coordonnées de groupes de défense des consommateurs pourraient être ajoutées aux dépliants, mais cela dépendra de leur soutien, de leur participation et de leur capacité de répondre adéquatement à la demande.
On doit envisager de « cibler » les professionnels reconnus pour leur engagement et leur soutien au don de gamètes altruiste. Leur soutien et leur participation pourraient avoir un effet positif sur leurs collègues.
On devra également fournir aux professionnels de l'information sur les stratégies adoptées. Même si l'envoi par la poste de ces renseignements demeure l'option la plus économique, on doit considérer l'option d'envoyer un volontaire dans les cliniques pour visiter les personnes concernées et écouter leurs préoccupations et s'assurer de leur appui. Ces visites devraient, au moins, servir à informer.
Si Santé Canada choisit d'envoyer un communiqué à toutes les cliniques (portant sur les questions relatives à la mise en oeuvre de la législation), de l'information et des mises à jour périodiques pourraient être incluses.
Nous ne recommandons pas la présentation d'exposés lors de conférences comme principal mécanisme pour la diffusion de l'information sur les stratégies de recrutement. Nous jugeons plutôt qu'une approche personnalisée auprès des personnes et des cliniques sera beaucoup plus efficace sur le plan éducatif. Les cliniques et leur personnel ont besoin de savoir qu'il y aura une période de transition avant la mise en oeuvre de la législation et que, durant cette période, Santé Canada supervisera des projets pilotes visant à mettre à l'essai les différentes stratégies de recrutement. Ces projets pilotes pourraient bien s'avérer une occasion pour les cliniques participantes d'élaborer des approches de collaboration. L'approche compétitive des cliniques nuit au changement de mentalité et à la mise en place de nouvelles stratégies.
Le modèle ci-dessous divise le recrutement de donneurs en trois étapes, à savoir la demande de renseignements, l'enrôlement et l'engagement. Des stratégies particulières sont recommandées pour chacune des étapes.

Stratégies relatives à la demande de renseignements
Ces stratégies sont divisées en deux catégories : a) initiatives du demandeur et b) initiatives de la clinique. À cette étape du processus, le but est d'obtenir le plus de demandes de renseignements possible.
Par le passé, les demandeurs comptaient sur les cliniques pour recruter des donneurs. Aujourd'hui, pour aller dans le même sens que la politique et la pratique établies en France ainsi que l'approche adoptée par beaucoup de couples de lesbiennes, on suggère d'encourager les demandeurs (patients) à effectuer eux-mêmes le recrutement, c'est-à-dire demander à une personne de leur entourage d'être le donneur. On appelle souvent cette personne « donneur personnel » parce que son don est destiné à un couple donné. Certains résultats de recherche suggèrent que les donneuses d'ovules sont plus intéressées à rencontrer les demandeurs que le sont les donneurs de sperme. Pour cette raison, il est peut-être plus approprié d'utiliser cette stratégie pour le don d'ovules que pour le don de sperme.
Une autre possibilité est que les demandeurs tentent de recruter des gens qui viendront s'ajouter à la liste de donneurs potentiels, sans toutefois devenir leurs « donneurs personnels ». Cette approche repose sur deux principes de base : 1) les demandeurs acceptent leur rôle de recruteur et ne dépendent donc plus des cliniques; 2) les amis et les proches au courant de l'infertilité risquent davantage de vouloir aider (voir les résultats de recherche dans l'examen de la documentation).
Deux facteurs se dégagent de cette proposition. Premièrement, chez beaucoup de personnes désirant procréer par l'entremise d'un tiers, le degré de stress est assez élevé. On doit fournir à ces personnes une aide psychosociale avant de leur parler de leur rôle de recruteur. Deuxièmement, certains demandeurs ne voudront ou ne pourront pas prendre cette initiative, et il est important de ne pas exercer une pression sur ces personnes.
Le recrutement par les demandeurs ne peut être envisagé que si des services d'aide psychosociale complets sont fournis par des professionnels. De plus, dans le cas d'un don personnel, on doit se pencher sur les inquiétudes relatives aux possibilités de coercition émotionnelle.
Des documents d'information doivent être fournis aux demandeurs pour que ces derniers les remettent aux donneurs potentiels. L'information doit porter sur les deux options décrites ci-haut, soit le don personnel et le don impersonnel (liste de donneurs).
Toutes les stratégies sont conçues en fonction de la mentalité nouvelle et idéale. Nous recommandons de déployer les programmes de recrutement pilotes dans des cliniques ou des centres particuliers afin de mettre à l'essai les divers aspects de la « relation personnelle » dont il a été question. Même si un programme de recrutement national centralisé comporte des avantages économiques, son efficacité est restreinte par sa nature impersonnelle.
Voici les stratégies proposées :
1) Les études suggèrent qu'un nombre croissant de cliniques étrangères utilisent l'Internet pour obtenir plus de demandes. On doit élaborer un site Internet (ou modifier un site existant) qui mettra en évidence l'expérience personnelle de demandeurs et de donneurs. Ce site devra donner un aperçu des caractéristiques globales recherchées par la clinique, sans toutefois donner l'impression que seuls les gens ayant des caractéristiques bien précises seront acceptés. Tous ceux qui demandent des renseignements deviennent des recruteurs potentiels lorsqu'ils parlent de leur expérience à des amis ou à des proches.
2) La publicité dans les journaux locaux et nationaux, dans les magazines ainsi qu'à la radio et à la télévision permettra d'obtenir plus de demandes de renseignements. Les journaux locaux semblent plus efficaces que les journaux nationaux. Si possible, les publicités doivent être personnalisées. Par exemple :
Ma femme et moi sommes infertiles. Pour nous permettre d'avoir l'enfant que nous désirons aimer tendrement, nous avons besoin d'un homme prêt à donner son sperme. Nous sommes des patients du Fertility Centre. Si vous pouvez nous aider, téléphonez au ...
Bonjour, je m'appelle Jane. Comme John et moi ne pouvions concevoir un enfant par la méthode naturelle, nous nous sommes inscrits au programme d'insémination par donneur du Fertility Centre. Nous sommes très reconnaissants envers les donneurs de sperme qui ont permis à notre beau bébé de voir le jour. Nous encourageons les hommes à se joindre au programme de donneurs afin qu'ils puissent aider des gens comme nous. Pour obtenir de l'information, téléphonez au ...
Donneuse d'ovule recherchée
J'ai enfin trouvé mon prince charmant et nous souhaitons ardemment vivre la merveilleuse expérience de devenir parents. Malheureusement, nous ne pouvons compter sur mes ovules. Notre seule chance d'avoir un enfant est qu'une personne nous fasse un cadeau extraordinaire, c'est-à-dire un don d'ovule. Si vous pouvez réaliser notre voeu ou si vous désirez plus d'information, communiquez avec la clinique Fertility Associates au ... Devenez la fée-marraine de notre conte de fées.
D'après le personnel de la clinique concernée, les auteurs de cette dernière annonce ont reçu le plus grand nombre de réponses jamais enregistré.
3) Des dépliants préparés par des professionnels sont requis. Une fois de plus, ils devront être axés sur l'aspect personnel et, si possible, comprendre des photos de famille. La photo de l'équipe de la clinique est une option, accompagnée d'une invitation à faire partie de l'équipe en devenant donneur. Les dépliants doivent inclure la photo et un message du directeur de la clinique.
Plusieurs dépliants peuvent être préparés : un sur le don de gamètes en général et d'autres particulièrement axés sur le don d'ovules ou sur le don de sperme. Le dépliant pourrait renvoyer les lecteurs à un site Internet où ils pourront lire les témoignages de donneurs et de parents reconnaissants.
Les dépliants doivent être distribués dans les salles d'attente de médecins de famille, les cliniques d'obstétrique, les établissements militaires et policiers et partout ou l'on peut trouver des parents de jeunes enfants. Les dépliants doivent indiquer un numéro de téléphone et une adresse de courriel grâce auxquels les gens peuvent obtenir de l'information.
4) On doit concevoir des affiches qui seront placées dans des endroits ciblés comme les salles d'attente et les centres de don de sang. Ces affiches devront également indiquer comment obtenir plus de renseignements (tél. et courriel). Elles devront être conçues par des professionnels et être axées sur les familles et l'aide d'autrui (cadeau et générosité). Des affiches particulières peuvent être conçues pour les groupes de lesbiennes et les minorités ethniques. Tout le matériel destiné à des groupes minoritaires doit être élaboré en consultation avec des représentants de ces groupes.
5) On doit donner à certains membres du personnel l'occasion de discuter avec des organismes et des groupes d'aide sociale connus pour leurs conférenciers. Même si la plupart des membres de ces associations philanthropiques sont assez âgés (donc moins de donneurs potentiels), on doit encourager ces personnes à parler avec les autres, y compris leur propre progéniture. La discussion avec ces groupes crée des possibilités éducatives qui permettent de faire changer la mentalité relative au don de gamètes.
6) Quelques-unes des cliniques interrogées envoient des bulletins d'information aux donneurs. On pourrait donc communiquer avec les anciens donneurs (d'abord par téléphone) pour leur demander s'ils désirent recevoir de l'information sur les changements à la politique et à la pratique. On pourrait aussi leur demander s'ils désirent recevoir des dépliants qu'ils pourraient distribuer à leurs amis et à leurs proches qui sont peut-être des donneurs potentiels (voir la partie concernant l'étape de l'engagement).
7) On devrait communiquer avec des groupes d'appui aux consommateurs pour discuter des façons dont ils pourraient participer au recrutement de donneurs. On pourrait leur demander d'ajouter des dépliants à leurs envois postaux, une fois l'an par exemple.
8) On pourrait communiquer avec des parents qui ont fait appel au don d'ovules pour leur demander s'ils sont prêts à rencontrer un membre du personnel pour discuter de la possibilité que l'homme devienne un donneur de sperme. De la même façon, les couples qui ont bénéficié d'un don de sperme pourraient envisager que la femme fasse un don d'ovules. Ces stratégies sont basées sur la théorie du don par générosité, c'est-à-dire que les gens qui reçoivent un cadeau désirent rendre la pareille en faisant, à leur tour, un cadeau. Les programmes devront prendre en considération la coercition possible des anciens patients.
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Toutes les stratégies susmentionnées sont proposées comme des moyens de sensibiliser les donneurs potentiels. Une seule stratégie ne sera pas suffisante. Pour la planification d'une campagne de recrutement, nous recommandons d'envisager toutes les stratégies. Différentes stratégies sensibiliseront différents donneurs potentiels. Le choix des stratégies doit tenir compte du fait que la recherche suggère que beaucoup de gens deviennent donneurs parce qu'ils connaissent un couple ou une personne infertile.
Les données trouvées dans la documentation et issues du sondage effectué dans le cadre du projet indiquent qu'il y a deux facteurs importants dans la réponse aux demandes de renseignements et dans le passage des donneurs potentiels à l'étape de l'enrôlement.
Le premier facteur est la personne qui répond à la demande de renseignements. Discuter avec un large éventail de personnes qui s'informent sur le don de gamètes pour diverses raisons est une tâche difficile qui requiert beaucoup d'habileté, de tact et d'empathie. La personne responsable du recrutement doit être choisie avec soin. Lorsque les responsables du recrutement doivent également s'acquitter de d'autres tâches, il semble que ces dernières prennent souvent le dessus sur le recrutement, qui ne fait alors plus partie des priorités. Malheureusement, l'information disponible (recherche et sondage) ne nous permet pas de préciser le profil idéal du responsable du recrutement. Certains pensent que le rôle est approprié pour une femme, alors que d'autres croient qu'il convient davantage à un homme. Dans la plupart des situations étudiées, les femmes qui occupent ce poste jugent que le rôle est plus approprié pour une femme, alors que les hommes qui occupent le même poste jugent qu'il convient mieux à un homme. On pourrait supposer que l'interaction d'homme à homme ou de femme à femme est la plus adéquate. Cependant, il est probable que les qualités personnelles du recruteur sont des facteurs tout aussi importants, voire plus importants. Le responsable du recrutement doit jouir de la confiance du personnel, être vu comme un membre à part entière de l'équipe et être appuyé dans son travail.
Le deuxième facteur est l'accès. Ceux qui communiquent avec la clinique souhaitent que le processus soit simple et aisé. On comprendra facilement que les gens n'ont pas toujours envie de discuter avec des réceptionnistes et des intermédiaires avant de rencontrer le responsable du recrutement et que, de façon générale, ils n'aiment pas qu'on les fasse attendre. Nous recommandons un accès téléphonique direct muni d'un système de réponse constamment à jour, selon la disponibilité. Si possible, réserver une ligne téléphonique pour les donneurs potentiels. On doit tout faire pour s'assurer que la communication s'effectue sans problème.
Nous recommandons de proposer, pendant le projet pilote, une entrevue en personne à tous ceux qui demandent des renseignements. Certaines cliniques, en raison de contraintes de temps et d'argent, effectuent une première sélection au téléphone, c'est-à-dire qu'ils ne proposent une entrevue qu'aux personnes qui répondent à des critères convenus. Cette approche n'est pas recommandée car elle écarte toute possibilité d'interaction personnelle avec la clinique. Cette interaction peut être un élément déterminant qui encouragera la personne à parler en bien de la clinique et des ses besoins et, de ce fait, devenir un recruteur potentiel. Une entrevue en personne risque non seulement d'informer la personne, mais de l'inciter à participer à la promotion de la nouvelle mentalité relative au don de gamètes. Certaines personnes ne voudront pas se déplacer pour une entrevue, mais il est important d'obtenir l'adresse de ces personnes afin de leur envoyer des dépliants et de l'information. L'invitation à une entrevue en personne doit être faite le plus tôt possible après la prise de contact par téléphone ou par courriel. Idéalement, le délai ne devrait pas excéder quatre jours. Cela exige un dévouement complet de l'employé responsable du recrutement et n'est possible que si ce dernier est affecté à cette fonction à temps plein, durant toute la durée du projet pilote. Le plus important est de remercier la personne qui demande des renseignements et de renforcer son désir d'aider autrui. Même si la discussion ne mène pas à une entrevue en personne, l'amour-propre de la personne qui communique avec la clinique doit être rehaussé.
Les exigences administratives (paperasserie) doivent être minimales et on ne doit pas demander au donneur potentiel de remplir quoi que ce soit avant que ce dernier soit vraiment enrôlé. L'endroit où se déroule les entrevues en personne doit être soigneusement choisi. Ce doit être un bureau conçu spécialement à cette fin, facile d'accès, accueillant et chaleureux. Les entrevues ne doivent pas se tenir dans une pièce utilisée à d'autres fins (p. ex. salle de consultation ou laboratoire). La discussion doit être axée sur la personne plutôt que sur la tâche. Pour certains candidats la séance sera d'abord un échange de renseignements généraux, tandis que pour d'autres elle sera une occasion de poser des questions beaucoup plus précises et mènera peut-être à une prise de décision. Comme certains donneurs potentiels désirent parfois visiter la clinique ou certaines parties de la clinique, par exemple le laboratoire, tous les membres du personnel peuvent être appelés à jouer un rôle dans le soutien et l'encouragement du donneur potentiel. Il serait pertinent de former tous les membres du personnel qui risquent de rencontrer les donneurs potentiels. Les entrevues de suivi varieront en fonction de la décision prise à la suite de la première entrevue ou de l'avancement de la réflexion de l'intéressé. Même si la personne décide de ne pas faire un don, on doit lui envoyer un message de remerciement pour sa participation et son intérêt, ainsi qu'une invitation à sensibiliser ses proches aux besoins des personnes infertiles et à distribuer des dépliants. Lorsque la personne qui demande des renseignements a un ou une partenaire, on doit évoquer la possibilité de rencontrer le couple.
Lorsque l'engagement est presque assuré, on peut commencer à donner des explications (appuyées par de la documentation) sur les tests et les procédures nécessaires. Cela signifie que le donneur rencontrera d'autres membres du personnel. Il est préférable d'appeler ces employés par leur nom et, si possible, d'organiser une brève rencontre entre eux et le donneur au moment de l'engagement. Si ce premier contact n'a pas lieu, le recruteur devra s'efforcer d'être présent lors de la première rencontre afin d'assurer un suivi. On doit garder un juste équilibre entre l'encouragement à la participation et les tests médicaux et psychosociaux. On doit tenter de savoir quand et à quelle fréquence le futur donneur désirera obtenir de l'information de suivi (p. ex. certains voudront téléphoner à la clinique de temps à autres pour savoir si la conception ou la naissance a eu lieu).
Un bulletin d'information doit être diffusé aux donneurs tous les trois mois. On doit vérifier si les futurs donneurs souhaitent rencontrer des gens qui ont déjà vécu cette expérience ou si les donneurs désirent participer à des rencontres sociales. Dans une des cliniques recensées, on affirme que les bulletins d'information jouent un rôle important pour les donneurs de sperme, et dans une autre, les responsables parlent des rencontres périodiques (sociales) pour les donneurs de sperme comme d'un facteur essentiel au succès de leur programme de recrutement.
Le futur donneur doit bien comprendre tous les éléments des formulaires de consentement avant de les signer. On ne doit pas précipiter cette étape. Le plus tôt possible après la signature des documents, le directeur de la clinique doit envoyer une lettre au donneur pour le remercier de sa participation et lui rappeler à quel point son geste altruiste est apprécié et admiré par le personnel, et (si les tests sont satisfaisants) à quel point les futurs parents lui seront reconnaissants.
Une fois que le travail préliminaire est terminé et que les dons sont effectués, le recruteur doit communiquer périodiquement avec le donneur, d'abord pour rehausser son sentiment de fierté, mais aussi pour obtenir des suggestions visant à améliorer le service. Lorsque le donneur a une partenaire et des enfants, le recruteur peut s'informer de leur bien-être, en les appelant par leur nom. D'après ce qu'on a constaté dans une clinique qui connaît beaucoup de succès, cette approche personnalisée est très appréciée par les donneurs et elle fait en sorte qu'ils parlent davantage de leur expérience.
À cette étape, on doit s'efforcer d'encourager les donneurs à parler du don de gamètes à des amis et à des proches qui pourraient être des donneurs potentiels. Des dépliants pourraient être remis au donneur avec le nom et le numéro de téléphone de la personne à joindre. Le but est que le donneur se soit fier de l'aide qu'il a offerte et qu'il parle de son expérience aux personnes de son entourage afin de les encourager à faire de même.
On doit demander au donneur s'il accepte de raconter son expérience ou d'accorder des entrevues aux médias. Même si certains donneurs refusent de se prêter à l'exercice, il est important de poser la question à tous les donneurs en leur expliquant qu'il s'agit d'une façon de contribuer à la promotion de la mentalité nouvelle et idéale entourant le don de gamètes. On doit aussi demander la permission de réaliser une étude sur leurs opinions, leurs attitudes et leur expérience, dans les douze mois suivant le don. L'information obtenue grâce à cette étude permettra de peaufiner les stratégies de recrutement et de fournir des renseignements importants aux professionnels qui se sont montrés septiques ou défavorables à la politique sur le don de gamètes altruiste.
1 Cette étude fait aussi partie d'une publication de Murray et Golombok, 2000.
2 Cette étude complémentaire porte sur les hommes de la clinique A, dans l'étude de Daniels et coll., en 1996 (voir le tableau 2).