Membres du Comité d'éthique de la recherche de Santé Canada

Membres à temps plein :

Présidente

Janet Storch, RN, BScN, MHSA, PhD, DSc (Hon), CHE
La D^re Storch travaille dans le domaine de l'éthique (bioéthique, éthique de la santé, éthique administrative, éthique organisationnelle et éthique de la recherche) depuis le milieu des années 1970. Elle a agi à titre de présidente de la Société canadienne de bioéthique en 1991 1992 et en tant que membre et présidente du Conseil national d'éthique en recherche chez l'humain de 1994 à 2002. Elle est professeur émérite à l'Université de Victoria, où elle a occupé le poste de directrice de l'École des sciences infirmières et poursuit un programme de recherche active en éthique infirmière et en éthique des soins de santé. De 2002 à 2005, elle a été présidente du Comité d'éthique en recherche chez les sujets humains de l'Université de Victoria, en plus d'agir en tant que membre du Comité d'éthique de la recherche (CER) de l'administration sanitaire de l'Île de Vancouver (Vancouver Island Health Authority). Avant son arrivée à Victoria en 1996, elle était la doyenne des sciences infirmières à l'Université de Calgary et, avant 1990, elle était professeure et directrice du programme d'études supérieures en administration des sciences de la santé de l'Université de l'Alberta. Ses acquis éducatifs comprennent un baccalauréat en sciences infirmières, une maîtrise en gestion des services de santé et un doctorat en sociologie, en plus d'un certificat du Kennedy Institute of Ethics, à Washington (D.C.). La D^re Storch continue de participer activement au sein de plusieurs comités d'éthique clinique locaux, du comité du ministère de la Santé de la Colombie Britannique visant à mettre sur pied des ressources en éthique clinique et d'autres comités provinciaux et nationaux, y compris deux comités de Santé Canada. Elle a également été chercheuse invitée à l'Association canadienne des infirmières et infirmiers en 2001 2002 et continue de travailler avec l'Association pour examiner et réviser le code de déontologie et pour élaborer des lignes directrices en éthique de la recherche pour les infirmières et infirmiers.

Droit

Robert P. Kouri, B.A., LL.L., M.C.L., D.C.L.
Le D^r Kouri est professeur de droit à la Faculté de droit de l'Université de Sherbrooke, où il enseigne et effectue des recherches dans les domaines du droit des obligations, de la responsabilité civile et du droit médical. Il a publié La responsabilité civile médicale (en collaboration avec Alain Bernardot) et Le corps humain, l'inviolabilité de la personne et le consentement aux soins (en collaboration avec Suzanne Philips Nootens), de même que plusieurs articles. Il a été président du comité éditorial de la première et de la deuxième édition du Dictionnaire de droit privé et lexiques bilingues au Centre de recherche en droit privé et comparé du Québec. Il a été professeur invité à la Faculté de droit de l'Université McGill. Le D^r Kouri a agi à titre de conseiller pour l'Office de révision du Code civil ainsi que pour Justice Canada, le ministère de la Justice du Québec, la Commission de réforme du droit du Canada et le Conseil de recherche médicale du Canada. Il est membre du Groupe de recherche en droit de la santé de l'Université de Sherbrooke et du comité consultatif professionnel de la revue américaine Journal of Contemporary Health Law and Policy. Il a été directeur des programmes d'études supérieures en droit et politiques de la santé et vice doyen (recherche) de l'Université de Sherbrooke.

Chercheuse à l'extérieur de Santé Canada

Barbara McGillivray, MD, FRCPC, FCCMG
La D^re McGillivray est professeure et généticienne clinique au Département de génétique médicale de l'Université de la Colombie Britannique. Elle s'intéresse, entre autres, aux cancers héréditaires (cancer du sein, des ovaires et du colon), à la génétique clinique et aux diagnostics prénataux. Depuis de nombreuses années, elle travaille dans le domaine de l'éthique de la recherche avec les humains. Elle a agi en tant que membre du groupe de travail des trois conseils qui a publié le Code d'éthique de la recherche avec des êtres humains, du Comité permanent sur l'éthique du Conseil de recherches médicales et des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Elle possède également une vaste expérience en tant que présidente de CER et a participé au sein de CER de sciences biomédicales et de sciences sociales. Elle a été membre du Conseil national d'éthique en recherche chez l'humain durant plusieurs années et fait toujours partie du comité d'évaluation. Elle a pris part à de nombreuses visites visant à évaluer les comités d'éthique de la recherche et, récemment, à une série de visites visant à évaluer les Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones.

Chercheuse de Santé Canada

Agnes Klein, MD, DPH
La D^re Klein est actuellement directrice du Centre d'évaluation des produits radiopharmaceutiques et biothérapeutiques de la Direction des produits biologiques et des thérapies génétiques (DPBTG) de Santé Canada. Elle a obtenu son diplôme en médecine à l'Université de Toronto et a reçu une formation en endocrinologie, en biochimie médicale et en santé communautaire et publique. Elle s'est jointe à la Direction des médicaments de Santé Canada à la fin de 1974. Elle a occupé divers postes scientifiques et de gestion au sein du ministère et de ses organismes de réglementation, y compris ceux de directrice intérimaire du Bureau des médicaments humains prescrits et de directrice du Centre d'évaluation de produits biologiques et des thérapies génétiques. De 2001 à 2004, elle était gestionnaire (Division de l'évaluation clinique) d'une nouvelle division responsable des demandes d'essai clinique et de l'examen pré commercialisation et des décisions concernant les activités post commercialisation liées aux agents biologiques et biotechnologiques. Depuis septembre 2004, la D^re Klein occupe le poste de conseillère médicale principale et directrice par intérim d'un nouveau centre d'évaluation au sein de la DPBTG. Elle est un membre active de divers organismes médicaux et scientifiques nationaux et internationaux.

Chercheur de l'Agence de la santé publique du Canada

Katherine Dinner, B.Sc, M.Sc
M^me Dinner est conseillère en matière de santé et de services sociaux de la Division des infections acquises dans la collectivité de l'Agence de la santé publique du Canada. Elle mise sur plus de 20 ans d'expérience en soins primaires et en santé publique, qu'il s'agisse de recherches, de pratique clinique, de travail communautaire et de rue ou de l'élaboration, de la gestion et de l'évaluation de programmes de santé dans divers milieux urbains, ruraux et éloignés du Canada. Elle a travaillé pour la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits à titre d'infirmière en santé communautaire et d'épidémiologiste spécialisée dans le domaine des maladies infectieuses. Son engagement à l'égard des Premières nations du Manitoba et son travail à intervention directe dans ces collectivités ont été soulignés lorsqu'on l'a nommée récipiendaire de 2002 de la Médaille du jubilé de la Reine Elizabeth II. M^me Dinner est titulaire d'un baccalauréat en sciences de la vie de l'Université Queen's et d'une maîtrise en sciences infirmières de l'Université McGill.

Représentant communautaire de la santé publique

Don Sutherland, MD, M.Comm, H. MSc
Le D^r Sutherland a étudié en médecine à l'Université de la Colombie Britannique et a travaillé en médecine clinique au Canada durant plusieurs années avant de devenir médecin de district au Malawi rural. Il a ensuite terminé ses études supérieures en médecine communautaire à la Liverpool School of Tropical Medicine et en épidémiologie à la London School of Hygiene and Tropical Medicine. Après avoir travaillé en médecine communautaire au Canada, le D^r Sutherland a agi en tant que conseiller technique principal sur la santé des réfugiés pour le Haut Commissariat des Nations unies pour les réfugiés en Somalie et pour le programme pour la santé des enfants de la Croix-Rouge internationale, dans le cadre duquel on a mis en œuvre des projets en Amérique latine, en Afrique et en Asie. En 1988, il s'est joint au Global Program on AIDS de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) à titre de chef d'équipe et d'épidémiologiste en Ouganda. Quatre ans plus tard, en 1992, il s'est joint au Bureau de l'épidémiologie des maladies transmissibles à titre de chef de la Division du VIH/SIDA. En 1995, le D^r Sutherland est devenu directeur du Bureau du VIH/SIDA, des MTS et de la tuberculose de Santé Canada. Dans ce rôle, il était responsable de la planification, de la direction et de la gestion de programmes d'épidémiologie, de recherche de laboratoire et de surveillance dans le cadre des stratégies nationales contre le SIDA, les MTS et la tuberculose partout au Canada et dans le reste du monde. Il est ensuite devenu conseiller principal sur les affaires scientifiques au Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses. En 2003, le D^r Sutherland a été affecté provisoirement à l'OMS afin de gérer l'information stratégique du département VIH/SIDA, ce qui comprenait la surveillance, le suivi et l'évaluation du VIH/SIDA, la recherche opérationnelle et la Stratégie mondiale de l'OMS contre la résistance du VIH aux médicaments. En 2007, le D^r Sutherland est revenu au Canada et est devenu le directeur exécutif de la Division de la santé publique internationale de l'Agence de la santé publique du Canada (Ottawa). En Décembre 2009, le D^r Sutherland s'est retiré du gouvernement fédéral. Il continu à faire du bénévolat comme membre du Comité d'éthique de la recherche à Santé Canada.

Éthicien

Glenn G. Griener, Ph.D.
Le D^r Griener travaille à titre de professeur agrégé à l'Université de l'Alberta et de philosophe se spécialisant dans l'éthique de la santé et l'éthique de la recherche - il travaille à l'École de santé publique et au Département de philosophie. Il fait également partie du John Dossetor Health Ethics Centre. Il enseigne régulièrement l'éthique aux étudiants en sciences infirmières et en pharmacie, en plus d'enseigner dans les programmes de résidence en médecine du travail, en chirurgie et en psychiatrie. Le D^r Griener offre également un séminaire interdisciplinaire de cycles supérieurs sur l'éthique de la recherche aux étudiants de tout le campus.

Représentante communautaire - population générale

Jean R. House, B.A., B.Ed., LL.B.
M^me House c'est retirer récemment. Elle était avocate mais ne pratiquait pas le droit. Elle travaillait pour la Newfoundland and Labrador Health Board Association. Précédemment, elle a siégé pendant sept ans comme représentante juridique au Human Investigation Committee (comité d'éthique de la recherche de l'Université Memorial de Terre Neuve). Dans cette université, elle fait par ailleurs partie de comités sur l'élaboration des politiques et des lignes directrices en matière d'éthique de la recherche et de confidentialité et siège à l'organisme d'appel du comité d'éthique de la recherche. M^me House a également travaillé au ministère de la Santé et des Services communautaires de Terre-Neuve et Labrador à la rédaction de normes provinciales pour la recherche génétique et a agi comme consultante sur des lois, notamment sur une mesure législative visant à établir une autorité et un comité d'éthique de la recherche en santé pour l'ensemble de la province. Faisant partie de l'équipe de transition composée de représentants d'intervenants en recherche privée et publique, elle travaille à la mise en application de la mesure législative et à la transition harmonieuse vers le comité d'éthique de la recherche en santé. Elle a été membre du conseil d'administration du Newfoundland and Labrador Centre for Applied Health Research et siège au comité consultatif du programme de partenariat régional (Terre-Neuve et Labrador) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). À l'heure actuelle, elle est professeure adjointe en enseignement clinique à l'École de médecine de l'Université Memorial. Elle s'intéresse particulièrement aux lois sur la santé, à la protection de la vie privée et de la confidentialité et à l'éthique.

Représentante communautaire - population autochtone

Maxine Cole, B.A., M.S.
M^me Cole a obtenu un baccalauréat de la State University of New York, au Potsdam College, avec une majeure en biologie et une maîtrise en sciences (épidémiologie) à l'Université d'Ottawa. Elle travaille actuellement à l'Akwesasne Freedom School (programme d'immersion en mohawk); elle y enseigne la langue mohawk et d'autres matières en anglais. L'expérience de M^me Cole comprend des travaux cliniques, des recherches et des activités de sensibilisation en santé et en environnement. Depuis neuf ans, elle est membre de l'Akwesasne Task Force on the Environment (ATFE) et coprésidente du Comité consultatif de la recherche (CCR). L'ATFE est un organisme communautaire sans but lucratif mis sur pied au début des années 1980 afin de superviser toutes les recherches effectuées dans la nation mohawk d'Akwesasne. Les membres du CCR ont élaboré des lignes directrices d'éthique de la recherche que l'on recommande fortement pour toutes les propositions de recherche dans la nation mohawk. Les membres du CCR examinent toutes les propositions de recherche, suggèrent des modifications et effectuent le suivi des travaux de recherche.

Membres suppléants

Droit

Julie Samuël, LL.B., LL.M.
M^e Samuël est titulaire d'un baccalauréat en droit de l'Université Laval et est membre du Barreau du Québec depuis 2001. Elle possède également une maîtrise en droit des biotechnologies de l'Université de Montréal. Dans son mémoire de maîtrise, elle analyse les obligations et la responsabilité des médecins en ce qui concerne le dopage sportif. Elle a d'ailleurs fait un stage de recherche au Comité International Olympique, à Lausanne. M^e Samuël a travaillé comme avocate-recherchiste à la Cour d'appel du Québec auprès des juges Jacques Delisle et René Dussault. Depuis 2005, elle travaille à titre de gestionnaire de projet au Centre de recherche en droit public de l'Université de Montréal. Ses recherches portent principalement sur des études liées aux enfants, à la thérapie génique, aux tests génétiques et aux biobanques. Elle travaille notamment sur des projets pancanadiens auxquels participent, entre autres, le Réseau de cellules souches, le Conseil national d'éthique en recherche chez l'humain et le Réseau de médecine génétique appliquée du Québec.

Chercheur à l'extérieur de Santé Canada

Kathleen Oberle, IA, B.Sc. (Sc.inf), M.Sc, inf., Ph.D.
La D^re Oberle est professeure à la Faculté des sciences infirmières et professeure agrégée adjointe à la Faculté de médecine de l'Université de Calgary. Son champ d'intérêt est l'éthique clinique et de la recherche. La D^re Oberle était auparavant membre du Comité permanent sur l'éthique des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), membre du Comité d'examen de l'éthique, du droit et des sciences appliquées des IRSC et membre d'un sous-comité de travail ayant reçu le mandat de remanier l'Énoncé de politiques des trois Conseils pour le rendre plus convivial pour les chercheurs utilisant des approches qualitatives. Elle a été membre de la direction de la Société canadienne de bioéthique pendant plusieurs années.

Les champs d'intérêt et les méthodes de recherche du D^re Oberle sont diversifiés. Dans le cadre d'études qualitatives, elle a examiné les perceptions qu'ont les médecins et les infirmières des problèmes d'ordre éthique, l'incidence des contraintes de coût sur la prise de décision fondée sur l'éthique en soins intensifs et plus récemment, l'expérience des infirmières prenant soin de patients participant à des essais cliniques. Outre ces travaux de nature qualitative, elle a réalisé des études en psychométrie dans le but d'élaborer des instruments pour mesurer le raisonnement moral des infirmières, les attitudes des parents au regard de la recherche auprès de nouveau-nés, les attitudes des infirmières relativement à l'obésité et les besoins des femmes enceintes en matière de santé. Elle a récemment réalisé, en collaboration avec plusieurs collègues, un essai clinique aléatoire sur l'efficacité du bois de velours de wapitis pour soulager les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde. Depuis 18 ans environ, la D^re Oberle a siégé à un grand nombre de comités d'éthique de la recherche, et il y a plusieurs années qu'elle donne un cours du second cycle universitaire en éthique de la recherche. Elle a récemment terminé la rédaction d'un manuel intitulé Ethics in Canadian Nursing Practice: Navigating the Journey (avec la co-auteure Shelley Raffin Bouchal) qui vient d'être publié par Pearson Éducation.

Chercheuse de santé Canada

Tye Arbuckle, Ph.D.
La D^re Arbuckle est titulaire d'un doctorat en épidémiologie. Elle se spécialise en épidémiologie environnementale et reproductive et en évaluation des effets de l'exposition aux produits chimiques présents dans l'environnement. Dans le cadre de ses recherches actuelles, elle s'intéresse aux pesticides, aux sous produits de désinfection dans les approvisionnements en eaux des municipalités et à l'effet des produits chimiques présents dans l'environnement sur la grossesse, la santé et le développement des enfants et la santé génésique des hommes. Elle fait partie des corps professoraux du Département d'épidémiologie et de médecine communautaire, de l'Institut de recherche sur la santé des populations et du Département d'obstétrique et de gynécologie de l'Université d'Ottawa, ainsi que du Département de santé communautaire et d'épidémiologie de l'Université Queen's.

Chercheur de l'Agence de la santé publique du Canada

Howard Morrison, Ph.D.
Le D^r Morrison est conseiller scientifique principal au Centre de prévention et de contrôle des maladies chroniques à l'Agence de la santé publique du Canada, de même que réviseur scientifique principal de la revue Maladies chroniques au Canada. Il a obtenu un doctorat en épidémiologie de la University of North Carolina, à Chapel Hill, en 1991; une maîtrise en épidémiologie de l'Université de Western Ontario, en 1986; et un baccalauréat en biologie de l'Université Carleton, en 1981. En 1995, le D^r Morrison occupait le poste de chef de la Division de l'évaluation des risques liés au comportement du Bureau du cancer de Santé Canada. Depuis 2006, le D^r Morrison est auteur de plusieurs publications traitant de divers sujets touchant à la santé.

Représentante communautaire de la santé publique

Brenda Wilson, MB ChB, MSc, MRCP (UK), FFPH
La D^re Wilson est professeure agrégée au Département d'épidémiologie et de médecine sociale de l'Université d'Ottawa. Elle a reçu sa formation médicale de premier cycle à l'Université de St-Andrews et à celle d'Édimbourg, au Royaume-Uni. Après sa formation clinique à Édimbourg et à Newcastle Upon Tyne, elle a suivi une formation spécialisée en médecine communautaire et obtenu une maîtrise ès sciences de l'Université de Newcastle Upon Tyne en 1990. De 1991 à 2001, elle a occupé les postes de responsable de la formation clinique et de maître de conférence au Département de santé publique de l'Université d'Aberdeen. Elle détenait aussi le statut de conseillère honoraire au Grampian Health Board et, à ce titre, elle a fourni des conseils relatifs à la santé publique pour la planification et la prestation des services d'oncologie.

La D^re Wilson travaille à l'Université d'Ottawa depuis janvier 2002 où elle peut se concentrer sur son principal intérêt; la génétique en santé publique. Ce domaine regroupe un vaste éventail d'activités - de l'établissement du rôle de la prédisposition génétique dans la charge de morbidité des populations, en passant par l'évaluation d'interventions possibles pour prévenir les maladies et les décès causés par les maladies génétiques, jusqu'à la détermination de la façon la plus appropriée et la plus efficace d'organiser les services de santé pour effectuer ces interventions. Un élément clé d'un tel travail est la compréhension du point de vue et des valeurs du public, des utilisateurs de services, des professionnels de la santé et des décideurs. La D^re Wilson a été chercheuse pour plusieurs projets dans ce domaine au Royaume-Uni et elle travaille à l'élaboration d'un programme de recherche semblable au Canada.

Éthique

Michael D. Coughlin, Ph.D.
Le D^r Coughlin travaille depuis plus de 20 ans comme éthicien clinique et est professeur adjoint au Département de psychiatrie et de neurosciences comportementales de l'Université McMaster. Il est titulaire de diplômes en philosophie, en théologie et en biologie du développement et a fait partie des corps professoraux du New York Hospital/Cornell University Medical College et de l'Université McMaster. Encore aujourd'hui, il effectue des travaux de recherche fondamentale en neurobiologie. Récemment, le D^r Coughlin a abandonné ses fonctions de conseiller en matière d'éthique à St. Joseph's Healthcare Hamilton, un poste qu'il avait été le premier à remplir en 1986. Durant cette période, il a agi à titre d'éthicien clinique et de secrétaire et éthicien pour le comité d'éthique de la recherche. Il continue de travailler dans le domaine de l'éthique clinique et de l'éthique de la recherche à la Faculté des sciences de la santé de l'Université McMaster et dans divers établissements de santé. Il est président du Tri Hospital Research Ethics Board à Kitchener Cambridge et, l'année dernière, a agi à titre d'éthicien clinique et organisationnel de Hamilton Health Sciences en remplacement de l'éthicienne en poste, qui était en congé de maternité. Il a aussi collaboré avec l'Association catholique canadienne de la santé à la rédaction du guide de déontologie en matière de soins de santé et de la version actuelle du guide de déontologie en matière de santé. De plus, il est l'un des membres fondateurs et ancien président de la Société canadienne de bioéthique.

Représentante communautaire - population générale

Carrielynn Lund, MSW
M^me Lund est une conseillère métis de Gift Lake, l'un des huit établissements métis en Alberta. Diplômée du Royal Conservatory of Music et titulaire d'une maîtrise en service social, elle aspire principalement à aider les collectivités autochtones à déterminer les problèmes sociaux qui ont une incidence négative sur les enfants et leur famille. À titre de personne handicapée autochtone, elle travaille également avec les gouvernements, les entreprises et les établissements d'enseignement à cerner et à éliminer les obstacles qui empêchent ou qui dissuadent les personnes handicapées de participer pleinement à la collectivité. Elle possède une vaste expérience de travail au sein de comités, notamment le Premier's Council on the Status of Persons with Disabilities, le Provincial Human Rights Multicultural Education Fund Advisory Committee, la Fondation autochtone de guérison (trésorière) et le Comité permanent sur l'éthique des Instituts de recherche en santé du Canada. Elle travaille à l'heure actuelle pour l'Institut canadien de formation de l'énergie, où elle coordonne deux projets de recherche sur les Autochtones axés sur la résilience dans l'Ouest canadien.

Représentant communautaire - population autochtone

Paulette C. Tremblay, B.A., B.Ed., M.A., Ph.D.
Appartenant à la nation mohawk du Territoire des Six Nations de la Rivière Grand dans le Sud de l'Ontario, la D^re Tremblay occupe depuis le 7 janvier 2008 le poste de directrice générale de l'Organisation nationale de la santé autochtone, située à Ottawa. Elle a été directrice de l'enseignement à la Fondation nationale des réalisations autochtones de 2005 à 2008 et directrice générale du Conseil des Six Nations de 2002 à 2005, où elle dirigeait une équipe de quelque 700 employés et répondait aux besoins de la population de sa terre natale. Depuis 30 ans, elle travaille dans le secteur de l'éducation, elle a enseigné à l'Institut polytechnique des Six Nations, au Collège Algonquin et à l'Université d'Ottawa et a été directrice de l'enseignement pendant cinq ans à l'Assemblée des Premières Nations. La D^re Tremblay a également été conceptrice de programmes d'études, consultante en enseignement, en évaluation et en formation dans le secteur privé, formatrice en gestion, consultante et analyste des politiques pour le gouvernement fédéral, ainsi qu'enseignante et conseillère au niveau secondaire. Elle est également l'auteure de nombreux rapports, articles et programmes d'enseignement. La D^re Tremblay a obtenu les diplômes suivants de l'Université d'Ottawa : Doctorat en éducation, avec spécialisation en psychopédagogie; Maîtrise en éducation, avec spécialisation en évaluation.

Elle possède également un baccalauréat en éducation de l'Université Dalhousie, située à Halifax, en Nouvelle-Écosse, et un baccalauréat en sociologie de l'Université Wilfrid Laurier, située à Waterloo, en Ontario.